Inhoudsopgave 6 Gedrag... 6-4 6.1 Gegevens uit de literatuur... 6-4 6.1.1 Literatuurstudie met betrekking tot psychologische en gedragsproblemen bij dementie... 6-4 6.1.1.1 Inleiding... 6-4 6.1.1.2 Instrumenten van zelfevaluatie of hetero-observatie... 6-5 6.1.1.2.1 Validiteit en betrouwbaarheid... 6-6 6.1.1.2.2 De scoresystemen... 6-7 6.1.1.2.3 Geëvalueerde populatie: diagnose, leefomgeving en verloop van de..ziekte.... 6-8 6.1.1.2.4 Informanten... 6-9 6.1.1.2.5 Geëvalueerde domeinen... 6-11 6.1.1.2.6 Aantal items... 6-12 6.1.1.2.7 Indeling van de stoornissen... 6-12 6.1.1.2.8 Observatieperiodes... 6-13 6.1.1.3 De directe observatiemethodes... 6-14 6.1.1.4 Mechanische instrumenten... 6-14 6.1.1.5 Keuze van een instrument voor het QUALIDEM veldonderzoek... 6-15 6.1.1.6 Conclusie... 6-17 6.2 Veldstudie... 6-18 6.2.1 Inleiding... 6-18 6.2.2 Doelstellingen van de evaluatie van de CERAD-BRSD... 6-18 6.2.3 Methodologie... 6-19 6.2.3.1 Verzameling van de gegevens... 6-19 6.2.3.2 Analyse van de gegevens... 6-19 6.2.4 Geëvalueerde Populatie... 6-19 6.2.5 Resultaten... 6-20 6.2.5.1 Relevantie en sensitiviteit van het instrument... 6-20 6.2.5.1.1 Relaties met de socio-demografische gegevens... 6-20 6.2.5.1.2 Relaties met de klinische gegevens... 6-20 6.2.5.1.2.1 Klinische diagnose... 6-20 6.2.5.1.2.2 Relatie met de cognitieve werking... 6-21 6.2.5.1.2.3 Relaties met de instrumentele activiteiten van het dagelijks leven (IADL) en de activiteiten dagelijks leven (ADL)... 6-22 6.2.5.1.2.4 Relaties met het evolutiestadium (CDR-M)... 6-24 6.2.5.1.2.5 Relatie met de kwaliteit van leven (ADRQL)... 6-25 6.2.5.1.3 Relaties met de objectieve gezondheidstoestand (Co-morbiditeitsindex.van Charlson)... 6-25 6.2.5.1.4 Relaties met de werkbelasting (SRS-schaal)... 6-25 6.2.5.1.5 Relaties met de last van de verzorgers... 6-25 6.2.5.2 Haalbaarheid van de CERAD-BRSD... 6-26 6.2.6 Bespreking... 6-27 6.2.7 Conclusies... 6-27 6.3 Consensussen... 6-29 6.3.1 Methode van ontwikkeling... 6-29 6.3.2 Evaluatierapport... 6-31 6.3.2.1 Inleiding... 6-31 6.3.2.2 Methode... 6-31 6.3.2.2.1 Ontwikkeling... 6-31 6.3.2.2.2 Validering door het veld... 6-31 6.3.2.2.3 Evaluatie door experts... 6-32 6-1
6.3.2.2.4 Evaluatie door Agree Instrument... 6-32 6.3.2.3 Resultaten Validering Kwantitatief... 6-32 6.3.3 Eerste ervaringen in het gebruik bij navorming... 6-36 6.3.4 Synopsis van de aanbevelingen... 6-36 6.3.4.1 Depressie en angst... 6-36 6.3.4.2 Psychose... 6-40 6.3.4.3 Agitatie... 6-41 6.3.4.4 Slaapstoornissen... 6-43 6.3.4.5 Dolen... 6-46 6.3.4.6 Stereotiep gedrag... 6-49 6-2
Tabellen Tabel 6-1 : Vier types informanten: voor -en nadelen...6-11 Tabel 6-2 : Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Indeling van de geëvalueerde populatie...6-20 Tabel 6-3 : Respons ratio van de klinische settings...6-33 Tabel 6-4 : Respons ratio van de huisartsen....6-33 Figuren Figuur 6-1. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Gemiddelde scores van de CERAD-BRSD in functie van de klinische diagnose. 6-21 Figuur 6-2. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Gemiddelde score op de CERAD-BRSD in functie van de intensiteit van de cognitieve problemen (MMSE). 6-22 Figuur 6-3. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Gemiddelde score op de CERAD-BRSD in functie van de iso-ressource groepen (AGGIR). 6-23 Figuur 6-4. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Gemiddelde scores op de CERAD-BRSD in functie van de afhankelijkheidsgraad (Katz, forfaits RIZIV). 6-23 Figuur 6-5. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Gemiddelde scores op de CERAD-BRSD in functie van de evolutiestadia (CDR-M). 6-24 Figuur 6-6.Gemiddelde score per consensus van de beoordeling door huisartsen en klinische settings. 6-33 Figuur 6-7. Gemiddelde score met evaluatie item voor huisartsen, klinische settings en beide samen. 6-34 Figuur 6-8. Gemiddelde score per bevraagd item en per consensus. 6-35 6-3
6 Psychologische en Gedragsproblemen bij dementie 6.1 Gegevens uit de literatuur 6.1.1 Literatuurstudie met betrekking tot psychologische en gedragsproblemen bij dementie 6.1.1.1 Inleiding Een precieze evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen is noodzakelijk als men hun prevalentie, hun frequentie en hun ernst in dementie wil bepalen. Bovendien laat een betrouwbare evaluatie toe de doeltreffendheid van de therapeutische interventies te evalueren. De ernst van psychologische en gedragsstoornissen evalueren en beoordelen blijkt een moeilijker taak te zijn dan de evaluatie van de cognitieve aantastingen. De hulp van een derde persoon (verwant, begeleider of verzorger) is vaak onontbeerlijk aangezien de demente patiënt niet meer helder kan omschrijven wat hij doet, denkt en voelt. De gegevens worden dan ingezameld bij de verzorgende familieleden of de verzorgers hetzij tijdens gesprekken, hetzij tijdens groepsbijeenkomsten door middel van hetero-observatie instrumenten. De plaats en de omgeving in dewelke de stoornissen werden geobserveerd moeten in rekening worden gebracht. Het ontstaan van een gedrag kan het resultaat zijn van een wijziging in de habituele en/of toevallige omgeving door aanwezigheid van een derde onbekende of de afwezigheid van een vertrouwde verwant. Men kan patiënten die thuis leven in hun vertrouwde omgeving niet vergelijken met gehospitaliseerde of geïnstitutionaliseerde patiënten. De validiteit en de betrouwbaarheid van de evaluatie-instrumenten die gewoonlijk worden gebruikt (gedragsschalen) zijn vaak bekritiseerbaar: ongeschikte klassieke psychiatrische schalen, onnauwkeurige definitie van de onderzochte gedragingen, subjectieve waardering van de frequentie en de intensiteit, instrumenten die onvoldoende geijkt en gevalideerd zijn. Deze methodologische problemen verklaren wellicht de grote variabiliteit van de verkregen gegevens bij de dementiële populaties. 6-4
