Nieuwsbrief nummer 12, april 2008 NIEUWS VAN HET NETWERK Transmuraal Palliatief Verpleegkundige (TPV) Nominatie landelijke prijs! Zoals in de nieuwsbrief van januari vermeld, is ons project TPV genomineerd voor de verkiezing van "Beste voorbeeld van transmurale zorg van de NPCF (Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie). Tijdens het congres van 5 maart j.l. werden de 3 TPV-ers en de netwerkcoördinator in de bloemen gezet. De motivatie van de vakjury was als volgt: In de laatste maanden van iemands leven is er vaak sprake van ontreddering bij familie en patiënt. De mensen zijn niet altijd bekend met de gebaande wegen die in de zorg lopen, of willen zich daar eigenlijk ook niet mee bezig houden. Het inschakelen van een casemanager als een Transmuraal Palliatief Verpleegkundige (TPV) kan veel steun geven aan patiënt en zijn naasten. De TPV werkt onafhankelijk van een zorginstelling en kan zich volledig richten op de vraag en behoeftes van de patiënt. Door deze overstijgende, coördinerende functie is zij van grote meerwaarde voor de patiënt en zijn familie. Door het instellen van de TPV er worden samenwerkingsverbanden aangehaald én gesmeed. De TPV er krijgt steeds meer bekendheid en zo vergroot het netwerk van palliatieve hulpverleners zich. De onafhankelijkheid van de TPV er is belangrijk en zorgt voor een veilig en deskundig netwerk voor patiënt en familie. De vakjury onderschrijft het belang van het project, en dus de casemanagement-functie, en vindt het project een goed voorbeeld van patiëntgerichte zorg. In de uitgave De Patiënt als motor van zorgvernieuwing 2008 staan alle 9 projecten beschreven. En interessant boekje! Info www.npcf.nl Casus beschreven door Judith Oosterbos Dit keer een uitgebreide casus, die we toch met u willen delen. I.v.m. de lengte hebben wij hem onderaan deze nieuwsbrief geplaatst. Inschrijving voor de les palliatieve sedatie voor artsen en verpleegkundigen is nog mogelijk. Het netwerk is i.s.m. het IKR gestart met de les palliatieve sedatie. Tijdens een cursusavond van 2 uur krijgen artsen en verpleegkundigen les van consulenten van het netwerk. De theorie vanuit de landelijke richtlijn palliatieve sedatie van de KNMG, casuïstiek en communicatie zullen aan de orde komen. Voor de lesavonden van 11 september, 13 november en 17 november zijn nog plaatsen vrij. Voor huisartsen is de les geaccrediteerd voor 2 punten. Informatie over deze les kunt u krijgen via: Sylvia van den Brand, s.vandenbrand@lievensberg.nl Behoefteonderzoek 2007 Het rapport "EEN BLIK INTERN, een behoefteonderzoek naar palliatieve zorg in de netwerkregio Roosendaal - Bergen op Zoom - Tholen op instellingsniveau" is verschenen. Dit onderzoek is (onder andere) een actualisatie van het kwantitatieve en kwalitatieve behoefteonderzoek uit 2004. Lag in 2004 het accent op de behoeften van de patiënt en de naasten, in 2007 is gekeken wat de instellingen (die lid zijn van het netwerk) nodig hebben om goede palliatieve zorg te kunnen verlenen. Uit de verkregen gegevens zijn conclusies en aanbevelingen geformuleerd. Het rapport is te downloaden via de website van het netwerk. 1 van 5
NIEUWS UIT DE INSTELLINGEN tantelouise Zorgpad voor de stervensfase We zijn nu een half jaar bezig met de implementatie van het zorgpad op afdeling A1 van het verpleeghuis ABG. Op dinsdag 15 april worden de resultaten gepresenteerd aan het team van afdeling A1 en andere medewerkers die er betrokken bij zijn geweest of in de toekomst betrokken bij gaan worden De invoering van het zorgpad verloopt goed en wordt nu structureel toegepast binnen de afdeling. De zorgpaden van het afgelopen half jaar zijn geëvalueerd en vergeleken met de nulmeting voor de start van de invoering van het zorgpad. De groep bewoners in de nulmeting is vergelijkbaar met de groep