Zorgen over, zorgen voor De leerling met een chronische- of langdurige ziekte

Zorgen over, zorgen voor De leerling met een chronische- of langdurige ziekte Ria Bakker Janet Bootsma Mieneke Engwerda

Zorgen over, zorgen voor De leerling met een chronische- of langdurige ziekte Ria Bakker Janet Bootsma Mieneke Engwerda

COLOFON Copyright Ziezon 2010 ISBN. 978-94-90885-01-4 Titel: Zorgen over, zorgen voor Redactie: Loes Smit - de Vries, Stafmedewerker communicatie Wenckebach Instituut UMCG De heer M.J. Kleuters, netwerkmanager landelijk netwerk Ziek-zijn & onderwijs Fotografie: Antoinette Borchert Tekeningen: Leerlingen educatieve voorziening UMCG Wenckebach Instituut Uitgever ZIEZON: het Landelijk netwerk Ziek-zijn & Onderwijs. Dit is een uitgave van Ziezon in het kader van informatie, advies en ondersteuning aan leerkrachten en intern begeleiders werkzaam in het primair onderwijs alsmede mentoren, zorg-coordinatoren en vakdocenten werkzaam in het voortgezet onderwijs wanneer zij te maken hebben/krijgen met leerlingen die in hun onderwijs beperkt worden door een ernstige en/of chronische ziekte. www.ziezon.nl Bezuidenhoutseweg 161, 2594 AG Den Haag Extra exemplaren kunnen besteld worden via: ev@wenckebach.umcg.nl Vormgeving en druk: DHD Drukkerij, Groesbeek Eerste druk : juni 2010 Alle rechten voorbehouden. Behoudens de uitdrukkelijke bij de wet bepaalde uitzonderingen mag niets van deze uitgave worden vermenigvuldigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, zonder de uitdrukkelijke voorafgaande en schriftelijke toestemming van de eindredacteur en de uitgever. Ziezon - 10 jaar landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs e-mail: post@ziezon.nl www.ziezon.nl

INHOUDSOPGAVE VOORWOORD 1 GEBRUIKTE TERMEN 3 HOOFDSTUK 1 ZIEK ZIJN EN TOCH NAAR SCHOOL? 5 Dat kan! Sterker nog, uw leerling heeft er recht op. Wanneer een leerling chronisch ziek is, kan school juist van grote betekenis zijn! In dit hoofdstuk leest u waarom. HOOFDSTUK 2 EERSTE AANPAK BIJ EEN CHRONISCH ZIEKE LEERLING 7 De eerste stappen richting een onderwijsprogramma rondom uw zieke leerling. In gesprek gaan met de ouders, ondersteuning vragen, klasgenoten informeren, het contact tussen kind en klasgenoten en de aandacht voor eventuele broers en zussen. Elke stap kent een aantal actiepunten. U kunt de stappen doorlopen vanaf het moment dat u te horen krijgt dat uw leerling ziek is. HOOFDSTUK 3 EN DAN WEER NAAR SCHOOL 13 In dit hoofdstuk vindt u aanpassingen die het volgen van onderwijs voor een zieke leerling mogelijk maken. Ze zullen niet allemaal op uw leerling van toepassing zijn; zie ze als mogelijke interventies. HOOFDSTUK 4 WETTELIJKE REGELINGEN RONDOM ONDERWIJS AAN 18 ZIEKE LEERLINGEN Rondom het onderwijs aan zieke leerlingen zijn verschillende wetten en regelingen waar u een beroep op kunt doen. Aan bod komen de Wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen, de Leerling Gebonden Financiering en het Persoonsgebonden Budget.

HOOFDSTUK 5 ZIEZON 21 Ziezon is het landelijk netwerk Ziek Zijn & Onderwijs. U leest met welke diensten en middelen Ziezon u in de dagelijkse praktijk kan ondersteunen en hoe u in contact komt met een Consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerling. GEBRUIKTE LITERATUUR 23 BIJLAGE Bestelkaart Onderwijsmap Ziezon 25

VOORWOORD In Nederland heeft één op de tien kinderen een chronisch somatische aandoening of is langdurig ziek. Dat betekent dat in iedere reguliere klas gemiddeld twee tot drie kinderen zitten die een chronische ziekte hebben. Scholen zijn verantwoordelijk voor hun zieke leerlingen. Voor u als leraar kan dit een extra belasting zijn. In Nederland zijn allerlei voorzieningen die leraren ondersteunen als een van hun leerlingen chronisch ziek is. Deze uitgave is samengesteld voor u, leerkracht of docent in het basis-, voortgezet- en beroepsonderwijs, die geconfronteerd wordt met een leerling met een chronische somatische aandoening of langdurige ziekte. Het geeft u informatie over de ondersteuning en begeleiding van deze kinderen en is bedoeld om u een houvast te bieden, een eerste stap naar begeleiding. Dit boekje is ontstaan uit een afstudeerproject van Sannie Rietveld. In 2008 nam zij deze opdracht aan van de Educatieve Voorziening van het Wenckebach Instituut, UMCG. Wij willen Sannie hartelijk danken voor haar bijdrage. Dit boekje is geen blauwdruk voor alle leerlingen met een chronische ziekte, elke leerling is uniek in zijn eigen situatie! Met dit boekje willen we een bijdrage leveren aan een schoolloopbaan met zo min mogelijk onderbrekingen. Ria Bakker Janet Bootsma Mieneke Engwerda Groningen, voorjaar 2010 Zorgen over, zorgen voor 1

