Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2014 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2014 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie"

Transcriptie

1 Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2014 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 ITP Patiëntenvereniging Nederland 3 Longfonds 4 Nationale Vereniging voor L.E. Patiënten 5 Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland 6 VSOP 7 1

2 Naam Borstkankervereniging Nederland Borstkankervereniging Nederland is een organisatie voor mensen die te maken hebben of hebben gehad met borstkanker en erfelijk belasten. Borstkankervereniging Nederland richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van borstkankerzorg en op het bevorderen van zelfmanagement door o.a. voorlichting en lotgenotencontact. Algemene sponsoring Bedrag excl. BTW in Ondersteuning van de doelstelling van de Borstkankervereniging Nederland. 10 jaar. % totale budget < 1% 2

3 Naam ITP Patiëntenvereniging Nederland De vereniging heeft ten doel het bevorderen van het welzijn van personen met trombocytopenie (ITP) middels het geven van voorlichting, lotgenotencontact, het organiseren van bijeenkomsten en het samenwerken met behandelaars van ITP. Algemene sponsoring. Bedrag excl. BTW in Ondersteuning van de doelstelling van de ITP Patiëntenvereniging Nederland. 7 jaar. % totale budget 9.9% 3

4 Naam Longfonds Het Longfonds geeft voorlichting, behartigt de belangen, verbetert de zorg, steunt onderzoek en verleent diensten voor mensen met chronische longziekten. - Longdagen 23 en 24 april Project Longpunt - Projecten: patiëntenversies zorgstandaarden, professionalisering patiëntparticipatie en inventarisatie patiëntenervaringen, e-health en allergieën van de luchtwegen Bedrag excl. BTW in Ondersteuning van de doelstelling van het Longfonds. Duurzaam. % totale budget < 1% 4

5 Naam Nationale Vereniging voor L.E. Patiënten NVLE is een die de belangen behartigt van en ondersteuning biedt aan patiënten met lupus, APS, sclerodermie en MCTD. Algemene sponsoring Bedrag excl. BTW in Ondersteuning van de doelstelling van de NVLE. 3 jaar. % totale budget 8% 5

6 Naam Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland van de stichting is verspreiding van de kennis over pulmonale hypertensie, behartiging van patiëntenbelangen en bevordering van medisch wetenschappelijk onderzoek. Algemene sponsoring. Bedrag excl. BTW in Ondersteuning van de doelstelling van de Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland. Duurzaam. % totale budget 5.7% 6

7 Naam Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) De VSOP is een samenwerkingsverband van ruim 70 s voor zeldzame en genetische aandoeningen. De VSOP behartigt hun gezamenlijke belangen op het terrein van beleid, kwaliteit van zorg en onderzoek, en stimuleert dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan het welzijn en de gezondheid van zowel huidige als toekomstige generaties. Project: Innovatie door participatie. Bedrag excl. BTW in Ondersteuning van de doelstelling van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties. Duurzaam. % totale budget < 1% 7

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie. Borstkankervereniging Nederland 2

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie. Borstkankervereniging Nederland 2 Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 Depressie Vereniging Nederland 3 ITP Patiëntenvereniging

Nadere informatie

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 Epilepsie Vereniging Nederland 3 Fabry Support & Informatie

Nadere informatie

www.adfstichting.nl Algemene sponsoring.

www.adfstichting.nl Algemene sponsoring. Angst, Dwang en Fobie Stichting De ADF stichting is een landelijke patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met angst- en dwangklachten. www.adfstichting.nl Algemene sponsoring. Bedrag excl. BTW

Nadere informatie

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund.

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund. Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund. Klik per organisatie voor meer details over de gesponsorde projecten. 1. Astma Fonds 2. Borstkankervereniging Nederland

Nadere informatie

Rol patiënten bij biobanken. Dr. Tessa van der Valk Utrecht, 29 juni 2012

Rol patiënten bij biobanken. Dr. Tessa van der Valk Utrecht, 29 juni 2012 Rol patiënten bij biobanken Dr. Tessa van der Valk Utrecht, 29 juni 2012 Aangesloten organisaties Stichting AA & PNH Contactgroep Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxia Vereniging Nederland (ACDA) Anosmie

Nadere informatie

Zelfmanagement. bij zeldzame aandoeningen. juni 2012. Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen

Zelfmanagement. bij zeldzame aandoeningen. juni 2012. Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen bij zeldzame aandoeningen juni 2012 Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen Auteur: Drs. A.E.R.M. Speijer, VSOP Accordering door: Drs. J. Havers Senior Adviseur Landelijk

Nadere informatie

Jaarrekening 2013. NVLE- Fonds

Jaarrekening 2013. NVLE- Fonds Jaarrekening 2013 NVLE- Fonds Jaarrekening NVLE-Fonds 2013 Inhoud 1! Algemeen... 3! 1.1! Aanbieding jaarrekening... 3! 1.2! Doelstelling... 3! 2! Analyse... 4! 2.1! Analyse... 4! 2.2! Plaatsgevonden controles...

Nadere informatie

Overzicht van patientenverenigingen die door Novartis in 2012 financieel zijn ondersteund.

