Autisme en het delen van informatie op het internet

Autisme en het delen van informatie op het internet Onderzoeksrapport Master SEN Autismespecialist Opleidingscentrum Speciale Onderwijszorg Fontys Hogescholen, Tilburg (locatie Beek en Donk) 2010-2012 Naam: Cynthia Abbink Studentnummer:244236 E-mail adres: c.abbink@student.fontys.nl Opleidingscoordinator: Gery Quak Onderzoeksdocent: Jan Schrurs Datum: Juni 2012 1

Voorblad beoordeling AU06-02 Naam Cynthia Abbink Module AU06-02 @student.fontys.nl Leerroute M sen autismespecialist Studentnummer 244236 Locatie Beek en Donk Opleidingscoördinator Gery Quak Datum juni 2012 Docent Jan Schrurs Beoordeling Punten <6 6 7 8 9 10 HBO master criteria OPDRACHT Kennis en inzicht Relatie theorie-praktijk, toepassing Theoretische onderbouwing Oordeelsvorming en ethiek Kritische evaluatie, reflectie, analyse en synthese Aansluitend op doelen van de module STUDENT als PROFESSIONAL Bijdrage aan het eigen leerproces (P.O.P. en Competentieprofiel) Leervaardigheden (niveau) Onderzoekende houding Reflectie: zichtbaar gemaakt Integratie: doen, voelen, denken, willen UITVOERING en PRESENTATIE Structuur, stijl Taalgebruik, communicatie Referenties (APA richtlijnen) WAARDERING Bijstellen is nodig toelichting Opmerkingen Gemiddeld OPDRACHT 1.Actieve deelname Opmerkingen en/of feedback 2. Werkopdrachten 3. Logboek en P.O.P In eigen beheer 4. Competentieontwikkeling Geïntegreerd 5. Artikel 6. Open podium presentatie 7. Master Praktijkonderzoek en onderzoeksrapport 2

Inhoudsopgave Voorwoord... 4 Samenvatting... 5 1. Inleiding... 6 2.Onderzoeksmethode... 7 2.1 Probleemstelling.... 7 2.2 Doelgroep.... 7 2.3 Onderzoeksvraag.... 7 3.Theoretische achtergronden van het internetgebruik.... 8 3.1 Informatie zoeken... 8 3.2 Profielsites... 9 3.3 MSN... 10 3.4 Webcam... 11 3.5 Pornografie... 11 4. Autisme en internetgebruik... 12 4.1 Sociale interactie... 12 4.2 Communicatie... 13 4.3 Verbeelding... 13 4.4 De cognitieve stijl... 13 5.Reeds bestaande voorlichting... 15 6. Resultaten; dataverzameling en analyse... 17 7 Conclusie en discussie... 21 7.1 Conclusie; wat zijn de resultaten en wat waren mijn verwachtingen?... 21 7.2 Discussie; Kanttekening van de genoemde resultaten.... 22 8. aanbevelingen... 23 8.1. Wat betekenen de resultaten van mijn onderzoek voor de praktijk?... 23 8.2 Suggesties voor verder onderzoek.... 23 9. Reflectie en evaluatie... 24 3

Voorwoord Dit is het onderzoeksrapport met de titel: Autisme en het delen van informatie op het internet een onderzoek naar in hoeverre jongeren met autisme zich bewust zijn van de gevaren van het delen van informatie op het internet. Het onderzoek is uitgevoerd in het kader van de opleiding Master SEN, leerroute Autismespecialist. Het onderzoeksproces heb ik als zeer leerzaam ervaren. Ik wil dan ook enkele mensen bedanken voor het tot stand komen van dit onderzoeksrapport. Als eerste mijn onderzoeksbegeleider meneer Schrurs en mijn critical friends: Janneke, Eva en Jolande. Ik wil hen bedanken voor de tijd die ze namen om met een kritische blik naar mijn onderzoek te kijken. Zij waren altijd bereid om vragen te beantwoorden en om feedback te geven. Daarnaast gaven ze me iedere keer weer nieuwe inzichten en goede tips, dit motiveerde om steeds verdere stappen in het onderzoeksproces te kunnen zetten. Ik wil de organisatie Autismebegeleiding.nl bedanken dat ik dit onderzoek heb kunnen doen. Tevens gaat mijn dank uit naar clienten voor het invullen van de vragenlijsten en bovendien naar mijn collega s voor het tonen van hun belangstelling. Bovendien wil ik de mensen in mijn omgeving bedanken voor de steun die zij mij gaven. Dit alles heeft ertoe bijgedragen dat ik mijn onderzoek tot een goed eind heb kunnen brengen. Cynthia Abbink 4

