UvA-DARE (Digital Academic Repository) Monitoring quality of life in paediatric oncology practice Engelen, V. Link to publication

Transcriptie

1 UvA-DARE (Digital Academic Repository) Monitoring quality of life in paediatric oncology practice Engelen, V. Link to publication Citation for published version (APA): Engelen, V. (2011). Monitoring quality of life in paediatric oncology practice General rights It is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s) and/or copyright holder(s), other than for strictly personal, individual use, unless the work is under an open content license (like Creative Commons). Disclaimer/Complaints regulations If you believe that digital publication of certain material infringes any of your rights or (privacy) interests, please let the Library know, stating your reasons. In case of a legitimate complaint, the Library will make the material inaccessible and/or remove it from the website. Please Ask the Library: or a letter to: Library of the University of Amsterdam, Secretariat, Singel 425, 1012 WP Amsterdam, The Netherlands. You will be contacted as soon as possible. UvA-DARE is a service provided by the library of the University of Amsterdam ( Download date: 03 Dec 2018

2 Samenvatting 157

3 158

4 samenvatting Achtergrond Het gebruik van patient reported outcomes (PROs) in de klinische praktijk komt steeds vaker voor. PROs zijn antwoorden op vragenlijsten direct gerapporteerd door de patiënt zonder tussenkomst van een derde persoon. Een kwaliteit van leven (KvL) meting is een vorm van PRO die meestal het fysiek, emotioneel, sociaal en cognitief functioneren van de patiënt weergeeft. Door PROs in de klinische praktijk te gebruiken, kan de KvL van patiënten systematisch gemonitord worden. PRO studies worden vooral gedaan bij volwassen patiënten en de resultaten zijn veelbelovend. Tot nu toe was er weinig aandacht voor PROs in de kindergeneeskunde. Dit is opmerkelijk, want het is bekend dat kinderen met een (chronische) ziekte risico lopen op KvL problemen en dat artsen zich hier niet altijd van bewust zijn. Kinderen met kanker kunnen ook KvL problemen ondervinden. Een PRO instrument zou als hulpmiddel kunnen dienen bij het identificeren en bespreken van deze problemen. Daarnaast zou een PRO instrument een bijdrage kunnen leveren aan effectieve communicatie tussen de patiënt en de arts, wat van cruciaal belang is voor psychosociale uitkomsten bij kinderen met kanker. Dit proefschrift presenteert de Quality of Life In Childhood ONcology (QLIC-ON) studie. Het hoofddoel van de QLIC-ON studie is het onderzoeken van de effectiviteit van een interventie waarbij een KvL PRO (het QLIC-ON PROfiel, p. 173) tijdens een kinderoncologisch consult gebruikt wordt. Meer informatie over de achtergrond van de QLIC-ON studie is te vinden in de algemene introductie (hoofdstuk 1) van dit proefschrift. Dit hoofdstuk gaat over kinderkanker, KvL en psychosociaal functioneren van kinderen met kanker. Een samenvatting van onderzoeksbevindingen betreffende de effectiviteit van PROs in de klinische praktijk wordt ook gegeven. Tevens worden de doelen van het onderzoek, het studiedesign en de interventie in dit hoofdstuk beschreven. Methoden In het QLIC-ONderzoek is een sequentieel cohort studie design toegepast. Daarbij namen kinderoncologen aan zowel de controle- (maart 2006 tot januari 2008) als interventieperiode (januari 2008 tot november 2009) deel; kinderen met kanker (0-18 jaar, kort na einde behandeling) en hun ouders namen alleen aan de controle- of de interventieperiode deel. Er werd gestart met de controleperiode waarbij 99 kinderen of ouders (indien het kind jonger dan 8 jaar was) een KvL vragenlijst invulden op een laptop in de wachtkamer vlak voorafgaand aan drie achtereenvolgende consulten met de kinderoncoloog. De antwoorden op de KvL vragenlijst werden vervolgens samengevat op het QLIC-ON PROfiel. In de controleperiode werd het QLIC-ON PROfiel niet aan de 159