Overzicht van patientenverenigingen die door Novartis in 2012 financieel zijn ondersteund. Overzicht van patientenverenigingen die door Novartis in 2012 financieel zijn ondersteund. Patiëntenverenigingen ontwikkelen zich steeds meer als volwaardige professionele partijen in de Nederlandse zorgmarkt.

Nadere informatie

Benauwd Is het nu het hart of zijn het de longen?

Benauwd Is het nu het hart of zijn het de longen? Van harte welkom! Benauwd Is het nu het hart of zijn het de longen? 20.00 Opening door Wendy de Valk 20.05 Harteraad 20.10 Alien Vos, longarts i.o. 20.30 Elly Beens, Longfonds 20.50 Longrevalidatie 21.00

Nadere informatie

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker?

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Brochure voor patiënten en familieleden Inhoud 1. Inleiding 2. Erfelijke en familiaire kanker 3. Waarom familie informeren?

Nadere informatie

Jaarrekening 2011 NVLE-Fonds

Jaarrekening 2011 NVLE-Fonds Jaarrekening 2011 NVLE-Fonds Inhoud 1 ALGEMEEN... 3 1.1 Aanbieding jaarrekening... 3 1.2 Doelstelling... 3 2 Financiële positie... 4 2.1 Analyse... 4 2.2 Plaatsgevonden controles... 4 2.3 Samenstelling

Nadere informatie

Jaarrekening NVLE- Fonds

Jaarrekening NVLE- Fonds Jaarrekening 2014 NVLE- Fonds Inhoud 1 Algemeen... 3 1.1 Aanbieding jaarrekening... 3 1.2 Doelstelling... 3 2 Analyse... 4 2.1 Analyse... 4 2.2 Plaatsgevonden controles... 4 2.3 Samenstelling van het bestuur...

Nadere informatie

JAARVERSLAG 2013. Anita: Ik ben door de PH intensiever gaan leven en misschien wel meer gaan genieten dan daarvoor

JAARVERSLAG 2013. Anita: Ik ben door de PH intensiever gaan leven en misschien wel meer gaan genieten dan daarvoor JAARVERSLAG 2013 Anita: Ik ben door de PH intensiever gaan leven en misschien wel meer gaan genieten dan daarvoor Inhoudsopgave Pagina Voorwoord... 3 De stichting... 4 Lotgenotencontact... 4 Publiciteit...

Nadere informatie

GESTANDAARDISEERDE EN GECONCENTREERDE ZORG VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN

GESTANDAARDISEERDE EN GECONCENTREERDE ZORG VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN GESTANDAARDISEERDE EN GECONCENTREERDE ZORG VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN Een project van VSOP in samenwerking met Stichting Diagnose Kanker, Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten, Haemochromatose

Nadere informatie

1. Inleiding. 2. Positionering van de vereniging

1. Inleiding. 2. Positionering van de vereniging MEERJARENPLANNING 2015-2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding... 3 2. Positionering van de vereniging... 3 3. Organisatie en professionalisering... 4 4. Leden, donateurs en sponsors... 4 5. Vrijwilligers... 4

Nadere informatie

KWALITEIT VOOR ZELDZAAM

KWALITEIT VOOR ZELDZAAM 13 & 14 NOVEMBER 2014 NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN KWALITEIT VOOR ZELDZAAM ERKENDE KWALITEITSSTANDAARDEN EN EXPERTISECENTRA VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN NH HOTEL, AMERSFOORT KWALITEIT VOOR

Nadere informatie

JAARVERSLAG 2012. Als je PH hebt, zal je moeten leren leven met beperkingen die soms verregaande gevolgen hebben voor je sociale leven

JAARVERSLAG 2012. Als je PH hebt, zal je moeten leren leven met beperkingen die soms verregaande gevolgen hebben voor je sociale leven JAARVERSLAG 2012 Als je PH hebt, zal je moeten leren leven met beperkingen die soms verregaande gevolgen hebben voor je sociale leven Inhoudsopgave Pagina Voorwoord... 3 De stichting... 4 Lotgenotencontact...

Nadere informatie

Beleidsdocument 2010 2014. voor de ITP Patiëntenvereniging Nederland (Immuun Trombocytopenie)

Beleidsdocument 2010 2014. voor de ITP Patiëntenvereniging Nederland (Immuun Trombocytopenie) ITP Patiëntenvereniging Nederland Beleidsdocument 2010 t/m 2014 Beleidsdocument 2010 2014 voor de ITP Patiëntenvereniging Nederland (Immuun Trombocytopenie) Colofon ITP Patiëntenvereniging Nederland Adres:

Nadere informatie

Reglement Stichting NVLE Fonds

Reglement Stichting NVLE Fonds Reglement Stichting NVLE Fonds DOEL De stichting heeft ten doel het ondersteunen van onderzoek waarvan de resultaten implementeerbaar zijn, gericht op de ziektes lupus, het antifosfolipiden syndroom (APS),

Nadere informatie

BELEIDSPLAN 2015 2018

BELEIDSPLAN 2015 2018 BELEIDSPLAN 2015 2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding blz. 2 2. Missie blz. 3 3. Doelstellingen blz. 3 4. Lotgenotencontact blz. 3 5. Informatievoorziening blz. 4 6. Belangenbehartiging blz. 4 7. Ledenbeleid

