Meerjarenplan 2016 2018 Amsterdam, december 2015 1
Inleiding Voor u ligt het nieuwe Meerjarenplan van Stichting Metakids (hierna: Metakids ). De strategische lijn van de afgelopen jaren wordt onverminderd voortgezet: op persoonlijke, resultaatgerichte en transparante wijze fondsen werven voor aangeboren stofwisselingsziekte bij kinderen en hiertoe zoveel mogelijk zichtbaarheid geven aan de ernst, omvang en impact van deze vaak dodelijke ziekte. Daarnaast zal ook bekeken gaan worden hoe we naast onderzoek nu al iets kunnen betekenen voor kwaliteit van leven voor de patiëntjes en hun omgeving. Voor het opstellen van dit Meerjarenplan zijn de visie, missie, kernwaarden en doelstellingen geëvalueerd en herijkt, zodat dit document als basis kan dienen voor alle activiteiten van Metakids in de periode 2016-2018. 1 ONZE UITGANGSPUNTEN Visie Elk jaar worden er in Nederland zo n 800 kinderen geboren met een erfelijke, aangeboren stofwisselingsziekte. Er zijn in Nederland zo n 10.000 gezinnen met één of meerdere kinderen met stofwisselingsziekte. Stofwisselingsziekte heeft grote gevolgen voor de groei en ontwikkeling van een kind. Vaak zo n grote invloed, dat voor ongeveer 50% van deze kinderen nog geen (goede) behandeling bestaat waardoor ze ernstig lichamelijk en/of ernstig geestelijk beperkt raken of nog voor hun 18e jaar overlijden. Er zijn veel verschillende vormen van stofwisselingsziekte, sommigen komen relatief vaak voor, anderen zijn zeer zeldzaam. Mede hierdoor heeft de farmaceutische industrie stofwisselingsziekte tot nu toe links laten liggen. Daarom is Metakids in 2005 opgericht: om fondsen te werven voor onderzoek naar aangeboren, erfelijke stofwisselingsziekte bij kinderen. Stofwisselingsziekte heeft bijna altijd te maken met een fout in de chemische fabriek van het lichaam, waardoor voedingsstoffen niet goed worden opgenomen of de afvalstoffen uit voeding niet goed worden afgebroken. Afhankelijk van de aard van stofwisselingsziekte verschillen de symptomen. Ook kan stofwisselingsziekte zich op verschillende momenten gaan manifesteren. De laatste jaren worden er met behulp van geavanceerde onderzoekstechnieken gelukkig grote stappen gemaakt in de diagnose van stofwisselingsziekte. Maar nog niet alle vormen van stofwisselingsziekte zijn behandelbaar. En bij diegenen die wel behandelbaar zijn kan er nog grote vooruitgang geboekt worden in de effectiviteit van de behandeling. Er is dus nog veel onderzoek nodig. Dit onderzoek kost veel geld. De zichtbaarheid en bekendheid van stofwisselingsziekte onder het grote publiek is nog te beperkt in Nederland. Wanneer men de omvang, ernst en impact van de ziekte op het kind en diens gezin niet kent, kan men er ook niet voor kiezen om te doneren; dat moet veranderen. Want hoe meer geld er beschikbaar is voor onderzoek, hoe meer onderzoek er kan plaatsvinden en hoe sneller we dichter bij de oplossing van deze vaak dodelijke ziekte bij kinderen komen. Missie Zo snel mogelijk meer bekendheid genereren in Nederland over het belang, de ernst en de feiten over aangeboren, erfelijke stofwisselingsziekte, waardoor de noodzaak om geld te geven voor onderzoek duidelijk is, zodat 80% van de kinderen met een stofwisselingsziekte in 2035 behandeld kunnen worden en een normaal leven kunnen leiden. 2
