Verdiepend onderzoek onder mantelzorgers Rondetafelgesprek

Verdiepend onderzoek onder mantelzorgers Rondetafelgesprek Gemeente Schoonhoven

Verdiepend onderzoek onder mantelzorgers Rondetafelgesprek Gemeente Schoonhoven Mei 2011

COLOFON Samenstelling Johanneke Kroesbergen Vormgeving binnenwerk SGBO Secretariaat Druk SGBO Secretariaat SGBO Postbus 10242 2501 HE Den Haag Niets uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook, zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming van SGBO. Aan de totstandkoming van deze publicatie is de grootst mogelijke zorg besteed. SGBO kan echter niet aansprakelijk worden gesteld voor eventuele onjuistheden, noch kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.

INHOUDSOPGAVE Samenvatting 1 1 Inleiding en werkwijze 2 1.1 Inleiding 2 1.2 Vraagstelling 2 1.3 Onderzoeksopzet 3 1.4 Leeswijzer 4 2 Achtergrond van de onderzochte mantelzorgers 5 2.1 Respondenten 5 2.2 Invulling taak mantelzorg 6 3 Ervaringen met mantelzorgondersteuning 8 3.1 Informatie en advies 8 3.2 Ondersteuning bij het omgaan met de mantelzorg 9 3.3 Respijtzorg 10 3.4 Toegang tot de ondersteuning 11 4 Aanbevelingen 12 Bijlage 13

Samenvatting De gemeente Schoonhoven is benieuwd hoe mantelzorgers de ondersteuning in de gemeente ervaren. Hoe wordt de mantelzorg beleefd en hoe tevreden zijn de mantelzorgers over de verschillende vormen van ondersteuning waar zij gebruik van kunnen maken? Welke knelpunten zien de mantelzorgers zelf? Om een antwoord te geven op deze vragen zijn mantelzorgers uitgenodigd voor een rondetafelgesprek. Aan het rondetafelgesprek hebben 10 mantelzorgers deelgenomen. Alle aanwezigen zijn vrouw; de meesten ouder dan 65 jaar. Verschillende mantelzorgers zorgen voor meer dan één zorgvrager. Het meest komt de zorg voor een partner voor. De helft van de mantelzorgers zorgt voor een huisgenoot; de andere zorgvragers wonen zelfstandig of zijn opgenomen in een instelling. De belasting die de mantelzorg met zich meebrengt, kan in beide gevallen groot zijn. Alle deelnemers aan het rondetafelgesprek kennen de SWOS, die in Schoonhoven veel mantelzorgondersteuning uitvoert. Verschillende mantelzorgers weten dat zij mantelzorger zijn en dat er ondersteuning is doordat de SWOS hen heeft gevonden. De SWOS organiseert verschillende vormen van lotgenotencontact en educatie die mantelzorgers helpt om te gaan met de mantelzorg. De deelnemers hebben hier veel baat bij. Respijtzorg is onder de deelnemers een bekende vorm van ondersteuning. Ze zien echter verschillende knelpunten in de uitvoering van respijtzorg, met name voor zorgvragers die medische zorg nodig hebben en in de vakantieperiode. Een ander knelpunt is de toegang tot ondersteuning buiten de grenzen van de gemeente Schoonhoven in de provincie Utrecht. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE SCHOONHOVEN 1