Nadere informatie

U bent doorverwezen naar de "mammapoli" ("mamma" betekent borst) van SJG Weert. In deze folder staat informatie over de gang van zaken op de

U bent doorverwezen naar de mammapoli (mamma betekent borst) van SJG Weert. In deze folder staat informatie over de gang van zaken op de 00 De Mammapoli 1 U bent doorverwezen naar de "mammapoli" ("mamma" betekent borst) van SJG Weert. In deze folder staat informatie over de gang van zaken op de mammapoli en over de onderzoeken die worden

Nadere informatie

Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND

Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Nieuwsbrief 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Dankwoord aan onze donateurs. Ten eerste willen wij alle donateurs bedanken voor hun bijdrage waardoor wij onze werkzaamheden voort kunnen zetten mede omdat

Nadere informatie

Jaarverslag HVN 2009

Jaarverslag HVN 2009 Jaarverslag HVN 2009 BESTUURLIJKE ZAKEN Meerjarenplan Het bestuur heeft in januari 2009 besloten om een Meerjarenplan op te stellen. Reden hiervoor was onder meer een ingrijpende wijziging in de subsidiestructuur

Nadere informatie

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties

Nadere informatie

BELEIDSPLAN STSN. (versie augustus 2013)

BELEIDSPLAN STSN. (versie augustus 2013) BELEIDSPLAN STSN (versie augustus 2013) De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen

Nadere informatie

Het Longfonds 2011-2014 Voorheen Astma Fonds

Het Longfonds 2011-2014 Voorheen Astma Fonds Gezonde longen voor iedereen Het Longfonds 2011-2014 Voorheen Astma Fonds 1 2 Samen strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en van belang zijn voor mensen met longziekten - de missie van het Longfonds

Nadere informatie

MCTD. Wat is MCTD? Mixed Connective Tissue Disease (Gemengde bindweefselziekten)

MCTD. Wat is MCTD? Mixed Connective Tissue Disease (Gemengde bindweefselziekten) MCTD Wat is MCTD? Mixed Connective Tissue Disease (Gemengde bindweefselziekten) Sinds tientallen jaren is het bekend dat sommige bindweefselziektepatiënten (zie de algemene folder) symptomen hebben zowel

Nadere informatie

STICHTING PHA NEDERLAND. Jaarrekening 2016

STICHTING PHA NEDERLAND. Jaarrekening 2016 STICHTING PHA NEDERLAND Jaarrekening 2016 STICHTING PHA NEDERLAND, april 2017 Jaarrekening 2016 Stichting PHA Nederland 2 Inhoudsopgave 1 ALGEMEEN... 5 1.1 Aanbieding jaarrekening... 5 1.2 Doelstelling...

Nadere informatie

Gezonde longen voor iedereen. Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging 2014. 5 november 2013

Gezonde longen voor iedereen. Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging 2014. 5 november 2013 Gezonde longen voor iedereen Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging 2014 5 november 2013 Inhoud Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging 2014... 3 Inleiding... 3 1. Kerntaken... 4 1.1 Voorlichting... 4 1.1.1

Nadere informatie

Aan de slag met ehealth!

Aan de slag met ehealth! Aan de slag met ehealth! Bart Thoonen, huisarts Huisartsenopleiding Nijmegen, Kaderopleiding astma-copd 'Lucht via lijnen', Radboud Universiteit Nijmegen Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling

Nadere informatie

Risicofactoren Niet erfelijke factoren: Erfelijke factoren:

Risicofactoren Niet erfelijke factoren: Erfelijke factoren: Zoals bij alle soorten kanker, is er bij borstkanker sprake van cellen met een ontregelde celdeling. Door deze ontregeling kunnen cellen zich ongeremd vermenigvuldigen en uitgroeien tot een tumor. Deze

Nadere informatie

Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie, en MCTD patiënten

Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie, en MCTD patiënten Jaarrekening 2015 Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie, en MCTD patiënten Inhoud 1 ALGEMEEN... 4 1.1 Aanbieding jaarrekening... 4 1.2 Doelstelling... 4 1.3 Inschrijving Kamer van Koophandel...

Nadere informatie

Werkplan 2015 DES Centrum

Werkplan 2015 DES Centrum Werkplan 2015 DES Centrum Missie De missie van het DES Centrum is tweeledig: 1. Optreden als kennis- en voorlichtingscentrum over DES 2. Bewaken van de belangen van DES betrokkenen Visie 2013-2016 Het

Nadere informatie

3 FASEN MODEL. Inhoud: - Introductie - Fase 1 - Fase 2 - Fase 3 - Verbeteren Zelfmanagement

3 FASEN MODEL. Inhoud: - Introductie - Fase 1 - Fase 2 - Fase 3 - Verbeteren Zelfmanagement 3 FASEN MODEL Inhoud: - Introductie - Fase 1 - Fase 2 - Fase 3 - Verbeteren Zelfmanagement INTRODUCTIE Het aanmoedigen van chronisch zieke patiënten door zorgverleners in het nemen van dagelijkse beslissingen,

Nadere informatie

Longaanval COPD. Wat is een longaanval?

