Beslissingen rond de laatste levensfase Algemeen
Inhoudsopgave Beslissingen rond de laatste levensfase...5 1. Stervensbegeleiding...6 2. (Niet) reanimeren...7 Wat is reanimeren?...7 Waarom niet-reanimeren?...7 Meer informatie...9 3. Levenswensverklaring...9 Wat is een levenswensverklaring?...9 Inhoud en geldigheid levenswensverklaring...9 Meer informatie...10 4. Abstineren...10 Wat is abstineren?...10 Besluitvorming...11 Meer informatie...11 5. Wat is palliatieve sedatie?...11 Hoe werkt de palliatieve sedatie?...12 Is palliatieve sedatie een soort euthanasie?...12 Wanneer past de arts palliatieve sedatie toe?...12 Wie beslist daarover?...13 Wat gebeurt er precies?...13 3
Kan ik vanzelf wakker worden?...14 Hoe zit het met de overige verzorging?...14 Meer informatie?...14 6. Euthanasie...15 Wat is euthanasie?...15 Wettelijke regels rondom euthanasie...15 Meer informatie...16 7. Orgaan- en weefseldonatie...17 Donorregistratie...17 Meer informatie...18 8. Lichaam voor de wetenschap...18 Ter beschikking stellen aan de wetenschap...18 Meer informatie...19 9. Obductie...19 Wat is obductie?...19 Wanneer niet-gerechtelijke obductie?...20 Meer informatie...20 Aantekeningen...21 4
Beslissingen rond de laatste levensfase In de laatste fase van het leven worden vaak ingrijpende beslissingen genomen. Ook u kunt als patiënt voor belangrijke beslissingen komen te staan. De medewerkers van het ziekenhuis willen bij ingrijpende beslissingen rekening houden met uw mening en wensen voor zover dat mogelijk is. Daarom is het voor u en voor de medewerkers goed daar vooraf over nagedacht te hebben. Deze brochure wil u daarbij helpen. In deze brochure wordt nader ingegaan op het beleid van dit ziekenhuis ten aanzien van: 1. Stervensbegeleiding 2. (Niet) reanimeren 3. Levenswensverklaring 4. Abstineren 5. Euthanasie 6. Orgaan- en weefseldonatie 7. Lichaam ter beschikking stellen aan de wetenschap 8. Obductie (lijkschouwing) Ook wordt uitgelegd wat er met bovenstaande begrippen bedoeld wordt en hoe u verdere informatie kunt verkrijgen. We hopen dat de informatie in dit boekje u wat meer duidelijkheid zal geven over moeilijke vraagstukken. De onderwerpen zijn ingrijpend voor zowel de patiënt als de familie, maar ook voor de betrokken hulpverleners. Het kan van groot belang zijn om over deze zaken na te denken en deze bespreekbaar te maken. Natuurlijk kunt u met vragen altijd terecht bij de behandelend arts of de verpleegkundigen. 5
1. Stervensbegeleiding Een patiënt die gaat sterven heeft vaak behoefte aan extra zorg. Die zorgbehoefte kan heel verschillend zijn. Vaak is dit ook afhankelijk van ziekte, pijn, geloofs-/ levensovertuiging of familieomstandigheden. Zorg kan bestaan uit medische en verpleegkundige begeleiding zoals pijnbestrijding, lichamelijke verzorging of bijvoorbeeld een speciaal dieet. Ook kan er behoefte zijn aan een kamer apart of doorlopend bezoek. Daarnaast is er vaak behoefte aan extra gesprekken met speciale hulpverleners. Hierbij kan gedacht worden aan bijvoorbeeld een geestelijk verzorger. Deze mensen zijn in ons ziekenhuis beschikbaar om aandacht en begeleiding te geven aan de patiënt, maar ook aan diens relaties en familie. Bovendien geeft het ziekenhuis alle ruimte voor de eigen hulpverleners van de patiënt. Iedereen moet zoveel mogelijk in de gelegenheid worden gesteld om volgens eigen geloofs- of levensovertuiging afscheid te kunnen nemen. Misschien wil de patiënt naar huis om in de eigen vertrouwde omgeving te sterven. In dat geval kan de hulp van de huisarts en de regionale thuiszorg ingeschakeld worden. Niet iedere patiënt stelt extra zorg of hulp op prijs. Ook dat wordt gerespecteerd. Stervensbegeleiding heeft als doel dat een patiënt op menswaardige manier kan sterven. 6
