Hidradenitis Hidradenitis supperativa is een chronische ontsteking van de haarzakjes. In deze folder leest u hoe de ziekte ontstaat en wat eraan gedaan kan worden. Wat is hidradenitis suppurativa (HS)? Hidradenitis suppurativa, ook wel acne inversa of acne ectopica genoemd, is een chronische ontsteking van de haarzakjes. De pijnlijke ontstekingen bij HS komen met name voor in de oksels, de liezen en op de billen. Ook onder de borsten of in de buikplooi kunnen ontstekingen voorkomen. De ontstekingen liggen meestal diep onder de huid, maar kunnen ook lijken op puisten. Ook kunnen abcessen (holtes gevuld met pus) ontstaan. Op de lange termijn kunnen de ontstekingen zich met elkaar verbinden en onderhuidse gangetjes vormen met uitgangen naar buiten, die fistels of sinussen genoemd worden. Daarnaast kunnen er littekens ontstaan. HS heeft een zeer grote invloed op de kwaliteit van leven. Ongeveer 1% van de bevolking heeft HS. De ziekte kan op elke leeftijd voorkomen, maar ontstaat meestal pas na de puberteit, tussen het 20ste en 30ste levensjaar. HS wordt vaker gezien bij vrouwen dan bij mannen (3:1). Hoe ontstaat HS? Bij hidradenitis suppurativa raakt de opening van de haarzakjes, daar waar het haartje naar buiten komt, verstopt. De huidschilfers hopen zich dan op in het haarzakje, dat op een gegeven moment knapt. De inhoud (huidschilfers) van het haarzakje komt dan onder de huid terecht en dit veroorzaakt een ontsteking. Omdat het lichaam de huidschilfers die nu onder de huid liggen niet goed weg krijgt, komt er telkens weer een nieuwe ontsteking. Waarom de haarzakjes precies verstopt raken is nog niet bekend. Havenziekenhuis en Instituut voor Tropische Ziekten B.V. is een dochteronderneming van
Wat zijn de risicofactoren voor het krijgen van HS? Risicofactoren voor het krijgen van HS zijn: - Erfelijke aanleg (40% mensen met hidradenitis suppurativa heeft een familielid met de huidaandoening) - Roken - Overgewicht Verder geeft ongeveer 70% van de patiënten aan dat stress de klachten kan verergeren, maar dit is niet bij iedereen het geval. Er is geen verband aangetoond tussen het gebruik van deodorant en HS klachten. Ook is er nooit aangetoond dat scheren de klachten verergert, dit wisselt per patiënt. Is dit bij u wel het geval, dan wordt scheren ontraden. Hoe wordt de diagnose gesteld? De diagnose wordt op het oog in combinatie met uw verhaal gesteld. Wat zijn mogelijke behandelingen bij HS? Er zijn verschillende mogelijkheden om HS te behandelen, maar geen enkele behandeling kan de ziekte snel en definitief oplossen. Ook wanneer een behandeling succesvol is, kan de ziekte terugkomen. Een combinatie of een opvolging van behandelingen en behandelmethodes is in veel gevallen de beste aanpak. Bespreek met uw arts (dermatoloog) welke behandelmogelijkheden in uw geval geschikt zijn. Stoppen met roken en afvallen wordt altijd aangeraden. Preventieve behandeling Sommige behandelingen zijn preventief (voorkomen of verminderen het ontstaan van nieuwe ontstekingen), zoals het gebruik van Resorcinol crème. Resorcinol is een stof die zorgt voor peeling van de bovenste huidlaag en er hierdoor voor zorgt dat de haarzakjes minder snel verstopt raken. Behandeling gericht op remmen van onsteking Andere behandelingen, zoals lokale of orale antibiotica, zijn gericht op het remmen van de ontsteking. Orale antibiotica worden vaak voor langere tijd (meerdere maanden) gebruikt. Ook worden soms biologicals (adalimumab) voorgeschreven, dit zijn medicijnen die het afweersysteem onderdrukken waardoor de klachten van de HS afnemen. Al deze behandelingen kunnen de klachten onderdrukken, maar kunnen HS niet genezen. www.havenziekenhuis.nl - 2 van 7 - Hidradenitis
Operatie (deroofing) Daarom is chirurgische behandeling een belangrijk onderdeel van de therapie. In zeer pijnlijke ontstekingen die pus bevatten (een abces) kan een snee gemaakt worden. Dit is alleen bedoeld om de spanning op de huid en de pijn te verminderen. Bij chirurgische ingrepen die bedoeld zijn om de ziekte te genezen wordt een heel gebied met HS weggesneden. Dit kan onder lokale verdoving of onder algehele narcose. Zo n operatie wordt een deroofing genoemd. De wond wordt meestal niet gehecht, maar opengelaten om microscopisch kleine huidresten niet weer op te sluiten onder de huid. De wond groeit langzaam dicht over een periode van weken tot maanden. Zelfs na een goed uitgevoerde deroofing kan de aandoening weer terugkomen, dit gebeurt dan meestal buiten het operatiegebied. Wat kunt u zelf aan de HS doen? Als u rookt of overgewicht heeft, raden we aan om te stoppen met roken en om af te vallen. Hierdoor ontstaan mogelijk minder nieuwe ontstekingen. Wat gebeurt er de eerste keer dat u op de polikliniek komt? Op de polikliniek krijgt