MIJN GENOOM. ONLINE OF OFF-LINE?

MIJN GENOOM. ONLINE OF OFF-LINE? Pascal Borry

Humaan Genoom Project

Hoop en verwachtingen With this profound new knowledge, humankind is on the verge of gaining immense, new power to heal. Genome science will have a real impact on all our lives -- and even more, on the lives of our children. It will revolutionize the diagnosis, prevention and treatment of most, if not all, human diseases. (Francis Collins, 2001)

Genetische informatie voor allen

Genetische informatie voor allen by the year 2010, it is expected that predictive genetic tests will be available for as many as a dozen common conditions, allowing individuals who wish to know this information to learn their individual susceptibilities and to take steps to reduce those risks for which interventions are or will be available (Collins and McKusick 2001).

Genetische informatie voor allen many primary care clinicians would become practitioners of genomic medicine, having to explain complex statistical risk information to healthy individuals who are seeking to enhance their chances of staying well (Collins and McKusick 2001).

Genoom-breed testen

Genealogie & afkomst

Farmacogenetische tests Pharmacogenomic test

Niet-invasieve prenatale geslactsbepaling

Nutrigenomics

Vaderschapstests

Genetic matchmaking

Genetische zelftests Voorstanders Autonomie Empowering Preventie Gebruiksvriendelijk Privacy Bezwaren Klinische validiteit en utiliteit Gebrekkige en misleidende testinformatie Counselling Vrijwillige toestemming Testen van minderjarigen Medische supervisie Belasting van het gezondheidszorgsysteem Onderzoeksactiviteiten

Betrouwbaar en valide tests - Analytische validiteit - Klinische validiteit - Klinische utiliteit - Ethische en juridische

Type 2 diabetes

Genen versus omgeving

DTC advertising decodeme: The Genetic Scan product is for informational purposes only, is not medical advice, and is not a substitute for professional medical advice, genetic counseling, diagnosis, or treatment

Counselling

Medische supervisie Geen medische omkadering Geen gepersonaliseerd medische omkadering Geïndividualiseerde medische omkadering, maar verbonden tot het bedrijf Geïndividualiseerde medische omkadering, maar op initiatief van patiënt/consument

Individualized medical supervision This report is not intended to provide medical advice. It is intended as educational information, and can be used in discussion with your doctor. This report is not intended to be used solely by the patient in the diagnosis, cure, mitigation, treatment or prevention of disease. (Terms of Service)

Rol van de overheid?

Totaalgenoomanalyse via het internet

(1) Professionele richtlijnen

(2) Informatie

(3) Internationale wetgeving Europese Directieve met betrekking tot medische hulpmiddelen voor In Vitro Diagnostiek Veiligheid & performance Geen klinische utiliteit Hoog Middelmatig Laag Zelf-certificering: CE

(4) Europese Conventie voor de Mensenrechten en de Biogeneeskunde

(4) Europese Conventie voor de Mensenrechten en de Biogeneeskunde Niet-discrminatie Geïnformeerde toestemming Privacy Testen van minderjarigen Geïndividualiseerde medische supervisie Problemen Verschillende landen hebben de Europese conventie niet ondertekend/geratificeerd (Bvb. België, Duitsland, V.K., Polen) Additionele protocol: Finland, Ijsland, Luxemburg, Moldavië en Slovenië hebben ondertekend; Ratificatie in Moldavië en Slovenië (5 landen: van kracht)

(5) Nationale wetgeving Wet met betrekking tot de aflevering van genetische tests o o o Duitsland Portugal Zwitserland o Frankrijk Wet op bevolkingsonderzoek o Nederland (cf. Vlaanderen)

Besluit

Besluit www.integrativegenomics.com www.mycellf.com www.genovations.com www.smartgenetics.com www.signaturegenetics.com www.qtrait.com www.psynomics.com www.geneview.com

Besluit