5 kinderoncoloog, het kind of de ouder getoond. Om de interventie zuiver te houden begonnen de kinderoncologen pas met de interventieperiode - met een training - als ze alle kinderen uit de controleperiode gezien hadden. De interventieperiode bestond uit een groep van 94 kinderen of ouders die de KvL vragenlijst in de wachtkamer invulden. Deze keer werd het QLIC-ON PROfiel wel aan de kinderoncoloog, het kind en de ouder meegegeven, zodat het besproken kon worden tijdens het consult. Alle deelnemers vulden na afloop van de consulten (evaluerende) vragenlijsten in; er was tevens een beginen een eindmeting. Daarnaast werden er geluidsopnamen van de consulten gemaakt. De effectiviteit van het QLIC-ON PROfiel werd gemeten door middel van de uitkomstmaten communicatie over KvL domeinen, signalering van KvL problemen, KvL van het kind, het aantal psychosociale verwijzingen, het type besproken psychosociale onderwerpen en tevredenheid met communicatie. Resultaten Voordat de belangrijkste resultaten van het QLIC-ONderzoek worden gepresenteerd, rapporteert dit proefschrift eerst over vier gerelateerde studies. Om te beginnen, worden de normdata van de Nederlandse versie van de PedsQL beschreven in hoofdstuk 2. De PedsQL is een veelgebruikt generiek pediatrisch KvL instrument (welke in de QLIC-ON studie toegepast is als PRO). Het was daarom belangrijk om de PedsQL binnen de algemene Nederlandse populatie te onderzoeken. Bij 496 kinderen (5 tot 18 jaar) zijn PedsQL normdata verzameld. De psychometrische eigenschappen van de PedsQL blijken adequaat en het kan daarom gebruikt worden als KvL instrument voor pediatrisch onderzoek in Nederland. Ten tweede laat hoofdstuk 3 zien dat de KvL van kinderen met kanker (0 tot 18 jaar, N=191) kort na afronding van de behandeling aangedaan kan zijn vergeleken met de norm. Dit is ook het geval bij de ouders van kinderen met kanker in de leeftijd van 0 tot 7 jaar. KvL werd onderzocht door middel van de ITQOL (generiek, ouderrapportage, 0 tot 4 jaar), de CHQ PF 50 (generiek, ouderrapportage, 5 tot 7 jaar), de Kidscreen (generiek, zelfrapportage, 8 tot 18 jaar) en de Disabkids (chronisch generiek, zelfrapportage, 8 tot 18 jaar). De bevindingen in dit hoofdstuk onderstrepen het belang van systematisch monitoren van KvL in de kinderoncologie, niet alleen tijdens de behandeling maar ook daarna en niet alleen bij kinderen maar ook bij hun ouders. Ten derde werden 24 kinderoncologen geïnterviewd in het kader van het QLIC- ONderzoek in hoofdstuk 4. Data werden kwalitatief geanalyseerd door middel van een frameworkanalyse. Over het algemeen bleek dat kinderoncologen van mening waren dat het hun taak is om psychosociaal functioneren te bespreken, psychosociale problemen te signaleren en emotionele steun te bieden aan kinderen met kanker. Zij gaven echter ook aan dat deze taak beperkt was door bijvoorbeeld gebrek aan expertise en tijd of door de persoonlijkheid van de arts. Geconcludeerd wordt dat kinderoncologen zich 160