GEBRUIKTE TERMEN Chronisch ziek: Zieke leerling: Met chronisch ziek wordt bedoeld een chronische somatische aandoening of een langdurige ziekte Een chronische somatische aandoening is een aandoening die veelal levenslang aanwezig is. De aandoeningen zijn niet te genezen maar met behulp van medicatie en leefregels vaak wel in meer of mindere mate onder controle te houden. Veel van deze chronische somatische aandoeningen gaan gepaard met vermindering van kwaliteit van leven. Wij beseffen dat een leerling meer is dan ziek alleen. Voor de leesbaarheid hebben wij toch gekozen voor de term zieke leerling. Met zieke leerling wordt bedoeld de leerling met een chronische somatische aandoening of langdurige ziekte. Consulent OZL: Consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen. Leraar: Ouder: Leerling: Hij: Ziezon: Leerkrachten en docenten in het basis-, voortgezet- en beroepsonderwijs. Waar u ouder leest, wordt ook pleegouder of verzorger bedoeld die de oudertaak (deels) vervult. Waar u leerling leest wordt zowel een meisje als een jongen bedoeld. Hij kan ook gelezen worden als zij. Landelijk netwerk Ziek Zijn & Onderwijs Zorgen over, zorgen voor 3

1 ZIEK ZIJN EN TOCH NAAR SCHOOL? Dat kan en sterker nog, uw leerling heeft er recht op. Wanneer een leerling chronisch ziek is, kan school juist van grote betekenis zijn! In dit hoofdstuk leest u waarom. Sinds de invoering van de Wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen (WOOZL) op 1 augustus 1999 ligt de verantwoordelijkheid voor het onderwijs aan zieke leerlingen bij de school waar de leerling staat ingeschreven. Scholen en ouders kunnen hiervoor allerlei vormen van ondersteuning krijgen. Wat is het belang van onderwijs als een leerling ziek is? Vertrouwd Onderwijs is een vertrouwd gegeven. In de onbekende medische wereld kan het bekende onderwijs de leerling houvast bieden. Structuur en afleiding Bezig zijn met schoolwerk brengt afleiding en geeft structuur aan de dag. Voorkomen van sociaal isolement Klasgenoten en vrienden van uw leerling zijn diegene met wie hij een Zorgen over, zorgen voor 5

groot deel van de week doorbrengt. Als de leerling regelmatig wordt opgenomen of ziek thuis is, zijn zij niet meer automatisch aanwezig bij de dagelijkse bezigheden. Toch blijven ze belangrijk. Deelnemen aan school, ook op afstand, betekent bij je vrienden blijven horen. Beroep doen op wat het kind wel kan Bij een zieke leerling komt de focus erg te liggen op wat hij mankeert en wat hij niet kan. Onderwijs doet een beroep op de gezonde kant van het kind. Er wordt gekeken naar wat hij wel kan en daar wordt bij aangesloten. Leerachterstand beperken Met schoolwerk bezig zijn, zorgt ervoor dat de leerling zoveel mogelijk bij blijft met de klas. Toekomstperspectief bieden Als schoolprestaties er toe doen, horen zieke leerlingen er ook bij. Het geeft de mogelijkheid om te werken aan je toekomst. 6 Zorgen over, zorgen voor

2 EERSTE AANPAK BIJ EEN CHRONISCH ZIEKE LEERLING De eerste stappen richting een onderwijsprogramma rondom uw zieke leerling. In gesprek gaan met de ouders, ondersteuning vragen, klasgenoten informeren, het contact tussen kind en klasgenoten en de aandacht voor eventuele broers en zussen. Elke stap kent een aantal actiepunten. U kunt de stappen doorlopen vanaf het moment dat u te horen krijgt dat uw leerling ziek is. Stap I: Ga in gesprek met de ouders Noteer belangrijke (contact)gegevens en informatie over de ziekte. Heb hierbij ook aandacht voor calamiteiten en hoe daar bij te handelen. Spreek een vast aanspreekpunt af binnen uw school Met deze contactpersoon onderhouden de ouders het contact en maken ze afspraken. De contactpersoon hoeft niet de eigen leerkracht of mentor te zijn. Spreek vaste contactmomenten af. Met de ouders of een ander, door de ouders aangewezen, contactpersoon. Vraag naar de verwachtingen die ouders van de leraar of de school hebben en bespreek of u en de school hieraan kunnen voldoen. Vraag wat uw leerling op korte en eventueel lange termijn kan en wil. Denk hierbij aan de mate van betrokkenheid vanuit school, de aanwezigheid op school en het werken aan schooltaken Spreek af welke informatie verspreid mag worden en in welke vorm. Spreek af wie er wordt ingelicht, door wie dat gedaan wordt en op welke manier. Spreek af hoe het contact met klasgenootjes onderhouden kan worden Zorgen over, zorgen voor 7