Samenvatting In dit onderzoek heb ik ervoor gekozen om het internetgebruik en met name het gebruik van de sociale media onder jongeren met autisme centraal te stellen. In de werkpraktijk (als autismebegeleider/casemanager van personen met autisme) ervaar ik dat ouders van clienten en clienten zelf een groot verschil van mening hebben, als het gaat om hoe deze clienten omgaan met internet en dan met name over het delen van gegevens op sociale media. Om een beeld te krijgen van hoe jongeren met autisme omgaan met de sociale media, heb ik een vragenlijst opgesteld die ingaat op verstrekken van gegevens en het delen van informatie op het internet. In dit inventariserend onderzoek met veldexperiment is nagegaan hoe 7 jongeren met een autisme spectrum stoornis omgaan met sociale media. Er kan geconcludeerd worden dat de clienten aangeven dat ze zich bewust zijn van de gevaren van het internet. Ze geven allemaal aan dat ze hun gegevens afschermen voor onbekende en dat ze geen persoonlijke gegevens met onbekende delen. Daarnaast geven ze aan dat ze zich ook bewust zijn van de gevaren van het plaatsen van foto s en het gebruik van een webcam. Belangrijk is om het onderwerp internetgebruik en het gebruik van sociale media als gespreksonderwerp regelmatig aan te snijden, op die manier blijf je als autismebegeleider op de hoogte van wat je client op het internet doet. Als het vervolgens dreigt mis te gaan dan kun je ook tijdig hierop inspelen. Dit onderzoek maakt duidelijk dat er een grote ongerustheid is bij de ouders van clienten met autisme, maar dat de clienten zelf aangeven dat ze zich bewust zijn van de gevaren van het internet (en hierna handelen). 5

1. Inleiding 2012 gaat de boeken in als het jaar waarin de meeste veranderingen aan het internet zullen plaatsvinden sinds het fenomeen halverwege jaren '90 werd uitgerold en een gigantische groei doormaakte. 1 De afgelopen 25 jaar is het internetgebruik enorm toegenomen, zowel het gebruik op de werkvloer als het particuliergebruik. Internet spreekt heel veel doelgroepen aan en veranderd daarbij de manier waarop mensen met elkaar communiceren. Voor mensen met autisme kan de computer een ondersteunend hulpmiddel zijn in de communicatie met andere mensen. Dit is één van de voordelen die wordt besproken als het gaat om het internetgebruik bij mensen met autisme. In dit onderzoek wil ik dieper ingaan op de nadelen of gevaren die aan het internetgebruik zijn verbonden. Ik ben werkzaam bij Autismebegeleiding.nl. Ik werk met cliënten die allen een autisme spectrum stoornis hebben (mogelijk met bijkomende problematiek) en daarbij een normale tot hoge intelligentie. Mijn cliëntengroep bestaat voor het grootste gedeelte uit pubers en jongvolwassenen, wat een belangrijke reden is geweest voor de keuze van het onderwerp van mijn onderzoek. Uit onderzoek blijkt dat met name tieners veel gebruik maken van internet, met name de sociale media, zoals profielsites en MSN (Duimel en de Haan, 2007). De cliënten waar ik kom, maken allen dagelijks gebruik van de computer en het internet, met name profielsites en MSN zijn geliefd. Op deze manier kunnen zij op afstand gezellig contact hebben met vriendinnen, broers, ouders en opa en oma. Helaas zie ik tijdens mijn werk ook de keerzijde van dit internetgebruik. Mijn cliënten lijken zich niet bewust van de gevolgen van hun gedrag op het internet, ook de gevaren van het internet lijken ze niet te (over)zien. Tijdens dit onderzoek wil ik me beperken tot de gevaren van de sociale media, namelijk; MSN, profielsites en chat sites. 1 http://computerworld.nl/article/13430/5-grote-veranderingen-voor-het-internet.html&cp 6