2. (Niet) reanimeren Wat is reanimeren? Reanimatie betekent het toepassen van maatregelen bij het plotseling tekortschieten van de ademhaling en/of de functie van het hart. Het gaat hierbij met name om hartmassage en kunstmatige beademing. Ook worden bij reanimatie medicijnen gebruikt. Deze maatregelen moeten snel genomen worden, omdat er anders door zuurstofgebrek beschadiging van de hersenen kan optreden. Dit betekent dus, dat een patiënt door een reanimatie gered kan worden. De kans echter, dat een reanimatie succes heeft is slechts 10-20%. In principe zal iedere patiënt die in het ziekenhuis ligt, bij een hart- en ademstilstand worden gereanimeerd. Waarom niet-reanimeren? Er zijn 3 redenen om de afspraak niet-reanimeren te maken: 1. De patiënt heeft zijn behandelend arts aangegeven niet gereanimeerd te willen worden. 2. De behandelend arts vindt reanimatie bij voorbaat kansloos. Er is naar bestaande geneeskundige inzichten slechts een geringe of geen levensverlenging te bereiken. 3. De behandelend arts vindt na overleg met de patiënt reanimatie ongewenst. Weliswaar is de kans aanwezig, dat door reanimatie levensverlenging kan worden bereikt, maar het niveau van lichamelijk en/of geestelijk functioneren daarna is niet de wil van de patiënt. 7
Een afspraak om niet te reanimeren dient weloverwogen te zijn. Een dergelijke afspraak kan dus niet gemaakt worden op het moment dat er een acute hart- of ademstilstand is. Het zou goed zijn als patiënt en familie hier vroegtijdig over na denken en het onderwerp met de behandelend arts bespreken. Het kan zijn, dat de situatie van de patiënt zo slecht is, dat de arts besluit reanimatie achterwege te laten. De arts dient in dat geval de patiënt op de hoogte te brengen van het besluit om niet te reanimeren. Het besluit tot niet-reanimeren dient te worden opgeschreven in het medisch dossier, zodat iedere arts en verpleegkundige deze afspraak tot niet-reanimeren nakomt. Op ieder moment kan dit besluit herroepen worden: de patiënt kan terugkomen op zijn wens niet gereanimeerd te willen worden; de arts kan op grond van bijvoorbeeld verbetering van de gezondheidstoestand het besluit tot niet-reanimeren herroepen. Hij dient in dat geval de patiënt weer op de hoogte te brengen van zijn besluit. Het is ook mogelijk om thuis een verklaring van niet-reanimeren te maken, waarin de patiënt beschrijft onder welke omstandigheden hij niet gereanimeerd wil worden. Zo n verklaring moet duidelijk zijn. Zij moet voorzien zijn van datum en handtekening. De arts mag alleen gehoor geven aan duidelijke en ondertekende verklaringen. 8
Meer informatie Voor meer informatie over een verklaring van (niet)-reanimeren, kan contact opgenomen worden met de behandelend arts of huisarts. Een folder kan verkregen worden bij het Informatiecentrum in de hal van ziekenhuis St Jansdal, telefoonnummer (0341) 463420. 3. Levenswensverklaring Wat is een levenswensverklaring? In een levenswensverklaring kunt u als patiënt kenbaar maken welke wensen u hebt met betrekking tot de medische en verpleegkundige zorg. U kunt een dergelijke verklaring opstellen voor het geval u niet meer zelf in staat zult zijn uw wensen kenbaar te maken en om te voorkomen dat anderen dan gaan bepalen wat er wel en niet met u moet gebeuren. Inhoud en geldigheid levenswensverklaring U kunt bijvoorbeeld aangeven dat de levensbeëindiging voor u geen acceptabele manier is om lijden op te heffen. Ook dat u optimale medische en verpleegkundige zorg wilt; zorg die gericht is op genezing. U kunt aangeven, dat wanneer genezing niet meer mogelijk is, u optimaal verzorgd wil worden. Ook dat wanneer uw stervensproces onomkeerbaar zal intreden, er dan geen levensverlengende maatregelen meer moeten worden toegepast. 9
De verklaring kan voor de arts een belangrijk hulpmiddel zijn om de juiste beslissingen te nemen; uw arts zal zich aan uw levenswensverklaring moeten houden. De levenswensverklaring moet voorzien zijn van uw handtekening en van de datum waarop u de handtekening hebt gezet. Omdat omstandigheden en ook uw mening kunnen veranderen, moet u elke vijf jaar de verklaring vernieuwen. Meer informatie Meer informatie kan verkregen worden bij het Informatiecentrum van ziekenhuis St Jansdal, telefoon (0341) 463420. Verder kunt u contact opnemen met De stichting Levenswensverklaring, via de Nederlandse Patiënten Vereniging, Postbus 178, 3900 AD Veenendaal, telefoon (0318) 547888. Stichting MAIA, Westersingel 21, 3014 GP Rotterdam, telefoon (010) 4364288. 4. Abstineren Wat is abstineren? (Latijn: abstinere = zich onthouden / afzien van) Abstineren is afzien van een behandeling die de levensduur of levensverwachting van de patiënt zinloos zal verlengen. Medische zorg zal in dit geval uitsluitend gericht zijn op het verlichten van onaangename ziekteverschijnselen. 10
