Home Marjorie Kerselaarlaan 27-29 - www.homemarjorie.be 2220 Heist-op-den-Berg Missie en visie
1 De missie van Home Marjorie (HM) HM maakt deel uit van de groep Emmaüs. Dit maakt dat de opdracht en visie van de Groep Emmaüs het vertrekpunt vormt waarop de specifieke missie en visie van HM zijn geënt. Voor wat betreft de visie en de opdracht van de groep Emmaüs verwijzen we naar het document in bijlage Groep Emmaüs, opdracht & visie. HM is een door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (Vlaams Agentschap) erkend en gesubsidieerd tehuis voor niet-werkenden, waarvan 1 plaats stelsel bezigheidstehuis en 9 plaatsen stelsel nursingtehuis voor volwassenen met motorische stoornissen van neurologische oorsprong van groep A of B, met eventuele bijkomende handicaps, en niet bekwaam om een officieel erkende beschuttende werkplaats te bezoeken. Deze erkenning loopt van 1 januari 2006 t/m 31 december 2010. Eind 2004 verwierf HM een bijkomende vergunning om uit te breiden met 10 bijkomende plaatsen nursingtehuis voor dezelfde doelgroep. HM richt zich op personen met de ziekte van Huntington (zvh). Bij opname richt HM zich op eerder jonge mensen in het vroeg gevorderd stadium (fase 3) van de aandoening, die onvoldoende kunnen terugvallen op mantelzorg. - de ziekte van Huntington : is een erfelijke aandoening van de hersenen die leidt tot een toenemende aantasting van de lichamelijke, cognitieve en psycho-emotionele aspecten van de persoon. De ziekte leidt tot zeer ernstige handicaps en uiteindelijk tot het overlijden. - jonge mensen : gemiddeld worden risicodragers ziek rond hun 41 e levensjaar. Dit betekent dat de zvh vaak voorkomt bij mensen tussen 25 en 40 jaar. Opvang van deze eerder jonge personen in deze fase van de aandoening in een RVT is niet optimaal. HM wil voor hen een goed alternatief zijn. - vroeg gevorderd stadium : (fase 3 van de zvh) in deze overgangsfase hangt het zeer sterk af van de beschikbaarheid van mantelzorg en de ondersteuning van een breed sociaal netwerk of de persoon met de zvh nog in zijn omgeving kan verblijven of niet. De persoon met de zvh is niet meer onafhankelijk in het dagelijks leven en heeft hulp nodig bij ADL en bij elementaire zorg. Daarnaast is er een toename van cognitieve stoornissen, doorgaans in combinatie met ernstige gedrags- en psychische stoornissen. De begeleidingsintensiteit van deze personen is hoog. Dit stemt overeen met het door het Regionaal Overleg van de Prov. Antwerpen vastgelegde woonprofiel 7. - onvoldoende kunnen terugvallen op mantelzorg : vaak worden personen met de zvh, zelfs in het gevorderd en het ver gevorderd stadium van de ziekte, thuis verzorgd, al dan niet met inschakeling van ambulante diensten. Daarnaast is er een groep van personen met de zvh die alleenstaand zijn of om een andere reden geen thuisopvang meer hebben. Vaak is het zo dat deze mensen naar aanleiding van een crisissituatie worden opgenomen in een Psychiatrisch Centrum of RVT. In veel gevallen wordt er na deze tijdelijke opvang geen adequate oplossing gevonden. Voor deze groep wil HM in eerste instantie opvang bieden. 2 Missie en visie Home Marjorie - 2006
Wanneer bewoners dit wensen, en wanneer dit haalbaar is, kunnen zij in HM verblijven tot aan hun overlijden. Een doorverwijzing naar een andere voorziening zal aan de orde zijn indien : - de betrokkene zelf of de familie deze vraag stelt - de complexiteit van de medische verzorging de draagkracht en de deskundigheid van HM overstijgt - de gedragsmatige of psychiatrische stoornissen die continue psychiatrische zorg vereisen. (Deze stoornissen zijn een contra-indicatie bij opname. Wanneer deze problemen zich stellen tijdens de opname kan dit leiden tot een crisisopname in een Psychiatrisch Centrum. Een crisisopname is geen doorverwijzing naar de andere voorziening. Het kan hiertoe leiden wanneer blijkt dat betrokkene gedurende een langere periode psychiatrische zorg nodig heeft.) Dit betekent dat tijdens het verblijf in HM de zorgvraag van de bewoners evolueert naar het gevorderd en het vergevorderd stadium : - gevorderd stadium : (fase 4 van de zvh) de persoon met de zvh heeft volledige hulp nodig in het dagelijks leven en volledige hulp en ondersteuning in de elementaire