JAARVERSLAG 2013 Anita: Ik ben door de PH intensiever gaan leven en misschien wel meer gaan genieten dan daarvoor
Inhoudsopgave Pagina Voorwoord... 3 De stichting... 4 Lotgenotencontact... 4 Publiciteit... 6 Belangenbehartiging... 7 Onderzoek... 8 Organisatie... 8 Financiën... 10 Tot slot... 11 2
Voorwoord Het jaar 2013 was het jubileumjaar van de Stichting PHA-NL. Met het verschijnen van de jubileumuitgave en glossy van Papillon in januari 2014 gaven we daar officieel ruchtbaarheid aan. In deze uitgave (die nog steeds te bestellen is) staan veel achtergrondartikelen, reportages en persoonlijke verhalen. Vanzelfsprekend schrijven we ook over tien jaar geschiedenis van de Stichting. Het lukte de redactie om deze jubileumeditie binnen vier maanden van de pers te laten rollen. Ging het met wetenschappelijk onderzoek ook maar zo snel. Toch is het de wetenschap gelukt om binnen tien jaar, zo lang als de Stichting PHA-NL bestaat, enorme stappen te maken als het gaat om het vinden van oorzaken en behandeling van PH. Ook werd, na een voorbereiding van minder dan een jaar, een evenement in Schijndel neergezet dat zijn weerga niet kent: 24 uur kon men sportieve dan wel ontspannende activiteiten doen en dit 24- uur Hart voor longen evenement leverde ruim 60.000 op voor onderzoek naar erfelijke PH. Als Stichting zijn we zo dankbaar dat er een aantal gepassioneerde, enthousiaste en bevlogen vrijwilligers is die dit soort evenementen neerzetten. Maaike Atres was ook zo n enthousiaste en bevlogen vrouw. Jaren was zij bestuurslid en haar kennis en ervaringsdeskundigheid was van onschatbare waarde voor de Stichting PHA-NL. Helaas is zij op 27 december op 42-jarige leeftijd overleden en moeten wij hierdoor een hele lieve vriendin missen. We hopen u met dit jaarverslag een indruk te geven van het vele werk dat door de vrijwilligers van de Stichting PHA-NL wordt gedaan. En dat is veel: van de organisatie van landelijke bijeenkomst, schrijven van artikelen, onderhouden van contacten met zorgverleners en patiëntenorganisaties tot het bijwonen van congressen en het in de gaten houden van ontwikkelingen op het gebied van PH, zowel in Nederland als daarbuiten! Namens het bestuur wil ik al deze mensen hartelijk danken voor hun enorme inzet. Ook bedank ik alle zorgprofessionals, van verpleegkundigen tot longartsen en onderzoekers voor hun bevlogenheid en passie voor hun vak! Ieders bijdrage is van onschatbare waarde! Colofon Teksten en opmaak: Lida Naber Quote voorpagina: uit Papillon, uitgave april 2013 Amersfoort, september 2014 Secretariaat: Postbus 627 3800 AP Amersfoort Telefoon: (033)434 1270 e-mail info@pha-nl.nl website: www.pha-nl.nl 3
De stichting Belangenbehartiging Pulmonale Hypertensie heeft grote impact op iemands leven en dat van zijn omgeving. Zowel lichamelijk, geestelijk als sociaal. Onzekerheid over toekomst, dagelijks medicijnen innemen, soms wachten op een operatie of zelfs een longtransplantatie. De Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland (PHA-NL) probeert deze mensen te helpen met het (leren) leven met PH en op te komen voor de belangen van patiënten in de breedste zin van het woord. Wij brengen lotgenoten met elkaar in contact, geven informatie over ontwikkelingen in de gezondheidszorg, stimuleren wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en nieuwe medicijnen, we verzorgen informatie over onderwerpen die met de ziekte te maken hebben en we werven sponsorgelden. Er is contact met PHA-Europe, waarin patiëntenorganisaties uit 28 landen zijn vertegenwoordigd. Pulmonale hypertensie Pulmonale hypertensie (PH) is een hoge bloeddruk in de