Spreek af op welke manier er aandacht wordt gegeven aan eventuele broers en zussen. Stap II: Interne en externe ondersteuning Binnen scholen variëren de middelen waarmee of de wijze waarop collega s elkaar belangrijke informatie doorgeven. Dit hangt ook af van de gemaakte afspraken met ouders. Wanneer u behoefte heeft aan praktische of emotionele ondersteuning bespreek dit dan binnen uw team. Uiteraard kan een interne begeleider of een zorgcoördinator hier een belangrijke rol in spelen. Voor ondersteuning in de begeleiding van chronisch zieke leerlingen kunt u consulenten OZL inschakelen. Deze consulenten OZL zijn werkzaam bij een Educatieve Voorziening van een Universitair Medisch Centrum of bij OnderwijsAdviesBureaus. De consulenten OZL adviseren en ondersteunen de school, ouders of de zorgprofessionals over onderwijs en ziekte. Als het nodig is kunt u langdurige, ambulante begeleiding krijgen. Dit kan door een leerlinggebonden financiering (rugzak) aan te vragen. Meer over de consulent OZL en de leerlinggebonden financiering leest u in hoofdstuk 4. 8 Zorgen over, zorgen voor

Stap III: Informeer de klas Als de ziekte en de gevolgen daarvan voor klasgenoten merkbaar zijn is het belangrijk dat de klas wordt geïnformeerd. Dit voorkomt dat klasgenoten onbegrip en onrecht ervaren waaruit bijvoorbeeld pestgedrag kan ontstaan. Ook kan het het meeleven bevorderen. De meeste kinderen willen geen uitzondering zijn, met name tijdens de puberteit. Bespreek de voor- en nadelen van het informeren van de klas en respecteer het besluit van de leerling. Laat dit onderwerp eventueel in een later stadium terugkomen. De manier waarop de klas wordt geïnformeerd hangt af van leerling, klas, leraar en ouders. De volgende punten zijn hierbij belangrijk: Voorbereiding Weet precies welke informatie de zieke leerling en de ouders wel en niet willen geven. En de manier waarop deze informatie wordt gegeven. Opbouw van het gesprek Geef medische informatie over de ziekte en de behandeling Bespreek de besmettelijkheid Geef eerlijke informatie over de besmettelijkheid van de ziekte, ook als de ziekte niet besmettelijk is. Onterechte angst over besmettelijkheid kan het contact met de zieke leerling beïnvloeden Bereid klasgenoten voor op veranderd uiterlijk of gedrag Soms zorgt een ziekte of medicatie voor veranderingen in het uiterlijk of gedrag van de leerling. U kunt klasgenoten hierop voorbereiden, bijvoorbeeld door alvast een foto te laten zien. Dit voorkomt een eventuele schrikreactie. Een schrikreactie van klasgenoten kan voor de zieke leerling maar ook voor klasgenoten kwetsend zijn. Ook kunnen de geschrokken klasgenoten zich schuldig voelen over hun reactie. Benoem eventuele aanpassingen en de reden ervan Als de zieke leerling aanpassingen nodig heeft, geeft dit klasgenoten soms het gevoel dat hij wordt voorgetrokken. Dit kan het contact tussen de zieke leerling en zijn klasgenoten belemmeren. Het is belangrijk dat u uitlegt welke aanpassingen de leerling nodig heeft en waar- Zorgen over, zorgen voor 9

om. Eventuele gevoelens van jaloezie en onrecht kunnen dan plaats maken voor begrip en steun. Wees duidelijk over de reden van afwezigheid Dit voorkomt dat klasgenoten er over gaan speculeren. Tijdens het gesprek Wees duidelijk en eerlijk in uw bewoordingen. Dit voorkomt dat leerlingen eigen denkbeelden ontwikkelen en onterecht angstig worden. Geef ruimte aan emoties Het gesprek kan emotionele reacties oproepen bij u of bij de klasgenoten. Het is goed om uw emoties te tonen in de klas, maar het mag niet de overhand krijgen. Bent u bang dat dit wel gebeurt, vraag dan een collega ter ondersteuning bij het gesprek. Het kan ook helpen om voorafgaand aan het gesprek uw eigen emoties en gevoelens te ervaren of te bespreken met collega s. Nodig klasgenoten uit hun gevoelens te tonen door vragen te stellen. Denk hierbij aan: o Ervaringen van klasgenoten met zelf ziek zijn o Ervaringen van klasgenoten met ziek zijn in de familie of omgeving o Associaties van klasgenoten bij het begrip ziekte en het betreffende ziektebeeld o Ervaringen, relatie of band van klasgenoten met de zieke leerling o Vragen bedenken voor de zieke leerling o Een manier om de zieke leerling een hart onder de riem te steken. Denk aan ervaringen van klasgenoten van toen zij zelf ziek waren. Wat is dan leuk om te krijgen? Gebruik indien nodig ondersteunend materiaal U kunt de uitleg van een ziektebeeld verduidelijken met ondersteunend materiaal zoals een boek, spelletje of informatieve videofilm. Het landelijk netwerk Ziezon (zie ook hoofdstuk 5) en verschillende patiëntenverenigingen kunnen u hierover meer informatie geven. 10 Zorgen over, zorgen voor

