Patiëntenparticipatie in reuma-onderzoek. Maarten de Wit PARTICIPATIE-REEKS

Patiëntenparticipatie in reuma-onderzoek Maarten de Wit PARTICIPATIE-REEKS

Colofon Uitgever: Stichting Tools Omslag en vormgeving: Paul Lindhout Drukwerk: Drukkerij van Esch, Waardenburg ISBN: 978-90-821535-1-4 2014 Maarten de Wit De Participatie reeks De Participatie reeks wordt uitgegeven door Stichting Tools in samenwerking met de Vrije Universiteit, Medisch Centrum/afdeling Metamedica. De reeks staat onder redactie van Truus Teunissen en Maarten de Wit. De reeks beoogt het voor een breed publiek toegankelijk maken van wetenschappelijk onderzoek op het terrein van participatie van mensen met een chronische ziekte of beperking. Deel 1 Patiëntenparticipatie in reuma-onderzoek Deel 2 van Truus Teunissen over Waarden en criteria van mensen met een chronische ziekte of beperking volgt dit jaar nog. Dit deel gaat over het versterken van de stem van vertegenwoordigers van mensen met een chronische ziekte of beperking in het debat over de gezondheidszorg en bij het besluitvormingsproces. 2

Patiëntenparticipatie in reuma-onderzoek Maarten de Wit 2014 3

Inhoudsopgave Voorwoord 5 Doel van het onderzoek 6 Het patiëntenperspectief 8 Sleutelbegrippen in mijn proefschrift 9 Belangrijkste conclusies 10 Opbrengst voor mensen met reuma 14 Opbrengst voor andere partijen 16 Betekenis voor het doen van onderzoek 17 Betekenis voor de gezondheidszorg 19 Opbrengst voor mij persoonlijk 21 Wie heeft dit onderzoek mogelijk gemaakt? 22 4

Voorwoord Van de gezondheidszorg wordt steeds vaker verwacht dat het rekening houdt met wat mensen belangrijk vinden. De zorg moet meer patiëntgericht worden. Patiënten willen zo lang mogelijk zelfstandig blijven en betrokken worden bij het maken van moeilijke keuzes. Als dat niet gebeurt, voelen zij zich niet gehoord en vinden zij dat ze niet serieus worden genomen. Dat ligt niet altijd aan de behandelaars. Vaak werkt het systeem niet erg mee om veranderingen in de zorg door te voeren. Daardoor worden mensen met een chronische ziekte vaak afhankelijk van anderen: zorgverleners, (farmaceutische) industrie, overheid en zorgverzekeraars. Ook als het gaat om wetenschappelijk onderzoek is het noodzakelijk dat patiënten meedenken over thema s en vragen die er echt toe doen. Thema s die vanuit hun perspectief belangrijk zijn. Dat dit meer is dan een mooi streven, beschrijf ik in mijn proefschrift Patiëntenparticipatie in reumaonderzoek. Omdat ik al meer dan 35 jaar met een reumatische aandoening leef, heb ik gezien dat er in de gezondheidszorg veel verbeterd kan worden. Soms is daar wetenschappelijk onderzoek voor nodig, maar dan wel onderzoek dat patiënten belangrijk vinden en waarbij zij ook direct betrokken worden. Dat kan op verschillende manieren. Vier daarvan heb ik in detail onderzocht, namelijk de rol van patiënten als onderzoekspartner, als lid van een wetenschappelijke commissie, als deelnemer aan een congres en als patiëntonderzoeker. In die laatste rol heb ik zelf onderzoek opgezet en uitgevoerd. Die onderzoeksverhalen spelen zich allemaal af binnen de wereld van de reumatologie, zowel in Nederland als op Europees en internationaal niveau. Deze brochure biedt een beknopte samenvatting van de belangrijkste bevindingen. Ik hoop dat deze brochure de lezer een beeld geeft van wat patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek zou kunnen zijn. Maarten de Wit januari 2014 5

