EEN PROEVE VAN LEVEN

EEN PROEVE VAN LEVEN

Een proeve van leven Praten en beslissen over extreem te vroeg geboren kinderen H. (Eric) Vermeulen Amsterdam 2001

ISBN 90.5260.020.1 2001, De auteur/aksant Amsterdam Niets van deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/ofopenbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Omslagontwerp:Jos Hendrix, Groningen Lay-out: Ab-Willem Sonnenberg, Amsterdam Uitgeverij Aksant, Cruquiusweg 31, NL-1019 AT Amsterdam

Voor woorden Als nakomertje was het een voorrecht te mogen schrijven over andere ontijdelingen. Net als extreem prematuur geboren kinderen was ik er evengoed niet geweest. Ik ben mijn ouders erkentelijk voor alle kansen die ze me boden. Mijn dank gaat ook uit naar de ouders van prematuur geboren kinderen en de stafleden van de twee afdelingen die me toestonden onderzoek te doen naar hun gesprekken en beslissingen. Mijn promotoren dank ik voor de hulp en ondersteuning. Richard de Leeuw, die op onnavolgbare wijze indruk maakt vanafde aanvang van mijn werkzaamheden als verpleegkundige op de afdeling neonatologie. Kees Schuyt, die mijn visie op sociale wetenschappen bepaalde tijdens mijn studie sociologie. Sjaak van der Geest die me onvermoeibaar en vasthoudend inspireerde bij het schrijven van dit boek en me hielp bij het verwerven van kennis uit de medische antropologie. Het was een bijzondere ervaring deel uit te maken van de club van promovendi van de Amsterdamse School en ik heb dankbaar gebruik gemaakt van de steun en voorzieningen. Speciale dank gaat uit naar Jaap Louwes op wie ik altijd een beroep kon doen en die tijdens de studie en het promoveren altijd enthousiast en realistisch bleef. Ingrid Hankes Drielsma is dé collega om mee te strijden en schrijven. Tenslotte, zonder Angelina en Edo en Jana was deze studie zeker makkelijker tot stand gekomen en eerder klaar geweest. Angelina ken ik nog maar weinig langer dan dat ik aan dit boek werk en zie wat zij al voortgebracht heeft! Edo leerde praten tijdens het schrijven en Jana leert nu lopen. Ze deden onvermoeibaar en creatief pogingen om me te doen inzien dat er belangrijkere dingen zijn dan dit boek. Amsterdam, oktober 2001 Eric Vermeulen

Inhoud DEEL 1: INLEIDEND Inleiding: Besluiten aan het begin 3 I. Zien en weten 15 Onderzoeksmateriaal 15 Genees-en verpleegkunde als sociale activiteit 19 Observeren en participeren? 20 Veldwerk in de praktijk 23 Theorie 27 De dynamiek van neonatologie 27 De rol van ouders bij besluitvorming 29 Hoe informeren stafleden de ouders? 30 Techniek 31 De liminale status van extreem te vroeg geboren kinderen 33 Taalgebruik 34 Vraagstelling 35 II. Doen en laten 37 Algemeen 37 De patiënten 38 Problemen van deze kinderen 41 Behandelingen 43 Observeren, meten en beoordelen 45 Twee afdelingen, doen en laten 47 Het voordeel van de twijfel 47 Het kind moet zich eerst bewijzen 50 Twee afdelingen, één doel 54 DEEL 2: MOGELIJKHEDEN EN ONMOGELIJKHEDEN III. Oud nieuws 59 Ademruimte. De doelen van de neonatologie 59 Neonatologie, de discussie op zijn kop? 61 Casus Vari 63 Het heeft onze zorg 82 Over leven 85 Geschiedenis van het specialisme 87 Dode ruimte. Infanticide, een oude praktijk in nieuwe context 89 Voor mens spelen 93

IV. Creatieve technologie 95 Techniek en technologie 95 Casus Francine en Bart 97 Ze halen de hele trucendoos open 106 Een tweede natuur 108 Geanticipeerde spijt 113 Casus Klaas 114 Indien levensbedreigende situatie, stop IZ 121 Technologie en tijd 123 V. Hoop en realisme 125 Voorwaardelijkheid 127 Casus Tom 128 De couveuse van Pandora 144 De werking van hoop 147 De hoop, het realisme en de ouderbinding 149 Ijkpunten 151 Afstandelijke bezorgdheid 152 VI. Het provisorium 155 Grensgevallen 156 Proef-en herstelhandelingen 157 Het provisorium 159 Casus Jan 161 Voorbehouden handelen 169 Provisoria 173 Incubatietijd 176 DEEL 3: BESLISSINGEN VII. Tussentaal 181 Metaforen, liminaliteit en rituelen 182 Casus Willy 185 Een summum van gezondheidszorg 204 Levensvatbaarheid. Metaforisch taalgebruik van stafleden 208 Een venster in je buik. Metaforisch taalgebruik van ouders 212 Buiten de categorieën 213 VIII. Twijfeltechnieken 219 Paradoxen en moratoria 220 Casus Nadia 223 Tot leven komen 236 Proeftijd 237 Symbiose? 240 IX. Oppakken of wegleggen 245 Beginnen en beëindigen 247 Kans- en zinloosheid 254 Casus Janne 254

Casus Inget 256 Soorten zeggenschap 259 Kwaliteitscriteria 263 In het geding 266 Niet beginnen, wegleggen 269 Casus Dirk 270 Casus geen geëxperimenteer 274 Voor-doen en nalaten 276 X. Wil en bekwaamheid 281 Interdependentie en geschiktheid 281 Casus Irma 285 Wantrouwiger, achterdochtiger, onzekerder 329 Bekwame ouders 331 Bedenktijd 336 Conclusies: Een proeve van leven 341 De omgang met behandelingsmogelijkheden 343 Houding 345 De rol van techniek 347 Zorgen baren 349 Kansen worden keuzen 350 Zeggenschap van ouders 351 Noten 353 Literatuur 379 Woordenlijst 399

