Zorgmodule Medische/verpleegkundige begeleiding Zorgaanspraak: Zorgaanbieder: Jeugdhulp Accommodatie Zorgaanbieder Individueel Entréa HULPVRAAG Korte typering van de module Deze module richt zich op kinderen met (psycho)somatische problematiek en/of hun gezinssystemen. De inhoud betreft geneeskundige zorg voor het kind en voorlichting, begeleiding en ondersteuning aan ouders. Doelgroepen De doelgroep is het in zijn ontwikkeling bedreigde, disfunctionerende jonge kind in de leeftijd van 1-7 jaar woonachtig in regio Nijmegen en regio Rivierenland. Deze zorgmodule is bedoeld voor kinderen en hun opvoeders die te maken hebben met (gevolgen van) medische problematiek en/of functie ontwikkelingsproblematiek, waarbij: 1. de betreffende problematiek geen enkelvoudige klacht is die door huisarts, medisch specialist en/of paramedisch therapeut gediagnosticeerd en/of behandeld kan worden; 2. en de betreffende problematiek: a. onderdeel is van een bredere (ontwikkelings)problematiek van kind en/of gezin, of b. begeleidende diagnostiek noodzakelijk is omdat oorzaak en gevolg moeilijk eenduidig vast te stellen zijn doordat psychische en somatische processen elkaar wederzijds (in een circulair proces) beïnvloeden, of c. aanzienlijke gevolgen heeft voor de verdere psychosociale of emotionele ontwikkeling en het totale functioneren van het kind of de jeugdige beïnvloedt, of d. moeilijk te hanteren is voor het gezin of voor de omgeving, of e. primair als (reactief) gedragsprobleem gezien wordt; bijvoorbeeld bij eet-, slaap-, zindelijkheidsprobiemen. Doelstellingen Specifieke (korte termijn) doelen 1. Inzicht krijgen in de mogelijke rol van medische factoren met betrekking tot de aangemelde problematiek. 2. Verduidelijken van de mate waarin een chronische aandoening invloed heeft op de ontwikkelingsproblematiek. Algemene (lange termijn) doelen 1. Het zoveel mogelijk hanteerbaar maken van achterstanden, beperkingen of stoornissen in de lichamelijke ontwikkeling. 2. Ouders, kind en andere betrokkenen zo adequaat mogelijk leren omgaan met medische instructies. 3. Ouders en kind leren een (chronische) aandoening zo adequaat mogelijk te hanteren. 4. Het voorkomen of behandelen van overmatig somatiseren door ouders. 5. Optimale afstemming van de medische behandelingen.
Begintermen: Het is onduidelijk in welke mate, somatische dan wel aanlegcomponenten een rol spelen bij de aangemelde problematiek. Ouders en kind ervaren duidelijk grote problemen in het hanteren of verwerken van somatisch-medische problematiek van het kind. In deze gevallen is er vaak sprake van een chronische aandoening, zoals bijvoorbeeld astma, epilepsie, suikerziekte of een andere ernstige aandoening waarbij sprake is van een beperkte levensverwachting van het kind. Er is bij het kind sprake van lichamelijke problematiek of veelvuldige ziekenhuisopnamen. Er is sprake van lichamelijke klachten die vaak opspelen wanneer een kind onder spanning staat. Voorbeelden hiervan zijn: CARA, eczeem, vage pijnklachten, onzindelijkheid, eetproblemen en slaapproblemen, Het kind heeft een achterstand in lengte en gewicht, een motorische achterstand of beperkte vorderingen in de spraak-/taalontwikkeling. Lopende medische begeleidingen zijn niet of onvoldoende op elkaar afgestemd Het is onduidelijk of er sprake is van psychiatrische problematiek. Eindtermen: Er is meer duidelijkheid over de biologische en over de aanlegcomponenten van de aangemelde problematiek. Ouders en kind kunnen de medische problemen van het kind op meer adequate wijze hanteren. Somatische factoren zijn vastgesteld of uitgesloten en het is zo duidelijk mogelijk in kaart gebracht wat de achterliggende problematiek is ten aanzien van lichamelijke klachten of veelvuldige ziekenhuisopnamen. Lichamelijke klachten zijn verminderd door stressgevende factoren te verminderen en te leren hanteren. Het kind heeft een achterstand in lengte en gewicht, een motorische achterstand of beperkte vorderingen in de spraak-/taalontwikkeling