www.fliece.be Flanders Study to Improve End-of-Life FLIECE zorgcongres 18? april 2013 Zorgen voor morgen? Goede palliatieve zorg in woonzorgcentra begint vandaag! VERSLAG Voormiddag Het congres werd geopend door professor Anja Declercq (LUCAS KU Leuven) met een verwelkomingswoord. Vervolgens was professor Trevor Smith (University Waterloo, Canada) aan het woord. Hij haalde het belang aan van een comprehensief assessment onder andere door aan te tonen dat twee op drie symptomen die door een assessment naar boven komen door de cliënt zelf niet worden gerapporteerd. Hij vertelde dat de noden van een cliënt wisselen doorheen de tijd en dat het belangrijk is om palliatieve zorgen vroegtijdig op te starten en niet te wachten tot de laatste levensdagen. Uit onderzoek blijkt immers dat de doodswens of de vraag naar euthanasie zal dalen naarmate men tijdig inspeelt op de palliatieve noden van een cliënt. ( Yes, wants to die now versus No, does not want to die now ). Ook worden de voordelen van de interrai-instrumenten aangehaald. Ze sturen de zorgplanning, zorgresultaten en casemix en ze bepalen de kwaliteit van de zorg. Als een interrai-assessment de cliënt en zijn naasten niet heeft geholpen, hebben de interraiinstrumenten gefaald. Ook kwam er een voorstel voor een onderzoek naar boven: de sociale omstandigheden bij het overlijden van cliënten die alleen leven zonder familie en vrienden om zich heen. Uit het publiek kwam de vraag om het gebruik van de CAPs duidelijker toe te lichten. De CAPs zijn resultaten van de interrai instrumenten die berekend worden op basis van informatie van de cliënt. De CAPs geven niet aan of een situatie al dan niet aanwezig is maar ze geven het risico dat een bepaalde situatie al dan niet zal voorkomen weer (bijvoorbeeld het risico op vallen). Op basis van die risico s kan de zorgplanning aangepast worden. Professor John Hirdes (University Waterloo, Canada) was fysiek niet aanwezig maar zorgde wel voor een videopresentatie. Hij haalde als probleem aan dat de periode vóór het sterven niet uniform is. In een studie palliative care mortality werd daarom gebruik gemaakt van de CHESS-schaal. Aan de hand van de CHESS-schaal kan de gezondheidsstatus van een cliënt bepaald worden, wat belangrijk is voor cliënt en familie. Door middel van de CHESS-schaal werd de Palliative Index for Mortality (PIM) berekend. Deze PIM-score werd onder andere gecorreleerd aan het aantal verpleegkundige visites per week, aan de draaglast van de informele zorgen en aan de overlevingscurve. Besluitend vertelde John Hirdes dat de PIM een goede voorspeller op overlijden is in de palliatieve thuissituatie.
Doctor Jenny Van der Steen (VU Medisch centrum, Amsterdam) presenteerde haar onderzoek over overlijden met dementie. Om over een goede dood te spreken moet men twee zaken in het oog houden: zorgen voor een lage symptoomlast en zorgen voor een waardig levenseinde. Of anders gezegd zowel de kwaliteit van zorg als de tevredenheid over de zorg zijn belangrijk. Zoals vermeld in de WHO-definitie, is het ook van belang om de familie te betrekken, zij zijn diegenen die verder leven met de herinnering. Tenslotte is het belangrijk om de communicatie tussen zorgverleners/arts en familie over het overlijden van een persoon met dementie te optimaliseren. Informatievoorziening is nodig. Professor Jan De Lepeleire (KU Leuven) had het over de rol van de coördinerend en raadgevende arts (CRA) bij de palliatieve zorgen in een woonzorgcentrum. Hij startte met het wettelijk kader van de CRA te schetsen waarbij duidelijk werd gemaakt dat de CRA de connectie is tussen het woonzorgcentrum en de behandelende artsen van de cliënten. Als CRA is het belangrijk om er voor te zorgen dat alle neuzen in dezelfde richting staan, dat er wordt nagedacht over een betere overgang van de thuissituatie naar het woonzorgcentrum