longslagaders. Daardoor ondervindt de rechterzijde van het hart, dat de longen van bloed voorziet, meer weerstand bij het pompen van bloed. Dit is vooral een probleem bij inspanning, omdat er dan meer bloed de longen ingepompt moet worden. PH is een zeldzame longziekte waar in Nederland zo n 800 mensen, jong, oud, man of vrouw, aan lijden. Diagnose van PH is moeilijk, omdat eerst vaak gedacht wordt aan andere long- en hartziekten vanwege vage algemene klachten als vermoeidheid en kortademigheid. Des te meer bekend is over deze ziekte, hoe eerder de diagnose gesteld wordt en hoe beter de vooruitzichten zijn! Daarom onderhoudt de Stichting PHA-NL nauwe banden met zorgprofessionals en specialistische centra. Samenwerking PH is een zeldzame longziekte. In Nederland komen meerdere zeldzame longziektes voor. Er zijn veel verschillen als het gaat om oorzaak en symptomen en de behandeling. Er zijn echter ook veel overeenkomsten zoals de ervaren bedreigingen voor een redelijke kwaliteit van leven, de vergelijkbare zorgvraag, het hulpmiddelen aanbod, de sociale situatie, de mantelzorg en de voorzieningen. Daarom zoekt de Stichting PHA-NL naar mogelijkheden om samen met andere patiëntenverenigingen de krachten te bundelen, om zo het belang van mensen met PH nog beter te kunnen behartigen. Hierbij werken we nauw samen met het Longfonds (voorheen Astma Fonds) en staan we hierdoor nog sterker in onze strijd tegen longziekten. Het motto hierbij is: Samen als het kan, apart als het moet. In dit jaarverslag komen de belangrijkste activiteiten uit 2013 aan de orde. Doel van al deze activiteiten: het behartigen van de belangen van PH-patiënten en hun naaste omgeving. Lotgenotencontact Landelijke bijeenkomsten De Stichting PHA-NL organiseert eens per jaar een landelijke Lotgenotendag. Op 16 maart 2013 kwamen ruim 240 mensen naar het STC gebouw in Rotterdam. Deze dag, voor mensen met PH, hun partners en familie, werd georganiseerd door de Stichting PHA-NL in samenwerking met het Erasmus MC te Rotterdam. Dagvoorzitter was Dr. Repke Snijder, longarts in het Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein. Er waren diverse sprekers en onderstaand leest u een samenvatting Longtransplantatie Drs. R. Hoek, transplantatiearts/longarts in het Erasmus MC sprak over longtransplantatie en het nieuwe toekenningssysteem bij Eurotransplant (de Lung Allocation Score, oftewel de LAS) waarbij PH-patiënten hoger op de wachtlijst kunnen komen. 4
Stappen voorwaarts Prof.dr. A. Vonk Noordegraaf (VUmc Amsterdam) vertelde over nieuwe ontwikkelingen rond de behandeling van PH. Zo zijn er nieuwe medicijnen die effectiever werken en minder bijwerkingen hebben. Ook hij was erg blij met de grote subsidie (9,7 miljoen euro) welke kan bijdragen aan grote stappen voorwaarts. Revalidatieprogramma Verder gaf longrevalidatiearts ir.drs. H. Otten (Schoondonck-Breda/Erasmus MC Rotterdam) een presentatie over revalidatie bij PH-patiënten. Schoondonck biedt een revalidatieprogramma van tien weken, waarin twee middagen per week wordt getraind, 45 minuten per keer. Na dit programma zien de behandelaars dat patiënten een betere kwaliteit van leven krijgen vanwege het verbeteren van zowel uithoudingsvermogen als spierkracht. Forum Na de lunch, waar voldoende tijd was om lotgenoten te spreken en stands te bezoeken, was er gelegenheid om aan een forum vragen te stellen. Deze zijn opgenomen bij de andere vragen en antwoorden op de website www.pha-nl.nl. De dag werd in ontspannen sfeer afgesloten door een optreden van een improvisatietheater-trio. Na afloop kon men napraten onder het genot van een drankje en