Afkortingen APLA Abortus provocatus lege arts. BPD Bronchopulmonaire Dysplasie; chronische ademhalingsziekte die resulteert uit de behandeling van premature longen. De longblaasjes zijn door de beademing (deels) stukgeblazen, ze ontsteken en worden stug, waardoor de ademhaling moeilijk verloopt. CPAP Continuous Positive Airway Pressure. Mechanische hulp bij het ademen die zorgt dat de longblaasjes openblijven. Het kind ademt zelf, hoeft niet geïntubeerd te zijn. CPAP kan via korte slangetjes in de neus gegeven worden. EEG Electro Encefalogram. Elektrische activiteit in de hersenen meten. Zoeken naar aanwijzingen voor hersenschade. ELBW Extremely Low Birth Weight: <1000 gram. FiO2 Gegeven percentage zuurstof. Hb Hemoglobine. Aantal rode bloedlichaampjes in het bloed. HC High Care. Minder intensief dan IC. HFO Hoog Frequente Oscillatie. Beademing die gaswisseling tot stand brengt door gasmoleculen in trilling te brengen. Longen blijven continu op een ingestelde spanning, waardoor mogelijk minder beschadigingen van de longblaasjes ontstaan. HMZ Hyaliene Membranen Ziekte. Oude naam voor stoornissen in de longfunctie bij prematuren. IC Intensive Care. IPD Intermitterende Positieve Druk(beademing) Op afdeling In Amsterdam gebruikt men IPD als aanduiding voor het beademen met een kapje en ballon. IPD en is daar onderdeel van een reanimatie. IPPV Vorm van beademing. Intermittant Positive Pressure Ventilation. Volledige overname van ademhaling door machine. IVF In Vitro Fertilisatie. IVH Zie hersenbloeding. IZ Intensieve Zorgen, IC. LP Lumbale punctie. Afname van hersenvocht via prik tussen wervels in rug. LNR Landelijke Neonatale Registratie. NEC Necrotiserende Enterocolitis; darmaandoening waarbij darmweefsel afsterft. NICU Neonatale Intensive Care Unit. NMR Nuclear Magnetic Resonance. Techniek om bijvoorbeeld hersenen in beeld te krijgen. Niet aan het bed van de patiënt NVK Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. MRI Magnetic Resonance Imaging. Beeldvormende techniek. Niet aan het bed van de patiënt ph Zuurgraad van bloed, aanwijzing voor adequaat zijn van ademhaling/beademing. PIE Pulmonaal interstitieel emfyseem. Doordat de longblaasjes stuk zijn lekt er zuurstofuit weg. PVL Peri Ventriculaire Leukomalacie. Ziekte van de witte stof in de hersenen. ROP Retinopathy of Prematurity; aandoening van het netvlies. RSV Respiratory Syncitial Virus. SEH Zie hersenbloeding. VOC Vereniging Ouders van Couveusekinderen (Ned). Ouders voor couveusekinderen (Bel) VLBW Very Low Birth Weight: < 1500 gram. WGBO Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst.

DEEL 1 Inleidend

INLEIDING Besluiten aan het begin Na slechts 26 weken zwangerschapsduur is Vincent geboren. 1 Een verpleegkundige brengt hem naar een warme ruimte naast de verloskamer waar een arts en een verpleegkundige op hem wachten. Vincent huilt niet en beweegt nauwelijks, zijn ogen kan hij nog niet openen. De arts en de verpleegkundige reanimeren hem en brengen hem zo tot leven. Ze plaatsen een beademingsbuisje in zijn luchtwegen om hem te beademen want zelfademen kan hij nog niet. Er wordt een infuus bij hem ingebracht om hem vocht en medicijnen toe te kunnen dienen. Hij wordt gewogen en blijkt 800 gram te wegen. Nadat hij in een rijdende couveuse is gelegd wordt hij naar de ouders op de verloskamer gebracht. De arts zegt tegen de ouders: Uw zoontje is veel te vroeg geboren, dat weet u. Hij is minstens 14 weken te vroeg. De moeder: Ja, hij was pas in maart verwacht. De arts: Ja, de zwangerschapsduur is erg kort en de kans dat hij niet zal overleven is groot, maar we gaan het proberen. Klopt de zwangerschapsduur overigens? Want hij heeft nog gesloten oogjes. Dat komt door een vliesje waarmee ze dicht zitten en dat gaat na verloop van tijd open. Meestal is het bij kinderen van 26 weken open en bij kinderen van 24-25 weken nog dicht. De ouders bevestigen de zwangerschapsduur van 26 weken. De moeder ligt in bed en kan haar zoontje net zien als ze zich opricht. Ze kijkt bezorgd en schudt haar hoofd heel zachtjes bij de aanblik van Vincent. De arts legt verder uit: Die zwangerschapsduur is van belang omdat de longen bij 24-25 weken een grotere mate van onrijpheid hebben en die bepaalt hoeveel kans op overleving hij heeft. Hij verdient een kans, maar we kunnen u nog niets beloven. We doen ons best. Dat moet ook wel, want hij was levendig, had een goede start. We hebben hem geïntubeerd en beademen hem nu. We moeten nu zien ofhij leefbaar zal zijn. Hij zit op de grens en we weten nu nog niet of hij zal kunnen overleven. De komende uren zullen dat duidelijk maken. We willen u niet alle hoop ontnemen, hij verdient alle hulp, maar we moeten realistisch blijven. Een groot probleem bij deze kinderen zijn de hersenen. Er kunnen in de hersenen gemakkelijk bloedingen optreden en die kunnen handicaps tot gevolg hebben. We willen hier geen gehandicapte kinderen in leven houden. De vader beaamt: Nee, zeker niet nee. De arts: Tenzij u zegt; Het maakt ons niet uit, we willen hem hoe dan ook. We zullen u over de gang van zaken op de hoogte houden. Alles wat we zien zullen we met u bespreken. Hoe ouders en stafleden over pasgeborenen als Vincent praten wordt in dit proefschrift onderzocht. Kinderen die extreem prematuur, na minder dan 28 weken zwangerschapsduur, geboren worden stellen de betrokkenen voor ongewone overwegingen en beslissingen. Zonder de inzet van medische middelen overleven deze kinderen de eerste levensweken niet. Ook al kan er veel, zulke pasgeborenen kunnen soms niet in leven worden gehouden. Soms willen de betrokkenen, de stafleden en de ouders, dat ook niet. Het in leven houden van het kind lijkt hun niet (meer) in het belang van dat kind te zijn. De medische mogelijkheden noodzaken daarom tot het nemen van besluiten. Ingrijpende besluiten, want er worden mensenlevens al dan niet door mogelijk. Problematische besluiten in juridische en ethische zin ook, want ze zijn vaak gebaseerd op een beoordeling van de mogelijke toekomstige kwaliteit van leven van het betreffende kind. De met medische middelen gegenereerde gegevens vragen om een sociale beoordeling. Die beoordeling vindt plaats tijdens gesprekken tussen artsen, verpleegkundigen, andere specialisten en

