Notitie Kwaliteitsverbetering van de palliatieve zorg in het netwerk palliatieve zorg Eemland
Colofon Auteur: Greet van der Zweep en de werkgroep kwaliteit Datum: 25 september 2013 Status: vastgesteld door de werkgroep kwaliteit Uit deze notitie mag overgenomen worden, mits bronvermelding van het netwerk palliatieve zorg Eemland en de auteur. 2.
Inhoudsopgave Inhoudsopgave...3 Inleiding...4 Visie en definitie...5 Wat is kwaliteit van zorg...6 Welke middelen zijn er om kwaliteit te verbeteren in onze regio...7 Lijst van aandachtspunten:...8 Bijlage 1. Werkgroepleden...10 Bijlage 2. Bronnen...11 3.
Inleiding In 1998 werden door minister Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zes Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg aangewezen. Sinds 2004 zijn ze opgeheven en opgegaan in toen 76 netwerken palliatieve zorg. Inmiddels zijn dit er 65. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport subsidieert deze netwerken en heeft hen de volgende opdracht gegeven (subsidiebrief 5 dec. 2012): De coördinatie van het netwerk dient gericht te zijn op een compleet en dekkend aanbod van palliatieve terminale zorg van verantwoorde kwaliteit in de netwerkregio. Dit betekent dat: 1. informatie wordt verstrekt over het aanwezige aanbod van palliatieve terminale zorg 2. organisatorische, kwalitatieve en kwantitatieve tekortkomingen worden gesignaleerd 3. oplossingen daarvoor worden gefaciliteerd. Verder wijs ik u erop dat de signalerende rol mede beoogt om over- of ondercapaciteit van hospices en bijna-thuis-huizen, voor zover deze in aanmerking komen voor subsidievertrekking op grond van de Regeling Palliatieve terminale zorg, zoveel mogelijk te voorkomen. In 2011 is het netwerk gereorganiseerd en zijn speerpunten vastgesteld door het Platform van het netwerk (Structuurnota, 2011) om te voldoen aan de subsidieopdracht. Voor elk speerpunt is een werkgroep opgericht. De speerpunten zijn: coördinatie van het netwerk deskundigheidsbevordering kwaliteit samenwerking en ketenzorg PR en communicatie De werkgroep Kwaliteit werkt met name het onderdeel van de subsidieopdracht uit dat handelt over de verantwoorde kwaliteit van de palliatieve zorg. Dat roept echter enkele vragen op: wat is verantwoorde kwaliteit, hoe kan die gemeten worden, hoe kan die verbeterd worden en op welke wijze kan goede kwaliteit geborgd worden. Daarbij komt de vraag welke middelen het netwerk in kan zetten om hieraan te werken; welk mandaat heeft het netwerk. Deze notitie geeft antwoord op deze vragen. Dit document bevat een eerste plan van aanpak tot het ontwikkelen van kwaliteitsbeleid omtrent verantwoorde kwaliteit van palliatieve zorg in de regio Eemland. 4.
Visie en definitie In de subsidievoorwaarden wordt gesproken over palliatieve terminale zorg. Het netwerk palliatieve zorg Eemland richt zich op de palliatieve zorg. Dit doen we omdat het moeilijk is aan te geven wanneer iemand van palliatief naar palliatief terminaal overgaat. Ook inhoudelijk is het in de fase voordat iemand in de terminale fase komt, van belang aandacht te hebben voor de behoeften van de patiënt en diens naasten en te anticiperen op dat wat komen gaat. Het netwerk palliatieve zorg Eemland gaat uit van de definitie van de palliatieve zorg zoals uitgebracht door de WHO in 2002. Deze luidt: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Het netwerk palliatieve zorg Eemland is een samenwerkingsverband van zorginstellingen. Daar liggen de mogelijkheden voor verbetering van de zorg, die bijdraagt aan de kwaliteit van leven van de patiënt en diens naasten. Wat voor hen als kwaliteit geldt is voor het netwerk richtinggevend. Daarbij is het van belang dat er onderscheid gemaakt wordt tussen de palliatieve fase en palliatieve zorg. Een patiënt verkeert in een palliatieve fase waarin palliatieve zorg een groot deel van de zorg zal uitmaken. Maar er zijn ook patiënten die wel in de palliatieve fase verkeren, maar geen zorg hebben op dat moment. Toch gaat de aandacht van het netwerk ook naar hen uit, omdat het patiëntenperspectief voorop staat, zoals de definitie van de WHO ook aangeeft. 5.
