Het Parkinsoncentrum Leeuwarden is een kennis- en behandelcentrum voor mensen met de ziekte van Parkinson. Deskundigheid, tijd, aandacht en een goede begeleiding voor de patiënt en zijn naasten staat hierbij centraal. Belangrijke aandachtspunten van het Parkinsoncentrum zijn: Snelle doorverwijzing naar juiste zorgverleners Een intensieve samenwerking tussen verschillende zorgverleners Informatievoorziening De ziekte van Parkinson Mensen met Parkinson zijn meestal onder behandeling van een neuroloog. Deze arts stelt in overleg met u een behandeling voor, afhankelijk van uw situatie en mogelijkheden. De medische behandeling is gericht op het tegengaan van de symptomen van de ziekte. Parkinson zelf is niet te genezen. De Parkinsonsymptomen worden bestreden met medicijnen, oefentherapie en soms een operatie. Omdat bij iedere patiënt de ziekte anders verloopt, is een 'standaard behandeling' niet mogelijk. Zorgverleners Het team van zorgverleners waarmee het Parkinsoncentrum samenwerkt bestaat uit: neurologen met aandachtsgebied Parkinson Parkinsonverpleegkundigen revalidatiearts fysiotherapeut klinisch geriater specialist ouderengeneeskunde uroloog / seksuoloog logopedist medisch maatschappelijk werk - 1 - MCL Patiënteninformatie
psycholoog diëtist eventuele andere medisch specialisten of paramedisch medewerkers Deze zorgverleners zijn deskundigen op hun vakgebied en op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van Parkinson. Binnen het Parkinsoncentrum overleggen de zorgverleners regelmatig over uw persoonlijke situatie en uw behandeling. Zo is er een duidelijke informatieoverdracht en sluiten de behandelingen goed op elkaar aan. Dit overleg wordt een multidisciplinair overleg genoemd (ook wel MDO). Als het nodig is wordt u verwezen naar zorgverleners buiten het Parkinsoncentrum. Deze zorgverleners worden dan op de hoogte gebracht van uw persoonlijke situatie. U kunt denken aan: huisarts thuiszorgorganisaties behandelpraktijken voor fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en diëtetiek Waarvoor kunt u bij het Parkinsoncentrum terecht? Diagnostiek Het stellen van de diagnose Parkinson kan soms lang duren. Dit komt doordat de ziekteverschijnselen in het begin niet altijd duidelijk in de richting van de ziekte van Parkinson wijzen. Op grond van uw klachten kan de neuroloog besluiten aanvullend onderzoek uit te voeren. Behandeling Medicijnen De behandeling van Parkinson bestaat bijna altijd uit het geven van medicijnen in de vorm van tabletten. Als uw klachten veranderen na verloop van tijd, bekijkt de neuroloog of de dosering of het soort medicijn aangepast moet worden. - 2 - MCL Patiënteninformatie
Is de ziekte in een gevorderd stadium gekomen en werken deze medicijnen niet goed meer? Dan kunt u eventueel, in overleg met uw neuroloog, overgaan op het toedienen van medicijnen door middel van een injectiepen (Apomorfine) of medicijnpomp (Apomorfine en Duodopa). Operatie Soms adviseert de neuroloog een operatie (DBS of Deep Brain Stimulation). U wordt dan doorverwezen naar een ander ziekenhuis, omdat deze operatie niet in het MCL gedaan wordt. Poliklinische revalidatie Deze poliklinische behandeling gebeurt bij Revalidatie Friesland. De revalidatiearts doet bij u een intake en kijkt welke behandelaar u het beste kan begeleiden bij uw klachten. U kunt te maken krijgen met verschillende behandelaars zoals: revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker, logopedist of diëtist. Parkinsondagrevalidatie Wanneer de klachten van de ziekte van Parkinson na verloop van tijd veel erger worden of wanneer u door andere aandoeningen steeds meer beperkingen krijgt, kunt u voor dagrevalidatie terecht op locatie Noorderbreedte