Verslag van de 10 de landelijke NVS- contactdag op 29 oktober 2011 door Jacqueline Reijnders Op een fraaie nazomerdag op 29 oktober vond in het mooie partycentrum De Schildkamp te Asperen in de Betuwe de 10 de landelijke NVS-contactdag plaats. De dag had een feestelijk tintje. We vierden het 5-jarig bestaan van de NVS-groep. Ruim 90 bezoekers werden verwelkomd met koffie, thee en heerlijke krakelingen. Deze keer waren ook enkele kinderen of broertjes/zusjes van de NVS-dragers aanwezig die zich samen met onze NVS-jongeren uitstekend vermaakten in de Spellenruimte, waar maar liefst 25 spellen stonden opgesteld. De dag werd geopend door NVS-groep coördinator Marrie Kuijper. Marrie stond natuurlijk eerst stil bij het 5-jarig bestaan van onze groep, ons eerste lustrum, en verwelkomde de sprekers en de deskundigen die de themahoeken verzorgden op deze dag. Een bijzonder welkom was er voor Lars Hansems, die Geert-Jan Nijs opvolgt als vertegenwoordiger van Cyberonics. Geert-Jan kon zelf helaas niet aanwezig zijn. Vanwege het feestelijke karakter was de dag iets anders ingevuld dan gewoonlijk. Marrie gaf uitleg over deze bijzondere invulling met themahoeken in de middag. Daarna kreeg Ton Tempels, de directeur van de EVN, het woord. Voor Ton Tempels was het feestje al geslaagd vanwege de uitstekende voorbereiding, de grote opkomst en de mooie accommodatie. "In 1998 ontmoette ik een Belgisch echtpaar bij wie een NVS was geïmplanteerd. Dat was de eerste kennismaking met de Nervus Vagus Stimulator: voor ons dus NVS. Dáárvan moest ik de EVN-leden op de hoogte brengen! Nu zijn we bij dit eerste lustrum 870 NVS-implantaties verder in Nederland en kijken we optimistisch uit naar het volgende lustrum, waarin zeker nog veel positieve ontwikkelingen met betrekking tot de NVS-stimulator plaats zullen vinden." De feestrede NVS in verleden, heden en toekomst, passend bij het lustrum, werd verzorgd door dr. H.J.M. Majoie, neuroloog in Kempenhaege en voorzitter van de Landelijke Werkgroep Nervus Vagus Stimulatie. Een verhaal met een terugblik en via de huidige stand van zaken
naar Science Fiction. NVS stimulatie wordt niet alleen bij epilepsie toegepast maar ook bij een groot aantal andere stoornissen. In haar inleiding noemde dr. Majoie behalve de perifere stimulatie met de NVS-stimulator ook de opkomende centrale stimulaties DBS (Diepe hersen stimulatie) en TMS (Transcraniële Magnetische Stimulatie). Het stimuleren van de hersenen werd al toegepast in 1870 door Frisch en Hitzig. In 1880 was er al sprake van de eerste Nervus Vagus Stimulatie door Cornig, die daarbij ook de halsslagader dichtdrukte en schokken gaf waardoor het hart geen bloed meer naar de hersenen transporteerde. Dan waren niet alleen de aanvallen onderdrukt maar leefde de patiënt ook niet meer?! Kortom in het begin waren er vele problemen bij het stimuleren tot en met de jaren tachtig in de vorige eeuw. In de jaren negentig kwam de NVS-techniek, waarbij zwakke stroomstootjes gegeven werden aan de linker nervus vagus. De eerste implantatie vond plaats in 1988. Eerst was er nog veel scepsis, maar na een nadere bestudering van de effectiviteit werd er in 1998 een implementatie traject opgezet in het Medisch Spectrum Twente te Enschede. In 2002 was de NVS techniek beschikbaar als therapie voor patiënten met epilepsie die niet goed op medicatie reageerden. Nu zijn er in de groep van dr. Majoie 500 NVS-dragers, die voor het merendeel met de therapie willen doorgaan omdat ze zich op een of andere manier daarbij beter voelen. Slechts 10% is gestopt met de NVS-therapie. De bijwerkingen bij NVS zijn erg mild. Vervolgens gaat dr. Majoie over op het werkingsmechanisme bij NVS. Door het stimuleren van de Nervus Vagus worden verschillende hersengebieden geactiveerd, die voor de epilepsie belangrijk zijn. Wellicht is er ook sprake van herstel van de balans in het immuunsysteem en in de werking van neuroactieve stoffen in de hersenen. Vanuit Kempenhaege zijn er diverse studies opgezet om hier verder naar te kijken en deze lijken dit te bevestigen. Een aantal studies vanuit Enschede en Maastricht loopt thans nog. Inmiddels is op Kempenhaege 10 jaar ervaring opgebouwd met de NVS-therapie en is een landelijke werkgroep, waarin ook de EVN actief is, bezig om de