Men onderscheidt gewoonlijk drie methodes om de gedragsstoornissen te evalueren (Cohen- Mansfield (1999): 1. De zelfevaluatie of de hetero-observatie: een informant (patiënt, hulpverlener of verzorger) evalueert de frequentie of de ernst van de psychologische en gedragsstoornissen. Deze methode wordt het vaakst gebruikt. 2. De directe observatie: deze methode baseert zich op de systematische observatie van de demente personen in hun natuurlijke levensomgeving. Een opgeleid observator registreert de gedragingen van de patiënt (papier-potlood methode, computer) gedurende een vaste periode. De gedragingen kunnen eveneens gefilmd worden om later te worden geëvalueerd aan de hand van scoresystemen die gelijkaardig zijn aan degenen gebruikt voor in vivo observaties. 3. Mechanische instrumenten: een bijzonder instrument registreert bepaalde aspecten van het gedrag van de persoon gedurende een periode van bepaalde duur. 6.1.1.2 Instrumenten van zelfevaluatie of hetero-observatie Zaudig (1996) onderscheidt zes categorieën instrumenten: de evaluatieschalen, de symptomenlijsten, de diagnoselijsten, de semi-gestructureerde interviews, de gestructureerde interviews en de tests. De meest gebruikte meetmethode door de medische specialisten is de techniek van de evaluatieschalen (Bech, 1993). Op dit ogenblik inventariseert men meer dan 100 schalen, interviews of vragenlijsten die toelaten de niet cognitieve stoornissen van de dementie te meten. Echter, slechts een beperkt aantal schalen zijn betrouwbaar en valide. Dit is niet verwonderlijk als men het nodige werk in overweging neemt om een instrument met goede psychometrische eigenschappen te ontwikkelen. In een overzicht van gedragsschalen hebben Weiner e.a. (1996) slechts 33 instrumenten gevonden die gewoonlijk gebruikt worden bij de Alzheimerpatiënten, die gestandaardiseerd waren (gedeeltelijk) voor Alzheimerpatiënten en die hetzij een formele en materiële validiteit hadden, hetzij een veelbelovende toekomst als onderzoeksinstrument. Van deze 33 bleven er na eliminatie slechts 16 over die zich hoofdzakelijk baseerden op de zelfevaluatie, die weinig psychiatrische items bevatten, die geen diepgaande schalen vertoonden of die de signalen en de symptomen niet adequaat kwantificeerden. De items hernomen in de evaluatieschalen komen meestal uit een pool items die door de clinici worden beschouwd als karakteristiek voor dementie. De items werden geselecteerd in functie van hun mogelijkheid de patiënten van de normale personen te onderscheiden. 6-5
Deze procedure vertoont beperkingen wanneer het patiënten betreft waarvan de stoornissen zich manifesteren in de vorm van een continuüm. In deze situatie is het noodzakelijk arbitraire drempels vast te leggen vanaf dewelke men zal beschouwen dat een stoornis aanwezig is. De plaats waar deze drempel geplaatst wordt zal een grote invloed hebben op de gevonden prevalenties in epidemiologische studies. Het gebruik van schalen of van vragenlijsten brengt eveneens een vertekening met zich mee gelinkt aan de herhaling van informatie (Bridges-Parlet e.a., 1994; Patel & Hope, 1992). Bovendien gebeurt het soms dat de problematische gedragingen zich stellen uit het zicht van de informant. De verzamelde gegevens kunnen dus onnauwkeurig zijn en onvolledig. (Bridges-Parlet e.a., 1994 ; Cariaga e.a., 1991). Een andere beperking houdt verband met het feit dat de grote meerderheid van deze instrumenten niet toelaten de omgevingscontext te herkennen in dewelke de stoornissen zich manifesteren. Tenslotte zijn de gebruiksvoorwaarden -en modaliteiten van de schalen zelden gepreciseerd door de auteurs en blijven gewoonlijk zeer vaag. 6.1.1.2.1 Validiteit en betrouwbaarheid De wetenschappelijke waarde van een evaluatie-instrument hangt gedeeltelijk af van zijn psychometrische kwaliteiten. Het onderzoek naar hun validiteit en hun betrouwbaarheid is noodzakelijk. De betrouwbaarheid is de mate waarin de testscores vrij van meetfouten zijn (APA, 1985, p. 19). Ze wordt bevestigd door de test-hertest op regelmatige tijdsintervallen (stabiliteitscoëfficiënt), het interbeoordelaarsakkoord, en de berekening van de interne consistentiecoëfficiënt α van Cronbach (1951). De temporele stabiliteit of de test-hertest betrouwbaarheid wordt voornamelijk onderzocht in de persoonlijkheidsvragenlijsten die worden geacht de permanente karaktertrekken te meten. Daar de psychologische en gedragsstoornissen een schommelend karakter vertonen, is het meer de sensitiviteit voor verandering en de mogelijkheid minieme variaties te registreren dat zal worden onderzocht. We kunnen ons dan de vraag stellen naar de relevantie van de test-hertest betrouwbaarheid bij de evaluatie van deze stoornissen. De inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid zal verkregen worden door twee observators die hetzelfde instrument op hetzelfde ogenblik gebruiken (of op dezelfde videoband). 6-6
Wat de coëfficiënten van Cronbach betreft heeft Nunnally (1978) voorgesteld hoofdzakelijk de instrumenten met een α = 0.50-0.60 te gebruiken. Daar de correlaties specifiek zijn voor een populatietype (Pedhazur & Schmelkin, 1991) is het beter de testen te gebruiken die werden ontwikkeld bij een populatie van demente personen. De validiteit is de mate waarin een meetinstrument werkelijk meet wat het moet meten en zijn capaciteit een toekomstige gebeurtenis te voorspellen. De vraag naar de validiteit kan gesteld worden voor de globale score van de schaal, de scores op de subschalen, en de scores op ieder item. De validiteit van de inhoud is de kwaliteit van een instrument waarvan de inhoud werkelijk overeenstemt met de inhoud van een kennisdomein die men tracht te meten. Om zich te verzekeren van deze validiteit doet men dikwijls beroep op experten in het domein. De formele validiteit (theoretische validiteit) stemt overeen met de mogelijkheid van een instrument werkelijk het hoger concept te meten dat de onderzoeker tracht te meten. Om dit te doen onderzoekt men de correlatie tussen de scores behaald door demente personen op een nieuwe evaluatietest van psychologische en gedragsstoornissen en degene van een andere reeds gevalideerde test die verondersteld wordt hetzelfde te meten. De validiteit gelinkt aan een criterium is de mate waarin een instrument in staat is nu (congruente of samenlopende validiteit) of in de toekomst (predicatieve validiteit) de waarde van een andere specifieke of vooraf bepaalde variabele (bv. stress van de verzorger, institutionalisering) te voorspellen. Men spreekt eveneens van convergente of divergente validiteit wanneer men hoge correlaties waarneemt tussen verschillende schalen die geacht worden hetzelfde te meten en een lage correlatie tussen schalen die hetzelfde verschijnsel meten. 6.1.1.2.2 De scoresystemen Men ontwaart drie scoresystemen in de evaluatieschalen. Het eerste systeem stelt dichotome evaluatiecriteria voor: aan -of afwezigheid van stoornissen. Het tweede evalueert de verschijningsfrequentie (zelden, enkele keren, meerdere keren, altijd, ) en de derde de ernst van de stoornissen (bv. : zwak, gematigd, zwaar). Bepaalde schalen vertonen een combinatie van deze verschillende systemen. Volgens bepaalde auteurs zou de ernst van de stoornissen moeilijker te evalueren zijn dan de frequentie omdat de waardering van de ernst meer beroep doet op het oordeel van de informant (Weiner e.a., 1996). Wat voor de ene observator een zeer problematische gedragsstoornis kan 6-7
