Handreiking slechtnieuwsgesprek

Handreiking slechtnieuwsgesprek Op weg naar een open dialoog over de laatste levensfase de organisatie en de communicatie

Stichting STEM Dood gaan we allemaal. Zoveel is zeker. Sommige mensen weten dat ze niet lang meer te leven hebben of maken het van dichtbij mee. Voor anderen is dit nog heel ver weg. Maar bijna iedereen vindt het moeilijk om erover te praten. Want waar moet je het over hebben? Hoe doe je dat? En waarom zou je praten over doodgaan? STEM staat voor Sterven op je Eigen Manier. De stichting is opgericht door praktijkmensen uit de zorg. STEM wil sterven uit de taboe- en medische sfeer halen, stimuleren dat mensen over sterven praten en handvatten bieden hoe ze dat kunnen doen. Op die manier wil STEM bijdragen aan goede zorg in de laatste levensfase. Kijk voor meer informatie over de Stichting STEM, de projecten en producten op www.stichtingstem.info. Stichting STEM J.F. Kennedylaan 101 3981 GB Bunnik 030-6575898 E info@stichtingstem.info I www.stichtingstem.info www.doodgewoonbespreekbaar.nl Hoe wil ik leven als ik doodga? Erover praten is lastig, maar wel zinvol. Doodgewoonbespreekbaar.nl wil hierbij helpen door kennis en ervaringen te delen. De website is voor zowel stervenden als hun omgeving. Colofon Bij het opstellen van de handreiking is gebruik gemaakt van de handleiding slechtnieuwsgesprek van de het Integraal Kankercentrum Midden-Holland. De vertaalslag van de vijf segmenten en de vijf fasen van Kübler-Ross is gemaakt door George Maissan; huisarts te Gouda, Hester Ploos van Amstel; verpleeghuisarts Zorgpartners Midden-Holland en Lisette van Dingenen; arts M&G, Transmuraal Netwerk Midden-Holland. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, of openbaar gemaakt in enige vorm of op welke wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Stichting STEM. 2

Inhoudsopgave 1. INLEIDING... 4 2. MOTIVACTION ONDERZOEK SEGMENTATIE... 5 3. DEFINITIE EN DOEL... 7 4. TAKEN EN VERANTWOORDELIJKHEDEN... 9 5. UITVOERING... 11 6. VALKUILEN... 13 7. HET SLECHTNIEUWSGESPREK IN STAPPEN... 16 7.1. STAP 1... 16 Breng het slechte nieuws snel, duidelijk en begrijpelijk 7.2. STAP 2... 18 Maak gedachten en gevoelens bespreekbaar 7.3. STAP 3... 20 Vat samen, maak vervolgafspraken en rond af 7.4. STAP 4... 22 Het vervolggesprek 8. RAPPORTAGE EN OVERDRACHT... 23 9. VIJF FASEN VAN ROUW/OMGAAN MET VERLIES... 24 BIJLAGE A: CHECKLIST SLECHTNIEUWSGESPREK... 25 BIJLAGE B: TOP 10 LAATSTE LEVENSFASE... 27 3

1. Inleiding Het brengen van slecht nieuws is een belangrijk aspect van de (oncologische) zorg en wordt ervaren als één van de moeilijkste onderdelen van het medische zorgproces. Professionals worden geconfronteerd met intense emoties van patiënten, zoals angst, verdriet of ontkenning, maar ook met eigen gevoelens, zoals onmacht of falen. Bovendien komen artsen regelmatig in conflict met zichzelf: hoe eerlijk kun en wil je zijn, zonder dat de boodschap te hard en te kil overkomt. Deze handreiking biedt artsen en verpleegkundigen ondersteuning bij het voeren van slechtnieuwsgesprekken en de begeleiding van patiënten en naasten hierbij. Enerzijds geeft het handvatten voor het goed uitvoeren van een slechtnieuwsgesprek, die kunnen leiden tot concrete werkafspraken. Het uitgangspunt is het multidisciplinaire karakter van een slechtnieuwsgesprek, waarbij artsen en verpleegkundigen ieder eigen taken en verantwoordelijkheden hebben. Anderzijds geeft het handvatten voor de emotionele kant van het gesprek. Iedere patiënt reageert immers anders op slecht nieuws. Op basis van het segmentatie-onderzoek van Motivaction (2008) dat in het kader van het STEMproject is uitgevoerd en de indeling van de vijf fasen van rouw van Kübler- Ross, zijn enkele handvatten te geven. Deze onderwerpen staan in deze handreiking op de rechterpagina. Een goed verlopen slechtnieuwsgesprek is belangrijk voor de vertrouwensband met patiënten. Daarnaast spelen juridische aspecten een rol. De Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) geeft duidelijke richtlijnen over de informatieplicht van professionals en het toestemmingsvereiste voor onderzoek en behandeling. Sommige patiënten willen echter niet alles weten. Deze wens moeten artsen en verpleegkundigen respecteren. Patiënten hebben namelijk het recht op niet-weten, tenzij dit niet opweegt tegen de nadelen die daaruit voortvloeien. Respect voor de belevingswereld van patiënten en hun normen en waarden zijn voorwaarden voor een goed gevoerd slechtnieuwsgesprek. 4

