Basistraining Palliatieve Terminale zorg in de Geestelijke Gezondheidszorg voor vrijwilligers

Basistraining Palliatieve Terminale zorg in de Geestelijke Gezondheidszorg voor vrijwilligers

Inhoudsopgave Lesbrief 1...5 THEMA 1. Organisatie van de Palliatieve Terminale Zorg...5 Voorwoord...5 Introductie...6 Ontstaansgeschiedenis Hospices in Nederland...6 Wat is palliatieve terminale zorg...7 Visie op vrijwilligers palliatieve terminale zorg GGz Centraal...8 De ondersteuning: van aanvraag tot afsluiting...8 Vaststellen van de ondersteuning...8 Het overdrachtsysteem...8 Privacybescherming...8 Verstrekking van gegevens aan derden...9 De zorg rondom het overlijden...9 Afsluiting hulpverlening...9 Wat doet een vrijwilliger?...10 Waken bij de patiënt...10 Emotionele steun aan patiënten en naast betrokkene...10 Praktische verzorging van terminale patiënten...10 Signaleren en rapporteren van veranderingen in de zorgsituatie...10 Wat doet een coördinator?...11 Hoe wordt een vrijwilliger geselecteerd?...12 Voorbereiding op het werk...12 Literatuurlijst...13 Leestips...13 Overige tips...13 Lesbrief 2...15 Thema 2. Communicatie...15 Introductie...15 Wat is communicatie?...15 Communicatieve vaardigheden...16 2

Communicatie rondom ziekte en dood...17 Waarden en normen rondom doodgaan...18 Actief of passief opstellen?...20 Het verhaal van de naasten...21 'Er zijn'...21 Wat schrijf je op?...22 Reflectie op eigen gedrag...22 Literatuurlijst...23 Leestips...24 Overige tips...24 Lesbrief 3...25 Thema 3. Psychiatrische ziekte en palliatieve zorg...25 Het begin...25 Psychiatrische ziekten...26 Veel voorkomende ziektebeelden...27 Lesbrief 4...33 Thema 4. Donkere wolken...33 De KERN...33 Depressie...33 Manisch-Depressieve stoornis...35 Persoonlijkheidsstoornissen; de borderline persoonlijkheidsstoornis...37 Het syndroom van Korsakov...40 Lesbrief 5...42 Thema 5 Verlies, dood en rouw...42 Introductie...42 Sterven vroeger en nu...42 Omgaan met verlies...43 Rouwtaken...44 Afscheid nemen van het leven...45 Omgaan met stervenden...46 Aandacht voor de naasten...47 Rouwbegeleiding...48 Verliesverwerking in andere culturen...48 3

Hoe ga je om met eigen emoties?...49 Literatuur...50 Leestips...50 Overige tips...51 Lesbrief 6...52 Thema 6. Spiritualiteit...52 Introductie...52 Wat is spiritualiteit?...52 Inleiding op levensbeschouwingen...53 Jodendom...53 Christendom...54 Islam...55 Hindoeïsme...55 Boeddhisme...56 Humanisme...57 Andere tradities en gewoonten...57 Spirituele zorg bieden...58 Rituelen en Symbolen...59 Literatuur...60 Leestips...60 Colofon...61 4

Lesbrief 1 THEMA 1. Organisatie van de Palliatieve Terminale Zorg Voorwoord Op het moment dat u als aanstaande vrijwilliger in de palliatieve terminale zorg deze training gaat volgen, heeft u al een aantal stappen ondernomen. U heeft een eigen afweging gemaakt of u als vrijwilliger een bijdrage kunt leveren aan de ondersteuning van mensen met een psychiatrische stoornis in hun laatste levensfase en hun naasten door het geven van tijd en aandacht. U heeft ook een eerste gesprek gevoerd met de coördinator van GGZ-Centraal om te kijken of u als vrijwilliger de juiste persoon op de juiste plek bent. Mensen die kiezen voor deze specifieke vorm van vrijwilligerswerk hebben vaak een eigen betrokkenheid bij de terminale zorg en de psychiatrie, al dan niet uit eigen ervaring in familie en kennissenkring. Met of zonder deze (unieke) ervaring is het goed om verder uit te diepen wat Er zijn voor u maar vooral ook voor de patiënten en hun naasten betekent. De verschillende thema s die in deze training aan de orde komen, raken persoonlijke ervaringen en overtuigingen. De uitwisseling met elkaar zal een waardevol element blijken te zijn in deze training. Leren van en aan elkaar, van ieders ervaring en eigen wijsheid. Deze training is deels een bewerking van een uitgave van het Landelijk Steunpunt VPTZ te Bunnik 2009, 5 e herziene druk, ten behoeve van palliatieve terminale zorg in GGZinstellingen. En een bewerking van de module Basiscursus psychiatrie voor vrijwilliger, Claudia Barneveld en Rolienke de Bruine, uitgave GGz Centraal 2008. De training is ontwikkeld in samenwerking met het Landelijk Steunpunt VPTZ en GGz Eindhoven en de Kempen. 5

Introductie In dit thema vindt een kennismaking met vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg in GGz Centraal plaats. Er wordt ingegaan op het proces van inzet door vrijwilligers. De daarop volgende onderwerpen gaan in op de specifieke taken van een vrijwilliger en van de coördinator. Achter in het thema worden leestips en adressen van andere organisaties als aanvullende informatie gegeven. Ontstaansgeschiedenis Hospices in Nederland In 1980 wordt de Stichting Leendert Vriel Enschede opgericht met als doel mensen het mogelijk te maken om thuis te sterven. De vrouw van Leendert Vriel is één van de grondleggers van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ). De missie van de VPTZ luidt als volgt: Aan een ieder in de laatste levensfase en dienst naasten bieden opgeleide vrijwilligers- daar waar nodig en gewenst- tijd, aandacht en ondersteuning. In de daarop volgende jaren komen er steeds meer organisaties die op andere plaatsen in Nederland de mogelijkheid tot thuis sterven willen vergroten. Parallel hieraan verloopt de ontwikkeling van de Nederlandse Hospice Beweging (NHB). In 1986 wordt in Nieuwkoop het eerste bijna-thuis-huis opgericht door Pieter Sluis. In dit huis kunnen mensen terecht als er te weinig mantelzorg is of als de familie de zorg niet aan kan. Het is een huis met thuisverplaatste zorg, dat 24 uur per dag draait op vrijwilligers. Huisartsen en (wijk)verpleegkundigen (beroepsmatige thuiszorg) geven de medische zorg. Naast bijna-thuis-huizen, bestaan er high-care hospices. In beide huizen wordt zoveel mogelijk een thuissfeer gecreëerd. Familie en vrienden kunnen elk moment binnen lopen, ze helpen mee met de zorg en gasten kunnen hun eigen spullen meenemen. In een high-care hospice is altijd een verpleegkundige en indien nodig, een arts aanwezig. Daarnaast zijn er nog de palliatieve units van verzorgings- en verpleeghuizen, van instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking en een enkel algemeen ziekenhuis. Vanuit een GGZ-instelling krijgen patiënten met een psychiatrische stoornis vaak jarenlang zorg en onderdak. De instelling speelt een cruciale rol in het leven van patiënten. Als naast de psychiatrische ziekte zich een somatisch ongeneeslijke ziekte voordoet is er meer specialistische zorg nodig. Specifieke zorg die mensen in staat stelt om in alle waardigheid en eigenheid hun leven te voltooien. Deze zorg kan vaak niet geboden worden in een regulier hospice, vanwege de psychiatrische ziekte of omdat de patiënt in zijn/haar eigen (klinische) omgeving wil blijven. Omdat zorg in deze levensfase ook voor kwetsbare groepen in de samenleving goed geregeld moet zijn, hebben GGz Centraal, Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VTPZ) en GGz Eindhoven en de Kempen de handen ineengeslagen om voor de psychiatrische patiënt zorg in de laatste levensfase te verbeteren. Sinds 2001 is binnen GGz Centraal een werkgroep actief die zich bezig houdt met het nadenken en verbeteren van zorg in de laatste levensfase van patiënten in een GGzinstelling. Naast het ontwikkelen van een laatste wensenboekje, een checklist palliatieve zorg, is in 2011 de training ontwikkeld die nu voor u ligt. In 2011 is de eerste palliatieve unit in GGz Centraal te Amersfoort gestart. 6

