Evaluatie Netwerk Noordwest Veluwe

Evaluatie Netwerk Noordwest Veluwe Eindrapportage juli 2013 Dr. C.P. van Linschoten MSc. Erik Til Drs. W. Betten ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV

INHOUDSOPGAVE Voorwoord... 3 1. INLEIDING, AANPAK EN VRAAGSTELLING... 4 Inleiding... 4 Vraagstelling van de evaluatie... 4 Opbouw van de rapportage... 4 2. MANTELZORGERS EN CLIËNTEN OVER HET NETWERK DEMENTIE... 5 Inleiding... 5 Methode... 5 Respondenten... 6 3. RESULTATEN... 8 Mantelzorgers over het casemanagement... 8 4. CONCLUSIES... 12 Inleiding... 12 Conclusies... 12 Bijlage... 13 Dit project wordt uitgevoerd conform de internationale standaard ISO 9001:2008 Evaluatie Netwerk Noordwest Veluwe 2

Voorwoord ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV dankt, mede namens het Netwerk Dementie Noordwest Veluwe, de respondenten voor hun medewerking aan dit evaluatieonderzoek. Daarnaast willen we de betrokkenen van het Netwerk bedanken die voorbereidende en ondersteunende activiteiten rond het onderzoek hebben uitgevoerd. Evaluatie Netwerk Noordwest Veluwe 3

1. INLEIDING, AANPAK EN VRAAGSTELLING Inleiding Het Netwerk Dementie Noordwest Veluwe is een samenwerkingsverband van aanbieders en lokale overheden, dat een samenhangend aanbod in de dementiezorg wil realiseren. Casemanagement speelt hierin een centrale rol. Het netwerk wilde een onderzoek uitvoeren naar de ervaringen van mantelzorgers en cliënten met casemanagement. Aan ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV (verder ARGO) is ondersteuning gevraagd bij de uitvoering van het onderzoek.. Vraagstelling van de evaluatie Het Netwerk wil zicht krijgen op de ervaringen van cliënten met casemanagement. Het Netwerk Dementie Noordwest Veluwe had als eis dat de evaluatie onafhankelijk en zo objectief mogelijk zou worden uitgevoerd. Door een combinatie van kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethoden is gepoogd de validiteit en de betrouwbaarheid zo groot mogelijk te maken. Opbouw van de rapportage Deze rapportage is opgebouwd uit 4 hoofdstukken. Hoofdstuk 1 beschrijft de inleiding en vraagstelling van het evaluatieonderzoek. In hoofdstuk 2 worden de onderzoeksmethoden beschreven. In het daarop volgende hoofdstuk 3 worden de uitkomsten van het onderzoek weergegeven. Hoofdstuk 4 tot slot bevat een samenvatting en de belangrijkste conclusies. In de bijlage staan de opmerkingen van de respondenten. Deze opmerkingen hebben betrekking op de begeleiding door de casemanager. Evaluatie Netwerk Noordwest Veluwe 4

2. MANTELZORGERS EN CLIËNTEN OVER HET NETWERK DEMENTIE Inleiding In dit hoofdstuk worden uitkomsten van het onderzoek onder mantelzorgers en cliënten van het Netwerk Dementie Noordwest Veluwe beschreven. Voor het onderzoek bij deze groep is gebruik gemaakt van papieren vragenlijsten. Het onderzoek is anoniem en deelname aan het onderzoek was vrijwillig. Methode Respondenten Respondenten voor dit onderzoek waren mantelzorgers in het gebied/de regio Noordwest Veluwe die per mei 2013 een casemanager hadden. De korte schriftelijke vragenlijst bestond uit 29 gesloten en 3 open vragen. De casemanagers hebben de vragenlijsten uitgedeeld aan 100 cliënten/mantelzorgers. De opdrachtgever heeft hiervoor een steekproef getrokken en heeft zelf de vragenlijsten uitgezet in het netwerk. De vragenlijst kon worden ingevuld door de mantelzorger samen met de zorgbehoevende in de periode tussen mei en juli 2013. De anonimiteit van het onderzoek werd benadrukt. Men kon de vragenlijst terugsturen naar onderzoeksbureau ARGO in een bijgesloten portvrije antwoordenvelop. Vragenlijst De vragenlijst bestond uit twee blokken vragen; er waren zowel gestructureerde als open vragen. De vragen gingen over de ervaringen met de casemanager en de vragenlijst werd afgesloten met enkele achtergrondvragen waar de respondenten ruimte hadden om zowel de positieve als negatieve aspecten van het casemanagement te benoemen. Waar mogelijk werd in de gestructureerde vragen aangesloten op de landelijke standaard voor onderzoek naar cliëntervaringen: de Consumer Quality Index (CQI). Verwerking De vragenlijsten werden ingevoerd en geanalyseerd met SPSS 20 voor Windows. Evaluatie Netwerk Noordwest Veluwe 5