1 Inleiding en werkwijze 1.1 Inleiding In het kader van de horizontale verantwoording, waarbij gemeenten zich voor hun beleid moeten verantwoorden aan hun eigen burgers en cliënten, is de gemeente verplicht om elk jaar een tevredenheidsonderzoek uit te voeren onder een doelgroep van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). De gemeente Schoonhoven heeft ervoor gekozen om het tevredenheidsonderzoek over 2010 onder mantelzorgers te houden. Mantelzorgers zorgen onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorg is niet de alledaagse zorg voor bijvoorbeeld een gezond kind. Mantelzorg is in tegenstelling tot vrijwilligerswerk geen bewuste keuze mantelzorg overkomt je. Een vrijwilliger kan zelf bepalen hoe lang hij besteedt aan zijn werkzaamheden; bij mantelzorg is dit niet het geval. Ook is er bij mantelzorg altijd sprake van een persoonlijke relatie. Mantelzorgers maken het voor de zorgvrager mogelijk om mee te doen aan de maatschappij doordat hij of zij langer zelfstandig kan blijven wonen. De gemeente ondersteunt de zorgvrager hierin door individuele en collectieve voorzieningen aan te bieden. De gemeente is daarnaast ook verantwoordelijk voor het ondersteunen van mantelzorgers bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaak. De participatie van de mantelzorgers zelf maakt ook onderdeel uit van de Wmo. Gemeenten dienen bepaalde groepen burgers te compenseren als zij problemen met participatie ondervinden. Mantelzorgers verlenen zorg aan een naaste en komen daardoor soms zelf minder goed toe aan meedoen (werk, gezin, opleiding, ontspanning). 1.2 Vraagstelling De gemeente Schoonhoven wil informatie van de mantelzorgers zelf om de verantwoordelijkheid op prestatieveld 4, namelijk het ondersteunen van mantelzorgers bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaak, goed op te pakken. De gemeente wil met dit onderzoek meer inzicht verkrijgen in de situatie van mantelzorgers en in de tevredenheid over de geboden ondersteuning. Deze doelstelling heeft geleid tot de keuze voor vragen op de volgende gebieden: Achtergrond (Wie bent u? Voor wie zorgt u?). Invulling taak mantelzorg (Welke taken doet u voor de mantelzorger? Met wie deelt u de zorg?). Bekendheid met mantelzorg (Hoe bent u erachter gekomen dat u mantelzorger bent? Weten andere mensen dat u mantelzorger bent? Hoe gaat uw omgeving met de situatie om?). SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE SCHOONHOVEN 2

Ondersteuning bij mantelzorg door het Wmo-loket (Wordt u geattendeerd op de ondersteuningsmogelijkheden als mantelzorger van de zorgvrager? Is er naast aandacht voor de zorgvrager, ook aandacht voor u? Wordt u herkend?). Ondersteuning bij mantelzorg door de Stichting Welzijn Ouderen Schoonhoven (SWOS) (Welke ondersteuning kent u? Waarvan hebt u gebruik gemaakt? Hoe heeft u dat ervaren? Waar heeft u nog behoefte aan?). 1.3 Onderzoeksopzet Voor deze vraagstelling is een kwalitatieve onderzoeksmethode het meest passend. Met kwalitatief onderzoek kunnen de betekenissen achterhaald worden die betrokkenen zelf aan hun situatie geven, bijvoorbeeld hoe zij de toegang tot de ondersteuning en de ondersteuning ervaren. De gemeente Schoonhoven heeft gekozen voor twee soorten kwalitatief onderzoek: een rondetafelgesprek en vervolgens 20 telefonische interviews met mantelzorgers. Voordeel van het rondetafelgesprek is dat er uitwisseling tussen deelnemers is en dat er doorgevraagd kan worden zodat duidelijk wordt of bepaalde ervaringen door meer deelnemers gedeeld worden. Het voordeel van de interviews is dat elke geïnterviewde dieper op zijn ervaringen in kan gaan. De mantelzorgers zijn benaderd door middel van een brief die door de SWOS is verstuurd. Mantelzorgers konden zich aanmelden voor het rondetafelgesprek of voor de telefonische interviews. Daarnaast zijn mantelzorgers benaderd door het Wmo-loket, en via een oproep in de krant. In het rondetafelgesprek en de interviews zijn dezelfde onderwerpen aan de orde gekomen. We maken daarvoor gebruik van een topiclijst. Dit is een semi-gestructureerde vragenlijst, waarbij een aantal onderwerpen aan bod moet komen, maar de precieze vraagstelling en de volgorde van de vragen is niet belangrijk. De agenda van het rondetafelgesprek is opgenomen in de bijlage. Generaliseren Kwalitatief onderzoek geeft inzicht in de beleving van de respondenten. Er kan doorgevraagd worden, waardoor een dieper beeld ontstaat dan bij kwantitatief onderzoek. Aan de andere kant is de groep die ondervraagd wordt in kwalitatief onderzoek over het algemeen klein. Daardoor zijn gegevens uit kwalitatieve onderzoeken lastig generaliseerbaar naar de gehele groep of andere groepen. De resultaten van dit onderzoek kunnen dus niet worden doorgetrokken naar alle mantelzorgers, maar dit onderzoek geeft wel een beeld van de ervaringen en behoeften van mantelzorgers in Schoonhoven. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE SCHOONHOVEN 3