ingelopen. Lopende medische begeleidingen zijn zo goed mogelijk op elkaar afgestemd. Er is meer duidelijkheid gekomen over de mogelijkheid van psychiatrische problematiek. KWIS domeinen Gezin Ouder(s) accepteren de medische mogelijkheden en beperkingen van het kind. Persoonlijkheid Het kind kan met zijn medische mogelijkheden en beperkingen omgaan. Lichaam Het kind heeft een gezond eet- en drinkpatroon passend bij zijn leeftijd. Het kind heeft een slaappatroon wat passend is bij zijn leeftijd. Het kind is zindelijk voor urine. Het kind is zindelijk voor ontlasting. Groei en gewicht Gewicht is in overeenstemming met leeftijd en lengte. Lichamelijke beperkingen Het kind gaat goed om met steun/hulpmiddelen (bril etc.). Het kind gaat goed om met zijn handicap/ziekte/beperking. Het kind heeft zo min mogelijk last van chronische klachten. Gezondheid Het kind gaat verantwoord om met medicatie. Het kind heeft voldoende lichaamsbeweging. De psychosomatische klachten zijn verdwenen.
Het kind heeft een gezond voedingspatroon. Het kind heeft voldoende energie. Indicaties en contra indicaties Indicaties: Een chronische aandoening die begeleiding/behandeling behoeft. Een medische behandeling of meerdere medische behandelingen elders. Problematiek binnen het gezin wordt te sterk gesomatiseerd. Een ontwikkelingsachterstand waarbij het nog niet duidelijk is welke (psycho)somatische of psychiatrische componenten een rol spelen. Het betreft hier peuters en kleuters in de leeftijd van 1 tot 7 jaar uit de regio Gelderland-Zuid die een module leefgroepbehandeling (dagbehandeling, deeltijddagbehandeling, of flexibele dagbehandeling) en/of een andere ambulante module (bijvoorbeeld ouderbegeleiding of pedagogische thuisbegeleiding) bij Entréa ontvangen. Contra-indicaties: de ouders zijn niet bereid tot samenwerking of geven geen toestemming voor onderzoek het onderzoek is te belastend voor het kind het onderzoek is al eerder verricht. HULPAANBOD Visie Indien in de problematiek van de kinderen somatische aspecten een rol spelen, vormt medische begeleiding een geïntegreerd onderdeel van het totale behandelaanbod. De medische invalshoek draagt bij aan het volledige beeld van het kind en zijn/haar mogelijkheden. Biologische factoren kunnen een belangrijke rol spelen bij een kind met ontwikkelingsstoornissen. Vaak is het onduidelijk, zeker bij hele jonge kinderen, wat de rol is van aanleg- en omgevingsfactoren die verantwoordelijk zijn voor de achterstanden bij het kind. Het is van belang om een beter inzicht te krijgen welke (psycho)somatische problemen onderdeel zijn van de ontwikkelings-, emotionele en/of gedragsproblematiek. Een tweede aspect is de grote impact op een kind en de ouders van een ernstige ziekte of meerdere ziekenhuisopnamen. Het is hierbij van belang om te bepalen wat de invloed van de medische voorgeschiedenis op de aangemelde problematiek is en in hoeverre deze aandoening een factor is voor de ontwikkelingsachterstand van het kind. Daarbij is het belangrijk voor ouders en kind om het gezinsleven zoveel mogelijk te normaliseren en niet alleen de aandacht te vestigen op de medische problematiek. Soms speelt overmatig somatiseren een belangrijke rol bij de complexe kind- en gezinsproblematiek. Door dit bij ouders en kind te doorbreken, kan ruimte gecreëerd worden voor andere factoren die een rol spelen bij de aangemelde problematiek. Hierbij is het van belang te onderkennen dat somatische problematiek een signaal kan zijn van (ernstige) psychosociale kinden/of gezinsproblematiek. Lichamelijke klachten kunnen deze problemen versterken en vormen een aanleiding om gepaste zorg te bieden. Uitgangspunten voor de hulpverlening binnen deze module zijn aldus: Bij de beoordeling van de aard en de ernst van ontwikkelingsproblemen is het van belang om na te gaan in hoeverre biologische factoren een rol spelen. De hulpvraag van het cliëntsysteem (ouders en/of kind) is het vertrekpunt waarbij wel gestreefd wordt naar een realistisch beeld van de problematiek.