en dat hij of zij een ondersteunde funnctie geeft bij het dossiersysteem. Professor De Lepeleire haalt aan dat het belangrijk is om in zo een dossiersysteem ook de link te leggen naar het interrai-instrument. Hij gelooft in het interraiinstrument om verschillende redenen zoals efficiëntere probleemdetectie en adequate overdracht van informatie. Bovendien zorgt de tool voor tijdswinst aangezien men op een multidisciplinair overleg al op de hoogte is van de zorgproblemen zodat men sneller kan overgaan naar de zorgplanning. De interrai-instrumenten bevatten ook zorgschalen die het systeem, zonder extra vragen en zonder bedreigend over te komen bij cliënt en familie, kan berekenen (bijvoorbeeld DRSschaal en CPS2-schaal). Tenslotte geeft professor De Lepeleire aan dat vroegtijdige zorgplanning een proces van communicatie is en dat cliënt en familie verwachten dat de verpleegkundigen er zelf over beginnen. Tijdens de vraagronde werd als eerste punt nog aangehaald dat de expertise van de palliatieve thuiszorg-equipe ook een meerwaarde kan zijn voor de woonzorgcentra. Indien woonzorgcentra deze expertise nodig hebben, kunnen de thuiszorgequipes ook daar ingeschakeld worden. Een tweede discussiepunt handelde over het belang van psychologische ondersteuning tijdens de palliatieve fase. De vraag werd gesteld of er in Vlaanderen niet te weinig geestelijk zorg werd voorzien voor palliatieve cliënten in een woonzorgcentrum. Zo bestaat er in Nederland een zorgverlener die expliciet wordt aangeduid voor psychologische ondersteuning. Professor De Lepeleire is van mening dat de psychologische vaardigheden in elk teamlid aanwezig moet zijn en dat men hiervoor niet één persoon moet aanstellen. Indien men dit wel doet ontstaat het risico op fragmentering van de zorg. Hij geeft aan dat het om kleine dingen gaat, dat men zeer belangrijke zaken kan doen in zijn/haar eigen bestaande functie. An Vandervoort (VUB) sloot de voormiddag af met een toelichting van haar onderzoek. Onze populatie wordt alsmaar ouder, zo zal in 2060 één op vijf personen ouder zijn dan 65 jaar, één op tien zal ouder zijn dan 80 jaar. Dit heeft tot gevolg dat er ook meer en meer personen sterven in een woonzorgcentrum, nu sterft 20% in een woonzorgcentrum. Belangrijk hierbij is dat palliatieve zorg geen volgende fase mag zijn, maar dat er al palliatieve zorgen moeten gegeven worden in eerdere, voorafgaande fasen. An Vandervoort lichtte toe wat de meest voorkomende symptomen zijn tijdens de laatste maand en de laatste week van het leven, alsook wat de comfortproblemen zijn tijdens deze periode. Op die wijze haalt ze ook aan dat zowel kwaliteit van zorg als de tevredenheid over zorg belangrijk zijn. Ze heeft op beide vlakken een vergelijking gemaakt tussen Vlaanderen en 2
Nederland. Tenslotte haalt ze aan dat het belangrijk is om de vroegtijdige zorgplanning tijdig te starten aangezien één op twee cliënten in een woonzorgcentrum sterft aan de gevolgen van dementie. In zo een vroegtijdige zorgplanning kunnen onder andere de wilsverklaring en de therapiewensen (DNR- en DNH-scores) opgenomen worden. Uit het publiek kwam de opmerking dat men zich verbaasde over het feit dat er in de vroegtijdige wilsverklaring niets vermeld staat over euthanasie terwijl dit momenteel een hot item is. An Vandervoort heeft dit tijdens haar onderzoek ook bekeken en haalt aan dat in de huidige praktijk euthanasie niet wordt opgenomen in een vroegtijdige zorgplanning. Enkel de ondervraagde huisartsen haalden aan dat er bij 2 cliënten iets over euthanasie vermeld staat. Ook familieleden hadden geen weet van de wens over een eventuele euthanasie. Namiddag In de namiddag werd de groep verdeeld. Terwijl groep 1 naar de plenaire presentaties luisterde van Kirsten Hermans en Kathleen Leemans, verdeelde groep 2 zich over twee workshops: één onder leiding van professor