Na het gesprek Plaats een vragenbox Sommige kinderen durven hun vragen niet hardop in de klas te stellen. Ook kan het verhaal later nog vragen bij de leerlingen oproepen. Hiervoor kunt u een vragenbox achter in de klas plaatsen. Blijf klasgenoten informeren Houd regelmatig een klassengesprek om de klasgenoten te informeren over de zieke leerling. Stap IV: Spreek af hoe het contact met de zieke leerling onderhouden wordt Voor een zieke leerling is steun en betrokkenheid van klas- en leeftijdsgenoten belangrijk. Als een kind langdurig afwezig is, bestaat de kans dat het contact verwatert. Als leraar speelt u een belangrijke rol in het onderhouden van de contacten. U kunt structuur aanbrengen in de mate van contact. Bijvoorbeeld door de afspraak regelmatig e-mails te sturen en op bezoek te gaan. Persoonlijk en creatief Het is ook waardevol om betrokkenheid en steun te laten blijken op meer spontane, persoonlijke en creatieve manieren. Denk bijvoorbeeld aan: Een grote kaart maken met de klas Een videoboodschap of filmpje maken Een klassenlogboek bijhouden en opsturen Een fotoboekje maken ICT mogelijkheden Feesten en uitjes Als er feesten of klassenuitjes zijn in de periode dat de zieke leerling afwezig is, is het goed om hem wel uit te nodigen. Afhankelijk van de leeftijd van de leerling bepaalt u of het hem rechtstreeks gevraagd wordt of de ouders. U kunt met de ouders meedenken over de aanpassingen of vormen van ondersteuning om zijn aanwezigheid mogelijk te maken. Kan de zieke leerling niet deelnemen betrek hem er dan wel bij. Bijvoorbeeld door een kaartje te sturen als de klas op schoolreisje is of een verslag met foto s. Zorgen over, zorgen voor 11

Stap V: Aandacht voor eventuele broers en zussen Broers en zussen van uw zieke leerling worden geconfronteerd met gevoelens als verdriet, angst, boosheid of onbegrip en kunnen hier door van slag zijn. De thuissituatie is vaak veranderd waardoor structuur en stabiliteit ontbreken. De vaste structuur op school kan herkenbaar en prettig gevonden worden. Vaak gaat veel aandacht van familie en vrienden naar de zieke broer of zus. Als klasgenoten van broers en zussen op de hoogte zijn van de situatie, kunnen zij steun en begrip tonen. Tijdens het gesprek met de ouders is al afgesproken hoe er omgegaan wordt met de broers en zussen en wat er wel en niet verteld mag worden. Dit kan de moeilijke tijd voor hen wat verdraagzamer maken. Soms willen broers en zussen geen uitzondering zijn. Daarom kan besloten worden de klas niet op de hoogte te stellen. Broers en zussen mogen niet gezien worden als vast aanspreekpunt voor de school of docent. De vaste contactpersoon vanuit school onderhoudt het contact met de broers en zussen. Stap VI: Blijf opvoeden Ouders en grootouders worden geconfronteerd met een kind dat (ernstig) ziek is. Er gaat veel aandacht naar de ziekte, de behandeling en de gevolgen. Hierdoor wordt het opvoeden soms naar de achtergrond verdrongen. Toch blijft het belangrijk dat ook kinderen met een chronische ziekte regels en grenzen ervaren. Voor leraren is hier een belangrijke rol weg gelegd. 12 Zorgen over, zorgen voor

3 EN DAN WEER NAAR SCHOOL In dit hoofdstuk vindt u aanpassingen die het volgen van onderwijs voor een zieke leerling mogelijk maken. Ze zullen niet allemaal op uw leerling van toepassing zijn; zie ze als mogelijke interventies. Een verminderde of slechte fysieke toestand kan het gevolg zijn van het ziekteproces of het kan ontstaan door de behandeling of het gebruik van medicatie. De meeste zieke leerlingen willen graag zo snel mogelijk weer met school bezig zijn. Doordat ze achterlopen op de schoolplanning kunnen ze niet meer volledig meedraaien met hun klasgenoten. Ook kan een zieke leerling onzeker zijn over een veranderd prestatievermogen of uiterlijk en opzien tegen het weerzien met zijn klasgenoten. Soms is een leerling zelfs afhankelijk van ondersteunende hulpmiddelen om op school te zijn of te komen. Aanpassingen binnen het onderwijs kunnen de drempel verlagen om weer naar school te gaan. Het is belangrijk dat u klasgenoten informeert over de reden van de aanpassing. Dit voorkomt dat de zieke leerling zich belast voelt of druk ervaart en dat klasgenoten zich achtergesteld voelen. Mobiliteit Naar school De conditie van de zieke leerling kan dusdanig verslechterd zijn, dat de reis naar school te inspannend is. Alternatieve vervoersmogelijkheden zijn afhankelijk van de afstand tussen huis en school en de mogelijkheden van ouders. Vervoersvoorzieningen zoals leerlingenvervoer of een fiets met trapondersteuning verschillen per gemeente. Binnen school In het voortgezet onderwijs kunnen de lokaalwisselingen lichamelijk uitputtend zijn. Een aantal hulpmiddelen hierbij: - Een liftpas zorgt ervoor dat de leerling niet bij elke wisseling trap hoeft te lopen. - Geef de leerling meer tijd voor de wisselingen. - Laat de lessen op de begane grond plaatsvinden. Het dragen van een zware boekentas vraagt energie. Een extra boekenpakket op school ontlast de zieke leerling. Als vakken in vaste lokalen Zorgen over, zorgen voor 13

