Meerjaren beleidsplan 2012-2015 maart 2012
Inleiding Stofwisseling of metabolisme komt van het Griekse woord μεταβολισμός (metabolismos) wat verandering betekent. Het staat ook voor alle chemische reacties die in de cellen van ons lichaam plaatsvinden. Stofwisselingsziekten (metabolic diseases) zijn complexe, zeldzame erfelijke ziektes die vaak pas na de geboorte kunnen worden gediagnosticeerd. Ze kenmerken zich door het niet goed functioneren of het ontbreken van een of meerdere enzymen in de cellen van het lichaam. Deze enzymen zijn vitaal in het verwerkingsproces van voedingsstoffen zoals koolhydraten, eiwitten, vitaminen en mineralen. Deze voedingsstoffen worden in een gezond lichaam door de werking van de enzymen in de cellen opgenomen en helpen mee in de opbouw van weefsels, zoals spieren, botten en organen en bij het vrijmaken van energie. Bij het ontbreken of niet goed functioneren van deze belangrijke enzymen treedt er een verstoring op in het proces en worden de voedingsstoffen niet opgenomen of worden er zelfs schadelijke stoffen geproduceerd. De gevolgen, die voor elk enzymdefect kunnen verschillen, zijn vaak zeer ernstig. Ontwikkelingsachterstand, groeiachterstand, coma en epilepsie. Daarnaast ontwikkelen deze kinderen zware lichamelijke en geestelijke beperkingen. Dodelijke ziekte Elk jaar worden er in Nederland 800 kinderen geboren met een dodelijke stofwisselingsziekte. Bijna de helft van de kinderen wordt geen 18 jaar. Dat vinden wij onaanvaardbaar. Wat er moet gebeuren op weg naar een wereld zonder stofwisselingsziekten is helder. Het sterftecijfer moet omlaag en de kwaliteit van leven van kinderen moet worden verbeterd. Daarom moet er meer geld voor meer onderzoek komen. En om dit voor elkaar te krijgen moeten stofwisselingsziekten meer aandacht krijgen en zichtbaarder worden.. 2 Beleidsplan 2012 2015
Historie In 2001 groeide bij patiëntenvereniging Volwassenen Kinderen Stofwisselingsziekten (VKS) de behoefte om naast lotgenotencontact en belangenbehartiging, meer fondsen te werven. Hiervoor werd in 2005 Stichting Metakids opgericht. De eerste jaren stonden vooral in het teken van opbouw van Metakids. Alle betrokken bestuursleden zetten zich vanaf het begin tot op de dag van vandaag geheel belangeloos in. Door de groei ontstond de behoefte aan een vaste bureaumedewerker als een algemeen aanspreekpunt van Metakids voor het publiek en intern een aanspreekpunt richting het bestuur. In 2006 is begonnen met het parttime invullen van de bureaufunctie en sinds 2009 is de functie fulltime ingevuld. In de jaren daarna groeide Metakids steeds verder wat betreft het zichtbaar maken van stofwisselingsziekte en financiering van onderzoek. Door de verdere groei en de toename aan werkzaamheden voor relatiegerichte fondsenwerving, zichtbaarheid, entameren en adviseren van acties en activiteiten, ontstond de behoefte aan een directeur met ruime ervaring in fondsenwerving, PR, sponsoring, strategische communicatie, loyalty- en vrijwilligersmanagement in de non-profit sector. Deze functie is in 2011 ingevuld. De directeur is verantwoordelijk voor de algemene leiding en voor uitvoering van de door het bestuur uitgezette beleid. Missie, visie en doelstelling Metakids vindt het onaanvaardbaar dat in Nederland zoveel kinderen overlijden aan stofwisselingsziekten terwijl behandelingen door middel van onderzoek gevonden kunnen worden. Ieder kind heeft, nu en in de toekomst, recht op een goed en gezond leven. Daarom wil Metakids alle stofwisselingsziekten de wereld uit. Metakids werft fondsen om onderzoek te bekostigen. Hierbij gaat zij uit van het simpele principe alle beetjes helpen en waardeert elk initiatief en elke aktie evenveel, ongeacht de opbrengst. Onderzoek stimuleren en de zichtbaarheid van stofwisselingsziekten vergroten is onze doelstelling. Relatiegerichte fondsenwerving is het middel om deze doelen te realiseren. Bekendheid en zichtbaarheid zijn daarbij van vitaal belang om het geefgedrag te stimuleren en geld op te halen voor het zo belangrijke onderzoek. 3 Beleidsplan 2012 2015