u een vragenlijst. Deze vragenlijst gaat onder andere over de leeftijd waarop de HS is ontstaan, de ernst van de klachten en de impact van de HS op uw leven. Vervolgens wordt u door de arts gezien. Deze bespreekt de vragenlijst met u en stelt aanvullende vragen. Daarna wordt lichamelijk onderzoek gedaan om de ziekte in kaart te brengen. Aan het einde van het consult zal de arts u informatie geven over de aandoening en samen met u een behandelplan opstellen. Om de zorg voor hidradenitis patiënten te optimaliseren en om meer te weten te komen over de aandoening doen het Havenziekenhuis en het Erasmus MC hier veel onderzoek naar. Het kan zijn dat u gevraagd wordt om mee te doen aan een van deze onderzoeken. In dat geval krijgt u aanvullende informatie over het betreffende onderzoek. In sommige gevallen wordt een aparte afspraak gemaakt om hier verder over te praten en te kijken of u inderdaad mee zou kunnen doen. Patiëntenvereniging Hidradenitis, vooral de ernstige vorm, is een zeer hinderlijke aandoening met grote invloed op het dagelijks leven in al zijn aspecten. Weinig mensen zijn op de hoogte van het bestaan van deze ziekte en beseffen hoeveel problemen het kan veroorzaken. Sommige patiënten vinden het prettig om www.havenziekenhuis.nl - 3 van 7 - Hidradenitis
contact te zoeken met lotgenoten om informatie uit te wisselen of om onderling steun te vinden. Er is een hidradenitis suppurativa patiëntenvereniging, met een eigen website: www.hidradenitis.nl. Wanneer neemt u contact op met de polikliniek? Neem bij vragen contact op met de polikliniek Dermatologie. Wij zijn bereikbaar op werkdagen van 8.00-16.30 uur op telefoonnummer: 010-404 34 17. Buiten werktijden kunt u contact opnemen met de Spoedeisende Hulp van het Havenziekenhuis op telefoonnummer 010-404 33 00. www.havenziekenhuis.nl - 4 van 7 - Hidradenitis
Wondverzorging na deroofing Bent u geopereerd? Dan is het belangrijk dat u de wond goed verzorgt. Algemene wondverzorging - Dagelijks de wond(en) uitspoelen met douchekop. - Voorzichtig droogdeppen met schone handdoek. Oksel - Knip de aquacel op maat van de wond (iets groter, het materiaal krimpt). - Spoel de wond goed schoon met de douchekop. - Leg de aquacel op de wond en bedek deze met het cutisorb kompres. - Eventueel vastzetten met de omnisilk pleister. Lies - Spoel de wond goed schoon met de doucehekop. - Knip de urgoclean rope op maat en leg deze in de wond. - Dek de wond af met een cutisorb kompres. - Dit kan worden gefixeerd met het netbroekje. Bil - Spoel de wond goed schoon met de doucehekop. - Knip de urgoclean rope op maat en leg deze in de wond. - Dek de wond af met een cutisorb kompres. - Dit kan worden gefixeerd met het netbroekje. Hoofd/Hals - Knip de aquacel op maat van de wond (iets groter, het materiaal krimpt). - Spoel de wond goed schoon met de douchekop. - Leg de aquacel op de wond en bedek deze met het cutisorb kompres. - Dit kan worden gefixeerd met de Bandafix muts. Eén week na de operatie heeft u weer een controle-afspraak op de polikliniek Dermatologie. www.havenziekenhuis.nl - 5 van 7 - Hidradenitis
Ruimte voor aantekeningen www.havenziekenhuis.nl - 6 van 7 - Hidradenitis
Wat is uw mening? Het Havenziekenhuis wil haar patiënten goede zorg mét persoonlijke aandacht bieden. Als u tevreden bent over onze zorg, dan horen we het graag. Maar ook ideeën voor verbetering van onze zorg en service zijn van harte welkom. U kunt uw suggesties doorgeven via onze website www.havenziekenhuis.nl bij 'patiënten' of uw mening delen via www.zorgkaartnederland.nl Vragen Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, dan kunt u deze stellen aan uw medisch specialist via ons algemene telefoonnnummer 010-404 33 00. Afspraak afzeggen of wijzigen Het wijzigen of afzeggen van een afspraak dient u minstens 24 uur van tevoren te doen. Een andere patiënt kan dan misschien eerder worden geholpen. Bij het niet tijdig annuleren van uw afspraak kan het Havenziekenhuis kosten in rekening brengen. Vertrouwelijke omgang met uw gegevens Het Havenziekenhuis is wettelijk verplicht gegevens over uw gezondheid en uw behandeling vast te leggen in een digitaal (medisch) dossier. Wat dit precies inhoudt, staat omschreven op onze website en in de folder Vertrouwelijke omgang met uw gegevens. Meer informatie Voor meer informatie kunt u kijken op www.havenziekenhuis.nl Deze folder is met de grootste zorg samengesteld. Het betreft algemene informatie waaraan geen rechten kunnen worden ontleend. Havenziekenhuis 117384 DER/16/10/HIDRADENITIS POSTADRES Postbus 70031 3000 LN Rotterdam www.havenziekenhuis.nl Telefoon & fax 010-404 33 00 010-412 15 17 HOOFDLOCATIE buitenpolikliniek krimpen Haringvliet 2 Patrijzenstraat 59 Rotterdam Krimpen aan den IJssel - 7 van 7 - Hidradenitis