1.4 Leeswijzer In dit rapport gaan we in op de resultaten van het rondetafelgesprek. Later worden hier de resultaten van de telefonische interviews aan toegevoegd. Hoofdstuk 2 geeft een idee van wie de mantelzorgers zijn en waar zij in de dagelijkse praktijk mee te maken hebben. Hoofdstuk 3 gaat in op de ondersteuning die zij bij de mantelzorg krijgen en verwachten. In hoofdstuk 4 worden de aanbevelingen van de deelnemers aan het rondetafelgesprek samengevat. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE SCHOONHOVEN 4

2 Achtergrond van de onderzochte mantelzorgers Het rondetafelgesprek is bezocht door tien mantelzorgers. Twee leden van de Wmo-raad en twee mensen van de SWOS waren aanwezig bij het gesprek, maar hebben er niet aan deelgenomen. Alle mantelzorgers hadden al eerder deelgenomen aan activiteiten van SWOS. 2.1 Respondenten Opvallend is dat er tien vrouwelijke mantelzorgers naar het rondetafelgesprek zijn gekomen. Landelijk gezien is een meerderheid van de mantelzorgers vrouw (60%); maar 100% vrouwelijke mantelzorgers is uitzonderlijk. 1 De conclusie kan dan ook niet getrokken worden dat er in de gemeente Schoonhoven geen mannelijke mantelzorgers zijn. Naar schatting zijn de meeste deelnemers aan het rondetafelgesprek ouder dan 65 jaar. In onderstaande tabel is een aantal kenmerken van de mantelzorgers terug te vinden. Tabel 1 Kenmerken van de aanwezige mantelzorgers Aantal Geslacht Man 0 Vrouw 10 Zorgrelatie Partner/echtgeno(o)t(e) 7 (schoon)ouders 3 (schoon)kind(eren) 3 Andere familie 1 Vriend/kennis 2 Het algemene beeld in Nederland is dat het veelal vrouwen en ouderen zijn die mantelzorg verlenen. Dat wil niet zeggen dat zij meer bereid zijn om te zorgen, maar dat de trefkans groter is: voor hen is de kans groter dat er een hulpbehoevende in het sociale netwerk aanwezig is. Dit beeld komt ook naar voren uit de rondetafelgesprekken met mantelzorgers uit Schoonhoven. Verschillende mantelzorgers zorgen bovendien voor meerdere zorgvragers. De meeste aanwezigen zorgen voor hun partner. Anderen zorgen voor hun (schoon)ouders of voor hun (inmiddels volwassen) kinderen. Sommige mantelzorgers zorgen ook voor vrienden of kennissen of een ander familielid. Mantelzorg kan kortdurend zijn even wat extra ondersteuning geven als je partner aan het revalideren is, 1 Zie: Mantelzorg uit de doeken, SCP, 2010; te raadplegen op http://www.scp.nl/dsresource?objectid=24990&type=org. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE SCHOONHOVEN 5