2. Motivaction onderzoek segmentatie Om de zorg beter aan te laten sluiten op de wensen van mensen in hun laatste levensfase heeft het Transmuraal Netwerk onderzoek laten doen naar die wensen. Motivaction heeft in het kader van het project Sterven op je Eigen Manier (STEM) in 2008 een representatief landelijk onderzoek uitgevoerd. Doel was inzicht te krijgen in de wijze, waarop verschillende bevolkingsgroepen aankijken tegen de laatste levensfase. Denken mensen überhaupt na over hun sterven? Hoe groot zijn hierbij de verschillen tussen generaties, tussen mensen met verschillende leefstijlen? En welke wensen hebben zij ten aanzien van de zorg en ondersteuning rondom het stervensproces? De uitkomsten van het onderzoek zijn gebaseerd op groepsdiscussies, een enquête, online veldwerk en data-analyses en brainstormsessies. Motivaction verdeelt de bevolking in het kader van hoe zij aankijken tegen de laatste levensfase, in vijf segmenten. Ondervraagden worden onderscheiden naar de mate van taboe, het sociaal sterven, praten en denken over de dood en de regie in de laatste levensfase. Daarnaast is gebruik gemaakt van het door Motivaction gehanteerde Mentality-model. Dat wil zeggen de waarden die men voorstaat, namelijk traditionele waarden (gericht op behouden), moderne waarden (gericht op bezitten en verwennen) en postmoderne waarden (gericht op ontplooien en beleven). De vijf beschreven groepen zijn: pro-actieven, onbevangenen, socialen, vertrouwenden en rationelen. Elk van deze segmenten heeft, globaal, een gedeelde opvatting over de laatste levensfase, de manier waarop je omgaat met sterven en met welke zorg of rituelen je je daarbij wilt omringen. 5

De pro-actieven (18% van de ondervraagden) Dit zijn vaker vrouwen dan mannen, ouder dan 45 jaar, opleidingsniveau middelbaar algemeen, hun inkomen twee keer modaal, vaker dan gemiddeld alleenwonend. Proactieven zijn spiritueel ingesteld, maar minder vaak lid van traditionele levensbeschouwelijke organisaties. Hun angsten zijn dementie, verlies van waardigheid en afhankelijkheid van verzorgers. Ze vinden het belangrijk zelf te beslissen over de wijze waarop hun leven eindigt, hun waardigheid te behouden en zelfstandig te blijven wonen. Ze hechten aan privacy en spirituele begeleiding. Wensen in de laatste levensfase: gezond en helder van geest zijn; zelf beslissen over moment van sterven; zo weinig mogelijk pijn; zo kort mogelijke lijdensweg; gecremeerd worden. Van alle vijf segmenten heeft deze groep het meest geregeld: men heeft vaker een uitvaartverzekering, donorcodicil, testament, wensenboekje, euthanasieverklaring, niet reanimeer/niet behandelverklaring. Vaker dan anderen hebben zij ervaring met sterfgevallen in de omgeving, vaker hebben zij (vrijwilligers)werk in de zorg of mantelzorg gedaan. Voor deze groep is de laatste fase een onderdeel van het leven, er is geen taboe (men wil dat zelfs doorbreken). Men wenst regie tot het einde, wil authentiek sterven, bij voorkeur thuis. Proactieven willen tot het einde toe nuttig blijven, ze zijn sterk sociaal betrokken en goed voorbereid. Als patiënt: een proactieve wil alles weten. Dit type patiënt is mondig, goed geïnformeerd, veeleisend, zelfredzaam en eigengereid. Ze willen verantwoord leven, zijn afkerig van zinloos medisch handelen, worden ondersteund door vrienden en familie. Tips: deze patiënten willen alle mogelijke opties en alternatieven horen en gaan ook zelf informatie verzamelen. Laat een stuk regie bij de patiënt. Geef aan welke ruimte er is om keuzes te maken en waar verdere informatie gevonden kan worden. Producten en diensten: voor dit segment zijn tal van producten en diensten denkbaar; deze zullen grotendeels door henzelf of de sociale omgeving kunnen worden verzorgd. Proactieven zullen hun wensen zelf kenbaar maken. Zij zijn voorbeeld voor andere segmenten in omgaan met de dood, trendbepalers. Voorbeelden: doodskist/boekenkast in de huiskamer, katoenen lijk gewaad, afscheidsfeest in laatste fase, biografie/afscheidsbrief, live muziek, as uitstrooien op betekenisvolle plek, zelf ingerichte sterfkamer, kleinschalige begrafenisonderneming. 6

3. Definitie en doel Slecht nieuws wordt gedefinieerd als informatie die het toekomstperspectief van iemand in ongunstige zin kan beïnvloeden. Slechtnieuwsgesprekken vinden plaats bij het vermoeden van een ernstige ziekte, het vaststellen van de definitieve diagnose, bij progressie of recidief van de ziekte, als duidelijk is dat de behandeling geen effect (meer) heeft, of als verder behandelen niet zinvol is. Tijdens het gesprek wordt informatie gegeven die afgestemd is op de emoties en het bevattingsvermogen van patiënten op dat moment. Tijdens het gesprek worden drie doelen nagestreefd, namelijk dat patiënten het slechte nieuws: horen: patiënten zijn geïnformeerd over het slechte nieuws en, afhankelijk van de reactie van patiënten en naasten, zijn ook behandelingsmogelijkheden besproken. begrijpen: patiënten weten wat het nieuws inhoudt; onduidelijkheden worden verhelderd en misvattingen over mogelijke behandeling worden gecorrigeerd. beoordelen: patiënten weten wat de gevolgen zijn voor henzelf en hun omgeving. Het is afhankelijk van de reactie van patiënten/naasten in hoeverre deze doelen in één gesprek worden bereikt. Emoties, die dit nieuws oproepen, kunnen de inhoud en het verloop van het gesprek beïnvloeden. Bovendien zal iedere patiënt het slechte nieuws op een andere manier ontvangen. Vaak zijn meerdere gesprekken nodig om informatie te verhelderen, emoties en gevoelens te bespreken en dieper in te gaan op behandelmogelijkheden. Pas daarna kunnen patiënten een weloverwogen besluit nemen over eventuele verdere behandeling. 7