bewoners in het zorgpad betreffende de leeftijd. De duur van de stervensfase is bij beide groepen ongeveer gelijk. De symptoomlast wordt beter genoteerd in het zorgpad. Te denken valt dan o.a. aan pijn, rusteloosheid, mictie, hinderlijke slijmvorming en verzorging van de mond. Ook het op de hoogte brengen van andere hulpverleners wordt nu genoteerd en uitgevoerd. Het zorgplan wordt besproken met de bewoner/ naasten (dit werd altijd al gedaan maar wordt nu ook genoteerd).onder de ziekenverzorgenden en verpleegkundigen ( niveau 3 en 4 ) van de afdeling is een evaluatie gehouden aan de hand van een vragenlijst. Uit de resultaten blijkt dat er inmiddels een redelijke ervaring is met het werken met het zorgpad Stervensfase. Over de scholing was iedereen tevreden, evenals het feit dat voor vragen over het zorgpad een vast aanspreekpunt had. De medewerkers gaven aan voldoende kennis te hebben over het gebruik van het zorgpad en voor de meesten was duidelijk wanneer het zorgpad gestart kon worden. De meesten vinden dat de kwaliteit van zorg voor de stervende verbeterd is en completer is geworden. Ten aanzien van het multidisciplinair overleg zijn de meningen verdeeld.. De helft van de verzorgenden vindt dat het overleg verbeterd is en de andere helft vindt dat het meestal verbeterd is. Wel vond men unaniem dat de overdracht tussen de collega s beter geworden is. Dit geldt ook voor de communicatie naar de patiënt en naasten. De palliatieve kamers zijn geverfd en opnieuw gemeubileerd. Aan de palliatieve zorg is meer inhoud gegeven zoals het organiseren van keek op de week, klinische lessen, en nazorggesprekken. Dit wordt nu structureel ingepland en uitgevoerd. Dank aan iedereen voor de medewerking van de implementatie van het zorgpad voor de stervensfase. Het mag een succes worden genoemd. Janny van Loenen, projectleider Lievensberg Palliatief consultteam Lievensberg voegt leven aan de dagen toe Om de kwaliteit van leven van patiënten met een ongeneeslijke kwaadaardige ziekte te verbeteren of te behouden start het Lievensberg ziekenhuis in Bergen op Zoom op 15 april met een palliatief consultteam. Dit team, waar twee internistoncologen, twee oncologieverpleegkundigen, een geestelijk verzorger, een anesthesioloog, een pijnverpleegkundige en een transferverpleegkundige deel van uitmaken, heeft ruime ervaring met de vaak complexe medische problemen die kunnen ontstaan in de laatste fase van een ziekteproces. Door het tijdig geven van de juiste adviezen op medisch en op psychosociaal gebied kan de kwaliteit van leven van de patiënt worden verbeterd. Op die manier wordt leven aan de dagen toegevoegd. Palliatieve zorg is complex vanwege het optreden van meerdere medische problemen, zoals pijn, obstipatie en vermoeidheid en psychosociale problemen, zoals angst, depressie en verstoring van het sociaal functioneren, tegelijkertijd. Door het multidisciplinaire palliatief consultteam wil Lievensberg aan de behandelaars van de patiënt in het ziekenhuis adviezen geven en hen ondersteunen. Daarnaast wil het team de continuïteit van zorg voor patiënten in de palliatieve fase bevorderen door interne afstemming en samenwerking met andere zorgverleners, zoals thuiszorginstellingen, verpleegtehuizen en andere ziekenhuizen (Erasmus MC, Oosterscheldeziekenhuis en het Integraal Kankercentrum Rotterdam). De start van dit team is een invulling van de verdere ontwikkeling van de complexe multidisciplinaire 2 van 5
