Nieuwsbrief Mantelzorg : Zomerspecial Jonge Mantelzorgers Inhoud: Nieuws vanuit het Steunpunt Mantelzorg Een bijzondere broer of zus. Mantelzorgportret Artikel Bij jonge mantelzorgers thuis Leestips Websites voor jonge mantelzorgers Nieuws vanuit Mezzo Vakanties in Nederland voor kinderen/ jongeren Waar kan ik terecht met mijn vragen/verhaal? Agenda; Zomeractiviteiten voor jongeren Nieuws vanuit het Steunpunt Mantelzorg Door Marjoke van Gelder Beste lezer, Het is bijna zomer en dat betekent even geen activiteiten voor mantelzorgers maar ongetwijfeld wel dóór mantelzorgers. In deze zomerspecial willen we u en jullie informeren over jonge mantelzorgers. Circa een kwart van de jongeren groeit op in een gezin met een ouder of broer/zus die chronisch ziek of gehandicapt is of psychiatrische problemen (inclusief verslaving) heeft. Deze kinderen worden ook wel jonge mantelzorgers genoemd. In deze nieuwsbrief leest u verhalen van jonge mantelzorgers en een moeder die zelf 3 kinderen heeft die extra zorg vragen. In Wageningen wordt er door verschillende organisaties zoals het CJG, Steunpunt Mantelzorg, Indigo, Solidez jongerenwerk en MEE Veluwe aandacht besteed aan jonge mantelzorgers. Deze zomerspecial is een gezamenlijke nieuwsbrief over jonge mantelzorgers door bovenstaande organisaties. Wij wensen u/jullie veel leesplezier.
Een bijzondere broer of zus In de gemeente Wageningen is voor de eerste keer met succes een brussengroep (8-12 jaar) van start gegaan. Dit is een groep voor broers en zussen (brussen) van kinderen met een beperking of ziekte. Bijvoorbeeld met het syndroom van Down, ADHD, een chronische ziekte of een vorm van autisme. Voor veel kinderen is het lastig dat hun broer of zus anders is. In de brussengroep praten de kinderen er samen over. Er is veel herkenning en de brussen vinden het prettig om ervaringen met elkaar te kunnen delen. Fijn om met andere brussen te praten, ik ben niet de enige (Roel van 9 jaar). Met elkaar is besproken en geoefend hoe je op een goede manier om kunt gaan met je broer of zus. En hoe je voor jezelf op kunt komen binnen het gezin. Want als brus tel je ook mee! Deze boodschap hebben ook de ouders meegekregen tijdens de bijeenkomst voor ouders. Ondanks alle drukte rondom het kind met een beperking of ziekte, is het ook belangrijk om speciale aandacht te hebben voor de brus in het gezin. In totaal hebben 9 brussen deelgenomen. De kinderen zelf zeggen over de groep: Ik praat nu meer met mijn papa en mama. Ik kom nu meer voor mijzelf op en ik weet dat ik er ook mag zijn. Ik durf nu te zeggen wat ik ervan vind. Ik snap hoe ik met mijn broer moet omgaan en daarom heb ik minder ruzie. De brussengroep krijgt een negen, omdat ik nu beter weet wat ik moet doen als ik verdrietig ben en dat ik ook NEE kan zeggen. Ook de begeleiders van Indigo en MEE kijken met tevredenheid terug op deze eerste groep: Je ziet kinderen groeien. Ze hebben veel aan onze tips en adviezen. En ze leren vooral ook veel van elkaar.