Besluitvorming Uitgangspunt bij de besluitvorming tot abstineren is, dat er zorgvuldig overleg moet zijn geweest. Dat wil zeggen dat er overleg moet zijn geweest tussen patiënt en arts, maar ook met de familie en met andere bij de patiënt betrokken hulpverleners (vooral verpleegkundige). De overwegingen om te abstineren kunnen zijn: het is de wil van de patiënt of zijn vertegenwoordiger; de arts acht verdere behandeling medisch zinloos. Uiteindelijk beslist de behandelend arts over het te voeren beleid. De patiënt heeft altijd het recht op een second opinion van een andere arts over zijn situatie wanneer hij het niet eens kan worden met zijn behandelend arts. De arts kan terugkomen op zijn besluit tot abstineren indien nieuwe feiten of klinische verschijnselen daartoe aanleiding geven. Meer informatie Voor meer informatie kan contact opgenomen worden met de behandelend arts of verpleegkundige. 5. Wat is palliatieve sedatie? De arts verlaagt met medicijnen uw bewustzijn. Dit heet sederen. U wordt er soezerig van, of u valt in een soort diepe slaap waaruit u niet meer vanzelf ontwaakt. Door de palliatieve sedatie krijgt u rust. Zowel lichamelijk als geestelijk. Dit met de bedoeling dat u in rust, zonder pijn of benauwdheid kunt sterven. 11
Hoe werkt de palliatieve sedatie? Het doel van palliatieve sedatie is dat uw klachten verlicht worden en datu zo mini mogelijk lijdt. Uw toestand bepaalt hoe diep u gesedeerd moet worden. In sommige situaties kunt u aanspreekbaar blijven (oppervlakkige sedatie), maar in andere gevallen is diepe sedatie noodzakelijk. Voor sedatie zijn er twee mogelijkheden. U kunt continu gesedeerd worden. Dat heet continue sedatie. Maar u kunt ook afspreken dat de sedatie alleen s nachts of een deel van de dag wordt toegepast. U bent de rest van de tijd niet in diepe slaap en kutn met uw naasten praten. Dat heet intermitterende sedatie. In de allerlaatste fase past de arts bijna altijd continue sedatie toe, tot aan het overlijden. Is palliatieve sedatie een soort euthanasie? Nee. Palliatieve sedatie beëindigt het leven niet. U overlijdt aan de ziekte, niet door de medicijnen. Door palliatieve sedatie zult u ook niet sneller sterven. Wanneer past de arts palliatieve sedatie toe? Alleen in de stervensfase past de arts palliatieve sedatie toe en als alle andere behandelingen niet meer helpen om het lijden draaglijk te maken. 12
Wie beslist daarover? Palliatieve sedatie is een medische behandeling. Uw arts is daarom gebonden aan richtlijnen en moet zorgvuldig handelen. Het starten van palliatieve sedatie is een ingrijpende beslissing. Als u toestand ineens verslechtert, moet de arts snel kunnen ingrijpen. Daarom overlegt hij dit van te voren met u, uw naasten en verzorgenden. U krijgt dus genoeg tijd om afscheid te nemen van uw geliefden. U mag natuurlijk ook afzien van palliatieve sedatie. Begrijpt u iets niet helemaal, of bent u ergens bang voor? Praat erover met uw arts. Hij kan het u uitleggen en helpen bij het maken van uw keuze. Wat gebeurt er precies? De arts zoekt uit welk medicijn bij u past en hoeveel u nodig heeft. Het is moeilijk te voorspellen hoe snel een middel werkt. Dat is bij elke patiënt weer anders. Soms duurt het een tijd totdat u geen last meer heeft van pijn of andere klachten. U krijgt de medicijnen in het onderhuidse weefsel toegediend via een dun naaldje dat ook verbonden kan worden met een pompje, dat continu de juiste hoeveelheid regelt. De zorg rond het infuuspompje wordt uitgevoerd door gespecialiseerd verpleegkundigen. De dosis en het soort middelen worden zo nodig aangepast. Uw arts beoordeelt uw situatie regelmatig, als dat nodig is zelfs elke dag. 13