zorg voor oncologie. Dit is een van de speerpunten van het Lievensberg ziekenhuis. Lievensberg ziekenhuis is ook actief in het Netwerk Palliatieve Zorg Roosendaal - Bergen op Zoom Tholen, dat buiten het ziekenhuis werkzaam is. In Nederland is de palliatieve zorg georganiseerd in dit soort netwerken. De netwerken zijn een basis voor het verspreiden van kennis en expertise onder de zorgverleners. Tevens vormen zij een middel om knelpunten te signaleren en op te pakken. NIEUWS UIT HET LAND Plan van Aanpak voor 2008 2010 van staatssecretaris Bussemaker bekend gemaakt. Het plan richt zich op het optimaliseren van de palliatieve zorg in Nederland, ongeacht de plaats waar de patiënt verblijft. In deze kabinetsperiode zal concreet aan de volgende doelstellingen worden gewerkt: verbeteren netwerkzorg, vroegtijdige inzet van palliatieve zorg, goede initiatieven verder brengen, kwaliteit verhogen. Het plan van aanpak kent drie thema s als speerpunten: organisatie en financiering van palliatieve zorg; verbeteren kwaliteit van palliatieve zorg en transparantie; onderwijs en deskundigheidsbevordering. Bron en beschikbare documenten via: www.palliatief.nl De laatste slaap In januari is het boek De laatste slaap. Palliatieve sedatie: het alternatief voor euthanasie? van Pallium-hoofdredacteur Rob Bruntink verschenen. De schrijver hoopt hiermee een maatschappelijke discussie aan te wakkeren. Het is een helder geschreven verhaal met onderbouwende onderzoeksresultaten, geïllustreerd door meningen en ervaringen van artsen, verpleegkundigen, hoogleraren en specialisten. Geen beschuldigingen maar feiten die doen beseffen dat artsen in de palliatieve fase moeilijk keuzes moeten maken en dat een en ander nog wel voor verbetering vatbaar is. (bron: medisch contact 15 februari 2008). Voor iedereen de moeite waard om te lezen, temeer daar huisarts J. Theunissen uit Roosendaal ook meegewerkt heeft aan dit boek. Internationale dag van de palliatieve zorg Dit jaar zal deze dag gehouden worden op 11 oktober met als slogan Laat je raken. Diverse activiteiten staan gepland waaronder een landelijke poëziewedstrijd. Scholieren uit het voortgezet onderwijs kunnen poëzie aanbieden over thema s als verlies, afscheid nemen, de dood, rouw en de herinneringen aan de dierbare. Uitgebreide informatie vindt u op www.dagvandepalliatievezorg.nl Voor uw vragen, ideeën en/of suggesties kunt u contact opnemen met Mariska Kraan, projectleider, tel: 030 6575 898 Landelijk congres voor verzorgenden Het NPTN organiseert op 12 november 2008 in Lunteren een symposium voor verzorgenden. Het thema is 'Palliatieve zorg: de dagelijkse praktijk!'. Het programma gaat in op de aspecten waar verzorgenden in hun dagelijks werk mee te maken hebben als het gaat om palliatief terminale zorg. In de verschillende workshops kunnen deelnemers hun eigen ervaringen inbrengen. Daarin komen de thema's: palliatieve sedatie, communicatie met patiënt en naasten, complementaire zorg en multiculturele aspecten bij het verlenen van laatste zorg. Het symposium is voorafgaand aan het Nationaal Congres Palliatieve Zorg. De kosten zijn 50 euro. Informatie en inschrijving op www.nationaalcongrespalliatievezorg.nl Bron: www.palliatief.nl SYMPOSIA e.d. 19 juni Vught, Lustrumsymposium van de afdeling Palliatieve verpleegkundigen van de V&VN 'Passie voor je vak'. Ook toegankelijk voor niet-leden. Informatie en inschrijving via www.palliatief.nl 12-14 november Lunteren, 2 e nationaal congres palliatieve zorg. Meer info: www.nationaalcongrespalliatievezorg.nl 3 van 5
Casus beschreven door Judith Oosterbos (TPV) Ik word gebeld door de huisarts van het echtpaar Bonen(*). Hij vertelt mij dat dhr. kort geleden slecht nieuws heeft gehad en dat hij de situatie thuis erg wankel vindt en zich zorgen maakt over de voortgang in de thuissituatie. De huisarts geeft aan dat de echtgenote een labiele indruk maakt en erg op opname aandringt. De huisarts vraagt mij het echtpaar te begeleiden. Zij hebben twee kinderen die verder weg wonen, maar erg betrokken zijn Het echtpaar heeft veel contacten maar omdat mevr. niet goed tegen drukte kan worden de bezoekjes heel kort gehouden