Omgevingsanalyse Diverse externe factoren zijn van invloed op het functioneren en de ontwikkeling van een fonds als Metakids de komende jaren. De voornaamste factoren die wij signaleren, zijn: Demografische ontwikkelingen: Nederland vergrijst en ontgroent. De oudere generaties zijn relatief kapitaalkrachtig en gewend om te geven aan goede doelen; tegelijkertijd hebben zij vaak wat meer afstand tot de focusgroep van Metakids (kinderen). De jongere generaties hebben minder geld, zijn veel minder merktrouw en meer gericht op het mileu. De generaties verschillen in het gebruik van communicatie-instrumenten; ouderen gebruiken bijv. social media een stuk minder. In de communicatie zal met deze verschillen rekening gehouden moeten worden. Economische ontwikkelingen: Nederlanders geven relatief veel en graag, maar door de economische crisis staat fondsenwerving de laatste jaren onder druk. Tegelijkertijd is er steeds meer interesse voor de duurzaamheid van initiatieven, dat wil zeggen zorgvuldig omgaan met middelen, ruilen, hergebruik. Van fondsen wordt steeds meer transparantie verlangd, en een zo laag mogelijke overhead. Politieke ontwikkelingen: geven aan goede doelen is de komende jaren nog steeds fiscaal aftrekbaar. Dit maakt het in theorie gemakkelijker om fondsen te werven. Sociaal-culturele ontwikkelingen: door de individualisering van de samenleving is het steeds lastiger om vrijwilligers te werven en vooral ook te binden. en Potentiële donateurs zijn lastiger te bereiken (staan bijv. niet meer in het telefoonboek). Technologische ontwikkelingen: de opmars van internet en social media stelt specifieke eisen aan de informatie en communicatie van een organisatie. De organisatie moet haar transparantie, onderscheidendheid, meegaan met de laatste ontwikkelingen continu monitoren en bijstellen. Tegelijkertijd is er nog een grote groep die met meer traditionele middelen moet worden bereikt. Marktspecifieke ontwikkelingen: fondsenwerving en sponsoring staat in Nederland feitelijk nog in de kinderschoenen. Angst voor (over)vragen is nog steeds aanwezig en fondsenwerving wordt nog teveel gezien als bedelen om geld. Tegelijkertijd zijn er zeer veel goede doelen in Nederland, op nationaal en internationaal niveau, dus de concurrentie is groot. De markt wordt gedomineerd door een aantal grote fondsen, die veel middelen tot hun beschikking hebben en daardoor een grote communicatiekracht hebben. Dit maakt het voor kleine(re) fondsen, zoals Metakids, moeilijk om hun boodschap bij een breed publiek onder het voetlicht te brengen. Deze zullen zich met een andere aanpak moeten onderscheiden. 4 Beleidsplan 2012 2015
SWOT-analyse Om de strategie voor de komende jaren te kunnen bepalen, heeft het bestuur een SWOT-analyse uitgevoerd, waarin de sterktes, zwaktes, kansen en bedreigingen van de Stichting Metakids zo goed mogelijk zijn benoemd. Dit heeft geleid tot de volgende analyse-inventarisatie: Sterkten Zwakten Kansen Bedreigingen - Focus op alle kinderen met een stofwisselingsziekte en alle Nederlandse UMCs (brede doelstelling) - Professionele kleine organisatie met korte lijnen en integrale strategische benadering - Relatiegerichte fondsenwerving met focus op binding en behoud sinds 2005 werkt als vliegwiel - Sterk zakelijk netwerk en goede banden met patiëntenvereniging VKS en andere stichtingen - Persoonlijke aanpak door alle bij Metakids betrokkenen (bureau, bestuur, vrijwilligers) - Groeiend