Propositie Kwalitatief normaal leven voor patiëntjes en hun omgeving, ondanks een aangeboren erfelijke stofwisselingsziekte, mede dankzij door Metakids gefinancierd onderzoek. Meer dan 83% van de opbrengsten van Metakids gaat naar voorlichting en onderzoek, waarbij we trots kunnen zeggen dat dankzij door Metakids gefinancierd onderzoek nu al stappen zijn gemaakt in het realiseren een betere kwaliteit van leven van de patiëntjes en in een vroeger stadium stellen van de diagnose. Kernwaarden Wij hanteren in onze werkwijze en uitingen de volgende kernwaarden: o o o o Oplossing- & resultaatgericht: door tot een duurzame oplossing te komen voor het beste resultaat, zodat de doelen (onderzoek en zichtbaarheid) zo effectief en efficiënt mogelijk bereikt worden. Autonoom/onafhankelijk: door onafhankelijk te zijn en te blijven van de patiëntenvereniging, farmaceutische industrie, vrijwilligers, sponsors, donateurs, vermogensfondsen, bedrijven en ziekenhuizen. Persoonlijk: door zoveel mogelijk te kiezen voor direct contact met onze sponsors, vrijwilligers, ouders, bedrijven, ziekenhuizen etc. Verantwoordelijk: door transparant en op een verantwoorde wijze om te gaan met Metakids en de verkregen gelden uit/van acties, sponsors, donateurs, vermogensfondsen en bedrijven. Werkwijze o Metakids werkt waar mogelijke samen met artsen, onderzoekers, vrijwilligers, sponsors, ouders, fondsen, verenigingen en patiëntenorganisaties. o Er wordt zoveel mogelijk gestreefd naar constante en strategische zichtbaarheid door online en offline op elkaar af te stemmen. o In het bestuur en de medische adviesraad zitten professionals die zich onbezoldigd inzetten. Metakids heeft twee betaalde krachten (1,8 fte) en werkt verder met 3-4 freelancers die zich enkele uren per week inzetten. o Ook werkt Metakids met circa 30 gespecialiseerde vrijwilligers die de organisatie ondersteunen in het kader van MVO, en beschikt Metakids over zo n 150 vrijwilligers/actienemers door heel Nederland. o Metakids zet in op maximale sponsoring in natura en zoekt altijd naar leveranciers met een goede prijs/kwaliteitverhouding. o Metakids belegt niet in aandelen of obligaties vanwege de onzekerheid van deze investeringen. Liquide middelen staan op spaarrekeningen bij Nederlandse banken en zijn direct opeisbaar zodat de toegekende onderzoeksgelden altijd volledig uitgekeerd kunnen worden. 3
2 ONZE STIP OP DE HORIZON Doelstelling Met Metakids kunnen we: door onderzoek: o behandeling vinden om achteruitgang, de schade die stofwisselingsziekte met zich meebrengt, te beperken, te stoppen of zelfs om stofwisselingsziekte te genezen, o de aanwezigheid van een stofwisselingsziekte in een (zeer) vroeg stadium vaststellen/ opsporen, waardoor schade vroegtijdig beperkt kan worden, o de kwaliteit van leven van kinderen met een aangeboren stofwisselingsziekte en hun omgeving substantieel verbeteren; door zichtbaarheid: o het belang van onderzoek naar medicijnen en naar tijdige behandelingen voor stofwisselingsziekte onder een groter publiek onder de aandacht brengen. Dit is van belang omdat: o stofwisselingsziekte onder kinderen waarschijnlijk doodsoorzaak nr. 1 in Nederland is en dus de relevantie van onderzoek voor Nederland zeer groot is; o blijkt dat onder het grote publiek nog heel weinig bekend is over het frequente voorkomen, de ernst en impact van aangeboren stofwisselingsziekte in Nederland; o uit onderzoek van CBF blijkt dat mensen graag willen geven, maar dat ze echt afwegen waarom ze juist aan dat specifieke doel willen geven. Als men Metakids en stofwisselingsziekte niet kent, kan men daar ook niet aan geven; o wij nu al de kwaliteit van leven van kinderen met stofwisselingziekte verbeteren middels het beschikbaar stellen van medicijnen; o we met onderzoek een groot verschil kunnen maken (zie onder Wist je dat ); en omdat: o Metakids een stichting van geringe omvang is, waarvan het grootste deel van de opbrengsten naar onderzoek en voorlichting gaat èn o Metakids in en voor Nederland opereert. Wist je dat o er gezinnen zijn met meerdere kinderen met stofwisselingsziekte, waarbij het oudste kind door niet tijdig onderkennen verstandelijk en lichamelijk beperkt is, terwijl het jongste kind door tijdige onderkenning met een streng dieet een gewoon leven kan leiden; o als ouders