Chantal Van Audenhove en één onder leiding van Hilde Lamers. Nadien schoof groep 2 door naar de plenaire presentaties en groep 1 naar de workshops. Daarna herenigde de groep zich weer voor een panelgesprek en het slotwoord. Kathleen Leemans (VUB) had het over de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren binnen palliatieve zorg in woonzorgcentra. Binnen haar doctoraat tracht ze comprehensieve kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen die zowel de psychische en de fysieke zorgen in beeld brengen, alsook de zorg voor de informele zorgverleners en familieleden. Tijdens haar onderzoek is onder andere gebleken dat de zorg voor de familie tekort schiet. Dit werd in haar onderzoek bevestigd door de deelnemende woonzorgcentra. De woonzorgcentra gaven aan dat er te weinig ruimte en middelen bestaan om te werken rond de zorg voor informele zorgverleners. Kathleen Leemans illustreert dat dit tevens een mooi voorbeeld is van het gebruik van de kwaliteitsindicatoren. Ze geven aan wat goed gaat en waar er werkpunten zijn. Op die manier kan het woonzorgcentrum zelf analyseren waar men aan wil en kan werken om zo prioriteiten betreffende palliatieve zorgen te bepalen voor zijn eigen woonzorgcentrum. Kirsten Hermans (LUCAS - KU Leuven) legde het nut van de interrai-instrumenten en meerbepaald het interrai-palliative Care instrument uit. Via een fictieve casus toonde ze hoe men via de BelRAI webapplicatie een interrai-pc-instrument kan invullen. Nadien overliep ze de voordelen van het gebruik van het interrai-pc-instrument. Vervolgens lichtte ze haar doctoraatsvoorstel toe waarbij ze woonzorgcentra uitnodigt om mee te werken om het interrai-pc-instrument verder te optimaliseren. Tijdens de vraagronde was men geïnteresseerd in de transfer van gegevens over de settings heen aan de hand van de interrai-instrumenten. België is immers het eerste land dat de verschillende interrai-instrumenten aan elkaar gekoppeld heeft waardoor transfer van gegevens mogelijk is. Daarnaast was men geïnteresseerd in het concreet verloop van het onderzoek. Het onderzoek heeft wat vertraging opgelopen door beslissingen die eerst moesten genomen worden door de federale overheid. Nu is het enkel nog wachten op de goedkeuring van de Privacy commissie en de Ethische commissie. Vermoedelijk zal men vanaf september concreet van start kunnen gaan. 3
Tijdens de workshop van professor Chantal Van Audenhove (LUCAS KU Leuven) werden de deelnemers geïnformeerd over een beslissingsmodel rond het levenseinde voor mensen met dementie. Het gaat veeleer om een gedeelde beslissing waarbij alle deelnemers, met namen cliënt, familie en zorgverleners samen komen tot een beslissing. Daarna gingen de deelnemers zelf aan de slag door een rollenspel via een casus waarbij men in een gesprek het thema over vroegtijdige zorgplanning moest aanhalen. De groep werd in vier groepjes verdeeld. Per groepje waren er vier rollen en vier observators die aan de hand van observatiefocussen het rollenspel evalueerden. Het rollenspel werd vervolgens eerst per groepje besproken en nadien in de hele groep. Uit deze bespreking kwamen heel wat interessante vragen en bedenkingen. Deze workshop was een teaser van de interventie die Sophie Ampe (LUCAS - KU Leuven) zal uitvoeren tijdens haar doctoraat. Tijdens het FLIECE congres heeft men dan ook van de gelegenheid gebruik gemaakt om hierrond een eerste evaluatie te doen aan de hand van een voor- en nameting. Mondeling werd al toegelicht dat men deze workshop interessant vond omdat de communicatie rond vroegtijdige zorgplanning nog moeilijk ligt. Tijdens zo een workshop kan men al eens proberen en is het niet erg om iets verkeerd te zeggen. De tweede workshop werd geleid door Hilde Lamers (Vlaamse Alzheimer Liga). Door deze gevoelige, ethische reflectie op (palliatieve) zorg voor personen