O.a. in dit nummer: Verslag verenigingsjaar 2013. Orgaandonatiebeleid NVN. Controle na een niertransplantatie. Hoe is het toch met.?

11 e jaargang, nr. 3 December 2013 Informatieblad Nierpatiëntenvereniging Sint Maarten Venlo O.a. in dit nummer: Verslag verenigingsjaar 2013 Orgaandonatiebeleid NVN Controle na een niertransplantatie Hoe is het toch met.? Nierteam aan huis Willem Kolff: uitvinder van de kunstnier En nog veel meer

Onze website: www.npvsintmaarten.nl COLOFON Impuls is het informatie-bulletin van de Nierpatiëntenvereniging Sint Maarten Venlo. Het bulletin verschijnt drie keer per jaar en wordt gratis verstrekt aan alle leden. Bijdragen aan het bulletin zijn van harte welkom. Dit kan in de vorm van een artikel, een opmerking, een vraag, een verhaal, een gedicht, een mededeling, een verslag, een foto, of anderszins. Redactie: Jackie Dennemans Ruud Hol Jos Nellen Janina Skubisz Erik Hoppe Anique Steeghs Redactieadres: Dhr. Erik Hoppe Op den Akker 30 5925 CB Venlo e-mail: redactie@npvsintmaarten.nl Informatie Impuls: werkdagen van 09:00 t/m 16:00 Janina Skubisz 077-3205393 Bestuur: Voorzitter: Secretaris: Penningmeester: Bestuursleden: Secretariaat: Dhr. Henk Wijers Zandstraat 27, 5913 TG Venlo 06-55394666 voorzitter@npvsintmaarten.nl Dhr. Harry van Bracht Kattestaart 23, 5803 HB Venray 0478-586606 secretaris@npvsintmaarten.nl Dhr. Ruud Bergs Stationsstraat 5, 5953 GX Reuver 06-12676448 penningmeester@npvsintmaarten.nl Dhr. Rob Mijdema Genbroekstraat 43, 5912 EC Venlo 077-3542356 Dhr. Jac Verbeek Megelsum 25, 5864 CT Meerlo 0478-691207 Mw. Maij Hendriks-Stemkes Broek 6, 5995 PJ Kessel 077-4621861 Dhr. Erik Hoppe Op den akker 30, 5925 CB Venlo Secretariaat NVP St. Maarten Venlo p/a VieCuri Medisch Centrum Venlo Dialyseafdeling Tegelseweg 210, 5912 BL Venlo Drukwerk: MultiCopy Venlo Jan van Riebeeckweg 13 tel. 077 323 5454 Bank: Rabobank nr. 14.36.18.385 t.n.v. Nierpatiëntenvereniging Sint Maarten Venlo

Inhoudsopgave 2 Van de voorzitter 3 Verslag verenigingsjaar 2013 NPV St. Maarten Venlo 6 Van de redactie 7 Hoezo?? Ik ben toch lid? 8 Hoe wordt een donatie aan de nierstichting besteed? 9 De spin en het christuskind 10 Controle na een niertransplantatie 11 Hoe is het toch met.? 12 Willem Kolff: uitvinder van de kunstnier 14 Kennismaken met Lieke van Heel 15 Ik en mijn boek 16 Orgaandonatiebeleid NVN 17 Nierteam aan Huis levert veel levende donoren op 18 Een praatje met...kitty Bex 19 Verenigingsactiviteiten 2014 20 Dagtocht naar de Duitse Eifel 21 Kennismaken met Anique Steeghs 22 Medisch toegelicht: Kleurverschillen! 24 Op stap in eigen streek: Het Quin (de Kwen) 25 Kerstmis bij Gerda Leloux 26 De pen van. Sandra Klein-Pijpers 29 Kerstmis voor iedereen, Kerstmis voor overal 30 Transplantatie 31 Laatste bijeenkomst Groeps Revalidatie Nierpatiënten 32 Het Smikkelhuisje 33 Puzzel SPREUK V/D DAG Ik ben zo slim, dat ik soms zelf niet begrijp wat ik zeg. Citaat: Oscar Wilde 34 Algemene ledenvergadering 2013 35 Gedicht 36 Educatief diner 37 Nieuws van onze nierpatiënten 38 Culinair idee: voor en nagerecht 40 Kerstkaarten versturen De einddatum voor inleveren van kopij voor het volgende nummer van Impuls is: 23 maart 2014

VAN DE VOORZITTER Door Henk Wijers Een verenigingsjaar ligt al weer bijna achter ons. De voorbereidingen voor een nieuw verenigingsjaar zijn al in gang gezet. We vliegen, zo lijkt het, van jaarverslag naar jaarverslag en van ALV naar ALV. Toch is het goed om bij de overgang van het ene naar het andere jaar eens stil te staan bij de betekenis van onze vereniging. Immers, het is toch heel bijzonder dat circa 250 personen in onze regio een betekenisvolle waarde ontlenen aan het lidmaatschap van onze vereniging. Wat brengt ons ertoe lid te worden en wat drijft ons om ons ook nog als vrijwilliger in te zetten? Ik kan natuurlijk niet voor iedereen spreken, maar wel voor mezelf: wat zijn mijn drijfveren om lid te zijn en me in te zetten als vrijwilliger? De belangrijkste reden voor mijn lidmaatschap is de overtuiging dat patiënten, als ze georganiseerd zijn, meer invloed kunnen uitoefenen op de kwaliteit van de zorg. De patiënten hebben alle recht om hun wensen en eisen aan te kaarten en te effectueren. Er dient een intentie te zijn bij artsen en zorgverleners om in samenspraak met de patiënten voortdurend te werken aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg. Ook biedt het mogelijkheden om aandacht te vragen voor een verbeterde klantgerichtheid. Ontwikkelingen in de automatisering bieden veel mogelijkheden om de zorg en de dienstverlening in de toekomst op een nog hoger peil te brengen. Een proactieve houding van alle betrokkenen is dan wel een belangrijke voorwaarde. De patiëntenvereniging kan daarbij een belangrijke initiërende rol vervullen. Natuurlijk biedt het lidmaatschap ook mogelijkheden om kennis en ervaringen met lotgenoten te delen. Als individuele patiënt kun je je voordeel doen met de ervaring en de kennis van andere patiënten. Belangrijk is dan wel het besef dat elk ziekteverloop weer anders is en dat het goed is om ook weer niet al te veel te worden meegesleurd in de kommer en kwel van andere nierpatiënten. Een gezonde afstand op zijn tijd kan geen kwaad. Het lidmaatschap biedt daarnaast natuurlijk ook mogelijkheden om via bijeenkomsten en verenigingsbladen op de hoogte te blijven van de nieuwe ontwikkelingen. Net zoals elke andere vereniging biedt ook onze vereniging de mogelijkheid om nieuwe mensen te leren kennen. Dat geldt ook voor mij; door het lidmaatschap van onze vereniging heb ik veel nieuwe mensen leren kennen en met velen heb ik in de loop van de jaren een leuke en warme band opgebouwd. Ook onder andere leden zie ik mooie relaties en contacten niet zelden uitmondend in echte vriendschappen. Ik draag dan ook graag mijn steentje bij aan het goed laten functioneren van onze vereniging en de verschillende werkgroepen. Namens het bestuur wens ik u mooie feestdagen en voor 2014 alle goeds. 2

Verslag verenigingsjaar 2013 NPV St. Maarten Venlo Door Henk Wijers, voorzitter NPV Sint Maarten (Dit artikel is onder voorbehoud geplaatst, in afwachting van goedkeuring door de ALV) Algemeen De intentie om als vereniging innovatief te zijn, heeft ook in 2013 weer invulling gekregen: voor het eerst werd een yoga workshop georganiseerd. Dit gebeurde in het kader van World Kidney Day (WKD). Het streven is om voortaan jaarlijks op WKD regionaal iets te organiseren. Dit sluit aan bij de intentie van de NVN (Nierpatiënten Vereniging Nederland). De nieuwe activiteit van 2012 (educatief diner) heeft in 2013 een vervolg gekregen. Daar staat tegenover dat we dit jaar voor de laatste maal de 1-2-3 loterij hebben georganiseerd. De loterij past duidelijk niet meer in het huidige tijdsbeeld. Daarnaast verlopen de uitvoering en de voorbereidingen steeds moeizamer. Derhalve is besloten de loterij vanaf 2014 niet meer te laten plaatsvinden. Al deze veranderingen passen in het streven van het bestuur om de activiteiten zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij de (steeds veranderende) wensen en behoeften van de leden. In 2013 is een voorziening gerealiseerd voor het financieel ondersteunen van leden die het zich niet kunnen veroorloven de contributie of eigen bijdragen voor activiteiten te betalen. Het beheer van deze voorziening is in handen van de medisch maatschappelijk werkers en de penningmeester. De regeling is opgenomen in het huishoudelijk reglement en wordt ter goedkeuring voorgelegd aan de ALV van december 2013. De voorziening is mogelijk gemaakt door enkele particuliere giften, waarbij deze bestemming met de gevers is overeengekomen. De NVN tracht verbeteringen aan te brengen in de samenwerking tussen de NVN en de regionale verenigingen. Een poging om een structuurwijziging door te voeren is gestrand in verband met het complexe karakter van een dergelijk wijziging. De NVN zal met een nieuw voorstel komen. Het bestuur volgt de ontwikkelingen en zal de leden tijdig informeren. Zaken waarvoor de leden toestemming moeten geven, komen uiteraard eerst aan de orde in de ALV. Voorts zijn er plannen vanuit de Nierstichting om de financiering van de regionale verenigingen aan te passen. Nu vindt financiering nog plaats op basis van het aantal dialyserenden in het verzorgingsgebied van de betreffende vereniging. Hiervoor worden de zogenaamde Renine cijfers gebruikt. Er wordt gewerkt aan een andere verdeelsleutel en nieuwe criteria. Verheugend is het dat er inmiddels binnen onze vereniging drie vrijwilligers actief zijn die geen directe binding hebben met een nierpatiënt. Na de toetreding vorig jaar van secretaris Harrie van Bracht zijn in 2013 Erik Hoppe en Marga Engels toegetreden tot de werkgroep Impuls. Het bestuur heeft bijzonder veel waardering voor de geheel belangeloze inzet van deze drie personen. Waardering is er ook voor de gastdames op de dialyseafdeling; het wordt bijzonder op prijs gesteld dat zij in hun vrije tijd het leven van de dialysepatiënt wat kunnen veraangenamen. Het aantal vrijwilligers in bestuur en werkgroepen is weer redelijk goed op peil. Er is nu alleen nog onderbezetting in de werkgroep WMO. Het is mooi om met zoveel vrijwilligers onze vereniging bruisend te houden. Met de inzet van velen is er veel mogelijk. 3

