Implementatie van online patientgerapporteerde uitkomsten (epros) tijdens kinderoncologische behandeling (KLIK): Is het haalbaar? Sasja Schepers (AMC/EKZ) Simone Sint Nicolaas (Radboud UMC) Antoinette Schouten van Meeteren (AMC/EKZ) Peter Hoogerbrugge (Radboud UMC) Margreet Veening (VUmc) Chris Verhaak (Radboud UMC) Martha Grootenhuis (AMC/EKZ) s.a.schepers@amc.nl
Bespreken van epros in de zorg: het KLIK PROfiel KLIK eprofile
KLIK onderzoek: Kinderoncologie na einde behandeling en kinderreumatologie Bespreken van een KLIK-PROfiel tijdens consult met de kinderarts leidt tot: Toename in discussie van psychosociaal functioneren Beter signaleren van emotionele en cognitieve problemen Verbeterde HRQOL bij kinderen met kanker 5-7 jaar Meer tevredenheid bij kinderreumatoloog geboden zorg Geen toename in consultduur Engelen V, Detmar S, Koopman H, Maurice-Stam H, Caron H, Hoogerbrugge P, et al. Reporting health-related quality of life scores to physicians during routine follow-up visits of pediatric oncology patients: Is it effective? Pediatr Blood Cancer. 2011 Haverman L. et al. The effectiveness of a web-based application to monitor health-related quality of life. Pediatrics. 2013
Implementeren: maar hoe?! Aanbevelingen ouder en kinderoncoloog over toekomstig gebruik KLIK-PROfiel Ouder (N=74) N (%) Kinderoncoloog (N= 21) N (%) Standaard gebruik toekomst (ja) 58 (78.4) 14 (66.7) Tijdens behandeling (ja) n/a Frequentie gebruik 1 x per maand 1 x per 3 mnd 1 x per 6 mnd 1 x per jaar n/a Note. n/a= not applicable 41 (73.2) 16 21 (36.2) 33 (56.9) 4 (6.9) - 16 10 (71.4) 7 2 (14.3) 9 (64.3) 3 (21.4) - 7 Schepers, S.A., Engelen V.E., Haverman, L., Caron, H.N., Hoogerbrugge, P.M., Kaspers, G.J.L., Egeler, R.M., & Grootenhuis, M.A. (2014). Patient reported outcomes in pediatric oncology practice: suggestions for future usage by parents and pediatric oncologists. Pediatric Blood Cancer, accepted.
Implementeren: waar, bij wie en wanneer? Start 1 juni 2012 3 kinderoncologische centra (EKZ/AMC, RUMCN, VUMC) Alle kinderen met nieuwe diagnose kanker (0-18 jaar) Tijdens behandeling op 1, 3 en 6 maanden na diagnose Voorafgaand aan implementatie: training kinderoncologen en verpleegkundig specialisten
Implementeren: met wat? Meetmomenten en vragenlijsten KLIK oncologie Algemene HRQOL vragenlijsten: TAPQOL (0-4 jr., ouders) PedsQL (5-7 jr., ouders) PedsQL (8-18 jr., kind) Ziektespecifieke HRQOL vragenlijsten: PedsQL Cancer Module (2-7 jr., ouders) PedsQL Cancer Module (8-18 jr., kind) Evaluatielijst KLIK-PROfiel: Kinderoncoloog Ouders (voor kind 0-18 jr.) Kinderen (8-18 jr.)
Eerste resultaten KLIK implementatie oncologie 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 83,5 75,5 63,2 65,4 67,9 62,5 56,6 56,3 52,9 1 mnd 3 mnd 6 mnd Registraties KLIK website: - 247 eligible patients - 186 KLIK registraties (75%) - 28 weigeringen (11%) - 33 overig (14%) Geschikte consulten Ingevulde vragenlijsten KLIK PROfielen besproken
KLIK evaluatie: algemene tevredenheid gebruik KLIK-PROfiel 100 90 80 70 60 57,5 59,5 60,6 63,2 63,3 57,5 50 40 30 20 10 0 1 mnd 3 mnd 6 mnd Ouder Kinderoncoloog
(Logistieke) uitdagingen bij implementatie KLIK in de kinderoncologische praktijk Verschillende ziekenhuizen= verschillende zorgstructuren Oncologie ten tijde van behandeling niet altijd gestructureerde setting voor bespreken KLIK-PROfiel Toewijding van gebruikers (Oncoloog, ouder, kind) Klinische praktijk is anders dan wetenschappelijke theorie
Conclusie Implementatie van KLIK tijdens behandeling en kort na diagnose is over het algemeen haalbaar, maar logistiek niet altijd gemakkelijk Ouders en kinderoncologen geven het gebruik van KLIK tijdens behandeling een voldoende Door continue aanpassing n.a.v. suggesties patienten, ouders, kinderoncologen, kunnen we het gebruik van KLIK optimaliseren
Toekomstdromen KLIK oncologie KLIK voor alle kinderoncologische centra in NL KLIK 3.0: combineren KLIK portaal zorg met studies/protocollen/trials HRQOL Onafhankelijk functioneren KLIK in klinische praktijk
Vragen over KLIK? Veel dank! QLIC-ON study Vivian Engelen Lotte Haverman Symone Detmar (TNO) Hendrik Koopman (LUMC) Huib Caron KLIK Lotte Haverman Perrine Limperg Hedy van Oers Channa Hijmans Marion van Rossum Zonder Boter vormgeving Biomedia KLIK/IMPROVE Sasja Schepers (AMC/EKZ) Simone Sintnicolaas (UMCN) Chris Verhaak (UMCN) Martha Grootenhuis (AMC/EKZ) s.a.schepers@amc.nl