hapje. Informatiedag voor patiënten met permanent infuus 24 mei organiseerde de Stichting PHA-NL, met medewerking van Mediq Tefa een praktische informatiedag voor mensen die permanent een infuus gebruiken voor hun PH-medicatie. Een bijzonder nuttige dat met veel tips voor en door patiënten onder deskundige leiding van longverpleegkundigen. Er waren ruim veertig mensen aanwezig. Jongerendag Op 26 oktober vond de tweede PH-jongerendag plaats. In een ontspannen sfeer en onder het genot van lekkernijen tijdens een high tea leerde een groep jongeren met PH elkaar beter kennen èn kon men van elkaar leren. Longpunt De organisatie van de bijeenkomsten van Longpunt wordt gedaan door vrijwilligers en professionals van het Longfonds. Iedereen met een chronische longziekte is hier welkom. Omdat de Stichting PHA- NL maar en keer per jaar een landelijke PH-Lotgenotendagen organiseert, kan het bezoeken van een Longpunt zinvol zijn. Er zijn op bijna 50 plaatsen in Nederland Longpunten. Van een aantal PHpatiënten weten we dat ze profijt hadden van het bezoeken van een Longpunt. Een van de deelnemers schreef: ik leerde hier mijn ziekte beter te accepteren en er beter mee om te gaan. De Stichting PHA-NL brengt deze Longpunten via haar eigen media onder de aandacht van haar achterban. Longdagen In 2013 werd voor de tweede keer de Longdagen georganiseerd en konden patiënten in gesprek met professionals uit de zorg. Tijdens de Longdagen, op 18 en 19 april in de Jaarbeurs te Utrecht, was de Stichting PHA-NL, samen met andere longpatiëntenvereniging aanwezig. Er was veel belangstelling voor het informatiemateriaal, vooral door longverpleegkundigen. De Longdagen worden jaarlijks georganiseerd door het Longfonds en is zowel voor publiek als zorgprofessionals (gratis) toegankelijk. 5
Publiciteit Papillon Het informatieblad voor donateurs en belanghebbenden is Papillon. Dit verschijnt vier keer per jaar in een vaste vormgeving met artikelen over en door lotgenoten alsmede nieuws over medische ontwikkelingen, een aparte rubriek voor kinderen, congressen en informatie over de activiteiten van de Stichting PHA-NL. Dit blad wordt in papieren vorm verstuurd en de voorlaatste uitgave is als PDF bestand op de website www.pha-nl.nl te downloaden. Hierdoor kan het ook voor een veel breder publiek gelezen worden. Tijdens het lopende jaar is men gestart met de voorbereiding van een speciale jubileum-papillon, ter gelegenheid van het 10-jarig bestaan van de Stichting PHA-NL. Deze is in januari van 2014 uitgebracht en zowel onder donateurs als zorgprofessionals ruim verspreid. In het voorwoord kon u er al over lezen. Feestelijke strik om de Papillon. Website De website van de Stichting PHA-NL www.pha-nl.nl wordt door zowel patiënten als zorgverleners zeer goed bezocht, in 2013 door bijna 30.000 mensen. Om de website actueel te houden en geschikt te blijven houden (leesbaar) voor nieuwe apparatuur, zoals mobiele telefoons en tablets, worden continue aanpassingen gedaan. In 2013 is de homepage iets aangepast, wat de leesbaarheid ten goede is gekomen. Via de homepage kan men direct doorlinken naar het aanmeldingsformulier voor donateurs of actueel nieuws. Patiëntenfolder Er is eind 2012 één algemene folder uitgebracht met algemene informatie over: - Hoe men de klachten bij PH kan herkennen - Wetenschappelijk onderzoek - Speciale centra - Kinderen en PH - Informatie over de stichting PHA - Praktische en psychische steun - Aanmelden als lid/donateur Nieuwe donateurs van de Stichting PHA-NL ontvangen bij hun bevestiging een aantal folders, om bijvoorbeeld aan familie te geven, of een zorgverlener. De folder is verkrijgbaar bij de Stichting PHA- NL in Amersfoort en op de longafdelingen van (specialistische)ziekenhuizen. 6