Ook in 2013 is er weer op uitstekende wijze samengewerkt met de medewerkers van de dialyseafdeling. De manager van de dialyseafdeling speelt daarbij een cruciale rol: hij is als geen ander in staat om de belangen van patiënten, artsen, verpleegkundigen en andere professionals op elkaar af te stemmen. Ook met operationele zaken vindt onze vereniging bij hem altijd een gewillig oor. Het bestuur realiseert zich dat dit niet vanzelfsprekend is en stelt het dan ook zeer op prijs dat mede door toedoen van de manager de samenwerking al jaren zo harmonieus verloopt. Het goede management en de uitstekende samenwerking liggen mede aan de basis van de uitstekende resultaten uit het patiënttevredenheidsonderzoek dat in 2013 weer is gehouden. De dialysepatiënten van VieCuri zijn bovengemiddeld tevreden. De kleine aandachtspuntjes zijn aan de orde gekomen in het overleg tussen manager afdeling en leden van de werkgroep Kwaliteit. Samenstelling ledenbestand Totaal aantal leden per 1 november 2013: 239 (per 1 december 2012: 235) Onderverdeling (tussen haakjes het aantal per 1 december 2012): getransplanteerde leden 52 (52) hemodialyserende leden 45 (45) peritoneaal dialyserende leden 02 (03) leden in predialysefase 29 (28) regionale partnerleden 77 (74) regionale leden 08 (06) relatie transplantatie leden 07 (07) regionaal nabestaande leden 09 (09) donateurs 07 (09) thuis hemodialyseren 03 (02) Werkgroep Activiteiten De wijze waarop de werkgroep Activiteiten de zaken runt, verdient een groot compliment: ook in 2013 kregen de leden weer een interessant en afwisselend programma voorgeschoteld. Nieuw was dit jaar de yoga workshop in het kader van World Kidney Day in maart. In korte tijd is deze activiteit in samenwerking met de NVN op touw gezet. Het educatief diner heeft inmiddels ook al een vaste plek verworven in het jaarprogramma. De combinatie van gezellig samenzijn, lekker eten en informatie verstrekken/vergaren, slaat duidelijk aan. Nogmaals alle activiteiten op een rij met tussen haakjes het (geschatte) aantal deelnemers: 14 maart workshop yoga voor nierpatiënten (25) 2 april thema-avond over wetenschappelijk onderzoek in VieCuri (65) 4 juni 1-2-3 loterij in VieCuri Venlo (ziekenhuisingang) 23 juni actieve dag naar Hanssenhof in Helden (62) 8 september dagtocht naar het zuiden met de bus (84) 18 november thema-avond educatief diner bij Gilde Opleidingen (40) 8 december jaarvergadering en kerstdiner Zaal Niens Maasbree (circa 110) 10/11 december kerstworkshop bloemschikken 4

Werkgroep Impuls Na een periode van onderbezetting is de redactie dit jaar weer op volle sterkte gekomen. Vermeldenswaard is hierbij de toetreding van Erik Hoppe en Marga Engels. Zij zetten zich als vrijwilliger in voor ons verenigingsblad. Erik Hoppe heeft de eindredactie overgenomen van Jos Nellen, die zich nu kan toeleggen op het redactiewerk. Door deze versterking is het mogelijk geweest om ook in 2013 weer drie hoogwaardige exemplaren van Impuls te laten verschijnen. Sinds kort is diëtiste Anique Steeghs toegetreden tot de werkgroep. Erik Hoppe heeft de vormgeving en het onderhoud van de website overgenomen van Eva Wijers. De in 2012 ingevoerde verandering in de verzending heeft goed uitgepakt. Werkgroep Kwaliteit Door ziekte van de voorzitter is er in 2013 geen continuïteit geweest in de werkzaamheden van deze werkgroep. Wel is er in juni overleg geweest met de nefrologen en hebben de leden van de werkgroep enkele malen contact gehad met de manager van de dialyseafdeling. Onderwerpen/aandachtspunten uit het patiënttevredenheidsonderzoek zijn daarbij aan de orde geweest. De verwachting is dat de werkgroep in 2014 weer meer gestructureerd zaken op kan pakken. Werkgroep Sponsoring Het is ook in 2013 weer gelukt om een substantieel deel van de inkomsten te vergaren uit sponsoring. Aan de manager van de dialyseafdeling zijn wij grote dank verschuldigd voor zijn inzet om leveranciers van de dialyseafdeling te bewegen onze vereniging financieel te ondersteunen. Ook kwamen enkele privé giften binnen, onder andere van een stichting in Blerick. Het bestuur is alle gevers heel erkentelijk voor hun bijdrage. Mede door het wegvallen van de inkomsten uit de 1-2-3 loterij dienen we ons ook in de toekomst te blijven inzetten om via sponsoring voldoende inkomsten te verkrijgen. Werkgroep WMO Door de complexiteit en de versnipperde, steeds wijzigende regelgeving is het niet mogelijk gebleken om alles bij te houden. De huidige voorzitter, Rob Mijdema, heeft zich dan ook terug getrokken uit deze werkgroep. Het bestuur zoekt een vervanger, die zich nog uitsluitend toelegt op de hoofdlijnen en desgewenst leden kan ondersteunen bij concrete vragen. Het wordt dan dus duidelijk een andere focus. Werkgroep Ledencontacten Gelukkig konden de vrijwilligers ook in 2013 weer enkele leden bezoeken die zijn getransplanteerd. Ook worden vanuit de werkgroep kaarten gestuurd bij verjaardagen en andere speciale gelegenheden. Het bestuur stelt het zeer op prijs dat de vrijwilligers op deze wijze een bijdrage leveren aan het onderhouden van de contacten met de leden. Venlo, november 2013 5

Van de redactie Volgens een oud verhaal werd de wereld een paar duizend jaar geleden gered. Er kwam iemand op aarde voor ons allemaal. Hij werd geboren, liet de mensen zien hoe ze vredig en zorgzaam konden leven en offerde zich uiteindelijk op voor de mensheid. Of je nu in dit verhaal gelooft of niet, het laat zien waar het in essentie om gaat. Het vertelt hoe belangrijk de ander is. Wat het belang is van familie en vrienden. Het belang van goed doen en kwaad nalaten. Maar ook, om ervan te maken wat je kunt, om te overwinnen wat je op je pad komt. Daarom wil de redactie van Impuls de volgende wens uitspreken: Geniet van het leven, hou van je dierbaren en maak iets moois van 2014! Als we dat allemaal doen wordt het zeker een prachtig jaar! Tips voor foto s in Impuls We krijgen op de redactie veel leuke foto s binnen die helaas niet altijd geschikt zijn om in Impuls te plaatsen. Een veel voorkomend euvel is, dat er een datum op de foto staat, waardoor we de foto moeten bijsnijden om deze te verwijderen, terwijl dit mankement relatief makkelijk verholpen kan worden door deze functie uit te zetten op het fototoestel. Ook wil het formaat nog wel eens een probleem zijn. Vooral als het om een foto gaat die mooi op de voorkant van Impuls zou staan. Dit kan men makkelijk verhelpen door dezelfde foto nogmaals te nemen, maar dan met het fototoestel een kwartslag gedraaid (zie afbeelding). Hopelijk heeft u iets aan deze tips, opdat wij nog lang mooie foto s van u mogen ontvangen. 6

Hoezo?? Ik ben toch lid? In de praktijk blijkt maar al te vaak dat er misverstanden bestaan ten aanzien van het doel en de activiteiten van de Nierstichting, de landelijke Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de lokale nierpatiëntenverenigingen, zoals onze Nierpatiëntenvereniging Sint Maarten. Daarom lijkt het zinvol om in beknopte vorm de werkgebieden en de verschillen tussen deze organisaties te benoemen, om zodoende wellicht misverstanden bij donaties te voorkomen. De Nierstichting De Nierstichting is een landelijke organisatie, die werkt voor een toekomst met zo min mogelijk nierziekten en tegelijkertijd een betere toekomst voor nierpatiënten. Drie belangrijke pijlers daarbij zijn onderzoek, preventie en patiëntenzorg. De Nierstichting werft fondsen (geld) voor nierpatiënten in het algemeen. Met de verworven gelden, bijvoorbeeld uit de jaarlijkse landelijke collecte, wordt wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot nierziekten gefinancierd. Denk hierbij onder andere aan het voorkomen van nierziekten, maar ook aan de ontwikkeling van thuisdialyse en de ontwikkeling van een draagbare kunstnier. De Nierstichting subsidieert ook de diverse Nederlandse nierpatiëntenverenigingen door hen de middelen te geven en bij te dragen in de kosten van hun activiteiten. De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is een overkoepelende organisatie van de lokale nierpatiëntenverenigingen in Nederland. Naast verenigingen kunnen echter ook individuele nierpatiënten lid worden van deze organisatie. De NVN legt zich toe op het behartigen van de belangen van nierpatiënten en hun verenigingen. Op dit moment is de NVN bijvoorbeeld samen met de lokale verenigingen bezig met een onderzoek naar de kwaliteit van het taxivervoer van patiënten. Daarnaast geeft de NVN voorlichting en maakt de organisatie lotgenotencontact mogelijk. Ook onze vereniging is aangesloten bij de NVN. De lokale nierpatiëntenverenigingen Nederland telt ongeveer vijftig lokale nierpatiëntenverenigingen, waarvan onze vereniging er één is. Deze verenigingen werken uitsluitend lokaal en leggen zich toe op belangenbehartiging, zoals de contacten met de dialyseafdeling, het lotgenotencontact via gezamenlijke activiteiten en informatievoorziening. Voorbeelden van de informatievoorziening zijn de themaavonden en het verenigingsblad. 7

Hoe wordt een donatie aan de Nierstichting besteed? Mede dankzij de inzet van 80.000 vrijwilligers en de donaties van het publiek tijdens de jaarlijkse collecteweek in september kan de Nierstichting alles op alles zetten, zodat mensen met een nierziekte in leven blijven en ook écht blijven leven. Maar hoe worden alle donaties aan de Nierstichting besteed? Besteding donaties De Nierstichting biedt inzicht in de wijze waarop deze stichting donaties besteedt. Van iedere euro die werd gedoneerd, besteedde de Nierstichting in 2012 72 eurocent aan een beter leven voor nierpatiënten (doelbesteding). De overige 28 eurocent waren nodig voor fondsenwerving, administratie en beheer. Verder ging 53% van de doelbesteding naar (wetenschappelijk) onderzoek, 25% naar ondersteuning van patiënten, 22% naar preventie, voorlichting & communicatie. Onjuiste beschuldiging Regelmatig suggereren artikelen in de media dat doneren zinloos is, omdat gezondheidsfondsen zoals de Nierstichting donaties niet naar behoren besteden. Een onjuiste beschuldiging, die terecht vragen en emotie oproept. De suggesties dat het werk van goede doelen geen geld kost, dan wel mag kosten en dat donaties voor minstens 80% naar wetenschappelijk onderzoek zouden moeten gaan, scheppen een verkeerd beeld. Dit wil de Nierstichting graag recht zetten. Het doet afbreuk aan de inzet van de professionals en de vrijwilligers binnen deze organisatie, alsmede de waarde van het werk, waarvan de patiënt uiteindelijk de dupe wordt. Noodzaak en effect van het werk van de Nierstichting De Nierstichting ontvangt als fondsenwervende organisatie geen geld van de overheid. De rol van de Nierstichting om nierpatiënten een betere behandeling en een beter leven te bieden wordt steeds belangrijker. De overheid bezuinigt de komende jaren steeds verder op de gezondheidszorg. De voornaamste zorg is te voorkomen dat de zorg aan nierpatiënten en de noodzaak van voortdurende innovatie, daarbij tussen wal en schip raken. Steun en vertrouwen van donateurs en vrijwilligers zijn daarom onontbeerlijk. 8