zijn, is dit niet voor een andere. Daarom vragen bepaalde auteurs aan de verzorgers hun houding aan te geven ten opzichte van diverse stoornissen (het stoort me niet, een beetje, veel, uitermate, ) eerder dan hen te vragen de ernst van deze stoornissen te kwantificeren. De MBPC van Zarit & Zarit (1983) en de RMBPC van Téri e.a. (1992) stellen dit scoresysteem voor. De evaluatie van de frequentie van de stoornissen is eveneens onderworpen aan het oordeel van de evaluator aangezien enerzijds het zeer zelden voorkomt dat hij zich alle episodes kan herinneren waarin er zich stoornissen hebben voorgedaan en anderzijds hij niet in permanent contact staat met de persoon. De evaluator is dus verplicht een schatting te maken van de frequentie die niet noodzakelijk de weerspiegeling is van de objectieve realiteit. McCann e.a. (1997) hebben bij 177 Alzheimer residenten van een rusthuis de concordantie onderzocht tussen de frequenties opgemeten door een personeelslid op 3 gestandaardiseerde schalen en de frequenties verkregen door een directe observatiemethode. Ze brachten een zwakke concordantie aan het licht tussen de frequenties verkregen aan de hand van deze twee methodes. 6.1.1.2.3 Geëvalueerde populatie: diagnose, leefomgeving en verloop van de ziekte. De keuze van een evaluatieschaal van de gedragsstoornissen moet rekening houden met de populatie waarvoor de schaal werd ontwikkeld. Bepaalde schalen (bv. de CMAI van Cohen- Mansfield) werden ontwikkeld bij geriatrische patiënten die zeer diverse problemen vertonen en die uitsluitend werden geselecteerd in functie van hun leeftijd. Deze instrumenten kunnen ongeschikt zijn voor patiënten die cognitieve moeilijkheden vertonen. Andere schalen werden ontwikkeld om patiënten te evalueren die thuis verblijven (bv. de BEHAVE-AD van Reisberg e.a., 1989; de CUSPAD van Devanand e.a., 1992). Volgens Patterson & Bolger (1994) zouden ze niet valide kunnen zijn voor geïnstitutionaliseerde personen of personen die zich in een gevorderd stadium van de dementie bevinden. De evaluatie van de gedragsstoornissen zou steeds rekening moeten houden met de leefomgeving van de patiënten en de ernst van dementie (Patterson & Bolger, 1994). Immers, deze twee kenmerken beïnvloeden de aard en de prevalentie van de vastgestelde problemen. Enkele studies hebben aangetoond dat bepaalde stoornissen vaker voorkomen in een instelling dan thuis. Steele e.a. (1990) hebben 25 Alzheimer patiënten in een instelling vergeleken met 25 patiënten die thuis leefden. De twee groepen vertoonden gelijkaardige cognitieve mogelijkheden maar de geïnstitutionaliseerde groep had hogere scores op de depressieschaal van Hamilton 6-8
(1967) en op de Brief Psychiatric Rating Scale (Overall & Gorham, 1962). Kihlgren e.a. (1992) hebben aangetoond dat de Alzheimer personen die verblijven in gemeenschapseenheden betere sociale vaardigheden vertoonden, minder depressieve tekenen en actiever waren dan de patiënten die in een rusthuis verblijven maar ze veroorzaakten meer verstoring. Tenslotte hebben Burns e.a (1990) aangetoond dat de gehospitaliseerde demente personen agressiever, angstiger, apathischer waren en meer dwaalden dan de personen thuis of in een rusthuis. Daarentegen vertoonden ze minder depressieve symptomen. De personen in een rusthuis waren minder agressief maar depressiever dan de personen thuis of in het ziekenhuis. Van de 20 studies die de relaties tussen de gedragsstoornissen en cognitieve moeilijkheden in de dementie onderzoeken, hebben Taft & Cronin-Stubbs (1995) er 17 geïnventariseerd die een directe relatie aan het licht brachten tussen deze twee types van problemen. Slechts drie studies toonden geen enkele relatie aan. Tijdens een transversale studie van 120 personen hebben Reisberg e.a. (1989) aan het licht gebracht dat de demente personen in de stadia 4, 5 en 6 van de Global Deterioration Scale (GDS: Reisberg e.a., 1988) een hogere frequentie psychologische en gedragsstoornissen vertoonden dan de patiënten die zich in lagere stadia bevonden. Niettemin zou de frequentie van de stoornissen verminderen in het ultieme stadium van de ziekte; de patiënten in stadium 7 vertoonden lagere stoornisfrequenties dan de patiënten in het stadium 6. Doordat de patronen variëren in functie van de ernst van de ziekte en van de leefomgeving, kan een schaal ontwikkeld met patiënten die een lichte of gematigde dementie vertonen onvoldoende de gedragsmatige symptomatologie omvatten die werd waargenomen bij patiënten die zwaar aangetast zijn. Evenzo kan een schaal opgesteld om thuispatiënten te evalueren niet helemaal geschikt zijn voor patiënten die in een instelling leven. 6.1.1.2.4 Informanten Sommige auteurs zijn van mening dat de zelfevaluatie schalen gebruikt kunnen worden in de vroegtijdige stadia van de ziekte om bepaalde problemen te evalueren (depressie, angst, ) (Cotrell& Scultz, 1993). Niettemin stellen er zich een aantal methodologische problemen. De zelfevaluatie vraagt een bewust zijn van de problemen en het is moeilijk te stellen vanaf welk evolutiestadium, van welke cognitieve moeilijkheden de demente persoon niet meer de mogelijkheden heeft tot de nodige introspectie en zelfevaluatie. Anderzijds, sommige patiënten begrijpen de vragen niet en de orale taalproblemen kunnen moeilijkheden met zich meebrengen om op een nauwkeurige en gedetailleerde wijze de psychologische toestand te beschrijven. 6-9