aantal Acties door groeiende groep Actienemers en vrijwilligers, gericht op de lange(re) termijn - Onafhankelijke deskundige Medische Raad (MR) - Jaarlijkse Metakids Expertmeeting MR met wisselende groep artsen UMCs - Onbekendheid met ernst en gevolgen van stofwisselingsziekten bij grote publiek (stofwisselingsziekten staat niet in de top- 3) - Door grote diversiteit aan ziekten (600) commercieel niet interessant - Veel deelstichtingen opgericht door ouders - Veel werk wordt verricht door weinig mensen - UMCs vinden communicatie geen prioriteit - Intensieve aanpak kost veel tijd en energie van betrokkenen -Planningsonzekerheden door werken met vrijwilligers - Nauwelijks tot geen concurrentie op de focusgroep (alle kinderen in NL met stofwisselingsziekte en alle UMCs) - Goede reputatie trekt veel vrijwilligers en acties - Onderscheidende persoonlijke aanpak geeft voorsprong op andere goede doelen - Mensen willen betrokkenheid bij het goede doel van hun keuze - Intensivering banden patiëntenvereniging VKS en andere stichtingen versterkt positie en netwerk - Vliegwieleffect voor fondsenwerving is duurzaam - Bij Metakids (kleine club, groot probleem, zeer doelgericht) kunnen mensen nog het verschil maken - Verbreding groep onderzoekers van kinderartsen naar klinisch-genetici, (bio)chemici en andere specialisten - Snel groeiende zichtbaarheid op de (social) media - Concurrentie door kapitaalkrachtige kinderfondsen maakt stofwisselingsziekten minder top of mind - Onbekendheid met ernst en gevolgen stofwisselingsziekten maakt dat andere ziekten als ernstiger worden ervaren - Versnippering van initiatieven/fondsen m.b.t. de focusgroep - Economisch klimaat houdt de porte-monnee van donateurs dicht - Er zijn in NL heel veel goede doelen op allerlei terrein (concurrentie algemeen) 5 Beleidsplan 2012 2015
Strategie Op basis van onze omgevings- en SWOT-analyse is de strategie voor de komende jaren vastgesteld. Deze is feitelijk sinds de start in 2005 onveranderd. Onze strategie steunt op vier peilers die onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. 1. Zichtbaarheid 2. Fondsenwerving 3. Samenwerking 4. Acties, activiteiten en evenementen Zichtbaarheid Zonder bekendheid en zichtbaarheid geen betrokkenheid. Stofwisselingsziekten zijn nog onvoldoende bekend. Daarom is het vergroten van de zichtbaarheid van Metakids en daarmee de bekendheid van stofwisselingsziekten is essentieel. Alle acties en activiteiten die georganiseerd worden en onze aanwezigheid in alle media dragen hieraan bij. Zie verder onder bijlage 1: Uitgangspunten voor de communicatie- en fondsenwerving. Fondsenwerving Zonder geld geen onderzoek. Wij focussen ons op relatiegerichte fondsenwerving. Het bouwen en behouden van een duurzaam, kwalitatief sterk netwerk van donateurs en andere relaties die allen ieder op hun eigen wijze een bijdrage leveren. In dit kader spelen de social media een steeds belangrijkere ondersteunende rol bij onze fondsenwervingsactiviteiten. Samenwerking Zonder samenwerking en verbinding is er veel minder impact. Metakids werkt daarom samen met diverse organisaties die betrokken zijn bij stofwisselingsziekten, zoals patiëntenverenigingen, stichtingen en andere fondsen. De samenwerking met artsen, promovendi en onderzoekers van alle specialistische medische metabole centra is eveneens van groot belang, omdat Metakids zich als parapluorganisatie richt op alle kinderen met een stofwisselingsziekte. Vanwege onze centrale rol organiseren wij ook jaarlijks een expertbijeenkomst waar de metabole artsen van alle UMC s, klinisch chemici, ouders van patientjes informatie en ervaringen uitwisselen. Deze Expert Meetings versterken de onderlinge band, en stimuleren de essentiële verdere samenwerking tussen de diverse partijen. Acties, activiteiten en evenementen Tijdens acties en activiteiten komen al onze strategische peilers samen. Acties zorgen voor zichtbaarheid en brengen geld op. En tijdens activiteiten ontmoeten deelnemers en vrijwilligers elkaar in een informele setting die bijdraagt aan de betrokkenheid, zichtbaarheid en verbinding. Daarom is het stimuleren van acties, activiteiten en evenementen zo belangrijk voor Metakids. 6 Beleidsplan 2012 2015