De spin en het Christuskind Een legende over waarom we engelenhaar in de kerstboom doen Een grijze spin liep over de vloer van de herberg. "Oh," gilde de dochter van de herbergier. "Maak dat je wegkomt, lelijk mormel." "Zou ik werkelijk lelijk zijn?" vroeg de spin zich af, toen hij tegen de muur opklom. "Hoe het ook zij, mijn web is prachtig." Hij spon een mooi groot web en zocht er een goed plaatsje in om de nacht door te brengen. Maar de volgende morgen, o hemeltje lief, de herbergierster kwam er aan met haar bezem. "Wat! Een spinnenweb in mijn schone kamer!" riep ze. Ze veegde het prachtige web naar beneden en verjoeg de spin. "Daar ga je," zei ze en joeg hem met haar bezem weg. "Ik kan spinnen met hun lelijke harige lichamen en afschuwelijke lange poten niet uitstaan." "Niemand mag me," jammerde de arme spin, toen hij wegging naar de herbergstal en hij begon een web te spinnen van de ene balk naar de andere. Daar viel niemand hem lastig. De dieren onder hem waren hem eigenlijk dankbaar, omdat hij de vliegen ving, die hen bij warm weer plaagden. "Nu maak ik me tenminste nuttig," zei de spin. "Als ik nu ook maar mooi was," voegde hij er met een zucht aan toe. Maar omdat dat nu eenmaal niet kon, begon hij het fijnste web te spinnen, dat ooit door een spin gemaakt werd. Hij werkte er al sinds lang aan, toen er op een nacht grote drukte in de stal onder hem heerste, stemmen en het flikkeren van lichten. Hij kon niet ontdekken wat er gebeurde, maar 's morgens keek hij naar beneden en daar zag hij in een van de kribben een teer kindje, waarover zich een mooie jonge vrouw boog, terwijl een oudere man met een vriendelijk gezicht toekeek. De baby begon te huilen. "Hij heeft het koud," zei zijn moeder. "Ik heb al het stro, dat ik kon vinden over hem heen gelegd, maar het is niet genoeg." Dit was de grote kans voor de grijze spin. Met zijn schitterend web, dat zo zijachtig zacht was als distelpluis en zo warm als wol, kwam hij van de balk naar omlaag en hij legde het aan de voeten van de moeder. Zij pakte het op, legde het over haar baby en stopte het warmpjes om hem heen. Hij hield op met huilen en viel tevreden in slaap. Toen zei Maria, de moeder, tot de kleine grijze spin, die daar trots bij stond: "Grijze spin, welke beloning wil je hebben voor je heerlijk geschenk aan mijn zoon?" "Oh, alstublieft," zei de spin, terwijl hij zijn voorpoten ineensloeg, "als ik toch alleen maar mooi zou mogen worden!" "Dat kan ik niet doen," antwoordde Maria, "je moet zo blijven, als de Heer je geschapen heeft. Maar ik zal maken dat de mensen blij zijn je te zien. Als iemand 's avonds een spin ontdekt, zal hij zeggen: Aha, dat betekent geluk. En daarom beschouwt men het tot op deze dag als een teken van geluk, wanneer men 's avonds een spin ziet. En tot op de dag van vandaag hangen wij tevens op kerstavond lange gouddraden en zilveren 'engelenhaar' in de kerstboom ter herinnering aan de kleine grijze spin en het geschenk, dat hij aan het Christuskind heeft gegeven. 9

Controle na een niertransplantatie Na een niertransplantatie blijft controle van de stand van zaken met betrekking tot het functioneren van de nier noodzakelijk. Direct na de transplantatie is die controle behoorlijk intensief. Naarmate de tijd verstrijkt zal, indien er geen medische bijzonderheden zijn, die controle minder frequent en met langere tussenpozen kunnen worden gehouden. In het Radboud umc te Nijmegen worden alle punten, die met het ontslag en de tijd daarna samenhangen uitvoerig besproken, alvorens de patiënt wordt ontslagen. Vervolgens krijgt de patiënt bij ontslag na een niertransplantatie een brief mee, waarop het tijdstip van de eerste poliklinische controle staat. De controles vinden plaats op de post Nierziekten van de poli Inwendige Specialismen. Op maandagmorgen en dinsdagmorgen wordt spreekuur gehouden voor patiënten in het eerste jaar na de niertransplantatie. In het begin wordt de patiënt de ene week door de arts (nefroloog) gecontroleerd en de andere week door de verpleegkundige (verpleegkundig specialist niertransplantatie). Er wordt naar gestreefd om de patiënt zoveel mogelijk bij dezelfde arts te laten komen. Daarbij is het dan wel noodzakelijk dat die patiënt steeds op dezelfde dag in de week komt. Op de polikliniek zal er bloed worden afgenomen en wordt urine afgestaan. Voor of na het bloedprikken bezoekt de patiënt de arts of verpleegkundige. Na de controle bekijken de arts en verpleegkundige de bloeduitslagen. Als de uitslagen niet in orde zijn, neemt de arts of verpleegkundige contact op. De eerste weken komt de patiënt een à twee keer per week op controle. Na verloop van tijd wordt de frequentie van de controlebezoeken verminderd. Uiteindelijk worden de controles na ongeveer een jaar meestal weer uitgevoerd in het ziekenhuis waar de patiënt voorheen behandeld werd. In het Maastricht UMC+ is de gang van zaken vrijwel gelijk. Ook hier worden voor het ontslag alle punten, die met het ontslag en de tijd daarna samenhangen, uitvoerig met de patiënt besproken. En ook hier volgt er de eerste tijd intensieve controle. Na een aantal maanden kan de patiënt, als er geen bijkomende medische redenen zijn, met ruimere tussenpozen op controle. De controles vinden plaats op de polikliniek Nefrologie, waar - naast de gesprekken met de arts - ook de gebruikelijke bloed- en urinecontroles worden gedaan. Na een jaar wordt bekeken of de controles, buiten de jaarlijkse controle in het Maastricht UMC+, weer door de eigen nefroloog van het eigen dialysecentrum kunnen worden gedaan. Bron: Patiënten Informatieklapper Radboud umc Nijmegen Patiënteninformatie Maastricht UMC+ 10

Hoe is het toch met.? In deze nieuwe rubriek vragen wij ons af hoe het tegenwoordig gaat met iemand die van betekenis is geweest voor onze Nierpatiëntenvereniging. In deze Impuls willen wij u graag laten weten hoe het Gert Jacobs vergaat. Daarvoor zijn we naar Velden gegaan. Hier woont Gert met zijn vrouw Henny in een bosrijke omgeving. Tijdens de koffie vertelt Gert dat het alweer 15 jaar geleden is, dat hij getransplanteerd werd. Daarvoor was hij aangewezen op PD, buikspoeling dus. Als nierpatiënt was Gert nauw betrokken bij het wel en wee van de patiënten en werd hij in 2001 gevraagd om het voorzitterschap over te nemen. Dit werk deed hij ongeveer 8 jaar met plezier, waarna hij besloot om penningmeester van de vereniging te worden. Gert is altijd heel actief geweest in allerlei verenigingen en werd daarvoor zelfs geridderd tot Lid in de orde van Oranje-Nassau! Ook op sportief gebied was en is Gert actief. Zelfs in de tijd voor zijn transplantatie ging Gert skiën en maakte hij grote bergwandelingen met zijn inmiddels overleden vriend, in onder andere Oostenrijk, Italië en Zwitserland. Tegenwoordig doet de 77-jarige Gert het wat rustiger aan. Hoewel! De grote tuin vraagt regelmatig aandacht van Gert. Gelukkig doet hij dit werk graag, waardoor het geen belasting voor hem is. Samen met zijn echtgenote maakt hij regelmatig een cruise, onlangs nog naar Noorwegen. Ook korte stedentripjes zijn een welkome afwisseling, waarbij ze dan de mooiste musea bezoeken Muziek is ook een passie; ze gaan regelmatig naar een concert, terwijl ze thuis graag luisteren naar klassieke muziek en zelf piano spelen! Daarnaast is fotograferen ook een van de vele liefhebberijen van Gert. Ook met hun vijf kleinkinderen hebben Gert en Hennie veel plezier. Al met al nog steeds een rijk en gevuld leven. Twee jaar geleden werd bij Gert prostaatkanker met uitzaaiingen geconstateerd. Tot nu toe voelt hij zich goed en hij heeft (nog) nergens last van. Door een gezonde levensstijl hoopt hij nog lang op dezelfde voet door te gaan. 11

Willem Kolff krijgt hoge onderscheiding Op 7 oktober jl. werd in het stadhuis van Kampen postuum de hoge Israëlische Yad Vashem-onderscheiding uitgereikt aan Willem Johan Kolff en zijn vrouw Janke Kolff- Huidekoper. De onderscheiding werd in ontvangst genomen door twee kinderen van Willem en Janke Kolff. De onderscheiding werd door de staat Israël toegekend vanwege het redden van een Joods onderduiker in de Tweede Wereldoorlog. Willem Kolff is echter vooral ook wereldwijd bekend omdat hij de uitvinder is van onder andere de kunstnier. Wie was Willem Kolff Prof. dr. Willem Johan Kolff is de uitvinder van de kunstmatige nier (1943) en het kunsthart (1956) en pionier in de ontwikkeling van talloze orgaanvervangende therapieën in de lange periode 1943-1997. Hij wordt wereldwijd beschouwd als de vader van de kunstorganen en als één van de belangrijkste medische uitvinders van de twintigste eeuw. Zijn uitvindingen redden tot op de dag van vandaag miljoenen mensen over de hele wereld het leven. Willem Johan Kolff, roepnaam Pim, wordt geboren in Leiden op 14 februari 1911. Hij groeit op in Hummelo in de Achterhoek en in Beekbergen bij Apeldoorn, waar zijn vader Jacob Kolff directeur was van een tuberculosesanatorium. In de jaren dertig studeert Kolff aan de medische faculteit van de Universiteit van Leiden, waar hij in 1937 met succes zijn artsexamen aflegt. In hetzelfde jaar trouwt hij met Janke Huidekoper en vertrekt Kolff naar Groningen, waar hij zich specialiseert in de interne geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Als jongste assistent op de interne afdeling van het Academisch Ziekenhuis komt Kolff onder de hoede van de Joodse professor Leo Polak Daniëls. Zijn werk In 1938 ziet Kolff op één van de vier hem toegewezen bedden een Groningse boerenzoon van 22 jaar sterven aan een chronische nierontsteking. Kolff gaat vervolgens op zoek naar een behandelmethode, omdat hij niet wil accepteren dat nierpatiënten, uitsluitend omdat het reinigend vermogen van hun organen tekortschiet, gedoemd zijn te sterven. In 1941 wordt Kolff aangesteld als internist in het kleine stadsziekenhuis van de Engelenbergstichting in Kampen, waar hij zijn nieronderzoek voortzet. Een aandoening aan de nieren is op dat moment nog een dodelijke ziekte. Tijdens die oorlogsjaren legt Kolff zich, naast zijn werk als internist in het Kamper ziekenhuis, toe op het ontwikkelen van een kunstmatige nier. Hij benadert de medische wetenschap praktisch en zoekt naar eenvoudige en makkelijk toegankelijke hulpmiddelen. Eind 1942 is de eerste kunstnier klaar en gaat Kolff patiënten behandelen. Op woensdag 17 maart 1943 voert hij midden in de nacht de allereerste hemodialyse' uit bij een patiënt, het spoelen van bloed ter vervanging van de nieren met een machine buiten het lichaam. 12