bijvoorbeeld. De mantelzorgers bij het rondetafelgesprek hebben allemaal te maken met langdurige mantelzorg: de situatie van de zorgvrager verbetert waarschijnlijk niet. 2.2 Invulling taak mantelzorg Voor de zorg die de mantelzorger geeft maakt het uit wat de beperkingen van de zorgvrager zijn. Heeft de zorgvrager alleen hulp nodig bij bepaalde activiteiten of is hij volkomen afhankelijk van zorg van anderen? De zorg wordt ook beïnvloed door de woonsituatie van de zorgvrager: is het een huisgenoot; woont ze zelfstandig of is hij opgenomen in een instelling? In het rondetafelgesprek vertelden de deelnemers over de verschillende mogelijkheden. Heel duidelijk werd dat de aard van de beperking en de woonsituatie van de zorgvrager weliswaar invloed hebben op de zorg die wordt verleend, maar niet per definitie op de belasting die de zorg met zich meebrengt. Mantelzorg voor een huisgenoot Als de zorgvrager de partner van de mantelzorger of een opgroeiend kind is, begint de zorg thuis. De helft van de deelnemers aan het rondetafelgesprek zorgt voor een huisgenoot. Mijn man heeft al 40 jaar MS, vertelt één van de deelnemers, het is geleidelijk erger geworden. Wat begint met af en toe een handje helpen kan uitgroeien tot fulltime zorg. Ik zorg de afgelopen vijf jaar 24 uur per dag voor hem. Ik kan hem niet alleen laten. Om hier [op het rondetafelgesprek] te komen, moet ik eerst slijm bij hem weghalen, water inspuiten en eten geven. Een vriendin kan dan even op hem passen. Mantelzorgers die zorgen voor iemand die bij hen thuis woont, zijn meer overbelast dan mantelzorgers die zorgen voor iemand die buitenshuis woont, blijkt uit tevredenheidsonderzoeken van SGBO onder cliënten en hun mantelzorgers 2. Als de zorg teveel wordt Die zorg thuis kan teveel worden. Tot zijn vijftiende heb ik thuis voor hem kunnen zorgen, sindsdien woont hij ergens anders, zegt één van de mantelzorgers. Het is een opluchting als de directe zorg uithanden genomen wordt. Een andere deelnemer zegt: Hij heeft nu een plekje waar hij goed verzorgd wordt. De mantelzorg en de belasting daarvan stopt echter niet. Voor het complex strijk ik, ik was en maak schoon. Ik moet altijd standby staan, want hij is vaak ziek. Ook emotioneel is het niet eenvoudig om de zorg uit handen te moeten geven, vertelt één van de mantelzorgers, wiens partner opgenomen is in een verzorgingshuis. Hij geeft mij de schuld dat ik niet voor hem wil zorgen. Maar er zijn zoveel dingen die ik niet kan! Hij klaagt niet bij anderen, maar als de deur dicht gaat dan krijg ik de volle laag. Ik hoef helemaal niet voor hem te zorgen, maar dit is toch heel zwaar. 2 Deze gegevens zijn gepubliceerd in de jaarpublicatie Hoe klanten en burgers de Wmo ervaren. Resultaten tevredenheidsonderzoeken Wmo over 2009 van SGBO, 2010; te raadplegen op http://www.sgbo.nl/ecache/def/5/185.pdf. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE SCHOONHOVEN 6