Vrijwilligers Metakids vrijwilligersnetwerk groeit steeds. De inzet van vrijwilligers is van groot belang om onze doelen te realiseren. Onze vrijwilligers zetten zich in bij activiteiten om fondsen te werven en om stofwisselingsziekten bij een breed publiek onder de aandacht te brengen. Deze activiteiten variëren van schoolkinderen die koekjes bakken of auto s wassen en sportievelingen die marathons of andere sportactiviteiten laten sponsoren, tot serviceclubs die grote evenementen organiseren of bedrijven die opbrengsten van acties aan Metakids doneren. Het organiseren van acties, activiteiten en evenementen sluit aan bij de eigentijdse behoefte om concreet betrokken te zijn bij een goed doel en om zelf iets (sportiefs) te doen. De vrijwilligers inspireren en stimuleren daarmee anderen om zich ook in te zetten voor Metakids. Metakids stimuleert en ondersteunt deze acties. We spreken onze vrijwilligers regelmatig. Ouders Ouders van patientjes helpen Metakids met hun ervaringen en hun verhaal. In filmportretten en andere publicaties vertellen zij over de impact van stofwisselingsziekten op hun leven. Als geen ander kunnen zij de ernst van die impact op het gezin overbrengen. Ze werken mee aan publiciteit en bij presentaties van Metakids vertellen zij hun verhaal. Veel ouders zetten zich ook in als vrijwilliger voor Metakids. 7 Beleidsplan 2012 2015
Doelen 2012-2015 Intern De lange termijndoelen staan in het teken van verdere, organische en gecontroleerde groei. Meer zichtbaarheid, meer acties en activiteiten, meer geld voor onderzoek en meer (internationale) samenwerking tussen artsen en onderzoekers en andere organisaties. Maatwerk en differentiatie blijft de manier om iedereen op de juiste wijze te bereiken. Om de geplande groei kostenefficiënt voort te kunnen zetten houden we de interne organisatie transparant, compact en toegankelijk. We versterken de contacten met de patiëntenverenigingen, stichtingen en de artsen. En bouwen onze contacten met diverse serviceclubs, bedrijven en sponsors verder uit. Zichtbaarheid We vergroten onze zichtbaarheid door het voortzetten van het in 2012 gestarte mediaoffensief, zowel on- als offline. Deze sluiten strategisch op elkaar aan. Online zal de nadruk nog meer bij social media komen te liggen. Onze ambitie is het bereik via dit kanaal nog harder te laten groeien dan in 2012. Het aantal ambassadeurs van Metakids zal verder worden uitgebreid. Zij zullen een nog actievere rol gaan spelen bij het vergroten van de zichtbaarheid. Acties en activiteiten De basis van onze relatiegerichte fondsenwerving ligt bij de acties en activiteiten. Mensen die zelf de handen uit de mouwen steken omdat ze zich betrokken voelen bij onze doelen. Zij dragen zelf de zorg voor hun actie en zijn als het ware het vliegwiel. Onze focus zal liggen bij het stimuleren en het ondersteunen van deze acties. Zowel off- als online. Om dit mogelijk te maken wordt in 2012 gestart om de website en de achterliggende structuren hierop voor te bereiden. Ook wordt de database geoptimaliseerd. Artsen en onderzoekers We gebruiken onze contacten met artsen en onderzoekers om meer (inter)nationale samenwerking te bewerkstelligen en maken de onderzoekers en hun onderzoek op alle mogelijke manieren zowel online als offline zichtbaar. 8 Beleidsplan 2012 2015