Verzet tijdens de Tweede Wereldoorlog In de Tweede Wereldoorlog zet Kolff in de meidagen van 1940 aan de Zuidwal in Den Haag de allereerste bloedbank van het Europese vasteland op. In Kampen groeit Kolff uit tot een cruciale figuur in het lokale verzet. Door ziekten te simuleren bij mensen die door de Duitse bezetter dreigen te worden opgepakt, weet Kolff verzetsmensen en Joden uit handen van de nazi's te houden. Verder helpt hij honderden Rotterdamse mannen ontsnappen, die tijdens massale razzia's zijn opgepakt voor tewerkstelling in Duitsland. Uit de 10.500 man die tijdens gruwelijke transporten voor een tussenstop in Kampen per schip aanmeren, weet Kolff 1200 zieken' te selecteren die hij onderbrengt in diverse noodhospitalen. Ruim 800 van hen zijn met hulp van Kolff en de zijnen ontsnapt. De eerste geslaagde dialyse Net na de bevrijding, op 11 september 1945, is de zeventiende patiënt aan de kunstnier de eerste wiens leven wordt gered met deze behandeling. Het is de 67-jarige Maria Sofia Schafstadt, die als eerste nierpatiënt ter wereld dankzij Kolffs uitvinding het leven wordt gered. Op 6 januari 1946 promoveert Kolff aan de Rijksuniversiteit Groningen tot doctor in de geneeskunde met een proefschrift over de kunstmatige nier. Begin 1950 besluit Kolff op 39-jarige leeftijd met zijn vrouw Janke en vijf jonge kinderen te emigreren naar de Verenigde Staten, waar hij in 1955 de Amerikaanse nationaliteit krijgt en zich met succes toelegt op het ontwikkelen van nieuwe kunstorganen. In 1956 brengt Kolff zijn eerste hart-longmachine op de markt. Met behulp van dit apparaat wordt het voor het eerst mogelijk mensen met een hartinfarct te opereren. In 1956 begint hij met zijn tweede grote levenswerk: het ontwikkelen van een kunstmatig hart. Tot slot Kolffs actieve onderzoek naar nieuwe en betere kunstmatige organen is tot 2005 doorgegaan. Op 93-jarige leeftijd was Kolff nog altijd aan het werk. Ondanks zijn verslechterende gehoor en gezichtsvermogen gaf hij tot eind 2006 over de hele wereld lezingen en werkte hij minimaal vijf uur per dag aan verbeteringen van kunstmatige organen. Voor zijn baanbrekende werk kreeg Kolff veel eredoctoraten en internationale onderscheidingen. De National Academy of Engineering, de nationale ingenieursorganisatie van de Verenigde Staten die Kolff in februari 2003 de Russ Award schonk, heeft berekend dat sinds de uitvinding van de kunstnier in Kampen in 1943 meer dan 20 miljoen mensen hun leven te danken hebben aan het werk van Kolff. Jaarlijks krijgen over de hele wereld honderdduizenden mensen een medische behandeling die zonder zijn werk niet mogelijk zou zijn geweest. Prof. dr. Willem Johan Kolff overleed op 11 februari 2009, drie dagen voor zijn 98 e verjaardag. Journalist en historicus Herman Broers, tevens directeur van de Willem Kolff Stichting, schreef de biografie Dokter Kolff, kunstenaar in hart en nieren. Voor meer informatie zie www.dokterkolff.nl 13

Kennismaken met Lieke van Heel Door Lieke van Heel Mijn naam is Lieke van Heel. Ik ben 19 jaar oud, woon met mijn ouders en zusje in Baarlo en ik ben stagiaire op de afdeling medisch maatschappelijk werk. In mijn vrije tijd breng ik graag tijd door met mijn familie, mijn vriend en vriendinnen en wandel ik graag met mijn ouders. Momenteel ben ik aan het trainen om voor de eerste keer mee te lopen aan de wandelvierdaagse in Nijmegen. Voordat ik ben begonnen met de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening in Nijmegen ben ik geslaagd voor het VMBO en heb hierop aansluitend twee jaar HAVO gedaan. Het was voor mij al snel duidelijk dat ik een opleiding in de sociale richting wilde gaan volgen; uiteindelijk heb ik de beslissing gemaakt voor deze opleiding en hiervan heb ik geen moment spijt gehad. Momenteel zit ik in het derde jaar van mijn opleiding bij de HAN (Hogeschool Arnhem en Nijmegen) in Nijmegen. Na dit stagejaar ga ik nog een jaar terug naar school om af te studeren. Momenteel ga ik één keer per twee weken naar school om lessen te volgen. Ik loop dit schooljaar van september 2013 tot en met juni 2014 stage bij het VieCuri Medisch Centrum Venlo en Venray bij het medisch maatschappelijk werk, op de afdeling dialyse, geriatrie en de kinderrevalidatie. Dit doe ik 32 uur per week op de maandag, dinsdag, woensdag en donderdag. De reden waarom ik voor een stage in het ziekenhuis heb gekozen, is omdat deze richting mij altijd heeft geboeid. Voordat ik ben begonnen aan deze opleiding zou ik eerst een opleiding voor verpleegkunde gaan volgen; uiteindelijk is mijn keuze toch het maatschappelijk werk geworden, omdat dit meer bij mij als persoon past. De combinatie van maatschappelijk werk in een ziekenhuis leek mij daarom een geweldige stageplaats en ondanks dat ik hier pas een aantal maanden werkzaam ben, kan ik zeggen dat de stageplaats in alle opzichten aan mijn verwachtingen voldoet! 14

Ik en mijn boek In deze rubriek wil ik graag uw aandacht voor het boek. En deze keer voor een heel bijzonder boek. Het trof me diep. Toen ik dit boek zag liggen en er twee regels in las, wist ik: dit is goed. Hoe kan iemand zo schrijven, zo zuiver vertellen over zulk een verschrikkelijke ervaring. Wachten op de schemering van Chaja Polak ISBN 9789025425678 Chaja Polak vertelt over de dood van haar volwassen zoon in 2006. Een heel jaar schrijft ze over haar gevoelens van rouw, de gebeurtenissen rond zijn sterven, de kanker, het ziekenhuis en het jonge gezin dat achterblijft. Wat me vooral trof, was die diepe eenzaamheid van het alleen rouwen en haar schuldgevoel, want het is toch dat jij eerst dood hoort te gaan en niet je kind. Chaja Polak schrijft op ontroerende en indringende wijze over sterven en rouwen. Het boek heeft een bepaalde intensiteit en de stijl is zo prachtig, dat ik het soms even moest wegleggen, want het werd wat waterig voor mijn ogen. Chaja Polak ging na de oorlog met haar moeder, die Auschwitz overleefde, in Amsterdam wonen. Na haar opleiding aan de Pedagogische Academie werkte ze een jaar in een kibboets. In 1979 studeerde ze af aan de Rietveld Academie. In 1988 ging ze naar Rome, waar ze begon met schrijven. Veel van haar boeken zijn vertaald. Hopelijk geniet u er net zo van als ik. Tot de volgende aanrader! 15

Orgaandonatiebeleid NVN Niertransplantatie is nadrukkelijk de beste nierfunctievervangende therapie. Helaas zijn er echter veel te weinig organen beschikbaar om aan de behoefte te voldoen. Bovendien is de verwachting dat het aantal beschikbare postmortale nieren daalt, terwijl tegelijkertijd de vraag naar donororganen groeit. Daarom heeft de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) beleid vastgesteld ten aanzien van orgaandonatie. Het centrale uitgangspunt daarbij is: het nodeloos overlijden van mensen door een gebrek aan donororganen dient te worden voorkomen. Dit uitgangspunt is opgenomen in het Beleidsplan 2010/2014. Het beleid van de NVN is een tweesporenbeleid. Dit betekent dat zowel nierdonatie bij leven, alsook nierdonatie postmortaal gestimuleerd wordt om de wachtlijst voor donornieren te verkorten. De belangrijkste punten van dit tweesporenbeleid worden hierna beknopt weergegeven. Donatie bij leven Levende nierdonoren dienen te worden gevrijwaard van alle directe en indirecte kosten die de donatie met zich meebrengt, ook eventuele kosten van gevolgen op de lange termijn. De NVN is hierover voortdurend in gesprek met de overheid en de overige betrokken instanties, zoals onder andere de Nierstichting en de Nederlandse Transplantatie Stichting. Donatie postmortaal Het aantal postmortale orgaandonoren moet nadrukkelijk worden vergroot. Belangrijk daarbij is een overstap van het huidige toestemmingssysteem naar het ADR-systeem met als uiteindelijke doelstelling het wettelijke geen-bezwaarsysteem. Het ADR-systeem wordt daarbij dus als een tussenstation gezien. Het huidige donorregistratiesysteem op basis van de geldende Wet Orgaandonatie wordt ook wel het toestemmingssysteem genoemd. Als iemand zich niet actief registreert als orgaandonor, wordt de beslissing aan de nabestaanden overgelaten. Deze nabestaanden moeten dan op een uiterst verdrietig moment, immers een dierbare is overleden, een beslissing nemen. In veel gevallen betekent dit dat geen toestemming tot donatie wordt gegeven. Bij het ADR-systeem, dat in feite een compromis is tussen het huidige toestemmingssysteem en het geen-bezwaarsysteem, is het zo dat de Nederlanders zelf (uiteraard) een keuze maken, maar als ze na herhaald aandringen dat nog steeds niet doen, worden ze geregistreerd als iemand die ja tegen orgaandonatie zegt. Het wettelijk geen-bezwaarsysteem gaat ervan uit dat iedereen automatisch donor is, tenzij hij of zij heeft laten vastleggen dat niet te willen zijn. De NVN blijft dus inzetten op het ADR-systeem met als uiteindelijke doelstelling het wettelijk geen-bezwaarsysteem. 16

Nierteam aan Huis levert veel levende donoren op Groepsvoorlichting thuis vergroot de kans op transplantatie met een nier van een levende donor fors. Toename van kennis over de ziekte en de behandelopties verbetert de communicatie tussen nierpatiënten en hun familieleden, vrienden en kennissen en ondersteunt de besluitvorming over levende donatie. Dit blijkt uit de resultaten van het project 'Nierteam aan huis' van het Erasmus MC in samenwerking met het Maasstad Ziekenhuis, het Sint Franciscus Gasthuis en het Albert Schweitzer ziekenhuis. Volgens de Rotterdamse hoogleraar nefrologie Willem Weimar worden dankzij het project vier keer meer nierpatiënten getransplanteerd met een donornier van iemand uit hun naaste omgeving, dan zonder de thuisvoorlichting. Verbluffend en hoopvol, zo omschrijft hij het effect van de aanpak dan ook. Het Nierteam, bestaande uit een psycholoog, een maatschappelijk werker en een transplantatiecoördinator bezocht nierpatiënten en hun sociale netwerk aan huis voor groepsvoorlichting over de nierziekte en de behandelingsmogelijkheden, waaronder nierdonatie bij leven. Het merendeel van de patiënten dialyseerde om te overleven en stond ruim twee jaar op de wachtlijst voor een nier van een overleden donor. De situatie van deze patiënten werd aan het eind van de onderzoeksperiode vergeleken met die van een controlegroep van nierpatiënten. Door de groepsvoorlichting thuis hadden de nierpatiënten en de door hen uitgenodigde relaties significant meer kennis en minder angsten en zorgen over nierdonatie bij leven. Met als resultaat een veel grotere bereidheid om donatie bij leven te bespreken en een nier te doneren. Kerstkaar gemaakt door: Mw. van Sas-Rademakers 17

Een praatje met...kitty Bex Als dialysepatiënt weet je vaak niet wie wie is en wat iedereen doet. Er lopen zoveel mensen rond op de dialyseafdeling! Eén persoon kennen de meeste mensen wel en dat is Kitty Bex. Kitty geeft de nodige informatie rondom dialyseren en alles wat er bij komt kijken. In 1998 is Kitty begonnen met haar opleiding tot dialyseverpleegkundige en al snel kwam ze er achter dat het hard nodig was om de mensen goede voorlichting te geven. En dan het liefst in een zo vroeg mogelijk stadium. Inmiddels is er een goed lopende predialysepoli op de dialyseafdeling. De verpleegkundige taken heeft Kitty grotendeels overgedragen aan de predialyseverpleegkundigen. Na het afronden van de opleiding tot verpleegkundig specialist in 2008 ziet Kitty twee tot drie dagen per week predialysepatiënten om en om met de nefrologen. Kitty heeft meer tijd voor (medische) uitleg, zoals de betekenis van de bloeduitslagen en de reden van aanpassing van de medicatie. Ze vertelt wat een patiënt kan verwachten, geeft tips voor een gezonde leefstijl (bijvoorbeeld stoppen met roken en voldoende bewegen), maar ook het opvolgen van een dieet dragen bij aan het zo lang mogelijk uitstellen van de start van de dialysebehandeling. Verder besteedt Kitty aandacht aan het maken van een goede behandelkeuze, maar ook de impact van de naderende dialysebehandeling zijn zaken die tijdens een poligesprek met Kitty aan bod zullen komen. Dit kan alleen als je de ziekte op tijd ontdekt. Kitty onderzocht tijdens haar studie tot verpleegkundig specialist hoe de situatie destijds op de afdeling was en kwam tot haar schrik erachter dat ongeveer 30 procent van de predialysepatiënten eerder doorverwezen had kunnen worden naar de internist-nefroloog. Niet iedere arts maakt de link naar nierfalen als de kreatininewaarde in je bloed verhoogd is. Inmiddels wordt er standaard een geschatte nierfunctie vermeld bij de bloeduitslagen, zodra er een kreatininebepaling is gedaan. Verder is er een protocol voor artsen geschreven, waarin staat wanneer ze een patiënten moeten doorverwijzen naar een internist-nefroloog. Bij een geschatte nierfunctie <60ml/min. dient er controle door een (algemeen) internist of nefroloog plaats te vinden. Patiënten met een nierfunctie lager dan 30 ml/min. dienen sowieso onder behandeling van een internist-nefroloog te zijn. Als patiënten worden verwezen naar de zorgstraat nierfalen/nierschade om te controleren of er sprake is van nierfunctiestoornissen wordt geprobeerd alle te verrichten onderzoeken (echo nieren, bloed en urineonderzoek, hartfilmpje en bloeddrukmeting) zoveel mogelijk op een dag(deel) te plannen. Dit is wel zo patiëntvriendelijk! Mocht een patiënt daadwerkelijk chronisch nierfalen hebben, blijft hij onder controle van de internistnefroloog en deze bepaalt vervolgens in welke frequentie de patiënt op het spreekuur van Kitty komt. 18