Wat is palliatieve terminale zorg De Wereld Gezondheidszorg Organisatie (World Health Organization WHO,1997) beschrijft palliatieve zorg als: Een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgverlening, beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Op het moment dat er medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht, is er sprake van palliatieve zorg. Niet de behandeling van de ziekte maar de kwaliteit van het leven tot aan het sterven staat voorop. Hierbij gaat het om het verlichten van lichamelijke pijn en ondersteuning op psychologisch en sociaal gebied zoals het verwerken van het afronden van het leven en het afscheid nemen. Het uitgangspunt in deze ondersteuning zijn de vragen van de patiënt en zijn naasten. Andere belangrijke basisprincipes van deze zorg zijn: Sterven wordt gezien als een normaal levensproces. De eigenheid van de mens is het uitgangspunt van de zorgverlening. De naaste sociale omgeving maakt deel uit van deze zorg. Empathie als hulpverlening: Er zijn vanuit een invoelende houding met gepaste afstand. Signalering van pijn en ongemakken en de bestrijding en beheersing hiervan. Integratie van lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele aspecten. Nazorg voor de sociale omgeving. Samenwerking tussen alle zorgverleners. Als duidelijk is dat de dood binnen zeer afzienbare tijd te verwachten is, wordt er gesproken over terminale zorg. Palliatieve terminale zorg is zorg voor mensen die in de terminale fase verkeren, de fase waarin de dood binnen afzienbare tijd kan worden verwacht. Terminale zorg is dus een onderdeel van de palliatieve zorg. Van palliatieve zorg is sprake als zich bijvoorbeeld een ongeneeslijke vorm van kanker aandient waarbij een levensverwachting van één à twee jaar geldt. Maar het kan ook gaan om progressieve spierziekten die uiteindelijk de dood tot gevolg hebben. Terminale zorg strekt zich uit tot ongeveer de laatste drie maanden. De palliatieve zorg heeft zich de laatste vijfentwintig jaar snel ontwikkeld binnen Europa. Het ziekteproces, waaronder ook het stervensproces, is lange tijd in handen geweest van artsen waarbij de nadruk op behandeling lag. Sinds vanuit de medische wereld erkenning is gekomen voor de specifieke aandacht die nodig is in de laatste levensfase, is het accent verschoven naar pijn- en symptoombestrijding. Deze laatste ontwikkelingen hebben de kwaliteit van het leven voor terminale patiënten aanzienlijk verbeterd. Daarnaast is er ook vanuit de maatschappij een verandering opgetreden in de manier waarop er met sterven en dood wordt omgegaan. Tot twintig à dertig jaar geleden werd er nauwelijks over sterven en dood gesproken. Meestal vertelden artsen het slechte nieuws wel aan de familie maar niet aan de patiënt. Met als gevolg dat de communicatie tussen familieleden en patiënt zeer moeilijk werd en er geen mogelijkheid tot afscheid nemen was of om te praten over essentiële zaken. Familie liet de verzorging graag over aan het ziekenhuis. Maar vanuit verschillende hoeken werd hiertegen geprotesteerd en werd het taboe langzaam doorbroken waarmee ook aandacht kwam voor de sociale relatie in de palliatieve zorg. Er ontstond erkenning voor het feit dat sterven bij het leven hoort en alomvattende zorg nodig heeft. Gevoelens van kwetsbaarheid, isolement, eenzaamheid, onuitgesproken verdriet in sociale relaties, angst voor wat komen gaat of wat achtergelaten gaat worden, die zich in sterkere mate kunnen voordoen naarmate het ziekteproces zich voortzet, vraagt om een aandachtsvolle houding van de zorgverlenende: palliatieve zorg. 7

Visie op vrijwilligers palliatieve terminale zorg GGz Centraal Vrijwilligers hebben een eigen rol en zijn in belangrijke mate aanvullend op de zorg die vanuit de instelling geboden wordt. Een vrijwilliger kan ondersteuning en zorg bieden en heeft aandacht voor mensen in al hun eigenheid. De vrijwilliger respecteert de waardigheid van de ander en beseft dat deze een leven achter zich heeft. De vrijwilliger reduceert mensen niet tot hun ziekte, geeft ruimte en kan dingen laten. De vrijwilligers is flexibel in tijd en denken en heeft geen vrijblijvende houding. Wie zich verbindt met mensen in de laatste fase van hun leven, kan het niet laten afweten. De vrijwilliger heeft affiniteit in het omgaan met mensen met een psychiatrische ziekte/stoornis. Vrijwilligers worden ingezet nadat zij een uitgebreide training gevolgd hebben. Vanuit de instelling wordt begeleiding en coaching geregeld waarbij samengewerkt kan worden met de regionale VPTZ (vrijwilligers palliatieve thuiszorg). De ondersteuning: van aanvraag tot afsluiting Voor plaatsing op de palliatieve unit wordt door de behandelaar en/of somatisch arts een kennismakingsbezoek aan de betreffende patiënt gebracht. Op grond van dit gesprek en aanwezige informatie wordt de behoefte aan een vrijwilliger bepaald. De coördinator van de vrijwilligers regelt bij opname in ieder geval voor de eerste drie dagen de inzet van vrijwilligers. Daarna wordt een rooster voor langere tijd gemaakt. Vaststellen van de ondersteuning Als er vrijwilligers worden ingezet, wordt vastgesteld welke en hoeveel ondersteuning zal worden verleend. De aard van de ondersteuning kan zijn: het waken, aanwezig zijn en de daaruit voortvloeiende verzorging en taken. Afhankelijk van de veronderstelde duur van de laatste levensfase en de gewenste ondersteuning kunnen meerdere vrijwilligers per hulpvraag worden ingezet. De coördinator houdt bij de keuze van vrijwilligers rekening met de zorgsituatie. De keuze is onder meer afhankelijk van de wensen, behoeften en toestand van de patiënt en naastbetrokkenen, de mogelijkheden van de vrijwilligers en de soort ondersteuning die is afgesproken. Het overdrachtsysteem Omdat er meerdere vrijwilligers zijn betrokken bij de hulpaanvraag, maar ook vanwege goede afstemming met de beroepsmatige zorg is het belangrijk om gegevens op te schrijven. Zoals veranderingen in de lichamelijke en geestelijke toestand van de patiënt. Dit kan gemeld worden in het communicatieschrift. De overdracht moet een feitelijke en neutrale weergave zijn zonder allerlei interpretaties van de schrijver. Er wordt ook een overdrachtschrift gebruikt waarin de familie/naast betrokkenen en de vrijwilligers gegevens noteren. Privacybescherming De privacy van de patiënt en naast betrokkenen dienen gewaarborgd te zijn volgens de Wet Bescherming Persoonsgegevens. De volgende richtlijnen zijn daarbij belangrijk: Telefonisch en mondeling contact met en over de patiënt vindt plaats achter gesloten deuren. Alle patiëntgegevens, zowel bij de coördinator als bij de vrijwilligers worden achter slot bewaard. 8

