Stichting Lynch - Polyposis Strategisch beleidsplan 2014-2018 1. Inleiding In de in 2013 opgestelde statuten van de stichting Lynch-Polyposis, waarin Vereniging HNPCC-Lynch en stichting PPC zijn opgegaan, staan de doelen beschreven. In dit beleidsplan wordt dit verder uitgewerkt en aangescherpt. De Vereniging HNPCC-Lynch opgericht in 2001, zette zich in voor mensen met Lynch. Lynch syndroom is een erfelijke afwijking die de kans op het ontstaan van darm-, endometrium en andere tumoren sterk verhoogt. De oorzaak van Lynch-syndroom is een mutatie in genen van de DNA reparatie eiwitten MLH1, MSH2, MSH6 of PMS2. De Polyposis Contactgroep (PPC), opgericht in 1988, zette zich in voor mensen met Polyposis Coli, een erfelijk syndroom dat voor poliepvorming in de darmen zorgt, en dat zonder preventieve chirurgie leidt tot darmkanker. Het syndroom is ook bekend onder de naam Familiaire Adenomateuze Polyposis, afgekort FAP. Er bestaan ook mildere vormen van polyposis en een vorm van polyposis die door mutaties in het MUTYH gen worden veroorzaakt. Lynch-syndroom en Polyposis zijn dus erfelijke ziekten die de kans op het krijgen van darmen andere kankers sterk vergroten. Een andere overeenkomst is dat Lynch en Polyposis dominant overerven, kinderen van mensen met Lynch of Polyposis (met uitzondering van MUTYH polyposis) hebben 50% kans om deze afwijking ook te hebben. Nederland telt naar schatting 50.000 mensen met Lynch en 2500 met Polyposis. Voor een goede prognose is het belangrijk dat mensen met Lynch en Polyposis regelmatig onderzocht worden, een poliep of kanker die in een vroeg stadium ontdekt wordt kan namelijk meestal goed behandeld worden. Het is daarom van het grootste belang dat alle families waarin Lynch en Polyposis voorkomt, opgespoord worden. HNPCC-Lynch en de PPC waren aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten en werden financieel gesteund door KWF Kankerbestrijding. De PPC werd eveneens gesteund door het fonds PGO van het ministerie van VWS. Stichting Lynch- Polyposis, heeft de verplichtingen en doelstellingen van beide genoemde organisaties overgenomen en is voornemens de belangen van alle leden steeds beter te behartigen. 2. Maatschappelijke en zorgontwikkelingen Het concentreren van massa en slagkracht is voor patiëntenorganisaties noodzakelijk om hun kwetsbaarheid te verminderen en om de gewenste kwaliteit te kunnen leveren. Dit zijn de belangrijkste redenen dat in 2013 de Vereniging HNPCC-Lynch en de Polyposis Contactgroep zijn gefuseerd tot de Stichting Lynch-Polyposis. Het doel van deze fusie is het bundelen van de krachten van de twee patiëntenorganisaties die een patiëntengroep met 1
grote overeenkomsten bedienden. De schaalvergroting zal de kwetsbaarheid van de nieuwe stichting verminderen en de aantrekkingskracht op vrijwilligers vergroten. Dankzij preventie en verbeterde behandeltechnieken ontwikkelen Lynch syndroom en Polyposis zich tot chronische aandoeningen. Dit gaat gepaard met een zorgvraag die in belangrijke mate gericht is op een betere kwaliteit van leven. Ontwikkelingen in de zorg zullen leiden tot nieuwe rollen en verhoudingen en een sterkere positie voor de gebruiker. Een belangrijke rol van de stichting Lynch-Polyposis is het ondersteunen van deze meer kritische en mondige patiënt. 3. Bestaansgrond en streefbeeld van de stichting Dit beleidsplan beperkt zich tot de uitwerking van de missie en de visie van de stichting. De missie en de visie zijn de basis voor de strategische doelen die wij willen realiseren: de speerpunten. Deze speerpunten vormen de basis van projecten die voor onze donateurs van belang zijn. Deze manier van werken maakt het mogelijk om onze vrijwilligers een grote vrijheid van handelen te bieden. Voor het bereiken van alle doelstellingen zal deelbeleid ontwikkeld worden dat wordt opgenomen in het handboek van de stichting. 3.1. De missie Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen geraakt door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden, te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van hun leven te bevorderen en dat van hun naasten. 3.2. De visie Het doel van de stichting is belangenbehartiging en informeren van mensen met Lynch en Polyposis in brede zin. Om dit te bereiken wil de stichting een platform zijn voor vrijwilligers en donateurs die invulling kunnen geven aan dit doel. Samengevat wordt gestreefd naar: Goede informatievoorziening Betere zorg Onbelemmerde maatschappelijke participatie Versterken zelfmanagement en eigen regie 2