Tijdens de spreekuren ziet zij ook patiënten die komen voor een advies in verband met een onderzoek met contrastmiddel. Contrast kan de nieren beschadigen. Door het nemen van beschermende maatregelen proberen we deze kans zoveel mogelijk te beperken. Tenslotte houdt Kitty zich bezig met de voorbereiding op transplantatie. Als u in de toekomst getransplanteerd wilt/kunt worden, zal zij u zeker nog benaderen om een aantal vragen te beantwoorden! Het is een veelzijdig en fijn vak en daarom is het plezierig thuiskomen waar ze alweer 20 jaar samen is met Mark. Samen hebben ze twee kindjes van twee en vier jaar. Door een praatje met Kitty ben ik weer wat wijzer geworden en u ook hoop ik. Kitty, dank voor dit gesprek. VERENIGINGSACTIVITEITEN 2014 De geplande activiteiten van de Nierpatiëntenvereniging Sint Maarten Venlo worden in de algemene ledenvergadering van 8 december a.s. gepresenteerd. Het programma voor 2014 ziet er in hoofdlijnen als volgt uit: 13 maart World Kidney Day 15 en 16 april voorjaarsworkshop 22 juni actieve dag, arrangement Kasteeltuinen 7 september dagtocht november thema-avond door nefroloog 14 december jaarvergadering en kerstdiner Wij nodigen u uit aan de activiteiten van onze vereniging deel te nemen. Noteert u de datums van deze activiteiten alvast in uw agenda of op de kalender. Uitnodiging met opgavenformulier wordt voor elke activiteit tijdig toegezonden. Werkgroep Activiteiten 19

Dagtocht naar de Duitse Eifel Door Harry van Bracht Op zondag 8 september jongstleden vond wederom het jaarlijkse uitstapje plaats. Dit keer had de werkgroep Activiteiten een tocht naar de Duitse Eifel (Rurberg) in petto. Liefst 88 deelnemers hadden zich voor deze trip aangemeld. Met twee bussen van Touringcarbedrijf Ghielen werd in de gestaag neerplensende regen vertrokken vanuit Venray (Hotel Asteria) en Venlo (VieCuri MC) en via de A73 en A76 koers gezet richting Vaals. Naarmate we Vaals naderden werd de regen minder om even later zelfs helemaal te stoppen. Tijdens het vervolg van de trip hebben we ook geen (regen-)nattigheid meer gevoeld!! In Vaals aangekomen is in Brasserie Wilhelminatoren nabij het Drielandenpunt de tafel reeds voor ons gereserveerd. Wij genieten aldaar van een goed verzorgde lunch. Na deze inwendige versterking gaan we per bus onder geleide van een gids via Aken en een prachtige route verder in de richting van de Rursee. Onderweg passeren we onder andere enkele malen de bekende Siegfriedlinie, een door de Duitsers in de Tweede Wereldoorlog opgeworpen verdedigingslinie, vooral bestaande uit grote stenen hindernissen. Na enig oponthoud aan de rand van de stad Aken (waar een Duitse jongeman naar het leek moedwillig zijn fiets onder de achterwielen van de bus schoof) bereiken we de prachtig gelegen Rursee. Aan de oever van deze See laten we ons de in restaurant Paulushof aangeboden Kaffee mit Kuchen goed smaken, waarna we ons inschepen voor een boottocht (zeg maar tochtje: duur ruim een kwartier!) over de Rursee. Na de Schifffahrt gaat het per bus via een mooie toeristische route met veel bezienswaardigheden door de Eifel terug naar de brasserie in Vaals. Hier genieten we als afsluiting van een smaakvol en prima verzorgd diner. Om 19.30 uur wordt de terugreis aanvaard, waarna eenieder rond 21.00 uur weer op het vertrekadres wordt afgeleverd. Hulde en dank aan de organisatie voor deze mooie tocht; de boottocht had wel iets langer mogen duren. 20

Kennismaken met Anique Steeghs Door Anique Steeghs Hoewel ik geen onbekend gezicht meer ben op de dialyseafdeling, zal nog niet iedereen mij kennen. Ik ben Anique Steeghs en ik werk sinds augustus 2011 op de dialyseafdeling als diëtiste. Sinds kort maak ik deel uit van de redactie en ben ik eindverantwoordelijk voor alle voedingsgerelateerde informatie die ik samen met mijn collega s Lenie Klaassen, Diane Kuijpers en Fenny Woelkens zal schrijven voor Impuls. Ik zag het levenslicht in 1988 en ik merkte al snel dat mijn interesses lagen in de zorg. Het heeft niet lang geduurd tot ik besloot om de studie tot diëtiste te volgen. In 2010 heb ik mijn opleiding Voedings- en dieetkunde aan de Katholieke Hogeschool Kempen te Geel (België) dan ook afgerond. Mijn loopbaan als diëtiste ben ik gestart in het Laurentius Ziekenhuis in Roermond, maar al snel kreeg ik de mogelijkheid om op de dialyseafdeling in Venlo te komen werken. Dit zag ik als mooie uitdaging en ik doe dit werk nog altijd met veel plezier. Vanaf nu zullen mijn collega s en ik niet alleen een lekker recept in Impuls plaatsen, zoals u verder in deze editie kunt terugvinden, maar is er ook ruimte voor andere voedingskundige weetjes en/of informatie. Mocht u na het lezen van deze stukjes nog vragen hebben, kunt u zich altijd wenden tot een van de diëtisten. Kerstkaar gemaakt door: Mw. van Sas-Rademakers 21

Medisch toegelicht Door dokter W. van Kuijk, internist-nefroloog Kleurverschillen! Misschien realiseert u het zich niet, maar Venlo, en daarmee ook VieCuri, heeft een wat bijzondere geografische ligging. Tegen de Duitse grens aan ligt het enigszins geïsoleerd met de grotere steden als Nijmegen, Eindhoven en Maastricht op enige afstand. VieCuri is regionaal vooral verbonden met de universiteit van Maastricht in het kader van de opleiding van coassistenten en medisch specialisten en de samenwerking op oncologisch gebied. Als nefrologen treden wij, indien nodig, in contact met zowel de collega's van het Radboud Umc in Nijmegen als van het Academisch Ziekenhuis in Maastricht. Elke academie heeft zijn eigen aandachtspunten en zo kunnen wij dus van twee walletjes eten. Als voorbeeld kan ik geven dat wij bij problemen aangaande de dialyseshunt vooral de vaatchirurgie in Maastricht benaderen. De kennis en kunde aangaande primaire en meer zeldzame nierziekten is vooral in Nijmegen sterk ontwikkeld. Elk voordeel heeft potentieel ook weer zijn nadeel. De mondige patiënt is namelijk altijd op zoek naar het beste ziekenhuis en in het kader van niertransplantatie wordt aan ons regelmatig de vraag gesteld welke van de twee academische centra het beste is. Patiënten blijken steeds vaker op de hoogte van de kleurverschillen tussen Maastricht en Nijmegen. Wij krijgen dan vragen waarom patiënten in Nijmegen na transplantatie vaker prednison blijven gebruiken en waarom er in Maastricht vaker een nierbioptie wordt verricht. De vragen lijken eenvoudig, de antwoorden liggen gecompliceerder. Maastricht UMC+ Als patiënt denkt u mogelijk dat door wetenschappelijk onderzoek inmiddels wel is vastgesteld welke mix van afstotingsmedicijnen het beste is. In algemene zin gesproken is dit echter nog niet het geval en bestaan er nog steeds verschillen tussen transplantatiecentra binnen Nederland, maar bijvoorbeeld ook tussen Europa en Amerika. Blijkbaar zijn er meer wegen die naar Rome leiden. Vergelijk het eens met medicijnen voor hoge bloeddruk. Ook hierbij is er sprake van verschillende groepen medicijnen: RAAS-remmers, diuretica (plastabletten), calciumantagonisten en B -blokkers. Tegenwoordig is men van mening dat deze allemaal min of meer even effectief zijn. Ze worden dan ook individueel of in combinatie wisselend ingezet. De keuze voor een middel heeft vaak te maken met een argument om een bepaald middel liefst niet te geven (contraindicatie) of is gebaseerd op de werkzaamheid in of de verdraagzaamheid (bijwerkingen) door de individuele patiënt. Na niertransplantatie bestaat het standaard afstotingschema in Maastricht uit de combinatie van drie middelen: Tacrolimus (Prograft en Advagraf), MMF (Cellcept) en Prednisolon, dit laatste gedurende slechts tien dagen. Zo mogelijk wordt op basis van nierbiopten na drie en twaalf maanden de Cellcept gestopt. Dat betekent dat een deel van de patiënten na verloop van tijd alleen Tacrolimus gebruikt. Hiermee is het groter aantal nierbiopten in Maastricht verklaard. In Nijmegen wordt hetzelfde standaard schema gebruikt. Hier wordt de keuze gemaakt om, als alles goed gaat, na een half jaar de MMF te stoppen. In beide centra wordt er naar gestreefd 22

Wat is nu beter? Aan het gebruik van Prednisolon worden in de volksmond veel nadelen toegeschreven. Anderzijds zijn er ook nadelen van langdurig gebruik van MMF, maar dit is algemeen minder bekend. Binnen de transplantatiewereld zijn er echter ook velen van mening dat altijd twee middelen, waaronder Prednisolon in een lage dosis, noodzakelijk blijven om de kans op afstoting zo klein mogelijk te houden. Met andere woorden: het antwoord op de vraag 'wat is beter' is afhankelijk van veel factoren. Daarnaast hebben de verschillen in aanpak ook een duidelijk wetenschappelijke basis en doel. Het wordt namelijk mogelijk om de verschillende schema's te vergelijken. Zo kunnen de nierbiopten in Maastricht laten zien of bij een deel van de patiënten het verantwoord is om patiënten na verloop van een jaar slechts een middel te laten gebruiken. Misschien dat zo toch nog ooit het ideale schema wordt vastgesteld! Als nefrologen hebben wij de indruk dat de resultaten van de twee academische centra vergelijkbaar zijn, ondanks dat verschillen bestaan in aanpak en benadering. Voor beide centra geldt dat voor elke patiënt telkens toch individueel wordt bekeken, binnen een complex van factoren, welk schema het meest ideaal en noodzakelijk is. Met vertrouwen verwijzen wij dan ook onze patiënten naar beide centra. Mocht een patiënt op basis van het kleurverschil een voorkeur hebben voor één van de centra dan wordt dit door ons meegenomen bij de keuze voor een centrum bij doorverwijzing. Heel vaak blijken toch de geografische ligging of bekendheid met een ziekenhuis doorslaggevend! Radboud umc Nijmegen 23