Vrijwilligers en coördinatoren zijn geïnstrueerd over de werking van het beroepsgeheim en het privacyreglement. Verstrekking van gegevens aan derden De vrijwilligers hebben de plicht vertrouwelijk met persoonsgegevens om te gaan. Dit houdt bijvoorbeeld in dat zorgverleners, zoals vrijwilligers, voor verstrekking van persoonsgegevens uitdrukkelijke toestemming nodig hebben van de des betreffende persoon. Op deze regel bestaan uitzonderingen; zoals bij ernstig gevaar voor de gezondheid van de patiënt of die van een derde. De zorg rondom het overlijden Het moment waarop de patiënt sterft, kan verwarring brengen. Een vrijwilliger kan een aantal zaken doen: De verpleegkundige waarschuwen. De eerstvolgende collega bellen, deze informeren over het overlijden. Afsluiting hulpverlening De inzet wordt afgesloten als de patiënt is overleden. Het contact met de naastbetrokkenen wordt zorgvuldig afgebouwd. De betrokken vrijwilligers kunnen mondeling (door een bezoek of telefonisch) of schriftelijk condoleren. Eventueel kan de crematie of begrafenis worden bijgewoond. De coördinator voert met de ingezette vrijwilligers ook een evaluatiegesprek om de ervaringen en inzichten naar aanleiding van de zorgverlening te bespreken. Uit dit gesprek kunnen aandachtspunten voortkomen voor verbetering van de hulpinzet door vrijwilligers. Tenslotte is er een evaluatieoverleg met de beroepskrachten. Dit gesprek is bedoeld om met elkaar na te gaan of de afstemming tussen vrijwilligerszorg en beroepsmatige zorg goed verlopen is, wat eventuele moeilijkheden waren en hoe deze in de toekomst kunnen worden voorkomen. 9

Wat doet een vrijwilliger? Vrijwilliger zijn in de palliatieve terminale zorg, vraagt veel. Het vraagt persoonlijke betrokkenheid en een grote inzet. Vrijwilligers verrichten geen medische, verpleegkundige of verzorgende handelingen die door beroepskrachten moeten worden gedaan. Zij bieden tijd, ruimte en aandacht, en zijn er voor de stervende en de naasten. Zij zijn opgeleid in het omgaan met mensen in hun laatste levensfase en de emoties die het stervensproces kunnen omringen. Een vrijwilliger gaat meerdere zorgrelaties aan die elke keer om een andere inspanning vragen, want elke patiënt en diens omgeving is verschillend. De ene keer stelt een vrijwilliger zich terughoudend op, terwijl een andere keer een actievere opstelling gevraagd wordt omdat een patiënt of naast betrokkene dat nodig heeft. Dit vraagt om een grote mate van flexibiliteit en aanpassingsvermogen. De vrijwilliger is er voor de stervende en de naastbetrokkenen. Het is voor hen soms makkelijker om met een vrijwilliger zorgen en wensen te delen omdat een vrijwilliger van buiten komt. Een vrijwilliger moet ook op zichzelf passen. Met andere woorden, de persoonlijke grenzen herkennen en bewaken. Een vrijwilliger moet manieren vinden om wat hij heeft meegemaakt, goed te verwerken maar moet ook in staat zijn om zichzelf op te laden voor een nieuwe zorgrelatie. Ook de relatie met beroepskrachten vraagt aandacht van de vrijwilliger. Vrijwilligerswerk in de palliatieve terminale zorg is niet vrijblijvend. Om een goede kwaliteit en continuïteit van de zorg te kunnen waarborgen, is het nodig dat vrijwilligers voldoende inzetbaar en goed bereikbaar zijn. Als een vrijwilliger eenmaal wordt ingezet, wordt er op hem gerekend. Uit het voorgaande komen de volgende werkzaamheden voor vrijwilligers naar voren: Waken bij de patiënt Belangrijk is dat de vrijwilligers er zijn. Het aanwezig zijn betekent: waken bij en observeren van de patiënt. De vrijwilliger is zo nabij als mogelijk en wenselijk is. De observaties richten zich op de toestand van de terminale patiënt; opletten hoe het gaat, wat iemand nodig heeft of wenst. Emotionele steun aan patiënten en naast betrokkene In een aantal situaties waar vrijwilligers zorg verlenen ontstaat een bijzondere relatie met de patiënt en de naastbetrokkene. Kenmerken van deze relatie zijn vertrouwelijkheid, lotsverbondenheid en persoonlijke betrokkenheid. Zowel de patiënt als de naast betrokkene willen met de vrijwilliger praten over hun zorgen, het afscheid nemen, de dood. Emotionele steun aan de terminale patiënt en naastbetrokkene houdt dan in, aandachtig luisteren, nabij zijn, opvangen van signalen, delen van emoties. De vrijwilliger moet dus de zorgsituatie goed inschatten om te bepalen aan welke emotionele steun behoefte is. Dat vraagt veel inlevingsvermogen van vrijwilligers. Praktische verzorging van terminale patiënten De praktische verzorging kan verschillende werkzaamheden inhouden. Dit wordt mede bepaald in de afstemming tussen patiënt, naast betrokkene en verpleegkundig team. In de ene situatie zal meer gevraagd worden dan in een andere. Werkzaamheden kunnen zijn: Signaleren en rapporteren van veranderingen in de zorgsituatie De vrijwilliger stelt zich op de hoogte van de rapportage van de voorgaande dagen. Na afloop van de dienst verzorgt de vrijwilliger duidelijke schriftelijke en mondelinge rapportage. De vrijwilliger signaleert eventuele veranderingen in de zorgbehoefte of situatie van de zieke. Dat kan bijvoorbeeld een verandering in de lichamelijke of geestelijke toestand zijn. 10