Bovendien, rekening houdende met geheugenproblemen, kunnen de problemen beschreven door de persoon meer in verband staan met een vroegere ervaring dan met de huidige toestand. In de meerderheid van de gevallen gebruikt men hetero-observatie schalen. Deze schalen laten toe veel gegevens te verzamelen aangaande de patiënt maar een zeker aantal vertekeningen beïnvloeden de validiteit van deze gegevens in ongunstige zin. De geleverde gegevens zijn afhankelijk van de mate waarin de ziekte wordt begrepen, van de perceptie van het pathologisch karakter van de problemen, van het tolerantieniveau en van de ontwikkeling van de informant. Bijvoorbeeld, in Indië wordt het dwalen gebanaliseerd en wordt het niet beschouwd als een gedragsstoornis terwijl incontinentie en seksuele ongeremdheid onaanvaardbaar zijn en gewelddaden t.a.v. de demente patiënt kunnen veroorzaken (Chandra, 1996). Bepaalde problemen kunnen verwaarloosd worden en hun frequentie onderschat terwijl andere overdreven worden en hun frequentie uitvergroot. De psychologische toestand van de informant, zijn socio-cultureel niveau, zijn opleiding, zijn motivatie alsook de emotionele band die hem bindt aan de patiënt kunnen de evaluatie beïnvloeden. Rabins e.a. (1982) hebben aangetoond dat de verzorgende familieleden hun eigen psychologische problemen op de patiënt kunnen projecteren. Burns e.a. (1990) hebben aangetoond dat de frequentie van de depressie gerapporteerd door de verzorgende familieleden (42.9%) hoger lag dan degene vastgesteld door een opgeleid observator (23.5%). Dit verschil zou verband kunnen houden met de hoge prevalentie van de depressie (46-83%) bij de verzorgende familieleden (Alspaugh, Zarit, & Greene, 1999). Evenzo hebben Teri, Borson, Kiyak & Yamagishi (1989) aangetoond dat het verzorgend personeel de problemen kunnen overschatten als gevolg van hun emoties ten overstaan van de gedragsproblemen van de patiënten. Omgekeerd kunnen de problemen onderschat worden gezien de neiging van het verzorgend personeel de aanwezigheid van gedragssymptomen in een instelling te normaliseren of hun gebrek aan motivatie om deel te nemen aan dit soort studies in bepaalde milieus (Bridges-Parlet e.a., 1994; Eastley & Mian, 1993; Lion, Snyder & Merrill, 1981; Malone e.a., 1993). De studie van McCann e.a. (1997) heeft aangetoond dat in vergelijking met de resultaten verkregen aan de hand van een directe observatietechniek, het verzorgend personeel de neiging had een lager percentage personen te rapporteren die herhaalde handelingen vertoonden, ronddwaalden of schreeuwden. Daarentegen hebben de verzorgers de neiging een hoger percentage te rapporteren van personen die fysieke of verbale agressiviteit vertonen. 6-10
Kortom, de evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen kan worden uitgevoerd vanuit vier types informanten: de verzorgende familieleden, professionele hulpverleners, de behandelende geneesheer en de patiënt zelf. Elk type vertoont voor -en nadelen (Tabel 6-1). Tabel 6-1 : Vier types informanten: voor -en nadelen Informant Voordelen Nadelen Schaalvoorbeelden - regelmatig geconfronteerd met de problemen - Vertekeningen gelinkt aan de psychologische toestand, de - BEHAVE-AD - C-BRSD - RMBPC - goed geplaatst om ontwikkeling, het sociocultureel niveau Inventory) - NPI (Neuropsychiatric Verzorgende gegevens te rapporteren familieleden - ideaal voor de evaluatie - de emotionele band kan van thuispatiënten het oordeel aantasten - weinig ervaren Professionele hulpverleners Behandelende geneesheer Zelfevaluatie door de patiënt - Evaluatie van geïnstitutionaliseerde patiënten - meer ervaren in de observatie van de moeilijkheden observators - Vertekeningen gelinkt aan de psychologische toestand, aan het beroep en de betrokkenheid in de observatie van de patiënt - neiging om de problemen te normaliseren - zeer ervaren observator - informatie ingezameld gedurende zeer korte tijdspannes - nuttig om de stemmingswisselingen te evalueren 6.1.1.2.5 Geëvalueerde domeinen - uitsluitend valide in het vroegtijdig stadium van de dementie - vertekeningen gelinkt aan de cognitieve toestand - NOSIE (Nurses' Observation Scale for Inpatient Evaluation) - CMAI (Cohen- Mansfield) - GBS - NRS (Neurobehavior Rating Scale) - GDS : Geriatric Depression Scale De verschillende evaluatieschalen operationaliseren een reeks «stoornissen» of «syndromen». Ze definiëren, beschrijven en kwantificeren wat de clinicus verstaat onder «gedragsstoornis» of «psychologische stoornis». Deze begrippen omvatten soms zeer verscheiden ladingen. De schalen meten dus niet hetzelfde en evalueren een min of meer ruime waaier aan problemen. Zelfs indien de schalen een omvangrijke reeks problemen overschouwen, leggen sommige schalen meer de nadruk op bepaalde problemen. Bijvoorbeeld, de BEHAVE-AD (Reisberg e.a., 1987) bevat veel items betreffende de psychologische symptomen (wanen, hallucinaties, 6-11
depressieve stemming, angst en fobie) maar weinig items met betrekking tot gedragsstoornissen en geen enkele dat de apathie evalueert. Verscheidene auteurs menen dat de CERAD-BRSD (Tariot e.a., 1995) toelaat de meest complete evaluatie van psychologische en gedragsstoornissen van de dementie te verwezenlijken (Mack & Patterson, 1994; Patterson & Bolger, 1994; Weiner e.a., 1996). De schalen die een ruime waaier aan moeilijkheden evalueren stellen vaak maar weinig specifieke items voor op elk psychologisch of gedragsmatig probleem. Dit vermindert de nauwkeurigheid van de evaluatie. Bepaalde auteurs lossen dit probleem op door het aantal items te verhogen maar het gebruik van lange schalen wordt soms moeizaam en veroorzaakt verwerpingshoudingen (vermoeidheid, ). Andere schalen behandelen slechts de gedragsstoornissen zoals de CMAI van Cohen-Mansfield e.a. (1989), de PAS van Rosen e.a. (1994) of de OASS van Yudofsky e.a. (1997) of focussen zich op specifieke stoornissen of syndromen. De CSDD (Alexopopoulos e.a., 1998) evalueert uitsluitend de depressieve symptomen, de RAGE (Patel & Hope, 1992) de agressieve gedragingen en de RAID (Shankar, Walker, Frost, & Orell, 1999) de angst. 6.1.1.2.6 Aantal items Het aantal items varieert heel sterk naargelang de schaal. Sommige schalen bevatten slechts zeer weinig items zoals de Pittsburgh Agitation Scale (PAS; Rosen e.a., 1994) met slechts 4 items terwijl andere er meer dan 40 bevatten (bv. de C-BRSD van Tariot e.a, 1995, de DSSS van Loreck e.a., 1994 of de BEHAVE-AD van Reisberg e.a., 1987). De korte schalen zijn weinig nauwkeurig en beschouwen slechts enkele stoornissen maar laten toe snellere en frequentere evaluaties te maken. 6.1.1.2.7 Indeling van de stoornissen De evaluatieschalen kunnen specifieke scores voor elk item tonen en/of globale scores voor groepen items. Deze groepen verzamelen items die overeenstemmen met dezelfde klinische entiteit of met hetzelfde syndroom (bv. depressie, agressiviteit, ). Ze zijn a-priori gedefinieerd door de auteurs of zijn verkregen na een factor -of een clusteranalyse. 6-12