Op stap in eigen streek: Het Quin (de Kwen) Om iets moois te zien hoef je niet ver te reizen. Schitterende natuurgebieden, intieme dorpjes, musea, je kunt het allemaal in je eigen omgeving zien. We waren deze keer in Afferden. Afferden ligt ten noorden van Bergen en direct vanuit het dorp loop je zo het uitgestrekte natuurgebied in van het Nationaal Park de Maasduinen. Het Quin of de Kwen zoals deze mooie plek in de volksmond in Afferden wordt genoemd, was oorspronkelijk een zandduin met een aantal vennen in het 800 hectare grote Bergerbos. Het Bergerbos is een onderdeel van het 5.323 hectare grote Nationaal Park De Maasduinen. De Kwen wordt veel bezocht door wandelaars en is een onderdeel van een etappe van het Pieterpad. We kwamen uit bij de geiten en bokken die ons vriendelijk begroetten. Vanaf de Kwenseberg zie je een aantal vennetjes midden in een glooiend heideveld. Op dit terrein grazen de dieren en zo blijft de hei in stand en groeien de struikjes niet verder uit. Ook blijven de bijzondere planten zoals de zonnedauw en de veenbes bestaan. Het hele jaar worden er wandel en fietstochten georganiseerd met verschillende afstanden. Het is een prachtig gebied met voldoende voorzieningen. Heel geschikt voor een winterwandeling vooral zo rond de Kerst als je de benen wilt strekken. Heel veel wandel of fietsplezier! 24

Kerstmis bij Gerda Leloux Brandende lampjes, helder verlichte miniatuurhuisjes en kerkjes, kerstmannen, je kunt het zo gek niet bedenken of Gerda Leloux uit Venray heeft het in huis. Samen met haar man Martin is ze zo n drie weken bezig geweest om hun huis mooi te versieren voor de kerst. Sinds vier jaar verzamelt Gerda haar kersthuisjes en sommige daarvan zijn best prijzig. Neem nou het ronddraaiende plateau met spiegel en daarop schaatsende mensen, dat was een dure aankoop! Maar het resultaat mag er zijn! Vanuit Den Haag kwamen Gerda en Martin in 1982 in Venray wonen. In het begin kon ik maar niet wennen hier, ik kende niemand en het was hier zo rustig. De muren kwamen op me af, aldus Gerda. Maar nou zou ze niet meer terug willen naar Den Haag, naar de drukte! Met de gezondheid zit het echter niet altijd mee, in 2002 werd bij haar een nier uitgenomen en sinds 2006 is Gerda afhankelijk van hemodialyse. Vanwege een abces dat op een zenuw in haar been drukte, heeft Gerda vier operaties ondergaan, vijf maanden in het ziekenhuis gelegen en ook nog drie maanden moeten revalideren. Sindsdien kan Gerda niet meer lopen en moet ze zich met een rolstoel behelpen. Maar Gerda houdt de moed erin en ze geniet van de gezellige kersttijd die komen gaat! 25

De pen van. Sandra Klein-Pijpers De pen voor deze editie werd mij aangereikt door Ans Verstappen. Op 5 oktober 1988 geboren, na de middelbare school doorgeleerd voor verpleegkundige. Meteen hierna heb ik gesolliciteerd om de dialyseopleiding te mogen doen. Inmiddels werk ik vanaf augustus 2010 op de dialyseafdeling van VieCuri en doe ik dat met veel plezier. Naast mijn taken als dialyseverpleegkundige zit ik nog in meerdere werkgroepen: ik ben mede-applicatiebeheerder van ons computersysteem Diamant, coach in de medicatiewerkgroep en ook trainer van de nieuwe dialysemachine, Gambro Artis. Dit zijn natuurlijk hartstikke leuke onderwerpen maar toch wil ik jullie liever iets vertellen over een bijzondere gebeurtenis in mijn leven, die in mei 2013 plaatsvond. Ineens heb ik dan een andere achternaam. De meeste dialysepatiënten in Venlo en Venray kennen mij als de dochter van Wiel Pijpers. Maar sinds 31 mei van dit jaar ben ik ook de vrouw van Paul Klein. Op 9 augustus 2012 werd ik door mijn toen nog vriend op heel romantische wijze ten huwelijk gevraagd op het mooie Canarische eiland Fuertaventura. We waren helemaal geïnstalleerd om er een mooie avond van te maken op ons riante dakterras, toen Paul voorstelde om een spelletje te spelen. Hij had iets verstopt in het appartement en ik moest dit maar gaan zoeken. Mijn hart sloeg een paar slagen over. Was het dan eindelijk zover??!! Met heel veel enthousiasme en trillende handen ben ik op zoek gegaan naar een klein doosje van 5cm bij 5cm. Echter het bleek meer een platte langwerpige doos te zijn. Met enige teleurstelling pakte ik het uit. Ach, dit was ook heel lief, toch? Onder het cadeaupapier kwam een fotoboek tevoorschijn. Paul had een hele mooie verzameling gemaakt van onze leukste foto s van de afgelopen 4 jaar samen. Sommige waren heel romantisch, maar de meeste waren erg lachwekkend om terug te zien. Elke keer als ik naar de volgende pagina wilde gaan schoot ik weer in de lach. Toen ik bij de voorlaatste pagina aankwam, moest ik enorm lachen. Paul lachte maar een beetje zenuwachtig mee. Jullie kunnen je natuurlijk wel voorstellen wat er op de allerlaatste pagina stond geschreven: Lieve schat, wil je met me trouwen? vergezeld van nog een mooie foto van ons tweeën. Het enige wat ik las was: trouwen. Ik vloog Paul meteen om de nek en moest een paar tranen laten, hetgeen zo n 10 minuten duurde. Paul keek me aan en zei: Wat is nou eigenlijk je antwoord??!! Ja, duh!! Natuurlijk zeg ik ja!! 26

De rest van onze vakantie liepen we met een BIG smile op onze gezichten en genoten van een heerlijke tijd. Eenmaal weer thuis begonnen de voorbereidingen voor onze bruiloft. Het uitzoeken van de jurk, de ringen, de locatie en natuurlijk ook de datum. Over de locatie waren we het snel eens. Wij als familie Pijpers werken al veel jaren mee in C.C. de Haandert in Tegelen en dus werd daar het grote feest gehouden. En als inwoners van Venlo stad hebben we het stadhuis gereserveerd om elkaar het jawoord te geven. Alles verliep heel soepel tijdens de voorbereidingen; we wilden vooral een mooie dag voor onszelf. Op zaterdag 20 april ging ik s ochtends naar mijn werk in Venlo. Ik las mijn mail ter voorbereiding op mijn patiënten, toen er ineens een hand op mijn schouder lag met een erg bekende stem die tegen mij zei: hallo, zusje. Ik draaide me om en zag al mijn vriendinnen staan in trainingsjasjes en Nike sportschoenen. Al snel werd ik het kleedhok ingestuurd om mij in zo n zelfde outfit te steken. Hierna moest ik natuurlijk even een rondje over de afdeling lopen om goed te showen hoe ik over straat moest. Ik werd meegenomen door mijn vriendinnen naar een geheime locatie. Uiteindelijk kwamen bij een heel bekende voordeur uit: mijn eigen! Binnen was de hele tafel gedekt voor een uitgebreid ontbijt. Daarna liepen we naar de stad om bepaalde opdrachten uit te (laten) voeren. Laten we het zo zeggen: we hebben flink gelachen. Hierna hebben we lekker gegeten en zijn we s avonds naar de evenementenhal in Venray gegaan om daar flink uit ons dak te gaan op de 90 s muziek. Uiteraard waren we nog niet klaar toen de bus terug naar Venlo verscheen en zijn we daarna nog een afzakkertje gaan doen in de stad. Kortom: een geweldige dag die veel goeds voorspelde voor onze bruiloft. De avond voor de bruiloft ben ik met al mijn logeerspullen naar mijn ouders gereden om daar te blijven slapen. En op vrijdag 31 mei was het dan zover! Op tijd uit de veren, want de visagist kwam om 9 uur en de kapster moest daarna nog mijn haar doen. Gelukkig was dit mijn eigen zus en kon de make-up dus wat uitlopen, want dat gebeurt natuurlijk altijd! Paul was bij zijn ouders en zou rond 11.30 uur aankomen bij mijn ouderlijk huis, maar dit werd daardoor een half uurtje later. Paul en ik hadden elkaars kleding nog niet gezien en waren dan ook erg verrast dat we er allebei zo mooi uitzagen. Uiteraard maakte ik een mooie entree vanaf de trap waarbij ik werd voorgegaan door mijn vijf vriendinnen die allen in een rode bruidsmeisjesjurk gekleed waren. Het was een heel mooi moment. Hierna hebben we met z n allen vlaai gegeten in de tuin. (Ja, dit was natuurlijk erg gevaarlijk met een witte jurk, maar alles is goed gekomen!) Het beloofde een heerlijke dag te worden met prachtig weer, terwijl het de hele week flink had geregend. 27

Om 13.00 uur werden we op het stadhuis verwacht en hebben we een mooie entree gemaakt. Het hele terras zat vol met bekenden en onbekenden. Er werd flink geapplaudisseerd en gejoeld. In het stadhuis zelf hebben we een heel mooi moment gehad met al onze dierbaren. Na het jawoord moesten er natuurlijk foto s worden gemaakt. We zijn te voet naar de Maasboulevard gegaan voor een leuke fotoshoot. Het weer werkte goed mee en na afloop van het harde werk hebben we nog op een terras een biertje gedronken met bekenden. Intussen wachtte de rest van de daggasten op ons in de Haandert, want daar werd een diner geserveerd van Paul Lucker met een prachtig toetjesbuffet als vervanging van de bruidstaart. Even uitbuiken, want om 19.00 uur begon de receptie alweer! Na de receptie startten we de feestavond met de openingsdans, waarna het echte feesten natuurlijk pas begon!! Er is flink gedanst, gedronken en gegeten, iedereen heeft zich goed vermaakt en rond half 4 werden we naar ons eigen huis gebracht met de helft van de cadeaus. De rest moesten we de volgende dag maar ophalen, want het paste niet allemaal in de kofferbak! Nog lang hebben we naar alle lieve kaarten en cadeaus gekeken en nagenoten van onze grote dag. We zijn toen tot de conclusie gekomen dat deze dag helemaal perfect was!! 28