Bevorderen lotgenotencontact 3.3. De speerpunten Vanuit de missie, omgevingsontwikkelingen en visie worden speerpunten benoemd voor de jaren 2014-2017. Speerpunten zijn leidend voor de activiteiten die we de komende jaren uitzetten, anticiperend op de maatschappelijke ontwikkelingen en gericht op het bereiken van de doelen van Lynch Polyposis. Goede informatievoorziening Speerpunt: Contactblad Speerpunt: Website Speerpunt: Deelname aan Kanker.nl Betere zorg Speerpunt: Streven naar integrale zorg georganiseerd vanuit patiëntperspectief Speerpunt: Opsporing van alle families met Lynch en Polyposis Speerpunt: Centrale registratie van mensen met Lynch en Polyposis Speerpunt: Werken aan transparantie en continue zorgverbetering Speerpunt: Bevorderen van onderzoek naar Lynch syndroom en Polyposis Onbelemmerde maatschappelijke participatie Speerpunt: Arbeidsparticipatie bevorderen Speerpunt: Belemmeringen bij verzekeringen en hypotheken verminderen Versterken zelfmanagement en eigen regie Speerpunt: Deelname aan Kanker.nl Speerpunt: Een platform bieden voor onderlinge ondersteuning en lotgenotencontact Versterking van het werk van de stichting Speerpunt: Open staan voor samenwerking 3
Speerpunt: Een goede balans ontwikkelen tussen zelf doen en uitbesteden van werkzaamheden gericht op professionele dienstverlening Speerpunt: Zichtbaar zijn als belangenbehartiger Toelichting: Goede informatievoorziening Informatiebehoefte is een van de belangrijkste redenen waarom mensen lid worden van een kanker patiëntenvereniging. De stichting geeft daarom een informatieblad uit dat aan alle donateurs wordt toegezonden. Bijdragen van leden van de adviesraad en andere deskundigen zijn hiervoor essentieel. Het internet is een belangrijke bron van informatie, de website van de stichting maakt deel uit van kanker.nl en zal een belangrijk kanaal zijn om nieuws onder donateurs en andere geïnteresseerden te verspreiden. Het uitdragen van de doelen en mogelijkheden van de stichting door middel van aanwezigheid bij beurzen, congressen en lezingen wordt als een goed middel gezien om haar bekendheid te vergroten. Betere Zorg Zorg vanuit patiëntenperspectief wordt op medische technisch gebied geboden door een optimale medische informatie, begeleiding, voorlichting en behandeling. Op psychosociaal gebied is ondersteuning bij en voorlichting en informatie over de verwerking van het ziekteproces, de behandeling(en) en het veranderend toekomstperspectief van belang. Van meer materiële aard is ondersteuning en voorlichting bij zaken als verzekeringskwesties en bij problemen ten gevolge van wijzigingen van de maatschappelijke omstandigheden. Het zoveel mogelijk verbinden van de binnen de stichting aanwezige ervaringskennis met professionele deskundigheid is wezenlijk voor effectieve belangenbehartiging. Een middel tot zorgverbetering vormen kwaliteitscriteria waardoor steeds beter is vast te stellen wat vanuit het patiëntenperspectief goede zorg is. Het meewerken aan het opstellen van kwaliteitscriteria in richtlijnen, het toetsen en transparant maken van kwaliteit en het bevorderen van zorgverbetertrajecten zijn belangrijke activiteiten voor onze vrijwilligers. Internationaal en nationaal onderzoek wijst uit dat richtlijnen voor opsporing en behandeling van erfelijke kankers niet altijd goed worden opgevolgd. Een belangrijke oorzaak van deze misstanden is onbekendheid van Lynch en Polyposis. De Stichting Lynch Polyposis heeft daarom als doelstelling het vergroten van de bekendheid van deze ziektes bij patiënten maar ook bij behandelaars. Om het opsporen van nog niet ontdekte familieleden met Lynch of Polyposis te verbeteren streeft de Stichting Lynch Polyposis ook naar een centrale registratie van iedereen die door een van deze ziektes is getroffen. 4