Palliatieve terminale zorg wordt gegeven door een deskundig team van zorgverleners waaronder ook vrijwilligers vallen. Zowel de vrijwilliger als beroepskracht beschikken over specifieke kennis en bekwaamheden, waarin beiden zijn opgeleid en geschoold. Zij vormen een team waarbinnen nauw en intensief wordt samengewerkt. Het is belangrijk dat er uitwisseling plaatsvindt van kennis, ervaring en deskundigheid opdat goede palliatieve terminale zorg wordt gegeven. De Vereniging Nederlandse Organisaties Vrijwilligerswerk (NOV) heeft in een statement de volgende punten op een rij gezet om een goede samenwerking tussen beroepskrachten en vrijwilligers te ondersteunen: Geen enkele partij kan een exclusieve rol in de zorg claimen. De kwaliteit van de vrijwilliger is specifiek en complementair aan de beroepsmatige zorg. De inzet van vrijwilligers is er niet ter vervanging van de beroepskracht. Waar in de beroepsmatige zorg het verzekeringsprincipe, en dus de individuele verzekerde (= economisch principe), uitgangspunt is, zal de vrijwilliger als uitgangspunt zich richten op de hulpvrager en diens omgeving, de betrokkenheid, de onderlinge solidariteit (= het sociale principe). Vanuit de positie van de beroepskracht binnen een verzekeringsstelsel staat het handelen voorop waarbij voor de vrijwilliger de aanwezigheid, Er zijn, voorop staat. Inzet van vrijwilligers in de zorg dient in formele zin geen voorliggende voorziening voor de beroepsmatige zorg te zijn en is niet te indiceren (NOV, 2004). Wat doet een coördinator? De coördinator bewaakt de continuïteit en kwaliteit van de vrijwilligershulp. Zij beoordeelt de vraag en in overleg met de hulpverleners en familie/naastbetrokkene stelt zij vast welke ondersteuning kan worden geboden en welke vrijwilligers worden ingezet. Zij organiseert de hulp. De taken van de coördinator zijn verder: Werving, selectie, scholing en ondersteuning van vrijwilligers. Organisatie en coördinatie van de hulpverlening. Onderhouden van contacten met de beroepskrachten. Geven van voorlichting. Door vakanties, ziekte en dergelijke zijn niet alle vrijwilligers op elk moment beschikbaar. Dit heeft consequenties voor het inroosteren van de vrijwilligers bij een hulpinzet. Vandaar dat het noodzakelijk is dat vrijwilligers tijdig bij de coördinator aangeven wanneer zij wel en niet beschikbaar zijn. De vrijwilligers worden door de coördinator begeleid. Er is regelmatig contact tussen de coördinator en de ingezette vrijwilligers. De manier waarop wordt per vrijwilliger afgesproken. Dit contact is enerzijds om te horen hoe het de vrijwilligers vergaat, anderzijds om te adviseren over specifieke werkzaamheden. Verder heeft het contact tot doel de vrijwilligers bij te staan op de momenten waarop ook de draagkracht van de vrijwilligers op de proef wordt gesteld. Het werk van de vrijwilliger is emotioneel belastend en vrijwilligers moeten de gelegenheid hebben ervaringen en belevingen uit te wisselen en te bespreken. Bij langlopende en/of gecompliceerde hulpvragen kan, op initiatief van de coördinator of (één van) de ingezette vrijwilligers, een evaluatiegesprek onder leiding van de coördinator worden georganiseerd. De vrijwilligers kunnen hierbij in kleine kring vrijuit met hun collega s praten over hun ervaringen en hun gevoelens bij deze hulpvraag. Voor de coördinator is dit een goede gelegenheid om zaken te verduidelijken en bij te sturen. 11

Hoe wordt een vrijwilliger geselecteerd? Als iemand interesse heeft getoond, vindt er een kennismakingsgesprek plaats. Zoals u tijdens dit gesprek heeft gemerkt, wordt in het gesprek besproken of u als belangstellende geschikt bent voor het werk en of u als persoon past binnen de instelling. Van de vrijwilliger wordt veel gevraagd. De confrontatie met lijden, verdriet en sterven in de context van een psychiatrisch ziekenhuis zijn emotioneel belastende ervaringen. Het is daarom belangrijk voor zowel de belangstellende als de GGz-instelling om na te gaan welke ervaringen de belangstellende hiermee heeft, en wat zijn gedachten hierover zijn. Als iemand zelf niet het overlijden van een naaste heeft verwerkt, kan het moeilijk zijn om goede hulp en ondersteuning te bieden. Het is de verantwoordelijkheid van de instelling naar de patiënten en naast betrokkene toe, om geschikte vrijwilligers te kiezen. Het gesprek wordt gebruikt om een goed beeld te krijgen van de motivatie, de bereidheid tot inzet en de vaardigheden en ervaringen van iemand. Het is denkbaar dat dit gesprek bij de potentiële vrijwilliger of de coördinator leidt tot het afzien van verdere deelname als vrijwilliger. Het is belangrijk dat de coördinator goed motiveert waarom hij de belangstellende als aspirant-vrijwilliger afwijst. Het is ook belangrijk om te weten waarom een vrijwilliger besluit om er niet mee door te gaan. Voorbereiding op het werk De voorbereiding op het werk vindt plaats met behulp van deze training. In deze training wordt informatie gegeven over: Organisatie van de terminale zorg. Communicatie. Psychiatrische ziektebeelden Verlies, dood en rouw. Spiritualiteit. De training wordt verzorgd door de coördinator en een opleider van GGz Centraal. Door het volgen van de training krijgen de aspirant-vrijwilligers een goed beeld van wat hen te wachten staat en de coördinator krijgt meer inzicht in de motivatie en de praktische en communicatieve capaciteiten van de vrijwilligers. 12