gegeven worden, kunnen de boeken verdeeld worden over die lokalen. Bij immobiliteit, een verslechterde conditie of pijn kan het gebruik van een rolstoel of een segway het naar school gaan mogelijk maken. Denk daarbij aan de bereikbaarheid van de lokalen. Aanpassingen in de klas Plaats in de klas Misschien heeft uw leerling een verminderd concentratievermogen als gevolg van de ziekte, het gebruik van medicatie of door vermoeidheid. Al dan niet tijdelijk. Een plek in de klas waar hij zo weinig mogelijk afgeleid wordt door klasgenoten of door andere prikkels, kan een uitkomst zijn. Soms is het werken aan schooltaken ondergeschikt aan het naar school gaan en staat het contact met klasgenoten voorop. Kies er dan voor de leerling niet apart te zetten, maar in kleine groepjes of tweetallen te laten werken. Een individueel lesprogramma Of de zieke leerling nu volledig, deels, op school of thuis onderwijs volgt, aanpassingen in het lesprogramma zijn vaak noodzakelijk. Bijvoorbeeld in de samenstelling van het lesrooster, de duur van de lessen, de lesstof en de toetsen die worden gemaakt. Met een individueel lesprogramma wordt een achterstand beperkt. Hieronder wordt een aantal aandachtspunten genoemd, onderverdeeld in basis- en voortgezet onderwijs Basisonderwijs Maak samen met de ouders en eventueel de leerling een duidelijke en realistische planning en informeer de klasgenoten en het lerarenteam hierover. Mogelijke aanpassingen zijn: De lesstof indikken: de leerling werkt alleen het strikt noodzakelijke of belangrijkste onderdeel van de les door. De zieke leerling volgt alleen de hoofdvakken zoals rekenen, taal en spelling. Varieer in de volgorde van de vakken in verband met vermoeidheid en verminderde concentratie. Zo voorkom je dat de leerling steeds hetzelfde vak krijgt op het moment dat hij het minst geconcentreerd is. Neem toetsen af op een moment dat de leerling zich goed kan concentreren, bijvoorbeeld s morgens of direct nadat de leerling gerust heeft. 14 Zorgen over, zorgen voor

Stel een pakket samen met lesboeken en schriften zodat de leerling ook thuis of in het ziekenhuis kan werken. Maak daarbij wel een duidelijke planning zodat de leerling weet wat hij moet doen en wat er van hem verwacht wordt. Voortgezet onderwijs Het contact met school is minder vanzelfsprekend dan in het basisonderwijs. Hierdoor is het maken van afspraken nog belangrijker. Mogelijke aanpassingen zijn: Een cursusjaar uitspreiden over twee schooljaren. De leerling hevelt de helft van zijn vakkenpakket over naar het volgend schooljaar. Zo blijft hij gelijk lopen met de planning en in vergelijking met zijn klasgenoten. Een minder vol lesrooster. Dit maakt ruimte voor het nodige behandel-, herstel- of revalidatieproces. Belangrijk is het vakkenpakket dusdanig in te roosteren, dat de leerling zoveel mogelijk aansluitende lesuren heeft en dus dagdelen vrijhoudt in plaats van tussenuren. Het rooster moet in overeenstemming met de zieke leerling, zijn ouders en de inspectie worden samengesteld. Klasgenoten en het lerarenteam moeten er van op de hoogte zijn. o De leerling in de onderbouw kan vrijstelling krijgen voor een gedeelte van de lesstof van een vak, voor bepaalde vakken, of in klas drie een vervroegde profielkeuze maken. De leerling werkt dan alleen nog verder aan de vakken waar hij ook Zorgen over, zorgen voor 15