Postzegels In 2013 is gestart met het uitbrengen van eigen postzegels met als doel de Stichting PHA NL op een nieuwe manier onder de aandacht te brengen. Ook in 2013 is deze PH-postzegel te bestellen via www.pha-nl.nl. Tijdens de landelijke bijeenkomst op 16 maart 2013vond deze ook gretig aftrek. Een mooi pr-middel: de PH postzegel. Belangenbehartiging Het bestuur ontvangt vragen per mail, brief of telefoon. Onderwerpen zijn onder meer informatie over de diverse behandelcentra, fysiotherapie, vergoeding van medicijnen, lotgenotencontact of hoe men in contact kan komen met bijvoorbeeld een maatschappelijk werker of psycholoog. Ook tijdens de diverse bijeenkomsten worden veel vragen van de achterban beantwoord. Platform Longpatiëntenverenigingen In het Platform Longpatiëntenverenigingen nemen de volgende patiëntenverenigingen deel: De Longfonds Patiëntenvereniging, de Vereniging Nederland Davos, Longfibrosepatiëntenvereniging, de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland en de werkgroepen Alpha-1 en Bronchiëctasieën van het Longfonds. Dit platform kwam in 2013 twee keer bijeen, er werd vooral gebrainstormd over welke projecten men gezamenlijk zou kunnen opstarten. Dit leidde helaas in 2013 niet tot concrete projecten. Verder is tijdens deze bijeenkomsten van het Platform uitgebreid gesproken over de activiteiten van ieders organisatie en ontwikkeling en bekostiging van medicijnen en het donorbeleid. Werkwijzer Het Longfonds gaf eind 2013 de Werkwijzer COPD uit, en in overleg met het Platform is hiervoor een addendum zodat ook mensen met andere chronische (zeldzame) longziekten, zoals PH, hiervan gebruik kunnen maken. De projectmedewerker zeldzame longziekten van het Longfonds biedt ondersteuning aan dit platform en zij draagt zorg voor de agenda, vergaderlocaties, notulen en het bewaken van de gemaakte afspraken. Zij schreef ook de addendum voor de Werkwijzer COPD, waarbij de achterban van de organisaties voor zeldzame longziekten werd geraadpleegd. Deze Werkwijzer bevat informatie en tips over bijvoorbeeld aanpassingen op het werk, wet- en regelgeving, de belasting die een chronische ziekte heeft en de ernst ervan. Ook wordt aandacht besteed aan een gezonde leefstijl. Ook bevat deze checklists en invullijstjes zodat u uw eigen situatie in kaart kunt brengen en verbeteren. Bij chronische longziekten zijn veel verschillen, maar er zijn ook veel overeenkomsten, zoals de impact van een longziekte op iemands leven, het onbegrip van de omgeving omdat een ziekte vaak niet aan de buitenkant te zien is en het vinden van een balans in dingen die men doet of laat. Ook kan men te maken hebben met onbegrip van collega s of moeite hebben om aan het werk te blijven. Informatie en een link naar het bestelformulier staan op www.pha-nl.nl / over leven met PH. 7
VSOP De Stichting PHA-NL is lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties), een belangenorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen. Het is belangrijk aan te haken bij een organisatie waarbij zo n 70 andere organisaties zijn aangesloten. Gezamenlijk behartigen zij de belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap. Regelmatig zijn er congressen en bijeenkomsten waar bestuursleden van de Stichting PHA-NL hun licht opsteken over (veranderingen in) de zorg en kunnen sparren met andere patiëntenorganisaties. Onderzoek Wetenschappelijk onderzoek Diverse (academische) ziekenhuizen doen mee aan internationale studies naar de werking van nieuwe medicijnen. In diverse