4 Een proeve van leven ouders. De onzekerheid over de kansen van de behandelingen en de wenselijkheid van behandelingen kleurt deze gesprekken. In die gesprekken wordt vaak op beslissingen geanticipeerd en ze worden dan ook gekenmerkt door een nadruk op risico s en tegenvallers. In die gesprekken worden beslissingen over het al dan niet voortzetten van behandelingen voorbereid en soms ook genomen. Het gaat over levens die door medisch ingrijpen mogelijk worden. De iatrogeniteit van deze levens geeft aanleiding tot bijzondere verantwoordelijkheidsgevoelens bij de betrokkenen, zeker omdat de aard en de lengte van die levens onzeker is. 2 Kinderen als Vincent beginnen hun leven op de afdeling neonatologie. Dat is een intensive care voor te vroeg geboren en zieke pasgeborenen. Afdelingen neonatologie vindt men in grote, met name academische, ziekenhuizen. De pasgeborenen die in deze studie centraal staan, kinderen die na minder dan 28 weken zwangerschapsduur zijn geboren, zijn nog niet klaar voor het leven. Ze hebben hulp nodig bij het ademen en kunnen bloeddruk en hartslagfrequentie meestal niet op peil houden. Ze kunnen niet zelfdrinken, hebben zelfs moeite met via sondes toegediende voeding, en zijn heel kwetsbaar voor infecties. Ze moeten verpleegd worden in een couveuse of met behulp van een vergelijkbare techniek. Zo n couveuse lijkt een veilige kunstmatige baarmoeder maar de behandelingen die nodig zijn voor de overleving van het kind brengen veel vervelende, storende en zelfs pijnlijke ingrepen voor het kind met zich mee. De couveuse is geen veilige omgeving. De aanblik van het kind temidden van noodzakelijke apparaten brengt de boodschap duidelijk over: deze kinderen zijn extreem fragiel en afhankelijk van medisch ingrijpen. De kinderen wegen meestal niet meer dan een kilo. Als ze na 24 of 25 weken zijn geboren, wegen ze zelfs maar 500 tot 800 gram. Hun levenskansen zijn klein. In Nederland werden in 1995 82 kinderen van 24 zwangerschapsweken als levend geboren geregistreerd (Gezondheidsraad 2000). Nog voor de opname op de afdeling neonatologie was 80% van hen overleden en 17% overleed op de afdeling neonatologie alsnog. Er werden 127 kinderen na 26 weken geregistreerd, waarvan 17% overleed voor de opname op afdeling neonatologie. Nog eens 31% van deze groep overleed op de afdeling neonatologie. De overlevingscijfers veranderen snel. Kinderen van meer dan 26 weken met een goed geboortegewicht overleven in meer dan 90% van de gevallen in 1998 (Gezondheidsraad 2000). De Leeuw et al. (2000: 609): In a review regarding infants born at 23 to 26 weeks gestation, survival rates are reported as ranging from 17% at 23 weeks to 61% at 26 weeks, with the corresponding figures for frequency of handicap among survivors being 65% and 26%. However, the interpretation and comparison ofperinatal statistics are difficult because survival and handicap rates depend on the choices made about resuscitation at birth and withholding or withdrawal ofintensive care. Keuzen om al dan niet te gaan behandelen of behandelingen al dan niet voort te zetten bepalen voor een deel de overlevingscijfers en over die keuzen gaat het in dit boek. Twee decennia geleden nog werden 28 weken zwangerschapsduur gezien als de ondergrens van de levensvatbaarheid ( leefbaarheid in Nederlandstalig België). Daaronder werden kinderen niet geacht te kunnen overleven, ook niet met de dan beschikbare medische middelen en die zwangerschapsduur heeft voor velen nog steeds de betekenis van een ondergrens. De grens van levensvatbaarheid ligt inmiddels veel lager, volgens sommigen zelfs bij 22 weken. Desondanks stellen kinderen geboren na minder dan 28 weken de betrokkenen nog steeds voor moeilijke vragen. Zijn deze kleine mensjes het leven wel begonnen? Kunnen ze blijven leven? Hoe veel moeten ze voor dat overleven lijden door medische ingrepen? Hoe ziet hun latere leven er uit? Moet het leven tegen elke prijs verkozen worden boven de dood? Wanneer is de dood te verkiezen boven (verder) leven? Er moeten (daardoor) ook hele bijzondere besluiten gemaakt worden door in ieder geval twee verschillende partijen: emotioneel betrokken leken, de ouders, samen met meer afstandelijk bezorgde professionals, de staf. Hoe komen die twee partijen tot die beslissingen en wie heeft daarbij welke inbreng, wie beslist uiteindelijk op welke gronden? De behandeling van deze groep kinderen heeft daarom kenmerken van een beproeving, het kind moet een proeve van leven afleggen, een trial of life (Rhoden 1986: 35). 3 Het kind moet een proeftijd doorstaan, het wordt op de proef gesteld, moet laten zien dat het in leven kan blijven,