examen in gaat doen. Dit aangepaste programma moet het bevoegd gezag voorleggen aan de inspectie. o Het PTA (Programma van Toetsing en Afsluiting) van de zieke leerling in de bovenbouw mag afwijken van zijn klasgenoten. School moet deze afwijking meesturen met de jaarlijkse verslaglegging naar de inspectie. Voorbeelden van aanpassingen: Tijdverlenging bij het maken van toetsen of inleveren van werkstukken Spreiding van het examen over twee jaar Een examen maken op een andere plaats dan op school. Aanpassing van de officiële begintijd van een examen. Tijdverlenging tijdens een examen Zorg voor de zieke leerling Afmelden Een zieke leerling zal periodes hebben waarin hij zich relatief goed voelt en periodes waarin hij zich minder goed voelt. Geef aan dat u er begrip voor heeft dat uw leerling zich afmeldt als hij zich niet goed voelt. Spreek met ouders en leerling duidelijk af dat hij aanwezig is zodra hij dit psychisch en fysiek aan kan. Dit voorkomt dat de leerling te veel druk ervaart rondom zijn aanwezigheid en over zijn grenzen gaat. Met de afspraak om wel te komen zodra dit mogelijk is, weet hij dat hij ook voor een uur van harte welkom is. Verminderde inspanningstolerantie Gymnastiek Een zieke leerling kan sneller vermoeid raken. Dit komt bijvoorbeeld tot uiting in de gymlessen. In het voortgezet onderwijs kunt u dan dispensatie verlenen voor de gymles. Gymnastiek heeft echter ook een sociaal element. Door de leerling andere taken te geven, zoals scheidsrechter zijn of rechterhand van de leerkracht, blijft hij betrokken bij de klas. Ook kan hij de onderdelen die hij wel kan volgen gewoon meedoen. Belangijk is dat de gymleerkracht de mogelijkheden van de leerling kent. Het streven is dat de leerling zelf zijn grenzen aan geeft. Respecteer die grenzen. Praat achteraf met de leerling en eventueel zijn ouders als u het gevoel heeft dat de leerling (te) snel af haakt. 16 Zorgen over, zorgen voor

Uitstapjes Bespreek met de leerling en zijn ouders wat er geregeld moet worden om deelname mogelijk te maken. Denk er ook om dat de leerling na de activiteit terug moet naar school of huis. Rustmomenten Wanneer uw leerling in de pauzes niet mee naar buiten kan, kunt u samen overleggen hoe de pauzes ingevuld worden: met wie en waar. Soms zijn rustmomenten buiten de pauzes om noodzakelijk. Ondersteuning bij Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL) Wanneer uw leerling ondersteuning nodig heeft bij ADL, zoals eten of naar het toilet gaan, kunt u hiervoor extra begeleiding aanvragen. Dit doet u via het REC. In hoofdstuk vier komt het REC uitvoeriger aan bod. Is de zieke leerling gebonden aan afwijkende eettijden of vaste tijdstippen voor medicatie dan kunt u, na overleg met de leerling, de klas hierover informeren. Dit voorkomt dat de leerling zich belast voelt en dat klasgenoten zich achtergesteld voelen. ICT hulpmiddelen ICT-middelen op onderwijsgebied zijn inmiddels breed ontwikkeld. Ze kunnen een goed alternatief zijn voor of aanvulling op andere aanpassingen in het lespakket of lesrooster. Met ICT-middelen kan een zieke leerling in contact blijven met zijn klasgenoten, via bijvoorbeeld webcam, video-opnamen of een Webchair/ Digibeter. Hij kan dan toch, op afstand, deelnemen aan het schoolleven. Uitgangspunt voor gebruik van deze hulpmiddelen is dan ook het stimuleren van sociaal contact. Met een Webchair of Digibeter set kan de leerling onderwijs op afstand volgen. U kunt de consulent OZL of een ambulant begeleider vragen naar de mogelijkheden. Zorgen over, zorgen voor 17

4 WETTELIJKE REGELINGEN RONDOM HET ON- DERWIJS AAN ZIEKE LEERLINGEN Rondom het onderwijs aan zieke leerlingen zijn verschillende wetten en regelingen waar u een beroep op kunt doen. Aan bod komen de Wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen, de Leerling Gebonden Financiering en het Persoonsgebonden Budget. Wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen (WOOZL) De WOOZL is sinds 1 augustus 1999 van kracht. Volgens deze wet heeft ieder kind recht op onderwijs. De school waar de leerling ingeschreven staat is verantwoordelijk voor het continueren van onderwijs. Ook wanneer hij ziek thuis is of opgenomen in een ziekenhuis. Consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) De school kan bij het uitvoeren van deze wettelijke taak een beroep doen op de begeleiding van een consulent OZL. Deze gespecialiseerde consulenten hebben kennis van de consequenties voor het onderwijs als een leerling ziek is. Ze zijn werkzaam bij onderwijsadviesbureaus en Educatieve Voorzieningen van Universitair Medische Centra. Hun adressen vindt u via www.ziezon.nl. Een consulent OZL heeft de volgende taken: 1. Informeren en begeleiden van scholen over de gevolgen van ziekte en behandeling voor het onderwijs. 2. Informeren en adviseren van scholen en ouders over de mogelijkheden voor onderwijs aan zieke leerlingen. 3. Tijdelijk overnemen van het lesgeven als een leerling langere tijd niet in staat is de lessen op school te volgen. 4. Zo nodig en mogelijk inzetten van ICT (hulp)middelen om onderwijs op afstand te kunnen blijven volgen. 18 Zorgen over, zorgen voor

