Toekomst gehandicaptenzorg: een position paper van de VGN

Toekomst gehandicaptenzorg: een position paper van de VGN Visie op de gehandicaptenzorg De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland vindt het van groot belang dat de overheid een consistent beleid voert ten aanzien van mensen met een beperking. Ook in tijden van economische tegenwind moet deze kwetsbare groep van goede zorg zijn verzekerd. Als branchevereniging van professionele zorgaanbieders in de gehandicaptenzorg spant de VGN zich ervoor in dat mensen met een beperking zo veel en zo normaal mogelijk aan de samenleving kunnen deelnemen. En daarbij hun eigen keuzes kunnen maken. In de praktijk betekent dat: zelfstandig zijn waar mogelijk, soms met hulp van mantelzorg en vrijwilligers en professionele ondersteuning krijgen waar nodig. Veel mensen met een beperking zijn volwaardig lid van onze samenleving en dragen naar vermogen hun steentje bij. Er is daarnaast een groep die levenslang en levensbreed intensieve zorg en ondersteuning nodig hebben. Op het gebied van wonen, onderwijs, arbeid/dagbesteding, behandeling, verpleging, persoonlijke verzorging en vervoer. Dit gaat met hoge kosten gepaard, die onverzekerbaar zijn en daarom blijvend en collectief moeten worden gefinancierd. Janine, cliënte met een ZZP VG4 Janine is 53 jaar en woont al bijna 30 jaar bij een gehandicaptenzorginstelling. Ze functioneert op het niveau van een kleuter. Janine kan niet lezen of schrijven. Ze uit zich door te lachen, zuchten, neuriën of 2 woordzinnen; Boos! of Snappe niet. Ze reageert primair (huilen, omhelzen) en niet altijd gepast. Niet alledaagse of onduidelijke situaties geven Janine stress. Dit maakt haar onrustig en zorgt voor veel dwangmatige handelingen (gebit in/uit, voorwerpen verplaatsen). Ze is niet verkeersveilig, snel afgeleid en kan niet klokkijken of zich oriënteren. Ze maakt vluchtig contact met anderen. Ze blijft rondlopen, raak de ander even aan, noemt op wat ze waarneemt en wacht geen reactie af. Ze heeft wel bepaalde personen waar ze dichter of langduriger bij kan zijn, maar dit is het vaste personeel waar ze zich veilig bij voelt. Het bieden van vaste patronen, zorgen dat ze weet wat ze kan doen (en moet laten) en dat begeleiders in haar vizier blijven, helpen dat ze minder doelloos zal ronddwalen en handelen. Opdracht branche Ook wij voeren binnen onze vereniging het debat over hoe de toekomst van de gehandicaptenzorg eruit moet komen te zien. De VGN is zich ervan bewust dat de zorgkosten onder druk staan. Dat het anders moet en kan dan in de huidige AWBZ geregeld is, is een uitdaging waar de branche graag een proactieve rol in willen spelen. De opdracht voor ons: hoe kunnen we de maatschappelijke meerwaarde van de gehandicaptenzorg slimmer en doelmatiger maken? 1

In deze notitie doet de VGN hiervoor een aanzet, maar er is meer nodig. Alle aangekondigde maatregelen vragen om een paradigmashift. Van aanbieders vraagt het een meer integrale aanpak en meer vernieuwend aanbod dan tot nu toe werd geboden. Het vraagt ook een ander verwachtingspatroon van ouders, verwanten, cliënten, politiek, zorgverzekeraars en inspectie. Sommige burgers met een beperking kunnen we niet verder helpen dan ze op een verantwoorde manier hun leven (helpen) te leiden. Het accepteren van bezuinigingen betekent ook het accepteren van een andere aanpak en mogelijk ook een ander niveau van de professionele zorg. Tot slot is het voorkomen van gemeentelijke bureaucratie noodzakelijk om het geld ook daadwerkelijk aan de burger te besteden. Marijke, jonge vrouw met een ZZP LG4 Marijke (42) was vroeger een vlot, sociaal en getalenteerd meisje. Ze is getrouwd, kreeg 3 kinderen en had een goede baan. Na een scheiding en verschillende tegenslagen is zij verslaafd geraakt aan alcohol waardoor zij onder andere forse geheugenproblemen kreeg. Door een herseninfarct raakt Marijke halfzijdig verlamd en kreeg ze afasie. Na de revalidatie is zij in een 24 uurs woonvorm komen wonen. Marijke loopt met een rollator. Hoewel ze lichamelijk gezien de persoonlijke verzorging goed kan, moet ze hierin meerdere keren per dag gestimuleerd en geactiveerd worden. Door geheugenproblemen