therapie te optimaliseren. Dr. Majoie ziet in de toekomst bij Cyberonics een slimmere NVS-stimulator komen, die niet zoals nu op een tijdschema werkt maar reageert op epilepsie aankondigende hersenactiviteit. Ook zullen de implantaten slimmer worden door verbetering van de computertechnologie en kleiner door nog kleinere chips. Er zal veel specifieker, op de aanvallen gericht, gestimuleerd gaan worden ook in de hersenen zelf. Na de lezing van dr. Majoie gaf Marrie Kuijper een overzicht van de historie en activiteiten van de NVS-groep. De groep, opgericht op 10 november 2006, is actief voor zowel potentieel geïnteresseerden in de NVS-stimulator als voor NVS-dragers en hun naasten. Inmiddels zijn zo n 20 voorlichtingsbijeenkomsten gehouden voor geïnteresseerden. Voor deze doelgroep is
een website opgezet met algemene informatie over de NVS en ervaringsverhalen van NVSdragers. Op de site is een forum waarop NVS-dragers ervaringen uitwisselen. Ook is een voorlichtingsfolder over de NVS uitgebracht door de groep. Een luisterend oor en advies wordt verzorgd via mail en telefonisch contact en er wordt achter de schermen aan belangenbehartiging gedaan. Een ander deel van de website is speciaal voor de NVS-dragers en hun naasten en bevat interessante rubrieken, zoals FAQ s (veel gestelde vragen) en verslagen van de contactdagen en samenvattingen van de presentaties. Inmiddels zijn er 10 contactbijeenkomsten verspreid over het land gehouden. Het aantal enthousiaste deelnemers komend uit het hele land van Groningen tot Maastricht en van Den Helder tot Middelburg varieerde van 65 tot 90. Voor de NVS-dragers en hun naasten is sinds 2007 op de website ook een druk bezocht gesloten forum gemodereerd door Hendrina Dijkhuizen. Een keer per half jaar wordt er een Nieuwsbrief uitgebracht in een oplage van 250 stuks. Uit een evaluatie bleek dat 81% van de leden de Nieuwsbrief minstens deels leest en 71% leest hem helemaal. De meest aansprekende rubrieken zijn Onderzoek, Ervaringsverhalen en natuurlijk de laatste ontwikkelingen van de NVS. Anderhalf jaar geleden mocht dr. Majoie het eerste exemplaar van ons eigen boek Epilepsie & Nervus Vagus Stimulatie, ervaringsverhalen in ontvangst nemen. Het boek is nu ook vertaald voor patiënten in Israël en in 2012 wordt het in België uitgebracht. Een inventarisatie onder onze NVS-leden is onlangs afgerond waardoor we beter zicht hebben hoe het met 'iedereen' in onze NVS-groep gaat (ruim 200 personen). De groep doet in de Landelijke Werkgroep NVS aan collectieve belangenbehartiging met name door zaken in te brengen die belangrijk zijn voor mensen met epilepsie. Ook worden signalen van dragers van de NVS doorgespeeld aan de behandelende deskundigen en aan Cyberonics. Vervolgens benadrukte Tempels het belang van een goede relatie met Cyberonics voor leden van de EVN en de grote rol die Caroline Caron speelt voor de NVS-groep. Online enquête En dan komt de eerder vermelde inventarisatie van oktober 2011 aan de orde. Via een online enquête is een grote schat aan informatie ingewonnen. 86 Respondenten hebben gereageerd van de 189 leden die de enquête ontvangen hebben, dat betekent een respons van 48%. In Nederland zijn 870 NVS stimulatoren geïmplanteerd en wereldwijd ruim 80.000. Het responspercentage moet nog omhoog en al diegenen die nog niet de enquête ingevuld hebben worden aangespoord dit alsnog te doen. Enkele uitkomsten op een rijtje: 53% is drager en 47% ouder van een kind. Het percentage van de dragers van de NVS met een verstandelijke beperking is 40% en 36% van de dragers heeft geen andere aandoening. Gemiddeld heeft men al 20 jaar epilepsie voor dat met NVS wordt gestart. Deels komt dat omdat de NVS therapie pas omstreeks 2001 beschikbaar kwam. Maar de tendens is dat dit aantal jaren voor men start met NVS nauwelijks afneemt. Gemiddeld heeft men 6,4 anti-epileptica geprobeerd voor men start met NVS. Dit kun je als een hoog aantal zien als men bedenkt dat het rendement van een 2 e, 3 e medicijn sterk daalt. Aanvalsvrij werd 2% na de start met NVS, bij 17% is er sprake van meer dan 75% minder aanvallen, bij 16% is dit meer dan 50% en bij 18% meer dan 25%. Bij 2% traden juist meer aanvallen op na implantatie van de NVS, bij 45% bleef de aanvalsfrequentie onveranderd.