Mantelzorgportret Door: Joke van Laar Petra van Amersfoort is sinds 2000 mantelzorger van haar kinderen. Het zijn nu 3 forse knapen van 11, 15 en 17 jaar. Maar omdat ze een beperking hebben bij het leren door ADHD en PDDNOS, is de opvoeding zwaarder geweest dan bij gezonde kinderen. Petra kijkt terug op vele intensieve jaren. Bij onze oudste zoon is PPDNOS vastgesteld. Wij zagen al langer dat hij zich anders ontwikkelde. Pas op zijn 7 e kon vastgesteld worden dat he om PDDNOS ging. PDDNOS is een vorm van autisme; hij heeft o.a. moeilijkheden met leren. Hij zit nu op het AKA onderwijs en hoopt deze zomer zijn diploma te halen. Onze middelste en jongste zonen hebben ADHD. De middelste zit op het Voortgezet Speciaal Onderwijs. Hij heeft gelukkig een goede leerkracht. Hij laat hem vrij om zelf grenzen te ontdekken. Maar altijd wel binnen de grenzen die de leraar als veilig acht. Onze zoon heeft het goed naar zijn zin bij deze leraar. De kinderen kunnen liever niet alleen thuis zijn. Als mijn man en ik beiden weggaan dan zorgen we dat er oppas is. Toen de kinderen jong waren, waren er veel problemen die we niet konden verklaren. Je komt dan in de molen van zorg instanties; o.a. Jeugdzorg, Opella en Karakter. Vanuit Opella kregen we een begeleidster die dingen met de kinderen ondernam. Ze had nog niet zoveel ervaring, maar het was fijn dat ze dingen met de kinderen ondernam want deze periode was erg zwaar. Als ze jong zijn moet je van alles uitproberen. Je kijkt constant naar wat voor hen het best werkt, waar ze mee vooruit komen. Je houdt vol om verbetering te krijgen en verleg daarbij bij jezelf wel steeds de grens. Maar als dat een lichtpuntje oplevert, dan put je daar weel zoveel energie uit! Toch was het een zware tijd. Op een gegeven moment kreeg ik een burn out. In 2008, de kinderen waren toen 6, 10 en 12, kwamen we in het stadium dat de zorginstanties niets meer voor ons konden betekenen. Wij deden het als ouders heel goed, zo hoorden wij. Op dat moment heb je een teleurgesteld gevoel. Want al is het een compliment; Je bent er feitelijk niet mee geholpen. We voelden ook een frustratie; zo van, vanaf nu komen we geen stap verder. Sinds dien doen we samen met onze ouders alles zelf. En verder, lotgenoten contact helpt ook. Praten met mensen die begrijpen waar je het over hebt. Je eigen gedachten blijven volgen, je eigen gevoel, dat is heel belangrijk. We hebben altijd met de kinderen gepraat en geleerd zoveel mogelijk te bespreken. Probeer te vertellen wat je in je hoofd hebt. In eerlijkheid en vertrouwen. Die openheid was belangrijk. Hierdoor konden wij hen en zij ons beter begrijpen. Ik denk dat onze kinderen ons veel vertellen, misschien wel meer dan andere kinderen. Nu zie ik dat het zijn vruchten heeft afgeworpen. We hebben een veilige thuissituatie voor hen gecreëerd. Nu ze ouder zijn blijven we hen proberen in te laten zien wat de consequenties van acties kunnen zijn. En natuurlijk; onze kinderen moeten ook gewoon ondervinden. Toch, ze zijn wel ze gevoeliger/kwetsbaarder. Zolang ze met goede mensen omgaan, maken we ons geen zorgen. Maar je weet het, nu ze ouder worden, nooit. We hopen maar dat dat in de toekomst ook goed blijft gaan. Vrienden zijn hier ook altijd welkom. Ik geloof dat er met 5 mei wel 15 in de tuin zaten, zegt Petra lachend. De vrienden weten wat er speelt en ze gaan daar met respect mee om. Vroeger draaide alles om de kinderen. De laatste jaren kreeg ik meer tijd voor mezelf. Ik ben sinds dien politiek actief en ik zit sinds kort in de gemeente raad. Mijn man is s avonds thuis en zo kan ik rustig naar de vergaderingen. De jongens gaan meer en meer hun eigen gang en dat is fijn. Bij Jeugdzorg heb ik het oudernetwerk opgezet. Ik ben door andere ouders gekozen en heb daardoor de jeugdzorg award 2011 gekregen. Ouders vonden dat ik andere ouders goed ondersteunde. In de gemeenteraad richt ik me op de sociale zaken. Door mijn hulp aan de kinderen heb ik regionaal en landelijk veel contacten gekregen. Dit is echt een pluspunt in mijn werk. Ik kan de mensen bellen de lijnen zijn kort voor mij. En zo kan ik zorgen voor een goede zorglobby. Ik ben blij met dit werk; het is leuk en een mooie uitdaging.