Longaanval COPD. Wat is een longaanval? Een longaanval wordt door artsen exacerbatie genoemd. Uw klachten worden dan plotseling erger. Een longaanval is een heftige en vaak nare ervaring. In deze brochure kunt u lezen over wat u kunt doen als

Nadere informatie

MCTD (mixed connective tissue disease)

MCTD (mixed connective tissue disease) MCTD (mixed connective tissue disease) Wat is MCTD? MCTD is een zeldzame systemische auto-immuunziekte. Ons afweersysteem (= immuunsysteem) beschermt ons tegen lichaamsvreemde indringers, zoals o.a. bacteriën

Nadere informatie

1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN LOTGENOTENCONTACT HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE NATIONALE HOORNVLIESDAG

1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN LOTGENOTENCONTACT HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE NATIONALE HOORNVLIESDAG Inhoud bladzijde 1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN 2015 3 2.1. LOTGENOTENCONTACT 3 2.1.1. HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE 3 2.1.2. NATIONALE HOORNVLIESDAG 3 2.1.3. REGIONETWERK VAN HOORNVLIESPATIËNTEN

Nadere informatie

JAARVERSLAG 2014. Als je krachten bundelt, heb je meer invloed en sta je sterker

JAARVERSLAG 2014. Als je krachten bundelt, heb je meer invloed en sta je sterker JAARVERSLAG 2014 Als je krachten bundelt, heb je meer invloed en sta je sterker Inhoudsopgave Pagina Voorwoord... 3 De stichting... 4 Lotgenotencontact... 4 Publiciteit... 6 Belangenbehartiging... 7 Onderzoek...

Nadere informatie

mijnkoers Voor patiënten met COPD Wat kunt u met mijnkoers?

mijnkoers Voor patiënten met COPD Wat kunt u met mijnkoers? mijnkoers Voor patiënten met COPD Wat kunt u met mijnkoers? mijnkoers is een document waarmee u aan uw gezondheid kunt werken.u krijgt op deze manier inzicht in uw aandoening en meer controle over uw klachten.

Nadere informatie

Activiteitenplan 2019

Activiteitenplan 2019 Activiteitenplan 2019 Lotgenotencontact Lotgenotencontact algemeen Landelijke HME-MO dag Deze zal ook dit jaar weer plaatsvinden in Mytylschool Ariane de Ranitz in Utrecht. De jaarlijkse dag is voor onze

Nadere informatie

Longfonds. Vrijwilligersbeleid

Longfonds. Vrijwilligersbeleid Longfonds Vrijwilligersbeleid Inhoudsopgave 1. Inleiding... 3 2. Het Longfonds... 3 2.1 Achtergrond... 3 2.2 Definitie vrijwilliger... 4 2.3 Visie vrijwilligerswerk... 4 2.4 Positie van de vrijwilligers...

Nadere informatie

Tabel 1: Kans op het krijgen van een kind met het syndroom van Down uitgezet tegen de leeftijd.

Tabel 1: Kans op het krijgen van een kind met het syndroom van Down uitgezet tegen de leeftijd. De Nekplooimeting Inleiding Elke zwangere hoopt op een gezonde baby. Helaas worden er soms kinderen geboren met een lichamelijke en/of een verstandelijke handicap. Met behulp van een echo-onderzoek (de

Nadere informatie

NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013

NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013 NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013 Inhoudsopgave 1. Inleidining blz. 2 2. Missie blz. 2 3. Beleid blz. 2 4. Beleidsuitvoering blz. 5 5. Meetpunten blz. 7 6. Verantwoording blz.

Nadere informatie

NVWBS Jaarverslag financieel

NVWBS Jaarverslag financieel NVWBS Jaarverslag 2017 + financieel Inleiding Dit is het jaarverslag van de Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom (NVWBS) 2017. Het jaar 2017 was het tweede verenigingsjaar na de oprichting.

Nadere informatie

Agenda Algemene Ledenvergadering 2019

Agenda Algemene Ledenvergadering 2019 Agenda Algemene Ledenvergadering 2019 1. Opening 2. Vaststelling aantal aanwezige leden 3. Jaarverslag 2018 4. Vaststellen jaarrekening 2018 5. Decharge van bestuur van de vereniging* 6. Doelstellingen

Nadere informatie

Bruggen tussen wetenschap, ervaring en praktijk?

Bruggen tussen wetenschap, ervaring en praktijk? Bruggen tussen wetenschap, ervaring en praktijk? Reflectie op onderzoek en kennis in de praktijk Wat vinden mensen met depressie belangrijk? Kennisagenda Depressie Ervaringskennis Samenwerking, bestuur

Nadere informatie

Informatie over de 20 wekenecho

Informatie over de 20 wekenecho Informatie over de 20 wekenecho Het structureel echoscopisch onderzoek Mei 2019 Inhoud 1. Wat kunt u laten onderzoeken? 3 U kunt uw ongeboren kind laten onderzoeken op lichamelijke afwijkingen. 2. Wel

Nadere informatie

Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van!

Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van! Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging 2016 2019 De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van! Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren

Nadere informatie

Stichting MRK-vrouwen. Beleidsplan 2010-2015

Stichting MRK-vrouwen. Beleidsplan 2010-2015 Stichting MRK-vrouwen Beleidsplan 2010-2015 Inhoudsopgave Onderwerp pagina Inhoudsopgave 2 Problematiek 3 Organisatie 5 Doelen 6 Activiteiten en prioriteiten 7-10 Middelen en mensen 11 2 Problematiek De

Nadere informatie

Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN

Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Inhoudsopgave: Beleidsplan Voorwoord pagina: 2 1. Doelstelling 3 2. De structuur 3 2.1. Algemeen Bestuur 3 2.2. Adviseurs 4 2.3. Vacatures 4 3. Activiteiten

Nadere informatie

Fysiotherapie bij patiënten met Hart-, Vaat- en / of Longaandoeningen, een blik naar de toekomst

Fysiotherapie bij patiënten met Hart-, Vaat- en / of Longaandoeningen, een blik naar de toekomst Fysiotherapie bij patiënten met Hart-, Vaat- en / of Longaandoeningen, een blik naar de toekomst 24 april 2013, Deventer Leendert Tissink Msc Fysiotherapeut Van Zuilichem / Partners Oud Gastel; Docent

Nadere informatie

Verbindt Verbetert Versterkt. Jaarplan Samen de beweging maken. Goede gezondheid & zinnige en zuinige zorg dichtbij.

Verbindt Verbetert Versterkt. Jaarplan Samen de beweging maken. Goede gezondheid & zinnige en zuinige zorg dichtbij. Verbindt Verbetert Versterkt Jaarplan 2016 Samen de beweging maken Goede gezondheid & zinnige en zuinige zorg dichtbij Inleiding De maatschappij verandert. We regelen steeds meer zelf. De zorgvraag neemt

Nadere informatie

ADCA vereniging Nederland Betrokken en veerkrachtig

ADCA vereniging Nederland Betrokken en veerkrachtig ADCA vereniging Nederland Betrokken en veerkrachtig VOORWOORD Ik ben niet dronken, ik ben ziek. Dit is de kortste manier om een veel voorkomend misverstand rond ADCA als ziekte te omschrijven. De missie

Nadere informatie

Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding

Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding Stichting Lynch - Polyposis Strategisch beleidsplan 2014-2018 1. Inleiding In de in 2013 opgestelde statuten van de stichting Lynch-Polyposis, waarin Vereniging HNPCC-Lynch en stichting PPC zijn opgegaan,

Nadere informatie

STICHTING PHA NEDERLAND. Jaarrekening 2015

STICHTING PHA NEDERLAND. Jaarrekening 2015 STICHTING PHA NEDERLAND Jaarrekening 2015, april 2016 Jaarrekening 2015 Stichting PHA Nederland 2 1 ALGEMEEN 1.1 Aanbieding jaarrekening De Stichting PHA Nederland biedt U hierbij de jaarrekening 2015

Nadere informatie

COPD Een chronische ziekte, een gezamenlijke zorg

COPD Een chronische ziekte, een gezamenlijke zorg COPD Een chronische ziekte, een gezamenlijke zorg Heldere afspraken over de manier waarop zorgverleners u helpen en ondersteunen bij uw chronische ziekte. Inleiding Bij u is de diagnose COPD (Chronic

Nadere informatie

Zorgportalen & de rechten van de patiënt

Zorgportalen & de rechten van de patiënt Zorgportalen & de rechten van de patiënt Prof. mr. dr. M.A.J.M. Buijsen ibmg/erasmus School of Law Erasmus Universiteit Onderwerpen Wat is ehealth? Wat zijn patiëntenrechten? ehealth in de praktijk: Zorgportaal

Nadere informatie

REALISATIE VAN ZORG, PREVENTIE EN ONDERZOEK VOOR ZELDZAME, ERFELIJKE EN AANGEBOREN AANDOENINGEN VANUIT HET PATIËNTENPERSPECTIEF

REALISATIE VAN ZORG, PREVENTIE EN ONDERZOEK VOOR ZELDZAME, ERFELIJKE EN AANGEBOREN AANDOENINGEN VANUIT HET PATIËNTENPERSPECTIEF REALISATIE VAN ZORG, PREVENTIE EN ONDERZOEK VOOR ZELDZAME, ERFELIJKE EN AANGEBOREN AANDOENINGEN VANUIT HET PATIËNTENPERSPECTIEF Een VSOP-project Samenvatting De VSOP gaat uit van het recht van zeldzame,

Nadere informatie

Beleidsplan 2014-2016 Wetenschappelijke Stichting Longziekten en Tuberculose (WSLT)

Beleidsplan 2014-2016 Wetenschappelijke Stichting Longziekten en Tuberculose (WSLT) Beleidsplan 2014-2016 Wetenschappelijke Stichting Longziekten en Tuberculose (WSLT) 1 De Wetenschappelijke Stichting Longziekten en Tuberculose (WSLT) is een aan de Nederlandse Vereniging van Artsen voor

Nadere informatie

Patiënten spelen doorslaggevende rol bij biobanken. Dr. Cees Smit Federa, Utrecht 25 mei 2011