2.Onderzoeksmethode Voor mensen met autisme worden altijd de voordelen van het internetgebruik benoemd. Er zitten uiteraard ook veel voordelen aan het gebruik van internet voor mensen met autisme, echter zijn de nadelen vaak onderbelicht. In dit onderzoek staan de gevaren van het internetgebruik bij mijn cliënten centraal. Ik kijk naar wat het autisme is, wat de gevaren van het internetgebruik zijn en hoe deze elkaar beïnvloeden. Ik zal in dit onderzoek een vragenlijst afnemen om te onderzoeken in hoeverre mijn cliënten zich bewust zijn van de gevaren van internet en met name het delen van gegevens en informatie op het internet. 2.1 Probleemstelling. Mijn cliënten zitten veel op het internet, maar kunnen ze de consequenties van hun eigen handelen voldoende goed inschatten? Regelmatig komen ongeruste ouders naar mij toe met de vraag of hun zoon/dochter voldoende weet over het gebruik van internet en met name het delen van gegevens op het internet. Daarnaast komt dit onderwerp regelmatig op tv of in de kranten voorbij. Ik ben dan ook benieuwd of ouders zich terecht zorgen maken over hun kinderen, of dat mijn cliënten zich wel degelijk bewust zijn van deze gevaren, als het gaat om het delen van gegevens en informatie op het internet. 2.2 Doelgroep. Cliënten die ik begeleid in de leeftijd van 10 tot 21 jaar met een autisme spectrum stoornis. Ik zal in dit onderzoek gebruik maken van 7 cliënten, 3 jongens en 4 meisjes. 2.3 Onderzoeksvraag. Is het voor mijn cliënten noodzakelijk dat zij worden voorgelicht over de gevaren van het internet? Deelvragen 1) Wat zijn de gevaren van internetgebruik in het algemeen? 2) Wat maakt dat mensen met autisme extra kwetsbaar zijn op het internet? 3) Welke voorlichting is er al voor het gebruik van internet? 4) Welke informatie delen mijn cliënten op het internet en in hoeverre kunnen zij hiervan de gevolgen inschatten? Type onderzoek: Kwalitatieve survey onderzoek. Het doel van dit onderzoek is om te onderzoeken hoe mijn cliënten omgaan met het delen van gegevens op het internet. Internet is een plaats waar alles zichtbaar is voor iedereen, zijn mijn cliënten zich hiervan bewust en maken zij bijvoorbeeld gebruik van het afschermen van gegevens. Ik ga dit onderzoeken aan de hand van een vragenlijst die ik ga afnemen bij mijn cliënten. Deze vragenlijst neem ik semi-gestructureerd af. Zodat ik kan nagaan of mijn cliënten de vragen interpreteren zoals ze zijn bedoeld. Als na het afnemen van deze vragenlijst blijkt dat mijn clienten zich onvoldoende bewust zijn van de gevaren van het delen van gegevens op het internet, zal ik mijn clienten voorlichting geven. Als mijn clienten zich wel voldoende bewust zijn van de gevaren van het delen van gegevens op het internet, zal ik hier verder op ingaan. 7

3.Theoretische achtergronden van het internetgebruik. In de afgelopen 20 tot 30 jaar is het internet uitgegroeid tot iets wat niet meer is weg te denken in onze maatschappij. Internet is overal en iedereen heeft internet, zo lijkt het. Internet is hiermee een onderdeel van het dagelijkse leven geworden, kinderen zijn al op jonge leeftijd actief op het internet. Internet wordt niet alleen op school of op het werk gebruikt maar ook in de vrije tijd wordt er veel gebruik gemaakt. Internet wordt voor verschillende doeleinden gebruik, zoals; het opzoeken van informatie, het aangaan en onderhouden van sociale contacten, voor vermaak en voor het aan- en/ of verkopen van producten. 2 Hieronder worden de verschillende doeleinden van het internetgebruik besproken. 3.1 Informatie zoeken Internet is een gemakkelijke en goedkope manier om informatie op te zoeken. Vroeger ging je naar de bibliotheek toe om wat op te zoeken, tegenwoordig doen we dit door gebruik te maken van het internet. Hierbij kan gedacht worden aan het gebruik van zoekmachines zoals google en Yahoo. In hoeverre internetbronnen betrouwbaar zijn, houdt een grote groep internetgebruikers bezig. 3 Wikipedia noemt zichzelf de vrije encyclopedie wat betekent dat de inhoud door de gebruikers zelf wordt gevormd. Iedere gebruiker kan de informatie aanvullen of wijzigen. Er kan dus niet van uitgegaan worden dat de informatie juist is. Tieners doen vaak alleen onderzoek op internet en slaan de bibliotheek over, waardoor ze niet over de juiste informatie beschikken. 2 http://www.trimbos.nl/webwinkel/productoverzichtwebwinkel/preventie/af/~/media/files/inkijkexemplaren/af0980%20brochure%20uw%20tiener%20en% 20internet%20web.ashx 3 http://www.voelspriet.nl/betrouwbaar.pdf 8

Internet is toegankelijk en gemakkelijk in het gebruik, wat maakt dat er ook dingen op staan die niet geschikt zijn voor tieners. Hierbij valt te denken aan onjuiste informatie over bepaalde onderwerpen of de mogelijkheid tot het bezoeken van sites waar ze dingen kunnen zien en lezen waar ze niet aan toe zijn. 3.2 Profielsites Profielsites zijn populair. In Nederland heeft één op de vier mensen een profiel op één of meerdere sites heeft. De gebruikers zijn met name pubers en jongvolwassenen, dit sluit goed aan bij de ontwikkelingsfase waarin zij zich bevinden. Ze zijn zich erg van zichzelf bewust en vinden het belangrijk wat anderen van hun vinden. Een profielsite is een site waar waarop mensen hun eigen profiel kunnen aanmaken. Op deze site kun je informatie plaatsen over jezelf, zoals interesses en voorkeuren, ook kun je er een foto van jezelf plaatsen. Deze sites zijn vooral gericht op het onderhouden en vergroten van een vriendennetwerk. De gebruikers kunnen vervolgens op elkaars foto s en berichten reageren. Bekende voorbeelden van profielsites zijn hyves.nl en facebook.nl. 4 Door het plaatsen van deze gegevens op internet, worden de gegevens ook voor andere gebruikers toegankelijk. Iemand met de verkeerde bedoelingen kan hier gemakkelijk misbruik van maken. Doordat je al veel informatie hebt van de ander, kun je hier gemakkelijk op inspelen. De echte risico s van profielsites, zitten eigenlijk vooral in het beveiligen van je profiel. De privacy kan namelijk makkelijk geschonden worden. Alleen al een voor- en een achternaam is genoeg om je adres te achterhalen. Het is heel makkelijk voor andere mensen om zo je persoonlijke gegevens te benaderen. Ook kan het zo zijn dat als een profielsite niet goed beveiligd is, de foto s die op een site staan kunnen zo over het hele internet verspreid worden. Ook dingen die je ooit hebt gezegd, kunnen je je hele leven blijven achtervolgen, dit geldt natuurlijk ook voor de dingen die andere over jou gezegd hebben. 5 Het is belangrijk dat jongeren hun profiel beschermen, met name hun persoonlijke gegevens en informatie. Zorgvuldig nadenken over wat je op deze site plaatst is hierbij belangrijk, ook kun je de privacy-instellingen van het profiel aanpassen, zodat niet iedereen zomaar toegang heeft tot privé-informatie. Toenadering door kwaadwillende kan plaats vinden via chatboxen, MSN en profielsites. Doordat diegene zich kan voordoen als iemand anders, is het lastig inschatten of deze 4 http://www.mijndigitalewereld.nl/index.php/pagina/profielsites 5 http://www.informaticaengeloof.nl/wiki/index.php/cybercrime_en_profielsites 9