De moeilijkste tijd ligt achter ons. Wat de toekomst brengt weet ik niet. Daar maak ik me nu ook nog geen zorgen om. We hebben al veel bereikt door er toen ze jong waren veel te investeren. Als er zich in de toekomst problemen voordoen bekijken we het dan. Ondanks dat er natuurlijk wel zorgen zijn, maken we niet meer zorgen dan nodig. Alles gaat stapsgewijs. Zo bekijken we het. Met dank aan Petra van Amersfoort uit Wageningen
Bij jonge mantelzorgers thuis Sofie: Bij mij thuis gaat het er anders aan toe dan bij mijn vriendinnen. Mijn moeder is depressief. Ze heeft weinig energie, ligt uren op de bank en kan om niks uit haar slof schieten. Ik probeer thuis de boel draaiende te houden. Ik haal de boodschappen, zorg dat er eten op tafel staat en breng mijn jongere broertje naar bed. En dan moet ik daarna nog aan mijn schoolwerk beginnen. Op school vind ik het moeilijk om me te concentreren. Ik maak me vaak zorgen over mijn moeder. Als ik thuis kom, zie ik direct aan haar welke stemming ze heeft en hoe ik me dan moet gedragen. Vriendinnen mee naar huis nemen, vind ik dan ook lastig. Want ja, hoe tref ik mijn moeder aan als ik thuis kom? Hierdoor voel ik me soms wel heel alleen. Niet de enige Maar Sofie is niet alleen. Naast Sofie zijn er nog honderdduizenden jongeren in Nederland die dagelijks geconfronteerd worden met psychische problemen of verslaving in het gezin. Jongeren en kinderen die van dichtbij meemaken hoe het is als iemand de straat niet meer op durft, zichzelf verwaarloost of uit somberheid niet meer van de bank kan komen. Deze jongeren dragen een zware last op hun schouders. Dikwijls voelen zij zich verantwoordelijk voor het geluk van hun familieleden. Ze nemen verantwoordelijkheden over en doen er alles aan om de problemen op te lossen. Vaak tevergeefs. Daar komt nog bij dat psychische problemen niet altijd zichtbaar zijn voor de buitenwereld. Hierdoor kunnen jongeren het gevoel krijgen dat ze er alleen voor staan. Deze kinderen van kunnen dus wel een steuntje in de rug gebruiken. Hoe kan ik helpen? Heeft uw buurmeisje een autistisch broertje? Het vriendinnetje van uw dochter een vader met schizofrenie? Is uw zus depressief en heeft zij jonge kinderen? Of heeft u wellicht zelf klachten en maakt u zich zorgen om uw eigen zoon of dochter? Probeer uzelf in de situatie van deze jongeren te verplaatsen. Wat betekent het voor hen om in deze situatie te leven? En wat zou u kunnen doen om deze jongeren te ondersteunen? Kunt u praktische hulp geven door een logeerplek aan te bieden? Of emotionele steun geven door te vragen hoe het gaat? Ieder gebaar, klein of groot, kan helpend zijn. U kunt de problemen waar deze gezinnen mee te maken hebben niet oplossen. Wel kunnen jongeren met uw steun en begrip beter omgaan met hun lastige thuissituatie. Wilt u weten wat u voor deze jongeren kunt betekenen? Lees dan verder. > Praten over thuis Als u