UNIVERSITAIRE ZIEKENHUIZEN LEUVEN. Volwassen worden met mucoviscidose: De stap van kindergeneeskunde naar volwassenen geneeskunde

Transcriptie

1 UNIVERSITAIRE ZIEKENHUIZEN LEUVEN Volwassen worden met mucoviscidose: De stap van kindergeneeskunde naar volwassenen geneeskunde

2 Volwassen worden met Mucoviscidose De behandeling van mucoviscidose is de laatste jaren aanzienlijk vooruitgegaan. Feit is dat mensen met mucoviscidose steeds langer leven en een betere kwaliteit van leven hebben. In België zijn 36% van de mucopatiënten ouder dan 18 jaar! Voor iedere jongvolwassene met mucoviscidose komt een moment dat de zorg van de kinderafdeling minder goed past bij zijn of haar leefwereld. Op zo'n ogenblik dient de stap van kindergeneeskunde naar volwassenen geneeskunde te worden overwogen. In deze folder staat informatie over deze overstap voor mucopatiënten in het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg; de reden waarom deze overstap op een gegeven moment belangrijk is, wanneer en hoe de stap gemaakt kan worden en de rol van het mucoteam hierin. Waarom de overstap naar de volwassenen zorg maken? Er zijn een aantal redenen waarom wij vanuit het mucoteam de stap naar de volwassenenzorg adviseren en stimuleren: Ten eerste hebben jong volwassenen specifieke leeftijdsgebonden interesses, problemen en verantwoordelijkheden. 2

3 Hierbij denken we bijvoorbeeld aan een job, voortgezette opleidingen, relaties, huwelijk. Deze zaken passen binnen de volwassenenzorg, terwijl binnen de kindergeneeskundige zorg andere aandachtsgebieden belangrijk zijn, zoals opvoeding, school, vriendjes, spel.. Ten tweede, jongvolwassenen nemen de behandeling van hun muco zelf in handen. Reeds tijdens de tienerjaren verschuift de verantwoordelijkheid voor de dagdagelijkse zorg van de ouders naar de jongere en hoewel ouders nog betrokken zijn neemt hun verantwoordelijkheid af. Ten derde, hebben jongvolwassenen behoefte aan eigen informatie. Omdat de jongvolwassene zelf verantwoordelijk is voor zijn of haar behandeling, is het logisch dat de informatie gericht is op de jongvolwassene. Voor ouders kan dit soms moeilijk zijn. Zij waren immers tot voor kort verantwoordelijk voor de opvoeding, voeding en kine. Nu moeten zij de verantwoordelijkheid voor de behandeling overdragen aan hun zoon of dochter en is het de jongvolwassene die informatie geeft aan de ouders. Uit deze drie redenen blijkt dat de benadering vanuit de volwassenenzorg voornamelijk patiënt gericht, in tegenstelling tot de benadering vanuit kindergeneeskunde die zowel patiënt- als gezinsgericht is. Binnen de volwassenenzorg staat de patiënt centraal. Deze benadering schept gelegenheid om privé met de arts over zaken te spreken ( of met iemand anders van het mucoteam). Veel jong volwassenen ervaren 3

4 deze benadering als prettig omdat het beter aansluit bij hun eigen leven. Wanneer en hoe? De overstap naar de volwassenenzorg zal geleidelijk aan gaan. Binnen het mucoteam begeleidt de verpleegkundige de jongvolwassene bij de overstap. Zij is als het ware de coördinator tussen de kindergeneeskundige zorg en de volwassenen zorg. Zij spreekt 16- tot 18-jarige patiënten aan om na te denken over de overstap naar de volwassenenzorg. Voordat echter de overstap wordt gemaakt zal iedere patiënt kennismaken met Prof. Dr. Dupont, die verantwoordelijk is voor de zorg en behandeling van (jong-)volwassen mucopatiënten. Deze kennismaking vindt plaats op de raadpleging kindergeneeskunde tijdens een normale consultatie. De overstap naar de volwassenenzorg betekent zeker niet dat alle banden met pediatrie verbroken worden. De raadpleging gaat op dinsdag- of donderdagnamiddag nog steeds door op de consultatie kinderpneumologie, maar je kunt ook kiezen voor de raadpleging pneumologie op woensdagnamiddag. Ziekenhuisopnames vinden plaats op de afdeling longziekten E651 (5de verdieping blauwe pijl). Hoofdverpleegkundige van deze afdeling is Mevr. Sabine Gryp. Zij en de verpleegkundigen binnen haar team staan in voor jouw verzorging. Uiteraard garanderen we dat alle voordelen en afspraken (o.a. 4