Literatuurlijst Aarnoudse. J. (2002) Tijd als geschenk. 15 jaar Vrijwillige Terminale Zorg. Landelijk Steunpunt VPTZ: Bunnik. Hilten, v. P. red. (2008) Organisatiehandboek VPTZ. Landelijk Steunpunt VPTZ: Bunnik. Het handboek is een losbladig systeem dat steeds wordt geactualiseerd. Leestips Aarnoudse. J. (2002) Tijd als geschenk. 15 jaar Vrijwillige Terminale Zorg. Landelijk Steunpunt VPTZ: Bunnik. Bruntink, R. (2002) Een goede plek om te sterven. Palliatieve zorg in Nederland. Een wegwijzer. Zutphen/Apeldoorn: Plantaan Buijssen, H.&Bruntink,R.(2003). Einde goed, allen goed? Tred-Tilburg. Huizing, W.(2010), Zorg rondom het levenseinde, Kok-Kampen. Overige tips DVD 'Er zijn' gemaakt door het Landelijk Steunpunt VPTZ te Bunnik. Gesprekken met vrijwilligers en patiënten. Duur: 17 minuten. Te koop bij het Landelijk Steunpunt VPTZ Bunnik Tv-documentaire 'Hier ga ik sterven, hospice Kuria'. Documentaire van de RVU over vrijwilligerswerk in hospice Kuria te Amsterdam. Te leen bij het Landelijk Steunpunt VPTZ Bunnik. Tv-documentaire 'Van Goede Wil. De stervende en de zoekende'. Documentaire maker Frans Bromet gaat op stap met een vrijwilligster palliatieve terminale zorg van Markant uit Amsterdam. Zij bezoekt de 78-jarige patiënt die kanker heeft. In de documentaire probeert zij antwoord te geven op de vragen van Bromet waarom zij het werk doet en hoe zij haar patiënt ondersteunt. Duur: 24 minuten. Te leen bij het Landelijk Steunpunt VPTZ Bunnik. DVD Als je niet meer beter wordt, een videoproject van Second Chance Foundation, gesteund door 14 organisaties actief in de palliatieve zorg. Te leen bij het Landelijk Steunpunt VPTZ Bunnik. De video s zijn ook te bekijken www.alsjenietmeerbeterwordt.nl. 'C est la vie', Jean-Pierre Améris, 2001. Een film over een Frans hospice, waar de patiënt eigenlijk niet wil zijn. Door de niet opdringerige vorm van aandacht van een vrijwilligster geeft de patiënt zich langzaam over aan het samen delen en beleven in de kleine gemeenschap van het hospice. DVD LS VPTZ 'Terminaal ziek. Dilemma s in migrantengezinnen'. Over dilemma s waar migrantengezinnen mee te maken kunnen krijgen als één van de gezinsleden terminaal ziek is. Bijvoorbeeld: Vertellen we de zieke dat hij niet met meer beter wordt? Laten we 'hulp van buiten' toe in ons gezin? Mogen we grenzen stellen aan de hoeveelheid bezoek? Te koop bij het Landelijk Steunpunt VPTZ te Bunnik. DVD Als je gewoon met iemand meegaat. Vrijwilligers van de Stichting Leendert Vriel in Enschede vertellen over hun inzet bij stervenden en hun naasten thuis. Te leen bij het Landelijk Steunpunt VPTZ te Bunnik. 13

Adressen Landelijk Steunpunt VPTZ Nederland Bezoekadres: John F. Kennedylaan 99 3981 GB Bunnik Correspondentie adres: Postbus 189 3980 CD Bunnik T 030 6596266 F 030 6596299 E info@vptz.nl www.vptz.nl Agora, landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg in Nederland Stichting Agora is in 2002 opgericht op aanwijzing van de minister van VWS. Agora is een onafhankelijk landelijk ondersteuningspunt voor palliatieve zorg dat fungeert als marktplaats voor uitwisseling van informatie en afstemming van initiatieven op het terrein van de palliatieve zorg. De website geeft een uitgebreid overzicht van voorzieningen, literatuur en andere relevante informatie. J.F. Kennedylaan 101 3981 GB Bunnik T 030-6575 898 www.palliatief.nl Nederlandse Patiënten Vereniging De Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) is een landelijk werkzame organisatie die zich inzet voor de algemene belangen van gebruikers van voorzieningen voor gezondheidszorg en welzijn. Landelijk bureau NPV Postbus 178 3900 AD Veenendaal T 0318-547888 www.npvzorg.nl 14

Lesbrief 2 Thema 2. Communicatie Introductie In dit thema staat communicatie centraal. Het is een breed begrip dat in dit thema van de Introductiecursus globaal zal worden verkend. Enkele vaardigheden op het gebied van communicatie komen aan de orde. Vervolgens wordt er ingegaan op communicatie rondom ziekte en dood. Er is een onderdeel gewijd aan normen en waarden. Vervolgens komt de vraag aan de orde hoe actief of passief een vrijwilliger zich moet opstellen. Als iemand niet over zijn naderende dood wil praten, welke houding kan een vrijwilliger dan het beste aannemen. In de afsluitende paragrafen is aandacht voor communicatie naar de naasten van een patiënt, de rapportage, hoe een vrijwilliger zijn eigen verhaal kwijt kan en worden leesen overige tips gegeven voor aanvullende informatie. Wat is communicatie? Communicatie is een alledaagse bezigheid. In dagelijkse contacten wordt er gecommuniceerd. Dit kan verbaal, door middel van spreken, maar het kan ook non-verbaal. Via oogcontact en een glimlach, kan een automobilist proberen om in te voegen in de file en met een handgebaar de chauffeur bedanken die hem voor heeft laten gaan. Er is geen woord gesproken tussen beide automobilisten, maar er is gecommuniceerd. Verbale communicatie of gesprekken tussen mensen kunnen over uiteenlopende zaken gaan. Dit kan variëren van "Mooi weertje vandaag" tot dat wat we in gangbare taal diepe gesprekken noemen waarin persoonlijke gevoelens en emoties worden uitgesproken. Over het algemeen worden uitvoerige en persoonlijke gesprekken gevoerd met mensen die we goed kennen. Zowel woorden als gebaren kunnen een bepaalde emotionele lading hebben of gevoelens laten zien. De uitgestoken vinger, of met een vinger op het hoofd tikken, zijn duidelijke gebaren die worden geuit bij kwaadheid of schrik. Ook de opbouw van de zin kan een bepaalde lading hebben, of de gekozen woorden. De toon waarmee wordt gesproken geeft aan of iemand kwaad is, lief wil zijn of geïrriteerd is. De manier van uitspreken geeft informatie die verder gaat dan alleen de letterlijke tekst. Als iemand een sneer wil uitdelen, gaat de toon in het laatste gedeelte van de zin, langzaam omhoog. In de theorie over communicatie wordt menselijke communicatie onderscheiden op twee niveaus, namelijk inhoudsniveau en betrekkingsniveau (Watzlawick, 1974). Met het inhoudsniveau worden de letterlijke woorden bedoeld die worden uitgesproken. In de zin "Deze auto is groen", wordt duidelijke, inhoudelijke informatie gegeven. Het betrekkingsniveau is communicatie die informatie geeft over de relatie tussen mensen als de woorden worden uitgesproken en hoe de boodschap begrepen moet worden. Als iemand vraagt "Hoe gaat het met je?" en de ander wacht even met zijn antwoord en vervolgt aarzelend "Het gaat wel goed", waarbij elk woord wordt afgewisseld met een diepe zucht, dan geeft dit informatie dat het eigenlijk helemaal niet zo goed gaat met deze persoon. Bij deze communicatie gaat het behalve om het luisteren naar de woorden, om het waarnemen van de houding van de persoon, de gezichtsuitdrukking en om dat wat er niet wordt gezegd. Als degene die dit uitspreekt, gebogen staat, geeft dit informatie over hoe de andere persoon zich daadwerkelijk voelt. En als daarbij zijn gezicht somber staat en zijn 15