met dementie werd het meer dan eens duidelijk dat dit ons allen aanbelangt. Iedereen heeft recht op toewijding en goede (palliatieve) zorg. Elke betrokkene kan daarbij zijn eigen waarden en normen hanteren doch niemand heeft de waarheid in pacht. Daarom kunnen we alleen samen dementie draagbaar maken. Tijdens deze workshop werd aan de hand van een viertal brieven of verhalen verder ingegaan op zaken die er echt toe doen. Deze waardevolle bijdrage werd afgesloten met enkele praktische tips en tricks die de dagelijkse zorg kunnen ondersteunen. Het panelgesprek werd geleid door professor Chantal Van Audenhove. In het panel zetelden Paul Vanden Berghe (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen), Jurn Verschraegen (Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw), Peter Depoot (WZC Westerlinde, Roeselare), Jan Goddaer (OCMW Kortrijk) en Paul Braem (WZC Regina Coeli, Brugge). De discussie werd getriggerd door middel van stellingen. Op de eerste stelling Familieleden worden voldoende betrokken bij de palliatieve zorg van bewoners van woonzorgcentra antwoordde Jurn Verschraegen in eerste instantie dat het moeilijk te definiëren is wat voldoende is. Het is veeleer belangrijk dat men zorg op maat aanbiedt. Peter Depoot gaf aan dat het toch belangrijk is om de zaken te meten. Zo weet hij dat ze goed bezig zijn in hun woonzorgcentrum maar als men dan bepaalde zaken gaat meten, komt men toch tot het besef dat nog niet alles voldoende is ingebed. Zo is het ook nodig om te durven meten of men goed bezig is met de zorgen voor de informele zorgverleners. Het is dus een proces van continu leren waarbij het gebruik van schalen en instrumenten nuttig is. Hierbij moet men wel opletten dat men niet hervalt in rigide structuren, communiceren blijft een must. Paul Vanden Berghe merkt op dat wat betreft het betrekken van familie in de palliatieve zorg, de woonzorgcentra aan een goed traject bezig zijn. Uit de registratie door de netwerken palliatieve zorg blijkt dat van diegenen die in een woonzorgcentrum het palliatieve label krijgen (palliatief dossier gestart, teamoverleg met palliatief referent, ), 95% overlijdt binnen het woonzorgcentrum. Van diegenen die geen palliatief label krijgen, overlijdt 4
slechts 66% in het woonzorgcentrum. Peter Depoot nuanceerde dat de palliatieve zorgen minder goed zijn in een ziekenhuis. Hij gaf aan dat de artsen heel veel tijd steken in het goed toedienen van palliatieve zorgen. Wel benadrukte hij dat palliatieve zorg een kwestie is van samenwerken en onderstreepte hij het belang van continuïteit. Als bijvoorbeeld een woonzorgcentrum niets van gegevens doorgeeft aan de dienst spoedgevallen, kan dit voor problemen zorgen op het gebied van palliatieve zorgen. Peter Depoot gaf aan dat ze in zijn woonzorgcentrum gegevens doorgeven aan de hand van de interrai-instrumenten. Hij is een believer van de methodologie achter de interraiinstrumenten omdat hij ervan overtuigd is dat een comprehensief assessment nodig is. Hij vindt het jammer als zorgverleners aangeven dat ze geen tijd hebben om een comprehensief assessment in te vullen omdat hij merkt dat het gebruik ervan blinde vlekken naar boven haalt. Het is volgens Peter Depoot belangrijk om zo een tool te gebruiken en om deze een plaats te geven in het woonzorgcentrum. Hij weet dat het niet gemakkelijk is maar het is wel nodig. Jan Goddaer haalde aan dat naast het idee dat door het gebruik van het interrai-instrument de kwaliteit van palliatieve zorg kan gemeten worden en daardoor de kwaliteit zal stijgen, het ook belangrijk is te weten dat niet alles gemeten kan worden. Het is niet mogelijk om de authenticiteit van een woonzorgcentrum te meten. Dus niet alles wat goed is, is te meten. Paul Vanden Berghe vulde aan met te zeggen dat m.b.t. kwaliteit communicatie ook heel belangrijk is. Zo ervaart de familie