Er stelt zich een probleem wanneer men categorieën items vergelijkt die ontwikkeld werden in verschillende schalen. Men observeert soms categorieën met een gelijkaardige benaming maar die items regroeperen die verschillende ladingen dekken. Bijvoorbeeld, in de C-BRSD (Tariot e.a., 1995) regroepeert de factor «agressie» de items verbale agressie, fysieke agressie, «geloven dat iemand verlaten is» en «plotse emotionele verandering. Anderzijds bevat in de BEHAVE- AD (Reisberg e.a., 1987) de categorie «agressiviteit» verbale uitbarsting, fysieke bedreiging/geweld en agitatie. Men noteert hier gelijkenissen en verschillen in de items die de categorie agressie» hergroepeert in beide schalen. verbale agressie» in de C-BRSD stemt overeen met verbale uitbarsting in de BEHAVE-AD en «fysieke agressie» in de eerste schaal stemt overeen met «fysieke bedreiging/geweld» in de tweede. Daarentegen, geloven dat iemand verlaten is en plotse emotionele verandering zijn hernomen in de C-BRSD maar niet in de BEHAVE-AD terwijl agitatie hernomen wordt in de BEHAVE-AD maar niet in de CERAD- BRSD. Het is noodzakelijk na te gaan hoe de gedefinieerde categorieën zijn samengesteld in de verschillende schalen alvorens de globale scores te interpreteren die deze categorieën omvatten. 6.1.1.2.8 Observatieperiodes De referentieperiodes voor de evaluatie zijn sterk afhankelijk van het instrument. Sommige schalen gebruiken periodes van enkele uren terwijl het bij andere gaat over een week tot een maand. De evaluatie instrumenten die werden ontworpen om de respons op een behandeling te meten beperken zich gewoonlijk tot de week of de twee weken voorafgaand aan de evaluatie. Een transversale evaluatie over een periode van enkele weken, is zich niet bewust of verwaarloost de moeilijkheden die zich voordien hebben gemanifesteerd. Om dit probleem te verhelpen kan men trachten de problemen retrospectief te evalueren maar deze techniek vertoont betrouwbaarheidsproblemen. Volgens LaRue e.a., 1992, kunnen de informanten zich bewust worden van de totale symptomatologie van een patiënt maar hebben ze de neiging om, mettertijd, de psychiatrische symptomen te onderschatten en de cognitieve symptomen te overdrijven. Bovendien onthouden ze meer spectaculaire gedragingen zoals slaan of bijten, zelfs wanneer ze zich lang voor de evaluatie hebben voorgedaan. Omgekeerd is de kans kleiner dat minder opvallende gedragingen zoals de stereotypen na een uitgebreide tijdspanne worden herinnerd. 6-13
Een andere oplossing bestaat erin een longitudinale studie van de stoornissen uit te voeren. De meest uitgebreide is die van Devanand e.a. (1997) die elke 6 maanden 235 personen gevolgd hebben aangetast door een Alzheimer dementie over een periode van 5 jaar. 6.1.1.3 De directe observatiemethodes De directe observatiemethodes houden in dat een persoon de specifieke gedragingen bekijkt en ze geleidelijk noteert in de mate waarin ze verschijnen. De comptabilisatie kan onmiddellijk gebeuren in de natuurlijke omgeving van de patiënt of via een video-opname. De observator observeert en klasseert de gedragingen van de patiënten in vooraf bepaalde categorieën hetzij aan de hand van een standaard potlood-papier instrument (bv.: Agitation Behavior Mapping Instrument: Cohen-Mansfield & Werner, 1995); hetzij op een laptop (Bowie & Mountain, 1993; Primeau e.a., onderworpen aan publicatie). De gefractioneerde observatie is de meest gebruikte techniek. Deze techniek bestaat erin de dag in verschillende uurschijven te verdelen. De patiënt wordt gedurende een beperkte tijd over meerdere dagen geobserveerd. Elke observatiedag heeft betrekking op een verschillende uurschijf zodanig dat uiteindelijk de gehele dag wordt onderzocht. De directe observatie laat toe een nauwkeurige beschrijving te verkrijgen van de bestudeerde stoornissen (frequentie, duur, intensiteit, variatie, analyse van de ontstaanswijzen) en hun voorwaarden en verschijningscontext te preciseren. Echter, veel stoornissen doen zich niet constant voor. In dat geval zijn er zeer lange observatieperiodes nodig, meer bepaald voor de weinig voorkomende gedragingen zoals agressiviteit. Tenslotte moet men er de nadruk op leggen dat de directe observatiemethodes zwaar zijn, tijdrovend en moeilijk thuis te gebruiken. 6.1.1.4 Mechanische instrumenten Mechanische instrumenten werden op punt gesteld om het dwalen te evalueren (podometer, actigraaf, spoordetector). Deze instrumenten worden bevestigd aan de enkel van de patiënt om de afgelegde afstand te meten. Niettemin kunnen er zich problemen stellen op het vlak van de aanvaarding van het instrument door de patiënt, zijn aanbrenging en de verwerking van de gegevens geleverd door het instrument voor het onderzoek. 6-14
Buiten het dwalen worden sommige apparaten gebruikt om de vocale gedragingen te meten. (Cohen-Mansfield, 1999). 6.1.1.5 Keuze van een instrument voor het QUALIDEM veldonderzoek In het kader van het veldonderzoek werd een evaluatie-instrument van de psychologische en gedragsmatige tekenen en symptomen gekozen. Het instrument moest beantwoorden aan meerdere criteria: - De psychometrische kwaliteiten werden aangetoond. - Het instrument moet een complete screening toelaten van de psychologische en gedragsstoornissen. - Het instrument moet zowel in een instelling als thuis te gebruiken zijn. - Maximum 30 minuten afnametijd - Gemakkelijk te beheren. De keuze van het instrument viel op de hetero-observatie schalen als gevolg van hun geringe afnametijd en hun gebruiksgemak. Zestien schalen vertonen goede psychometrische kwaliteiten. Deze schalen worden in het volledige verslag voorgesteld. bijlage Meerdere van deze schalen laten toe een groot aantal domeinen van het functioneren van de patiënt te evalueren (kenvermogen, gedragsstoornis, ADL, ). Dit laat toe verbanden aan het licht te brengen tussen de psychologische en gedragsmatige symptomen en de cognitieve deficits of de ADL deficits. Desalniettemin, dit testtype mist vaak diepgang. Andere schalen kunnen dienen om een differentiële diagnose te stellen tussen verscheidene dementietypes (bijvoorbeeld Lewy Body dementie waar de psychiatrische symptomen predominant zijn). Overigens kunnen ze nuttig zijn om de dementie te onderscheiden van andere ziektes (bv. de NPI van Cummings e.a., 1994) maar aanvullende onderzoeken moeten worden uitgevoerd in dit domein. Op het vlak van de geëvalueerde moeilijkheden is het de CERAD-BRSD schaal (Tariot e.a., 1995) die het best alle categorieën psychologische en gedragsmatige symptomen van de dementie omvat. Dit instrument lijkt ideaal om een screening te realiseren of het verloop van de ziekte te 6-15