mondhoeken naar beneden staan, kan de conclusie worden getrokken dat het niet zo goed met deze persoon gaat. In bovengenoemd voorbeeld geeft het zuchten de belangrijkste informatie over de daadwerkelijke toestand van de persoon. Deze informatie en signalen die de een geeft, worden door de ander waargenomen en vervolgens geïnterpreteerd. In het bovenstaande voorbeeld, is het niet moeilijk te concluderen dat het helemaal niet zo goed gaat met de persoon die zegt: "Het gaat wel goed". Maar in veel gevallen is de interpretatie van signalen een stuk lastiger. Zo kan degene die de signalen uitzendt, onduidelijke signalen geven of tegenstrijdige signalen. Hoe moet een boodschap geïnterpreteerd worden van iemand die zegt "het gaat niet goed met mij" maar daarbij een brede glimlach laat zien? De ontvanger kan informatie fout interpreteren. Als de ontvanger zich niet goed voelt of er met zijn gedachten niet bij is, kan hij de signalen verkeerd verstaan of er aan voorbijgaan. Stel dat in het bovenstaande voorbeeld waarin de ene persoon zegt: "Het gaat wel goed", deze een houding heeft die aangeeft dat het niet goed met hem gaat. Als de ontvanger niet goed op deze houding let, maar alleen naar de woorden luistert, krijgt hij verkeerde informatie. Ook kan de informatie verkeerd opgevat worden. Als iemand zelfvertrouwen mist, angstig of psychotisch is, kan een compliment anders opgevat worden. Bovenstaande uitleg laat zien dat communicatie een ingewikkeld proces is, en dat miscommunicatie om de hoek ligt. Helder communiceren met goed gebruik van eigen zintuigen en eigen sensitiviteit kan leiden tot goed contact maken met elkaar. Op die wijze is communicatie het middel om de behoefte van de mens in de laatste levensfase te leren kennen, daarop te kunnen afstemmen en regelmatig te vragen of het goed was. Communicatieve vaardigheden Om onze inbreng in de communicatie helder te laten verlopen, beschikken we over de mogelijkheid om enerzijds de goede woorden te kiezen die horen bij de boodschap die we willen overbrengen (verbale communicatie), en anderzijds om onze intentie in onze lichaamstaal, gezichtsuitdrukking en intonatie uit te drukken (non-verbale communicatie). Van de non-verbale communicatie die we overbrengen weten we zelf de bedoelde intentie, maar zo komt het niet altijd op de ander over. Dat komt omdat degene die de boodschap ontvangt, er ook weer op zijn eigen manier naar luistert. Van kinds af aan leren we steeds meer over hoe ons gedrag overkomt op de ander. Er af en toe naar vragen hoe de boodschap op de ander is overgekomen, geeft je steeds meer inzichten in jouw eigen manier van communiceren. We geven en horen dus de boodschappen over en weer vanuit ons eigen referentiekader, en geven er onze eigen interpretatie aan. Om zoveel mogelijk miscommunicatie of ruis te voorkomen staan ons wel wat vaardigheden tot onze beschikking, nl. het stellen van vragen, het samenvatten wat er tot dan toe is gezegd en het doorvragen. In gesprekken zijn we vaak geneigd vaak gesloten vragen te gebruiken, die alleen maar met ja en nee beantwoord hoeven te worden, en vaak niet veel informatie geven als de ander zelf niet geneigd is om uitgebreid te vertellen ("Ben je nou eerst in het ziekenhuis geweest?, Heb je de dokter wel verteld over die pijn?, Heeft de dokter gezegd dat je nieuwe medicijnen krijgt? ). Gesloten vragen kunnen ook goed van pas komen, juist als een kort gesprek handig is, of als er een duidelijke keuze gemaakt moet worden ( Wil je koffie?" "Wil je soep?"). Gesloten vragen kunnen soms ook al een tip of een advies, of een gewenste oplossing in zich dragen waardoor de communicatie minder helder kan worden omdat de vragen de communicatie a.h.w. al sturen ( Je hebt zeker niet goed geslapen vannacht he?, Zou het nou niet veel beter zijn om eens lekker je bed te verschonen?, Krijg je niet meer bezoek dan goed voor je is? ). 16

Open vragen geven doorgaans meer informatie. De vragen beginnen met wat, wie, waar, waarom, hoe ( Wat zei de dokter?, Waar heb je behoefte aan?, Hoe verliep je ochtend in het ziekenhuis? ). Door tussentijds korte samenvattingen te maken van wat besproken is kan ruis verminderd worden ( Dus ik begrijp dat de dokter heeft gezegd dat... ). Ga regelmatig bij jezelf te rade of je alles goed begrepen hebt, of dat de ander je duidelijk heeft kunnen maken wat hij bedoelt. En als het nog niet duidelijk is, vraag dan door op datgene wat niet duidelijk is door opnieuw een vraag erover te stellen (doorvragen). Als de patiënt zegt: Ik ben zo verstrooid, kan de reactie zijn. Wat vervelend. Maar om het in volle lengte te begrijpen, kun je vragen stellen als: sinds wanneer, wat gebeurt er dan, wat is de aanleiding, hoe voel je je erbij? Voor een goed verloop van de communicatie over en weer gaat het behalve om het zo helder mogelijk overbrengen van de eigen vraag of boodschap ook om het goed luisteren naar elkaar. Er zijn vele vormen van luisteren, zoals selectief of empathisch luisteren. Selectief luisteren houdt in dat iemand alleen hoort wat hij wil horen, of hoort wat hij denkt te horen. Empathisch luisteren houdt in dat u ook regelmatig een reflectie van uw gevoel meeneemt in het luisteren en daarmee de ander het gevoel geeft dat hij gehoord wordt. Als er goed geluisterd wordt, heeft iemand de rust om zijn verhaal helemaal te vertellen. Daartoe moet alle aandacht bij het luisteren zijn. Tussentijds aan de volgende vraag denken of een oplossing bedenken, haalt de aandacht bij het luisteren weg. Luisteren is ook evenzeer een manier om je aandacht aan iemand te geven, als het steeds woorden uitwisselen met elkaar. De focus op luisteren houden, vraagt om jezelf van binnen leeg te maken (innerlijk ruimte maken) op die manier goed te luisteren naar de woorden en te kijken naar de non-verbale signalen. Communicatie rondom ziekte en dood De psycholoog Van den Berg werd ziek en lag lange tijd in bed. Hij realiseerde zich dat mensen anders met hem begonnen te communiceren. Aan zijn bed spraken mensen over hem, zonder dat ze zich tot hem richtten. Ook realiseerde hij zich dat mensen hun toon veranderden. In plaats van op een volwassen toon, gingen mensen op een kinderlijke manier met hem praten. Hij heeft over zijn ervaringen een boek geschreven (1952). En hij is niet de enige. Diversen patiënten hebben hun ervaringen tijdens hun ziekbed of sterfbed opgeschreven. Bewustzijn vanuit welke rol of positie wij de patiënt tegemoet treden kan ons ervoor behoeden om onbewust een toon te kiezen die niet passend is voor de interactie. Het taboe op sterven en dood, zoals in het vorige thema ter sprake kwam, heeft de communicatie rondom dit onderwerp niet gemakkelijker gemaakt. Het was tot een jaar of twintig geleden in Nederland gangbaar om niet aan een patiënt te vertellen dat hij zo ernstig ziek was dat hij zou komen te overlijden. Het slechte nieuws werd wel meegedeeld aan de familieleden. Er werd gevreesd voor het welzijn van de patiënt als hij het zou weten en dat daarmee het stervensproces zou versnellen. Onder allochtone Nederlanders komt het vaak voor dat de familie met de stervende niet openlijk spreekt over het naderende overlijden. Tegenwoordig wordt hier onder autochtone Nederlanders anders over gedacht. In de medische ethiek gaat men uit van de autonomie van de patiënt (Beauchamp en Childress). Dat houdt in dat de patiënt recht heeft op de beschikbare informatie betreffende de toestand van zijn lichaam. Autonomie biedt de patiënt vrijheid in keuzen, omtrent het individu zijn, omtrent uniciteit van de persoon, zelfverantwoordelijkheid en zelfkennis (Busch e.a.). Een 17

