Mantelzorgers Als de alledaagse dingen niet meer vanzelfsprekend zijn, als de regie voeren over je leven een klus blijkt te zijn geworden en het misschien ook lastig is om jezelf te verzorgen, dan is het fijn als je er niet alleen voor staat, als er mantelzorgers zijn die om je geven en je ondersteunen en helpen. Soms is dat nog niet genoeg. Dan is het belangrijk dat professionele zorgverleners ook meehelpen. Mantelzorgen?... Nee hoor, gewoon Liefde! 1
Mantelzorg, wat is dat precies? 2,6 miljoen volwassenen Nederlanders verlenen meer dan acht uur per week en/of langer dan drie maanden mantelzorg. Wat verstaan we precies onder mantelzorg en wat is het verschil met vrijwilligerszorg? Definitie mantelzorg De Nationale Raad voor de Volksgezondheid hanteert de volgende definitie van mantelzorg: Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie. Mantelzorgers zijn dus mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon uit hun omgeving. Dit kan een partner, ouder of kind zijn, maar ook een ander familielid, vriend of kennis. Verschil mantelzorg en vrijwilligerszorg Mantelzorg en vrijwilligerszorg worden vaak door elkaar gehaald. Toch zijn het verschillende dingen: Mantelzorg overkomt je Mantelzorgers kiezen er niet voor om te gaan zorgen: het overkomt hen, omdat ze een emotionele band hebben met degene die zorg nodig heeft. Mantelzorgers zorgen soms 24 uur per dag, kunnen hier niet zomaar mee stoppen en verrichten soms verpleegtechnische handelingen. Voor vrijwilligerszorg kies je Vrijwilligers kiezen ervoor om te zorgen. Als zij met het vrijwilligerswerk starten, is er (nog) geen emotionele band. Zij verlenen hun zorg voor een beperkt aantal uren en kunnen hier op eigen initiatief mee stoppen. Zorgvrijwilligers werken in georganiseerd verband en verrichten nooit verpleegtechnische handelingen. 2
Amaris Zorggroep beschouwt mantelzorgers als onmisbare schakel in de zorg voor de cliënt en vindt het belangrijk mantelzorgers te blijven betrekken. Dat willen we graag doen bij de cliënt die thuis woont en bij de cliënt die in één van onze zorglocaties woont. Daartoe voert Amaris een uitnodigend beleid, dat beroepskrachten en mantelzorgers stimuleert de samenwerking in de alledaagse zorg voor de cliënt vorm te geven. De mantelzorger als samenwerkingspartner Om de samenwerking tussen beroepskrachten en mantelzorgers goed te laten verlopen, is het noodzakelijk de wederzijdse verwachtingen en verplichtingen duidelijk te formuleren. Vragen die daarbij moeten worden gesteld zijn: Wat doet de mantelzorger? Wat zijn de huidige mantelzorgtaken. Welke taken kan en wil de mantelzorg blijven doen en welke taken juist niet. Hoe krijgt de samenwerking gestalte? Welke ondersteuningsmogelijkheden zijn er voor de mantelzorger? Er bestaat regelmatig contact tussen de cliënt, de mantelzorger en de zorgmedewerker over de voortgang van de afspraken. Hierbij zijn de wens van de cliënt en de draagkracht van de mantelzorger het uitgangspunt. 3
Werk en mantelzorg Combineert u als mantelzorger uw zorgtaken met een betaalde baan? Dan bent u niet de enige: één op de zes werknemers doet dit, in de zorgsector zelfs één op de vier. De combinatie van werk en zorg is voor veel mensen lastig, bijvoorbeeld omdat zorgtaken en werktijden elkaar overlappen en omdat het veel energie kost. Zorgen voor een ander brengt vaak emoties met zich mee. Praten hierover kan u helpen om hiermee om te gaan. Dit kan met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten. Maar ook met vrienden, familieleden of professionele dienstverleners. Mantelzorger zijn, kan leiden tot overbelasting. Op tijd aangeven dat u zich overbelast voelt, kan erger voorkomen. U kunt voor meer informatie, tips en adviezen terecht op deze websites: www.werkenmantelzorg.nl of www.mezzo.nl Mantelzorger, contactpersoon of wettelijk vertegenwoordiger? In de praktijk lopen de benamingen mantelzorger, contactpersoon of wettelijk vertegenwoordiger soms door elkaar, bijvoorbeeld omdat deze drie rollen soms door één persoon worden vervuld. Maar dat is lang niet altijd het geval. Omdat deze drie rollen ook juridisch een verschillende status hebben, beschrijven we ze hier kort alle drie: Wettelijk vertegenwoordiger: iemand die beslissingen neemt voor een cliënt op een gebied waarop de cliënt wilsonbekwaam is. Vindt de arts dat de cliënt wilsonbekwaam is, dan moet hij dit aan de cliënt vertellen en in het dossier opnemen. Als hij de cliënt wil behandelen, moet hij ook toestemming vragen aan een wettelijk vertegenwoordiger. Een wettelijk vertegenwoordiger is iemand die voor een cliënt mag optreden en beslissen. De vertegenwoordiger moet hierbij wel de cliënt zo veel mogelijk betrekken. Ook de arts moet de cliënt zo veel mogelijk blijven betrekken bij het nemen van beslissingen. Volgens de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) kunnen de volgende personen vertegenwoordiger zijn: 1 1 Bron: www.dwangindezorg.nl 4