persoon te vertrouwen is of niet. Contacten via chatboxen, MSN en profielsites kunnen ongewenste vormen aannemen, bijvoorbeeld door racistische of seksuele toespelingen. Met name ook de profielsites van jongeren zijn kwetsbaar voor misbruik. De foto s en andere gegevens geven vaak al een goed beeld van de jongere. Na enkele berichten via de profielsites en het vertrouwen van de jongere, wordt vaak gezien dat het toevoegen op MSN niet ongebruikelijk is. Vervolgens ontstaat de mogelijkheid tot meer privé-communicatie bijvoorbeeld door het gebruik van een webcam of het versturen van privé-berichen en foto s. Op deze manier wordt de jongere verleidt. Als het vertrouwen eenmaal aanwezig is, wordt de tiener aangezet tot seksuele handelingen of het maken van een afspraak (Duimel en de Haan, 2007). 3.3 MSN MSN staat voor 'Microsoft Network'. Het is een programma, waarmee het mogelijk is onderling te praten met anderen via berichtvensters (eventueel met het gebruik van een webcam). Hiermee worden er berichten naar elkaar geschreven waar vrijwel meteen op word gereageerd. Er kunnen meerdere vensters met contacten tegelijkertijd open staan. Op deze manier kun je contacten met vrienden onderhouden via internet. Om gebruik te kunnen maken van MSN heb je een email aders nodig, waarmee kan worden ingelogd. Eenmaal ingelogd, zie je een lijst met verschillende contactpersonen staan, die je zelf kan samenstellen. Je kunt van de verschillende contacten zien wie er online, bezet of afwezig is. Als iemand geen zin heeft om met iemand anders te kletsen kan deze persoon de ander blokkeren. Via MSN kunt u ook zogenaamde 'smileys' gebruiken, dit zijn een soort getekende gezichtjes, die een emotie uitdrukken. Zo kun je woorden kracht bijzetten en het ziet er gezelliger uit. De naam emoticon is uiteraard afgeleid van 'emotie. Ondanks dat msn zo populair is geven tieners toch vaak aan dat ze een serieus gesprek liever telefonisch voeren. Door de intonatie van de stem te horen, kan er minder snel miscommunicatie ontstaan. Het gebruik van emoticons tijdens de msn-gesprekken ondersteunt veel. Door een smiley achter de boodschap te plaatsen begrijpt de ander dat het een grapje is. Tijdens het msnnen wordt er een aparte msntaal gebruikt. Er wordt gebruik gemaakt van afkortingen of kleine letters en hoofdletters door elkaar etc. 6 Er zijn naast bovengenoemde voordelen ook een aantal nadelen aan het msnnen. Naast het msnnen met bekenden, gebruiken veel tieners MSN ook om te praten met mensen die ze niet kennen. Ze vertrouwen deze personen en geven persoonlijke gegevens aan de ander. Zij weten echter niet of deze personen zijn wie ze zeggen dat ze zijn, waardoor er gemakkelijk misbruik van de gegeven informatie gemaakt kan worden. De tieners weten vaak dat het niet goed is om persoonlijke gegevens aan iemand te geven. In de praktijk blijkt dat er tussen weten en doen een groot verschil is. Tieners worden gemakkelijk verleid tot het geven van informatie. Met name pedofielen en players zijn uiterst bedreven in het oprecht 6 http://www.leerwiki.nl/msn,_wat_is_dat_eigenlijk 10