Respondenten Van 60 respondenten werd een vragenlijst retour ontvangen. In tabel 2.1 en 2.2 staan enkele kenmerken van de respondenten weergegeven. Tabel 2.1: kenmerken respondenten % vrouw mantelzorgers 75,0 gem. leeftijd mantelzorgers 66,0 % vrouw cliënten 66,7 n=60 Het merendeel van de deelnemers aan het onderzoek is vrouw (75%) en de mantelzorgers hebben een gemiddelde leeftijd van 66 jaar. Uit tabel 2.2 kan worden opgemaakt dat bij de meeste cliënten de diagnose dementie in de afgelopen drie jaar is gesteld (74,6%). Minder dan de helft van de respondenten is inwonend (43,4%) bij degene aan wie mantelzorg wordt verleend. Tabel 2.2: kenmerken respondenten (2) n % In welk jaar is de diagnose dementie gesteld? 2013 6 10,2 2012 14 23,7 2011 18 30,5 2010 6 10,2 Langer dan 3 jaar geleden 13 22,0 Weet niet 1 1,7 Er is geen diagnose gesteld 1 1,7 totaal 59 100,0 Door wie is de vragenlijst ingevuld? Partner 25 41,7 Inwonend familielid 1 1,7 In de buurt wonend familielid 20 33,3 Op afstand wonend familielid 7 11,7 Buren, vrienden of andere contactpersoon 3 5,0 Anders 4 6,7 totaal 60 100,0 In welke gemeente woont de persoon met dementie? Harderwijk 14 23,3 Putten 14 23,3 Ermelo 7 11,7 Nijkerk 3 5,0 Nunspeet 9 15,0 Elburg 8 13,3 Oldebroek 5 8,3 totaal 60 100,0 Evaluatie Netwerk Noordwest Veluwe 6

In tabel 2.3 valt te zien dat het merendeel van de respondenten (81,3%) via de thuiszorg, het ziekenhuis of via de huisarts in contact is gekomen met de casemanager. Meer dan de helft van de respondenten (53,3%) heeft al langer dan een jaar casemanagement dementie. Tabel 2.3: aspecten casemanagement (1) Hoe bent u met de casemanager in contact gekomen? Hoe lang heeft u al casemanagement dementie? n % Via vrienden, familie of bekenden 4 6,8 Via de huisarts 11 18,6 Via de thuiszorg 21 35,6 Via het ziekenhuis 16 27,1 Via de gemeente/wmo-loket/het Zorgloket 1 1,7 Anders 6 10,2 totaal 59 100,0 Minder dan 2 maanden 2 3,3 2-6 maanden 9 15,0 6-12 maanden 17 28,3 Langer dan één jaar 32 53,3 totaal 60 100,0 De vragenlijst werd overhandigd door de casemanager, 15,5% van de respondenten (9 personen) geeft aan niet te weten dat deze persoon de functie casemanager heeft. Ongeveer 7% (4 personen) zegt enigszins te weten wat de casemanager doet. Evaluatie Netwerk Noordwest Veluwe 7

3. RESULTATEN Mantelzorgers over het casemanagement Driekwart van de mantelzorgers heeft sinds het begin dezelfde casemanager gehad. Deze werkt meestal voor de organisatie van voorkeur van de mantelzorger/cliënt, bij ongeveer een kwart van de respondenten is dat niet duidelijk. Tabel 2.4: aspecten casemanagement (2) n % Heeft u sinds het begin van het Ja, ik heb meerdere casemanagers gehad 15 25,4 casemanagement dementie Nee, ik heb altijd dezelfde casemanager gehad 44 74,6 verschillende casemanagers gehad? totaal 59 100,0 Heeft u op dit moment één vaste Ja 59 100,0 casemanager? Nee 0,0 totaal 59 100,0 Werkt de casemanager bij de Ja 45 76,3 organisatie van uw voorkeur? Nee 0,0 Weet ik niet 14 23,7 totaal 59 100,0 Hoe kunt u de casemanager bereiken? Telefoon 44 73,3 Mobiel 30 50,0 E-mail 18 30,0 Anders 5 8,3 totaal 60 100,0 De casemanager wordt door de cliënten op verschillende manieren bereikt. Het meeste contact verloopt telefonisch en ongeveer een-derde mailt met de casemanager. in onderstaande grafieken staat het antwoord op de vraag welk rapportcijfer de respondenten aan de casemanager geven (grafiek 2.1) en of de casemanager zou worden aanbevolen bij andere mensen in een soortgelijke situatie (grafiek 2.2). Evaluatie Netwerk Noordwest Veluwe 8

