Lieke van der Scheer, Department of Philosophy Lieke.vanderScheer@utwente.nl Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 1
De stem van patiënten Elisa Garcia Simone van der Burg (Nijmegen) Lieke van der Scheer Marianne Boenink (Twente) Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 2
TRANSLATIONAL RESEARCH, OR: From knowledge to clinic Taking research from bench-to-bedside Bridging basic research and medical innovation Translating research into medical practice Translating science into better healthcare From molecules to health Et cetera Et cetera Et cetera Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 3
Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 4
Wetenschappelijke onderzoekers en Patiënten Wetenschappelijke theorie, technische vaardigheden Ervaringskennis Complementair aan de kennis van onderzoekers Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 5
Dit onderzoek draagt ertoe bij dat de diagnose sneller en preciezer gesteld wordt. Barrières 1. Asymmetrie (taal, kennis, wetenschap vs leek). 2. Onderzoeker presenteert het onderzoek in positieve en algemene termen. 3. Een techniek / product doet altijd meer dan waarvoor hij bedoeld is. 4. Het product is er nog niet. Moeilijk om er gedachten over te ontwikkelen. Dit onderzoek leidt ertoe dat voorspeld kan worden hoe de ziekte zal verlopen, welke medicijnen bij welke patiënt aan zullen slaan met zo min mogelijk bijwerkingen. Consequenties voor gespreksmethode: a. Speelt een bemiddelende rol tussen onderzoekers en patiënten. b. Vraagt naar ervaringskennis van patiënten, vereist geen scholing. c. Prikkelt de verbeelding. Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 6
Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 7
Gespreksmethode met kaarten - Deelnemers hebben de ziekte waarvoor een nieuw product wordt gezocht. - Korte presentatie (5 min.) van het onderzoek. - Starten van het gesprek adhv kaarten. Deelnemers lezen en kiezen kaarten. Ze leggen keuze uit Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 8
Zes fasen Korte presentatie van onderzoek Heterogene introductie van het onderzoek Mogelijke toepassingen Reflectie op het onderzoek Reflectie op maatschappelijke en culturele effecten Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 9
Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 10
Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 11
Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 12
Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 13
Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 14
Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 15
Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 16
Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 17
Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 18
Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 19
Doel van gespreksmethode: 1. Meningsvorming over de mogelijke effecten van dit onderzoek 2. Concrete adviezen aan de onderzoeker 20 Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014
Welk niveau van participatie? Participatie ladder Controle Samenwerking Advisering Consultatie Geen participatie -organisaties van mensen met ziekte of beperking zijn opdrachtgever en hebben volledig controle over de inhoud en proces - mensen met een ziekte of beperking werken als gelijkwaardig partner samen met andere partijen, en nemen gezamenlijk beslissingen (partnerschap) - mensen met een ziekte of beperking geven (gevraagd) advies maar nemen geen gezamenlijke beslissingen - mensen met een ziekte of beperking wordt om hun ervaringskennis gevraagd - mensen met ziekte of beperking zeggen niets en er wordt hen ook niets gevraagd Deze participatie ladder is gebaseerd op Arnstein s citizen participation ladder, 1969. De tekst en illustraties (mensfiguurtjes) zijn van Teunissen en Abma gepubliceerd in EJPCM, juni 2013. Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 21
Alternatief: Meer gedetailleerd, minder normatief: Criteria for the classification of citizen science projects Prainsack, B. (2013). Citizen Science in Health Domain. Encyclopedia of Creativity, Invention, Innovation and Entrepreneurship, 206-211. Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 22
In welke fase is De stem van patiënten te gebruiken? 1. Onderzoeksagenda (opstellen en prioriteren) 2. Onderzoeksvraag 3. Ontwerp van de onderzoeksopzet 4. Subsidiebeoordeling en toewijzing 5. Uitvoering van onderzoek 6. Analyse, interpretatie en evaluatie van de gegevens 7. Vertaalslag van de resultaten naar praktijk en implementatie Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 23
DISCUSSIEVRAGEN VAN DIT SYMPOSIUM: Wat is de mate van inbreng van cliënten in dit voorbeeld? Is het niveau passend, zo ja waarom, zo niet, welk niveau is de stip op de horizon? Wat hebben onderzoekers nodig om op een optimale wijze bij te dragen aan onderzoek? Wat hebben cliënten nodig om op een optimale wijze bij te dragen aan onderzoek? Hoe kom je aan goede cliënten en hoe vinden cliënten onderzoekers? Hoe kunnen we de effecten van het betrekken van cliënten/ patiënten goed onderzoeken? Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 24
Systematisch rapporteren m.b.v. GRIPP Staniszewska, S., Brett, J., Mockford, C., & Barber, R. (2011). The GRIPP checklist: strengthening the quality of patient and public involvement reporting in research. International journal of technology assessment in health care, 27(04), 391-399. Table 1. The GRIPP Checklist 1. Abstract: 1a. Aims: The specific aim relating to PPI or capturing or measuring impact of PPI must be included 1b. Results: State that PPI has been included and that impact has been assessed. Report any key impacts. 1c. Keywords: Include PPI or a derivation, and impact as keywords. 2. Background/literature review 2a. Definition: Provide a definition of PPI and ideally link this to definitions provided by other studies, providing a rationale for that definition. For example, the definitions used by any other studies that have developed methods or instruments to measure impact. 2b. Conceptualisation and theoretical development: Provide a clear account of the way in which PPI is being conceptualised and whether Lieke van the der Scheer study is drawing on any conceptual ISOQOL 14-11-2014 or theoretical underpinnings, including 25 any conceptual theoretical models or
Dank voor uw aandacht Lieke.vanderScheer@utwente.nl nl.linkedin.com/pub/lieke-van-der-scheer/61/687/771/ http://www.ctmm.nl/nl/downloadsnlpdf/actueel_nieuws/ctmmstemvanpatienten.pdf Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 26