1. Curator / mentor = benoemd door de rechter 2. De schriftelijk gemachtigde = benoemd door de cliënt zelf (in een schriftelijke verklaring) 3. De echtgenoot, de geregistreerde partner of andere levensgezel van de cliënt = niet benoemd, vrijwillig 4. Een ouder / kind / broer / zus = niet benoemd, vrijwillig Deze opsomming is in volgorde. Dus eerst moet de arts kijken of er een mentor of curator is. Is deze er niet? Dan kijkt hij of er een schriftelijke gemachtigde is en zo verder. Als de cliënt wilsonbekwaam is, dan moet hij een wettelijk vertegenwoordiger hebben die voor zijn belangen opkomt en beslissingen neemt in naam van de cliënt. Daarom hebben mantelzorgers soms ook de rol van wettelijk vertegenwoordiger van de cliënt. Meestal is de meest actieve mantelzorger rondom een cliënt ook de wettelijk vertegenwoordiger. Dit is echter niet in alle gevallen zo: er kunnen meerdere actieve mantelzorgers zijn rondom een cliënt, waarvan 1 wordt benoemd als wettelijk vertegenwoordiger. Daarnaast kan het zo zijn dan de wettelijk vertegenwoordiger geen mantelzorger is. Dat is bijvoorbeeld als er door de rechter een mentor is benoemd, of als iemand uit de familie wel de cliënt vertegenwoordigt, maar geen verdere mantelzorg verleent aan de cliënt. Er zijn vier criteria van wilsbekwaamheid 2, oplopend in complexiteit. Als de patiënt voldoet aan alle vier criteria is er sprake van volledige wilsbekwaamheid. In het algemeen kan gesteld worden dat hoe ingrijpender de voorliggende vraag is, hoe hoger de eisen zijn aan de wilsbekwaamheid, oftewel aan hoe meer criteria voldaan moet worden. De criteria zijn: Kenbaar maken van een keuze Begrijpen van relevante informatie 2 Bron: stappenplan KNMG op www.dwangindezorg.nl 5
Beseffen en waarderen van de betekenis van de informatie voor de eigen situatie Logisch redeneren en betrekken van de informatie in het overwegen van behandelopties Contactpersoon: iemand die vanuit de familie contactpersoon is voor Amaris en als schakel optreedt tussen zorgverleners en familie. Deze contactpersoon wordt gebeld als er iets aan de hand is met de cliënt of als er iets kortgesloten moet worden met de familie. Als de cliënt wilsbekwaam is, dan heeft de contactpersoon formeel een betrekkelijk bescheiden rol en geldt als doorgeefluik van informatie vanuit zorgverlening naar familie en vice-versa. Als de cliënt toestemming geeft, dan kan de contactpersoon een grotere rol vervullen, bijvoorbeeld bij het opstellen van het zorgleefplan. Als de cliënt wilsonbekwaam is, dan geldt dat de wettelijk vertegenwoordiger ook de contactpersoon is. Deze beslist dan ook over behandeling en heeft inzage in medische situatie, maar uitsluitend vanuit zijn rol als wettelijk vertegenwoordiger. Mantelzorger: iemand die zorg verleent aan een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende vanwege een persoonlijke band. Vanwege het benodigde samenspel met zorgverlening kan het nodig zijn dat mantelzorgers en zorgverleners informatie uitwisselen over wat de cliënt aan dagelijkse zorg en ondersteuning nodig heeft. Hiervoor is dan schriftelijke toestemming van de cliënt of diens wettelijk vertegenwoordiger noodzakelijk. Wettelijk kader Het delen van informatie over medische gegevens en besluitvorming rond een medische behandeling is wettelijk geregeld. Medische gegevens zijn geheim en mogen alleen met toestemming van de cliënt met anderen worden gedeeld. De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) regelt: 6
recht op informatie over de medische situatie toestemming voor een medische behandeling inzage in het medisch dossier recht op privacy en geheimhouding van medische gegevens (beroepsgeheim) recht op vrije artsenkeuze vertegenwoordiging van patiënten die niet zelf kunnen beslissen Rollen en juridische mogelijkheden In onderstaande tabel is uitgeschreven op welke gebieden welk type betrokkenheid per rol legitiem is: Krijgt informatie over wat een cliënt nodig heeft aan praktische zorg, aandacht, bejegening Krijgt informatie over omgaan met ziektebeeld Geeft als expert en ervaringsdeskundige input om een beeld te vormen van de beperkingen en behoeften van de cliënt Wordt betrokken bij opstellen zorgleefplan Krijgt informatie medische gegevens en medische situatie Geeft toestemming voor medische behandeling Wettelijk vertegenwoordiger (altijd ook contactpersoon) relevant er voldoende kennis is Contactpersoon (bij wilsbekwame cliënten) toestemming van de cliënt relevant er voldoende kennis is toestemming van de cliënt toestemming van de cliënt Mantelzorger toestemming van de cliënt Nee Nee, via contactpersoon toestemming van de cliënt 7