6 samenvatting verantwoordelijk voelen voor het verschaffen van psychosociale zorg voor zo ver dit binnen hun vermogen ligt. Ten vierde wordt in hoofdstuk 5 een uitgebreide beschrijving van de ontwikkeling en implementatie van de QLIC-ON interventie gegeven alsmede de gedachte achter het studiedesign en de inhoud van de training. Dit hoofdstuk kan gebruikt worden als een eerste handleiding voor onderzoekers en andere professionals die geïnteresseerd zijn in het opzetten van PRO interventies in de klinische praktijk. De belangrijkste resultaten van het QLIC-ONderzoek worden gerapporteerd in hoofdstuk 6. De resultaten laten zien dat er meer aandacht was voor het emotioneel en psychosociaal functioneren als het QLIC-ON PROfiel gebruikt werd, zonder dat het consult hierdoor langer duurde. Verder werden er meer emotionele problemen gesignaleerd in de interventiegroep in vergelijking met de controlegroep, bijvoorbeeld problemen gerelateerd aan boosheid, angst en verdriet. Daarnaast verbeterde de KvL van 5 tot 7 jarige patiënten door het gebruik van het QLIC-ON PROfiel op het gebied van zelfvertrouwen, familieactiviteiten en psychosociaal functioneren. Het gebruik van het QLIC-ON PROfiel had echter geen effect op het aantal psychosociale verwijzingen. Ook trad er geen verbetering op in tevredenheid van de ouder en de kinderoncoloog wat betreft communicatie, waarschijnlijk omdat deze al hoog was. Over het algemeen wordt geconcludeerd dat een PRO een nuttig hulpmiddel is voor het systematisch monitoren van KvL bij kinderen met kanker. Tot slot worden de bevindingen van de kwalitatieve analyse van een derde (N=155) van de geluidsopnamen van de consulten gepresenteerd in hoofdstuk 7. Het blijkt dat het QLIC-ON PROfiel de psychosociale inhoud van de communicatie niet verandert. De aard van de psychosociale onderwerpen in de interventiegroep was gelijk aan de aard van de psychosociale onderwerpen in de controlegroep. Echter, er werd in de interventiegroep wel vaker over psychosociale onderwerpen gesproken vergeleken met de controlegroep. Kinderoncologen laten psychosociale onderwerpen dus aan de orde komen, ongeacht het gebruik van een PRO. Echter, deze onderwerpen komen wel vaker en meer systematisch aan de orde als ze een PRO beschikbaar hebben. Discussie De bevindingen die dit proefschrift presenteert, worden besproken in de algemene discussie (hoofdstuk 8). De bevindingen leiden tot drie kernboodschappen: PROs in de klinische praktijk zorgen voor een toename van het signaleren en bespreken van psychosociale problemen Succesvol gebruik van het QLIC-ON PROfiel in de klinische praktijk: een kwestie van de juiste keuzes maken 161

7 Kinderoncologen voelen zich verantwoordelijk voor het signaleren van psychosociale problemen Hoofstuk 8 reflecteert op deze drie kernboodschappen. Beperkingen in studiedesign, logistiek en studiepopulatie worden ook beschreven. Verder wijdt de algemene discussie uit over de klinische implicatie PROs te implementeren in de klinische praktijk, waarbij het gebruik van internet geïncorporeerd wordt, gedurende elke fase van behandeling bij kinderkanker. Tevens wordt geadviseerd om PROs binnen andere pediatrische populaties te implementeren. Het hoofdstuk eindigt met toekomstperspectieven die zich focussen op PRO implementatieonderzoek (in plaats van effectiviteitonderzoek), een PRO voor ouders van kinderen met een (chronische) ziekte en het ontwikkelen van een PRO screeninginstrument (in aanvulling op het huidige monitoringinstrument). Conclusie Het QLIC-ONderzoek is de eerste studie die effectiviteit van PROs over KvL in de klinische pediatrische oncologiepraktijk onderzocht heeft. Het betrof een multicenter project met een aanzienlijke steekproefgrootte. De PRO interventie is zorgvuldig ontwikkeld, waarbij gebruik is gemaakt van innovatieve methodieken wat betreft het ontwerp en gebruik van de PRO. Positieve effecten werden gevonden voor communicatie en signalering van psychosociale problemen. Aanbevolen wordt PROs te implementeren in de pediatrische oncologische praktijk. 162