interesse tonen om zo de ander uit te lokken tot het geven van informatie of het maken van afspraakjes. 3.4 Webcam De belangrijkste functie van de webcam is het filmen van je gezicht, terwijl jij achter de computer zit. Ook kunnen de meeste webcams foto s en filmpjes maken. 7 Een webcam wordt vaak gebruikt ter visuele ondersteuning bij het gebruik van bijvoorbeeld msn. Een groot voordeel van de webcam is dat de ander zichtbaar is, dit betekend dat je ziet met wie je in gesprek bent. Dit betekend dat een volwassene zich niet kan voordoen als een tiener. Daarnaast is ook de non-verbale communicatie en de expressie zichtbaar waardoor er betere conclusies getrokken kunnen worden en miscommunicatie voorkomen kan worden. Een groot nadeel van het gebruik van een webcam is het verzoek tot het uitvoeren seksuele handelingen voor de camera. Uit onderzoek is gebleken dat iets minder dan de helft van de ondervraagde tienermeisjes het verzoek kreeg iets seksueels te doen voor de webcam. Dit percentage ligt bij de tienermeisjes hoger dan bij de tienerjongens (Duimel en de Haan, 2007). 3.5 Pornografie Het internet is een open bron van informatie, die voor iedereen toegankelijk is. In de praktijk betekend dit dat tieners ook in aanraking komen met informatie die eigenlijk niet voor ze bestemd is, zoals bijvoorbeeld pornosites. Veel pornosites hebben wel een minimum leeftijd echter door de anonimiteit van het internet, is dit moeilijk controleerbaar. Uit onderzoek blijkt dat tieners seksueel getinte ervaringen hebben op internet. 7 http://www.vergelijk.nl/info/product_webcam_algemeen/#functies 11

4. Autisme en internetgebruik Hieronder beschrijf ik de triade en de cognitieve functies van autisme en wat dit voor gevolgen heeft voor de kwetsbaarheid van de persoon in combinatie met het gebruik van internet. 4.1 Sociale interactie Een persoon met een stoornis binnen het autismespectrum heeft erg veel moeite om te begrijpen wat er in een ander omgaat, hoe het gedrag van de ander tot stand komt en wat zijn of har eigen gedrag voor gevolgen heeft voor de mensen om hem of haar heen. Dit heeft onder ander te maken de problemen om zijn of haar eigen gevoelens te onderkennen en onder woorden te brengen, een gebrekkige zelfkennis (Delfos, 2001). In de literatuur wordt het internetgebruik en autisme regelmatig beschreven vanuit gebrek aan sociale contacten in real life. Zo beschrijven Sizoo en van Wijngaarden-Cremers (2009) het volgende: Het is duidelijk dat mensen met autisme(spectrumstoornissen) meestal niet beschikken over een sociaal netwerk, maar wel degelijk behoefte kunnen hebben aan sociale contacten. De moeilijkheid bij het aangaan van sociale contacten is dan vooral gelegen in de complexiteit van het directe (face-to-face) interpersoonlijke contact; de ogen, de gebaren en mimiek van de ander kunnen voor zoveel verwarring zorgen dat het contact niet tot stand komt. Als dit contact plaatsvindt door middel van internet (al dan niet met webcam), blijken veel van die obstakels niet langer een wederzijdse communicatie te belemmeren. Doordat mensen met autisme moeite hebben met het vormen van concepten, de sociale regels en wat er van hun wordt verwacht kunnen er ook nadelen kleven aan het aangaan van contacten via internet. Voor mensen met autisme kunnen onbekenden via msn meteen echte vrienden zijn. De persoon met autisme kan een beperkt begrip hebben van wat vriendschap inhoudt. Bij mijn cliënten kom ik regelmatig tegen dat zij door een vriend uitgescholden worden en de volgende dag met die persoon verkering hebben. Daarnaast kan er sprake zijn van grensoverschrijdend gedrag zonder dat de persoon met autisme dit in de gaten heeft. Zo heb ik een cliënt die veelvuldig contacten heeft via internet, zij kan nauwelijks inschatten waarom anderen dingen vragen/zeggen en gaat hierdoor over grenzen van zichzelf en van anderen heen. Vaak worden signalen van de ander niet begrepen door mensen met autisme. Bijvoorbeeld iemand een vraag stellen waarop niet wordt gereageerd. I.p.v. te bedenken dat de ander geen zin heeft om te reageren verwacht de persoon met autisme een antwoord omdat hij een vraag heeft gesteld. Hij of zij zal dus doorgaan met het versturen van berichtjes en buzzers totdat diegene een antwoord heeft. Een persoon met autisme kan gemakkelijk privé gegevens aan iemand geven. Als iemand dat vraagt dan geef je dat, want hij is mijn vriend. 12