volgen in de lichte en gematigde stadia van de dementie. Mack & Patterson (1994) hebben aangetoond dat de CERAD-BRSD beter de gedragssymptomen van de dementie karakteriseert dan de BEHAVE-AD (Reisberg e.a., 1987), de CSDD (Alexopoulos e.a., 1998) of de BPRS (Overhall & Gorham, 1962). Voor de meer gevorderde stadia van de ziekte lijkt de DSSS schaal (Loreck e.a., 1994) het meest geschikt. De CMAI (Cohen-Mansfield, 1989) en de PAS (Rosen e.a., 1994) worden gebruikt om de geagiteerde en storende gedragingen te meten bij de gehospitaliseerde of de thuispatiënten, maar ze kunnen niet worden gebruikt om de gemoedsontregeling of de psychotische symptomen te evalueren. De CSDD lijkt de beste schaal te zijn om de depressie bij de Alzheimer patiënten te evalueren maar deze schaal beperkt zich tot de fenomenologie van de depressie. Enkel de BEHAVE-AD werd voldoende gebruikt in farmacologische studies om zijn sensitiviteit te evalueren voor veranderingen in de toestand van de patiënten. Voor de ontwikkeling van de ADAS, werd de SCAG (Shader e.a., 1974) het meest gebruikt in de farmaceutische studies die het effect van substanties evalueerden die verondersteld werden een positief effect te hebben op de cognitieve werking. Niettemin vertoont dit instrument meerdere zware gebreken:het steunt hoofdzakelijk op het oordeel van de clinicus, het cognitieve gedeelte is moeilijk te kwantificeren en het evalueert niet de perceptuele en ideationele symptomen. Overigens gebruiken veel farmacologische studies nog de BPRS (Overall & Gorham, 1962) die gevoelig is voor de effecten van de medicatie op het gedrag. Het probleem is dat dit instrument veeleer ontwikkeld werd voor psychiatrische patiënten dan voor Alzheimerpatiënten. Bovendien kan de BPRS de euforie en de manie niet evalueren, wat zijn gebruik in gevaar kan brengen tijdens therapeutische studies. Een ander instrument dat vaak wordt gebruikt om de depressie te evalueren, de HAM-D (Hamilton, 1959), is uitsluitend gebaseerd op de observatie en het klinisch interview en steunt sterk op het geheugen van de patiënt. Twee schalen lijken vooral interessant: de NPI en de CERAD-BRSD. De eerste wordt courant gebruikt in Europa, laat differentiële diagnose toe en laat toe het effect na te gaan op de verzorger en de afnametijd bedraagt twintig minuten. De CERAD-BRSD schaal werd gekozen voor het veldonderzoek. Deze schaal bezit goede psychometrische kwaliteiten en laat toe een zeer ruime screening te realiseren van de verschillende psychologische en gedragsstoornissen. Ze is zowel in een instelling als thuis 6-16
bruikbaar en zijn afnametijd bedraagt 30 minuten. Het voordeel ten opzicht van de NPI is dat ze een breder en meer gedetailleerd beeld geeft van de aanwezige gedragsproblemen. Het zwakke punt van de CERAD-BRSD hebben alle hetero-observatie schalen gemeen: het gebruik van een professionele hulpverlener of een mantelzorger als informant veroorzaakt een vertekening dat verband houdt met de herinnering van gegevens. De problematische gedragingen kunnen zich eveneens voordoen uit het zicht van de informant. De verzamelde gegevens kunnen dus onnauwkeurig en onvolledig zijn. Een andere beperking heeft te maken met het feit dat de CERAD-BRSD niet toelaat de omgevingscontext te identificeren waarin de problemen zich manifesteren. Tenslotte, de CERAD-BRSD werd niet gevalideerd voor de lichte en gematigde stadia van de ziekte. Idealiter zou een persoon in een gevorderd stadium moeten worden geëvalueerd met een specifieke schaal. 6.1.1.6 Conclusie Op dit ogenblik bestaat er geen enkel volmaakt instrument om de psychologische en gedragsstoornissen te meten. Daarom moet de interpretatie van de onderzoeksresultaten rekening houden met het groot aantal methodologische gebreken die verband houden met de gebruikte evaluatie-instrumenten -en technieken. De vertekeningen moeten dus worden benadrukt en de instrumenten moeten met zorg worden gekozen door hun sterke en zwakke punten in verband te brengen met de doelstelling van het onderzoek of van de klinische evaluatie. Voor het QUALIDEM veldonderzoek werd de CERAD-BRSD schaal gekozen. Deze schaal heeft als voordeel een brede waaier psychologische en gedragsstoornissen te evalueren. Ze is zowel in een instelling als thuis bruikbaar en haar afnametijd bedraagt ongeveer 30 minuten. Daarentegen vertoont ze vertekeningen die verband houden met de herinnering van informatie en werd ze slechts gevalideerd voor de lichte en gematigde stadia van de dementie. 6-17
6.2 Veldstudie 6.2.1 Inleiding Selectie van het instrument Na grondige analyse van de litteratuur, werd de schaal van CERAD Behavior Rating Scale for Dementia (C-BRSD) gekozen om de signalen en de psychologische en gedragsmatige symptomen bij de dementerende personen te evalueren. Het instrument bestaat uit 46 items. De respondent is een professionele verzorger of een mantelzorger die in dagelijks contact staat met de te evalueren persoon. De CERAD-BRSD laat toe de psychologische (depressie, psychotische stoornissen), vegetatieve (eetgedrag, slaap) en gedragsmatige stoornissen (agressief gedrag, onrustig gedrag) te evalueren. Volgens Mack & Patterson (1994), evalueert de CERAD-BRSD beter de psychologische en gedragsmatige symptomen dan drie andere instrumenten die een gelijkaardige doelstelling hebben. Tenslotte werden zijn psychometrische kwaliteiten aangetoond. (Tariot e.a., 1992 ; 1995). De resultaten van de 46 items laten toe een totale score en 6 subscores te berekenen voor de verschillende categorieën stoornissen: 1) depressieve symptomen; 2) inertie/apathie; 3) vegetatieve symptomen; 4) Geprikkeldheid/agressiviteit; 5) gedragontregeling; 6) psychotische symptomen. 6.2.2 Doelstellingen van de evaluatie van de CERAD-BRSD De veldstudie had als doel een antwoord te geven op de volgende vragen: 1) Bestaan er relaties tussen de psychologische- en gedragsstoornissen en de sociodemografische variabelen? 2) Laat het CERAD-BRSD instrument toe de dementerende personen van de nietdementerende te onderscheiden? 3) Is het instrument gevoelig voor de verschillende evolutiestadia van de dementie? 4) Welke zijn de relaties tussen enerzijds de psychologische- en gedragsstoornissen en anderzijds de klinische gegevens verzameld in de loop van de veldstudie (cognitieve 6-18