1. Wat was het doel van mijn onderzoek? Wetenschappelijk reuma-onderzoek wordt vaak bedacht en uitgevoerd door professionele onderzoekers. Die onderzoekers hebben veel kennis over de ziekte, maar zijn niet, in tegenstelling tot patiënten, ervaringsdeskundig. Met andere woorden: zij hebben zelf geen reuma. Daarom sluiten onderzoeksthema s en onderzoeksresultaten niet altijd aan bij de problemen en behoeftes van patiënten. Dat zou wel moeten want de gezondheidszorg is gericht op het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen. Het doel van mijn onderzoek was om te bestuderen welke mogelijkheden er zijn om hierin verandering te brengen. Ik wilde weten of de kwaliteit en relevantie van onderzoek toenemen als patiënten actief bij onderzoek betrokken worden, niet als deelnemer (proefpersoon of respondent), maar op voet van gelijkheid met onderzoekers. Ook wilde ik onderzoeken wat er nodig is om dit mogelijk te maken. Met andere woorden: Wat zijn de voorwaarden voor samenwerking tussen patiënten en onderzoekers? In dit onderzoek heb ik onder meer gekeken naar de bijdragen van patiënten tijdens OMERACT, een internationale conferentie over uitkomstmaten in de reumatologie (zie kader). Dit onderzoek heeft aangetoond dat het zinvol is als patiënten meedenken over de zaken die gemeten moeten worden als onderzoekers de effectiviteit van een nieuw medicijn of een nieuwe behandeling evalueren. Vroeger werden die zogenaamde uitkomstmaten (zie kader) bepaald door de onderzoekers zelf. Tegenwoordig geven patiënten aan wat voor hen belangrijk is om te weten. OMERACT Internationale, tweejaarlijkse conferentie over uitkomstmaten die vaak in reumaonderzoek worden gebruikt. De afkorting staat voor Outcome Measures in Rheumatology. Het is een conferentie die consensus nastreeft over de meest relevante uitkomstmaten. Het is een vierdaagse bijeenkomst met veel discussiegroepen en uiteindelijk één bijeenkomst waarop gestemd wordt. Sinds 2002 worden ook patiënten uitgenodigd. Zij werken mee op basis van gelijkwaardigheid en hebben volledig stemrecht. 6

Uitkomstmaat Het effect van een behandeling kan op verschillende manieren worden gemeten. Objectieve maatstaven (Engels: Outcome of Endpoint) zijn onafhankelijk van het oordeel van de patiënt, bijvoorbeeld gewrichtsschade die gemeten wordt door een Röntgenapparaat of een ontstekingswaarde die in het laboratorium gemeten wordt in het bloed. Subjectieve uitkomsten zijn gebaseerd op de ervaring of mening van de patiënt. Deze worden verkregen als patiënten een meerkeuze vragenlijst invullen of op een lijntje van 0 tot 10 aangeven hoeveel pijn zij in de afgelopen week hebben ervaren als gevolg van hun reuma. Deze subjectieve oordelen noemen we patiënt gerapporteerde uitkomstmaten. Dan gaat het bijvoorbeeld om pijn, kwaliteit van leven, vermoeidheid of het vermogen om te kunnen blijven werken of voor kinderen kunnen blijven zorgen. Mijn onderzoek toont verder aan dat de betrokkenheid van patiënten een verrijking van de onderzoeksresultaten met zich meebrengt en dat het patiëntenperspectief aanvullend is op dat van onderzoekers. Daardoor nemen het nut en de kwaliteit van dat onderzoek toe. Patiënten nemen voor het eerst deel aan OMERACT 2002, Brisbane (Australië) 7

2. Hoe komt het perspectief van patiënten tot leven? Mijn onderzoek bestaat uit vier deelstudies die zich afspelen op verschillende niveaus en binnen verschillende groepen. In de meeste studies heb ik gebruik gemaakt van kwalitatieve onderzoeksmethoden. Dat zijn methoden die resulteren in een beschrijving van hoe mensen een bepaalde situatie ervaren. Zo heb ik bijvoorbeeld interviews afgenomen met onderzoekers en patiënten, en een focus groep georganiseerd (zie kader). Bij het opstellen van aanbevelingen voor de Europese koepel voor reumatologie (EULAR) heb ik een Delphi methode gebruikt. Dat is een eenvoudige manier om via internet de voorkeuren van een brede groep van mensen te inventariseren. Het doel van dit onderzoek was het bereiken van overeenstemming over maximaal 10 aanbevelingen voor het betrekken van patiënten in wetenschappelijk reuma-onderzoek. In drie internetrondes vroeg ik aan de deelnemers om een groot aantal uitspraken te rangschikken naar belangrijkheid. Zo kon ik meer dan 70 ideeën terugbrengen tot 8 praktische aanbevelingen. Het grote voordeel van een Delphi is dat mensen elkaar niet beïnvloeden bij het geven van hun mening. Doordat het aantal deelnemers uit beide groepen gelijk was, sneeuwde de mening van patiënten niet onder door die van onderzoekers. Daardoor telde de stem van patiënten uiteindelijk even zwaar als die van onderzoekers. Tijdens twee intensieve bijeenkomsten met patiënten en onderzoekers, ontstond een groot draagvlak voor de aanbevelingen. De directe dialoog tussen beide groepen maakte het mogelijk om tot echte consensus te komen. Focus groep - Een focusgroep is een gesprek over een vooraf bepaald onderwerp. Het doel is om ervaringen tussen deelnemers uit te wisselen en om de betekenis (waarde) te achterhalen die zij aan dat onderwerp toekennen. De uitkomsten kunnen gebruikt worden om beleid te maken op basis van de opvattingen van gebruikers. 8