Besluiten aan het begin 5 het moet zich bewijzen in het lokale spraakgebruik. Het moet bovenal blijken dat de hersenen van het kind geen ernstige schade hebben opgelopen. Het kind moet niet alleen bewijzen te kunnen overleven, dat leven moet een bepaalde kwaliteit van leven hebben, het kind moet geen ernstige vormen van hersenschade hebben opgelopen. Aan de stafleden en de ouders bestaat de beproeving uit de opdracht om met de twijfels en onzekerheden om te gaan en te komen tot overeenstemming over de feiten. Levensvatbaarheid of leefbaarheid, is een bijzondere metafoor met een brede betekenis. 4 Levensvatbaar zijn duidt niet alleen levenskansen aan, houdt ook een normatieve evaluatie van de ontwikkelingskansen in dat leven in. Met de opkomst van nieuwe biomedische technieken in de jaren zeventig, stelt Crane (1975), zijn nieuwe sociale normen ontwikkeld waarmee beslissingen rond leven en dood worden gemaakt. De biologische definitie van leven is vervangen door een sociale definitie waarin de capaciteiten van de patiënt tot sociale interactie centraal staan. De gesprekken en beslissingen die hieronder bestudeerd worden tonen ook wat door de betrokkenen als een waardevol leven wordt gezien. De besluitvorming past in een trend die volgens sommigen overeen komt met een toename van de ingrepen in de kwaliteit van ons nageslacht: Het maakbare kind (Ten Have 1993), Het kind op bestelling (Schellekens 1993) ofzelfs Het perfecte kind (Kalden & Beker 1993) Met deze kinderen kan echter niet gedaan worden wat de betrokkenen willen. Ze zijn geboren en zijn op grond daarvan drager van subjectieve rechten. Leenen (2000: 136): De geboorte is het beginpunt van de juridisch menselijke persoon, zoals de dood het eindpunt is, ook al kan de medicus de momenten van geboorte en dood verschuiven. Maar ze zijn de geboortegrens op een bijzondere manier gepasseerd. Hun status verschilt in sommige opzichten niet van die van een foetus omdat ze niet in staat zijn tot zelfstandige levensvatbaarheid zoals in de Wet afbreking zwangerschap wordt genoemd in de MvT bij deze wet wordt een termijn van 24 weken genoemd maar bij een dergelijke korte zwangerschapsduur zijn pasgeborenen nooit zelfstandig levensvatbaar. Leven en dood verhouden zich op deze afdelingen niet in de normale lineaire volgorde. Deze kinderen worden (vrijwel) dood geboren en moeten worden gereanimeerd. Soms, als dat gelukt is, verkiest men alsnog dat de dood voor hun een geringer kwaad was dan het leven. Neonatologie is een relatiefjong specialisme binnen de kindergeneeskunde. Hoewel de couveuse, een van de meest kenmerkende technieken op deze afdelingen, aan het einde van de 19e eeuw is uitgevonden, hebben de belangrijkste ontwikkelingen wat behandelingen betreft zich de laatste drie decennia van de 20e eeuw voorgedaan. De behandelingsmogelijkheden zijn enorm vergroot. Daarmee kan aan veel kinderen die vroeger zouden zijn overleden een gezonde toekomst geboden worden. Wolke (1998: 567) stelt in een artikel over de latere ontwikkeling van prematuur geboren kinderen terecht: Ifsimple gain in life years is taken as a standard, then neonatal care is the most successful discipline in medicine today. (Overigens stelt Wolke dat simple gain in life years niet de enige juiste maatstafvoor neonatale zorg kan zijn) De neonatologen Versluys en De Leeuw (1993) wijzen er op dat de keuzen om al dan niet te gaan behandelen veel aandacht krijgen, maar dat die toch feitelijk in Nederland maar enkele honderden keren per jaar aan de orde komen, terwijl jaarlijks aan ongeveer 4000 kinderen intensieve zorg wordt gegeven, waarvan 95%, indien ze overleven, zonder ernstige handicaps het leven ingaan. In de groep kinderen die hier bestudeerd wordt is het mogelijk toch anders en dat blijkt de laatste jaren steeds vaker uit onderzoek. Wolke (1998) laat zien dat van de kinderen die geboren werden met een geboortegewicht van minder dan 1500 gram, 10 tot 25% ernstige cognitieve beperkingen had (met 2,3% in de normale populatie) en dat minder dan de helft van de kinderen onder de 1500 gram op de lagere school in de klas die conform de leeftijd was zat. Van de kinderen zat 19-22% op speciale scholen wegens leermoeilijkheden, gedragsproblemen, neurosensorische en taalproblemen. Wood et al. (2000) hebben alle kinderen die in Engeland en Ierland na 25 weken ofminder geboren werden op de leeftijd van 30 maanden (wanneer ontwikkelingsstoornissen, gedragsproblemen en schoolproblemen nog niet geschat kunnen worden) onderzocht. In totaal had 49% (138 kinderen) een beperking, waarvan 64 kinderen een ernstige. Bijzonder is dat er geen verband tussen zwangerschapsduur en beperkingen was, dat wil zeggen dat beperkingen en handicaps