Mantelzorg voor een niet-huisgenoot Mantelzorgers die niet zorgen voor een huisgenoot, geven vaak ondersteuning op één speciaal gebied. Mijn schoonzoon is rechts verlamd. Ik probeer hem het abc te leren en te leren schrijven, zegt één van de deelnemers. Een ander vertelt: Ik houd haar gezelschap, soms breng ik eten of eet ze met ons mee. Ik hoor haar aan. Dat de zorg voor iemand die geen huisgenoot is zwaar kan zijn, merken ook de mantelzorgers die zorgen voor hun ouders, vrienden, kennissen of andere familie. Ik zorg voor mijn moeder en mijn schoonvader. Wanneer het rustig is bij de één gaat het slecht met de ander. Bij nacht en ontij kan ik gebeld worden. Mantelzorg en werk Het is moeilijk om die zorg te combineren met andere activiteiten, zoals betaald werk. Vier mantelzorgers geven aan dat ze door de zorg gestopt zijn met werken. Eén van hen vertelt: Vorig jaar heb ik mijn baan opgezegd. Ik kon het niet meer samen handelen. Ik werkte in de zorg en was dus 24 uur per dag met zorg bezig: op mijn werk en thuis. Ik merkte dat ik eigenlijk niet 100% kon functioneren. Mijn werkgever ging daar op zich goed mee om, maar het was wel moeilijk. Ik voelde mij ook schuldig als ik weer weg moest. Dus heb ik besloten maar eens een pas op de plaats te maken; en dat is een hele opluchting. Ik kan niet stilzitten, maar ik heb nu wat meer tijd voor mezelf: ik kan een dagje uit met vriendinnen; de tuin in; of samen een kopje koffie drinken. Hè, lekker, even rust. Toch geven de mantelzorgers niet de indruk dat mantelzorg alleen maar zwaar en belastend is. Mantelzorg wordt uit liefde gegeven: Het is je kind, dus je doet het of Het zijn je ouders, je doet het uit liefde en respect. Een van de mantelzorgers benoemd ook expliciet wat de zorg háár brengt: Het is wel belastend; maar ik ben geestelijk sterk genoeg. Het geeft mij voldoening om dit te kunnen doen. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE SCHOONHOVEN 7

3 Ervaringen met mantelzorgondersteuning De ondersteuning van mantelzorgers is in de afgelopen jaren een belangrijk thema geworden. Door de mantelzorg kan een zorgvrager vaak langer zelfstandig blijven wonen en is minder dure zorg nodig. Mantelzorgers voeren dus een belangrijke maatschappelijke taak uit. Juist voor mantelzorgers ligt echter overbelasting op de loer. In het vorige hoofdstuk werd al duidelijk wat er zwaar kan zijn aan mantelzorg. In dit hoofdstuk komt de ondersteuning die mantelzorgers bij hun taak kunnen ontvangen aan bod. In de gemeente Schoonhoven levert de Stichting Welzijn Ouderen Schoonhoven de meeste vormen van ondersteuning, zoals een mantelzorgconsulent; informatie, advies en emotionele ondersteuning; educatie; vrijwillige respijtzorg; lotgenotencontact; en praktische hulp zoals aanvullend vervoer. Alle mantelzorgers in het rondetafelgesprek kennen de SWOS en tenminste een deel van de ondersteuning. Of alle mantelzorgers in Schoonhoven de weg naar de SWOS weten te vinden is met deze respondenten niet te concluderen. 3.1 Informatie en advies Voordat ondersteuning in beeld komt, moet de mantelzorger zich eerst realiseren dat hij of zij mantelzorger is. Dat is nog niet vanzelfsprekend, blijkt uit het rondetafelgesprek. Ik wist niet dat ik mantelzorger was, zegt één van de deelnemers. Toevallig contact met de mantelzorgondersteuner van de SWOS heeft verschillende mantelzorgers op het juiste spoor gebracht: Ik ken Sandra heel toevallig, want mijn man en haar man zijn bevriend. Op een gegeven moment had ik een vraag over mijn moeder en toen zei Sandra: Weet je wel dat jij ook mantelzorger bent?. De manieren om erachter te komen dat er mantelzorgondersteuning is, zijn heel divers: het maatschappelijk werk wordt genoemd, de Zonnebloem en ook weer de SWOS zelf: Ik heb hen niet gevonden; zij hebben mij gevonden!. Ook het ziekenhuis krijgt een compliment: Tegenwoordig wordt je vanuit het ziekenhuis al veel beter begeleid. Die weten precies de weg te vinden en geven je advies. Ze verwijzen door naar MEE en naar Handen in Huis. Je bent dan al ver op weg geholpen. Over het Wmo-loket en het Meldpunt zijn de mantelzorgers heel tevreden ze proberen je echt te helpen, ze sturen je niet met een kluitje in het riet maar deze instanties worden door de deelnemers niet genoemd als wegwijzers naar mantelzorgondersteuning. De mantelzorgers kennen, uit eigen ervaring, veel vormen van ondersteuning. Genoemd worden bijvoorbeeld: oppas via Zorgpartners dagopvang op de zorgboerderij cursus Opkomen voor jezelf voor mantelzorgers avonden of ochtenden met andere mantelzorgers SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE SCHOONHOVEN 8