De onbevangenen (22% van de ondervraagden) Vaker mannen, vaker dan gemiddeld 18 tot 44 jaar, vaker wonend bij ouders of familie, hoger opgeleid (havo, vwo, wo), minder vaak beneden modaal inkomen, minder dan gemiddeld spiritueel/religieus ingesteld. Zij zijn minder bang voor laatste levensfase, weten niet wat hun wensen voor die fase zijn en hebben vrijwel niets geregeld. Ze hebben relatief weinig sterfgevallen meegemaakt, verlenen momenteel geen hulp aan naasten en hebben geen idee aan wat voor hulp of rituelen zij behoefte zouden hebben. Ze zijn jong, tolerant, sterk gericht op vriendschappen, familie speelt geen belangrijke rol in het sociale leven; ze houden van genieten, van grenzen verkennen, hebben drang om eigen ideeën en vindingen te etaleren, vallen graag op; ze zijn speels; dood wordt uit hun belevingswereld geweerd, het is een ver-van-mijn-bedshow. Er is naïviteit, geen besef van belemmeringen in laatste levensfase, maar als men wel bewust is, neigt men tot het heft in eigen handen. Als patiënt: recalcitrant, zoekend naar grenzen (niet naar conflict met verzorgers); niet zeurderig, praktische idealist; bagatelliserend; uitkijkend naar veel bezoek van vrienden; onrustig, eigenzinnig, ongevoelig voor autoriteit en moeilijk voor de professional om contact mee te leggen (die wordt op afstand gehouden). Tips: feitelijke informatie kort en concreet houden. Niet te ver vooruit kijken. Wat is nu nodig om verder te kunnen: keuze behandeling, op welke termijn start behandeling etc. Zij komen op hun eigen moment met vragen. Check eerst de behoefte om over emoties te praten, niet bij voorbaat te diep induiken. Accepteer als gevoelens weinig besproken worden. Houdt er rekening mee dat door bagatelliseren zaken onbesproken worden. Betutteling en slachtofferbenadering zijn uit den boze. Producten en diensten: dit segment wil alles uit het leven halen tot op het laatste moment, hedonistisch en onconventioneel, zo min mogelijk gehinderd door fysieke beperkingen: hier ligt de verwachte rol van verzorgers. Dus: toegang tot internet, films en muziek; nog even genieten van drugs, sterke drank, mobiel blijven, als patiënt toch naar een feest. 8

4. Taken en verantwoordelijkheden Het eerste slechtnieuwsgesprek vindt meestal plaats in een ziekenhuissetting. De medisch specialist heeft een diagnose gesteld en wil dit bespreken met de patiënt. De vervolggesprekken kunnen afhankelijk van de situatie gevoerd worden door de medisch specialist, een verpleegkundige, de huisarts of de verpleeghuisarts. Belangrijk hierbij is een goede overdracht en taakverdeling tussen de zorgverleners. Artsen en verpleegkundigen hebben ieder eigen taken en verantwoordelijkheden ten aanzien van slechtnieuwsgesprekken. Artsen zijn de boodschappers, zij vertellen het slechte nieuws over diagnose, behandelplan en/of prognose. Verder ondersteunen zij patiënten bij de verwerking van het slechte nieuws. Verpleegkundigen hebben een taak als procesbewaker en intermediair. Zij zijn vooral betrokken bij de begeleiding en ondersteuning van patiënten voor, tijdens en na het gesprek. Indien een derde persoon, bijvoorbeeld co-assistent of leerling-verpleegkundige, het gesprek bijwoont, dienen patiënten daarvoor toestemming te verlenen. Of verpleegkundigen aanwezig zijn, hangt grotendeels af van de setting. Voor de continuïteit van zorg ligt het voor de hand dat verpleegkundigen het gesprek ondersteunen. Zo kunnen zij patiënten en hun naasten gericht voorlichting geven, nazorg verlenen en hebben beide professionals dezelfde informatie. Bovendien biedt het de mogelijkheid om het gesprek na afloop te evalueren. taken van artsen - informeren en inlichten van patiënten over diagnose, behandeling en/of prognose - duidelijkheid scheppen zodat patiënten weten waar zij aan toe zijn - ondersteunen van patiënten en naasten bij de verwerking van het slechte nieuws - attenderen op aanvullende ondersteuning, zoals maatschappelijk werk, psycholoog, of iemand die geestelijke ondersteuning kan bieden, patiëntenverenigingen en internetsites. taken van verpleegkundigen - voorbereiden van het gesprek met patiënten en naasten (wanneer dit mogelijk is) om vragen aan de arts te inventariseren en een inschatting te maken welke emoties en reacties het slechte nieuws bij hen zal oproepen - ondersteunen bij vragen, bijvoorbeeld als patiënten deze tijdens het gesprek niet zelf durven te stellen - verlenen van nazorg: patiënten opvangen en ingaan op vragen die later bij hen opkomen of verduidelijken van zaken die zij niet hebben begrepen - attenderen op aanvullende ondersteuning. 9