en spelen de sociale contacten zich m.n. buiten de deur af. Dhr. en mevr. zijn nog helemaal ondersteboven van de diagnose. Dhr. geeft aan zijn emoties goed te kunnen uiten, samen met zijn vrouw. Mevr. kan slecht tegen veranderingen en onverwachte gebeurtenissen. Dhr. heeft hierdoor nu nauwelijks nog contact met zijn omgeving. Dhr. zou diep in zijn hart het liefste thuis blijven maar dit lijkt niet mogelijk omdat zijn echtgenote aangeeft dat ze dit niet aankan. Hij heeft de wens om gebruik te maken van palliatieve zorg buitenshuis. Hij kan dan zijn vrienden weer ontvangen zonder dat zijn vrouw belast wordt met de drukte. Ze geven aan dat zij thuiszorg krijgen en dat de verpleegkundige zometeen komt. Ik geef aan dat ik dat erg prettig vind omdat we dan e.e.a. meteen kunnen communiceren. Mevr. vertelt mij dat ze al vanaf het moment dat we de afspraak hebben gemaakt erg gespannen is. Ze zegt: je weet maar nooit wie er weer binnen komt. Het echtpaar heeft normaal gesproken een zeer strak dagschema en dat werkt voor mevr. heel prettig. De grootste wens van het echtpaar is dat dhr. opgenomen wordt op een palliatieve plaats in de directe omgeving. Dit zou voor hem een stuk veiligheid betekenen die hij nu voelt als de zorg in huis is. Ik heb telefonisch contact gehad met de medewerker van het opnamebureau van betreffende instelling. De medewerkster geeft aan dat er nu geen plaats is op de unit, maar wel op een andere locatie binnen de stichting. De medewerkster geeft wel aan dat de verpleging daar niet specifiek geschoold is in het verlenen van palliatieve zorg en zij vraagt mij betrokken te blijven en zo nodig het personeel te adviseren. Ik heb toegezegd dat ik dit zal doen. De volgende dag wordt in overleg met alle betrokkenen, opgenomen. Ik bezoek hem diezelfde week en het bevalt dhr. erg goed op deze afdeling. Hij heeft een zeer ruime kamer die hij met persoonlijke spullen kan inrichten. Dhr. zegt helemaal bij te komen van de laatste onrustige periode thuis. Na het weekend vertelt de zoon mij dat de toestand van zijn vader erg achteruit gaat en dat hij naar hun mening erg veel pijn heeft. Hij geeft aan dat hun vader altijd een stille bescheiden man is geweest en dat hij bang is dat hij niet aangeeft hoe hij zich werkelijk voelt. De zoon vraagt mij om diezelfde dag bij het gesprek met de verpleeghuisarts aanwezig te zijn. De dienstdoende verpleegkundige geeft aan dat dhr. erg achteruit gaat en dat hij het weekend veel pijn had gehad. Hij is erg misselijk, kan niets binnenhouden, hij maakt op mij een slechte indruk. Hij geeft ook aan dat het voor hem zo niet meer hoeft en wordt hierbij erg emotioneel. Later bespreek ik de situatie met zijn zoon. Die geeft aan dat hij het gevoel heeft dat zijn vader op de verkeerde plaats ligt. Hij was afgelopen zaterdag bij zijn vader die toen erg veel pijn had. Vervolgens is pas zondags een arts ingeschakeld. De zoon benadrukt dat hij de verpleging erg lief vindt, maar vraagtekens heeft bij hun palliatieve deskundigheid. Hij geeft aan dat zij blij mee waren met de snelle opname, maar nu vraagt hij zich af of dhr. niet beter overgeplaatst kan worden of dat de palliatieve zorg naar dhr. toekomt. Ik geef aan dat het mij verstandig lijkt eerst met de arts te overleggen over de symptoombestrijding omdat deze duidelijk onvoldoende is. De arts geeft aan dat zij zondag pas is ingeschakeld i.v.m. de pijnklachten van dhr. en dat er iets fout is gegaan in de signalering van de symptomen door de verzorgenden. De arts stelt voor de symptomen van dhr. te gaan bestrijden via subcutane medicatie. Daarnaast zal ik elke dag een bezoek brengen aan dhr en het team. Ter ondersteuning geef ik een lijst met de meest voorkomende symptomen en de nietmedicamenteuze interventies. Ik spreek af dat ik de zoon telefonisch op de hoogte houdt. De volgende ochtend gaat het redelijk met dhr, maar als ik s middags komt, schrik ik van de situatie. Dhr. geeft aan erg veel pijn te hebben en heeft de verzorging gevraagd zijn kinderen te bellen. De zorgcoördinator vertelt dat zij om 14.00 Morfine 10 mg. subcutaan heeft toegediend, 4 van 5