zorg. Verpleegkundige handelingen nemen toe. Daarnaast is er een toename van cognitieve stoornissen, doorgaans in combinatie met ernstige gedrags- en psychische stoornissen. De behoefte aan somatische en psychische zorg van deze personen is hoog. Dit stemt overeen met het door het Regionaal Overleg van de Prov. Antwerpen vastgelegde woonprofiel 8. - ver gevorderd stadium : (fase 5 van de zvh) : de persoon met de zvh is volledig zorgafhankelijk. Verpleegkundige handelingen nemen een belangrijke plaats in in de verzorging, de cognitieve stoornissen nemen verder toe. De gedrags- en psychische stoornissen worden vaak minder ernstig naarmate de betrokken persoon met de zvh evolueert naar het ver gevorderd stadium. De behoefte aan somatische en psychische zorg van deze personen is hoog. Op het einde van deze zorgfase zal palliatieve zorg centraal staan. Dit stemt overeen met het door het Regionaal Overleg van de Prov. Antwerpen vastgelegde woonprofiel 9. In de verschillende woningen van HM wordt de interne werking zodanig georganiseerd zodat de bewonersgroepen zo homogeen mogelijk worden samengesteld : hiermee wordt bedoeld dat de bewoners die in een zelfde stadium van het ziekteproces verkeren bij voorkeur samen geplaatst worden in eenzelfde woning. Op die manier krijgen de woningen een eigen karakter en zal er een groep zijn die zich voornamelijk richt op bewoners in fase 3 van de ziekte en een groep die zich richt op bewoners die reeds in het gevorderd (fase 4) en het ver gevorderd stadium (fase 5) verkeren. Eén en ander betekent dat er in functie van de evolutie van het ziekteproces interne overplaatsingen van de ene groep naar de andere zullen gebeuren. HM is een woon- en leefgemeenschap. We bieden een opvang die zo nauw mogelijk aansluit bij het gewone leven en trachten dit zo lang mogelijk aan te houden. Warmte, genegenheid, solidariteit zijn belangrijke factoren in een theoretisch goed onderbouwd begeleidingsklimaat. 3 Missie en visie Home Marjorie - 2006
2 Visie waarden - referentiekader 2.1 Waarom een visietekst Home Marjorie biedt ondersteuning aan personen met de zvh. De visietekst geeft de uitgangspunten van deze ondersteuning aan en wil een houvast bieden aan allen die betrokken zijn bij de dienstverlening aan de personen met de zvh die bij HM aankloppen : Voor de huidige en toekomstige bewoners en hun betrokkenen geeft een visie duidelijkheid en steun om in vertrouwen samen te werken met HM Voor medewerkers en toekomstige medewerkers is het een werktekst, waarmee je aan de slag kan en die een kader biedt. deze visie is niet vrijblijvend. Het is een blijvende aanmoediging voor al de medewerkers om de eigen werking kritisch door te lichten en zorgt voor inhoudelijke continuïteit in de dienstverlening deze visietekst zullen we op de werkvloer zichtbaar moeten maken en elke medewerker heeft hierin een verantwoordelijkheid deze visie is eveneens een engagement tegenover elke bewo(o)n(st)er en zijn/haar betrokkenen 2.2 Visie op personen met de zvh Personen met de zvh zijn volwaardige burgers in onze samenleving, met eigen verwachtingen over het leven, eigen rechten en plichten, een eigen levensproject. Net zoals iedereen moeten zij de mogelijkheid krijgen om een kwaliteitsvol leven uit te bouwen. Wanneer we spreken over een persoon met de zvh hebben we het in het HM ook over alle mensen die in zijn directe omgeving zorg en ondersteuning bieden: ouders, familie, vrienden, - Mensen met de zvh mogen niet buiten de samenleving staan. Zij zijn volwaardige burgers en verdienen respect en ondersteuning. Inclusie betekent dat de maatschappij tegemoet moet komen aan de noden en zorgvragen van personen met de zvh. - Het bevorderen van contacten buiten het tehuis, integratie in de buurt, o.a door het benutten van bestaande faciliteiten, het inpikken op plaatselijke initiatieven en het inschakelen van vrijwilligers en daar waar mogelijk familieleden kan isolement voorkomen of doorbreken 4 Missie en visie Home Marjorie - 2006