5 opname op aparte kamer, maaltijden, enz.) waar je de voorbije jaren aanspraak kon op maken ook op de volwassen afdeling blijven gelden. Het ganse mucoteam ondersteunt en adviseert jongvolwassenen gedurende de overstap en staat borg voor het realiseren van de meest optimale behandeling. Het mucoteam Het mucoteam van het Gasthuisbergziekenhuis heeft als taak het behandelen en begeleiden van mucopatiënten, zowel kinderen als (jong-) volwassenen. De organisatie van de volwassenenafdeling is iets anders dan die van de afdeling kindergeneeskunde, maar daarover zul je in gesprekken met de arts en de verpleegkundige meer horen. In grote lijnen vervullen de leden van het mucoteam dezelfde taak in de volwassenenzorg als in de kindergeneeskunde. In deze folder geeft ieder lid van het team een korte uitleg van haar inbreng in de behandeling en begeleiding, wat je kan verwachten en wat je kan doen indien je vragen en/of problemen hebt. 5

6 Arts Prof. Dr. Lieven Dupont is longarts en houdt zich onder meer bezig met de behandeling en opvolging van de volwassen patiënten met mucoviscidose. Hij staat in voor jouw medische behandeling en follow-up, enerzijds op de raadpleging en anderzijds tijdens een eventuele ziekenhuisopnames en dit in samenspraak met jouw huisarts. Hij is elke werkdag aanwezig en te bereiken via het mucosecretariaat. Diëtiste Voeding speelt een belangrijke rol in de behandeling van mucoviscidose. Leike Vanharen is de diëtiste van het team. Bij haar kan je terecht voor advies en begeleiding met betrekking tot een aangepaste, calorierijke voeding. Tijdens de raadpleging kan zij een voedingsadvies geven bij eventuele problemen. Gedurende een opname op de volwassenenafdeling zal Leike (of een collega diëtiste) zorg dragen voor de voeding. Voor vragen en informatie kan je de diëtiste bereiken via het mucosecretariaat. Zij is aanwezig op maandagochtend, dinsdag, donderdag- en vrijdagochtend. 6

7 Kinesist Myriam Vreys is de kinesiste van het team. Tijdens de raadpleging zal ze samen met jou bekijken welke kinesitherapie voor jou het beste is, rekening houdend met jouw klachten en jouw persoonlijke leven. Myriam neemt, indien je dit wenst, contact op met je thuistherapeut. Ook de aërosoltherapie neemt ze met je door. Tijdens opname op de volwassenenafdeling wordt de kine verzorgd door Myriam of een collega kinesist. Voor vragen en informatie kan je Myriam Vreys elke weekdag (behalve woensdagmiddag) bereiken via het mucosecretariaat. Verpleegkundigen Het mucoteam heeft twee specialistisch verpleegkundigen, namelijk Linda Boulanger en haar collega. Zoals eerder beschreven coördineren de verpleegkundigen de overgang van de kindergeneeskundige zorg naar de volwassenenzorg. 7

8 Bij hen kan je terecht voor informatie en advies. Zij voeren een aantal verpleegkundige taken uit zoals het spoelen van de portacatheter, aërosol, het meten van de zuurstofsaturatie etc. De verpleegkundigen zorgen voor een vlotte communicatie tussen patiënten en zorgverleners. Aarzel niet hen te contacteren. Zij zijn te bereiken via het mucosecretariaat. Sociaal werk Marleen Van Immerseel is de sociaal assistent van het muco team. Tijdens de raadpleging zal zij je helpen een weg te vinden in de wirwar van administratieve formaliteiten i.v.m. terugbetalingen, tegemoetkomingen etc. Verder zal zij je praktische hulp bieden bij vragen over ziekenfonds, Ministerie van Sociale Voorzorg etc. Marleen is aanwezig op maandag, dinsdag-, donderdag- en vrijdagnamiddag en te bereiken via het mucosecretariaat. Aan de volwassenafdeling is een vaste sociaal assistent verbonden. Indien nodig kun je tijdens een opname de verpleging vragen of zij de sociaal assistent contacteren. Psycholoog Trudy Havermans is de psychologe van het mucoteam. Zij is gespecialiseerd in de psychologie van chronische ziekten en het is haar taak om je 8

9 te helpen en ondersteunen in het omgaan en leven met mucoviscidose. Trudy Havermans is te bereiken via het mucosecretariaat en is aanwezig op maandag, dinsdag en donderdag. Secretariaat Het secretariaat wordt verzorgd door Els Aertgeerts voor de kinderafdeling en Jill Verhaert voor de volwassenafdeling. Voor afspraken, attesten, voorschriften en allerhande vragen... kan u steeds bij hen terecht. Zij zijn de contactpersonen tussen u en de verschillende teamleden. Het secretariaat is elke dag open van 8u30 tot 17u00 en te bereiken via het nr. 016/ of via mucocentrum@uzleuven.be Tel: 016/ Fax: 016/ URL adres: 9