Transitie in het Spina Bifida Referentiecentrum UZ Gent Helene Verhelst Annick Viaene Pediatric Neurologist Rehabilitation specialist
Zorg op maat van de patiënt Transitie
1982 Ø Spina Bifida Team als deel van het kinderziekenhuis Ø Initiatief van kinderartsen Ø Coördinator: kinderneuroloog Ø Artsen-teamleden: kindernefroloog, kindergastro-enteroloog, neurochirurg, orthopedist,uroloog Ø Gehuisvest in het kinderziekenhuis Ø Patiënten van 0-21 jaar Ø Sociaal werker Ø Maandelijkse multidisciplinaire consultaties 3
2006 Revalidatie overeenkomst RIZIV Spina Bifida referentiecentrum Ø Diagnostisch en functioneel verslag Ø Geïndividualiseerde behandeling en revalidatieplan Ø Het gezin, de omgeving en de personen die de patiënt dagelijks behandelen en revalideren, zijn daarbij betrokken Ø De spil van een netwerk van verzorgingsstructuren voor SB-patiënten Ø Focus ligt op advies geven, coördineren en verzorgen 4
2007 Ø Officiële erkenning van het SBRC UZ-Gent door het RIZIV Ø Volwassenen kunnen nu ook geholpen worden Ø Afzonderlijke en duidelijk identificeerbare en herkenbare entiteit binnen de campus van het ziekenhuis Ø We verhuizen van het Kinderziekenhuis naar een neutrale omgeving Ø Opbouw paramedisch team Ø Sociaal werker Ø Ergotherapeut Ø Verpleegkundige Ø Diëtist op vraag 5
2008 Ø Officiële erkenning van het SBRC-UZ-Gent door het VAPH Vlaams agentschap voor personen met een handicap Ø + Psycholoog 2009 Ø + Secretariaat 2010 Ø + Kinesitherapeut 6
7
Analyse per leeftijd 8
2014 Reorganisatie van het SBRC in 2 sub teams Kinderen en adolescenten Volwassenen Transitie 9
Volwassen zorg Ø Team voor volwassen patiënten met verworven ruggenmergletsels Ø Deel van het CLNR UZ Gent Center for Locomotor & Neurological Rehabilitation Ø Het CLNR UZ Gent werd opgericht in 1964 Ø Recent nieuwe infrastructuur 10
SBRC UZ-Gent anno 2016 Kinderen/adolescenten Volwassenen Coördinerend arts Helene Verhelst Annick Viaene Kinderneuroloog Revalidatie-arts Verpleegkundige Petra Berth Sophia De Baere Sociaal werker Karoline Gesquiere Lies Vanroose Ergotherapeut Inge Cordier Kinesitherapeut Valentine Tahon Christel Beerens Psycholoog Annabel Boury Amelie Van Schuylenbergh Diëtist Marleen Van Driessche Secretariaat Bo De Mol Coördinatie Bart Thomas Neurochirurg Edward Baert Orthopedist Frank Plasschaert Uroloog Eric Van Laecke Christel Van Camp Gastro-enteroloog Saskia Vande Velde Danny De Looze
RIZIV regels Ø Ambulante multidisciplinaire consultaties Ø <3 jaar: 3x/jaar Ø 3-19 jaar: 2x/jaar Ø >19 jaar: 1x/jaar Ø Frequenter indien gewenst Ø Minstens contact met Ø 1 arts (meestal coördinerend arts) Ø Psycholoog Ø Sociaal werker Ø 2 van de volgende: verpleegkundige, ergotherapeut, kinesitherapeut, diëtist Ø Andere artsen indien gewenst, betalend Ø Multidisciplinair verslag met behandelingsadvies 12
K I N D E R E N E N A D O L E S C E N T E N Ø Multidisciplinaire consultaties elke dinsdagnamiddag Ø Voorafgaand multidisciplinaire bespreking Ø Extra onderzoeken (NMR, RX, blaasfunctietest, ) bij voorkeur gepland op dinsdagvoormiddag zodat resultaten besproken kunnen worden tijdens overleg en op consultatie Ø Spoedplaatsen 13
Kind met ouders 14
Ouders informeren Kinderen informeren Medische zorg Papier werk Omgaan met beperkingen School Vrije tijd, sport Zelfredzaamheid Zelfzorg Zelfbetrokkenheid Welbevinden Baby Peuter Kleuter Kind Adolescent Volwassenen 15
Jongvolwassenheid Ø Voor alle chronische zieken een moeilijke periode Ø Ontwikkelingsfase algemene populatie Ø Verder studeren Ø Werk zoeken Ø Zelfstandig wonen Ø Relaties Ø Zelfzorg is noodzakelijk om transitie in volwassenheid te faciliteren 16
Klemtoon op zelfzorg Struggle voor zelfzorg - onderhandelen over rolverdeling op jonge leeftijd - communicatiepatronen verbeteren - mogelijkheden creëren om zelfstandigheid te oefenen Beperkte sociale interactie - aanmoedigen contacten leeftijdgenoten Adaptatie Zelfzorg Zelfredzaamheid Innerlijke sterkte aansporen adolescentie jongvolwassenheid volwassenheid 17
V O L W A S S E N E N Ø Multidisciplinaire consultaties donderdagvoormiddag 18
19
Ø Consultatie met het multidisciplinaire team Ø Participatie van de patiënt en de familie Ø Terug kijken op het voorbije jaar Ø Opvolgen van de adviezen van het vorige jaar? Ø Nieuwe problemen en niet opgeloste problemen? Ø Interactie binnen het team bij complexe problemen Ø Patiënt participeert en denkt mee met het team Ø Patiënt stuurt reeds in gewenste richting 20
Ø Individuele consultatie volgens noodzaak Ø Patiënt kan consultatie vragen bij de planning 21
Individuele consultaties Ø Woningaanpassingen en hulpmiddelen Ø Motivatierapporten Ø Sociale dienstverlening (VAPH, FOD, ) Ø Hulp bij aanvraag van tegemoetkomingen Ø Volwassenen en gewichtscontrole Ø Constipatie en incontinentie ó zelfredzaamheid Ø Wondproblemen Ø Tethered cord en andere neurologische complicaties Ø Gangstoornissen en ouder worden Ø Relaties en kinderwens Ø Gezondheid van het ongeboren kind, preventie Ø Eigen gezondheid - gynaecologische aspecten Ø Ouder worden - wat als.? Ø Problemen en oplossingen Ø Veranderende concepten : mobiliteit, wonen, 22
Doelstellingen : Ø Levenskwaliteit maximaliseren Ø Zelfredzaamheid en functionele onafhankelijkheid Ø Integratie begeleiden en aanmoedigen : sport, werk, woonomgeving, vrijwilligerswerk Ø Patiënt stimuleren om actief mee te denken en te sturen in hun leven en toekomst Ø Houvast bieden bij problemen en hersenspinsels 23
24