vergeet ze afspraken en gesprekken. De afasie zorgt voor veel communicatieproblemen. Lezen en schrijven lukt niet en veel van wat anderen zeggen, begrijpt Marijke niet. Zelf kan ze slechts enkele woordjes gebruiken. De sociale contacten beperken zich hierdoor tot de medebewoners en de collega s van de dagbesteding. Met veel structuur, weinig prikkels en dagelijks blijven herhalen en benoemen van afspraken en gebeurtenissen, kan Marijke zich redelijk redden. Maar zodra iets onverwachts gebeurt (bijvoorbeeld een verandering in het dagschema), raakt zij het overzicht kwijt en raakt ze in paniek. Inrichting toekomstige gehandicaptenzorg 1. integraal aanbod binnen het sociaal gemeentelijk domein zodat mensen met een beperking zoveel mogelijk onderdeel uitmaken van de samenleving en hieraan een bijdrage leveren. Bij voorkeur via (betaald) werk of, als dat niet mogelijk is, door andere vormen van maatschappelijke participatie. Hierbinnen wordt een groter beroep gedaan op eigen kracht, inzet vanuit het eigen netwerk, mantelzorg en vrijwilligers dan voorheen; 2. verzekerbare zorg binnen de Zorgverzekeringswet; 3. langdurige collectieve voorziening (landelijke kernvoorziening) waar de meest kwetsbare mensen met een beperking in onze samenleving levenslang en levensbreed verzekerd zijn van passende zorg en ondersteuning. Toelichting sociaal gemeentelijk domein De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) vindt het belangrijk dat mensen met een beperking zoveel mogelijk deelnemen aan de samenleving en daarbij hun eigen keuzes maken. In de praktijk betekent dit: zelfstandig zijn waar het kan, inzet van mantelzorg en vrijwilligers en alleen professionele ondersteuning waar het nodig is. 2

Vanzelfsprekend gebeurt dit in samenwerking met welzijn, woningcorporaties, de eerstelijns gezondheidszorg en andere betrokken partijen. Dat gemeenten dichter bij de burger staan en in hun ondersteuning beter kunnen inspelen op individuele behoeften en mogelijkheden zorgt voor vernieuwing. Het gezamenlijk oppakken van de verschillende decentralisaties (Wmo, Jeugdzorg, passend onderwijs, participatiewet) door gemeenten binnen één sociaal domein biedt de meeste kansen voor mensen met een beperking. Omdat de beperking niet weggaat en zichtbaar is in alle leefdomeinen, is een integraal arrangement om mensen zo veel mogelijk te laten participeren het meest effectief en doelmatig. Doel is immers dat de mensen om wie het gaat, zoveel mogelijk eigen regie voeren over hun leven, zich veel meer onderdeel van de samenleving gaan voelen en ook een bijdrage leveren aan die samenleving. Als werknemer bijvoorbeeld of als vrijwilliger. Dit versterkt hun gevoel van eigenwaarde. Een passende daginvulling op maat is een randvoorwaarde om die bijdrage te kunnen leveren, net zo essentieel als een baan voor andere burgers. Naast meerwaarde voor de kwetsbare burger, is een passende daginvulling ook een randvoorwaarde voor mantelzorgers om een dierbare zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen. Behoud van die daginvulling hangt daarmee onafscheidelijk samen met het succes van ondersteuning in het sociaal domein. Voor kinderen en jongeren is een passende opvang op de zaterdag, zondag of naschoolse/buitenschoolse ondersteuning eveneens van belang. Tot slot is regisseur zijn van je eigen leven niet vanzelfsprekend voor mensen met een beperking. Ondersteuning (ook individueel) op maat vanuit het sociaal domein is noodzakelijk voor het structureren ervan. De zorg voor kinderen en jongeren met een beperking past in de meeste gevallen onder verantwoordelijkheid van de gemeente in de nieuwe Jeugdwet. Alleen de groep die hieronder beschreven staat als doelgroep binnen de landelijke voorziening vormt hierop een uitzondering. De VGN ziet kansen in de Participatiewet. De wet kan een belangrijke bijdrage leveren aan de daadwerkelijke participatie (en onderdeel voelen van de maatschappij) van mensen met een beperking waar al zo lang naar gestreefd wordt. Ook hier is de samenhang binnen de gemeente tussen passend onderwijs, het aanbieden van werkleertrajecten (waar mensen ook daadwerkelijk leren werken) en de structurele ondersteuning en begeleiding binnen de werkomgeving of arbeidsmatige dagbesteding een belangrijke randvoorwaarde. Als deze cyclus zorgvuldig wordt doorlopen, kan het beroep op zwaardere zorg binnen de landelijke voorziening worden uitgesteld of beperkt. Het feit dat de VGN ervoor pleit om voor leerlingen in het huidige speciaal onderwijs (cluster 1 t/m 4), straks het passend onderwijs, de instroom naar verblijf te verhogen naar 23 jaar sluit hierbij aan (zie toelichting landelijke kernvoorziening). 3