6 Een proeve van leven niet voornamelijk bij de kinderen van 22-23-24 weken voorkwamen, maar evenredig verdeeld waren over de kinderen die na 22 tot 25 weken werden geboren. Op grond van een intern onderzoek en het onderzoek van Wood et al. (2000) besloot de afdeling neonatologie in Leiden dat het kinderen die na minder dan 25 worden geboren niet meer zal behandelen (NRC handelsblad 26-5-2001 en 2-6-2001, de Volkskrant 28-5-2001, De Morgen 2-6-2001, PZC 5-6-2001) In deze berichten spelen nieuwe gegevens uit het project on preterm and small for gestational age infants (POPS) uit Nederland een grote rol. In dit onderzoek zijn te vroeg geboren kinderen vanafhun geboorte in 1983 gevolgd. Uit recente artikelen (Hille et al. 2001; Verloove-Vanhorick et al. 2001) blijkt een aanzienlijk deel van de kinderen problemen heeft in het dagelijkse leven. De problemen nemen toe met het stijgen van de leeftijd en behelzen bijvoorbeeld ook schoolproblemen en gedragsproblemen. Neonatologie kan getypeerd worden als een moderne bijdrage aan de beperking van de zuigelingensterfte, zij het dat het een bijzondere bijdrage is. De ontwikkeling van behandelingsmogelijkheden verliep niet alleen in een door optimisme gekenmerkte gemoedstoestand. Er heerst ook nu op deze afdelingen vaak een sfeer van twijfel en somberheid. Ontwikkelingen in de neonatologie hebben er toe geleid dat de behandelingsgrenzen steeds verder verlegd zijn. Dat gebeurde bijna noodzakelijkerwijs op experimentele geval voor geval wijze. Deze handelwijze is vaak bekritiseerd, bijvoorbeeld door Silverman (1990;1992). Het inzetten van behandelingsmogelijkheden zonder kennis van de gevolgen is bestempeld als zijnde het tegendeel van eugenese. (Silverman 1990: 121): The shift ofthe limit ofneonatal care from neutral treatment in the 1950s to never-say-die positive treatment in recent years is a fascinating large scale experiment. The approach has never been tried before in all ofthe several million-or-so years ofhuman existence and there is no agreement about what should be considered meaningful long-term outcomes that result from this unprecedented form of social and biological engineering. All-out rescue, at the opposite of extreme of infanticide, resembles eugenics stood at its head. The new activity is, in effect, reverse social Darwinism. De bijdrage van de neonatologie aan de vermindering van de zuigelingensterfte leidt in de ogen van dergelijke critici tot het ongewenste neveneffect dat kinderen in leven blijven die later gehandicapt zullen zijn. Neonatologen, kinderartsen die zich verder gespecialiseerd hebben in de behandeling van pasgeborenen, vragen daarom aandacht voor hun probleem. Ze publiceren over de beslissingen die ze nemen om wel ofniet te behandelen. Nederlandse kinderartsen schreven bijvoorbeeld over de beslissingen in de neonatologie het rapport Doen oflaten? (NVK 1992). Het bijzondere van neonatologie blijkt uit de inzet van zulke publikaties. Het probleem is volgens de artsen niet de legitimiteit van het kunstmatige verkorten van levens maar eerder het kunstmatig verlengen van levens. Dit uitgangspunt stelt de discussie over levensbeëindiging en euthanasie op zijn kop (Griffiths, Bood & Weyers 1998). De vraag is volgens de kinderartsen: mogen we wel beginnen, moeten we wel doorgaan? De artsen beroepen zich op het aloude principe van de medische ethiek, in dubio abstine (bij twijfel niet (be-)handelen) en constateren dat dit de leidraad moet zijn. Het uitgangspunt van de omgekeerde bewijsvoering houdt ook in dat het als de verantwoordelijkheid van de arts gezien wordt om het leven niet langer te verlengen indien dat niet meer in het belang van de patiënt lijkt te zijn. Dit maakt de beslissingen bijzonder. De boven geciteerde neonatologen Versluys en De Leeuw stellen terecht dat beslissingen om behandelingen te staken ofniet in te zetten relatiefweinig voorkomen. Echter, bij de behandeling van kinderen die na minder dan 28 weken zwangerschapsduur zijn geboren, de hier onderzochte patiëntengroep, komt de vraag naar de zin en de legitimiteit van levensverlengende behandelingen vrijwel altijd ter sprake, ook al leidt die afweging meestal niet tot beslissingen om levensbeëindigend te handelen. Doordat kinderen in leven kunnen worden gehouden die vroeger zouden zijn overleden, stellen de betrokkenen zich de vraag ofde te verwachten kwaliteit van leven van het kind de behandeling wel rechtvaardigt. De stafleden sluiten met hun denkbeelden over handicaps en de kwaliteit van leven aan bij de opvattingen van de ouders, de leken. Pasgeborenen, zeker pasgeborenen met handicaps ofom andere redenen