De verantwoordelijkheid van ouders en de behandeling van huisarts en/of specialisten wordt middels deze module niet overgenomen. Methodiek Zorgklimaat Uitgangspunt is de hulpvraag van het cliëntsysteem (ouders en/of kind). De uitvoerders zijn gericht op behandeling en/of begeleiding van ouders en kind met betrekking tot de somatische aspecten. De basishouding van de kinderarts en kinderverpleegkundige wordt gekenmerkt door een openstaande uitnodigende, begrijpende en tolerante houding naar ouders en kind. Er wordt hierbij uitgegaan van het competentiemodel. Dat wil zeggen dat gezocht wordt naar de mogelijkheden van de ouders die dan, in samenspraak met de hulpverlening, zo goed mogelijk worden gebruikt. De rol van de hulpverleners kan bestaan uit: het geven van het juiste voorbeeld, het bieden van de noodzakelijke ondersteuning van de verschillende rollen van de ouders (opvoeder, grenzensteller, bewaker van afspraken). Bij deze module staat de vraag van de ouders / het kind centraal en heeft steeds de grootste prioriteit. De informatie die ouders aanleveren wordt als vertrouwelijk behandeld. Methodiek Naast de inhoudelijke medisch verpleegkundige zorg (o.a. vernevelen bij CARA, medicijnverstrekking, visusonderzoeken) is er aandacht voor de invloed en samenhang van lichamelijke/geestelijke en maatschappelijke factoren op ontstaan en/of in stand houden van problematiek. Lichamelijke en functionele klachten kunnen 'op zich staan', of onderdeel uitmaken van een bredere problematiek. Met een klacht die 'op zich staat' wordt bedoeld dat die klacht geen verband houdt met of het gevolg is van een bredere ontwikkelingsachterstand, sociaal-emotionele problematiek, of opvoedings- of gezinsfactoren. Het kan ook zijn, dat op het eerste gezicht geen verband bestaat met bredere problematiek. Ook kinderen met 'op zich staande klachten' kunnen binnen deze zorgmodule geholpen worden, wanneer de klachten bij eerdere pogingen elders hardnekkig bleken te zijn. Het risico op ernstiger gevolgen voor de overige ontwikkelingsgebieden is dan vrij groot. Voor een aantal klachten die op zich staan zijn er specifieke behandelactiviteiten of -methodieken ontwikkeld. In vaktermen gaat het om zogenaamde 'good practices' of 'evidence based' methodieken. Deze methodieken zijn veelal kortdurend en intensief. Ze richten zich heel specifiek op die ene klacht. Ze verhelpen de klacht vaak, maar niet altijd. Soms blijkt gaandeweg dat bij de inzet van een dergelijke methodiek, deze toch niet past bij de klacht. Dat kan zijn omdat er, in tegenstelling tot wat aanvankelijk bleek, toch sprake is van een bredere problematiek, of bredere gevolgen van de klacht. Het kan ook zijn dat het niet lukt om het programma te volgen of vol te houden, of dat het niet past bij de persoon waarvoor het geschikt geacht werd. Dan is het zinvol om de behandeling ook 'breder' vorm te geven, dat wil zeggen met meerdere / andere zorgmodule. Soms is het ook bij een bredere problematiek zinvol om toch zo'n specifieke klachtgerichte methodiek in te zetten. Omdat de klacht veel last geeft, en omdat een gedeeltelijke oplossing van de problematiek toch al veel oplevert, ook al is niet alles ermee verholpen. Af en toe heeft het inzetten van zo'n methodiek veel meer resultaat dan gedacht werd, ook voor andere aspecten van die bredere problematiek. Bij de keus voor een klachtgerichte benadering, in het geval dat er een bredere problematiek bestaat, is het wel raadzaam dat behandelcoördinator en cliënt zich realiseren dat het effect ook tijdelijk zou kunnen zijn, of dat klachten die onderdeel uitmaken van een bredere problematiek gaan verschuiven; immers dat wat 'eronder' ligt of er het gevolg van is, is nog niet opgelost. Voorbeelden van specifieke klachtbehandeling:
1. obstipatie 2. encopresis (Directieve therapie). 3. enuresis (Directieve Therapie, Gedragstherapie) 4. astma 5. eetproblemen (Gedragstherapie) 6. conversies (Functionele klachten) 7. slaapproblemen, (Directieve therapie) 8. electief mutisme, (Directieve therapie) 9. stotteren (Directieve therapie) 10. hyperventilatie (Directieve therapie) 11. angststoornissen (EMDR, Eye Movement Desensitisation Reprocessing) 12. ernstige gedragsproblemen (Multimodale behandeling) Specifiek hulpaanbod Geneeskundige zorg De geneeskundige zorg bestaat uit onderzoek, diagnostiek, voorlichting en -indien nodig- het coördineren van (externe) medische behandelingen. Als specialistisch medisch onderzoek noodzakelijk is, wordt zo nodig op een adequate wijze doorverwezen. Als een kind buiten de instelling onder behandeling van (diverse) specialisten staat, coördineert de kinderarts, in overleg met de kinderverpleegkundige, de samenwerking, zowel binnen de instelling als daarbuiten. Indien nodig worden medische behandelingen beter op elkaar afgestemd en worden voorschriften meer op maat gemaakt. Waar nodig worden bestaande behandelingen beëindigd of aangepast. Het effect van medicamenteuze behandelingen wordt nauwkeurig geobserveerd. Zo nodig worden deze aangepast, steeds zoveel mogelijk in overleg met de behandelend specialist uit het ziekenhuis. Worden somatische factoren uitgesloten, dan wordt onderzocht wat de achterliggende problematiek is ten aanzien van lichamelijke klachten of de veelvuldige ziekenhuisopnamen. Resultaat: Medische factoren zijn zo goed mogelijk in kaart gebracht. De invloed van een chronische aandoening op de ontwikkelingsproblematiek is voor zover mogelijk bepaald. Medische voorschriften zijn op maat uitgewerkt, diverse medische therapieën zijn op elkaar afgestemd en zo nodig is een medische behandeling ingesteld, aangepast of beëindigd: Ouders, kind en andere betrokkenen kunnen adequaat omgaan met medische instructies. Achterstanden in de lichamelijke ontwikkeling zijn zo goed als mogelijk hanteerbaar gemaakt. Oudergesprekken Het betreft hier voorlichting, begeleiding en ondersteuning. Afhankelijk van de problematiek kunnen diverse zaken met ouders besproken worden, namelijk: resultaten van de medische anamnese en diagnostiek; voorlichting over een (chronisch) ziektebeeld en de medische begeleiding daarvan; wensen/verwachtingen van ouders ten aanzien van bepaalde diëten, medicijnen en medische zorg. Resultaat: Ouders, kind en andere betrokkenen hebben geleerd adequaat om te gaan met medische instructies; adequate hantering van een (chronische) aandoening door ouders en kind; het doorbreken van overmatig somatiseren door ouders en/of kind. Opstellen zorgovereenkomst
Na eerste diagnostiek en met in acht neming van de informatie van de verwijzer wordt tijdens de eerste evaluatiebespreking een zorgovereenkomst opgesteld. Onder het kopje medisch is opgenomen: de uitgangssituatie, de gewenste situatie, middel (hoe gewerkt gaat worden), frequentie van medische contacten en evaluatie (tijdstip). Uitvoeren hulpverlening Afhankelijk van de hulpvraag, de problematiek, de resultaten van de medische screening, de lichamelijke screening en de beschikbare (medische) informatie wordt bepaald of medisch (en zo ja, welk) onderzoek nodig is. Dit gebeurt in overleg met de ouders, de behandelcoördinator, het behandelteam en eventueel de behandelend arts(en) en/of de huisarts. Als externe medische zorg meer op elkaar afgestemd of aangepast dient te worden, wordt eveneens overleg gevoerd met de betrokken artsen en de ouders. Als