Wanneer we spreken over de kwaliteit van leven voor personen met de zvh hebben we het over: - leven onder gewone omstandigheden of omstandigheden creëren die zo nauw mogelijk aansluiten bij de gewone omgeving - streven om het "normale leven" zo lang mogelijk aan te houden, o.a door de kwaliteit van levensvitale functies zoals communiceren, eten en bewegen zo hoog mogelijk te houden met het oog op het behoud van een zo groot mogelijke autonomie - zelfzorg daar waar bewoners het nog kunnen - zo lang mogelijk aanmoedigen en proberen zo lang mogelijk in stand te houden - rekening houden met de geschiedenis, de mening, de keuzes, de hobby's en de persoonlijkheid van de bewoners - maximale controle hebben over het eigen levensproject - het waarborgen van recht op privacy en van de integriteit van de bewoner, respectvolle bejegening met oog voor de eigenheid van de bewoner, dit alles binnen een emancipatorisch geïnspireerd begeleidingsaanbod - De verwachting dat elke bewoner - binnen het kader van zijn mogelijkheden - deelneemt aan en zich engageert in het groepsleven - leven volgens een normaal dagritme - de mogelijkheid om de eigen kamer in te richten volgens de persoonlijke smaak - het aanbieden van een therapeutisch waardevol activiteitenaanbod. Deelname hieraan is vrijblijvend. - De arts van HM is de huisarts van de bewoners. Op expliciete vraag van de bewoner kan een andere huisarts ingeschakeld worden. Daarnaast is er ook vrije keuze van ambulante zorgverstrekker voor gespecialiseerde medische zorg, verpleegkundige of paramedische zorgen - Het bieden van "zorg op maat" op elk moment van het verblijf. Gezien het individuele ziekteverloop en het progressieve karakter ervan is dit het belangrijkste uitgangspunt van HM -. en dit alles rekening houdend met de eigen mogelijkheden en beperkingen 5 Missie en visie Home Marjorie - 2006
2.3 Visie op de opdracht van HM De dienstverlening van HM moet aangepast zijn aan de visie op personen met de zvh. We moeten nagaan welke opdracht HM heeft met het oog op het realiseren van deze visie op het werkterrein. De ondersteuning die HM biedt is afgestemd op de vraag van de persoon met de zvh. We streven naar professionele ondersteuning waar de relatie hulpverlener-bewoner centraal staat en die één geheel vormt met de ondersteuning die het sociale netwerk (ouders, familie, kennissen, vrijwilligers, ) rond de bewoner biedt. HM wil een deskundige partner zijn in dit geheel en bouwt als professionele organisatie in de hulpverlening, in overleg met de gebruikers, de overheid en alle medewerkers een aangepaste ondersteuning op maat uit, waarbij we streven naar een evenwicht van de belangen en waarden van al deze betrokkenen. We spreken over ondersteuning en niet over zorg, omdat dit woord ons teveel aan verzorgen doet denken. Ondersteunen is dynamischer en gaat uit van een vraag van de bewoner en de interactie die daarna ontstaat tussen hulpverlener en bewoner. Vraaggestuurd werken betekent dat niet het bestaande aanbod vertrekpunt is van de organisatie, maar wel de noden, wensen en mogelijkheden van de bewoner en zijn directe omgeving. Vraaggestuurd werken begint met vraagverduidelijking. De ondersteuningsnoden van de bewoner moeten, in samenspraak met alle betrokkenen zo nauwkeurig mogelijk in kaart worden gebracht. Bij personen met de zvh is die vraag complex. Toch gaan wij ervan uit dat ook mensen met de zvh die ernstige beperkingen hebben in staat zijn om aan te geven wat hun wensen en behoeftes zijn. Het is de opdracht van ieder van ons om de vraagstelling, hoe complex soms ook, te verfijnen en om te zetten naar een concreet ondersteuningsaanbod. Ondersteuning is vraaggestuurd wanneer ze geboden wordt op momenten en plaatsen en op een wijze die aansluit bij wat de gebruiker wil en kan. Dat wil zeggen dat ons aanbod varieert wanneer de vraag of het ondersteuningsaanbod wijzigt. Een voortdurende dialoog met en feedback van bewoners en hun betrokkenen is in deze visie noodzakelijk, om het ondersteuningspakket tijdig te kunnen bijsturen. 6 Missie en visie Home Marjorie - 2006