De socialen (33% van de ondervraagden) Socialen, de grootste groep, zijn vaker samenwonend, lager (beroeps)opgeleid, vaker inkomen beneden modaal, oververtegenwoordiging 66-70-jarigen, oververtegenwoordiging katholieken en moslims (hoewel niet per sé sterk religieus). Socialen zijn banger dan gemiddel voor alle aspecten rondom sterven; zij hebben behoefte aan pijnbestrijding en gezelschap van vrienden en familie, ook aan praktische hulp bij huishouden, vervoer en klussen; ze hebben vaker een uitvaartverzekering. Dit is een segment dat gekenmerkt wordt als volks en eigentijds, zorgeloos, levend in gevestigde kaders, onopvallend. Men is trendvolgend, gevoelig voor hypes, volgzaam en niet informatievaardig, risicomijdend, wat onverschillig en op zoek naar veiligheid. Ten aanzien van de laatste levensfase is er een sterke mate van ontkenning en tegelijkertijd opkijkend naar groots en majestueus. Als patiënt: vasthoudend aan het leven, heeft behoefte aan troost, hulp en verlichting, wil dat er naar zijn verhaal wordt geluisterd, wil worden vermaakt. Men is weinig preventief, er wordt pas gehandeld als er echt pijn is, is geneigd advies van de dokter niet snel op te volgen, is niet autoriteitsgevoelig, maar niet geneigd tot eigen initiatief; wellicht eenzaam, omdat men moeite heeft te praten over angsten en dromen met familie en vrienden. Tips: verstrek informatie gefaseerd, in kleine stapjes. Wees duidelijk, zeer expliciet en eerlijk over de toekomst. Herhaal steeds informatie en check of het begrepen is. Benoem de emoties en geef veel ruimte voor ondersteuning. Betrek (als gewenst) familie. Besluiten worden genomen op basis van ervaringen bij anderen. Producten en diensten: gericht op vertier, geen reflectie; all in the price hospice in eigentijdse opzet; laatste levensfeest (uiterlijk vertoon), praktische hulp door professionelen (geen confrontatie), opvang voor nabestaanden/luisterend oor website (waarbenjijnu.nl), vervulling laatste wensen (idolen ontmoeten of iets dergelijks). 10

5. Uitvoering Een goed verlopend gesprek is de basis voor de vertrouwensrelatie tussen artsen en patiënten en is essentieel voor de besluitvorming en de verdere begeleiding en behandeling. Voorbereiding inhoudelijke voorbereiding - ken de feiten: uitslagen van onderzoek, diagnose, behandelvoorstellen situatie van de patiënt - ga het gesprek in met een plan en bereid je voor op wat je wilt zeggen - zorg voor een goede communicatie met andere behandelaars en zorgverleners, zodat boodschappen elkaar niet tegen spreken - zorg voor schriftelijke informatie over het ziektebeeld en mogelijke behandeling - wees erop voorbereid dat in één gesprek niet alle feiten aan de orde komen. organisatorische voorbereiding - regel een geschikte, rustige ruimte met privacy - vertel het slechte nieuws nooit per telefoon - zorg dat je niet gestoord wordt door piepers, telefoons en andere afleidende elementen - plan voldoende tijd voor het gesprek - wees op tijd aanwezig - stimuleer patiënten om een naaste mee te nemen en benadruk het belang hiervan - zorg dat nazorg beschikbaar is, of geef aan wie hiervoor bereikbaar is - zorg voor een ruimte waar patiënten met hun naasten kunnen napraten - kies een tijdstip waarop nazorg kan worden gegeven. overleg arts en verpleegkundige Bij voorkeur bereiden de arts en de verpleegkundige het gesprek samen voor. Hierbij bespreken zij de volgende punten: - de informatie die tijdens het gesprek wordt gegeven - onderlinge taakverdeling - inschatten van mogelijke reacties en emoties van patiënten en hun naasten - bespreken van eigen emoties - plannen van eventuele vervolggesprekken. 11

De vertrouwenden (12% van de ondervraagden) Vertrouwenden zijn vaker dan gemiddeld getrouwd, hoger opgeleid, oververtegenwoordiging 18-24-jarigen, vaker religieus ingesteld, oververtegenwoordiging protestanten en kleine christelijke stromingen, vaker werkzaam in zorgsector. Zij zijn minder bang voor de laatste levensfase; willen zelf beslissen over moment van overlijden; willen volledig bij bewustzijn zijn, afscheid kunnen nemen, anderen niet tot last zijn, een goede verzorging en comfort. Belangrijk zijn kunst en inspiratie. In deze groep wordt vaker hulp aan naasten verleend in de vorm van gesprekjes, praktische hulp of opvoeding van kinderen. Men ontvangt zelf ook graag deze hulp in laatste fase, maar heeft voorkeur voor professionele organisatie van zorg. Er is een duidelijke behoefte aan rouwrituelen. Dit segment kenmerkt zich door sterke gerichtheid op het gezin, gehechtheid aan regels, plichtsgetrouwheid en zorgzaamheid. Men is graag netjes, serieus en niet op zichzelf gericht of sterk materialistisch. Over de dood wordt zelden gepraat: die hoort bij het leven. Er is ook weinig angst, men voelt zich gesteund door geloof en dierbaren. Door een sterk bewustzijn van wat hoort, worden dingen zelden ter discussie gesteld. Als patiënt: gevoelig voor autoriteit (van zorgverleners, artsen), niet veeleisend, tevreden met standaardaanbod, volgzaam, berustend; er is een voorkeur voor mantelzorg, comfortabele basics volstaan, men hecht aan rust, reinheid, regelmaat. Tips: beperkte informatie in hapklare brokken. Niet teveel alternatieven benoemen; een vertrouwende wil niet teveel moeten kiezen. Eerlijke indicatie geven over de duur, zodat er tijd is om rituelen in gang te zetten. Geestelijke verzorger betrekken bij de zorg en informatieoverdracht. Kaart spirituele zaken bewust aan. Geef aandacht aan de rol van het geloof. Maak bespreekbaar hoe jij en zij staan ten opzichte van de dood. De patiënt zal mogelijk vragen of twijfels niet inbrengen, initiatief ligt bij de behandelaar. Deze moet hiervoor nadrukkelijk uitnodigen. Producten en diensten: het standaard aanbod van zorginstellingen en uitvaartorganisaties volstaat voor dit segment. Passend kan zijn: ontlasting van de mantelzorgers, spirituele begeleiding, mogelijkheid om thuis te sterven, praktische ondersteuning bij voorbereiding uitvaart. 12