4.2 Communicatie Bij mensen met autisme zijn er moeilijkheden op het gebied van de communicatie. Vermeulen (2001) omschrijft deze problemen bij autistische mensen met een normale intelligentie als volgt: Het zijn vooral de sociale aspecten van de communicatie die zelfs voor normaal begaafde mensen met autisme grote moeilijkheden vormen. Ze hebben meer moeite met de kunst of de pragmatiek van de communicatie dan met de techniek ervan. De pragmatische aspecten van de communicatie hebben te maken met het sociaal gebruik van de taal: het vermogen om een boodschap aangepast en efficiënt over te brengen naar anderen en het vermogen om de boodschap van iemand anders te begrijpen zoals die bedoeld wordt. Voor veel jongeren met autisme is het communiceren via het internet signaalarm en daarmee een aantrekkelijke vorm van communicatie. Er is geen ruis van non-verbaal gedrag van de ander. Emoticons of smileys helpen meestal eventuele dubbelzinnigheden of ondertonen te duiden, al kunnen ze ook juist leiden tot extra verwarring, bijvoorbeeld als de letterlijke boodschap in tegenspraak lijkt met de verbeelde emotie (Kisjes en Mijland, 2011). Het is onder tieners heel gebruikelijk om tijdens het msnnen een andere taal te gebruiken, msntaal. Er wordt veel gebruik gemaakt van afkortingen, hoofd- en kleine letters worden door elkaar gebruikt of woorden worden geschreven zoals je ze zegt i.p.v. correct gespeld. Voor de persoon met autisme is het moeilijk om deze taal te begrijpen. Ook kun je jezelf afvragen of hij nog weet hoe de correcte Nederlandse spelling is. Zo zie ik bij mijn cliënten dat ze over bepaalde onderwerpen praten (o.a. seksualiteit) omdat de ander dit onderwerp aansnijd. Ze kunnen hierbij niet inschatten wat wel en niet te vertellen en gaan hierbij over hun eigen grenzen en over de grenzen van anderen heen. Ook het inschatten van de gevolgen hiervan en wat de ander beweegt om dit onderwerp aan te snijden blijft vaak en raadsel. Dit maakt dat ze bijvoorbeeld verbaasd zijn als de ander dieper op het onderwerp doorgaat en om pikante foto s gaat vragen. 4.3 Verbeelding Bogdashina (2006) omschrijft de zwakke verbeelding bijmensen met autisme als een extreme mate van letterlijkheid, veroorzaakt door de moeite om verbale concepten te vormen. Het voorgaande gekoppeld aan het internet maakt dat iemand met autisme zich niet kan voorstellen dat als iemand zegt dat hij 18 jaar is diegene in werkelijkheid 35 jaar kan zijn. Iemand zegt dat hij 18 jaar is dus dan is dat ook zo. Jongeren doen zich op een profielsite graag anders voor dan in het echte leven. Ook dit is voor de persoon met autisme niet voor te stellen. Voor sommige mensen met autisme bestaat er een dunne of misschien zelfs geen scheidingslijn tussen de virtuele wereld en de echte wereld. 4.4 De cognitieve stijl Theory of Mind (ToM) Over de Theory-of-Mind (ToM) schrijft Delfos (2001) dat ieder mens een theory-of-mind ontwikkelt. Wat zij omschrijft als het eigen denken en voelen en dat van anderen, over hoe anderen zijn, en wat hun intenties/bedoelingen zijn. Op grond hiervan kan getracht worden gedrag te begrijpen en te voorspellen. De TOM is het gereedschap waarmee sociale 13

interactie geïnterpreteerd en gestuurd kan worden. Een Theory-of-Mind ontwikkelt zich op basis van empathie, het zich verplaatsen in een ander. Juist daarvan ontbreekt het autistische mensen, hun Theory-of-Mind is dan ook gebrekkig. Dit maakt dat mensen met autisme het gemakkelijker vinden om via sociale media met anderen te communiceren. Op deze manier communiceren doet minder (direct) een beroep op de theorie of mind, wat maakt dat deze manier van communiceren gemakkelijker is voor mensen met autisme. Voor jongeren met autisme is het communiceren via tekstberichten, een vorm van communicatie die signaalarm is, en daarmee aantrekkelijk. Er is geen ruis van non-verbaal gedrag van de ander (Kisjes en Mijland, 2011). Centrale coherentie (CC) Bogdashina (2008) meent dat in het normale cognitieve systeem een ingebouwde neiging aanwezig is om coherentie te vormen over een zo breed mogelijk bereik van stimuli en om te generaliseren over een zo breed mogelijk bereik van contexten. Bij mensen met autisme daarentegen, ontbreekt deze ingebouwde coherentievorming. De theorie voorspelt dat autistische personen problemen hebben bij het integreren van informatie tot een hoger niveau van holistische informatie en blijven hangen in de details. Delfos (2001) beschrijft de theorie van de centrale coherentie als volgt: Het uitgangspunt van de theorie van de centrale coherentie is dat er een disfunctioneren zou bestaan op het niveau van de hersenen in het vormen van een coherent beeld op basis van verschillende details. Deze integratie blijkt vooral op het gebied van de sociale stimuli problematisch. Dit maakt dat voorwerpen vaak beter herkend worden dan mensen. Executieve functies (EF) Delfos (2001) beschrijft de executieve functies als volgt: De capaciteit om een passend geheel, een set van samenhangende probleemoplossende activiteiten voor een doel vast te houden. Typische EF s zijn: kunnen wisselen van set van probleemoplossende activiteiten, set vast kunnen houden; geen controleverlies bij verstoringen, kunnen remmen van gedrag, planning en werkgeheugen. 14