te maken heeft met een jongere die een psychisch ziek of verslaafd gezinslid heeft, realiseert u zich dan dat dit grote impact kan hebben op de jongere zelf. Schaamte, schuld, boosheid en angst zijn gevoelens die hierbij voor kunnen komen. Ook kunnen jongeren te maken hebben met pesterijen. Veel aandacht gaat uit naar diegene die problemen heeft, waardoor er verder weinig steun is voor de directe omgeving. Jongeren die hier thuis mee zitten, praten hier vaak niet gemakkelijk over. Laat weten dat u open staat voor een gesprek. > Ontschuldigen Benadruk dat de jongere nergens schuld aan heeft. Veel kinderen en jongeren denken dat zij schuldig zijn aan de ziekte van hun familielid: Mama is verdrietig, omdat ik niet goed genoeg mijn best doe op school. > Stimuleer het zoeken van steun Jongeren zijn loyaal aan hun gezin en zullen niet snel de vuile was buiten hangen. Extra steun is echter wel cruciaal. Denk met de jongere mee. Wie kan er helpen met schoolwerk, wie met huishoudelijke klussen, wie kan de jongere in vertrouwen nemen? In sommige gevallen bent u misschien zelf de aangewezen persoon. Mogelijk kunt u de jongere ook verwijzen naar een vertrouwenspersoon op school, of naar een goede vriend of vriendin. > Plezier en ontspanning Juist ook voor jongeren die in een moeilijkere situatie opgroeien is het van belang dat zij ook kind kunnen zijn. Dat ze naar feestjes kunnen gaan, zonder zorgen op school kunnen zitten en met vrienden op stap kunnen gaan. Activiteiten ondernemen die jongeren plezier en ontspanning geven, geven hen ook extra kracht om om te gaan met de problemen thuis. Stimuleer de jongere dan ook om er hobby s en sociale contacten op na te houden. Of neem hem of haar eens mee op een leuk uitstapje.
> Samen informatie zoeken Goede informatie is van groot belang. Als je begrijpt wat er aan de hand is met je vader of je zus, kun je ook beter met diens gedrag omgaan. Help de jongere met het vinden van meer informatie over de problemen van zijn/haar familielid. > Survivalkid.nl De website Survivalkid.nl is voor jongeren van 12 tot 24 jaar die een gezinslid hebben met psychische of verslavingsproblemen. Op deze site kunnen zij informatie vinden over psychische problemen, ervaringen en tips uitwisselen met lotgenoten en advies vragen aan een deskundig medewerker. Bekijk de site eens samen. > KopOpOuders.nl Een website voor ouders met stress, psychische klachten of verslavingsproblemen KopOpOuders.nl geeft informatie en tips over hoe je een zo goede mogelijke ouder kunt zijn. Ook kun je anoniem een online groepscursus volgen, om advies via de e-mail vragen en ervaringsverhalen lezen en uitwisselen. Vragen? Kent u een jongere in een dergelijke situatie en heeft u hier vragen over? Neem dan contact op met Karin Ariës van Indigo voor informatie of advies (026-3124220). Ook kunt u deze jongeren verwijzen naar de website www.survivalkid.nl.