6. Valkuilen Tijdens het voeren van een slechtnieuwsgesprek zijn er verschillende valkuilen die zich kunnen aandienen, zoals: - patiënten zelf het slechte nieuws laten verwoorden ( hangyourself methodiek) - het slechte nieuws voor je uitschuiven, door eerst uitgebreid andere onderwerpen te bespreken - het slechtnieuwsgesprek laten voeren door een ander dan de behandelend arts - een gesprek aangaan met de familie, zonder de patiënt of buiten de patiënt om - bagatelliseren van het slechte nieuws of benadrukken van de positieve kanten - als hulpverlener al vóór het gesprek uitspraken doen over het slechte nieuws, omdat de patiënt hiernaar vraagt - verontschuldigen ik kan er ook niets aan doen - vertellen hoe moeilijk je het zelf hebt met het slechte nieuws - oorzaken noemen die het slechte nieuws rechtvaardigen, zoals roken - de hit-and-run methodiek: snel de diagnose vertellen en direct doorverwijzen naar een collega-arts - meegaan in de ontkenning van de patiënt, door snel naar oplossingen of praktische consequenties over te gaan, terwijl de impact van nieuws onbesproken blijft - aannames doen over de zorgen en verwachtingen van de patiënt, zonder hiernaar te vragen - in de verdediging schieten wanneer een patiënt zijn boosheid uit over zaken die tijdens het proces zijn misgelopen: bied altijd excuses aan wanneer jij zelf of de afdeling hieraan medeschuldig zijn - teveel of juist te weinig tonen van de eigen emoties - gevoelens onderbelicht laten, meegaan in rationaliseren 13

De rationelen (15% van de ondervraagden) Dit zijn vaker mannen dan vrouwen, met vaker een middelbare beroepsopleiding, vaker niet-religieus of spiritueel ingesteld. Zij hebben vaker angst voor pijn, vinden medische zorg en privacy belangrijk, willen kunnen loslaten. Ze hebben geen specifieke wensen, weinig geregeld, maar wel een levensverzekering. Ze geven minder vaak hulp aan naasten en zijn minder vaak werkzaam in de zorg. Ze erkennen dat ze het denken over de laatste levensfase uit te weg gaan. Dit zijn moderne genieters, met gevoel voor status, maar ook gericht op vriendschap en familie. Uiterlijk en meedoen, bijblijven is belangrijk. Ze werken hard, hechten aan uiterlijk en status, zijn trendvolgend en geloven in de maakbaarheid van het leven. Rationelen lijken in leefstijl in veel punten op de socialen, maar zijn minder gericht op korte termijn en zoeken een balans tussen werken en genieten. Voor hen is de dood een taboe, waarover je misschien wel denkt, maar zelden praat ook niet in de laatste levensfase. Ze hebben moeite met het tonen van kwetsbaarheid, zoeken wel informatie, maar hechten aan rationele benadering. Als patiënt: gevoelig voor autoriteit, leunend op professionele kennis (waaraan ze grote behoefte hebben) en op zoek naar zekerheden, bijvoorbeeld door second opinion. Tips: geef heldere, feitelijke informatie en onderbouw met argumenten. Maak situaties en behandelingen heel praktisch en concreet. Voors en tegens benoemen. Rationelen willen de mogelijkheden weten, maar willen niet zelf moeten kiezen. Besluit wordt genomen op basis van feiten en verstand. Wel naar gevoelens vragen, maar als apart gespreksonderwerp. Feiten en gevoelens scheiden. Niet richten op kwetsbaarheid en onzekerheid, maar ondersteunen in hun teleurstelling dat het leven niet maakbaar is. Duidelijk maken wat de rollen zijn van betrokken zorgverleners en wat de eigen rol is. Producten en diensten: rationelen vermijden confrontatie met het levenseinde, streven naar comfort en willen alles goed geregeld hebben. Dit kan bijvoorbeeld door: thuis sterven met professionele zorg, maar opbaring elders; eigen kamer in het ziekenhuis; een coach voor praktische zaken in plaats van spirituele zorg; wensenboekje (ook op internet); opvang voor nabestaanden, die hun verhaal moeilijk kwijt kunnen, slecht kunnen troosten en geen troost van patiënt ontvangen om tot verzoening te komen. 14