Patiënten spelen doorslaggevende rol bij biobanken. Dr. Cees Smit Federa, Utrecht 25 mei 2011 Patiënten spelen doorslaggevende rol bij biobanken Dr. Cees Smit Federa, Utrecht 25 mei 2011 Proficiat! Namens NPCF en VSOP met de nieuwe code Code sluit aan op al in gang gezette (inter)nationale discussies

Nadere informatie

Visie Ehealth Longfonds

Visie Ehealth Longfonds Visie Ehealth Longfonds Dit document beschrijft de visie en standpuntbepaling van het Longfonds in relatie tot E-health. En is de basis voor de ontwikkelde checklist voor toetsing van E-health initiatieven

Nadere informatie

ASTMA Een chronische ziekte, een gezamenlijke zorg

ASTMA Een chronische ziekte, een gezamenlijke zorg ASTMA Een chronische ziekte, een gezamenlijke zorg Heldere afspraken over de manier waarop zorgverleners u helpen en ondersteunen bij uw chronische ziekte. Inleiding Bij u is de diagnose ASTMA gesteld.

Nadere informatie

Online astmazorg voor kinderen en jongeren.

Online astmazorg voor kinderen en jongeren. Online astmazorg voor kinderen en jongeren Lara.vandenWijngaart@radboudumc.nl Jolt.Roukema@radboudumc.nl Peter.Merkus@radboudumc.nl Astma bij kinderen Astma: meest voorkomende chronische ziekte bij kinderen

Nadere informatie

Luchtwegen: luchtpijp. luchtwegen spirometrie. Longblaasjes: Alveolen longvolumes diffusie

Luchtwegen: luchtpijp. luchtwegen spirometrie. Longblaasjes: Alveolen longvolumes diffusie Interstitiële longziekten Prof. Dr. Guy Brusselle Dienst Longziekten UZ GENT BVP, 23/11/2013 Interstitiële longziekten (ILZ): Inleiding Kenmerken overzicht ILZ met gekende oorzaken ILZ met ongekende oorzaken:

Nadere informatie

Wat is sclerodermie?

Wat is sclerodermie? Sclerodermie Wat is sclerodermie? Hoe begint de ziekte? Klachten Is zwangerschap mogelijk? Hoe vaak komt sclerodermie voor? Diagnose Behandeling Vermoeidheid en pijn Oorzaak en erfelijkheid Commissie sclerodermie/mctd

Nadere informatie

Nierpatiëntenvereniging Catharina Ziekenhuis en Elkerliek ziekenhuis

Nierpatiëntenvereniging Catharina Ziekenhuis en Elkerliek ziekenhuis Inwendige geneeskunde Nierpatiëntenvereniging Catharina Ziekenhuis en Elkerliek ziekenhuis www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl INW009 / Nierpatiëntenvereniging

Nadere informatie

Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen

Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen Geformuleerd vanuit patiëntenperspectief - Pulmonale Hypertensie - Inhoudsopgave Inhoudsopgave 2 Voorwoord 3 Wat is Pulmonale Hypertensie

Nadere informatie

Nieuwsbrief Rayon Amsterdam / Diemen

Nieuwsbrief Rayon Amsterdam / Diemen Nieuwsbrief Rayon Amsterdam / Diemen HET LONGFONDS, VOORHEEN ASTMA FONDS JAARGANG 6, NUMMER 3-2014 Dit is alweer de laatste nieuwsbrief van dit jaar. Wij hopen dat u volgend jaar weer met plezier en interesse

Nadere informatie

STICHTING PHA NEDERLAND. Jaarrekening 2013

STICHTING PHA NEDERLAND. Jaarrekening 2013 STICHTING PHA NEDERLAND Jaarrekening 2013, mei 2014 Inhoudsopgave 1 ALGEMEEN... 4 1.1 Aanbieding jaarrekening... 4 1.2 Doelstelling... 4 1.3 Inschrijving Kamer van Koophandel... 4 2 Financiële positie...

Nadere informatie

Van zorgen voor naar zorgen dat

Van zorgen voor naar zorgen dat Van zorgen voor naar zorgen dat fysiotherapeutisch COPD zorg in de eerste lijn. Annemarie de Vey Mestdagh- van der List van zorgen voor 1988 Cursus Astma en COPD Pt. werd gestuurd door arts Kracht en Cardio

Nadere informatie

Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker

Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker Word ik weer beter? Wat betekent kanker voor mijn relatie? Wat kunnen wij voor ù doen? Leven met kanker Hoe gaat de behandeling verlopen? Word ik weer

Nadere informatie

Algemene informatiebrochure

Algemene informatiebrochure De Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie Algemene informatiebrochure De Ango, steunt je bij je handicap De Ango werkt aan het verbeteren van levensomstandigheden van mensen met een beperking en

Nadere informatie

Zorginnovatie bij CZ

Zorginnovatie bij CZ Zorginnovatie bij CZ Het zorglandschap verandert snel, innovatie is nodig CZ groep wil de zorg nu en op lange termijn breed toegankelijk, goed en betaalbaar houden. Wij voelen een grote verantwoordelijkheid