3. Wat zijn de belangrijkste begrippen in mijn proefschrift? Dit onderzoek gaat over de begrippen patiëntenperspectief, onderzoekspartner en dialoog. a) Patiëntenperspectief In mijn onderzoek stond het patiëntenperspectief centraal. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat het perspectief van patiënten vaak niet overeen komt met dat van onderzoekers. De manier waarop patiënten hun ziekte ervaren is uniek, en is kennis waarover onderzoekers niet beschikken. Deze zogenaamde ervaringskennis is aanvullend op de wetenschappelijke kennis van onderzoekers. Beide perspectieven vertegenwoordigen bronnen van kennis die noodzakelijk zijn om in onderzoek samen te brengen. Wie onderzoek doet om de kwaliteit van leven van mensen te verbeteren, zal beide soorten kennis moeten integreren. b) Onderzoekspartners Een goede manier om het patiëntenperspectief in onderzoek te integreren is om patiënten te vragen om mee te denken en mee te werken met wetenschappelijk onderzoek. Dat gebeurt op basis van vrijwilligheid. Sommige mensen leveren een bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek omdat zij zelf hebben ervaren dat het in de praktijk niet altijd goed georganiseerd is; Anderen hebben juist goede ervaringen en willen graag iets voor de samenleving terug doen. In ons EULAR project hebben onderzoekers en patiënten gezamenlijk een definitie van de ideale patiëntvertegenwoordiger in de context van wetenschappelijk onderzoek opgesteld. Hiervoor wordt de term onderzoekspartner gebruikt: Een persoon met een relevante aandoening die actief, en op basis van gelijkwaardigheid met professionele onderzoekers, deel uitmaakt van een onderzoeksteam met het doel om in iedere fase van het project een positieve bijdrage te leveren vanuit de meerwaarde van de eigen ervaringsdeskundigheid 9

Het EULAR netwerk van onderzoekspartners (2010) Dit proefschrift laat zien hoe patiënten op vier verschillende manieren als onderzoekspartner actief bij onderzoek betrokken kunnen zijn: Als lid van een projectgroep voor het opstellen van medische richtlijnen Als deelnemer aan een wetenschappelijk congres Als lid van een onderzoeksteam Als patiëntonderzoeker die zelfstandig onderzoek doet c) Dialoog Een gelijkwaardige dialoog tussen onderzoekers en onderzoekspartners is noodzakelijk om tot nieuwe wetenschappelijke kennis te komen die ook aansluit bij de alledaagse leefwereld van patiënten. Zo n gelijkwaardige dialoog ontstaat niet vanzelf. Dit vraagt van onderzoekers om een omgeving te scheppen waarin patiënten de gelegenheid krijgen om te vertellen wat zij belangrijk vinden. Een echte dialoog leidt in de praktijk tot consensus en meer onderling begrip. 10