15

7. Het slechtnieuwsgesprek in stappen De onderstaande stappen structureren het slechtnieuwsgesprek: Stap 1 breng het slechte nieuws snel, duidelijk en begrijpelijk Stap 2 maak gedachten en gevoelens bespreekbaar Stap 3 vat samen, maak vervolgafspraken en rond af Stap 4 het vervolggesprek. 7.1. stap 1: Breng het slechte nieuws snel, duidelijk en begrijpelijk Leid het slechte nieuws kort in en kom snel met de boodschap. Eerlijkheid en duidelijkheid scheppen vertrouwen. Patiënten en hun naasten voelen vaak goed aan wat er aan de hand is. Wees voorzichtig met het verstrekken van meer informatie, wanneer patiënten laten merken dat zij dit niet wensen. Vaak vragen patiënten naar meer informatie als zij zich zekerder voelen. Blijft iemand ontkennen en bemoeilijkt dit de besluitvorming over behandeling en de communicatie met naasten, dan is het de taak van een arts om dit bespreekbaar te maken. Aandachtspunten - vertel de essentie van het slechte nieuws - vermijd vakjargon en dubbelzinnige of onduidelijke termen (bijv. positieve klieren ), patiënten leggen dit op eigenwijze uit - geef patiënten/naasten de tijd om de informatie te verwerken en bied gelegenheid om te reageren - geef patiënten de ruimte als zij informatie niet kunnen of willen horen - check of patiënten/naasten de aangeboden informatie begrijpen. 16

Aandachtspunten vijf segmenten bij stap 1 Proactieven Zij willen alles weten. Zij willen alle mogelijke opties en alternatieven horen en gaan ook zelf informatie verzamelen. Belangrijk om heldere informatie t.a.v. diagnose, behandelopties en prognose te geven, geef alles goed op een rij, zodat zij zelf de keuzes kunnen maken. Geef ook aan waar kan verdere info gevonden kan worden. Onbevangenen Feitelijke informatie kort en concreet houden. Niet te ver vooruit kijken. Wat is nu nodig om verder te kunnen: keuze behandeling, op welke termijn start behandeling etc. Zij komen op hun eigen moment met vragen. Socialen Gefaseerd informatie verstrekken; in kleine stapjes. Duidelijk, zeer expliciet en eerlijk zijn over de toekomst. Steeds informatie herhalen en checken of het begrepen is. Vertrouwenden Beperkte informatie in hapklare brokken. Niet teveel alternatieven benoemen; willen niet teveel moeten kiezen. Eerlijke indicatie geven over de duur, zodat tijd is om rituelen in gang te zetten. Geestelijke verzorger betrekken bij de zorg en informatieoverdracht. Rationelen Heldere feitelijke informatie. Behandelplan onderbouwen met argumenten. Situaties en behandelingen heel praktisch en concreet maken. Voors en tegens benoemen. Ze willen de mogelijkheden weten, maar willen niet zelf moeten kiezen 17

7.2. stap 2 Maak gedachten en gevoelens bespreekbaar Nadat het slechte nieuws verteld is, is het van belang dat patiënten/naasten de ruimte krijgen om gedachten en gevoelens te uiten. Patiënten kunnen overspoeld raken door snel wisselende emoties, zoals angst, verdriet, hulpeloosheid, woede etc. Stimuleer patiënten hierover te praten; zo krijgen zij de kans de eerste schok te verwerken. Je schept ruimte door: - een actieve luisterhouding aan te nemen - patiënten uit te nodigen om over gevoelens en gedachten te praten - te laten merken dat het uiten van emoties is toegestaan - niet te snel over te gaan naar de consequenties van het nieuws - stiltes te laten vallen. Probeer een indruk te krijgen hoe patiënten met hun ziekte omgaan. De reactie tijdens het eerste gesprek hoeft niet voorspellend te zijn voor de reacties bij vervolggesprekken. In de loop van het ziekteproces vinden patiënten hun eigen manier om met ziekte en slecht nieuws om te gaan. Aandachtspunten - stimuleer patiënten/naasten om vragen te stellen en gevoelens en gedachten te uiten, ondersteun hen hierbij en neem de tijd om te luisteren - stuur het proces door zelf vragen te stellen, ruimte te geven voor emoties en informatie te verhelderen - vat informatie regelmatig samen - let op reacties van patiënten/naasten en observeer of zij nog in staat zijn te luisteren - laat zien dat je betrokken bent en behoud daarbij ook (professionele) distantie - accepteer de angst voor verdere informatie - betrek patiënten/naasten in de besluitvorming en geef hen tijd om beslissingen te nemen. 18

Aandachtspunten vijf segmenten bij stap 2 Proactieven Een gevaar kan zijn dat ze te snel gaan. Tijdens het gesprek daarom steeds checken waar ze in het proces zitten; hoever ze zijn. Begeleiden (bij de les houden) in alle te doorlopen stappen van het proces, zodat er geen stappen worden overgeslagen. In de stabiele fase kunnen ze zelf de regie volledig in handen houden. Onbevangenen Check eerst de behoefte om over emoties te praten, niet bij voorbaat te diep induiken. Accepteer als gevoelens weinig besproken worden. Houdt er rekening mee dat door bagatelliseren zaken onbesproken worden. Socialen Benoem de emoties en geeft veel ruimte voor ondersteuning. Betrek (als gewenst) familie. Vertrouwenden Spirituele zaken bewust aankaarten. Geef aandacht voor de rol van het geloof. Maak bespreekbaar hoe jij en zij staan t.o.v. de dood. Rationelen Besluit wordt genomen op basis van feiten en verstand. Wel naar gevoelens vragen, maar als apart gespreksonderwerp; feiten en gevoelens scheiden. Niet richten op kwetsbaarheid en onzekerheid, maar ondersteunen in hun teleurstelling dat het leven niet maakbaar is. 19