Wat is kwaliteit van zorg Er is over kwaliteit veel geschreven. Voor het netwerk palliatieve zorg Eemland is van belang dat de zorg voldoet aan de wensen die de patiënt stelt en dat ze voldoet aan de landelijke richtlijnen en aan de definitie van de WHO. Daarnaast geldt de Kwaliteitswet Zorginstellingen (1996), waarin kwaliteit van zorg wordt omschreven als: Zorg van goed niveau, die doeltreffend, patiëntgericht en doelmatig is. Het meten van kwaliteit van zorg zou idealiter plaatsvinden bij de patiënt en diens naasten zelf. Aangezien het netwerk zelf geen zorg verleent is dit niet mogelijk. Het netwerk zal zich dus moeten richten op kwaliteitsindicatoren bij de instellingen. De werkgroep Kwaliteit is van mening dat er op dit gebied al veel ontwikkeld is, en dat het het efficiëntst is als van bestaande kwaliteitsinstrumenten gebruikgemaakt wordt. Voor een systematisch proces van kwaliteitsverbetering zou een cyclus gewenst zijn van een nul-meting uitvoeren, knelpunten signaleren, daar verbeteracties op bedenken, die uitvoeren en vervolgens evalueren en bijstellen. Aangezien het netwerk de capaciteit niet heeft om een nulmeting uit te voeren op het niveau van indicatoren van bijvoorbeeld het Nivel (Brandt, 2009), kan deze cyclus niet op deze manier worden ingezet. Het is wel mogelijk dat het netwerk een aantal indicatoren vaststelt, waar het netwerk op kan toetsen. Het netwerk kan bijdragen aan het ontwikkelen, implementeren, borgen en evalueren van verbeteracties bij instellingen. Vanuit een stimulerende attitude van de leden van het netwerk wordt bekeken welke hiaten of knelpunten instellingen signaleren en welke verbetermogelijkheden daarvoor zijn. 6.
Welke middelen zijn er om kwaliteit te verbeteren in onze regio De positie van het netwerk palliatieve zorg Eemland is lastig. Het netwerk is een samenwerkingsverband zonder juridische status. Alle participanten hebben een intentieverklaring ondertekend, waarin vastgelegd is dat men wil samenwerken en dat men het principe van halen en brengen onderschrijft. Er zijn geen toelatingseisen voor het netwerk, omdat organisaties die nog niet zo ver zijn met de ontwikkeling van goede palliatieve zorg, op deze manier de kans krijgen zich bij het netwerk aan te sluiten om van elkaar te leren. Het netwerk kent al jaren de werkgroep deskundigheidsbevordering, die scholingen organiseert: jaarlijkse themabijeenkomsten, een basiscursus voor verzorgenden en voor niveau 2 en samenwerkingsafspraken met de Werkgroep Deskundigheidsbevordering Huisartsen voor na- en bijscholing aan artsen. In 2011 heeft het netwerk palliatieve zorg Eemland samen met het netwerk palliatieve zorg Utrecht Stad en Zuid Oost het project Netwerkzorg Op Maat uitgevoerd. Lidorganisaties van de beide netwerken hebben hierin allerlei thema s en de materialen die daarvoor beschikbaar zijn, geïnventariseerd. De inventarisatie bood input voor het vullen van de website www.netwerkzorgopmaat.nl. De kennis die in dat project is opgedaan, wordt meegenomen in dit plan. Op basis van dit kader doet de werkgroep Kwaliteit het volgende voorstel: 1. De werkgroep stelt een lijst op met aandachtspunten en materialen als parels in de palliatieve zorg. Deze lijst is niet uitputtend, maar bedoeld ter inspiratie. 2. Voor sommige producten kan middels het Verbeterprogramma palliatieve zorg van ZonMw subsidie worden aangevraagd voor de implementatie ervan. 3. De werkgroep informeert het Platform over dit plan. 4. De werkgroep maakt een webpagina op de site van het netwerk met deze lijst en deze hulpmiddelen en herziet deze halfjaarlijks. 5. De werkgroep bespreekt met de individuele platformleden de onderstaande lijst met aandachtspunten met bijbehorende middelen om te bekijken of er knelpunten in de zorg bestaan en hoe de zorg verbeterd kan worden. 6. De werkgroep bespreekt met de platformleden of er materialen op de lijst staan die hier een bijdrage aan kunnen leveren. 7. De werkgroep maakt concrete afspraken met de platformleden, welke na een jaar worden geëvalueerd. 8. Er wordt op de site een laatste kolom toegevoegd waarin organisaties genoemd worden die een project geïmplementeerd hebben en daarover geconsulteerd mogen worden, zodat men van elkaar kan leren en elkaar kan opzoeken. 7.