vrijwillige respijtzorg mantelzorgcompliment dag van de mantelzorg Het meest wordt tijdens het rondetafelgesprek gepraat over de ondersteuning die helpt bij het omgaan met de mantelzorg: lotgenotencontact, educatie en emotionele ondersteuning; en over de ondersteuning die de mantelzorger gelegenheid geeft om even afstand te nemen: professionele en vrijwillige respijtzorg. 3.2 Ondersteuning bij het omgaan met de mantelzorg Praten met andere mantelzorgers helpt om een plaats te geven aan het mantelzorger zijn. Dan denk je: zo slecht heb ik het nog niet, zeggen verschillende deelnemers. En: Gedeelde smart is halve smart. Het is vooral fijn om ervaringen te kunnen delen met oude en nieuwe mantelzorgers. Een mantelzorger vertelt: Mijn man zat in de verzorging in IJsselstein. Ik ga daar nog steeds naar de koffieochtenden voor mantelzorgers van dementerenden. Het is fijn dat dat doorlopende bijeenkomsten zijn. We hebben allemaal onze ervaringen. De één zit er net mee, en van de ander is de partner al opgenomen. Het is fijn om daarover te praten; dat is een heel positieve ervaring. In de gemeente Schoonhoven wordt jaarlijks een serie van vijf bijeenkomsten voor mantelzorgers van dementerenden georganiseerd. Ook daar komen oude en nieuwe mantelzorgers; maar het is geen doorlopende maandelijkse bijeenkomst. Met elkaar praten leert je om te gaan met de mantelzorg. Dat leren staat nog meer centraal in de cursussen die verschillende mantelzorgers hebben meegemaakt. In de bijeenkomsten hoor je heel veel dingen. De cursus Opkomen voor jezelf voor mantelzorgers vond ik heel nuttig. Je leert hoe je ermee om kunt gaan. Wanneer de zorg de mantelzorger boven het hoofd dreigt te groeien zijn er ook andere kanalen om ondersteuning te krijgen. Zo worden bijvoorbeeld het maatschappelijk werk en de huisarts genoemd. Een bijzondere vorm van ondersteuning bij het omgaan met de mantelzorg is de jaarlijkse Dag van de Mantelzorg. Eén deelnemer vertelt: Daar word ik wel eens verlegen van, van die mantelzorgdag. Er wordt zoveel geregeld. Soms bezwaart het me, dan durf ik niet te gaan. Dan denk ik: dan hoeven ze voor mij geen geld uit te geven. Andere deelnemers reageren daarop: Ik zie het juist als een compliment, dat er ook eens aandacht is voor ons!. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE SCHOONHOVEN 9