Afsluitend ziet de VGN de meeste kans van slagen voor de inhoudelijke en financiële doelen van de verschillende decentralisaties naar gemeenten als er sprake is van één budget, één inkoop en één verantwoording binnen het sociale gemeentelijke domein. Met alle bezuinigingen is het noodzakelijk om het geld daadwerkelijk aan de kwetsbare burgers te besteden. Dit is alleen mogelijk als gemeentelijke bureaucratie voorkomen wordt en de administratieve lasten zo laag mogelijk gehouden worden. Henk, werkende man met het syndroom van Down Henk (30 jaar) heeft onderwijs gevolgd op een cluster 3 school in het voortgezet speciaal onderwijs. De school zag hem als een typische klant voor een activiteitencentrum dat vrijblijvende activiteiten biedt. Henk heeft daarom een paar jaar dagbesteding gevolgd bij een activiteitencentrum in de gehandicaptenzorg. Maar hij wil meer en wordt daarom aangemeld voor een begeleide werkplek waar hij zijn duidelijke voorkeur voor huishoudelijke en kantinetaken verder kan ontwikkelen. Hier leert Henk zelfstandiger te werken, op tijd te komen, samen te werken en zich aan afspraken te houden. Maar hij leert ook soep, gekookte eieren, ovenbroodjes en tosti s te maken, een vaatwasser bedienen en behaalt het HACCP-certificaat. Met zijn vader oefent Henk in het zelfstandig reizen met openbaar vervoer. De volgende stap is een individuele stageplek met begeleiding. Henk wil graag in een echt horecabedrijf werken en werkkleding dragen, het liefst wil hij in de keuken werken als kok. Belangrijke aandachtspunten in de begeleiding zijn o.a. omgaan met werkdruk en assertiviteit. Intussen werkt Henk op een nieuwe begeleide werkplek, in een reguliere en professionele werkomgeving: de personeels kantine van een ministerie. Het werk bevalt hem uitstekend en als de drukte in zijn hoofd te veel wordt, kan Henk direct terecht bij de begeleider van het onderdeel Werken met Begeleiding van de gehandicaptenzorginstelling. Toelichting zorgverzekeringswet De VGN is voorstander van het overhevelen van verzekerbare zorg naar de Zorgverzekeringswet. Naast de huidige AWBZ functie verpleging, kan dit ook gelden voor onderdelen van de huidige AWBZ functie behandeling. Belangrijke elementen van de zorg binnen de Zorgverzekeringswet zijn de duur en de aard van de zorg: kortdurend en op herstel gericht. De volgende onderdelen van de huidige AWBZ behandeling sluiten het meest bij dit doel aan: consultatie, aanvullende functionele diagnostiek, op herstelgerichte behandeling en medebehandeling. In dit verband wordt mede gewezen op het traject Verbindend Vernieuwen dat reeds loopt in de zintuiglijk gehandicaptenzorg en waar VWS en de sector gezamenlijk optrekken. Hierin wordt expliciet bekeken en onderbouwd welk onderdelen van de huidige (behandel)zorg onder welke randvoorwaarden binnen de Zorgverzekeringswet kunnen worden gebracht. De groep kinderen/jongeren met een ZG indicatie die behandeling en specialistische begeleiding ontvangen, zijn hiervan een voorbeeld. 4

Toelichting landelijke kernvoorziening De VGN vindt het een maatschappelijke verantwoordelijkheid om te zorgen voor de meest kwetsbare groep mensen met een beperking die levenslang en levensbreed afhankelijk is van zorg en ondersteuning. De zorg kenmerkt zich ook door de onvoorspelbaarheid ervan: op elk moment van de dag kan ondersteuning nodig zijn. Deze zorg is onverzekerbaar en past inhoudelijk, qua zorgzwaarte, financieel en qua risico niet binnen het gemeentelijke domein. Voor deze beperkte groep binnen de gehandicaptenzorg is oorspronkelijk de AWBZ in het leven geroepen. Zij moeten verzekerd blijven van de passende zorg en ondersteuning die hun leven lang nodig is. De toeleiding