Leerling Gebonden Financiering (LGF) 1 Regionaal Expertise Centrum (REC) Het REC is een samenwerkingsverband van verschillende scholen voor Speciaal Onderwijs in een regio. Het REC verzorgt speciaal onderwijs en biedt ambulante begeleiding aan reguliere scholen. Chronisch zieke leerlingen vallen onder REC cluster 3. Voor een leerling die door een chronische of langdurige ziekte extra ondersteuning of hulpmiddelen nodig heeft om het reguliere onderwijs te kunnen blijven volgen kan een leerling gebonden financiering aangevraagd worden, hiervoor worden een aantal criteria gehanteerd: Er is sprake van een chronische somatische of psychosomatische aandoening en er is sprake van een leerachterstand ten gevolge van de ziekte of er is sprake van een verzuim in effectieve leertijd 2 van 25% of meer of er is sprake van een geringe zelfredzaamheid ten gevolge van de ziekte en er is sprake van een half jaar niet kunnen voorzien in de zorgbehoefte of in het geval van een acute langdurige ziekte een duidelijk te verwachten handelingsverlegenheid door de school. Een LGF voorziet in een budget voor ambulante begeleiding en de school(de rugzak) of plaatsing in het Speciaal Onderwijs. Deze keuze maken ouders in overleg met de school. De trajectbegeleider van het REC begeleidt ouders en school bij de aanvraag, de consulent OZL kan assisteren. Door zijn kennis over het ziektebeeld en de consequenties ervan voor het onderwijs en leerproces van de leerling kan hij al in een vroeg stadium inschatten of een rugzakje nodig is. PersoonsGebonden Budget (PGB) Soms is een PGB (ook wel AWBZ-zorg genoemd) noodzakelijk. Voor het onderwijs kan een PGB aangevraagd worden voor drie functies: verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding. Bij chronisch zieke kinderen gaat het vooral om de eerste twee functies. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het toedienen van medicatie, wondverzorging, instructie aan derden over deze verpleegkundige handelingen, toiletgang, aan- en uitkleden, hulp bij 1 In deze financieringsregeling zullen veranderingen plaats vinden. De uitwerking hiervan is bij het ter perse gaan van deze uitgave nog niet geheel duidelijk 2 Verzuim effectieve leertijd Het is belangrijk goed te registreren wanneer een leerling verzuimt. Ook wanneer het gaat om een (paar) uur. Als een leerling wel op school is, maar erg vermoeid is waardoor hij de lesstof niet goed kan opnemen, verzuimt hij effectieve leertijd. Ook dit moet geregistreerd worden. Zorgen over, zorgen voor 19

zeer beperkte concentratie, niet zonder begeleiding kunnen deelnemen aan sportlessen, pauze, leswisselingen. De leerling of zijn ouders vragen een PGB aan bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) en beheren zelf het budget. Niet school maar de ouders kopen dus zorg in van dit budget. De zorg kan zowel individueel als in groepsverband aangeboden worden, overleg met school over het inkopen van zorg is dus wel noodzakelijk. Let wel: als er al een rugzakje (LGF) is, is er sprake van een voorliggende voorziening. Uren die een school maximaal aan verpleging, persoonlijke verzorging en ondersteunende begeleiding geeft, worden afgetrokken van het PGB. Ook als geen van deze functies uit het rugzakje gefinancierd wordt, geldt toch deze aftrek. Meer informatie kunt u vinden op de website www.50tien-oudersenrugzak.nl 20 Zorgen over, zorgen voor

5 ZIEZON Ziezon is het landelijk netwerk Ziek Zijn & Onderwijs. In hoofdstuk vijf staat Ziezon centraal, waar het ook zijn centrale plek verdient als het gaat om het thema ziek zijn en onderwijs in Nederland. U leest met welke diensten en middelen Ziezon u in de dagelijkse praktijk kan ondersteunen en hoe u in contact kunt komen met een consulent OZL. Bij de invoering van de wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen (1999) zijn de ziekenhuisscholen opgeheven. Voor de 130 leerkrachten van de ziekenhuisscholen en hun leidinggevenden is in 2000 een netwerk opgericht met als doel hun expertise te behouden en te ontwikkelen. Het netwerk ondersteunt de consulenten OZL die bij UMC s en schooladviesbureaus werken. Sinds 2000 heeft Ziezon zich ontwikkeld tot een breed netwerk dat verder gaat dan consulenten en coördinatoren. Ook belangenorganisaties en experts in het veld van ziektebeelden hebben zich verbonden aan Ziezon. De Ziezon Onderwijsmap De consulenten OZL ontwikkelen voorlichtingsproducten voor ouders en leerkrachten die verkrijgbaar zijn via Ziezon. Een voorbeeld hiervan is de onderwijsmap. De onderwijsmap geeft verdieping op de informatie van het boekje dat u nu in handen heeft. Daarnaast kan de map aangevuld worden met informatie over het ziektebeeld en de gevolgen daarvan voor het onderwijs. Over verschillende ziektebeelden is een informatiekatern aanwezig. Deze katernen zijn in ontwikkeling, er komen regelmatig nieuwe katernen beschikbaar en zo nodig worden de bestaande katernen geactualiseerd. De map gaat, na toestemming van de ouders, als een portfolio met een zieke leerling mee. In de map vindt u registratiebladen. Hierop noteert u alle informatie en afspraken die u maakt met de leerling over zijn ziekte, behandeling en de gevolgen daarvan. Ook is er plek voor telefoonnummers en namen van relevante personen en instanties. Met deze map kunt u het zorg- en onderwijsprogramma rondom uw zieke leerling ook op de lange termijn nauwkeurig coördineren. De map volgt de leerling naar het voortgezet onderwijs. In de map zitten tips en informatie voor de overgang naar het voortgezet onderwijs en een nieuw portfolio voor die school. De registratiebladen mogen worden gekopieerd. U kunt de Ziezon Onderwijsmap bestellen met de bestelkaart die u achter Zorgen over, zorgen voor 21