3.3 Respijtzorg Ook respijtzorg helpt de mantelzorger; zeker wanneer de zorgvrager een huisgenoot is die moeilijk alleen gelaten kan worden. Dan kan ik even weg om boodschappen te doen en dergelijke. Respijt krijgt een mantelzorger niet alleen van een georganiseerde vrijwilliger of van een professional, maar vaak ook van vrienden en kennissen uit het eigen netwerk. We hebben ook wel vrienden, die mijn man bijvoorbeeld naar de fysiotherapie kunnen brengen, vertelt één van de mantelzorgers. Verschillende mantelzorgers kennen de vrijwillige respijtzorg van de SWOS. Ik zocht een oppas voor een avond in de week. En waar begin je dan? Ik dacht aan de Zonnebloem, maar die blijken dat niet te doen. Zo ben ik bij de SWOS terechtgekomen. Eén van de aanwezigen maakt gebruik van professionele respijtzorg thuis. Ik krijg 2,5 uur per week iemand van Zorgpartners die op hem kan passen. Andere vormen van professionele respijtzorg zijn vormen van dagopvang/dagbesteding voor de zorgvrager, zoals een zorgboerderij. In het aanbod van vrijwillige en professionele respijtzorg zien de deelnemers aan het gesprek verschillende knelpunten, die in de volgende alinea s aan bod komen. Respijtzorg op maat Respijtzorg is moeilijk te vinden voor zorgvragers die continu medische aandacht behoeven. Eén van de deelnemers vertelt: Waar ik eigenlijk op zit te wachten is ondersteuning van mensen met een medische achtergrond. Anders kan ik namelijk niet weg. Vrijwilligers, die kunnen dat niet. En de professionele hulp heeft er geen personeel voor. Juist de mantelzorgers die 24 uur per dag belast zijn met de zorg en die dus de grootste kans lopen om overbelast te raken kunnen hierdoor maar moeilijk ontlast worden. De deelnemers aan het gesprek dragen verschillende oplossingen aan: vrijwilligers van de SWOS die getraind worden in het doen van medische handelingen; kennissen uitleggen welke medische handelingen nodig zijn en hoe dat werkt; zzp-ers in de verpleging met een BIG-registratie die je in kunt huren. Elke oplossing roept verschillende vragen op: zijn de vrijwilligers bereid om medische handelingen te verrichten? Hoe zit het met de aansprakelijkheid bij vrijwilligers of kennissen? Wie vergoed de kosten voor een professional in de verpleging? Op een dieper niveau blijft er ook een vreemde tegenstelling bestaan: een mantelzorger mag allerlei medische handelingen uitvoeren, terwijl een gewone vrijwilliger of zelfs een thuiszorgmedewerker dat niet mag. Respijtzorg in de vakantie Ook in de vakantieperiode ervaren de mantelzorgers knelpunten. Wanneer de mantelzorger op vakantie gaat, is het voor de zorgvrager soms niet mogelijk om zelfstandig thuis te blijven. Een tijdelijke opname in een verzorgingshuis is dan een optie. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE SCHOONHOVEN 10

Voor de mantelzorger is dat al moeilijk genoeg: Ik ga altijd één keer per jaar op vakantie. Dan moet ik me echt afsluiten; ik laat hem achter. Uit het rondetafelgesprek blijken moeilijkheden zowel bij het verkrijgen van de indicatie als bij het krijgen van een plek zodra de indicatie er is: Ze snappen het ook niet. Ze zeggen: We komen toch vijf keer per dag? Maar het gaat juist om de momenten dat hij alleen is. Ik krijg geen indicatie voor een verpleeghuis. Een andere deelnemer reageert hierop: Ik heb wel een indicatie, maar er is geen plek voor hem. Wij zijn sinds januari bezig met het regelen voor dit jaar, maar het is nog niet geregeld. De SWOS ondersteunt overigens niet bij het aanvragen van zo n tijdelijke opname. De mantelzorgers zien wel een oplossing: Ik zou graag een logeerhuis willen hier in Schoonhoven. Deze opmerking wordt met veel instemming ontvangen. Een logeerhuis zou de extra plekken voor tijdelijke opname bieden. Bovendien is het voor zowel de mantelzorger als de zorgvrager prettig om in Schoonhoven te blijven. In het verleden zijn er plannen geweest voor een logeerhuis, maar het is nooit gerealiseerd. 3.4 Toegang tot de ondersteuning De gemeente Schoonhoven ligt aan de grens tussen de provincies Zuid-Holland en Utrecht. In de dagelijkse praktijk blijkt dat inwoners van buurdorpen net over de grens georiënteerd zijn op Schoonhoven; en dat inwoners van Schoonhoven voor ondersteuning ook naar Utrecht gaan. De provinciegrens blijkt voor sommige mantelzorgers een knelpunt te vormen: Mijn man gaat één ochtend in de week naar Utrecht, dat is zijn enige uitje. Het is ook het enige waar ik beroep op doe als mantelzorgondersteuning. Maar dat kan binnenkort niet meer, omdat het vervoer maar gaat tot de grens van Schoonhoven. Ook dit probleem wordt door verschillende aanwezigen herkend. Eigenlijk, zeggen de deelnemers, zouden Lopik en Schoonhoven samen iets moeten regelen. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE SCHOONHOVEN 11