landen wordt dus tegelijkertijd aan dezelfde studie meegedaan. Niet iedereen kan meedoen aan een onderzoek, dat hangt af van veel criteria. Ook in laboratoria wordt onderzoek gedaan naar de oorzaken van de afwijkende vaatwandgroei bij PH. De inzichten die hierbij worden verkregen, worden gebruikt om nieuwe medicijnen te ontwikkelen. Onderzoek naar de erfelijke vorm van PH (bij het VUmc) kreeg in 2013 een stimulans door de gift van ruim 60.000 euro dat dankzij de sponsoractie Heb hart voor longen kon worden overhandigd. Hierover leest u meer in het hoofdstuk Financiën en speciale acties. Organisatie Bestuur Het bestuur in 2013, v.l.n.r. Ferdinand Bolsius (voorzitter), Maaike Atres ( ) vicevoorzitter, Leny van der Steen (secretaris), Annie van der Stoel (penningmeester), Willem Russcher (algemeen bestuurslid) Er is in 2013 acht keer vergaderd, op locatie in Amersfoort. Tijdens deze vergaderingen worden lopende activiteiten besproken, de werkzaamheden verdeeld, nieuwe activiteiten geïnitieerd en toekomstig beleid van de Stichting PHA-NL voorbereid. Tijdens deze vergaderingen zijn ook de betrokken medewerkers van het Longfonds en de projectmedewerker zeldzame longziekten aanwezig in verband met hun ondersteunende en adviserende werkzaamheden Longfonds - projectondersteuning Het Longfonds verzorgt voor de Stichting PHA de volgende activiteiten: - Ledenlijsten/donateurs - Invoer administratie - Verzenden en ontvangen post - Ondersteuning van het bestuur bij mailings, uitnodigingen e.d. - Actualiseren website - Ondersteuning bij berichten via de social media 8
Deze werkzaamheden worden uitbesteed aan een team van de administratie van het Longfonds alsmede de projectmedewerker zeldzame longziekten, die ook het Platform Longpatiëntenverenigingen, de werkgroepen Alpha-1 en Bronchiëctasieën en de Longfibrosepatiëntenvereniging ondersteuning biedt en adviseert op het gebied van organisatie en communicatie. De werkzaamheden van de projectmedewerker zeldzame longziekten zijn vooral gericht op communicatie en organisatie, zoals het onderhouden van de website, geven van communicatieadvies en het onderhouden van contacten met de andere patiëntenorganisaties voor zeldzame longziekten. Ondersteuning door het Longfonds: v.l.n.r. Nicole Schaap, Els Koning en Lida Naber Vrijwilligers De basis van de Stichting PHA-NL berust op vrijwilligerswerk. Het bestuur is blij om te kunnen bouwen op enthousiaste en bekwame vrijwilligers. Het merendeel hiervan is zelf PH-patiënt, de anderen zijn partner van een patiënt. Een ander hartverwarmend initiatief is het organiseren van sponsoracties door vrijwilligers, zoals het 24-uurs Hart voor Longen evenement en het Andy Voordouw Voetbaltoernooi waarbij de opbrengsten ten goede komen van de Stichting PHA-NL. Zie verder ook het hoofdstuk Financiën. Op de website is een speciale pagina te vinden met informatie en tips over sponsoracties. PHA-congres in Barcelona Bestuursleden Leny van der Steen en Jolanda Kamermans reisden in september af naar Barcelona voor het jaarlijkse Europese PHA-congres. Zij ontmoeten hier andere patiëntenorganisaties uit verschillende landen maar ook kon men farmaceutische bedrijven ontmoeten. Dit congres leidde tot veel waardevolle (lotgenoten)contacten. Dit kan veel betekenen voor de internationale awareness (bekendheid) van PH. 9