Grafiek 2.1 Totaaloordeel over het casemanagement De casemanager krijgt van 59,6% van de mantelzorgers een rapportcijfer 6, 7 of 8; binnen deze groep geeft 42,1% een 8 en 17,5% een 6 of 7. Ruim een derde is duidelijk enthousiast: zij geven een 9 of 10 aan de casemanager. Grafiek 2.2 Casemanager aanbevelen Evaluatie Netwerk Noordwest Veluwe 9

Op de vraag of de mantelzorgers de casemanager zou aanbevelen bij andere mensen in een soortgelijke situatie zegt 98,3% beslist wel of waarschijnlijk wel. Grafiek 2.3 en 2.4 bevatten de ervaringen van mantelzorgers met zorgbegeleiding. Enkele uitkomsten zijn: 55% geeft aan dat de hulp van de casemanager er altijd voor zorgt dat men de zorg langer kan volhouden. Zeer positief zijn mantelzorgers over de mogelijkheid om alle vragen aan de casemanager voor te leggen, de deskundigheid van de casemanager en de mate waarin de casemanager openstaat voor feedback. Meer dan 75% antwoordt op deze vragen altijd. Het minst positief zijn mantelzorgers over de samenwerking tussen de verschillende hulpverleners (44,8% vindt dat dit altijd goed gaat). 10% geeft aan dat ondanks de hulp van de casemanager de zorg voor de naaste niet beter vol te houden is. Evaluatie Netwerk Noordwest Veluwe 10

Grafiek 2.2 en 2.3. Ervaringen met de casemanager (*) item is omgecodeerd. Groen = nooit / geel = soms etc. Evaluatie Netwerk Noordwest Veluwe 11

4. CONCLUSIES Inleiding Het Netwerk Dementie Noordwest Veluwe wilde een onderzoek uitvoeren naar de ervaringen van mantelzorgers en cliënten met casemanagement. De belangrijkste resultaten worden hier samengevat in het licht van deze vraagstelling. Conclusies De ervaringen van de cliënten met de casemanager zijn over het algemeen positief. Zo geeft 80,3% van de respondenten de casemanager een 8 of hoger als rapportcijfer. Bovendien zou 98,3% de casemanager beslist wel (70%) of waarschijnlijk wel (28,3%) aanbevelen bij mensen in een soortgelijke situatie. De meeste respondenten zijn via de thuiszorg (35,6%) in contact gekomen met de casemanager gevolgd door het ziekenhuis (27,1%) en de huisarts (18,6%). De mantelzorgers zijn het meest positief over de deskundigheid van de casemanager, de openheid van de casemanager met betrekking tot vragen en problemen en de openheid van de casemanager met betrekking tot de bereidheid om te praten over zaken die beter kunnen. Het minst positief zijn de respondenten over de samenwerking tussen de verschillende hulpverleners, de bereikbaarheid van de casemanager en de invloed van de casemanager op het verlichten van de zorg voor de cliënt. In de bijlage valt te lezen wat de respondenten hebben geantwoord op de vraag wat ze goed vinden gaan en wat er nog beter kan aan het casemanagement. Aansluitend hadden de respondenten ruimte voor aanvullende opmerkingen, deze zijn tevens opgenomen in de bijlage. Deze opmerkingen zijn integraal overgenomen en om de anonimiteit van het onderzoek te waarborgen zijn namen van personen verwijderd. Evaluatie Netwerk Noordwest Veluwe 12