4 Aanbevelingen Tijdens het rondetafelgesprek hebben de mantelzorgers verschillende knelpunten benoemd en aanbevelingen gegeven. Deze worden hier nog eens kort samengevat. Denk mee over een oplossing voor respijtzorg op maat In de respijtzorg voor mantelzorgers die ook medische zorg verlenen aan de zorgvrager is een mismatch te zien tussen vraag en aanbod: er zijn vrijwilligers die respijtzorg kunnen verlenen, maar zij willen/kunnen/mogen geen medische handelingen verrichten. Professionele respijtzorg is een andere mogelijkheid, maar dat kost geld en de aanbieders blijken niet over voldoende personeel te beschikken om de indicatie te kunnen uitvoeren. Neem het initiatief voor een logeerhuis in Schoonhoven Een logeerhuis waar de zorgvrager tijdelijk kan verblijven kan de mantelzorger ontlasten, waardoor hij of zij in de gelegenheid is om bijvoorbeeld op vakantie te gaan. Op dit moment ervaren de mantelzorgers problemen met zowel het verkrijgen van een indicatie als met de invulling van de indicatie. Een logeerhuis in Schoonhoven heeft het bijkomende voordeel dat de zorgvrager niet helemaal uit zijn vertrouwde omgeving weg hoeft. Overleg met buurgemeenten in de provincie Utrecht over de ondersteuning Mantelzorgers uit de provincie Utrecht zijn gericht op de voorzieningen in Schoonhoven; terwijl mantelzorgers uit Schoonhoven gebruik maken van voorzieningen in Utrecht. Het beleid rond bijvoorbeeld vervoersvoorzieningen maakt dat moeilijk. Daarom geven de mantelzorgers de aanbeveling om als buurgemeenten samen iets te regelen. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE SCHOONHOVEN 12

Bijlage 1 Topiclist Topiclist ronde tafelgesprek met mantelzorgers Gemeente Schoonhoven, 18 april, 14.00 tot 16.00 uur 1) Voorstellen Wie ben jij? Voor wie zorg je? Wat doe je naast het mantelzorgen? Met wie deel je de zorg? Sinds wanneer ben je mantelzorger? 2) Invulling taak mantelzorg Welke taken doe je? (Vooral interessant wanneer de zorgvrager geen huisgenoot is) Hoeveel tijd neemt dit in beslag? (Vooral interessant wanneer de zorgvrager geen huisgenoot is) 3) Bekendheid met mantelzorg Hoe ben je erachter gekomen dat je mantelzorger bent? Weten andere mensen dat je mantelzorger bent? Wordt er (genoeg) aandacht aan mantelzorg besteed? 4) Erkenning buitenwereld Hoe gaan vrienden en kennissen met de situatie om? Krijg je steun vanuit de huisarts, instanties, het loket etc.? Hoe gaat de eventuele werkgever ermee om? Wat voor regelingen zijn er? 5) Ondersteuning bij mantelzorg door.. Het loket (Mantelzorgers krijgen een folder van SWOS) (Heeft het loket ook aandacht voor de mantelzorger? Helpt het loket de verse mantelzorger op weg?) De mantelzorgconsulent van Stichting Welzijn Ouderen Schoonhoven Van welke ondersteuning is gebruik gemaakt? 3 Welke vormen van ondersteuning zijn bekend? (Bekend met respijtzorg?) Wat is de tevredenheid over de geboden ondersteuning? (Ervaring met respijtzorg?) Aan welke vormen van ondersteuning is behoefte? (Behoefte aan respijtzorg) 3 SWOS biedt: Informatie en advies; praktische thuishulp; ondersteuning; respijtzorg; aanvullend vervoer; klussendienst; mantelzorgcafé; mantelzorgconsulent voor emotionele ondersteuning; educatie; lotgenotencontact; spreekuur; nieuwsbrief SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE SCHOONHOVEN 13