Besluiten aan het begin 7 verminderde levenskansen hebben in alle tijden en culturen een bijzondere plaats. Uit studies over infanticide blijkt dat zulke kinderen vaak verlaten ofzelfs actiefgedood werden door ouders (Williamson 1978; Hausfater & Hrdy 1984; Scheper Hughes 1987; Kuhse & Singer 1985; Hrdy 2000). Ouders hadden een grote mate van zeggenschap (Doek 1986). Met prematuur geboren kinderen werd vaak overeenkomstig omgegaan omdat zij een geringe overlevingskans hadden (Cone 1985). Onder de huidige omstandigheden in de Westerse samenlevingen lijken de opvattingen veranderd. Kinderen krijgen is in hoge mate een geplande gebeurtenis. Een belangrijk motiefvoor infanticide in het verleden, het ontbreken van een veilige situatie en middelen om het (zwakke) kind op te voeden, is meestal niet meer aanwezig. Er worden juist geweldig veel middelen vrijgemaakt om kinderen in leven te houden. Toch is iets van de structuur die beschrijvingen van de infanticidepraktijken kenmerkt, in de huidige neonatologiepraktijk te herkennen. Weir (1984: 3): The contemporary practice ofselective nontreatment ofhandicapped newborns is, in many aspects, a continuation ofhistorical practices ofinfanticide. The settings and circumstances vary from historical patterns, but infant deaths brought about in neonatal intensive care units (NICUs) often provide parallels to acts ofinfanticide in earlier times and places. Mensen hechten zich niet altijd onmiddellijk en onvoorwaardelijk aan een pasgeborene. Hrdy (2000) maakt duidelijk dat ze daarmee verschillen van andere primaten. Mensen hebben keuzemogelijkheden die buiten het instinctmatige omgaan. Ze kunnen afstand nemen om het kind op zijn (toekomstige) mogelijkheden te beoordelen en die te interpreteren in het licht van hun eigen sociale situatie. Uit beschrijvingen van antropologen blijkt dit ook (Williamson 1978; Scheper Hughes 1987; Bugos & McCarthy 1984). Voordat een pasgeborene door middel van rituelen opgenomen was in de sociale gemeenschap, bestond er een grote mate van handelingsvrijheid van de ouders. Zulke praktijken lijken ver van de huidige, door rationaliserende techniek bepaalde medische wereld afte staan. Maar dat is niet zo. Via techniek is juist zo n periode in stand te houden waarin men tot beslissingen kan komen over de wenselijkheid van (verdere) levensverlengende behandelingen. De techniek biedt ook de mogelijkheden tot beoordelingen van de toekomst van het kind. In de tijd dat het kind afhankelijk is van intensive care technieken kunnen ouders en stafleden relatief gemakkelijk tot beslissingen komen. Die beslissingen komen nu tot stand in een min ofmeer publieke ruimte en niet langer in de beslotenheid van het gezin. Deze facetten maken de besluitvorming op deze afdelingen zo bijzonder. Een combinatie van relatiefoude en zeer recente technieken en een combinatie van oude, algemeen gedeelde culturele opvattingen die in totaal nieuwe, door professionals gedomineerde omstandigheden, een rol blijven spelen. In geval van twijfel, niet (be-)handelen, zoals de neonatologen in rapporten bepleiten, is echter volgens sociologische studies niet wat er in de praktijk op deze afdelingen gebeurt (Guillemin & Holmstrom 1986; Anspach 1993). Het handelen kan eerder benoemd worden met het tegengestelde principe: in dubio fac, in geval van twijfel; behandel. De ontwikkeling die neonatologie de laatste decennia doormaakte wordt gekenmerkt door een constant verleggen van behandelingsgrenzen. De stuwende kracht hier achter wordt vooral veroorzaakt door wat het technologisch imperatief genoemd wordt; Beschikbare behandelingen moeten wel ingezet worden, alles moet geprobeerd worden. In de neonatologie betekent dat het toepassen van behandelingen op te vroeg geboren kinderen met een steeds kortere zwangerschapsduur en op steeds ernstiger zieke pasgeborenen in het algemeen. Bovengenoemde auteurs analyseren op kritische wijze het toenemend agressief behandelen van steeds kleinere, steeds minder voor het leven geschikte kinderen. Verbonden met die drang tot behandelen is volgens deze auteurs de neiging om ouders weinig zeggenschap te geven over de keuzen in die behandeling. Ouders worden niet betrokken bij beslissingen omdat ze binnen de door technologie gedomineerde cultuur niet geacht worden bekwaam te zijn de belangen van het kind te kunnen vertegenwoordigen. Deze twee met elkaar verbonden thema s, de rol van techniek en de zeggenschap van ouders, worden in dit boek verder geanalyseerd. De behandelingsmogelijkheden stellen de betrokkenen niet alleen voor medische problemen. De sociale organisatie van de afdeling is ook een probleem: hoe kan je leven met zoveel onzekerheid over de kansen

8 Een proeve van leven en de doelen van behandelingen? Moet dergelijke twijfel met ouders besproken worden? Hoe kan zo n emotioneel beladen onderwerp met ouders besproken worden? Hoe kom je te weten wat de ouders willen? De geboorte, opname en behandeling van een prematuur geboren kind betekent dat voor de ouders een periode van grote onzekerheid begint. Ze moeten kennis maken met hun kind onder daarvoor eigenlijk ongeschikte omstandigheden. Het is moeilijk betekenis te geven aan de gebeurtenissen. Ouders beleven de couveuseperiode vaak negatief (Treffers, De Leeuw & Smit-Beek 1976; Schols 1993). Gevoelens van rouw, schuld, falen, hulpeloosheid en angst worden genoemd als onderdelen van de emotionele crisis die een opname voor ouders is (McHaffie 1990). Ouders hebben een grote behoefte aan informatie, ook als die negatiefis (Perlman 1991). Het helpt hen om te gaan met de stress van de opname. Voor ouders is zeggenschap over het lot van hun kind van groot belang (Affleck & Tennen 1991; Schaap 1997; Geerinck-Vercammen 1998). De informatie die ouders op deze afdelingen krijgen wordt in hun ogen vaak gedomineerd door negatieve gegevens (Bogdan et al. 1982). Ook als een kind thuis komt na een succesvolle behandeling, is dat nog niet gemakkelijk Schols (1993). De vroeggeboorte beïnvloedt lange tijd de opvattingen van de ouders over de gezondheid van het kind. Ze blijven extra bezorgd (Perrin 1989). Het zijn grote thema s: techniek, zeggenschap, kwaliteit van leven en zelfs infanticide maar het gaat uiteindelijk om mensenlevens en die zullen in dit proefschrift dan ook centraal staan. De geschiedenissen van een aantal kleine mensen. In de meeste hoofdstukken wordt getoond en geanalyseerd hoe gesprekken over één te vroeg geboren kind verliepen. Op die manier kan de inbreng van de betrokkenen in het besluitvormingsproces door de lezer zelfvastgesteld worden. Meestal verloopt de besluitvorming zonder dat er expliciet een beslissing wordt genomen en wordt de behandeling voortgezet. Soms wordt wel zo n duidelijk zichtbare beslissing genomen om behandelingen te staken en het kind te laten overlijden. Die besluitvormingsprocessen werden geobserveerd en vastgelegd door middel van kwalitatiefsociaalwetenschappelijk onderzoek op twee afdelingen neonatologie. Op een afdeling in Nederlandstalig België en een afdeling in Nederland is door de onderzoeker verschillende maanden meegekeken en meegeluisterd. 5 Het doel van dit onderzoek was zowel bescheiden als ambitieus. Bescheiden, omdat er al veel bekend is over de besluitvorming op dit soort afdelingen. Talloze artikelen van met name artsen laten zien welk soort beslissingen hoe vaak en om welke reden op deze afdelingen gemaakt worden (Van Willigenburg & Kuis 1995; Touwen & Touwen 1999; Vanhaesebrouck et al. 1989; Van Reempts et al. 1996; De Leeuw et al. 1996). Ook is er bijvoorbeeld onderzoek gedaan in het kader van de evaluatieprocedure van de euthanasiewetgeving in Nederland naar besluitvorming in de neonatologie (Van der Heide et al. 1997). In Europees verband zijn de beslissingen bestudeerd in het Euronic project (Cuttini et al. 1997) en daardoor kunnen de beslissingen in Nederland vergeleken worden met beslissingen die in andere Europese landen worden genomen. Er is veel bekend over de beslissingen die op afdelingen voor neonatologie genomen worden. Toch ontbreekt een beschrijving van de manier waarop die beslissingen op de werkvloer worden gemaakt. De genoemde studies zijn geschreven door artsen ofze zijn gedaan door middel van vragenlijsten die stafleden zelf invulden, ze geven de door professionals uitgesproken werkelijkheid weer. Daarin schuilt de ambitie van deze studie; door middel van aanwezigheid op de werkvloer in staat zijn om levensecht te tonen hoe die dingen in werkelijkheid gaan. Het gaat er niet om aan te tonen dat de genoemde studies de werkelijkheid verdraaien, het doel is om de gegevens aan te vullen. In deze studie staat niet centraal wat professionals zeggen dat ze in de praktijk doen, maar wat ze in de praktijk zeggen en doen. Wat ze tegen elkaar zeggen en vooral wat ze tegen ouders zeggen en hoe die daarop reageren. Wat de besluiten zijn die uit die interacties voortkomen. Het gaat hier over kleine kinderen met weinig kansen, een zeer specifieke groep patiënten. Bovendien gaat het over een relatiefklein aantal kinderen. Maar de thema s die aan de orde komen gelden voor een grotere groep patiënten. Want het gaat over beslissingen over leven en dood van wilsonbekwamen, vaak (mede) gebaseerd op sociale overwegingen. De communicatie betreft niet alleen medische gegevens en medische keuzen, het gaat om morele keuzen over andermans leven. Het gaat ook over welke levens