5.Reeds bestaande voorlichting Op internet is er een grote hoeveelheid voorlichtingsmateriaal beschikbaar. Hierbij valt o.a. te denken aan sites voor jongeren over het internetgebruik en voorlichtingsfilmpjes. Dit voorlichtingsmateriaal is echter algemeen en niet toegespitst op de doelgroep jongeren met autisme spectrum stoornissen. Een voorbeeld van een algemeen voorlichtingsfilmpje voor jongeren is terug te vinden op onderstaande website. http://www.youtube.com/watch?v=zqymlhb03is Door verschillende instanties en ouderinitiatieven zijn er progamma s ontwikkeld die meer toegespitst zijn op de desbetreffende doelgroep. Zo wordt er bijvoorbeeld bij het Leo Kannerhuis gebruik gemaakt van het programma willie webwijs. Dit is een leerprogramma dat ondersteuning biedt om veilig te leren internetten. Het programma is gericht op mensen met een verstandelijke beperking. Zij kunnen gebruik maken van dit programma om de sociale regels van het chatten te leren, hoe om te gaan met ongewenste mail en hoe je een computervirus kunt voorkomen of herkennen. Dit programma is nog in ontwikkeling, waarbij nieuwe modules worden toegevoegd aan het reeds bestaande programma (bijvoorbeeld, telebankieren of datingsites). 8 Als jonge kinderen gaan internetten zijn er verschillende sites waar veel materialen te vinden zijn, denk aan Kennisnet.nl of de Zappelinsite. Voor kinderen met een autisme spectrum stoornis zijn deze sites echter minder geschikt. Er staat teveel informatie op, waardoor ze geen keuze kunnen maken en in verwarring raken. John LeSieur is werkzaam in de software en daarnaast grootouder van een kind met autisme, heeft zelf een browser ontwikkeld voor kinderen met autisme, de Zac-browser. Dit is voor jonge kinderen, die pas net gebruik gaan maken van het internet. Hierop kunnen de kinderen filmpjes kijken, spelletjes spelen, muziek maken of luisteren naar verhaaltjes. De aangeboden items zijn speciaal geselecteerd voor de doelgroep. De Zac-browser is Engelstalig, momenteel is er niets soortgelijks in het Nederlandstalige. Aangezien het veel onderdelen bevat waarbij er niet gesproken wordt, is het ook geschikt voor Nederlandstalige kinderen. 9 Bovengenoemde geeft aan dat er veel voorlichting te vinden is over het gebruik van internet. Deze voorlichting is echter niet gericht op de doelgroep van mijn onderzoek, namelijk jongeren met een autisme spectrum stoornis en een normale tot hoge intelligentie. 8 http://www.williewebwijs.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=53&itemid=84 9 http://ict-en-onderwijs.blogspot.com/2008/06/internet-voor-autistische-kinderen.html 15

Eerder is al genoemd dat er vele gevaren zijn als het gaat om het internetgebruik. Voor het vervolg van dit onderzoek wil ik mij dan ook beperken tot het gevaar van delen van informatie op het internet. Voor mensen met autisme is het contact op internet (sociale media), vaak zoals voor anderen het face-to-face contact is. Dit betekent dat zij gegevens en informatie delen via het internet die anderen alleen één op één vertellen. Naast dit praktische punt is het voor mensen met autisme moeilijk om te bepalen wat je deelt met anderen en wat niet, waar hierin de grens ligt. Zo beschrijft Delfos (2001) dat kinderen/jongeren met autisme moeite hebben om de grens van de ander te bepalen. Kinderen/jongeren zonder autisme voelen dit instinctief aan. Het is hierin belangrijk dat de omgeving van deze kinderen/jongeren met autisme bepaalde grenzen en handvatten aanreikt. 16

6. Resultaten; dataverzameling en analyse Voor dit onderzoek heb ik met elke jongere individueel de vragenlijst (zie bijlage 1) besproken. Ik heb ervoor gekozen om dit semi-gestructureerd te doen. Dit betekend dat ik de vragen één voor één met de jongere heb bekeken en beantwoord. Op deze manier was er de mogelijkheid om bij sommige vragen stil te staan en meer informatie te verkrijgen. Hieronder heb ik de resultaten weergegeven in verschillende diagrammen. Diagram 1: Geslacht en leeftijd 2 1,5 1 0,5 10-15 jaar 15-20 jaar 20-25 jaar 0 jongens meisjes Hierboven in de diagram is weergegeven dat de vragenlijst is afgenomen bij 3 jongens en 4 meisjes, in de leeftijd tussen de 10 en 22 jaar oud. Gezien de autismeproblematiek van mijn clienten zou men verwachten dat de verhouding jongens/meisjes anders zou zijn, namelijk meer jongens dan meisjes (Bogashina, 2008). Uit onderzoek blijkt namelijk dat er meer jongens een autismespectrum stoornis hebben dan meisjes. Diagram 2: Tijd op internet 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 < 1,5 uur 1-1,5 uur > 1,5 uur jongens meisjes De jongeren waar ik de vragenlijst bij heb afgenomen maakte allen veel gebruik van de computer en het internet. Hierbij moet ik als kanttekening opmerken dat er twee jongeren (1 meisje en 1 jongen) zijn die voor hun opleiding veel gebruik moeten maken van de computer/internet. In die tijd zijn zij dus bezig met hun opleiding en niet per definitie met sociale media. 17

