De macht van de patiënt Dr. Cees Smit & Dr. Annemarie de Knecht van Eekelen Chronisch Zieken 2025, ZonMw, 3 december 2015
Proportion of patients Hemofilie, verdeling naar leeftijd (n=338) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 1975 1985 1995 2000 2009 Year >40 years 30-40 years 20-30 years 10-20 years 0-10 years Mauser et al, Van Creveldclinic, Utrecht, 2010, personal communication
Transitie van zorg Van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg Op eigen benen, AnneLoes van Staa Van volwassenenzorg naar ouderenzorg Wie is probleemeigenaar? Integrale zorg Verpleeg/verzorgingshuizen: vaardigheden Decentraal niveau: wanneer houdt eigen regie op en wie neemt het dan van je over?
Coördinatie van zorg Dentist Haematologist Haemophilia Nurse Urology Nurse Orthopaedic Surgeon Urologist Pharmacy (around the corner) ME Rehabilitation Specialist Physiotherapist (around the corner) Pharmacy (haemophilia centre) Physiotherapist (national centre) Infectious Diseases specialist (HCV) Infectious Diseases specialist (HIV) HCV Nurse Home Physician HIV Nurse
Hoofdlijnen Patiënten Van derde partij naar pentagram (vijf partijen) Diversiteit versus eenheid (sterkte zwakte) Onafhankelijke financiering blijft probleem Single-issue successen, maar geen erkenning Countervailing power landelijk ontbreekt Decentralisatie, hoe krijg je iedereen lokaal gehoord? Bezuinigen (Manifest zinnig en zuinig ) Preventie (voeding) en leefstijl
Europa Europese en internationale samenwerking wordt steeds belangrijker, maar NL inbreng beperkt Samenwerking en informatie over EU (VWS/NPCF) Inspraak en scholingsbehoefte (cf. EUPATI) Europese programma s: Health literacy & numeracy Healthy and Active Ageing Joint Initiative Healthy Diet for a Healthy Life. Chrodis Multimorbidities Rare diseases/orphan drugs
Single-issue successen Landelijk onderzoeksziekenhuis voor kinderen met kanker (VOKK), expertisecentra zeldzame ziekten (20 jaar!) CF, eigen patiëntenregister, maar geen dbc/dot tarief Duchenne/CF/ALS: ontwikkeling eigen medicijnen (20 jaar!) SWAN UK, VSOP www.ziekteonbekend.nl Versnelling onderzoek door internationalisering (web, social media) Patiëntenparticipatie (VSBfonds/ZonMw) Maar het zit niet in de haarvaten van het Nederlandse beleid (vgl. Engeland Involve NHS en Frankrijk orphans ) Beleid en regelgeving volgen (te) langzaam, idem e-health Maar ook: toelating nieuwe geneesmiddelen (ACTAL)
Hoofdlijnen R & D Patiëntengroepen initiator van vele nieuwe ontwikkelingen rond unmet medical needs Versnelde toegang tot medicijnen Vernieuwers staan buiten traditionele patientenbeweging, ook change agents voor fondsenwerving (Alpe d HuZes, Inspire2Live, ALS/Treeway/ProjectMine) Visie overheid op publiek private samenwerking staat soms haaks op ontwikkelingen, waarbij patiëntenorganisaties onderzoekers en bedrijven financieren
Hoofdlijnen Zorgaanbieders Professionele autonomie vaak aangetast Toenemende wet- en regelgeving en controle Overheveling medicijnbudget leidt tot problemen Uitlegtarief apothekers zorgt voor veel onrust Polyfarmaciecontrole apothekers, te gering budget Decentralisatie leidt tot veel onrust en zorg
Hoofdlijnen Zorgverzekeraars Gebrek aan vertrouwen, advertentiecampagne Verplichte hoge reserves Patiënt/klant staat centraal Patiënten stel je actiever op Advies RvZ ledenraden zorgverzekeraars 2014 NPCF anno 2003 vóór, anno 2015 tegen ledenraden
Hoofdlijnen Overheid Géén marktwerking (Schippers), maar wel toenemende risico s voor verzekeraars Toename regels vanuit politiek, VWS en ZiNL (QALY) Spanning personalized medicine en EBM (ACTAL) Beoordeling diagnostica (IVD) en medicatie Kwart zorgpremie gaat niet naar zorg Patiënt géén partij in veel overleg! (NZA, ACM, CCMO)
Positie chronisch zieken Toenemende awareness, er gebeurt veel Veel single-issue successen, maar collectiviteit? Hervorming verzorgingsstaat, verbetering? Arbeids/inkomenspositie (meer flexwerk) Uitwerking decentralisatie onzeker? Eigen kracht / regie & participatiesamenleving (grenzen) Meer nodig hebben dan kunnen bieden schept mogelijk nieuwe afhankelijkheid
Toekomst
Meer informatie info@smitvisch.nl www.smitvisch.nl