7.3. stap 3 Vat samen, maak vervolgafspraken en rond af Geef aan het eind van het gesprek een samenvatting van de besproken onderwerpen. Het geven van een goede samenvatting is belangrijk en kan verschillende functies hebben: - afronding van een onderwerp - overgang naar een ander onderwerp of fase in het gesprek - rust- en/of coördinatiepunt - check of alles is besproken - moment voor patiënten om naar aanvullende informatie te vragen - tonen van interesse en begrip. In de laatste samenvatting van het gesprek moet in ieder geval kort en helder worden aangegeven wat er besproken is, maar ook hoe patiënten en naasten op het nieuws reageerden en wat de hulpvraag is. Aandachtspunten - geef kort en helder weer wat besproken is - vraag of er nog belangrijke punten zijn blijven liggen - verstrek relevante schriftelijke informatie - vertel wie de regie heeft over de behandeling - geef aan met wie patiënten contact op kunnen nemen bijvragen en geef informatie over de bereikbaarheid van deze personen - nodig patiënten/naasten eventueel uit voor een vervolggesprek - bespreek de mogelijkheid om gezinsleden of andere, voor een patiënt belangrijke personen, uit te nodigen voor een (vervolg)gesprek - stimuleer patiënten om hun vragen op te schrijven voor het volgende gesprek - maak patiënten/naasten attent op de mogelijkheden van nazorg direct na het gesprek. 20

Aandachtspunten vijf segmenten bij stap 3 Proactieven Laat een stuk regie bij patiënt. Geef aan waar informatie gevonden kan worden. Geef aan welke ruimte er is om keuzes te maken, bv om zelf te bepalen hoe/met wie/wanneer vervolggesprek. Initiatief voor vervolg bij patiënt houden, wel vinger aan de pols. Onbevangenen Regie ten aanzien van vervolggesprek bij behandelaar houden. Een vervolggesprek inplannen om ze niet kwijt te raken en zo de drempel laag te houden voor vragen. Socialen Besluiten worden genomen op basis van ervaringen bij anderen. Voor het maken van goede keuzes zijn aantal gesprekken nodig en een goede overdracht naar de thuissituatie. Plan daarom een aantal vervolgafspraken om besprokene nogmaals door te nemen voordat volgende stappen genomen kunnen worden. Vertrouwenden Patiënt zal mogelijk vragen of twijfels niet inbrengen, initiatief ligt bij de behandelaar. Deze moet hiervoor nadrukkelijker uitnodigen. Eventueel de geestelijk verzorger betrekken bij de vervolggesprekken. Rationelen Een feitelijk samenvatting van besprokene is van belang. Duidelijk maken wat de rollen zijn van betrokken zorgverleners en wat de eigen rol is. Afspraak plannen voor een vervolggesprek. 21

7.4. stap 4 Het vervolggesprek De stijl van vervolggesprekken komt overeen met de eerder beschreven stappen. Emoties en gevoelens kunnen nu een grotere rol gaan spelen. Patiënten realiseren zich namelijk steeds meer wat er precies gaande is. Aandachtspunten - herhaal de kernboodschappen uit het vorige gesprek - vat mogelijkheden voor verdere behandeling en begeleiding nog een keer samen - ga na of patiënten/naasten de informatie hebben begrepen en of deze voldoende was - verhelder onduidelijkheden en beantwoord vragen - corrigeer misvattingen met betrekking tot de voorgestelde behandeling - vraag patiënten naar hun besluit - maak de nodige afspraken over verdere behandeling en begeleiding, afhankelijk van de keuze van patiënten - geef informatie over bereikbaarheid van verpleegkundigen/artsen - bespreek behoeften en mogelijkheden voor psychosociale begeleiding (intern/extern) - informeer patiënten over relevante patiëntenverenigingen en internetsites. De vervolggesprekken kunnen gevoerd worden door de medisch specialist, een verpleegkundige, de huisarts of de verpleeghuisarts. Belangrijk hierbij is een goede overdracht tussen de zorgverleners. 22

8. Rapportage en overdracht Verpleegkundigen en artsen maken beiden een verslag van het gesprek en de gemaakte afspraken. Artsen rapporteren in het medisch dossier: - diagnose - doel van de behandeling - behandelingsvoorstel - gemaakte afspraken, bijvoorbeeld voor een vervolggesprek - aandachtspunten voor het volgend gesprek. Verpleegkundigen rapporteren in het verpleegkundig dossier: - inhoud van het gesprek - reacties, emoties en behoeften van patiënten/naasten - gemaakte afspraken - de namen van de aanwezige hulpverleners en naasten. Daarnaast signaleren, bespreken en rapporteren verpleegkundigen na afloop van het slechtnieuwsgesprek: - mogelijke vragen van patiënten/naasten; zij geven eventueel uitleg of rapporteren vragen voor de arts - behoefte aan psychosociale begeleiding; bespreken mogelijkheden en in overleg met de arts afspraken maken met bijv. maatschappelijk werk, geestelijk verzorger of psycholoog - vragen op het gebied van paramedische begeleiding; zij bespreken mogelijkheden en maken in overleg met de arts de nodige afspraken. Verder maken verpleegkundigen, in overleg met de arts, afspraken met ondersteunende disciplines als een patiënten/of naaste daar behoefte aan heeft. overdracht thuissituatie Artsen informeren de huisarts of verpleeghuisarts over de diagnose en het behandelvoorstel. Verpleegkundigen informeren de thuiszorg als deze bij het vervolgtraject betrokken is. Evaluatie Wanneer daar behoefte aan is, kunnen arts en verpleegkundige het slechtnieuwsgesprek nabespreken. 23