in een vroeg stadium weten dat hun kind stofwisselingsziekte heeft (vaak verschijnen de eerste symptomen pas een paar jaar na de geboorte) zij meerdere onderzoeken kunnen laten uitvoeren en bewuster kunnen kiezen voor eventuele gezinsuitbreiding; o de resultaten van onderzoeken ten behoeve van aangeboren stofwisselingsziekte ook van groot belang zijn voor welvaart stofwisselingsziekten zoals diabetes en obesitas. Onze droom in 2, 3, 5 en 20 jaar o In 2017 ontvangen we ook passieve inkomsten. o In 2018 hebben we 4 eigen evenementen (elk kwartaal voor een andere doelgroep en voor elke doelgroep een passend evenement). o In 2020 zitten we qua naamsbekendheid van zowel Stichting Metakids als stofwisselingsziekte bij de top 20 eerstgenoemde goede doelen. o Vanaf 2020 halen we ten minste 1 miljoen per jaar binnen aan fondsenwerving en sponsoring. 4
o In 2035 groeien 80% van de kinderen met stofwisselingsziekte (redelijk) normaal op, zonder verstandelijke en lichamelijke beperkingen. 3 ONZE OMGEVING EN ONZE KANSEN Omgevingsanalyse Metakids Diverse externe factoren zijn van invloed op het functioneren en de ontwikkeling van een fonds als Metakids de komende jaren.: Demografische ontwikkelingen: Nederland vergrijst en ontgroent. De oudere generaties zijn relatief kapitaalkrachtig en gewend om te geven aan goede doelen. Tegelijkertijd hebben zij vaak wat meer afstand tot de focusgroep van Metakids (kinderen). De jongere generaties hebben minder geld, zijn veel minder merktrouw en meer gericht op het milieu. De generaties verschillen in het gebruik van communicatie-instrumenten; ouderen gebruiken bijv. social media een stuk minder. In de communicatie zal met deze verschillen rekening gehouden moeten worden. Economische ontwikkelingen: Nederlanders hebben nog geen echte geef cultuur, dit heeft waarschijnlijk zijn oorsprong in dat Nederlanders gewend zijn dat de overheid het (indien nodig) wel regelt. Ondanks de lichte vooruitgang in het economische klimaat staat fondsenwerving nog steeds onder druk. Tegelijkertijd is er steeds meer interesse voor de duurzaamheid van initiatieven, dat wil zeggen zorgvuldig omgaan met middelen, ruilen, hergebruik. Van fondsen wordt steeds meer transparantie verlangd, en een zo laag mogelijke overhead. Politieke ontwikkelingen: geven aan goede doelen is de komende jaren nog steeds fiscaal aftrekbaar. Dit maakt het in theorie gemakkelijker om fondsen te werven. Sociaal-culturele ontwikkelingen: vrijwilligers werven wordt iets makkelijker omdat bedrijven steeds vaker medewerkers stimuleren om maatschappelijk bezig te zijn. Ook wil een steeds grotere groep (met name 40+) iets betekenisvol doen. Door de individualisering en het feit dat jongere generaties minder merktrouw zijn is het steeds lastiger om vrijwilligers voor langere tijd te binden. Technologische ontwikkelingen: social media en internet zijn niet meer weg te denken. Dit stelt specifieke eisen aan de informatie en communicatie van een organisatie omdat de content onder andere steeds vluchtiger wordt, sneller verdwijnt. De organisatie moet haar transparantie en onderscheidenheid continu monitoren en bijstellen om, mee te gaan met de laatste ontwikkelingen. Tegelijkertijd is er nog een grote groep die met meer traditionele middelen moet worden bereikt. Naast het feit dat een oudere groep er niet aan begint is er ook een groot deel dat bijvoorbeeld anoniem wil blijven op het internet of gewoonweg de tijd er niet voor neemt. Ook heeft het bel-me-niet-register ervoor gezorgd dat potentiële donateurs lastiger te bereiken/te vinden zijn. Medisch-technologische ontwikkelingen: de medische wetenschap maakt de laatste jaren een enorme progressie door met het in kaart brengen van het menselijk genoom. Een volgende stap is het repareren van een ziekmakende gen. Verwacht wordt dat ook meer wijdverspreide ziekten zoals diabetes hiermee zijn voordeel kunnen doen en dat het onderscheid met de meer zeldzame ziektes zal verdwijnen. Een andere veelbelovende nieuwe tak van onderzoek is het stamcelonderzoek: behandeling door transplantatie van stamcellen ter vervanging van afwezige of defecte cellen, weefsels of organen. De metabole ziekten zullen zonder meer profiteren van de kennis die met deze nieuwe 5