Nadere informatie

IMMUUN TROMBOCYTOPENIE (ITP) tips voor het dagelijks leven

IMMUUN TROMBOCYTOPENIE (ITP) tips voor het dagelijks leven IMMUUN TROMBOCYTOPENIE (ITP) tips voor het dagelijks leven Eindredactie E.H. Coene, H. Vinke Redactie H. van Duijn, S. Kollaard COLOFON Uitgave van Stichting September, eerste druk, 2014 Deze uitgave is

Nadere informatie

Behandeling van bindweefselziekten en het secundair optreden van het Sjögrensyndroom. aandoeningen

Behandeling van bindweefselziekten en het secundair optreden van het Sjögrensyndroom. aandoeningen Behandeling van bindweefselziekten en het secundair optreden van het Sjögrensyndroom bij reumatische aandoeningen M. Walravens, reumatoloog K. Thevissen, reumatoloog i.o. Hoboken, 12 oktober 2013 Opbouw

Nadere informatie

Lang leve de onderzoekers!

Lang leve de onderzoekers! Lang leve de onderzoekers! Bijdrage van dr. Cees Smit, namens VSOP en NPCF, aan het 5 e Clingendael European Health Forum 5 e Clingendael European Health Forum Donkere wolken voor medisch wetenschappelijk

Nadere informatie

Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie, en MCTD patiënten

Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie, en MCTD patiënten Jaarrekening 2015 Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie, en MCTD patiënten Inhoud 1 ALGEMEEN... 4 1.1 Aanbieding jaarrekening... 4 1.2 Doelstelling... 4 1.3 Inschrijving Kamer van Koophandel...

Nadere informatie

Longfonds. Vrijwilligersbeleid

Longfonds. Vrijwilligersbeleid Longfonds Vrijwilligersbeleid Inhoudsopgave 1. Inleiding... 3 2.1 Achtergrond... 4 2.2 Definitie vrijwilliger... 4 2.3 Visie vrijwilligerswerk... 4 3. Werving, selectie en introductie... 5 3.1 Verantwoordelijkheden...

Nadere informatie

Hoe ver reikt de grens?

Hoe ver reikt de grens? Hoe ver reikt de grens? Dr. ir. Marc van Mil Universitair docent & onderwijsinnovator Biomedische Genetica UMC Utrecht Marc van Mil werkt als docent en onderwijsinnovator bij opleiding Biomedische wetenschappen

Nadere informatie

Naar toekomstgericht opleiden in zorg en welzijn. Commissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen Kete Kervezee December 2015

Naar toekomstgericht opleiden in zorg en welzijn. Commissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen Kete Kervezee December 2015 Naar toekomstgericht opleiden in zorg en welzijn Commissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen Kete Kervezee December 2015 Voorbeeld actualiteit 2 miljoen Nederlanders kampen met chronische pijn. De oorzaken

Nadere informatie

B E L E I D S P L A N 2 0 1 2 / 2 0 1 3 M S S R E S E A R C H F O U N D A T I O N

B E L E I D S P L A N 2 0 1 2 / 2 0 1 3 M S S R E S E A R C H F O U N D A T I O N M S S R E S E A R C H F O U N D A T I O N Voorwoord Voor u ligt het beleidsplan 2012-2013 van de Stichting MSS (Marshall Smith Syndrome) Research Foundation. Het beleid is vormgegeven in vier hoofdthema

Nadere informatie

ONTWERP BELEIDSPLAN ICP 2014 2019

ONTWERP BELEIDSPLAN ICP 2014 2019 ONTWERP BELEIDSPLAN ICP 2014 2019 1. Inleiding De Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) is een patiëntenorganisatie die bestaat uit vrijwilligers die vanuit hun betrokkenheid en ervaringsdeskundigheid

Nadere informatie

Pulmonale Arteriële Hypertensie. Informatie voor patiënten en hun omgeving

Pulmonale Arteriële Hypertensie. Informatie voor patiënten en hun omgeving Pulmonale Arteriële Hypertensie Informatie voor patiënten en hun omgeving Niets in deze uitgave mag verveelvoudigd en/of openbaar worden gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere

Nadere informatie

Dwarslaesie Organisatie Nederland BEGROTING

Dwarslaesie Organisatie Nederland BEGROTING Dwarslaesie Organisatie Nederland Begroting 2015 Rekening 2013 Begroting 2014 LOTGENOTENCONTACT Regiocoördinatie Reis-, verblijf en overlegkosten - 2.175 3.750 Algemene Leden- en platform vergaderingen

Nadere informatie

Privacy Pictogrammen Marcello Aspria Samantha Adams Anne Marie Weggelaar Pietie Westerneng

Privacy Pictogrammen Marcello Aspria Samantha Adams Anne Marie Weggelaar Pietie Westerneng Privacy Pictogrammen Marcello Aspria Samantha Adams Anne Marie Weggelaar Pietie Westerneng Categorie Ideeprijs Samenvatting Het projectidee is om een set van pictogrammen te ontwikkelen voor alle zorg-