Kan ik vanzelf wakker worden? Soms lijken patiënten wakker te worden uit diepe continue sedatie. Een beweging, of trekken met het gezicht, betekent bijna nooit dat iemand weer wakker wordt. Mensen bewegen ook in hun normale slaap wel eens. Wanneer het bewustzijn van een patiënt sterk verlaagd is met sedatie, lijdt hij niet meer. Ook niet als hij soms beweegt. Het gebeurt heel af en toe wel eens dat een patiënt toch weer wakker wordt. Dan is andere medicatie of een combinatie van medicatie nodig. Hoe zit het met de overige verzorging? In de laatste fase van het leven eten en drinken mensen vaak nog maar heel weinig. Soms zelfs helemaal niets meer. Het heeft daarom geen zin om via een infuus vocht toe te dienen; het lichaam vraagt daar niet meer om. Uw comfort staat voorop. De arts geeft daarom soms pijnstillers of andere medicijnen naast de sedatieve middelen. De verpleegkundige verzorgt uw mond en houdt deze vochtig. Om te voorkomen dat de patiënt last krijgt van een volle blaas, wordt meestal aanbevolen een blaaskatheter in te brengen. U wordt gewassen en ook verder zo goed mogelijk verzorgd. Meer informatie? Heeft u nog vragen? Blijf daar dan niet mee rondlopen! Bespreek ze met uw behandelend arts. 14
6. Euthanasie Wat is euthanasie? Euthanasie is de actieve vorm van levensbeëindigend handelen door een arts met het doel een einde te maken aan het uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt, uitsluitend op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Wettelijke regels rondom euthanasie Sinds 1 april 2002 is in Nederland een nieuwe wet op de euthanasie en hulp bij zelfdoding van kracht. Nederland is daarmee het enige land ter wereld waar euthanasie en hulp bij zelfdoding onder strikte voorwaarden gerespecteerd worden. De arts dient zich volgens deze wet bij het toepassen van euthanasie te houden aan de vastgelegde zorgvuldigheidsregels. De zorgvuldigheidsregels geven onder meer aan dat de patiënt zelf om euthanasie moet vragen. Het moet duidelijk zijn, dat de patiënt er goed over heeft nagedacht en dat het verzoek niet onder druk van anderen tot stand is gekomen. Eén keer vragen in een opwelling is niet voldoende. Er moet sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Alleen een arts mag euthanasie toepassen. De arts moet vaststellen dat het niet meer mogelijk is het lijden van de patiënt te verzachten. Daarbij moet de arts dit oordeel laten toetsen door een collega-arts, die onafhankelijk kan oordelen. Hun conclusie dient te berusten op verantwoord medisch inzicht. 15
De arts dient zorgvuldig schriftelijk verslag te doen van alles wat aangaande de euthanasie met de patiënt, diens hulpverleners en naasten wordt besproken. Het handelen van de arts wordt, na afloop, aan de hand van het verslag, getoetst door een regionale toetsingscommissie. Soms is het voor de patiënt voldoende om te weten dat zijn arts eventueel bereid is euthanasie toe te passen. Het is de plicht van elke arts die met een euthanasieverzoek wordt geconfronteerd, en die vanuit gewetensbezwaren hierop niet kan en wil ingaan, dit verzoek door te geven aan een collega die deze gewetensbezwaren niet heeft. Meer informatie Over het algemeen kan de patiënt bij diens hulpverlener terecht met vragen over euthanasie. Voor meer informatie kan contact opgenomen worden met het Informatiecentrum in de hal van ziekenhuis St Jansdal, telefoon (0341) 463420. Ook is het mogelijk om contact op te nemen met de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE), Postbus 75331, 1070 AH Amsterdam, tel: 06 32024099. De NVVE geeft onder andere informatie over euthanasieverklaringen. 16
7. Orgaan- en weefseldonatie Donorregistratie Sinds maart 1998 biedt de nieuwe Wet op de orgaandonatie iedereen van 18 jaar en ouder de mogelijkheid zijn of haar keuze over orgaan- en weefseldonatie centraal te laten registreren. Indien de aanstaande donor zelf geen keuze maakt, laat hij de beslissing met betrekking tot donatie, bij zijn overlijden, over aan de nabestaanden. Het is van belang dat de keuze met familie of vrienden wordt besproken. Dat voorkomt onduidelijkheden en extra druk op de nabestaanden. Indien er gebruik wordt gemaakt van de donorregistratie hoeft de aanstaande donor geen donorcodicil te dragen. Een donorcodicil is een kaartje waarop de aanstaande donor verklaart na overlijden zijn of haar organen en weefsels ter beschiking te stellen voor transplantatiedoeleinden. Zo n codicil blijft onder de Wet op de orgaandonatie geldig, al is het nadeel van een donorcodicil dat het nergens staat geregistreerd. Formeel kunnen nabestaanden de donatie niet weigeren als de overledene tijdens zijn/haar leven toestemming heeft gegeven. Wel is het zo dat artsen, gezien de gevoeligheid van het onderwerp, serieus rekening houden met ernstige emotionele bezwaren van de nabestaanden. In de praktijk blijkt dat de nabestaanden vrijwel altijd de wens van de overledene respecteren. 17
