Ervaringsdeskundigheid in de zorg en in de spreekkamer 15 april 2016 Anouk Knops Projectleider Samen Beslissen Patiëntenfederatie NPCF
Wie zijn wij? Koepel van patiënten- en consumenten-organisaties
Het zorgveld: drie partijen Patiënt zekeraar Zorgverlener Zorgver-
Het zorgveld: drie patiëntenkoepels
Vier speerpunten Betere zorg, waar de patiënt veilig is Betaalbare zorg voor iedereen Meer openheid en inzicht voor een goede keuze Betere rechten voor de patiënt
Hoe werken we?
We weten wat er speelt dankzij Leden Zorgpanel Zorgkaart Nederland Nationale Zorgnummer Social Media
8 Wat denkt u? Stelling: Klachten van patiënten worden serieus genomen Vraag : Hoeveel procent van de artsen en hoeveel procent van de patiënten is het hier mee eens?
9 Wat denkt u? Antwoord: Artsen 33% Patienten: 87% Onderzoek Nivel 2012
10 Wat denkt u? Stelling: In de gezondheidszorg is men er open over, wanneer iets niet goed is gegaan in de behandeling. Vraag : Hoeveel procent van de artsen en hoeveel procent van de patiënten is het hier mee eens?
11 Wat denkt u? Antwoord Patiënten: 5% Artsen: 24% Onderzoek Nivel 2012
Belangenbehartiging obv ervaringen Medisch Specialistisch zorg Eerstelijns zorg Patiëntveiligheid Mondzorg Geneesmiddelen en hulpmiddelen Spoedzorg Langdurige zorg Zorgverzekeringen en verzekerd pakket Geboortezorg Digitale zorg
Ervaringskennisinzetten in kwaliteitsprogramma Kwaliteit Transparantie Doelmatigheid Samen Beslissen Altijd in samenwerking met onze lidorganisaties 13 Samen de zorg beter maken
Kwaliteit Patiëntenparticipatie richtlijnen en kwaliteitsstandaarden Patiëntenparticipatie wetenschappelijk onderzoek Indicatorensets Kwaliteitsregistraties Zorgatlas inzicht in praktijkvariatie PROMS en PREMS Professionalisering patiëntenorganisaties 14 Samen de zorg beter maken
Patiëntenparticipatie Richtlijnen en kwaliteitsstandaarden Patiëntenorganisatie neemt plaats in werkgroep Focusgroepen en/of meldacties Toegevoegde waarde: praktische en brede blik Wetenschappelijk onderzoek Patiëntenorganisatie levert input voor kennisagenda Patiënten panel ZonMw 15 Samen de zorg beter maken
Wat vinden vrouwen belangrijk? Hevig Menstrueel Bloedverlies Geen behandeling (hormonale) medicatie Operatie verwijderen baarmoederslijmvlies Operatie dichtmaken bloedvaten Operatie verwijderen baarmoeder Vraag: Op welke vragen willen deze vrouwen antwoord? Maak een Top 5 16 Samen de zorg beter maken
1. Hoe lang moet ik in het ziekenhuis blijven 2. Wat is de kans dat de behandeling niet werkt voor mij 3. Doet de behandeling pijn 4. Is algemene anesthesie nodig 5. Hoe goed werkt de behandeling tegen het bloeden als ik ongesteld ben 6. Wat zijn de risico s 7. Wat houdt de behandeling in 8. Welke onderzoeken moeten plaatsvinden voor de behandeling 9. Hoe lang duurt het tot ik weer kan werken 10. Hoe goed werkt deze behandeling tegen de pijn als ik ongesteld ben 11. Wat is het effect op mijn hormoonhuishouding 12. Zal ik vervroegd in de overgang komen 13. Wat zijn mogelijke bijwerkingen 14. Kan ik na de behandeling nog zwanger worden 17 Samen de zorg beter maken
1. Hoe lang moet ik in het ziekenhuis blijven 2. Wat is de kans dat de behandeling niet werkt voor mij 3. Doet de behandeling pijn 4. Is algemene anesthesie nodig 5. Hoe goed werkt de behandeling tegen het bloeden als ik ongesteld ben 2 6. Wat zijn de risico s 3 7. Wat houdt de behandeling in 1 8. Welke onderzoeken moeten plaatsvinden voor de behandeling 9. Hoe lang duurt het tot ik weer kan werken 10. Hoe goed werkt deze behandeling tegen de pijn als ik ongesteld ben 4 11. Wat is het effect op mijn hormoonhuishouding 12. Zal ik vervroegd in de overgang komen 13. Wat zijn mogelijke bijwerkingen 14. Kan ik na de behandeling nog zwanger worden 5 18 Samen de zorg beter maken
Samen de zorg beter maken Zorgkaart Nederland Zoek, vind en waardeer andere manier om te sturen op kwaliteit dmv ervaringen
Waarderingen lezen en plaatsen 20
Waarom Zorgkaart Nederland? Patiënten helpen patiënten met kiezen voor een zorgverlener die bij hen past. Zorgverleners laten leren van de ervaringen van patiënten. Volledige transparantie over de kwaliteit van zorg. 21