Financiën Donateurs Per 31 december 2013 telde de Stichting PHA-NL 437 donateurs. Het minimumbedrag voor donateurs is in 2013 25,=, maar men mag ook meer doneren. Financiële verantwoording De Stichting PHA ontvangt drie soorten inkomsten: van het ministerie van VWS, sponsorgelden van farmaceutische bedrijven en donaties en giften. Het geld van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (instellingssubsidie) en sponsorgelden van farmaceutische bedrijven mag niet aan wetenschappelijk onderzoek worden besteed. Dat mag wel met geld uit giften en donaties, deze komen 100% ten goede aan subsidiëring van wetenschappelijk onderzoek naar PH en aanverwante onderwerpen zoals longtransplantatie. Kosten voor het blad Papillon, de Lotgenotendag en andere activiteiten in het kader van belangenbehartiging worden bekostigd uit gelden van VWS en donaties van de farmacie. Om voor instellingssubsidie van het ministerie van VWS in aanmerking te komen dient een aanvraag te worden gedaan bij het fonds PGO/CIBG van VWS met een onderbouwde omschrijving van de werkzaamheden en daarbij behorende kosten die nodig zijn om de belangen te behartigen van patiënten die zijn aangesloten bij de Stichting PHA-NL. Over de ontvangen subsidie moet in het jaar erop verantwoording worden afgelegd. Het jaar 2013 is afgesloten met een batig saldo en de penningmeester heeft de rapportage van de financiële verantwoording middels de formulieren behorend bij de vaststelling instellingssubsidie 2013 ingediend bij het CIBG/fonds PGO. In 2013 is ongeveer 15.000 aan donaties en giften ontvangen. Speciale acties In het hoofdstuk Publiciteit is de PH-Postzegel ook vermeld, die sinds eind november 2012 te koop is. Dit onderwerp hoort echter ook bij speciale acties, vandaar dat we dit nogmaals onder de aandacht brengen. Op de verkoopprijs is een kleine toeslag berekend, waardoor hier een bescheiden winst op wordt gemaakt, welke ten goede komt aan het werk van de Stichting PHA. In 2012 en 2013 is voor ruim 2.208,= aan postzegels verkocht. Dit verkoopbedrag is in zijn geheel naar het wetenschappelijk onderzoek gegaan. Sponsoracties Voetbaltoernooi Traditiegetrouw wordt op Eerste Pinksterdag het Andy Voordouw Toernooi georganiseerd, al vier jaar lang. Gedreven organisatoren van dit Tournooi zijn de ouders van Andy Voordouw. Andy stierf in 2009 op achttienjarige leeftijd aan PH. De organisatie wordt groots aangepakt en het is elke keer weer een groots feest. Nog groter is de opbrengst: dit jaar ruim 3.400,=. 24-uurs Hart voor Longen Op zaterdag 8 en zondag 9 juni 2013 vond in het Brabantse Schijndel het evenement 24 uur Hart voor Longen plaats. Drijvende kracht achter dit evenement, waarbij men 24 uur (of in teams) kon wandelen, voetballen, eten, drinken, leuke dingen kon kopen, is Riet van den Ekart. Zij is zelf PHpatient met een erfelijke oorzaak. Zij organiseerde al meer evenementen en fietstochten. Dit evenement was nog grootser en indrukwekkender dan alle andere, door Riet georganiseerde evenementen. Het leek wel of iedereen meedeed, tot en met teams van ziekenhuizen! Het resultaat van al deze inspanningen mag er zijn: Ruim 60.000 staat op de teller na afronding van alle financiële administratie. Dit bedrag is overhandigd aan het VU-mc voor onderzoek naar erfelijke PH. Andere sponsoracties 10
Tijdens bijeenkomsten, de landelijke Lotgenotendag en tijdens bijvoorbeeld verjaardagen worden door tal van vrijwilligers zelfgemaakte cadeautjes of artikelen verkocht, variërend van zelfgemaakte kaarten, sieraden of smakelijk bonbons met het logo van PH. Veel zelfgemaakte cadeautjes te koop voor het goede doel: Stichting PHA-NL Tot slot Mede dankzij de enthousiaste inzet van vele vrijwilligers kan de stichting PHA-NL de belangen van patiënten met PH behartigen en hen helpen om te leren omgaan met de ziekte. Voornaamste doel hiervan is het verbeteren van de kwaliteit van leven! Amersfoort, september 2014. 11