Meer informatie Meer informatie over orgaan- en weefseldonatie kan verkregen worden bij het Informatiecentrum in de hal van het Ziekenhuis St Jansdal, telefoon (0341) 463420. Een donorverklaring kan aangevraagd worden bij het Donorregister: Schriftelijk: Postbus 3039, 6460 HA Kerkrade Telefonisch: 0900 8212166 Er kan tevens een donorverklaring opgehaald worden bij de gemeente. 8. Lichaam voor de wetenschap Ter beschikking stellen aan de wetenschap Het lichaam ter beschikking stellen aan de wetenschap wil zeggen dat het lichaam na overlijden naar een anatomisch instituut van een universiteit wordt gebracht. Het lichaam komt dan ten dienste van het medisch wetenschappelijk onderwijs en onderzoek om zo de kwaliteit van het medisch handelen te verbeteren. Het kennis nemen van de bouw van het menselijk lichaam is een belangrijk onderdeel van de opleiding tot arts. Wie na overlijden zijn lichaam ter beschikking wil stellen aan het wetenschappelijk onderwijs en onderzoek, moet zich in verbinding stellen met één van de anatomische instituten, 18
verbonden aan de universiteiten. Deze instituten kunnen informatie geven over de gang van zaken voor en na overlijden. Een belangrijk punt is het opmaken van een codicil. Dit is een eigenhandig geschreven, gedateerde en ondertekende verklaring waarin de wens tot terbeschikkingstelling omschreven wordt. Niet altijd wordt het lichaam door het anatomisch instituut geaccepteerd. Als het lichaam wordt geaccepteerd, volgt er geen begrafenis of crematie. Meer informatie Meer informatie over bovenstaande kan verkregen worden bij het Informatiecentrum in de hal van het ziekenhuis, telefoonnummer (0341) 463420. 9. Obductie Wat is obductie? Obductie is een inwendige lijkschouwing of sectie waarbij de organen door een patholoog-anatoom worden onderzocht om de doodsoorzaak vast te stellen. Obductie laat nauwelijks zichtbare sporen na op het lichaam. In de praktijk zijn er twee soorten obductie, namelijk de gerechtelijke (in opdracht van de officier van justitie) en de niet-gerechtelijke. Tot gerechtelijke obductie kan door de officier van justitie opdracht worden gegeven, wanneer er sprake is van een niet-natuurlijke dood. Voor de niet-gerechtelijke obductie is toestemming nodig van de patiënt of diens nabestaanden. 19
Wanneer niet-gerechtelijke obductie? Als de diagnose of de doodsoorzaak bij het overlijden van een patiënt niet geheel zeker is, kan de behandelend arts obductie voorstellen aan de familie. Die onzekerheid doet zich vaak voor bij acuut overlijden. Nabestaanden stellen het meestal op prijs om te weten waarom de patiënt zo plotseling is overleden. De toestemming voor obductie kan vóór het overlijden door de patiënt gegeven worden door middel van een testament of een ondertekende en gedateerde verklaring. Na het overlijden kan door de nabestaanden toestemming gegeven worden. De behandelend arts beslist dus niet, maar krijgt of vraagt toestemming voor obductie. Wanneer schedelsectie noodzakelijk wordt geacht, zal hiervoor apart toestemming moeten worden gevraagd. De nabestaanden kunnen met de behandelend arts een afspraak maken, om de uitkomst van de obductie te bespreken. Meer informatie We hopen dat de informatie in deze brochure u wat meer duidelijkheid heeft gegeven over deze moeilijke vraagstukken. Meer informatie kan verkregen worden bij de behandelend arts of verpleegkundige. 20
Aantekeningen 21
22
Uitgave: Patiëntencommunicatie Harderwijk, februari 2013 CAZ A 45.02.13
Ziekenhuis St Jansdal Wethouder Jansenlaan 90 3844 DG Harderwijk Postbus 138 3840 AC Harderwijk Telefoon (0341) 463911 www.stjansdal.nl