Twaalfde jaargang Nummer 1, maart 2014 Colofon Dit blad is een uitgave van de volgende platforms: PGBM Platform Gehandicaptenbeleid Maastricht Brouwersweg 100, kamer L.1.00.04 6216 EG Maastricht, Telefoon: 043 311 01 23 e-mail: secretariaat@pgbm.nl internet: www.pgbm.nl Platform ZEM Zorgvragers Eijsden-Margraten telefoon: 043 407 25 79 e-mail: info@platformzem.nl internet: www.platformzem.nl Stichting Kompas Nederland Misericordestraat 33, 6211 XH Maastricht Telefoon: 043 321 91 49 e-mail: info@kompasnederland.nl of peter.vrehen@gmail.com internet: www.kompasnederland.nl GOM Gehandicapten Organisatie Meerssen Vauwerhof 5, 6231 LW Meerssen Telefoon: 043 364 07 10 e-mail: info@gommeerssen.nl internet: www.gommeerssen.nl Redactie: Theo Brüll PGBM Maastricht Irene Schuffelers PGBM Maastricht Els Damsma-Nijland Platform ZEM René Spronck Platform ZEM Jos Vandewall, Kompas Peter Vrehen GOM Lay-out: PGBM Maastricht- Margot Hijnens Drukwerk: www.ivographic.nl Inzenden kopij: Komt u iets tegen dat u interessant lijkt voor InZicht laat het ons dan wetenvia redactie InZicht e-mail: secretariaat@pgbm.nl Telefoon: 043 311 01 23 Per post: Brouwersweg 100, kamer L.1.00.04 6216 EG Maastricht Het volgende nummer verschijnt juni 2014. De deadline voor dit nummer is 30 mei 2014. Overname van een artikel uit deze uitgave alleen na overleg met de redactie. 2 Van de redactie Het voorjaar was vroeg. Carnaval was laat. Als u deze InZicht ontvangt, is het helemaal lente. InZicht is ineens veel groter geworden: De Gehandicapten Organisatie Meerssen en de Stichting Kompas Nederland doen met ingang van 2014 (weer) mee. Dat doet ons goed; hoe meer mensen samenwerken om het gemeenschappelijke doel te bereiken, hoe beter. Het nieuwe woord voor dat doel is: Inclusie het doel is nog steeds: iedereen moet kunnen meedoen. In deze Inzicht staat een interview met Miranda Wiegers die in Maastricht de Coalitie voor Inclusie leidt. Het zal u duidelijk zijn dat een nieuw woord en een coalitie niets helpen als we niet met z n allen ons ervoor sterk maken. Wie er ook in gemeenteraden zijn gekozen, we zullen moeten blijven opletten hoe onze gemeenten van plan zijn de verantwoordelijke taken uit te voeren, die hen zijn toevertrouwd. In deze InZicht leest u over wetten die, dankzij oplettende belangenbehartigers, wat fatsoenlijker zijn geworden in hun effecten. U leest voorbeelden van goede initiatieven; pleidooien voor keuzevrijheid en cliëntenondersteuning op maat; en natuurlijk ook praktische informatie, waar u wellicht uw voordeel mee kunt doen. En vergeet niet om lekker naar buiten te gaan. Ook voor reizen en recreëren vindt u suggesties in dit nummer van InZicht. Af en toe moeten we ook kunnen wegdromen; we kunnen ons ontspannen in het gras tussen de madeliefjes en het speenkruid, met zingende vogels om ons heen. Heerlijk! Met des te meer energie kunnen we dan weer gaan zorgen dat we straks echt allemaal mee kunnen doen. Els Damsma
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
Franca. 13
14
15
16
Gemeente Maastricht MEE Diagnostisch Centrum Maastricht Smeets Loopcomfort Ouderenwinkel Heuvelland 17
18
Door pgb passende hulp, ook bij complexe problemen LAAT MENSEN KIEZEN: VOLWAARDIG PGB OF ZORG IN NATURA Uit de monitor blijkt dat in de huidige situatie mensen met een pgb het meest tevreden zijn over de zorg en ondersteuning. Zorg er dus voor dat kiezen voor een volwaardig pgb mogelijk blijft. Denk hierbij zowel aan de vormgeving van een modelverordening als aan de inrichting van de Zorgverzekeringswet. Mensen geven de zorg en ondersteuning vanuit de AWBZ het rapportcijfer 7,2. Het blijkt echter dat mensen met een pgb het meest tevreden zijn. Zij geven gemiddeld een 8, terwijl mensen met zorg in natura een 6,8 geven. Ook bij ondersteuning vanuit de Wmo zien we de grootste tevredenheid bij mensen met een pgb. In de praktijk blijken veel mensen niet alleen voor een pgb te kiezen omdat ze kiezen voor eigen regie, maar ze maken de keuze voor een pgb óók omdat de zorg die ze nodig hebben niet beschikbaar is bij instellingen en organisaties. Daarbij komt dat met een pgb mensen de zorg flexibel kunnen organiseren, bijvoorbeeld zodat deze zorg past in de agenda van het gezin. Een man met visuele en lichamelijke beperking Ik heb een pgb voor huishoudelijke verzorging gebaseerd op mijn visuele handicap. Doordat ik nu bijna niet meer kan lopen, heb ik veel meer hulp nodig. En die hulp kan ik niet aanvragen omdat er vanwege de enorme complexiteit geen diagnose