Feiten en cijfers Cijfers februari 2016 22
Drijfveer: patiënten willen helpen 23
Wat denkt u? Vraag: Wat is de gemiddelde waardering die zorginstellingen krijgen op Zorgkaart Nederland (1-10)? En zorgaanbieders? 24 Samen de zorg beter maken
Resultaat: veel complimenten 25
Duiding van waarderingen Betrouwbaar beeld van de zorg bij 30 waarderingen voor organisatie Bij 9 waarderingen voor individuele zorgverleners 26
Waarderen is kort en simpel fvndf;jbvndfo; 27
Mogelijkheid wederhoor 28
Pakket: online beheeromgeving Ervaringen in kwaliteitsbeleid integreren Dashboard Direct reageren op waarderingen En: profileren 29
Trendmarks per kwartaal 30
Een greep uit de aangesloten zorgaanbieders 31 31
Weet u wat er leeft bij de mensen? Zet ervaringen meer centraal in de organisatie 32
Dit is mijnkwaliteitvanleven.nl Oudere mensen helpen bewust worden en zich uitdrukken QoL, wat is voor mij belangrijk In gesprek met zorgverleners, naasten, familie Bredere focus ipv aandoeningsgericht Ontwikkeld met partners (oa TNO, Machteld Huber) Mijnkwaliteitvanleven.nl 33
Mijnkwaliteitvanleven.nl is voor mensen: die door het ouder worden beperkingen ervaren met een chronische ziekte of beperking die zorgen voor ouder(s), partner, broer, zus of een ander familielid of bekende (als mantelzorger) Mijnkwaliteitvanleven.nl 34
Zo werkt mijnkwaliteitvanleven.nl Uitnodiging: 2 x per jaar de online vragenlijst Keuze tussen volledige en korte vragenlijst De vragen zijn gericht op: Dagelijkse leven Gezondheid Omgeving Professionele zorg Mijnkwaliteitvanleven.nl 35
Zo werkt mijnkwaliteitvanleven.nl (2) Ontvangen van persoonlijke overzicht (binnen 48 uur) Goed voorbereid in gesprek: met familie, zorgverleners of ondersteuning Meedoen landelijk onderzoek om zorg te verbeteren (anoniem) Mijnkwaliteitvanleven.nl 36
Stand van zaken Realtime informatie over QoL, nu er zoveel verandert 11.000 deelnemer sinds nov. 2014 Doel: 200.000 deelnemers in 2019 Beleidsrapportages per gemeente/zorgaanbieder Samen de zorg beter maken 37
38 Wat denkt u? Vraag: Hoeveel procent van de patiënten van het Zorgpanel vindt dat hij/zij door zijn/haar zorgverlener betrokken wordt bij het nemen van beslissingen over diagnose en behandelingen?
Patiënten over Samen Beslissen www.npcf.nl
Effecten van Samen Beslissen Tevredener patiënten Weloverwogen en medisch gezien verstandige keuzes Patiënten houden zich beter aan gekozen (behandel)strategie D. Stacey Cochrane Database Syst Rev 2014
Samen Beslissen
Samen Beslissen, dat doen we al! Welke zorg iemand krijgt, wordt bepaald door professionele overwegingen binnen het gegeven financiële kader: dus gestuurd door aanbod. Wensen, mogelijkheden en voorkeuren van patiënten spelen een ondergeschikte rol RVZ. De participerende patiënt 2013 Elwyn et al. BMC Med Inf Dec Mak 2013
Wat komen wij tegen als Samen Beslissen Trust me, I m a doctor Bent u het hiermee eens Informed consent Dit zijn de mogelijkheden, nu is het uw keuze WGBO, Burgerlijk Wetboek, Boek 7, Titel 7, afdeling 5
Wat is nodig voor implementatie? 44
Instrumenten Randvoorwaarde voor Samen Beslissen Keuzehulpen Option Grids vergelijkingshulpen Patiënteninformatie over aandoeningen 45
Wat is nodig voor implementatie? 46
Belangrijke inzichten uit het buitenland Patiënten Legitimatie om te vragen naar mogelijkheden Betere informatie over (behandel)mogelijkheden Artsen Meer patiëntgericht kunnen informeren Patiënten zijn meer betrokken in het proces Gesprekken duurden niet langer Shepherd et al. PEC 2011
Vertaling naar Nederlandse situatie www.3goedevragen.nl
Eerste ervaringen in Nederland Radboudumc, 6 verschillende specialismen Consulten met specialisten, AIOS en verpleegkundigen Gebruikt bij verschillende soorten beslissingen Artsen en patiënten: meer bewust van Samen Beslissen Gevoel van ik mag meepraten over mijn behandeling Ik word serieus genomen door mijn arts Hoewel 3 vragen niet altijd letterlijk besproken werden Zoals verwacht: niet meer shared decision making
Initiatieven op alle niveaus niet altijd (h)erkend 50
Initiatieven herkenbaar en verbonden Samen met Ondersteund door
Tot slot