Samenvattend Metakids kiest voor organische groei en een langetermijn strategie omdat de noodzaak van wetenschappelijk onderzoek nooit eindigt. Stofwisselingsziekten zijn immers nog lang niet de wereld uit. De basis voor die groei is de samenhang tussen de vier Metakids peilers: zichtbaarheid, fondsenwerving, acties, activiteiten en samenwerking en de strategische inzet van die peilers Metakids werkt waar mogelijke samen met artsen, onderzoekers, vrijwilligers, sponsors, ouders, fondsen, verenigingen en patientenorganisaties. Er wordt zoveel mogelijk gestreefd naar constante en strategische zichtbaarheid door online en offline op elkaar af te stemmen. In het bestuur en de medische adviesraad zitten professionals die zich onbezoldigd inzetten. Metakids heeft twee betaalde krachten, beiden in parttime dienstverband. Metakids werkt samen met een klein aantal freelancer die zich een paar uur per week inzetten. Mede dankzij de inzet en het enthousiasme van veel bevlogen vrijwilligers kunnen wij de doelen waarvoor wij staan zichtbaarheid en onderzoek naar stofwisselingsziekte steeds weer realiseren Metakids zet in op maximale sponsoring in natura en zoekt altijd naar leveranciers met een goede prijs/kwaliteitverhouding. Metakids belegt niet in aandelen of obligaties vanwege de onzekerheid van deze investeringen. Liquide middelen staan op spaarrekeningen bij Nederlandse banken en zijn direct opeisbaar zodat de toegekende onderzoeksgelden altijd volledig uitgekeerd kunnen worden. Voor de financiële vertaling van het meerjarenbeleid zie Bijlage 2: Hoofdlijnen financieel Meerjarenplan Metakids 2012-2015. 9 Beleidsplan 2012 2015
Bijlage 1 Uitgangspunten voor de communicatie- en fondsenwerving Al bij de start van Metakids in 2005 is gekozen voor relatiegerichte fondsenwerving, met focus op binding en behoud, waarbij de fondsenwerving en zichtbaarheidsbevordering strategisch zijn geïntegreerd; in plaats van de toen gangbare koude werving via e-mail, brieven en call centers. Omdat de ernst en gevolgen van stofwisselingsziekten bij kinderen zo onbekend zijn bij het grote publiek, is vanaf het begin tevens ingezet op het zichtbaar maken van deze ziekten. Dit gebeurt door middel van Acties door vrijwilligers en een aantal door Metakids zelf georganiseerde grote evenementen, waarbij de duurzaamheid voorop staat. Metakids zet in op Acties en evenementen die een langere houdbaarheid hebben en die jaarlijks kunnen worden herhaald. Relatiegerichte fondsenwerving en het vergroten van de zichtbaarheid middels Acties en evenementen zijn ook voor de komende jaren de uitgangspunten van onze communicatie- en fondsenwervingsstrategie. Om dit te kunnen realiseren zet Metakids zoveel mogelijk in op sponsoring. Dat lukt niet altijd, in dat geval wordt steeds een zo goed mogelijke prijs/kwaliteitverhouding bedongen. Dit beleid wordt verder concreet uitgewerkt in de individuele jaarplannen voor 2012 t/m 2015. Daarnaast hanteert Metakids in haar relatiebeheer een kenmerkende eigen stijl: Onderscheidende persoonlijke benadering De aanpak van Metakids kenmerkt zich door een persoonlijke benadering, waarin veel tijd en aandacht is voor alle bij Metakids betrokkenen, zoals donateurs, onderzoekers, ouders, etc. Metakids heeft regelmatig contact met alle stakeholders, helpt Actienemers met de voorbereiding, gaat op bezoek bij onders, is met een delegatie aanwezig op alle Acties en door anderen georganiseerde evenementen. De directeur maakt regelmatig een rondje langs alle UMCs. Deze aanpak kost veel tijd en energie, maar is duidelijk onderscheidend ten opzichte van koude communicatiestrategieën zoals fondswervingsbrieven en brievenbusacties en draagt bij aan de transparantie