Kerstmis voor iedereen, Kerstmis voor overal Column door Jos Nellen Het is weer december, weer bijna een jaar voorbij! Bij deze weinig verrassende constatering bekruipt mij een beetje het gevoel dat december nog maar net voorbij is, december van het vorig jaar dan wel te verstaan. Het lijkt wel alsof ons wereldje in een steeds hoger tempo zijn rondjes draait! Het is lang geleden, maar ik ben het nooit vergeten. In mijn jeugdjaren, ik had net de basisschool verlaten, heb ik ooit een opstel geschreven. Daarin schreef ik dat ik nooit ergens anders dan in mijn eigen geboortedorp Kerstmis zou willen vieren. Ik kreeg destijds een negen voor dat opstel. En ik weet nog dat er met rode pen bij geschreven was of ik dat opstel echt zelf geschreven had? Jazeker, natuurlijk had ik dat opstel wel degelijk echt zelf geschreven, zo eerlijk was ik toen al! Vrij snel daarna heb ik echter ontdekt dat, wat ik toen schreef, toch een beetje onzin was. Het opstel mag dan wellicht taalkundig goed zijn geweest voor een negen, inhoudelijk had het volgens mij niet meer dan een twee verdiend, een twee voor de moeite. Want wat ik schreef klopte natuurlijk voor geen vijf cent. Ik moet destijds in mijn jeugdige naïviteit een soort kerstgevoel in mijn hoofd hebben gehad, dat ik meende alleen maar te kunnen vinden in mijn eigen dorp! En dat is natuurlijk een beetje onzin! De kersttijd is een periode, waarin veel mensen zich laten meeslepen in een roes, die kerstgevoel wordt genoemd. Iedereen bereidt zich voor op de komende kerstdagen. En of je nu wilt of niet, je kunt die roes nauwelijks ontvluchten. Want loop maar eens door een winkelstraat of beter nog, loop maar eens een winkel binnen. Of luister naar de radio, of kijk naar de televisie, en niet te vergeten de reclame, alles ademt de sfeer van Kerstmis. Krijg je daarvan misschien het kerstgevoel? Komt dat door die feestelijk en met veel licht opgetuigde winkelstraten? Komt dat door de lichtversieringen aan de huizen en bomen? Of door de kerstmuziek op radio en televisie? Of wellicht door de sneeuw die wij in onze gedachten hadden en die misschien vandaag of anders zeker morgen wel gaat vallen? Het hoort kennelijk wel allemaal een beetje bij die kersttijd. Een kersttijd, die zich afspeelt in onze belevingswereld. Een belevingswereld, die we met z n allen samen geschapen hebben en die we met z n allen ook in stand houden. Daarbij overigens stevig geholpen door de commercie. Want de commercie is bijdehand genoeg om daar munt uit slaan, in de meest letterlijke zin van het woord! Toch is die wereld niet de wereld van alledag. Want ook al doet iedereen zijn uiterste best, de kersttijd is echt maar tijdelijk, het kan immers niet altijd kersttijd zijn. En we kunnen de werkelijkheid van alledag met zijn grote of kleine zorgen en problemen wel even aan de kant leggen, dat wil niet zeggen dat ze na de kersttijd uit de wereld zijn. We komen ze dan toch weer tegen. Want we kunnen en mogen de wereld natuurlijk niet stil zetten, ook niet voor Kerstmis. De wereld draait door, en dat moet ook zo! Daarom, Kerstmis voor iedereen, Kerstmis voor overal. Kerstmis kun je overal en altijd vieren, met of zonder winkelstraten, met of zonder lichtjes, met of zonder kerstmuziek, met of zonder sneeuw. Dat allemaal vormt slechts het door ons bedachte decor voor dit feest, niet echt heel belangrijk dus. Wat daarbij wel heel belangrijk is, dat is persoonlijke vrede. En met die gedachte wens ik iedereen, waar u ook woont, in welk dorp of welke stad, oprecht heel goede kerstdagen toe! 29

Transplantatie Door Jac Verbeek Op 27 juni 2013 kreeg Jac Verbeek uit Meerlo om 14:15 uur een telefoontje van zijn nefroloog van VieCuri dat er een donornier voor hem beschikbaar was voor transplantatie in Nijmegen. Jac vertelt voor Impuls zijn ervaringen. Op dat moment gaat er heel veel door je hoofd, maar het voelt heel onwezenlijk. Eindelijk! Wat moet ik doen, met wie moet ik contact opnemen, wat moet ik nog regelen, hoe ga ik naar Nijmegen, wat moet ik meenemen enzovoorts, enzovoorts.. Eerst heb ik May, mijn echtgenote, gebeld. Daarna heb ik mijn familie via de mail op de hoogte gebracht. Vervolgens heb ik mijn tas gepakt, aangevuld met mijn medicijnlijst en medicatie voor enkele dagen. Ondertussen werd May, die zelf met de fiets naar het werk in Blerick was gegaan, door een collega met de auto naar huis gebracht en konden we vertrekken naar het Radboud umc in Nijmegen. Hier werden eerst nog wat testen gedaan en om vijf uur werd ik in orde verklaard voor de operatie. Maar er moest nog plaats zijn voor een transplantatieoperatie en het team moest volledig zijn. Om 20.45 uur werd ik de operatieruimte ingereden en klom ik op de operatietafel, waar het team werd voorgesteld, procedures werden gecontroleerd en daarna was ik al snel in dromenland! De operatie duurde tot 23.55 uur en is goed geslaagd. Van de eerste dag daarna heb ik weinig tijdsbesef. Toen ik op de uitslaapruimte wakker werd, was mijn eerste gedachte: ik voel geen pijn, is de operatie wel doorgegaan? Ik keek om mij heen en toen ik zag aan hoeveel slangen en sensoren ik lag, wist ik dat de operatie had plaatsgevonden. Ik hoorde vrijwel meteen dat de transplantatie goed was gelukt. Ook kwam May al snel. Samen waren we ontroerd en blij met de geslaagde operatie en het uitzicht op een nieuwe toekomst! Onder invloed van pijnstillers viel ik regelmatig even weg. Op de medicare was ik steeds vaker wakker. Mijn twee dochters, die beiden in verwachting waren, kwamen op bezoek. Normaal mogen er maar twee personen op bezoek, maar mijn dochters mochten met zijn vieren, grapte de verpleegkundige. We hebben samen van het nieuwe perspectief genoten. s Avonds was er een probleem: de bloeddruk was te laag en die moest hoger. De doctoren wilden daarvoor een halskatheter inbrengen. Ik wilde dat echter niet en wees hen op de stijgende bloeddruk. De dokter wees mij erop dat mijn persoon nu niet belangrijk was, maar dat er alles aan gedaan werd om de nier een zo goed mogelijke start te geven. Gelukkig zagen ze af van de halskatheter voor extra medicijnen, want even later was de bloeddruk al aan de hoge kant. De hemodialyse, die nodig was omdat de waarden in het bloed nog niet goed bleken te zijn, was wel een beetje een domper, al weet je dat een postmortale nier meestal langzaam opstart en soms pas na een week begint. Na een dag medicare ging ik naar de afdeling. De tweede dag moest ik al uit bed, dat was wel even moeilijk, net als hoesten en lachen. Volgens de verpleegkundige mocht ik de morfinepomp vaker gebruiken, maar ja, wanneer moet je lachen of hoesten? Op de derde dag heb ik al een klein stukje op de gang gelopen met de rollator. Ik kreeg nog een hemodialyse, nu op de dialyseafdeling in de kelder. De dialyseafdeling in Venlo met de vele ramen en netjes in de verf ziet er dan toch heel anders uit! 30

De volgende dag kreeg ik bericht dat Niels geboren was, de eerste zoon van mijn oudste dochter. Dan is het wel even moeilijk dat je niet op bezoek kunt gaan, maar met behulp van de media kreeg ik al snel de eerste foto s en filmpjes. Ondertussen was de morfinepomp weg, omdat ik die nauwelijks gebruikte. De pijn viel heel erg mee, op een schaal van een tot tien was dit bij mij op zijn ergst drie à vier. Op de vijfde dag was het nog even spannend of de bloedwaarden goed zouden zijn, of dat ik weer naar de hemodialyse zou moeten. Gelukkig begon de nier steeds beter te werken en dialyse hoefde (net) niet! Ondertussen oefende ik elke dag rondjes om de verpleegpost. Elke dag twee rondjes meer. Vooral deed ik dat als ik niet kon slapen. Van het warme weer buiten heb ik alleen s nachts soms last gehad. Op dag acht mocht ik naar huis. Thuis merkte ik, dat ik nog veel zou moeten revalideren. Elk uur uit de stoel en een stukje lopen. Eerst naar het toilet, dan naar de poort van de tuin met de rollator. Daarna op straat met de rollator en vervolgens zonder. Nu, vijf maanden later, gaat het goed met me. Ik kan een flinke wandeling maken en een flink stuk fietsen. Als ik in de tuin heb gewerkt en ik ben moe, dan kan ik na een korte koffiepauze weer aan de slag. Tijdens mijn dialyseperiode kon ik dan de rest van de dag niets meer. Twee keer per week ga ik naar de fitness en ik beweeg veel. Nu ga ik nog een keer per vier weken op controle in Nijmegen. Mijn handen trillen nog wel, dit komt door de medicijnen. Al met al ben ik heel erg gelukkig met mijn nieuwe nier en de nieuwe mogelijkheden. Laatste bijeenkomst Groepsrevalidatie Nierpatiënten Vrijdag 15 november 2013 vond de laatste bijeenkomst plaats van de interventiegroep Groepsrevalidatie Nierpatiënten (GRN) met leefstijlcoach mevrouw Skubisz. Deze actieve groep bestond uit zes personen waarvan er tijdens de studie drie zijn getransplanteerd. Het betrof een diverse groep van zes gemotiveerde mannen en vrouwen die ondanks soms flinke tegenslagen, actief aan de studie hebben deelgenomen met vaak zichtbaar resultaat. Dit onderzoek maakt deel uit van een grote wetenschappelijke studie waaraan verschillende ziekenhuizen in Nederland meedoen en die landelijk nog niet is afgerond. Doel van het onderzoek is aan te tonen dat regelmatig bewegen de spieren soepeler houdt, de kans op botontkalking verkleint, de conditie verbetert en ervoor zorgt dat je lekkerder in je vel zit. Op de foto van links naar rechts de deelnemers: mevrouw Theunissen, de heer Verbeek, de heer Willems, de heer Nijweide, de heer Peeters en mevrouw Gellen. 31

Het Smikkelhofje Heeft u wel eens gehoord, dat er een eethuisje werd geopend, waar de omzet totaal niet belangrijk was en de gasten na afloop zelfs geen rekening gepresenteerd kregen? Ik heb het over de keuken op de dialyseafdeling in het Venrayse ziekenhuis. De dialysepatiënten krijgen hier na de behandeling een gratis maaltijd aangeboden. De verpleegkundigen fungeren als serveersters, maar wat we niet moeten vergeten is om er een fooienpotje neer te zetten. Bij thuiskomst blijft het eigen potje koken ons bespaard en kunnen we ontspannen aan de koffie. Vrijdag 14 november werd de keuken op de afdeling omgetoverd tot een eethuisje, het licht werd getemperd en vervangen door kaarslicht. De heer Reichert, die de naam van het eethuisje had verzonnen, mocht het lint doorknippen en als eerste het Smikkelhofje betreden. Maar alle gekheid op een stokje, geef mij één gezonde nier, dan maak ik van mijn eigen keuken een smikkelpaleisje, waar ik met genoegen zelf de pollepel hanteer. Mw. Ceulemans en de heer Reichert 32

Puzzel Zoek de woorden op in de letterbrij en streep deze door. De overgebleven letters vormen een nieuw woord. De oplossing kunt u opsturen naar: Redactie Impuls: Op den Akker 30 5925 CB VENLO e-mail: redactie@npvsintmaarten.nl Als u uw oplossing opstuurt vóór 23 maart 2014 maakt u kans op een cadeaubon ter waarde van 25 euro. Na loting onder de goede inzenders van de september-puzzel is als winnaar te voorschijn gekomen: Pierre Vervoort, Haagweg 32 te Kessel. N E N G A P M A H C S U Z E J I E P A K J E S O N E S N E W A C P S L I N G E R S O S R A I B A L F U V E R H A A L R D E N N E B O O M H U L G T E E K R E S T A U R A N E S A R E N D I E R E N L E W N L U N E G I L I E H W O L I E E C K E R S T B O O M B E C R E D I E H G I L L E Z E G H R J E I T N A K A V I N T E L O O P D R O O N A L E T O N E S R A A K T S O O T A S T K R E W R U U V E B B I R K S K E R S T M I S N E E U W R ARRESLEE JEZUS RESTAURANT BAL KAARSEN SLINGERS CADEAU KERSTBOOM SNEEUW CHAMPAGNE KERSTMIS STERREN CONFERENCE KRIBBE STOL DENNEBOOM NOORDPOOL TOOST ENGELEN OLIEBOL VAKANTIE GEWICHT OS VERHAAL GEZELLIGHEID PAKJES VUURWERK HEILIGEN PIEK WENSEN HULST RENDIEREN 33