geschikt geacht worden te worden geleefd. Wie kan en mag daarover beslissen, hoever gaat de professionele zeggenschap en welke (wettelijke) regels kaderen deze beslissingen? Over die thema s wordt materiaal uit de eerste hand getoond en besproken. Het belangrijkste materiaal waarop deze studie is gebaseerd zijn aantekeningen die zijn gemaakt tijdens gesprekken tussen ouders en stafleden. Over een beperkt aantal casussen werd veel materiaal verzameld. 6 Het is de bedoeling te tonen hoe de behandeling van enkele van deze te vroeg geboren kinderen verloopt op de afdelingen in België en Nederland. Vincent bijvoorbeeld werd 84 dagen beademd voordat hij zelfkon gaan ademen. Er is in die tijd 31 keer door middel van röntgenfoto s naar de toestand van zijn longen en buik gekeken omdat hij daar ernstige problemen mee had. Door de vroeggeboorte waren zijn longen onrijp en daardoor beschadigde de (voor zijn overleving noodzakelijke) beademing zijn longen en werd hij langdurig beademingsafhankelijk. Al die tijd was zijn bewegingsvrijheid klein en waren ook de mogelijkheden voor de ouders om contact met hem te hebben beperkt. Tijdens die periode werd de beademingsbuis vele malen per dag vrijgemaakt van slijmen, wat een vervelende ervaring voor een kind is. Om de beademing goed te kunnen instellen was hij verbonden met diverse meetinstrumenten en werd enkele malen per dag bloed afgenomen om te zien hoe zijn bloedgas was. De beademingsbuis moest vele malen vervangen worden, wat vrijwel altijd veel stress voor het kind veroorzaakt. Hij maakte enkele min ofmeer ernstige infecties door waarvoor hij antibiotica nodig had. Vincent had als complicatie dat hij onverklaarbare dalingen van de hartslagfrequentie had. Het is onbekend welke gevolgen dergelijke bradycardieën voor de hersenen hebben, omdat de bloeddruk tijdelijk wisselt en de zuurstofsaturatie van het bloed daalt. Een tweede complicatie werd veroorzaakt door zijn darmen. Zijn darmen konden het voedsel, dat Vincent via een slangetje direct in de maag toegediend kreeg, niet aan. Vele malen leek een (levensbedreigende) darmontsteking te ontstaan kreeg hij weer een tijd geen eten. Mede daardoor groeide hij niet. Hij viel na geboorte eerst afnaar een gewicht van 650 gram en deed er toen 40 dagen over om op zijn geboortegewicht te komen. Na 60 dagen woog hij één kilo, terwijl hij bij geboorte met zijn zwangerschapsduur eigenlijk ongeveer 1200 gram had moeten wegen. Het is bekend dat in die belangrijke periode de aanleg van organen als de hersenen in volle gang is, maar bij Vincent moet ook dat vertraagd zijn. Het is onbekend welke gevolgen dat heeft. Toen hij 84 dagen oud was en dus in feite 38 zwangerschapsweken achter de rug had waren zijn longen zo gerijpt dat hij in staat was zelfte ademen. Hij woog toen 1400 gram. Toen hij eenmaal zelfkon ademen (aanvankelijk met wat extra zuurstof) ging het snel beter met Vincent. Na enkele dagen ging hij al een deel van de voeding die hij nodig had zelfdrinken. Hij groeide snel, zijn moeder vond hem een echte baby worden. Na meer dan 100 dagen op de afdeling te zijn geweest ging hij naar huis. De stafleden hadden eigenlijk niet verwacht dat mee te maken. In de eerst gesprekken die de artsen met de ouders hadden benadrukten ze dat de kans op een intacte baby maar 10% was. Er werd hun verteld dat de eerste dagen vooral kritiek waren en dat er dan ook de grootste kans op hersenbloedingen met mogelijk gevolgen voor zijn toekomst zouden optreden. 7 De ouders besloten aanvankelijk nog geen suikers (met geboorteaankondiging) te versturen omdat ze bang waren dat ze kort daarna weer een overlijdensbericht zouden moeten versturen. De stafleden vertelden de ouders dat ze de natuur en in het bijzonder de moeder nabootsten, maar dat ze daarin altijd maar voor een deel slaagden. De moeder vertelde daarop dat ze zich nog steeds zwanger voelde, zij het dat Vincent niet meer bij haar was. Ze ervoer de situatie als een venster in mijn buik, waardoor ze kon zien wat normaal verborgen bleef. Toen het allemaal achter de rug was en Vincent zelf ademde, zelfdronk, goed groeide en niet meer op de intensive care verbleefvertelden de ouders hoe blij ze waren dat ze niet meer op de intensive care hoefden te zijn. Wat ze er met Vincent meemaakten, maar ook wat ze zagen van de behandeling van andere kinderen, vonden ze achteraf gezien onverdraaglijk. De hoofdvraag waarop met het verzamelde materiaal een antwoord wordt gezocht luidt: Hoe praten stafleden en ouders over kinderen die na minder dan 28 zwangerschapsweken worden geboren en hoe komen ze tot beslissingen over het aanvangen, voortzetten of staken van behandelingen en daarmee over het al dan niet (voort)leven van deze kinderen?