Revalidatie. Een belangrijk doel van deze revalidatie is vaak ervoor zorgen dat u zichzelf beter kunt redden thuis. Dagrevalidatie kan ook nodig zijn om te onderzoeken of de medicijnen die u van de neuroloog heeft gekregen goed werken. Ook kan het voor uw naasten/mantelzorger prettig zijn om uw dagelijkse verzorging zo nu en dan aan een ander over te laten. Tijdens de dagrevalidatie doet u mee aan een dagprogramma. Dit geeft een vaste invulling van de dag en u ontmoet zo allerlei andere mensen. Tijdens dagrevalidatie kunt u adviezen krijgen over hulpmiddelen en zorg voor thuis. Ook krijgt u een behandeling die is aangepast aan uw problemen en beperkingen. Deze behandeling kan individueel zijn of in een groep. Voorbeelden van behandelingen zijn: oefenen met bewegen en lopen (fysiotherapie) oefenen met praten (logopedie) - 3 - MCL Patiënteninformatie
oefenen met schrijven kookgroep muziektherapie gespreksgroep/lotgenotencontact Op locatie Noorderbreedte Revalidatie werkt een multidisciplinair behandelteam samen aan de zorg voor Parkinsonpatiënten. Dit team bestaat onder andere uit: diëtist ergotherapeut fysiotherapeut logopedist maatschappelijk werker muziektherapeut specialist ouderengeneeskunde Al deze hulpverleners zijn aangesloten bij het ParkinsonNet en overleggen met de Parkinsonverpleegkundige en zo nodig andere behandelaars van het Parkinsoncentrum over uw behandeling. Dagscreening Dagscreening is bedoeld voor mensen met Parkinson: die thuis steeds vaker met lichamelijk beperkingen of psychische problemen te maken krijgen. vanuit een ander centrum/ziekenhuis komen. Bij dagscreening komt de patiënt een dagdeel naar het Parkinsoncentrum en heeft dan afspraken met de neuroloog, de Parkinsonverpleegkundige, revalidatiearts en/of fysiotherapeut. Hierna volgt een gezamenlijk overleg waarna zij u een behandelplan voorstellen. Begeleiding Door uw ziekte heeft u vast veel vragen. Bijvoorbeeld vragen over Parkinson en over de gevolgen voor uw dagelijks leven. Al deze vragen kunt u stellen aan de Parkinsonverpleegkundige. - 4 - MCL Patiënteninformatie
De dagelijkse verzorging, het huishouden, werk, vervoersmogelijkheden en het gebruik en toediening van medicijnen komen aan bod. Ook kunt u vragen stellen over het Ieren omgaan met Parkinson. De verpleegkundige informeert u over patiëntenverenigingen en hun activiteiten in uw regio. Zij kan u eventueel ook doorverwijzen naar andere hulpverleners. U kunt de Parkinsonverpleegkundige bereiken tijdens het telefonisch spreekuur of via de mail (zie achterzijde). Informatievoorziening Bij het Parkinsoncentrum kunt u terecht voor mondelinge en schriftelijk informatie. Er zijn diverse folders en brochures beschikbaar, onder andere van Parkinsonverenigingen en de farmaceutische bedrijven. Op de website van het Parkinsoncentrum staat ook veel informatie. Verwijzing Wilt u een afspraak maken bij één van de behandelaars van het Parkinsoncentrum? Overleg dan vooraf met uw huisarts of specialist. Met een verwijsbrief, waarin uw persoonlijke situatie beschreven staat, kunt u een afspraak maken bij het Parkinsoncentrum. Voor het maken van een afspraak neemt u contact op met de polikliniek neurologie van het MCL. Telefoonnummer 058 286 78 61. Bereikbaarheid De activiteiten van het Parkinsoncentrum vinden plaats binnen het MCL op de polikliniek neurologie, route 7. Het bezoekadres is: Henri Dunantweg 2, 8934 AD Leeuwarden. - 5 - MCL Patiënteninformatie
www.mcl.nl/parkinson Polikliniek neurologie 058 286 78 61 (spreekuur op werkdagen tussen 11.30-12.30 uur) Parkinsonverpleegkundige 058 286 78 65 e-mail vpcneur@znb.nl Revalidatie Friesland 058 286 62 60 MCL januari 2016 Docnr. 20373 (3) - 6 - MCL Patiënteninformatie