objectief gemeten goede zorg niet steeds als goede zorg, in het bijzonder in die gevallen waar het sterven lang duurt. De familie percipieert dan vaak dat het sterven minder goed verlopen is dan in werkelijkheid het geval was. Kwaliteit van zorg is van groot belang maar ondersteuning door communicatie naar de familie is dat ook. Uit de zaal kwam de opmerking dat om familie goed te betrekken er in de eerste plaats nood is aan opleiding alsook aan mensen die die opleiding kunnen geven. Ten tweede is het dan essentieel om de ondersteuning in te plannen in het zorgbeleid, hoe gaat de ondersteuning verlopen en wie geeft deze ondersteuning? Organisatorisch is het vaak zeer moeilijk om dit erbij te nemen. Er is tijd en financiering nodig. De eerste stelling werd afgesloten met nog drie opmerkingen. Ten eerste gaven Jurn Verschraegen en Peter Depoot aan dat het belangrijk is om vroegtijdige zorgplanning al in de thuiszorg op te starten. Het is jammer als een 83-jarige cliënt in het woonzorgcentrum wordt opgenomen en hier voor de eerste maal over vroegtijdige zorgplanning hoort. Iedereen hecht belang aan vroegtijdige zorgplanning, maar toch lijkt het niet gemakkelijk om dit al van thuis uit op te starten. Een tweede opmerking kwam van Paul Braem die aangaf dat we niet de indruk mogen geven dat alles op te lossen is. Wel moet men familie blijven uitnodigen en processen faciliteren rond vroegtijdige zorgplanning. Dit moet ook post mortem nog gebeuren. Jurn Verschraegen sloot af met een derde opmerking dat men ook niet mag vergeten om de medewerkers te begeleiden. Deze moeten ook na elk overlijden opgevangen worden zodat ze weer verdere zorgen kunnen geven aan nieuwe bewoners. De tweede stelling Voor elke bewoner die verhuist naar een woonzorgcentrum moet palliatieve zorg opgestart worden werd kort overlopen. Paul Vanden Berghe was niet akkoord met het feit dat palliatieve zorg opgestart moet worden voor elke bewoner. Wel is het belangrijk dat voor elke bewoner vroegtijdige zorgplanning wordt opgestart. Joachim Cohen (projectleider FLIECE) reageerde hierop door aan te geven dat de term palliatieve zorg op verschillende manieren wordt bekeken. Als men kijkt naar de WHO definitie is palliatieve zorg een houding en moet deze wel voor elke bewoner opgestart worden. Indien men kijkt naar palliatieve zorg zoals de palliatieve expertise dan is hij akkoord dat palliatieve zorg niet voor elke bewoner opgestart moet worden. 5
De derde stelling Bewoners willen helemaal niet praten over palliatieve zorgen werd onmiddellijk weerlegd. Tijdens het FLIECE-congres is meermaals aan bod gekomen dat dit niet het geval is. Paul Vanden Berghe gaf nog weer dat naast de medische continuïteit het ook nodig is dat de basiszorgen goed zijn. Hiervoor is het ook belangrijk om zorg te dragen voor de medewerkers. Uit de zaal kwam nog de vraag of men niet beter spreekt over comfortzorgen dan over palliatieve zorgen. Dit zou minder taboe zijn en het is gemakkelijker om over comfort te praten. Het panel reageerde hierop dat het inderdaad een uitdaging is voor de woonzorgcentra om over palliatieve zorgen te spreken. Het is een kunst van communiceren. Toch is het belangrijk om over palliatieve zorgen te spreken, opdat de bewoner en zijn familie er zich meer van bewust worden dat palliatieve zorgen niet enkel worden toegediend in de ziekenhuizen, maar ook in een woonzorgcentrum. Professor Luc Deliens (VUB) zou de dag afsluiten, maar door onvoorziene omstandigheden was dit niet mogelijk. Professor Chantal van Audenhove nam zijn taak over. Zij sloot het FLIECE-congres af door samen te vatten waar het FLIECE-project voor staat en wie eraan deelneemt. Ze bedankte alle sprekers en aanwezigen. Een speciaal woordje van dank ook aan het administratief personeel, en meerbepaald Kevin Agten, die het FLIECE-congres in goede banen leidde. 6