stoornissen, afhankelijkheidsgraad, kwaliteit van leven, objectieve en subjectieve gezondheidstoestand, subjectieve last van de verzorgende familieleden) 5) Wat is de haalbaarheid van de schaal? Dit syntheseverslag formuleert de voornaamste antwoorden die de analyse van de gegevens heeft opgeleverd. Een gedetailleerd verslag is beschikbaar op de CD rom. (Bijlage 6.1) 6.2.3 Methodologie 6.2.3.1 Verzameling van de gegevens De inzameling van de gegevens is in 3 fases verlopen, zie hoofdstuk twee van dit rapport. 6.2.3.2 Analyse van de gegevens De correlatiecoëfficiënt ρ van Bravais-Pearson werd gebruikt om het belang te onderzoeken van het lineair verband van de verschillende metrische variabelen van het onderzoek met de scores van de CERAD-BRSD. De student-t test werd gebruikt om de relaties te bestuderen tussen de gedichotomiseerde variabelen en de psychologische en gedragsmatige stoornissen. Variantie analyses (ANOVA), multivariantie analyses (MANOVA) en HSD-testen van Spjotvoll Stoline werden verwezenlijkt voor verschillende settings teneinde de banden tussen de verschillende nominale variabelen van de studie met de psychologische- en gedragsstoornissen te preciseren. 6.2.4 Geëvalueerde Populatie Een groep van 542 personen (81% vrouwen en 19% mannen) werd geëvalueerd met CERAD- BRSD. De personen zijn woonachtig in de arrondissementen Lier (65%) en Verviers (35%). Drie vierden van hen zijn geïnstitutionaliseerd Tabel 6-2. 6-19
Tabel 6-2. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Indeling van de geëvalueerde populatie. Indeling van de geëvalueerde populatie Lier (65%) Verviers (35%) Mannen Vrouwen Mannen Vrouwen Totaal Woonplaats 28 69 14 25 136 (25%) Instelling 33 225 29 122 409 (75%) Totaal 61 (11%) 294 (54%) 43 (8%) 147 (27%) 545 6.2.5 Resultaten 6.2.5.1 Relevantie en sensitiviteit van het instrument 6.2.5.1.1 Relaties met de socio-demografische gegevens De analyse van de gegevens laat toe te besluiten dat: - het geslacht geen invloed heeft op de psychologische en gedragsmatige stoornissen - de jongere dementerende personen meer gedragsontregelingen vertonen dan de oudste personen; - de dementerende personen in een instelling depressiever en geprikkelder zijn dan de personen thuis. Ze vertonen eveneens meer ontregeld gedrag maar vertonen minder psychotische symptomen; - de geïnstitutionaliseerde personen van Verviers zijn depressiever, apathischer en vertonen meer psychotische symptomen dan de dementerende personen in een Lierse instelling. 6.2.5.1.2 Relaties met de klinische gegevens 6.2.5.1.2.1 Klinische diagnose De geëvalueerde personen werden ingedeeld in 3 groepen in functie van hun klinische diagnose: 1) dementerenden, 2) normalen 3)lichte cognitieve aantasting (Mild Cognitive Impairement: MCI) 6-20
De statistische verwerking van de gegevens wijst uit dat de dementerende personen beduidend meer psychologische- en gedragsstoornissen vertonen dan de personen van de twee andere categorieën (normalen en MCI). Er is geen significant verschil tussen de normale personen en diegenen die een lichte cognitieve aantasting vertonen (MCI). De dementerende personen zijn apathischer en geprikkelder dan de normale personen. Ze vertonen eveneens een grotere gedragsontregeling en meer psychotische symptomen. Daarentegen verschillen de normale en dementerende groepen niet op het vlak van depressieve en vegetatieve symptomen. Figuur 6-1. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Gemiddelde scores van de CERAD-BRSD in functie van de klinische diagnose. 28 6 C-BRSD : Moyennes des scores totaux 26 24 22 20 18 16 14 12 10 Déments Normaux MCI CERAD-BRSD : TOTAL C-BRSD : Moyennes des scores aux sous-échelles 5 4 3 2 1 0-1 Déments Normaux MCI Dépression Inertie/Apathie Troubles végétatifs Irritab./Agres. Perturb. comportem. Sympt. psychotiques Diagnostic clinique Diagnostic clinique 6.2.5.1.2.2 Relatie met de cognitieve werking Mini Mental State Examination (MMSE) De statistische analyses verwezenlijkt vertrekkende van de globale MMSE-scores (fase III) tonen aan dat de frequentie van de psychologische- en gedragsstoornissen (hoogste CERAD-BRSD scores) beduidend stijgt in functie van de verergering van de cognitieve problemen (verminderde MMSE-scores) (Figuur 6-1. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. We observeren meer apathie, meer geprikkeldheid/agressiviteit, gedragsontregeling en psychotische symptomen. Daarentegen blijven de depressieve en vegetatieve symptomen stabiel (Figuur 6-2). 6-21
Figuur 6-2. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Gemiddelde score op de CERAD-BRSD in functie van de intensiteit van de cognitieve problemen (MMSE). 28 6 Moyennes des scores totaux à la C-BRSD 26 24 22 20 18 16 14 12 0-13 14-18 19-23 24-30 CERAD-BRSD : TOTAL Moyennes des scores aux sous-échelles de la C-BRSD 5 4 3 2 1 0-1 0-13 14-18 19-23 24-30 Dépression Inertie/Apathie Troubles végétatifs Irritab./Agres. Perturb. comportem. Sympt. psychotiques MMSE temps 2 (juin 2002) MMSE temps 2 (juin 2002) Camcog van de Camdex De analyse van de resultaten levert gelijkaardige besluiten op. 6.2.5.1.2.3 Relaties met de instrumentele activiteiten van het dagelijks leven (IADL) en de activiteiten dagelijks leven (ADL) Schaal van Lawton et Brody (1969) De studie van de relaties tussen de instrumentele activiteiten van het dagelijks leven (IADL) en de psychologische- en gedragsstoornissen toont een lineair verband aan tussen de afhankelijkheidsscores en de globale scores van de CERAD-BRSD. De verhoging van het afhankelijkheidsniveau gaat gepaard met meer symptomen van depressie, apathie, geprikkeldheid/agressiviteit, gedragsontregeling en psychotische stoornissen. AGGIR (nationale vakvereniging van klinische gerontologie; 1994) Op het vlak van activiteiten van het dagelijks leven heeft het verlies aan autonomie een invloed op de stijging van apathie, van gedragsontregeling, geprikkeldheid/agressiviteit en psychotische symptomen. Er valt geen enkel significant verband waar te nemen met de depressieve en vegetatieve symptomen (Figuur 6-3). 6-22