Algemene ledenvergadering 2013 Op 8 december vond bij Niens in Maasbree de jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV) plaats. Net nadat de klok 3 uur had geslagen, werd de vergadering geopend. Na het welkomstwoord werd er een minuut stilte gehouden ter nagedachtenis aan de leden die ons dit jaar zijn ontvallen. Voorzitter Henk Wijers nam de agenda kort door met de opmerking dat hij het agendapunt van de bestuursverkiezingen naar voren wilde halen in verband met wijzigingen binnen het bestuur. De eerste wijziging was dat Toon van Rens had aangegeven zijn bestuursfunctie te willen neerleggen en May Hendriks voordroeg als opvolger. Hiermee werd door de leden ingestemd. De tweede wijziging was dat Erik Hoppe voorgedragen werd voor een bestuursfunctie vanuit de werkgroep Impuls. Nadat Erik zich in het kort had voorgesteld aan de ledenvergadering werd ook hij benoemd, zodat beide nieuwe bestuursleden konden plaatsnemen aan de bestuurstafel. Als laatste werd de herverkiezing van Henk Wijers voorgedragen. Ook hiertegen was geen bezwaar. Als volgende punten stonden de notulen van de vorige jaarvergadering en het verslag van het afgelopen verenigingsjaar op de agenda. Toon gaf enige toelichting waarom er wordt gestopt met de 1-2-3 loterij, waarna de notulen en het verslag werden goedgekeurd. Vervolgens was het financieel verslag aan de beurt. Penningmeester Ruud Bergs verklaarde in samenwerking met Henk de post sociale voorzieningen en waar deze voor diende. Na enkele vragen van Gert Jacobs werd de balans goedgekeurd, waarna de staat van baten en lasten en de begroting werden behandeld. Het afgelopen jaar heeft de vereniging circa 1250,- ingeteerd op het eigen vermogen met de verwachting dat dit in 2014 circa 2500,- zal worden. Om deze negatieve trend te stoppen, legde het bestuur de vergadering een aantal opties voor: verhogen van de contributie verhogen van de eigen bijdrage een combinatie van bovenstaande voorstellen verminderen van het aantal activiteiten Na een korte stemronde bleek dat de meeste leden instemden met een contributieverhoging. Het bestuur zal in 2014 een plan van aanpak maken over de te nemen maatregelen en zal dit op de volgende jaarvergadering ter goedkeuring voorleggen. Na deze uitleg werden de staat van baten en lasten en de begroting goedgekeurd. Het financiële gedeelte werd afgesloten met de mededeling van de kascontrolecommissie dat na controle was gebleken dat de boekhouding van de vereniging voor 2013 in orde was. Daar de bestuursverkiezingen reeds waren geweest, werd de planning voor de activiteiten van aankomend jaar gepresenteerd. De rondvraag leverde geen vragen op, waarna Henk de vergadering sloot en iedereen uitnodigde om deel te nemen aan het kerstdiner. 34

Laat de zon jou tranen drogen geef je zorgen aan de wind blijf geloven blijf vertrouwen dat je het geluk weer vindt Blijf maar hopen blijf maar zoeken ook al is het nog zo zwaar Blijf maar vechten voor een toekomst eens worden je dromen waar Ik wens jou alles wat ik maar kan wensen en als het kan een beetje meer Dat zoiets moois bestaan kan tussen mensen dat vind ik echt een wonder telkens weer. Kom dan vullen we de glazen en we drinken allebei op een schitterende toekomst die van jou en die van mij op de prachtige momenten en het allerbeste plan en we blijven steeds geloven dat het altijd beter kan kom dan vullen we de glazen en we drinken allebei op een toekomst die van jou en die van mij! Dit gedicht werd voorgedragen tijdens de ALV van 08-12-13 35

Educatief diner 18 November vond voor de tweede keer het educatief diner plaats in het sfeervolle restaurant van de Hotelschool Venlo van Gilde Opleidingen. De gasten werden vriendelijk verwelkomd door in stijl geklede studenten van de Hotelschool. De avond werd geopend door Annie Reinders van de werkgroep activiteiten. De diëtistes Lenie Klaassen en Anique Steeghs, werkzaam voor de afdeling nefrologie van het VieCuri Medisch Centrum, waren deze avond aanwezig om de gasten van informatie te voorzien. Zij bezochten de tafels en beantwoordden vragen omtrent voeding en dieet. Ook was er een stand ingericht met voorbeelden van kruiden, hoe je toch een smakelijke maaltijd kunt bereiden en dat bijna zonder zout. Deze werd na het diner goed bezocht. Het diner van meerdere gangen was ook deze keer zorgvuldig samengesteld uit verrassende gerechten die uitstekend op elkaar aansloten. Deze waren bijna zonder zout bereid en toch heerlijk van smaak. De studenten hadden hieraan samen met hun docenten hard gewerkt en dat was te zien en te proeven! De lofuitingen waren dan ook niet van de lucht. Er waren meer aanmeldingen dan plaatsen, waardoor er helaas geloot diende te worden onder de gegadigden. We kunnen dan ook terugkijken op een zeer geslaagd en gezellig educatief diner en danken alle studenten en docenten van de Hotelschool van Gilde Opleidingen, de werkgroep activiteiten en de diëtistes met aandachtsgebied nierziekten die deze avond mogelijk hebben gemaakt. 36

Nieuws van onze leden Nieuwe leden voor onze vereniging Met ingang van Dhr. P. Reichert, Venray 01-08 - 13 Dhr. E. Hoppe, Venlo 01-08 - 13 Dhr. B. Kranen en Mw. I. Kranen-Gielen, Panningen 15-09 - 13 Mw. M. Keijers, Venray 09-10 - 13 Mw. H. Thiesen, Meerlo 30-10 - 13 Dhr. T. Huijs, Lottum 01-08 - 13 Dhr. M. Schellekens, Venlo 01-08 - 13 Wij heten de nieuwe leden van harte welkom bij onze vereniging. Getransplanteerde nierpatiënten Getransplanteerd op Dhr. L. Tendijck, Venlo 19-08 - 13 Wij wensen de getransplanteerden veel succes toe met de nieuwe nier. Overleden nierpatiënten In de periode augustus 2013 t/m november 2013 moesten wij helaas afscheid nemen van Dhr. W. Kleeven, Grubbenvorst 30-09 - 13 Dhr. A. van Ham, Oostrum 18-10 - 13 Dhr. T. Cornelissen, Overloon 30-10 - 13 Wij wensen de familie en overige nabestaanden heel veel sterkte toe. Noot van de redactie In bovenstaande rubriek worden onder andere de namen vermeld van de overleden nierpatiënten. Uiteraard wordt daarbij uiterste zorgvuldigheid betracht. Derhalve wordt aan de nabestaanden toestemming tot vermelding gevraagd. Indien er geen prijs wordt gesteld op vermelding, wordt vanzelfsprekend deze wens gerespecteerd. Om die reden kan het dus voorkomen dat, juist vanwege die zorgvuldigheid, in het overzicht een naam ontbreekt. 37

Culinair idee: Voorgerecht Torentjes van geitenkaas, dadels en druiven Ingrediënten voor 4 personen: 100 gram pitloze witte druiven 75 gram dadels 3 takjes tijm peper en zout 1 rolletje koude verse geitenkaas (150 gram) 3 eetlepels witte balsamico-azijn 3-4 eetlepels olijfolie 1 sjalotje 100 gram gemengde sla (bijv. rucola) Bereiding: 1. Was de druiven. Halveer en ontpit de dadels. Snijd de helft van de dadels en de druiven in kleine stukjes en meng ze door elkaar. 2. Bewaar een paar kleine stukjes tijm voor de garnering. Was de tijm en ris de blaadjes van de takjes. Meng deze door het dadel-druivenmengsel. 3. Pel en snipper het sjalotje fijn, en maak dressing van de balsamico, de olie en de sjalot 4. Halveer de overgebleven druiven, snijd de overgebleven dadels in reepjes en meng deze beiden door de sla. Meng de helft van de dressing door de sla. 5. Snijd de geitenkaas met een met koud water afgespoeld mes in 8 plakken. Leg vier plakken op een serveerschaal of op kleine schaaltjes. 6. Verdeel het druiven-dadelmengsel over de geitenkaas en leg de overgebleven plakjes geitenkaas erop. Druppel de overgebleven dressing over de kaastorentjes en garneer ze met de achtergehouden tijmtakjes. 7. Leg de sla bij de torentjes op de schaal(tjes) en serveer ze met knapperig stokbrood. Per portie: 6 gram eiwit 150 mg natrium 250 mg kalium 200 mg fosfaat 38

Culinair idee: Nagerecht Baileys cheesecake Ingrediënten: 200g Digestive biscuit 150g roomboter 100g witte basterdsuiker 300g monchou 2 zakjes vanillesuiker 250 ml slagroom 75 ml Baileys Materialen: Bakpapier Springvorm 24 cm Bereidingswijze: 1. Springvorm bedekken met bakpapier. 2. Boter smelten. 3. Biscuitjes verkruimelen en door elkaar mengen met de boter. 4. De springvorm bedekken met dit mengsel en goed aandrukken met een eetlepel. 5. De springvorm 30 minuten in de koelkast zetten 6. Basterdsuiker, monchou en vanillesuiker mixen totdat er een romig mengsel ontstaat. 7. Beetje bij beetje Baileys erdoor mixen. 8. Slagroom goed stijfkloppen en door het monchou-mengsel spatelen. 9. Giet het mengsel over de biscuitbodem en egaliseer het. 10. Minstens 2 uur op laten stijven in de koelkast. Per portie: ( 6-8 porties per cake) 8 gram eiwit 220 mg natrium 235 mg kalium 160 mg fosfaat Serveertips: Decoreren met chocolade rozetten of pure chocolade koffieboontjes of cacao erover heen strooien met bijvoorbeeld een sjabloon (ster of kerstboom etc...). Je kunt dit recept ook gebruiken als zijnde granddessert met een bolletje chocolade mousse, vanille-ijs, kaneelijs etc. 39

Kerstkaarten versturen Kerstkaarten sturen naar zoveel mensen Familie, vrienden en wie al meer Op papier de mooiste wensen Die stapel groeit elk jaar steeds weer Kennissen die eens per jaar een kaartje sturen Vrienden van vergeten tijd Ik zit naar al die adressen te turen En wordt overvallen door zwaarmoedigheid Niemand wil ik nu vergeten Geen mens wil ik nu overslaan Mijn beste wensen laat ik weten Maar waarom voel ik mij niet voldaan Met deze dagen een bezoekje Zo gewaardeerd door ieder mens Geen namen uit een adressenboekje Dat is voor mij de mooiste wens Bron: Onbekend 40

Onze website: www.npvsintmaarten.nl BELANGRIJKE TELEFOONNUMMERS en E-MAILADRESSEN VieCuri Medisch Centrum voor Noord-Limburg 077-3205555 Dialyseafdeling van 7.30 uur tot 20.00 uur 077-3205915 Poli Nefrologie 077-3205555 Hoofd dialyseafdeling: Max Gaasbeek 077-3205915 Contactpersoon dialyseafdeling: Vacature Onze sponsoren: Maatschappelijk werk: Janina Skubisz 077-3205393 jskubisz@viecuri.nl Brigitte Reijnders 077-3205378 breijnders@viecuri.nl Anniek Roeven 077-3206118 aroeven@viecuri.nl Maartje v.d. Hurk 077-3206439 mvdhurk@viecuri.nl Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat: Hans Evers, geestelijk verzorger/pastor Voor dialyse-afd. Venray; aanwezig op woensdag (afspraken ook via Venlo) 077-3206130 hevers@viecuri.nl 0478-522527 Lisette Krekels, geestelijk verzorger/pastor 077-3206921 lkrekels@viecuri.nl Secretariaat: Riet Cuppen 077-3206100 rietcuppen@viecuri.nl Diëtisten: Lenie Klaassen Diane Kuijpers Fenny Woelkens Anique Steeghs 077-3206392 Nierpatiëntenvereniging Sint Maarten Venlo is aangesloten bij de landelijke Nierpatiëntenvereniging Nederland