gesteld kan worden. Het probleem is ook dat bij de indicatiestelling nog steeds geredeneerd wordt vanuit het aanbod aan hulp en niet vanuit de vraag van de cliënt. Er bestaan richtlijnen voor hulp aan mensen met een visuele handicap en voor mensen met een lichamelijke beperking, maar niet voor mensen met een visuele én een lichamelijke beperking. Je krijgt daardoor niet de hulp die je nodig hebt. Een instelling heeft een bepaald aanbod en als daar de zorg die een zorgvrager nodig heeft niet wordt geboden, zal hij verder moeten zoeken bij andere organisaties. Zeker bij complexe beperkingen is dat aanbod er niet. Een instelling biedt bijvoorbeeld wel de zorg voor de lichamelijke beperking van deze meneer, maar is niet ingesteld op zijn visuele beperking, of andersom. Met een pgb wordt de hulp vaak wel gevonden bij zelfstandige hulpverleners of kleine zorgorganisaties. Ook zonder diagnose kan er momenteel zorg worden aangevraagd. Alleen zou het voor deze meneer beter zijn als er één loket bestaat voor alle zorg, want hij is waarschijnlijk het overzicht kwijt voor welke zorg hij waar moet zijn. Voor AWBZ-zorg bij het CIZ, voor ondersteuning bij bijvoorbeeld participeren is er het gemeentelijk loket. Extra ondersteuning vanuit een onafhankelijke organisatie kan deze meneer beter op weg helpen. Een vrouw met autisme en psychiatrische problematiek Ik val overal buiten de boot qua doelgroep. Ik heb autisme en ben bovengemiddeld intelligent, daarnaast heb ik een reactieve 19 hechtingsstoornis en depersonalisatiestoornis. Bij de dagbesteding zit ik nu tussen ouderen met dementie of NAH. Ik vind het overigens wél fijn! Wil er graag blijven. Maar er is weinig keus voor mensen als ik en weinig bekendheid met mijn problematiek. Ik heb twee jaar een slopende zoektocht achter de rug naar juiste hulpverlening. En ik zou ook niet van pgb afhankelijk willen zijn en erop moeten letten of het wel kan eens een keer extra te gaan als dat nodig is. Die zorgen over financiën zou ik er niet nog eens bij moeten hebben. Ook voor mensen met een beperking in het autistisch spectrum (ASS) geldt dat het vaak moeilijk is om de juiste zorg via een instelling te krijgen. Deze mevrouw heeft liever geen pgb omdat ze hierdoor een kopzorg erbij krijgt: het beheren en werken met het pgb. Maar ze is ertoe veroordeeld omdat de instellingen (zorg in natura) alleen dagbesteding aanbieden voor mensen met geheel andere beperkingen dan ASS. Hierdoor komen mensen met ASS niet terecht op een dagbesteding waar ze goed weten om te gaan met mensen met ASS: een omgeving waar veel structuur is en waar weinig prikkels zijn. Mantelzorger van dochter met verstandelijke beperking De combinatie van pgb (waarmee we zorg op maat kunnen inkopen indien nodig) en respijtzorg (maandelijks logeren vanuit AWBZ) maakt dat wij het als gezin nog goed redden. Zou één van beide weg vallen dan komen wij in de problemen. De belasting van een gezin met een kind met een beperking kan heel groot zijn. Veel aandacht gaat namelijk uit naar het kind met de beperking en andere kinderen kunnen daardoor aandacht te kort komen. Als het kind met een beperking één weekend per maand kan gaan logeren, betekent dat dat het hele gezin - de mantelzorgers - op adem kan komen; er hoeft even niet gezorgd te worden en er is binnen het gezin aandacht voor de andere kinderen en gezinsleden. Ook kunnen er in dat weekend activiteiten worden ondernomen waar anders geen ruimte voor is. Een logeerweekend zorgt er dus voor dat het hele gezin (de mantelzorgers) de rest van de maand haar mantelzorgtaken goed kan doen en dat de mantelzorgers niet overbelast raken. Met een pgb kan het gezin de zorg zo organiseren dat het past in de agenda van het gezin. De zorgverleners komen in het gezin wanneer het de gezinsleden uitkomt en op de plekken waar het nodig is. Hierdoor kan een kind bijvoorbeeld toch naar een gewone basisschool omdat de zorgverlener op locatie persoonlijke verzorging geeft. Of kan er toch naar een familiedag worden gegaan omdat de zorgverlener de benodigde zorg dan op de locatie van de familiedag komt geven. Bij zorginstellingen (zorg in natura) is deze flexibiliteit niet aanwezig. Ruimte voor pgb De uitkomsten van de monitor onderschrijven de wens voor een volwaardig pgb als alternatief voor zorg in natura. Zorg daarom dat wetgevende kaders ruimte bieden voor het pgb. Denk hierbij zowel aan de vormgeving van de modelverordening als aan de inrichting van de Zorgverzekeringswet. Auteur: Stans Damen, Per Saldo