zonder resultaat. Ik vraag aan de zorgcoördinator of zij de arts wil bellen. Zij lijkt hier wat huiverig tegenover te staan en vraagt of ik dat wil doen. Ik heb telefonisch contact met de arts en zij komt. Ondertussen komt de zoon binnen en ook hij schrikt erg. Zowel de zoon als ik bemerken dat dhr. verschillende uitspraken doet. Naar de verzorging toe geeft hij zijn pijn niet zo duidelijk aan maar naar ons toe wel. De arts komt en we hebben samen met de zoon en dhr. een gesprek. Dhr. geeft nu aan dat hij inderdaad erg veel pijn heeft en dat dit voor hem niet meer vol te houden is. Later heb ik nog een gesprek met de zoon en de arts. We bespreken duidelijk het doel van het beleid, eerste prioriteit heeft nu de symptoomcontrole. Zoon geeft aan dat hij graag wil dat zijn vader rustig zal slapen. De arts past i.o.m. mij het beleid aan. Ik geef duidelijk aan dat ik verpleegkundige ben en dat ik wel advies kan geven maar niet het beleid kan vaststellen. Ik opper nog de mogelijkheid om een arts van het CPT in te schakelen om het beleid te overleggen. De zoon is de hele nacht aanwezig geweest en zijn vader lijkt nu rustig en zonder klachten. Hij is in slaap en reageert nauwelijks meer. De dochter is ook gearriveerd en heeft heel veel vragen voor mij. Ook zij vraagt herhaaldelijk of dhr. hier wel op de goede plek is. Ik leg haar uit dat de verzorging alles doet wat zij kunnen en dat het nu geen optie is om dhr. nog over te plaatsen. Zij begrijpt dit wel maar is erg bezorgd om haar vader. Ik ben gedurende de dag een aantal keren langs geweest. De kinderen hebben steeds weer nieuwe vragen voor mij die ik zo goed mogelijk probeer te beantwoorden. De volgende dag is dhr. weer fors achteruit gegaan, maar heeft wel een rustige nacht gehad. De zoon belt mij later die avond op om te zeggen dat zijn vader rustig is overleden. Uit de evaluatie met het team blijkt dat zij de opname als erg belastend hebben ervaren. De afdeling heeft een totaal andere doelstelling en is tot opname overgegaan om enerzijds de wachtlijst voor de palliatieve plaatsen te verkorten en anderzijds de bedden op deze afdeling bezet te krijgen. De verzorging heeft er alles aan gedaan om dhr. de juiste verzorging te bieden maar het ontbrak aan de voorwaarden om hieraan optimaal te kunnen voldoen. De bezetting was ronduit matig en ook de kennis op palliatief gebied minimaal. Zij geven aan dat zij erg blij waren met mijn ondersteuning. Ondanks alles zijn we het wel eens over de maximale inzet van iedereen en de familie heeft aangegeven toch erg tevreden te zijn. Vanuit hogerhand is besloten dat er geen palliatieve opnames meer op de afdeling zullen plaatsvinden. (*) Alle namen van betrokkenen zijn gefingeerd. COLOFON Redactie nieuwsbrief: Jolanda Roelands, Netwerkcoördinator palliatieve zorg. Vivian van Raaij, Stafmedewerkster Vivensisgroep Nel de Ruiter, Zorgmanager Thuiszorg D.A.T Kopij nieuwsbrief: mailen naar Nel de Ruiter, nelderuiter@dealgemenethuiszorg.nl Inleveren kopij voor 27 juni 2008 De volgende nieuwsbrief verschijnt in juli 2008 palliatievezorg@lievensberg.nl v.v.raaij@vivensis.nl nelderuiter@dealgemenethuiszorg.nl Aan- en afmelden nieuwsbrief: Stelt u het op prijs om persoonlijk op de distributielijst van deze nieuwsbrief te komen of wilt u de nieuwsbrief niet meer ontvangen, mailt u dan naar palliatievezorg@lievensberg.nl Website van het netwerk met informatie over alle diensten en projecten: www.netwerkpalliatievezorg.nl/roosendaalbergenopzoomtholen 5 van 5