Diagram 3: De gebruikte programma s 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 MSN Hyves Facebook Twitter Chatsites Youtube jongens meisjes Om een beeld te krijgen van wat mijn jongeren op de computer/internet doen heb ik gevraagd van welke programma s zij gebruik maken. Wat hierbij opvalt is dat alle jongeren gebruik maken van verschillende programma s, maar dat alleen de meisjes gebruik maken van programma s waarbij het puur om het chatten/praten met anderen gaat (MSN/chatsites). Diagram 4: Zichtbaarheid van gegevens op het internet: 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 Afgeschermd Niet afgeschermd jongens meisjes Alle jongeren waarbij ik de vragenlijst heb afgenomen zijn zich bewust van de mogelijkheid tot het afschermen van hun gegevens op het internet. Op één na doen ze dit ook allemaal. Die ene die zijn gegevens niet afschermt, geeft aan dat hij voornamelijk gebruik maakt van twiter en youtube, beide programma s waarbij de mogelijkheid tot het afschermen van gegevens, veel minder aan de orde is. Diagram 5: Foto s/gebruik webcam 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 wel foto geen foto gebruik webcam geen gebruik webcam jongens meisjes Bij deze twee vragen vond ik het belangrijk om door te vragen, naar wat voor soort foto s en op welke manier de jongeren gebruik maken van een webcam. 18

Als het gaat om het plaatsen van foto s op het internet, dan geven alle jongeren aan dat zij een foto op het internet (met name op hun profielpagina, zoals; facebook/hyves) hebben geplaatst. Daarbij geven zij (en laten dit ook zien) dat het gaat om een normale profielfoto en soms wat losse foto s op hun profielpagina. Als het gaat om het gebruik van een webcam dan valt op dat alleen 2 meisjes hiervan gebruik maken, geen van de jongens maakt gebruik van een webcam. Deze twee meisjes geven beide aan dat zij alleen gebruik maken van een webcam om te kunnen communiceren met een ander die zij ook in real life kennen. Diagram 6: communiceren via internet 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 RL eigen leeftijdrl andere leeftijd RL andere leeftijd I Eigen leeftijdi Andere leeftijd jongens meisjes De jongeren communiceren allen via het internet, zowel met mensen die zij in real life kennen, als met mensen die zij alleen via het internet kennen. De jongeren konden bij deze vraag aangeven met wie zij communiceren, van welke leeftijd die persoon is en of hij/zij deze persoon ook in real life kent. Als het gaat om het communiceren met iemand van een andere leeftijd gaat het hierbij vaak om bijvoorbeeld communiceren in een spel of een andere vorm van minimale communicatie. Het gaat hierbij niet om het communiceren om in contact te komen met de ander. Diagram 7: berichten versturen via internet 3 2,5 2 1,5 1 jongens meisjes 0,5 0 Persoonlijke gegevens geen Persoonlijke gegevens Bij deze vraag valt op dat meisjes weleens persoonlijke berichteven versturen via sociale media, jongens doen dit niet. Echter moet hierbij worden vermeld dat het dan wel gaat om zogenaamde privéberichten. Doordat deze vraag redelijk breed kon worden geïnterpreteerd was het zeer wenselijk om hierbij in gesprek met de jongeren wat dieper op in te gaan. Het bleek dan namelijk dat de twee meisjes die weleens persoonlijke gegevens versturen dit alleen via persoonlijke berichten (één op één berichten) doen. 19

3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 Wel schelwoorden Geen Wel seksueel getintniet seksueel getint scheldwoorden jongens meisjes Deze vraag was erg lastig om concreet te maken tijdens het semi-gestructureerde interview. Zo was het vrij lastig om te bepalen welke woorden de jongeren gebruiken en wat dan vervolgens als scheldwoord kon woorden gekenmerkt. Daarnaast zijn sommige woorden ingeburgerd in het taalgebruik van de jongeren van nu. Hierbij valt te denken aan woorden als fuck en shit. Als het gaat om seksueel getinte opmerkingen dan is het gemakkelijker om dit concreet te maken. Sommige jongeren reageren gelijk met natuurlijk zet ik dat niet op internet. Er waren ook twee meisjes die dit wel bespreken, maar dit doen zij dan met hun vriendje via een privébericht. Bij het interpreteren van de uitslag van deze vraag, moet dit worden meegenomen. 20