in de loop van het gehele behandeltraject duidelijker wordt welke invloed medische problemen hebben op de problematiek van het kind/het gezin, wordt dit besproken in het behandelteam en geïntegreerd in het hulpverleningsplan. De module medisch verpleegkundige begeleiding wordt uitgevoerd door de kinderarts in nauwe samenspraak met de kinderverpleegkundige. In het hulpaanbod wordt een keuze gemaakt uit geneeskundige zorg en/of oudergesprekken. Dit gebeurt in overleg met ouders, behandelteam en eventueel behandelend arts. De ouderbegeleider is verantwoordelijk voor de ouder- en gezinsbegeleiding en kan vanuit haar/zijn positie ook de medische aspecten met de ouders bespreken, dit natuurlijk altijd na overleg en afstemming met kinderarts. In overleg met de behandelcoördinator en de ouderbegeleider of op verzoek van de ouders, kan besloten worden tot een oudergesprek tussen ouders en kinderarts of verpleegkundige. Deze keuze wordt gemaakt indien: ouders de wens uiten dat zij de kinderarts of de kinderverpleegkundige willen spreken; er heel specifieke voorlichting/uitleg nodig is over medische diagnostiek, medische begeleiding, ziektebeelden en somatische aspecten van de problematiek; ouders speciale wensen hebben t.a.v. dieet of bepaalde medicijnen; somatische factoren uitgesloten zijn en ouders dit resultaat moeilijk kunnen accepteren of hanteren. Periodieke evaluatie 6-8 weken na aanvang van de begeleiding wordt het kind besproken in de eerste evaluatiebespreking en wordt de binnen deze module geboden zorg afgestemd op de zorgovereenkomst. Hierbij zijn alle betrokken hulpverleners aanwezig. De plaatser wordt hiervoor uitgenodigd. Aan de hand van de indicaties en de begin- en eindtermen wordt getoetst of de module voortgezet dient te worden. Hiervoor vindt altijd een medisch onderzoek plaats (actuele meting). Indien er wijzigingsvoorstellen zijn, dan worden deze eerst aan ouders voorgelegd in een adviesgesprek met kinderarts en eventueel een andere behandelaar. Deze toetsmomenten in de behandelbespreking vinden vervolgens om de zes maanden plaats. De ouderbegeleider en mentoren bespreken de zorgovereenkomst met de ouders en waar nodig wordt het plan nog bijgesteld. Duur en frequentie Na het medisch onderzoek, wordt op basis van de indicaties de module medisch verpleegkundige begeleiding voor 6 maanden ingezet. Een verlenging van 6 maanden is mogelijk, indien: coördinatie van meerdere betrokken specialisten/artsen extern nog noodzakelijk is; eindtermen nog niet behaald zijn en de verwachting is dat deze binnen een verlenging wel bereikt worden.
De frequentie en intensiteit is variabel. Dit kan variëren van dagelijks (medicatieverstrekking, wondverzorging) tot maandelijks (begeleidingsgesprekken bij medicatieverstrekking). Dit is dus afhankelijk van de hulpvraag en medische noodzaak. Beëindiging van de hulpverlening binnen deze module De module eindigt indien de eindtermen bereikt zijn of indien de modules dagbehandeling, deeltijddagbehandeling of flexibele dagbehandeling of de andere modules (gericht op het cliëntsysteem) worden afgesloten. Bij beëindiging van de plaatsing zorgt de kinderarts voor een overdracht naar de huisarts en eventueel betrokken specialisten. Deze overdracht gebeurt middels brieven en verslaglegging naar betreffende artsen. Ouders worden over de inhoud in een afsluitend gesprek op de hoogte gesteld. Bij het bereiken van de eindtermen heeft de kinderarts ook een afsluitend gesprek met de ouders waarin het traject / proces en /of de resultaten worden besproken. De kinderarts informeert hierover schriftelijk de direct betrokkenen (behandelaars, behandelend arts, huisarts, plaatser).