Figuur 6-3. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Gemiddelde score op de CERAD-BRSD in functie van de iso-ressource groepen (AGGIR). 40 8 Moyennes des scores totaux CERAD 35 30 25 20 15 10 5 GIR 1 GIR 2 GIR 3 GIR 4 GIR 5 GIR 6 C-BRSD : Total Moyennes des scores aux sous-échelles de la CERAD 7 6 5 4 3 2 1 0-1 GIR 1 GIR 2 GIR 3 GIR 4 GIR 5 GIR 6 Dépression Inertie/Apathie Troubles végétatifs Irritab./Agres. Perturb. comportem. Sympt. psychotiques Niveau de dépendance (AGGIR) Niveau de dépendance (AGGIR) Schaal van Katz (Belgische versie, Katz 2000) Men noteert een significante invloed van de afhankelijkheidsgraad in de activiteiten van het dagelijks leven op de apathie, gedragsontregeling, geprikkeldheid/agressiviteit en psychotische en vegetatieve symptomen. Daarentegen is er geen invloed op de depressieve symptomen (Figuur 6-4). Figuur 6-4. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Gemiddelde scores op de CERAD-BRSD in functie van de afhankelijkheidsgraad (Katz, forfaits RIZIV). 32 7 Moyenne des scores totaux CERAD 30 28 26 24 22 20 18 16 14 12 O A B C Cd CERADTOT Moyennes des scores aux sous-échelles de la CERAD 6 5 4 3 2 1 0-1 O A B C Cd Dépression Inertie/Apathie Troubles végétatifs Irritab./Agress. Perturb. comportem. Sympt. psychotiques KATZ : forfaits institutions KATZ : forfaits institutions 6-23
Schaal FRAIL (IADL-ADL; De Lepeleire,J., 2000) Identieke resultaten werden vastgesteld tijdens de analyse van de verkregen scores op de FRAILschaal. Kortom, de psychologische- en gedragsstoornissen nemen toe in functie van de stijging van de afhankelijkheidsgraad in de activiteiten van het dagelijks leven. Echter, de depressieve en vegetatieve symptomen blijven relatief stabiel wat de afhankelijkheidsgraad ook is. (uitgezonderd op de schaal van Katz uitsluitend voor de vegetatieve symptomen). 6.2.5.1.2.4 Relaties met het evolutiestadium (CDR-M) De statistische verwerking van de gegevens toont een invloed aan van het evolutiestadium op de scores van de psychologische- en gedragsstoornissen op de CERAD-BRSD schaal. Deze stoornissen zijn het meest frequent in het zware stadium van dementie. Men noteert een significant effect op de apathie, de geprikkeldheid/agressiviteit, gedragsontregeling en de psychotische symptomen. Daarentegen is er geen significant verband met de depressieve en vegetatieve symptomen (Figuur 6-5). Naarmate dementie het eindstadium bereikt, nemen de psychologische- en gedragsstoornissen af. Figuur 6-5. Evaluatie van de psychologische en gedragsstoornissen. Gemiddelde scores op de CERAD-BRSD in functie van de evolutiestadia (CDR-M). 45 9 40 8 C-BRSD : Moyennes des scores totaux 35 30 25 20 15 10 5 Normal Diag. incert. Léger Modéré Sévère Profond Terminal Score total C-BRSD : scores moyens aux sous-échelles 7 6 5 4 3 2 1 0-1 Normal Léger Diag. incert. Modéré Sévère Terminal Profond Dépression Inertie/Apathie Troubles végétatifs Irritabilité/Agress. Perturb. comportem. Sympt. Psychotiques Stades évolutifs (CDR-M) Stades évolutifs (CDR-M) 6-24
6.2.5.1.2.5 Relatie met de kwaliteit van leven (ADRQL) We stellen vast dat de verhoging van de psychologische- en gedragsstoornissengepaard gaat met een verlaging van de kwaliteit van leven (scores op de ARQL-schaal). Meer in het bijzonder staan de depressieve symptomen, de inertie, de geprikkeldheid/agressiviteit en gedragsontregeling in relatie met een minder goede kwaliteit van leven. Daarentegen wordt deze niet beïnvloed door de vegetatieve en psychotische symptomen. 6.2.5.1.3 Relaties met de objectieve gezondheidstoestand (Co-morbiditeitsindex van Charlson) Op het vlak van de objectieve gezondheidstoestand brengt de analyse van de gegevens een significant verband met de inertie/apathie en de vegetatieve stoornissen aan het licht. Een meer gedetailleerde analyse van de groep «dementerenden» toont aan dat de aanwezigheid van een kanker zonder uitzaaiing, van een psychiatrische ziekte of van een heupbreuk de psychologische- en gedragsstoornissen verhogen. Daarentegen vermindert de aanwezigheid van een auditieve stoornis deze stoornissen. 6.2.5.1.4 Relaties met de werkbelasting (SRS-schaal) De statistische verwerking van de gegevens toont aan dat bij de groep «dementerenden» de psychologische- en gedragsstoornissen gelinkt zijn aan een hogere werkbelasting. Meer in het bijzonder staat het toezichtniveau ( SRS-schaal) in een positief verband met de vegetatieve stoornissen en de gedragsontregeling. 6.2.5.1.5 Relaties met de last van de verzorgers De kwaliteit van de relatie verzorger-verzorgde werd gemeten met de schaal Kwaliteit van de Relatie (Spruytte, N. & Vanaudenhove; 2000). De subjectieve last van het verzorgend familielid werd geëvalueerd aan de hand van de Zarit-schaal (1987; Zarit Burden Inventory ZBI). Tenslotte werd de depressieve symptomatologie van het verzorgend familielid geëvalueerd met de Zung-schaal. De analyse van de gegevens verkregen met deze verschillende instrumenten laat toe te besluiten dat: 6-25
- de psychologische- en gedragsstoornissen gelinkt zijn aan een verhoging van de subjectieve last van het verzorgend familielid. Meer in het bijzonder, deze last stijgt naarmate de depressieve symptomen en de geprikkeldheid/agressiviteit aan belang winnen. - de geprikkeldheid/agressiviteit in verband staat met een minder goede kwaliteit van de relatie met het verzorgend familielid. - geen enkele psychologische en gedragsmatige stoornis gelinkt is aan de depressie van het verzorgend familielid. Niettemin, de depressie bij de naaste dementerende zou in verband staan met de depressie van de verzorger (p = 0,07). 6.2.5.2 Haalbaarheid van de CERAD-BRSD De uitvoering van de CERAD-BRSD stelt verscheidene problemen: - de afnametijd is lang (30 à 40 minuten); - Het begrip van zekere items vereist een klinische kennis van de semeiologie van de psychologische en gedragsmatige stoornissen. De items moeten vaak worden uitgelegd en becommentarieerd aan de informanten (verzorgers, verzorgende familieleden). De evaluatoren moeten een gespecialiseerde klinische opleiding hebben (arts, psycholoog, verple(e)g(st)er, ). Het gebruik van het instrument vereist een voorafgaande opleiding. - Bepaalde items vertonen een hoog aantal niet-antwoorden (= onmogelijk te evalueren).men merkt een gemiddelde percentage van 7% niet-antwoorden per item op. Aldus hebben 6 van de 46 items een percentage niet-antwoorden hoger dan 10% en hebben 23 items een percentage niet-antwoorden lager dan 5%. Er bestaat een korte versie van de CERAD-BRSD (1991; 1996). Ze bevat 17 items en haar afnametijd is herleid tot 10 of 15 minuten. Ze laat toe een totale score te berekenen, alsook de 6 subscores van ieder aspect (depressie, inertie, vegetatieve stoornissen, geprikkeldheid/agressiviteit, gedragsontregeling, psychotische symptomen). De uitgevoerde studies tonen een zeer goede correlatie aan tussen de scores van de korte versie en die van de lange versie. In de korte versie is het gemiddeld percentage niet-antwoorden slechts 4,6%. Slechts 1 van de 17 items heeft een percentage hoger dan 10%. 6-26