Leestips Onderbouw basisonderwijs Anne S. Mileau, Unieboek/Van Reemst, 1990 Anne probeert haar zieke moeder te helpen Josefientjemongolientje Verroen, Dolf Uitgeverij van Goor, Over een zus met syndroom van Down Door een gat in de wolken Anne Takens, Uitgeverij Holland, 1997 Over een vader die uit het ziekenhuis komt. Gebroken vleugels Sue Mayfield, Uitgeversmaatschappij Holland, 1991 De moeder van Tony heeft MS. Een bloes met armen Pieke Stuvel, Uitgeverij Podium, 2000 De moeder van Anna heeft borstkanker. Misschien herkent ze me wel Brigitte Minne, Clavis, 1995 Over een oma met dementie. Mama is ziek. Voorleesboekje voor kinderen tot 6 jaar De moeder van Jeroen wordt opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis Bovenbouw basisonderwijs Pony aan zee Ella Weisbrod, Kwintessens NZV Uitgevers, 2005 Over een vader met een lichamelijke handicap Wij zijn niet gek! Kees Opmeer, Van Holkema &Warendorf, 2004 Over een moeder die verward is. Achtste-groepers huilen niet Jacques Vriens, Van Holkema &Warendorf, 1999. Over een klasgenootje dat kanker krijgt. Oma Majesteit Joke Kranenbarg, Sjaloom, 1998 Over een oma die een beroerte krijgt en in het ziekenhuis komt. De redding van de zwevende oma. Serie: De bende van de Korenwolf Jacques Vriens, Van Holkema &Warendorf Over kinderen die geld inzamelen voor een traplift voor oma. Volwassenen Ik ben niet vreemd, ik heb autisme. leven met een autismespectrumstoornis Ellen van Gelder, Uitgeverij Village, juli 2014 Dit boek geeft op een heldere manier een inkijkje in het leven met een autismespectrumstoornis (ASS). Naast haar eigen verhaal laat ze ook 'mede-auti's' vertellen over hun dagelijkse ervaringen met autisme.
Websites voor jonge mantelzorgers: Als je deze link aanklikt heb je in een overzicht alle websites www.mezzo.nl/jonge_mantelzorgers_websites Aanraders: www.survivalkid.nl Voor jongeren van 12 tot 24 jaar die een gezinslid hebben met psychische of verslavingsproblemen. Op deze site kunnen zij informatie vinden over psychische problemen, ervaringen en tips uitwisselen met lotgenoten en advies vragen aan een deskundig medewerker. www.jong-zorgen.nl Op deze site zie je onder andere: Super-M game Super M is een jonge mantelzorger. Wil jij iets voor hem doen? Speel het spel en verzamel zoveel mogelijk M-coins dan kun jij iets voor hem kopen. Zorg voor mijn moeder Ik ging op een gegeven moment voor mijn moeder zorgen in plaats van andersom. Jennifer (21 jaar) zorgt voor haar moeder met Borderline en Cathelijne (27 jaar) zorgt voor haar moeder met Parkinson. In BNN Today vertellen ze hun verhaal. (38 min 45 sec en 1 uur en 9 sec.) Nieuws vanuit Mezzo Na een succesvol eerste seizoen van Bikkels zijn vanaf maart 2014 weer 7 nieuwe afleveringen uitgezonden. Daarin wordt het bijzondere leven van kinderen tussen de 8 en 13 jaar, die dagelijks voor iemand zorgen, geportretteerd. Hun werkelijkheid wordt vastgelegd: het dagelijks leven, de leuke momenten en de zware kanten. Met de serie krijgen deze kinderen een gezicht door mooie, ontroerende verhalen, maar ook met humor. Heeft u de uitzendingen van Bikkels gemist? Geen probleem! U kunt de afleveringen terugkijken via www.uitzendinggemist.nl