geavanceerde technieken wordt opgedaan, zowel op het gebied van (vroegtijdige) diagnostiek als behandeling. Markt-specifieke ontwikkelingen: fondsenwerving en sponsoring staan in Nederland ook in 2016 nog in de kinderschoenen (vergeleken met bijvoorbeeld de USA). Angst voor (over)vragen is nog steeds aanwezig en fondsenwerving wordt nog teveel gezien als bedelen om geld. Tegelijkertijd zijn er zeer veel goede doelen in Nederland, op nationaal en internationaal niveau, dus de concurrentie is groot. De markt wordt gedomineerd door een aantal grote fondsen, die veel middelen tot hun beschikking hebben en daardoor een grote communicatiekracht hebben. Dit maakt het voor kleine(re) fondsen, zoals Metakids, moeilijk om hun boodschap bij een breed publiek voor het voetlicht te brengen. Door in te zetten op relatiefondswerving hopen we toch deze voet aan de grond te krijgen. Tevens merken we een tendens dat mensen graag betrokken willen zijn en verandering teweeg willen kunnen brengen bij een doel en dus van betekenis willen zijn. Met andere woorden de kleinere stichtingen lijken hierdoor een iets grotere gunningsfactor te krijgen. Onze sterke en zwakke punten, kansen en bedreigingen Wij hebben onze SWOT-analyse in het najaar van 2015 herijkt en geprioriteerd. Dit leidt tot de volgende analyse: 6
7
4 ONZE ACTIVITEITEN IN 2016-2018 Wat gaan we met Metakids de komende jaren doen? De hoofdlijnen: A Vergroting zichtbaarheid en bekendheid van stofwisselingsziekte Vergroting van de zichtbaarheid en bekendheid van aangeboren stofwisselingsziekte blijft gezien de omvang, ernst en impact van de ziekte essentieel. Verdere aanscherping van onze communicatiestrategie is dan ook belangrijk speerpunt in de volgende jaren. Met als doel 25% groei van het aantal lezers, volgers en abonnees eind 2018 (ten opzichte van resultaten 2015). o Door branding van Metakids zodat de Nederlander zich wil én kan identificeren met Metakids en begrijpt wat Metakids ten doel heeft. o De website zal worden vernieuwd naar de huidige maatstaven. o Alle overige beschikbare eigen kanalen de nieuwsbrief, sociale media - worden gescreend op effectiviteit en verder ontwikkeld. o Verder wordt onderzocht hoe de communicatiekanalen van belangrijke partners zoals de VriendenLoterij kunnen worden ingezet om de boodschap van Metakids sterker over het voetlicht te brengen. o Tevens worden mediapartners gezocht om landelijke campagnes via diverse media zo veel mogelijk gesponsord te realiseren en wordt actief ingezet op het genereren van free publicity. o De inzet van de ambassadeurs in de communicatie is onmisbaar en zal verder worden uitgebouwd; er wordt een vierde ambassadeur aangezocht, naast Pieter van de Hoogenband, Dieuwertje Blok en Sara Kroos. o Daarnaast zullen er nieuwe filmportretten van patiëntjes worden gemaakt. Ook worden portretten gemaakt van artsen-onderzoekers: wat doen zij en waarom? Dit maakt zichtbaar hoe het onderzoek zich ontwikkelt en biedt perspectief op verbetering van de kwaliteit van leven en behandeling van de ziekte. o Metakids blijft daarnaast het metabole onderzoeksveld stimuleren om zelf actiever over het voetlicht te treden en de zichtbaarheid van stofwisselingsziekte - en daarmee de mogelijkheden voor fondsenwerving - te vergroten. B Groei en diversificatie inkomsten uit fondsenwerving In de tweede helft