Nadere informatie

Belang en inzet van ervaringsdeskundigen

Belang en inzet van ervaringsdeskundigen Belang en inzet van ervaringsdeskundigen Start van de Implementatie Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel 5 februari 2015 Monique Lindhout, directeur Hersenletsel.nl Ervaringsdeskundigheid is in Steeds

Nadere informatie

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012 Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen

Nadere informatie

Colofon. Uitgave Stichting Noonan Syndroom Meloenstraat 7 2564 TA Den Haag. info@noonansyndroom.nl www.noonansyndroom.nl

Colofon. Uitgave Stichting Noonan Syndroom Meloenstraat 7 2564 TA Den Haag. info@noonansyndroom.nl www.noonansyndroom.nl Colofon Uitgave Stichting Noonan Syndroom Meloenstraat 7 2564 TA Den Haag Email Website info@noonansyndroom.nl www.noonansyndroom.nl Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) Koninginnelaan

Nadere informatie

Ac t i vi t e i t e n ve r s l a g

Ac t i vi t e i t e n ve r s l a g Ac t i vi t e i t e n ve r s l a g 2015 Nederlandse Klinefelter Vereniging Voor een beter leven met het Klinefeltersyndroom De Nederlandse Klinefelter Vereniging behartigt de belangen van jongens en mannen

Nadere informatie

Advies van de Programmaraad aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 1 december 2010

Advies van de Programmaraad aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 1 december 2010 Advies van de Programmaraad aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 1 december 2010 1. Inleiding Sinds 1 januari 2009 is met de inwerkingtreding van de Subsidieregeling PGO een vernieuwde

Nadere informatie

Psychosociale zorg. bij zeldzame aandoeningen. Februari 2015. Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen

Psychosociale zorg. bij zeldzame aandoeningen. Februari 2015. Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen bij zeldzame aandoeningen Februari 2015 Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen Auteur: Drs. A.E.R.M. Speijer, VSOP Dr. L.M. Pondman, directeur NVRG Drs. P. Dingemanse,

Nadere informatie

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Drs. J. Huizer, secretaris Rol stuurgroep Inventarisatie expertise (globaal), patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties, behandelaars,

Nadere informatie

NIVEL Panels. Gezondheidszorgonderzoek. vanuit het perspectief van. de Nederlander. Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg

NIVEL Panels. Gezondheidszorgonderzoek. vanuit het perspectief van. de Nederlander. Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg NIVEL Panels Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg Gezondheidszorgonderzoek vanuit het perspectief van de Nederlander nivel panels Het Nivel onderzoekt met behulp van een aantal panels

Nadere informatie

Onbekend bekend maken

Onbekend bekend maken Onbekend bekend maken Strategie 2013 t/m 2016 Jij&iK magazine is onderdeel van de Chromosome Foundation Onafhankelijke stichting voor zeldzame en onbekende chromosoomafwijkingen Alblasserdam, juli 2013

Nadere informatie

Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN)

Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) De NFVN heeft met een brede groep bestuursleden en vrijwilligers in twee bijeenkomsten in 2011 en 2012 gesproken over de toekomst van de vereniging, aan de

Nadere informatie

VRM en de zorgverzekeraar

VRM en de zorgverzekeraar VRM en de zorgverzekeraar Achmea Divisie Zorg & Gezondheid en Menzis Dinsdag 11 december 2012 Zwolle 1 Wat gaan we doen Introductie visie verzekeraar op chronische zorg Hoe gaat de verzekeraar om met de

Nadere informatie

Praktijkboek zelfmanagement Astma en COPD

Praktijkboek zelfmanagement Astma en COPD Praktijkboek zelfmanagement Astma en COPD ISBN: 9789402147384 Bart Thoonen Voorwoord Dit praktijkboek over zelfmanagement heb ik geschreven voor alle zorgverleners die betrokken kunnen zijn bij de zorg

Nadere informatie

Zorgstandaard. Aanpassingsstoornis incl. overspanning en burn-out. San Oeij, bedrijfsarts Arnhem, 8 juni 2017

Zorgstandaard. Aanpassingsstoornis incl. overspanning en burn-out. San Oeij, bedrijfsarts Arnhem, 8 juni 2017 Zorgstandaard Aanpassingsstoornis incl. overspanning en burn-out San Oeij, bedrijfsarts Arnhem, 8 juni 2017 Zorgstandaard aanpassingsstoornis (inclusief overspanning & burn-out) Martijn Sijbom, huisarts

Nadere informatie

Leven met een longziekte in Nederland Cijfers en trends over de zorg- en leefsituatie van mensen met een longziekte

Leven met een longziekte in Nederland Cijfers en trends over de zorg- en leefsituatie van mensen met een longziekte Leven met een longziekte in Nederland Cijfers en trends over de zorg- en leefsituatie van mensen met een longziekte - 2016 Geeke Waverijn Peter Spreeuwenberg Monique Heijmans ISBN 978-94-6122-431-6 http://www.nivel.nl

Nadere informatie

Vijf kansrijke gebieden

Vijf kansrijke gebieden N AT I O N A A L PROGRAMMA LONGONDERZOEK Een Leven Lang Longen Vijf kansrijke gebieden 1 Miljoen Nederlanders heeft dagelijks last van een chronische longziekte. Dat kan zo niet langer! adembenemend...

Nadere informatie