patiënt wordt dus verteld dat hij gaat sterven. Het biedt de patiënt onder andere de mogelijkheid om afscheid te nemen. Dat informatie uitwisselen in deze fase niet gemakkelijk is, bevestigt het onderzoek van Anne-Mei The (1999). Zij heeft onderzoek gedaan naar communicatie in de terminale zorg. Zij was verbaasd over het optimisme dat longpatiënten uitten over hun behandeling zoals "ik ben genezen", terwijl hun ziekte dodelijk was. Gedurende een jaar is ze dagelijks aanwezig geweest in een polikliniek waar ze intense contacten onderhield met zowel patiënten en familieleden als met het medisch personeel. Eén van haar conclusies was dat er op twee manieren informatie wordt gegeven aan patiënten, namelijk vanuit een korte termijnperspectief en vanuit een lange termijnperspectief. De artsen spraken voornamelijk over behandelen vanuit een korte termijnperspectief maar gaven niet of nauwelijks informatie over het lange termijnperspectief. Met het lange termijnperspectief bedoelt The dat de ziekte uiteindelijk tot de dood zal leiden. Vandaar ook het optimisme over het herstel dat deze patiënten uitten. The zag dat dit voor verpleegkundigen problemen opleverde. Het was voor deze groep moeilijk om adequate psychosociale begeleiding te geven als patiënten er vanuit gingen dat zij volledig zouden herstellen. Volgens The deden artsen erg hun best om een reëel beeld te geven over het verloop van de ziekte, maar zij hadden het gevoel dat hun patiënt daar niet naar wilde luisteren. Pas in het latere verloop van de ziekte, als de patiënten medepatiënten zagen sterven, werd het besef groter dat het leven op zijn einde liep. Dit besef ging gepaard met ambivalente gevoelens en daden. Zo waren er mensen die het ene moment ontkenden dat ze doodgingen en een vakantie boekten, terwijl ze tot in detail hun begrafenis hadden geregeld. The beschrijft dat het in onze maatschappij gewoon is om een herstelverhaal te vertellen. Als iemand ziek wordt, dan doet hij zijn best om beter te worden. En alle uitspraken en handelingen van een patiënt zijn daarop gericht. "Vandaag voel ik me slecht, maar morgen voel ik me vast weer beter". Het wordt ook van een patiënt verwacht dat hij deze uitspraken doet en naar een dokter gaat. Als iemand zegt: "Het komt nooit meer goed met mij", zal de patiënt snel gecorrigeerd worden door de omgeving. Mensen die een terminale ziekte hebben, kunnen dit herstelverhaal niet meer vertellen. Ze zijn als het ware uitgepraat, beschrijft The. Het is voor zowel patiënt als ook voor de familie moeilijk om te erkennen dat het herstelverhaal niet meer opgaat. Ze beschermen elkaar en houden samen het herstelverhaal in stand. Maar het verhaal kan heel anders zijn als ze met een buitenstaander praten, als een patiënt of familielid zich wel degelijk realiseert dat het einde nabij is en zich bedroefd of wanhopig voelt. Het kan lijken alsof iemand niet eenduidig is in zijn uitingen. Maar een patiënt vertelt meerdere verhalen naast elkaar. Afhankelijk met wie hij is, welke relatie de ander tot hem heeft, kan dit verhaal verschillen. Dat betekent niet dat de andere verhalen niet waar zijn. Het betekent dat op het ene moment de wanhoop groter is en dat hij hierover praat, terwijl erop een ander moment acceptatie is. Het is soms makkelijker om bij een buitenstaander het herstelverhaal los te laten. Het kan ook zijn dat iemand toevallig bij de patiënt was, op het moment dat hij een golf van wanhoop voelde. Een vrijwilliger zit vaak op die positie van buitenstaander en doordat vrijwilligers lange tijd bij mensen aanwezig zijn, zullen zij vaak geconfronteerd worden met verhalen waarin twijfel, wanhoop, angst maar ook berusting en acceptatie voorkomen. Waarden en normen rondom doodgaan Omdat waarden en normen een belangrijke rol spelen in communicatie is het goed om na te denken over waarden en normen ten aanzien van doodgaan. De vraag die hierbij gesteld moet worden is: "Wat is een goede dood?". Deze vraag zal voor ieder mens tot een ander antwoord leiden. Dit lijkt misschien logisch, maar stervenden krijgen vaak te maken met normatieve opvattingen waardoor er geen ruimte is voor het afronden van hun leven zoals zij 18