naar de zorg binnen deze landelijke kernvoorziening moet op basis van heldere criteria worden bepaald en verantwoord. Het beschikbare budget moet passend en voorspelbaar zijn: er mogen geen misverstanden over bestaan. Het is aan betrokkene zelf (of zijn of haar vertegenwoordigers) om te bepalen wie de zorg levert en hoe die wordt ingevuld. De kwaliteit van de geleverde zorg moet gegarandeerd zijn. Toine, cliënt die verblijft met een ZZP AUD3 Toine (3 jaar) kreeg toen hij 5½ maand oud was een hersenvliesontsteking met veel complicaties. Hij is onder meer doof aan beide oren, kan niet goed zien, is erg gevoelig voor prikkels, heeft een bewegingsstoornis, last van epilepsie, problemen met voeding, ernstige nierfunctiestoornissen en loopt psychomotorisch achter. Op de leeftijd van 8 maanden kreeg Toine voor beide oren een Cochleair Implantaat (elektronisch implantaat waardoor weer klanken te horen zijn). Toine wil graag communiceren, maar heeft dit tot nu toe niet kunnen leren. Toine laat veel negatief gedrag zien. Het hoofdbonken wat hij veelvuldig toepast ontstaat uit communicatienood. Naast gesproken taal heeft Toine tactiele en visuele ondersteuning nodig van concrete voorwerpen, aangepaste foto s, en gebarentaal. De communicatie moet passen bij zijn mogelijkheden. Dit is een continu proces van uitproberen en aanpassen. Inzet is dat het probleemgedrag, zoals bonken, slaan, gillen en huilen verdwijnt. Omdat Toine binnen de woongroep verblijft kan de gezinssituatie ook tot rust komen. De behandeling richt zich ook op het coachen en deskundig maken van zijn ouders en familieleden, zodat zij leren hoe ze zo goed mogelijk met Toine kunnen omgaan. Binnen die landelijke voorziening hoort volgens de VGN: - de huidige zwaardere verblijfszorg als integraal pakket (ZZP VG4 en hoger, de verblijfszorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel, de verblijfszorg die gepaard gaat met behandeling in de LG, ZZP LG2, ZZP LG4 en hoger, de ZZP ZG visueel 2 en hoger en voor ZZP ZG auditief 4,2 en 3). Het integrale pakket blijft bestaan uit verblijf, verpleging, persoonlijke verzorging, behandeling, begeleiding en dagbesteding; - het samenhangende integrale zorgpakket dat op dit moment geleverd wordt binnen het ZZP VG3, maar zonder de woonlasten (oude scheiden wonen zorg). De cliënt kan bij de aanbieder blijven wonen, maar moet hier huur voor betalen. Dit kan alleen maar als de geschikte woonruimte ook beschikbaar is. De inhoudelijke zorg blijft 5

gelijk, maar de VGN is indien nodig bereid om hier een korting op het huidige zorgbudget te laten toepassen; - instroom verblijf voor jongeren vanaf 23 jaar die qua zorgzwaarte passen binnen de huidige ZZP VG3, VG4 en/of vanuit het huidige speciaal onderwijs (cluster 1, 2, 3 en 4) doorstromen naar verblijf. Hiermee wordt de huidige grens voor verblijf voor jongeren opgerekt. De extra periode van 18 tot 23 jaar moet gebruikt worden om jongeren verder te ontwikkelen en beter toe te rusten op zelfstandigheid. Pas als bij 23 jaar blijkt dat het niet lukt een eigen leven te leiden (met ondersteuning vanuit de gemeente) is verblijf binnen de landelijke voorziening mogelijk. Dit betekent dat (pleeg)ouders en/of mantelzorgers de jongeren langer moeten opvangen en ondersteunen. Om dit haalbaar te maken is het behoud van kortdurend verblijf (logeren) voor deze groep noodzakelijk en een passende ondersteuning binnen het sociaal gemeentelijk domein; - de zorg (m.n. behandeling groep) aan thuiswonende kinderen die qua zorgzwaarte passen binnen de zwaardere verblijfszorg en die op dit moment geboden wordt binnen de erkende gespecialiseerde kinderdienstencentra in de gehandicaptenzorg. Voor deze kinderen is het volgen van (passend) onderwijs niet haalbaar en is sprake van leerplichtontheffing; - de Continue Systematische Langdurige Multidisciplinaire (CSLM) behandelzorg die gericht is op het voorkomen van gevolgen/complicaties van de aandoening of van het ontstaan van een stoornis die aan de aandoening gerelateerd is. Door de complexiteit gaat het hier om langdurige behandeling waarbij een multidisciplinair team is betrokken; - het kortdurend verblijf voor thuiswonende kinderen die