10 Een proeve van leven De vraag is gebaseerd op analyses van de neonatologie-praktijk in wetenschappelijke literatuur maar ze is ook beïnvloed door eigen ervaringen met neonatologie. Ik heb tijdens mijn opleiding tot verpleegkundige aan een HBO-V drie maanden op een afdeling voor neonatologie in Vlaanderen stage gelopen. Nadien, in het voorjaar van 1986, speelde er in Nederland een bijzondere zaak. In Den Haag werden drie artsen aangehouden op verdenking van moord ofdoodslag op een pasgeboren baby. Zij hadden in februari van dat jaar een abortus opgewekt die uitliep op een vroeggeboorte. Het kind bleek ouder te zijn dan ze dachten, 24 tot 27 weken. Ze lieten het dood gaan en kregen daarna het verwijt dat ze een potentieel levensvatbare baby geen levenskansen hadden gegeven. 8 Mijn interesse voor neonatologie was gewekt op de afdeling in Vlaanderen en ze werd door dit soort berichten versterkt. De afdeling in België waar ik stage had gelopen behandelde pasgeborenen met deze zwangerschapsduur. Die kinderen overleefden bijna nooit maar leden wel onder die behandeling, zo scheen het tenminste. Want intensieve medische behandelingen zien er niet vriendelijk uit. Nu bleek uit de discussie die op de zaak in Den Haag volgde dat er in Nederland neonatologen waren die geen levensreddende behandelingen bij dit soort kinderen startten. De Haagse zaak toonde ook hoe merkwaardig medische ontwikkelingen soms in elkaar grepen: neonatologie kon kinderen behandelen en in leven houden die onder andere omstandigheden werden gezien als het produkt van een abortus provocatus. Een artikel van de neonatoloog Versluys in de Volkskrant (23-4- 86) intrigeerde door de gebruikte termen. Hij sprak van de betreffende baby als geboren in de twijfelzone van de levensvatbaarheid en stelde dat het veel vaker gebeurde dat pasgeborenen met een vergelijkbare zwangerschapsduur werden weggelegd. Daarom achtte hij het onterecht dat de drie gynaecologen door justitie werden aangeklaagd wegens moord dan wel doodslag. Hij stelde bovendien dat levenskans nog iets meer was dan overleven alleen, ook de kwaliteit van het toekomstige leven telde. De zaak leidde tot Kamervragen van RPF lid Leerling aan de toenmalige Minister van WVC Brinkman. Die keurde het niet behandelen van dit soort kinderen in principe goed aangezien hun levenskansen klein waren en de risico s op blijvende handicaps bij overleven groot. 9 Na de afronding van de studie verpleegkunde vervulde ik mijn vervangende dienstplicht als verpleegkundige op een afdeling neonatologie in Nederland. Op die afdeling werd ook met scepsis tegen de behandeling van dit soort pasgeborenen aangekeken. Op deze afdeling heb ik tot 1990 gewerkt als verpleegkundige. Tijdens mijn studie sociologie heb ik er (tot 1995) als uitzendkracht gewerkt. In die kleine tien jaar heb ik meegemaakt hoe ook op deze afdeling de behandelingsgrenzen geleidelijk verlegd werden. Kinderen die na minder dan 28 weken waren geboren heetten op deze afdeling in 1986 nog immatuur. Ze werden niet alleen voorrijp (prematuur) maar totaal onrijp gevonden, in feite ongeschikt voor het leven. In overeenstemming met deze diagnose, in wezen een waarderende classificatie, werden levensverlengende behandelingen bij deze kinderen meestal niet voluit gestart. Onder invloed van de medische praktijk van andere afdelingen in Nederland en in de neonatologie in het algemeen veranderde dat. Technieken werden verbeterd en artsen die elders opgeleid waren stelden vragen over de behandelingsgrenzen. Het medische beleid van deze afdeling was gebaseerd op een ethisch standpunt. Men wilde geen behandelingen starten bij kinderen die toch niet (goed) konden overleven. Wat ook een beginnend verpleegkundige meteen begreep was dat je dan mogelijk een fout van de eerste categorie 10 over je afriep: Sommige kinderen die gered zouden kunnen worden met intensieve behandelingen kregen die nu niet aangeboden. Het te prijzen morele doel om geen onverantwoorde behandelingen te starten (en onnodig leed te veroorzaken) had mogelijk tot gevolg dat sommige kinderen niet overleefden terwijl ze dat mogelijk met behandelingen wel hadden gekund. 11 Hoe moeilijk het was om ouders te informeren merkte ik ook. Het is een onderwerp dat op werkvloer dagelijks besproken wordt. Stafleden vragen zich af: Ben ik niet te somber? Hoeveel weten de ouders? Hoeveel kunnen ze aan? Hoeveel moeten ze nu echt weten? Wat is hun mening over de (verdere) behandeling van hun kind? Tien jaar na het begin van mijn verpleegkundige loopbaan mocht ik als socioloog bij de Amsterdamse School voor Sociaal-wetenschappelijk Onderzoek van de Universiteit van Amster-