Het gebruik van coupeermiddelen is na implantatie van de NVS duidelijk afgenomen. Een ander effect van het gebruik van de NVS is een grotere alertheid en een betere stemming. Het effect van de epilepsie op het leven is door de NVS slechts iets minder groot geworden. Daarbij geeft 20% van de respondenten een sterk verbeterde situatie aan sinds de implantatie van de NVS, 40% een verbeterde situatie, bij 34% is de situatie onveranderd, bij 4% is de situatie verslechterd en bij 2% zelfs sterk verslechterd. o Bijna een derde van de respondenten gaf een cijfer gelijk aan of lager dan 5. Daar staat tegenover dat bijna tweederde een cijfer gelijk aan of hoger dan 6 gaf. o Als de batterij leeg is wordt die bij bijna 80% van de NVS-dragers vervangen. De opgegeven redenen voor vervanging zijn minder of minder heftige aanvallen en het gevoel beter in het vel te zitten door de NVS. o De online-enquête bevestigt dat de NVS-therapie er een is van de lange adem, het effect wordt het meest pas na 6 maanden zichtbaar. Ton Tempels spreekt de hoop uit dat nog veel meer dragers van de NVS de enquête zullen invullen zodat de uitkomsten nog betekenisvoller zullen zijn voor de gebruikers van en de behandelaars met de NVS therapie. Tijdens de goed verzorgde lunch werden er veel oude contacten vernieuwd en verstevigd. Veel ervaringen werden uitgewisseld. Levendig werd in kleine groepjes met elkaar gediscussieerd. Men kwam tijd te kort Na de lunch kon men deelnemen in verschillende themahoeken: 'Alles over de NVS', o.l.v. dr. Majoie, neuroloog Kempenhaege. Hier werd besproken: het instellen van de NVS, de bijwerkingen en de positieve neveneffecten zoals alertheid, verbeterde concentratie, controle op de werking van de NVS, het tijdelijk uitzetten, het gebruik van de magneet, het eventueel afbouwen van de medicatie en het gebruik van coupeermiddelen. 'NVS, epilepsie en dagelijks leven', o.l.v. Theo Heisen, maatschappelijk werker SEIN Hier was het belangrijkste thema elkaar de nodige ruimte te geven in de relatie van de persoon met epilepsie en zijn directe omgeving. 'Signalering, detectie en veiligheid', o.l.v. Ben Vledder, epilepsieverpleegkundige SEIN. Hier werden de laatste ontwikkelingen op het gebied van signalering, registratie en veiligheid bij epilepsie besproken, o.a. de Epi-watcher en de Epi-Care, die de bewegingen die door een aanval veroorzaakt worden registreren en een alarm uitzenden. Ook een APP, een applicatie voor een smartphone welk automatisch valdetectie doet en met behulp van GPS je locatie kan doorgeven werd besproken. 'Epilepsie en stress', vaak geen goede combinatie, o.l.v. Ilse Vosman, verpleegkundig specialist. Manieren om te leren omgaan met stress, zoals ontspanning- en ademhalingsoefeningen kwamen aan bod. Een aantal therapieën die hierbij kunnen helpen zoals CGT (Cognitieve Gedragstherapie), PMT (Psychomotore therapie), EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) en Mindfulness passeerden de revue. Mindfulness wordt al door Kempenhaege aangeboden en SEIN zal dat op termijn ook doen. 'NVS en de techniek', o.l.v. Lars Hansems, vertegenwoordiger Cyberonics. Hier beantwoordde Hansems allerlei vragen over de NVS demipulse stimulator, het instellen met de handheld-computer en de levensduur van de batterij van de stimulator. 'NVS, epilepsie en kinderen met een verstandelijke beperking (VG)', o.l.v. dr. Graveland (Kempenhaeghe) en Rob Klahn, verpleegkundig specialist bij SEIN. Onder meer vertelde Karin de Vries haar ervaringen met de NVSstimulator, welke een kind met een verstandelijke beperking niet goed duidelijk kan maken.
Tussendoor maar ook tijdens de themasessies kon men gewoon gezellig met elkaar praten en ervaringen uitwisselen in een aparte zaal. De jongeren die niet deelnamen aan de themasessies konden gezellig samen gaan bowlen. Toen we terug kwamen van de eerste reeks themasessies was er een verrassing! Een enorme heerlijke taart, ingeleid met vuurwerk, ter gelegenheid van ons 5-jarig jubileum stond op ons te wachten. Daarbij was er gelegenheid om de informatie stand te bezoeken. Daar was veel animo voor. Lenie had het dan ook druk. Meldpunt NVS Nadat we koffie / thee en de taart op hadden gingen we naar de tweede reeks themasessies. Bij terug komst van de tweede reeks themasessies werd in de grote zaal door Caroline Caron het Meldpunt NVS geopend op de NVS-site. Dit meldpunt is bedoeld om zowel positieve als negatieve ervaringen met de NVS te melden. Het doel is op systematische wijze ervaringen te inventariseren. Deze ervaringen kunnen signalen opleveren voor de EVN om het gesprek aan te gaan met NVS-behandelaars, onderzoekers en de fabrikant. Zo kan men bijdragen aan de verbetering van de kwaliteit van de NVS-behandeling en -zorg. Iedereen die bijgedragen had aan het slagen van het eerste lustrum werd uitvoerig door Marrie Kuijper bedankt. Tenslotte hielden Brechta Boukens en Yvonne Bleijenberg nog een presentatie over De Tegenaanval, een initiatief om epilepsie bespreekbaar te maken en door middel van allerlei acties geld op te halen voor het Nationaal Epilepsie Fonds. Daarna was er nog een gezellige nazit met een borrel en hapjes.