9. Vijf fasen van rouw/omgaan met verlies Van Kübler-Ross Indien mensen met verlies, geconfronteerd worden, zijn er diverse fasen te herkennen, die men doorloopt bij de verwerking. Ontkenning: men wil/kan het gebeurde niet accepteren. De ontkenning werkt als een (tijdelijk) afweermechanisme, maar ook als bescherming en geeft de rouwende gelegenheid weer tot zichzelf te komen en een manier te vinden om er mee om te gaan. In deze fase is er ook de hoop, die de kracht geeft om door te gaan en als het ware het gebeurde ongedaan te maken. Woede: als de waarheid tot iemand is doorgedrongen, dan ontstaat er vaak boosheid. Deze woede kan zich richten op van alles: de artsen of verpleegsters, God, zichzelf, het eigen lichaam, familieleden, enz. In deze periode is het vaak moeilijk iemand te benaderen, hij jaagt iedereen bij zich vandaan. Marchanderen: men gaat proberen met God, het Lot of het eigen lichaam te onderhandelen, het op een akkoordje te gooien. Men belooft het één te doen als er iets anders tegenover staat. Ook hier is veelal de hoop (op herstel) een grote drijfveer. Verdriet / depressie: in dit stadium kan men de rouwende soms bijna niet bereiken, hij zit diep in zijn verdriet en niets kan hem eruit halen. Men is bezig het verlies dat men geleden heeft te verwerken, waarbij verliezen uit het verleden ook weer aangeraakt worden. Spijt van wat niet gedaan of gezegd is, speelt vaak een rol. Aanvaarding: als iemand voldoende tijd en vaak ook enige hulp heeft gehad om door de genoemde stadia te gaan, dan kan hij bij deze laatste fase komen, de acceptatie van zijn lot. Er komt berusting en men kan onthechten, loslaten. Loslaten is niet hetzelfde als vergeten. Deze fasen zullen niet altijd in deze volgorde doorlopen worden en ze vragen zeker niet allemaal dezelfde tijd. Bij iedereen verloopt het proces weer anders; sommige mensen slaan fasen over en anderen blijven lang in één fase hangen. Mogelijk dat de proactieven sneller door de 5 fasen heen lopen en de socialen langer in de ontkenningsfase blijven. De vertrouwden kunnen mogelijk meer marchanderen en de rationelen kunnen langer in de fase van de woede of de depressie blijven. Verlieservaringen uit het verleden bepalen mede hoe iemand nu omgaat met rouw. Bewustzijn van dit proces helpt wel om te (h)erkennen en er geduld mee te hebben. 24

Bijlage A: Checklist slechtnieuwsgesprek Voorbereiding inhoud gesprek - voorgeschiedenis, resultaten van onderzoek, diagnose en behandelvoorstel zijn bekend - vooroverleg over behandelplan met betrokken behandelaars heeft plaatsgevonden - schriftelijke informatie over ziektebeeld en mogelijke behandeling zit in het dossier organisatie - afspraak voor het gesprek is gemaakt - patiënt, arts en verpleegkundige zijn op de hoogte van tijd en locatie - naasten zijn uitgenodigd - arts en verpleegkundige hebben voldoende tijd ingepland - rustige ruimte met privacy is gereserveerd - nazorg of opvang voor patiënt en naasten is geregeld - ruimte om na te praten is gereserveerd - arts en verpleegkundige worden niet gestoord door piepersof telefoons overleg arts en verpleegkundige over - informatie die tijdens het gesprek gegeven wordt - taakverdeling - aanwezigheid naasten - mogelijke reacties en emoties van patiënt en naasten - eigen emoties - planning eventueel vervolggesprek Uitvoering uitslagen van onderzoek en diagnose zijn besproken doel behandeling is besproken behandelvoorstel is besproken vervolggesprek is gepland 25

Nazorg - patiënt weet met wie hij/zij contact op kan nemen bij vragen - opvang en nazorg zijn aangeboden - schriftelijke informatie is meegegeven over: o aandoening o behandeling o patiëntenorganisaties/lotgenotencontact o mogelijkheden psychosociale ondersteuning - vervolgafspraken zijn gemaakt Rapportage medisch dossier Informatie die gegeven is over: - diagnose, doel behandeling en behandelvoorstel - gemaakte afspraken - aandachtspunten voor vervolggesprek - welke andere behandelaars zijn geïnformeerd verpleegkundig dossier Informatie die gegeven is over: - diagnose, doel behandeling en behandelvoorstel - reacties, emoties en behoeften van patiënt/naasten - gemaakte afspraken - disciplines die ingeschakeld worden - schriftelijke informatie die uitgereikt is - personen die bij het gesprek aanwezig waren Overdracht thuissituatie - huisarts is geïnformeerd door arts - thuiszorg is geïnformeerd door verpleegkundige Evaluatie - evaluatie is gepland met aanwezige professionals 26

Bijlage B: Top 10 laatste levensfase Het onderzoek van Motivaction geeft een top-10 van zaken die men belangrijk vindt in de laatste levensfase: 1. de aanwezigheid van familie en vrienden (61%) 2. geen pijn hebben (57%) 3. waardigheid behouden (41%) 4. mogelijkheid om zelf het moment van levenseinde te beslissen (38%) 5. goede verzorging (34%) 6. afscheid nemen (32%) 7. volledig bij bewustzijn zijn (30%) 8. medische zorg (27%) 9. blijven wonen in eigen woning (26%) 10. genieten (26%) 27

Versie: september 2011 28