De relatie hulpverlener-bewoner staat centraal in ons ondersteuningsaanbod. Het is een vorm van samenspraak die absoluut noodzakelijk is. Dank zij deze relatie kunnen bewoners actief invloed uitoefenen op hun omgeving. Die relatie is dan middel geworden om mensen met ernstige (meervoudige) beperkingen eigen keuzes te laten maken en controle te laten uitoefenen op wat er met hen gebeurt en hoe dat gebeurt. Vraaggestuurd werken stelt eisen aan de relatie die je met de bewoner aangaat : Acceptatie medewerkers (ondersteund door de organisatie) creëren de mogelijkheid voor bewoners om zichzelf te kunnen en mogen zijn. - Gelijkwaardigheid binnen een relatie is er sprake van gelijkwaardigheid indien beide partijen op een evenwichtige manier invloed op mekaar kunnen uitoefenen. Medewerkers zijn in staat om die attitude te ontwikkelen vanuit een fundamentele ongelijkheid t.o.v. bewoners (medewerkers beschikken over andere communicatieve, cognitieve en motorische mogelijkheden dan bewoners). - Respect betekent dat medewerkers in de omgang met bewoners en hun betrokkenen dezelfde maatstaven rond menselijke waardigheid hanteren als diegene die binnen onze culturele context worden gehanteerd. Respect manifesteert zich in een aangepaste accommodatie met voldoende aandacht voor de privacy van de bewoner. - Afstemming de omgang die medewerkers hebben met bewoners moet afgestemd zijn op hun fysieke, cognitieve en socio-emotionele mogelijkheden en beperkingen. Bewoners moeten derhalve de nodige ruimte krijgen om eigen mogelijkheden te gebruiken en te ontwikkelen. Anderzijds is houvast nodig daar waar bewoners dat vragen. HM en zijn medewerkers dragen samen met de familie, betrokkenen, voorlopige bewindvoerders, de gezamenlijke verantwoordelijkheid voor de ondersteuning van de bewoners. 7 Missie en visie Home Marjorie - 2006
HM vertrekt daarbij in eerste instantie vanuit de waarden en normen van de bewoner. De relatie tussen bewoners, betrokkenen en medewerkers moet gebaseerd zijn op een voortdurende dialoog, die gekenmerkt wordt door gelijkwaardigheid van alle partijen. Zo kan men groeien naar wederzijds respect en vertrouwen. Ondanks voorgaande, is het niet ondenkbaar dat tussen HM en betrokkenen meningsverschillen bestaan die hardnekkig kunnen zijn. HM beschikt daarvoor over de nodige communicatiekanalen en procedures. Gezien de problematiek van de zvh (oa erfelijkheid) is er naar de familie toe ook een aanbod van begeleiding of ondersteuning. Personen met de zvh die bij HM aankloppen hebben recht op deskundige ondersteuning. Voor HM betekent dit dat we onze visie en deskundigheid verder uitbouwen m.b.t. het geven van gepaste ondersteuning aan personen met de zvh. Werken aan een kwaliteitsvolle dienstverlening is niet mogelijk zonder geëngageerde en goed opgeleide medewerkers. HM staat een bedrijfscultuur voor waarbij medewerkers zich gewaardeerd en gesteund voelen in hun job. Als werkgever dragen we zorg voor een degelijke professionele ondersteuning met voldoende aandacht voor arbeidsvoorwaarden en een arbeidstijdregeling die te verzoenen is met een familiaal en sociaal leven. Wij verwachten van onze medewerkers dat zij gebruik maken van de inspraak- en overleg- en bijscholingsmogelijkheden, zodat ze als medewerkers niet enkel meebouwen aan de dienstverlening maar ook kunnen groeien in hun persoonlijke invulling van deze opdracht. HM streeft in zijn dienstverlening naar een optimaal evenwicht tussen de belangen van gebruiker, medewerker en organisatie. Vraaggestuurd werken overstijgt uiteraard de grenzen van de eigen voorziening. HM werkt actief samen met andere partners (Huntington Liga vzw, vzw Home Marjorie, voorzieningen voor personen met een handicap in de regio, maar ook de niet-vlaams Agentschap voorzieningen, ) om een aangepast zorgaanbod (zorgcircuit) uit te bouwen dat inspeelt op de behoeften van mensen met de zvh in de verschillende zorgfasen van de aandoening. HM neemt deel aan het regionaal proces van zorgbemiddeling en zorgafstemming. HM is een pilootproject in Vlaanderen met als functie de ideeën die er zijn omtrent residentiële opvang voor mensen met de zvh te toetsen en te verfijnen. Het is een onderdeel van de opdracht om deze kennis uit te dragen naar en te delen met andere voorzieningen die mensen met de zvh opvangen. 8 Missie en visie Home Marjorie - 2006
3 Verspreiding De kerngedachte van deze visietekst wordt aan gebruikers en betrokkenen verspreid via de informatiebrochure. Nieuwe medewerkers leren deze visietekst kennen via de introductiecursus, het kwaliteitshandboek en/of de informatiebrochure 9 Missie en visie Home Marjorie - 2006