van 2015 kende Metakids een aantal personele wisselingen in directie en bestuur. Dit biedt veel kansen voor de vernieuwing en uitbreiding van het Metakids netwerk in de komende jaren. Doel is 25% groei van de inkomsten eind 2018 (t.o.v. resultaat 2015). o Vanuit de VriendenLoterij en een particulier vermogensfonds is voor de komende periode al een mooie financiële basis gelegd. o De komende jaren wordt verder gegaan met het uitbreiden van zakelijke partnerships met gerenommeerde bedrijven en financiële instellingen. Hierin wordt naast sponsoring ook gekeken of er samenwerkingsverbanden aangegaan kunnen worden voor het genereren van jaarlijks terugkerend passieve inkomsten. Tevens worden (bestaande en nieuwe) vermogensfondsen en stichtingen actief benaderd. Uiteraard zullen ook alle extra mogelijkheden die de VriendenLoterij aan haar beneficiënten biedt zoveel mogelijk worden benut. o Verder worden naast de eigen fondsenwervende evenementen Lentelunch (business event) en DamtotDamloop (sport) de komende periode een derde en vierde fondsenwervend eigen evenement ontwikkeld. Elk evenement zal gericht zijn op een andere doelgroep. o Metakids blijft de evenementen en de acties door derden stimuleren; inzet is minimaal 60 grote en kleine evenementen per jaar. Metakids voorziet deze desgewenst van promotiemateriaal, geeft advies over fondsenwerving en ondersteunt deze acties publicitair via de eigen mediakanalen. o Tot slot wordt onderzocht hoe het aantal en de betrokkenheid van bestaande donateurs kan worden vergroot, bijvoorbeeld door periodieke schenkingen of legaten. 8
C Versterking Metakids organisatie Dit is feitelijk geen doel maar een middel om A en B te realiseren. Het omvat o.a.: o Optimalisatie van de werkprocessen, planning, administratie, faciliteiten, CRMsysteem etc.; o Optimalisatie van de ondersteuning van directie, bestuur en medische raad; o Vergroting en vernieuwing vaste pool van vrijwilligers (jaarlijks ruim 150 bij acties en evenementen, 30 voor de bureau-ondersteuning in het kader van MVO); o het uitbouwen en verstevigen van de contacten met artsen-onderzoekers, o.a. via de jaarlijkse expert meeting; o Jaarlijkse evaluatie directie en bestuur; o Opzetten van denktanks voor zichtbaarheid en groei en diversificatie inkomsten uit fondsenwerving met behulp van de diverse expertises van de gespecialiseerde vrijwilligers; o Herijking van de communicatiestrategie (uitgewerkt in communicatieplan). 9
5 MEERJARENBEGROTING 2016 2018 Metakids 2016 2018 2016 2017 2018 BATEN Uit eigen fondsenwerving (giften particulieren, bedrijfssponsoring, acties, vermogensfondsen, goede doelenfonds financiële instellingen, VriendenLoterij e.d.) Uit overige fondsenwerving (subsidies, beleggingen e.d.) 640.000 700.000 790.000 10.000 10.000 10.000 Totaal baten 650.000 710.000 800.000 LASTEN Voorlichtingskosten 116.000 113.500 119.500 Onderzoekskosten 407.500 473.000 545.000 Wervingskosten 89.000 86.000 98.000 Beheer en administratie 37.500 37.500 37.500 Totaal lasten 650.000 710.000 800.000 Resultaat 0 0 0 Toelichting Meerjarenbegroting o In het eerste jaar wordt rekening gehouden met stabilisering van de inkomsten, in de jaren daarna wordt een groei verwacht van resp. circa 10% en circa 15%. o Om onze ambitie om stofwisselingsziekte bij kinderen te bestrijden te verwezenlijken, wordt het budget vooral ingezet voor onderzoek en daarnaast voor vergroting van de zichtbaarheid. o Om de zichtbaarheid te bevorderen zijn publiciteits- en promotiemiddelen essentieel. Door de beperkte middelen zal daarnaast extra inzet gepleegd worden op sponsoring, vrijwilligerswerk en het genereren van free publicity. o De kosten voor fondsenwerving (wervingskosten en beheer/administratie) liggen met gemiddeld 18% ruim onder de landelijke CBF-norm van 25%. 10