in dit boekje vindt of via www.ziezon.nl, onder de rubriek producten. www.ziezon.nl Deze website biedt ouders en leerkrachten veel informatie over ziek zijn en de gevolgen van ziekte en behandeling voor het onderwijs. U vindt er namen en contactgegevens van de educatieve voorzieningen, onderwijsadviesbureaus en consulenten per regio en voorbeeldteksten voor in de schoolgids. De website bevat een gesloten deel voor consulenten. 22 Zorgen over, zorgen voor

GEBRUIKTE LITERATUUR C. Assman-Hulsmans, T. Roosmalen en G. Thoonen Kinderkanker/-kansen in het onderwijs. Academisch Ziekenhuis Rotterdam en Nijmegen, 1998. B. Bongaards en J. Sas Praktijkboek leerlingenzorg; het omgaan met zorgleerlingen in de basisschool. Wolters Noordhoff Groningen, 2003. J.T.E. de Jong en M.J. Zaagman- van Buuren Algemene ziekteleer. Bohn Stafleu Van Loghum, 2002. ZIEZON onderwijsmap Onderwijs aan leerlingen met een somatische belemmering. DHD Drukkerij, Groesbeek, 2007 T. Lieshout Pedagogische adviezen voor speciale kinderen. Bohn Stafleu van Loghum, 2009. T. Roosmalen Wat nu? Een leerling met kanker! Nijmegen, 2006. M. Schiet Gewoon een bijzonder kind; praktische informatie over het opvoeden van chronisch zieke kinderen. Casparie Heerugowaard, 1998. P.B. Schuil e.a. Nederlands Leerboek Jeugdgezondheidszorg. Koninklijke Van Gorcum BV, 2000. H. Stubbe Cystic Fibrosis en onderwijs. Van Mechelen BV, Utrecht, 2007 Zorgen over, zorgen voor 23

24 Zorgen over, zorgen voor

Bestelkaart Ziezon Onderwijsmap O Hierbij bestel ik de Ziezon Onderwijsmap ( 35,- inclusief verzendkosten) Als u het ziektebeeld van uw leerling opgeeft, voegen wij, indien ontwikkeld, ziektespecifieke informatie toe aan de map. Ziektebeeld... Adresgegevens Op welk adres wilt u de Ziezon Onderwijsmap ontvangen? Naam:... Voorletters... Adres... Huisnummer... Postcode... Woonplaats... E-mail adres... Betaalwijze Het verschuldigde bedrag kunt u overmaken op rekeningnummer 60.81.37.359 t.n.v. Stichting Educatie Zieke Leerlingen Rotterdam o.v.v. Ziezon. U ontvangt de map binnen 14 dagen na betaling. U kunt deze bestelkaart opsturen naar: Wenkebach Instituut, UMCG/ Educatieve Voorziening Huispostcode FC 23 Postbus 30.001 9700 RB Groningen U kunt de Ziezon onderwijsmap ook digitaal bestellen via www.ziezon.nl/ producten. Zorgen over, zorgen voor 25

In Nederland gaan jaarlijks ongeveer 3,2 miljoen leerlingen naar het primair, voorgezet en speciaal onderwijs en het middelbaar beroepsonderwijs. Van deze leerlingen heeft 1 op de 10 een chronische ziekte. Dat zijn 320 duizend leerlingen die dagelijks in meer of mindere mate een strijd leveren met hun gezondheid. Veel van hen volgen onderwijs op een reguliere school. Door een verandering in de wet op 1 augustus 1999 blijven de scholen zelf verantwoordelijk voor het onderwijs aan hun zieke leerlingen. Door hun ziekte zijn deze leerlingen niet altijd in staat optimaal te profiteren van het reguliere onderwijsaanbod. Dit boekje levert een bijdrage aan een schoolloopbaan voor zieke leerlingen met zo min mogelijk onderbrekingen. Het boekje is geen blauwdruk voor alle leerlingen met een chronische ziekte, elke leerling is uniek in zijn eigen situatie! Ziezon - 10 jaar landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs e-mail: post@ziezon.nl www.ziezon.nl