permanent toezicht nodig hebben en qua zorgzwaarte passen binnen de landelijke kernvoorziening. Lieke, meisje met een ernstig meervoudige beperking met extramurale indicatie Lieke (12 jaar) heeft een ernstige verstandelijke beperking (ze functioneert op het niveau van iemand van een jaar), kan niet zelfstandig bewegen, is spastisch, heeft epileptische aanvallen en kan niet communiceren. Ze gaat 9 dagdelen in de week naar een gespecialiseerd kinderdienstencentrum (KDC). Naast persoonlijke verzorging en verpleging krijgt ze hier behandeling in groepsverband en begeleiding. De ontwikkeldoelen liggen vooral op zintuiglijke ervaringen (bijvoorbeeld in de snoezelruimte, het reageren op een poppetje van de teletubbies dat licht geeft en muziek maakt). Ze heeft haar eigen stoel om in te zitten en een aparte stoel om haar in de sta-stand te brengen, zodat haar lichaam niet vergroeit en ze wisselende houdingen aan kan nemen. Daarnaast kan ze rusten in bed, in bad of in de aparte snoezelruimte. Lieke woont nog thuis, maar krijgt daar aanvullende ondersteuning (persoonlijke verzorging en verpleging). Daarnaast gaat ze regelmatig logeren in het bij haar vertrouwde gespecialiseerde logeerhuis, waar haar intensieve zorg gecontinueerd wordt. Ze is erg gehecht aan haar vaste begeleiders en gevoelig voor prikkels en verandering. Haar ouders houden het alleen vol door het intensieve pakket aan zorg. Als hier iets in verandert, geven ze aan het niet meer te kunnen volhouden om Lieke thuis te laten wonen. Lieke zal dan in een instelling moeten gaan wonen. 6

Specifieke aandachtspunten inrichting: Consequenties voor het vastgoed In de afgelopen decennia is veel vastgoed gerealiseerd op basis van de behoeften van onze cliënten vanuit de AWBZ. De kabinetsmaatregelen mogen er niet toe leiden dat cliënten die nu goed (en deels zelfstandig, in kleinschalige woonvormen) wonen straks geen gebruik meer kunnen maken van deze voor hen passende faciliteiten. Naast de zorginhoudelijke afbreuk die dit met zich meebrengt, kan dit ook leiden tot leegstand van van groot deel van de gebouwen in de gehandicaptenzorg. (Gedeeltelijke) afbouw van deze capaciteit mag niet eenzijdig het risico van instellingen zijn. Het creëren van een passend vangnet is noodzakelijk. Administratieve lasten Een heel belangrijk punt voor de VGN vormt de administratieve belasting van het toekomstige stelsel. De VGN is ervan overtuigd dat veel geld (en frustratie) bespaard kan worden door de administratieve lasten in het toekomstige stelsel structureel te verlagen. Deze middelen kunnen beter worden ingezet voor zorg dan voor regeldruk. Het gaat dan onder meer om regels over toegang, inkoop, betaling en verantwoording. De huidige experimenten op het gebied van regelarme zorg kunnen hierbij de weg wijzen. Zoveel binnen het sociaal gemeentelijk domein als binnen de landelijke kernvoorziening is herijking van de processen rondom de zorg noodzakelijk om zoveel mogelijk plaats te maken voor regelarmheid. De VGN en juist ook de individuele leden van de VGN zijn bereid om hier proactief in mee te werken. We hebben ook voorstellen voor regelarmheid, bijvoorbeeld waar het gaat om het aanpassen van de huidige aanpak van de zorginkoop door de verschillende zorgkantoren en hun concessiehouders. Mededinging Met name binnen het sociale domein wordt samenwerking tussen zorgaanbieders rondom de vragen van de verschillende cliënten van een steeds groter belang. In de praktijk blijkt echter dat regels vanuit het mededingingstoezicht (NMa) daarbij belemmerend kunnen werken. Lokale samenwerkingsafspraken kunnen worden geïnterpreteerd als mededingingsbeperkend en zorginhoudelijk wenselijke ontwikkelingen worden daarmee gefrustreerd. De VGN wil dat de zorginhoud voorop staat en dat gekeken wordt vanuit het belang van de cliënten, niet vanuit de marktwerkingsideologie. Meer informatie Mevrouw M. (Monique) van der Meulen mmeulen@vgn.nl 030-27 39 745 De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) is de branchevereniging voor organisaties die professionele zorg en ondersteuning bieden aan mensen met een of meerdere beperkingen. Voor meer informatie over de VGN en de sector zie www.vgn.nl 7