dat wensen. Het Britisch Medical Journal publiceerde in 2000 de volgende twaalf principes van een goede dood (in: Bruntink in Pallium, 2001): Weten wanneer de dood komt en begrijpen wat er aankomt. In staat zijn om te controleren wat er gebeurt. Waardigheid en privacy. Controle over de bestrijding van pijn en andere symptomen. Kunnen kiezen waar je sterft (thuis of elders). Toegang hebben tot ieder benodigd soort kennis en expertise. Toegang hebben tot emotionele en spirituele steun. Toegang hebben tot palliatieve zorg, waar je ook bent. Kunnen bepalen wie aanwezig is bij het sterven. In staat zijn een wilsbeschikking op te stellen. Tijd hebben om afscheid te nemen en controle hebben over andere tijdsaspecten. Kunnen gaan als het tijd is en het leven niet zinloos rekken. Deze principes zijn gebaseerd op autonomie, onafhankelijkheid en keuzevrijheid: waarden die in de westerse wereld sterk gewaardeerd worden. Het te strikt hanteren van deze principes moet voorkomen worden. Waar vroeger stilzwijgen de norm rondom sterven en dood was, lijkt dat nu veranderd te zijn in "Je moet erover praten". Het respecteren van een stervende die er niet over wil praten of die zijn emoties voor zichzelf houdt, is even belangrijk. Een onderzoekster van de universiteit Maastricht, Minke Goldsteen ( 2001) heeft terminale patiënten geïnterviewd en gekeken met welke normatieve opvattingen zij te maken kregen. Een belangrijke norm was het kunnen praten over de situatie. Enkele van de geïnterviewden gaven aan dat zij liever geen bezoek hadden van mensen die over de naderende dood wilden praten. Anderen gaf het juist een grote voldoening om er over te praten. De onderzoekster concludeerde dat het bezig zijn met de naderende dood niet zo vanzelfsprekend was als zij van te voren had gedacht. Een geïnterviewde zei: "Ach, je weet dat je dood gaat, maar meer dan dat weet je ook niet". De patiënten gingen gewoon door met hun leven. De mededeling van het terminaal zijn lijkt voor de omgeving een totale breuk te betekenen met alles wat daarvoor gebeurde. Terwijl de patiënt dit gegeven integreert in zijn dagelijkse bestaan. Ook over andere normatieve opvattingen die Goldsteen benoemde, zijn grote verschillen te zien tussen mensen in de terminale fase. Zo is er de norm "accepteren dat je stervende bent". Er zijn patiënten die dit tot het einde niet accepteren en wanhopig vragen waarom hen dit is overkomen. Maar een andere geïnterviewde zei: "Op een gegeven moment moet je gewoon je nuchtere verstand gebruiken en concluderen dat je pech hebt gehad". De overige normen die Goldsteen vaststelde zijn: Het bezig zijn met het afronden van het leven. Het actief omgaan met de situatie. Het adequaat omgaan met emoties rondom het sterven. Het bepalen van de eigen identiteit en de eigen rol in de situatie (Bruntink, Pallium 2001). Ook met deze normen gaan mensen zeer verschillend om. Mensen kunnen een bewuste of onbewuste keuze maken om het langs hen heen te laten glijden en door te leven tot het einde komt. Het is belangrijk dat een vrijwilliger zich bewust is van bovenstaande normatieve opvattingen. En vooral dat ze worden herkend. Een vrijwilliger die het zelf belangrijk vindt dat er over de dood openlijk wordt gesproken, kan met deze opvatting in de knel komen als de patiënt daar anders over denkt. Of als een patiënt zich bewust niet met het naderende einde bezig houdt, terwijl de vrijwilliger dat wel belangrijk vindt, kan dit een storende factor worden in de verhouding tussen beiden. Maar een patiënt kan natuurlijk ook dubbele signalen afgeven. Iemand kan uitdragen dat hij 19

niet actief wil omgaan met het naderende einde en dat het hem niets doet, maar toch regelmatig volschieten en geen stem meer hebben. Dit kan een signaal zijn dat een patiënt er wel degelijk mee bezig is en misschien hulp nodig heeft om erover te praten. In de volgende paragraaf wordt hier verder op in gegaan. Actief of passief opstellen? Het bovenstaande verhaal laat zien dat elk mens verschillend zal willen spreken over het naderende einde, afhankelijk met wie iemand spreekt en op welk moment. Het is van belang om na te denken over de houding die een vrijwilliger aanneemt. Moet hij wachten tot een patiënt met een duidelijke vraag komt of moet de vrijwilliger een actieve rol spelen en zelf vragen gaan stellen? In een artikel in Pallium geschreven door Agnes van Swaay (2003) stelt zij dit onderwerp aan de orde met als titel "Vragen die te weinig worden gesteld". Zij stelt dat er in de palliatieve zorg een te passieve houding wordt aangenomen en dat er vanuit wordt gegaan dat mensen zelf met vragen komen. Of dat het zonder meer wordt geaccepteerd als mensen zeggen: "ik wil er niet over praten". Marinus van den Berg, een ziekenpastor die verschillende boeken heeft geschreven over omgaan met stervenden, legt in hetzelfde artikel uit dat mensen zich schamen om over hun gevoelens te praten of het niet gewend zijn. Hij geeft aan dat er een grens is met aan de ene kant respect voor de ander als deze aangeeft er niet over te willen praten en aan de andere kant geen ruimte geven om erover te praten. Volgens Marinus van den Berg is het belangrijk om de deur op een kier te houden. Door open vragen te stellen als "Hoe kan ik u helpen" en "Waarover heeft u de meeste zorgen", kan een ander de deur verder open doen of dichtslaan. Met deze houding wordt de ander gerespecteerd en wordt er ruimte gegeven om over gevoelens of zorgen te praten. Deze vragen kunnen een goed aanknopingspunt zijn voor een vrijwilliger bij het eerste contact. Naarmate er een relatie ontstaat omdat vrijwilligers vaak bij de patiënt en familie komen, zijn waarnemingen en signalen gemakkelijker te interpreteren. Maar wanneer het toch niet duidelijk is wat er bedoeld wordt, of als er onzekerheid is over hoe de signalen te interpreteren dan is het belangrijk om verder te vragen. Ook andere onderwerpen zoals onderlinge verhoudingen, zaken die nog geregeld moeten worden of spiritualiteit kunnen volgens Van Swaay via open vragen aan de orde komen. Een vraag als: "Hoe gaat het met elkaar", om ruimte te geven om het over relaties te hebben, kan goed worden gesteld mits er voor wordt gewaakt dat er geen partij wordt gekozen of dat de vrijwilliger in de positie van scheidsrechter wordt gemanoeuvreerd. Vragen stellen, en tegelijkertijd steeds afstemmen is goed. Wat vaak niet gewenst is, is het psychologiseren van emoties. Uit onervarenheid worden emoties dan teruggebracht naar angst. Maar er kan nog zoveel meer aan de hand zijn zonder dat het zichtbaar is voor de vrijwilliger. Een terughoudende in de zin van nietoordelende houding is altijd goed. Als je hoort over dood, lijden en sterven, dan is eigenlijk altijd een goede vraag: Wat heb je nu nodig?. De vraag die aan het begin van dit thema werd gesteld namelijk "actief of passief opstellen?" kan niet met één houding worden beantwoord. Beide houdingen zullen soms van belang zijn, afhankelijk van de situatie en de manier waarop de patiënt de deur verder open doet. Het kan tot lastige en frustrerende situaties leiden als een vrijwilliger en andere hulpverleners of familieleden van de patiënt signalen zien maar daar niet zoveel mee kunnen omdat de betreffende patiënt zich totaal afsluit. In deze situatie is het goed om af te spreken dat één persoon de verantwoordelijkheid op zich neemt om het gesprek met de patiënt aan te gaan. Dit kan een vrijwilliger zijn, maar ook een huisarts, een maatschappelijk werker of een andere betrokkene. 20