Vakanties voor kinderen en jongeren (6-18 jaar) Vakantie is voor iedereen Voor kinderen is er niets leukers dan op vakantie gaan. Even een paar dagen fijne, ontspannende dingen doen en nieuwe vriendjes maken. Toch zijn er veel kinderen die er om heel verschillende redenen niet zomaar tussenuit kunnen. Bijvoorbeeld omdat er thuis geen geld voor is, of omdat ze een stoornis of achterstand hebben waardoor extra begeleiding bij het spelen nodig is. Bij Heppie vinden we dat juist die kinderen een superleuke vakantie verdienen. Daarom organiseert Heppie gezellige vakanties en weekenden voor kinderen van 6 tot en met 18 jaar. Spelen, ravotten en ontspannen in een leuke groep van leeftijdgenootjes. En tegelijkertijd is er alle aandacht en zorg voor elk individueel kind. Positieve ervaringen in een geborgen sfeer, dat typeert de vakanties en weekenden van Heppie. Zo heeft elk kind een geweldige tijd. Genieten van positieve aandacht Een leuke tijd hebben staat bij Heppie voorop. De intensieve begeleiding en positieve werkwijze tijdens de vakanties en weekenden zorgt niet alleen voor waardevolle herinneringen, maar draagt vaak ook bij aan de ontwikkeling van het zelfvertrouwen en de sociale vaardigheden van het kind. Zo wordt samen spelen nog leuker! Meer lezen klik op http://www.heppie.nl/
Waar kan ik terecht met mijn vragen/verhaal in Wageningen en omgeving? Steunpunt Mantelzorg: Voor al uw / jouw vragen over Mantelzorg, Website: www.solidez.nl CJG Voor al uw vragen over opgroeien en opvoeden Website: www.cjgwageningen.nl Indigo Preventie is uw expert op het gebied van geestelijke gezondheid. Website: www.indigo.nl MEE Veluwe biedt informatie, advies en ondersteuning aan mensen met een beperking, chronische ziekte of autisme spectrum stoornis en hun omgeving. MEE Veluwe is laagdrempelig, onafhankelijk en professioneel. Website: www.meeveluwe.nl
Agenda: Zomeractiviteiten voor jongeren Spannende vakantieweek voor kids! Speciale activiteit voor kinderen van minima Datum: maandag 25 augustus t/m vrijdag 29 augustus Tijd: 10:00-16:00 Locatie: 't Venster Generaal Foulkesweg 42a De zomer staat weer voor de deur. Veel gezinnen gaan op vakantie, maar deze luxe is niet voor iedereen weggelegd. Niet getreurd want t Venster organiseert een spannende vakantieweek voor kinderen van 10 tot en met 12 jaar waarvan de ouders rond moeten komen van een laag inkomen. Deelname kost tussen de 2, - en 50, - voor de hele week, u bepaalt zelf wat u kunt betalen. Helden gezocht De laatste week van de zomervakantie (van 25 tot en met 29 augustus) staat in het teken van suspense : ben jij held of heldin genoeg om dit aan te kunnen? Elke dag van 10 tot 16 uur ben jij creatief aan de slag. Kunst, theater en film maken onder begeleiding van twee kunstenaars. Je leert basistechnieken theater en schilderen en leert om een decor te maken van prachtige kunstwerken. Voor de lunch en drinken wordt gezorgd. Aanmelden Meld je snel aan voor deze spannende vakantieweek bij t Venster. Stuur een mail naar ja.meijering@tele2.nl. Vermeld hierin je naam, adres, telefoonnummer en je leeftijd. Meer informatie kunt u ook in deze flyer lezen. Vakantieactiviteiten Jong Solidez In de vakantieperiodes zijn er altijd extra mogelijkheden om actief mee te doen. Op de website van Jong Solidez vind je alle activiteiten voor de hele zomer (en daarna). Houd de nieuwsberichten en de kalender goed in de gaten. Website:www.jongsolidez.nl/agenda
Deze Nieuwsbrief is een uitgave van Steunpunt Mantelzorg Wageningen, CJG, MEE Veluwe, Indigo en Solidez. Bezoekadres: Solidez Steunpunt Mantelzorg, Rooseveltweg 408f, 6707 GX Wageningen. Tel. 0317-468818 / 06-23031648 Telefonisch spreekuur: ma-di-do-vr 9-10 uur Kopij voor volgende Nieuwsbrief aanleveren vóór 29 augustus a.s.aan: smw@solidez.nl Afmelden voor deze digitale Nieuwsbrief bij smw@solidez.nl