Onbelemmerde maatschappelijke participatie Arbeidsparticipatie en behoud van inkomen en sociale zekerheden is niet zonder meer vanzelfsprekend. Vindt de werkgever passend werk, zijn er omscholingsmogelijkheden, zijn er adequate voorzieningen binnen de organisatie geregeld om je te kunnen verzorgen? Voor iemand die een eigen bedrijf heeft (met of zonder personeel), gelden weer andere problemen. Stichting Lynch Polyposis participeert om die reden ook in het voucherproject arbeidsparticipatie. Het beantwoorden van vragen in samenwerking met professionals over verzekeringen en hypotheken kan een hulpmiddel zijn om materiële zorgen te verlichten. Lynch en Polyposis zijn chronische aandoeningen, zelfmanagement en regie zijn daarom belangrijk. De beoogde maatschappelijke effecten van het werk van de stichting zijn derhalve gericht op het zoveel mogelijk behouden van de inkomenspositie van mensen getroffen door Lynch en Polyposis, het zoveel mogelijk handhaven van hun kansen op de arbeidsmarkt en het hulp bieden bij het volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving. De inkomenspositie van mensen met het Lynch-syndroom en Polyposis komen ook onder druk te staan door hogere eigen bijdragen aan behandelingen en door vanwege ziekte duurdere verzekeringen en hypotheken. Daarnaast worden sociale voorzieningen steeds verder afgebouwd. Door het laagdrempelig bieden van informatie en ondersteuning kunnen de leden worden bijgestaan deze ontwikkelingen het hoofd te bieden. Versterken zelfmanagement en eigen regie De participatie in Kanker.nl zal worden versterkt en geïntensiveerd. Dit platform is goed toegankelijk voor lotgenoten, leden, hun naasten en derden en wordt ondersteund door zorgverleners, KWF en NFK. Kanker.nl is daarom het kwalitatief meest hoogwaardige informatiekanaal voor Lynch en Polyposis patiënten op het internet. Kennis en informatie over Lynch en Polyposis is daarom beschikbaar en zal up te date worden gehouden. Kanker.nl zal daarom bijdragen aan het vergroten van zelfmanagement en regie van mensen met Lynch en Polyposis. Onder empowerment wordt verstaan het gebruik maken en ontwikkelen van iemands capaciteiten om in economisch, sociaal en politiek opzicht actief meer gestalte te geven aan zijn eigen leven en dat van de gemeenschap waarvan men deel uitmaakt. Internet en sociale media, nieuwsbrieven en het contactblad kunnen daarbij een sterk hulpmiddel zijn. Contacten tussen ervaringsdeskundigen en professionals worden gestimuleerd. Een belangrijke rol hierin is weggelegd voor de raad van advies. Mensen met Lynch en Polyposis hebben een chronische aandoening die de rest van hun leven aandacht behoeft. Een belangrijke taak van de Stichting Lynch Polyposis is daarom ook er voor te zorgen dat de behandeling van mensen met deze ziekten optimaal blijft en dat nieuwe behandelings- of screenings methoden zo snel en goed mogelijk bekend en ingezet worden. De stichting wil lotgenotencontact van lynch- en polyposispatiënten, hun partners, kinderen en familieleden (donateurs) bevorderen zodat ze van elkaars ervaringen - in positieve en negatieve zin - kunnen leren. 5
De Stichting Lynch Polyposis ondersteunt het doel de kankerpatiëntenbeweging verder te versterken. Bundeling van krachten daarbij is wenselijk en noodzakelijk om tegemoet te kunnen komen aan de hogere eisen die door subsidiegevers, overheden, verzekeraars, en aanbieders van zorg worden gesteld aan de kankerpatientenverenigingen maar ook aan mensen met Lynch of Polyposis. Om dezelfde reden wil Stichting Lynch Polyposis samenwerken met andere patiëntenorganisaties. Ook na de fusie zal het, nog steeds als een relatief kleine organisatie, niet mogelijk zijn alle gewenste diensten op voldoende kwalitatief niveau aan te bieden. Professionele ondersteuning zal in die gevallen actief worden gezocht. De stichting wil ook aan haar eigen vrijwilligers ruimte en mogelijkheden bieden tot verdere ontwikkeling en professionalisering. Door middel van cursussen kunnen zij kennis verwerven over de kwaliteit van de zorg waar onze donateurs behoefte aan hebben ten einde die kennis met hen te delen en te helpen bij de keuzes. 6
Ambities 1. Dé patiëntenorganisatie zijn voor patiënten met Lynch en Polyposis 2. Informatie over Lynch en Polyposis verstrekken 3. Bevorderen van lotgenotencontact 4. Actief zijn in belangenbehartiging 5. Communicatieplatform bieden voor patiënten, zorgverleners en maatschappij 6. Wetenschappelijk onderzoek en patiëntenervaring verbinden Zondag 19 mei 2013, Jurgen Seppen Theo van Haren 7