voor de donateur. Gerichte aandacht voor alle stakeholders Alle stakeholders zullen intensief en gericht worden benaderd. Naast het rondje langs de velden van de UMCs door de directeur organiseert Metakids jaarlijks een expertmeeting, waarin de Medische Raad en een wisselende groep artsen-onderzoekers met elkaar van gedachten wisselen. Dit bevordert de kennis en bekendheid van stofwisselingsziekten bij de beroepsgroep. Om de bekendheid van en de fondsenwerving voor stofwisselingsziekten te vergroten, maakt Metakids jaarlijks filmportretten over kinderen met een stofwisselingsziekte. Met de ouders en familie van deze kinderen is intensief contact, met respect voor de eisen en wensen van de ouders. Deze contacten zijn duurzaam, ouders worden uitgenodigd voor de eigen evenementen van Metakids zoals de Lentelunch en zetten zelf Acties op. Sponsors worden desnoods meerdere malen door de directie bezocht en krijgen een uitgebreide informatiebijeenkomst, waarbij hun achterban vragen kan stellen. Sponsors krijgen een vermelding op de website van Metakids en worden bedankt tijdens openbare manifestaties van Metakids, zoals de Lentelunch. 10 Beleidsplan 2012 2015
Actienemers worden uitgebreid geïnstrueerd en begeleid tijdens de Acties. Metakids zorgt voor promotiematerialen en aankleding, is aanwezig bij het evenement en doet via haar media (website, social media) uitgebreid verslag van het evenement. Intensivering en optimalisering gebruik van internet en social media Op zich is dit geen onderscheidende strategie, maar voor een kleine organisatie als Metakids bieden internet en social media een uitstekende, relatief goedkope aanpak om mensen te informeren en met ze te communiceren. Inzet van deze media heeft dan ook de komende jaren de hoogste prioriteit. De database en de website wordt in 2012 vernieuwd en geoptimaliseerd. Er zijn plannen voor een webshop. Het gebruik van Twitter, Facebook en Hyves wordt sterk geïntensiveerd en wordt dagelijks gemonitord door een aan Metakids verbonden communicatiedeskundige. Momenteel is het gebruik van de social media nog te verwaarlozen. Doel is om eind 2015 per maand minimaal 4000 unieke bezoekers van de website, 3000 Facebook Pagina Likers en 1000 Twitter-volgers te bereiken. 11 Beleidsplan 2012 2015
Bijlage 2 Hoofdlijnen financieel meerjarenplan Metakids 2012 2015 Jaar 2012 2013 2014 2015 Baten Uit eigen 500.000 510.000 520.000 530.000 fondsenwerving (giften particulieren, bedrijfssponsoring e.d. Uit overige 10.000 13.000 15.000 15.000 fondsenwerving (acties, subsidies, beleggingen e.d.) Totaal baten 510.000 523.000 535.000 545.000 Lasten Voorlichtingskosten 50.000 55.000 60.000 65.000 Onderzoekskosten 350.000 370.000 390.000 410.000 Wervingskosten 50.000 55.000 60.000 65.000 Beheer en 30.000 33.000 35.000 35.000 administratie Totaal lasten 480.000 513.000 545.000 575.000 resultaat 30.000 10.000 (10.000) (30.000) Toelichting meerjarenbegroting Gezien de economische recessie wordt voor de periode 2012-2015 rekening gehouden met een beperkte jaarlijkse groei van de inkomsten. Om onze ambitie om stofwisselingsziekten bij kinderen te bestrijden te verwezenlijken wordt het budget vooral ingezet op onderzoek en het bevorderen van de zichtbaarheid van stofwisselingsziekten. Om de zichtbaarheid te bevorderen zijn publiciteits- en promotiemiddelen essentieel. Door de beperkte middelen zal daarnaast extra inzet gepleegd worden op sponsoring, vrijwilligerswerk en free publicity. De kosten voor fondsenwerving (wervingskosten en beheer/administratie) liggen met gemiddeld 17% ruim onder de landelijke CBF-norm van 25%. Stichting Metakids Vijzelstraat 20 1017 HK Amsterdam 020-6122261 info@metakids.nl www.metakids.nl rek. nr. 1122002 12 Beleidsplan 2012 2015