Bijlage opmerkingen en verbetersuggesties van respondenten Opmerkingen bij: wat vindt u goed gaan? Aandacht Aandacht, informatie. Begeleiding van cliënt en familie. Alles gaat goed zover wij er mee te maken hebben. Als ik vragen heb word ik altijd goed geholpen en helpen ze me er verder mee. Begeleiding dementerende. Dat er cursussen zijn voor mantelzorger over dementie. Blij met de thuiszorg om haar heen, al is afstemmen bij beginnende dementie moeilijk. Dagopvang is prima geregeld. Dat de casemanager, in de periode dat mijn man ziek was, voor ons klaarstond. Dat er casemanagers zijn, daar ben ik blij mee. Het is nl. best zwaar om voor een dementerende patiënt te zorgen. Dat er casemanagers zijn. De begeleiding. Kunnen goed met haar overweg, ze is altijd heel erg behulpzaam en lief. De dagopvang Beweging 3.0 in Nijkerk. De begeleiding van thuiszorg RST De inzet, hulpvaardigheden het omzetten in daden van genomen beslissingen De meeste zorgverleners hebben hart voor hun patiënten en nemen tijd voor hun cliënten. Casemanagers zijn een belangrijke schakel voor mantelzorgers. We dragen het a.h.w. samen. De pro-actieve houding/aanpak. Bv. het regelen van thuiszorg. Maar ook de bereikbaarheid en het begrip. De regelmaat van het bezoek. De verzorging en liefde. Door de goede zorg, meedenkendheid, oplettendheid, samenwerking kunnen mensen zo lang mogelijk "zelfstandig" blijven wonen. De hulpverleners nemen alle tijd, super! Er is in ieder geval aandacht voor. Er word goed gekeken wat het beste is voor mijn moeder. Ik vond het erg fijn om met de Casemanager te praten, heb er veel aan gehad. Er wordt goed geluisterd Flexibiliteit dagbehandeling. Begeleiding individueel van interakt contour i.v.m. NAH is top! Goede aandacht. Goede thuiszorg. Vrijwilligers zorg. Het algemeen gemiddelde is hoog. Het regelen en de aanvraag voor zorg. Ik kan altijd met vragen bij Icare thuiszorg terecht! Ze weten dat ik hier vaak in de knel mee zit, en ze helpen me hierbij. Je krijgt snel en adequate hulp. Er zijn goede adviezen gegeven. Klein team zorgverleners is pluspunt. Klein team, steeds dezelfde hulpverleners. Regelen van bepaalde zaken welke dan niet zelf gedaan hoeven te worden. Regelmatig gesprekken. Regelmatig bezoek en adviezen. Regelmatig overleg als er iets te melden is. Er wordt direct actie ondernomen en contact opgenomen of alles naar wens verlopen is. Respectvolle omgang met onze moeder door de meeste hulpverleners. Therapie voor patiënt en partner. Thuiszorg Icare. Tot nu toe nog niet veel helaas. Vinden het prettig om onze problemen en zorgen met haar te kunnen bespreken. Wat ik mooi initiatief vindt is bv. het Alzheimer cafe. Zoals het nu gaat, prima. Opmerkingen bij: Wat vindt u dat er beter kan? Aandacht Aandacht voor partner/familie - mantelzorgers. Zoals in Zwolle, speciale bijeenkomsten en de mantelzorg dag en cursussen. Alert blijven dat het geen kinderen maar volwassen mensen zijn met veel "bagage". Gevaar kan zijn: betuttelen, bemoederen, wat niet prettig overkomt. Alzheimercafe Harderwijk Begeleiding van de mantelzorger, anders dan van de thuiszorg. Waar kun je terecht met gerichte vragen! Betere communicatie/overleg. Bij bv. persoonlijk verzorging dezelfde persoon i.p.v. iedere keer een ander. Dit geeft nl. onrust bij de dementerende. Communicatie tussen coördinator en thuiszorg. TZ-medewerkers komen afspraken niet na. Aan wie dat ligt? Coördinator of medewerkers? Coördinator zou wat meer toe kunnen zien, na klachten, of afspraken nagekomen worden. Weinig actie, familie moet dan overnemen. Evaluatie Netwerk Noordwest Veluwe 13

Het is belangrijk dat zorgverleners op 1 lijn zitten qua aanpak. Mensen met Lewy Body dementie hebben veel structuur nodig en kunnen zelf geen keuzes maken. Meer flexibele dagopvang. Minder verschillende thuiszorgzusters. Meer overleg met de casemanager over de bezoekjes aan de demente bejaarde. Ondank wisselende verzorgsters zoveel mogelijk rust en regelmaat te realiseren. Onderscheid maken. Doordat er verschillen wordt ervaren wat dementie is, er zijn verschillende soorten. Tijd voor een praatje. Tijdstip zorgmomenten. Zelf meer tijd hebben om met problemen met een onafhankelijk iemand te praten die ook de zorg heeft voor een dementerende. Zou graag meer "oppasmogelijkheden" hebben voor een dagdeel o.i.d. door speciale vrijwilligers. Aanvullende opmerkingen Alle lof voor de hulpverleners! Zijn mij tot enorme steun geweest. Casemanager wat toch een moeilijk woord voor oudere mensen. Ik noem het weer een stuk taalvervuiling. Het is jammer dat we onze eerste C.M. niet konden houden. We waren aan elkaar gewend. Het was moeilijk een goed beeld te krijgen van de verschillende verzorgingshuizen in de omgeving. Er is geen niet identiteitsgebonden verzorgingshuis in omgeving. Zou fijn zijn als er deskundigen zijn die je kunnen begeleiden op het moment dat er een opname plaatsvindt van cliënt in verpleeghuis. Hoe moet je dit brengen bij de dementerende, etc. Evaluatie Netwerk Noordwest Veluwe 14