Lijst van aandachtspunten: Aandachtspunt Indicator Mogelijke materialen Palliatieve fase Informatie over zorgaanbod Lichamelijk Psychisch Sociaal Mantelzorg en naasten Spirituele zorg, Zingevings vraagstukken & Levensbeschouwelijke aspecten Complementaire zorg Medische beslissingen Stervensfase Vrijwilligers Wordt de palliatieve fase gemarkeerd? Hoe geeft de organisatie hier informatie over? Hoe geeft het netwerk hier informatie over? Werkt de organisatie volgens de richtlijnen IKNL? Zijn zorgverleners voldoende vaardig in het voeren van gesprekken, m.n. over psychosociale en spirituele onderwerpen? Heeft de organisatie beleid ontwikkeld om de mantelzorger te ondersteunen? Wordt de richtlijn spirituele zorg nageleefd/ geïmplementeerd bij instellingen? Maakt de organisatie gebruik van complementaire zorg? Heeft de organisatie hier een beleidsplan op geschreven? Wordt de stervensfase gemarkeerd en besproken met de naasten? Worden vrijwilligers ingezet in de terminale fase? Richtlijn Slechtnieuwsgesprek Surprise question Pal voor u Site netwerk Zorg Kiezen Vrije bedden module Facebook van het netwerk Signaleringsbox Besluitvorming Pallialine Palliatieteam MN STEM Pallialine, richtlijnen Angst, Delier, Depressie, Detecteren behoefte psychosociale zorg, Mantelzorg, Rouw Richtlijn Mantelzorg Steunpunt mantelzorg Maatschappelijk werk Psycholoog, Verwijzen naar mogelijkheden tot lotgenotencontact Signaleringsinstrumenten als Caregiver Strain Index (CSI) Informeren over respijtzorg Richtlijn Spirituele zorg Boekje Zicht op Zin Richtlijn complementaire zorg Van Praag Instituut Brochure V&VN complementaire zorg Voorbeeld wilsverklaring Voorbeeld niet-reanimerenverklaring Euthanasieprotocol Palliatieve sedatie Folder Tijdig spreken over het levenseinde Zorgpad Stervensfase Digitale planningsrooster hospice Nijkerk 8.
Nazorgfase Beleid Deskundigheidsbevordering Borging Welk beleid voert de organisatie hierop? Hebben organisaties een beleidsplan of een visie op palliatieve zorg? Werken zij met aandachtsvelders? Zijn medewerkers geschoold over palliatieve zorg? Hebben organisaties de kwaliteit en de deskundigheid geborgd? Richtlijn Rouw, Mantelzorg Voorbeeld beleidsplan Netwerk palliatieve zorg Eemland Project Zorgconsulent Informatie over scholingsaanbod netwerken PTMN Een interne werkgroep palliatieve zorg Aandachtsvelders Casuïstiekbesprekingen Disclaimer: 1. het Netwerk palliatieve zorg Eemland is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de genoemde producten, projecten of diensten. Dat zijn de eigenaren van de producten en de organisaties die deze ingevoerd hebben. 2. Indien u contact wilt opnemen met een organisatie, kunt u rechtstreeks met deze organisatie contact opnemen, of aan de netwerkcoördinator vragen om een contactpersoon. 9.
Bijlage 1. Werkgroepleden In 2011 is de structuur van het netwerk palliatieve zorg Eemland gewijzigd. Er is een algemeen Platform van op het moment van schrijven 24 leden. In het Platform zijn prioriteiten gesteld, mede op basis van de subsidieopdracht en gesignaleerde knelpunten. Voor elk van deze prioriteiten is een werkgroep opgericht. De werkgroep Kwaliteit is daar één van. Deze werkgroep heeft deze notitie tot stand gebracht. De werkgroep bestaat op dit moment uit de volgende leden: Bianca Kuyer van Dorrestein, verpleegkundige Zorgpalet Baarn-Soest en Meander Medisch Centrum Willemien Schep, coördinator hospice Barneveld Marja van der Vorst, directeur hospice De Luwte Mirjam van der Waart, huisarts in Leusden Greet van der Zweep, coördinator netwerk palliatieve zorg Eemland 10.
Bijlage 2. Bronnen Brief VWS aan de netwerken palliatieve zorg, 5-12-2012, Subsidieverlening Netwerk Terminale en Palliatieve zorg 2013. G. van der Zweep, 2011, Structuurnota Netwerk palliatieve zorg Eemland A. Moonen, M. Veenvliet, 2009, Verantwoorde zorg in de palliatieve fase, Actiz. H.E. Brandt, A.L. Francke e.a., 2009, Indicatoren voor palliatieve zorg, ontwikkeling en toetsing van een set kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorgverlening, Nivel. www.agora.nl www.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl ZonMw Verbeterprogramma Palliatieve Zorg 2012 2016. www.zonmw.nl 11.