Eén patiënt kan iets zeggen dat andere patiënten aan het denken zet en bewust maakt: Ja, dat is belangrijk, en ik heb er niet aan gedacht, maar nu je het zegt: dat is absoluut waar. Ik heb dat vaak zien gebeuren, je kon gewoon het kwartje horen vallen. Uit: Interview met een onderzoekspartner uit Australië (RH) 4. Wat zijn de belangrijkste conclusies? De belangrijkste conclusie is dat het zinvol is om onderzoekspartners actief te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek. Om dit mogelijk te maken, is het nodig dat onderzoekers praktische ondersteuning krijgen bij het werken met onderzoekspartners. Tenslotte heb ik aangetoond dat ook patiënten onderzoek kunnen doen. a) Belang van het patiëntenperspectief in reumaonderzoek Het huidige onderzoekssysteem dwingt patiënten vaak in de rol van louter proefpersoon. Mensen staan bloed af, proberen een nieuw medicijn of vullen een vragenlijst in. Het bedenken van onderzoeksvragen, het schrijven van onderzoeksvoorstellen en het uitvoeren van onderzoek wordt overgelaten aan professionele onderzoekers. Deze studie toont aan dat patiënten ook op een andere manier kunnen bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. Daardoor wordt de eenzijdige kijk op ziek-zijn en het louter bestrijden van lichamelijke symptomen doorbroken. Vanuit een holistische benadering beschrijven onderzoekspartners niet alleen hoe reuma hun lichamelijk functioneren beïnvloedt, maar ook wat de gevolgen zijn voor het functioneren van alledag, het onderhouden van relaties en het deelnemen aan de maatschappij. Dit inzicht wordt steeds vaker door onderzoekers in hun onderzoek betrokken. 11

b) Onderzoekers leren luisteren naar patiënten Het perspectief van patiënten komt het beste tot zijn recht in een directe en gelijkwaardige dialoog met onderzoekers. Patiënten moeten dan wel de kans krijgen om mee te praten. Dat kan als onderzoekers zich open stellen voor de alledaagse vragen en zorgen van patiënten. Uit mijn onderzoek blijkt dat onderzoekers het moeilijk vinden om de kennis van onderzoekspartners ( ervaringskennis ) te benutten in een onderzoeksproject. Zij hebben behoefte aan praktische ondersteuning. In samenwerking met onderzoekers en onderzoekspartners heb ik daarom richtlijnen ontwikkeld voor EULAR (de Europese koepel voor reumatologie). Deze richtlijnen helpen onderzoekers om met patiënten in gesprek te gaan en om onderzoekspartners op basis van gelijkwaardigheid bij hun onderzoek te betrekken. Ook heb ik samen met andere Nederlandse onderzoekers de bruikbaarheid van het FIRST model geëvalueerd (zie kader). Uit ons onderzoek blijkt dat dit model erg handig is voor onderzoekers om praktisch aan de slag te gaan met patiëntenparticipatie. Het FIRST-model biedt een praktische leidraad voor onderzoekers om samen te werken met onderzoekspartners. De letters staan voor Faciliteren, Identificeren, Respect, Support (ondersteunen) en Trainen van onderzoekspartners. Samen met Janneke Elberse heb ik aangetoond dat dit model een bruikbare handleiding is voor het opbouwen van een netwerk van onderzoekspartners in de reumatologie. Het is dan wel belangrijk om onderscheid te maken tussen faciliteren en ondersteunen. Faciliteren is gericht op het creëren van randvoorwaarden door het wegnemen van belemmeringen in het systeem en het motiveren en begeleiden van onderzoekers. Het is een verantwoordelijkheid van de onderzoeksleiding. Ondersteunen is gericht op het creëren van een veilige omgeving waarin onderzoekspartners een betekenisvolle bijdrage kunnen leveren aan onderzoek. Dat kan door onderzoekspartners goed voor te bereiden bij aanvang van een project en hen de kans te geven om hun verhaal te vertellen zonder dit direct te vertalen in wetenschappelijke termen. Dat betekent in gesprek gaan met onderzoekspartners in afwezigheid van machtsverschillen en met ruimte voor ervaringskennis. Ondersteunen is een verantwoordelijkheid van de direct betrokken onderzoeker. 12

c) Responsieve evaluatie In mijn proefschrift heb ik gebruik gemaakt van een onderzoeksmethode die niet gangbaar is in medisch-wetenschappelijk onderzoek. Deze methode wordt responsieve evaluatie genoemd en is bedoeld om het perspectief van alle betrokkenen (ook wel stakeholders genoemd) op een initiatief of gebeurtenis zichtbaar te maken. Dat gebeurt bij voorkeur in de vorm van een gelijkwaardige dialoog. Mijn onderzoek toont aan dat deze methode heel bruikbaar is om het proces en het resultaat van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek te evalueren. Bovendien laat ik zien dat deze benadering ook heel geschikt is voor een patiëntonderzoeker die de communicatie tussen patiënten en zorgverleners of onderzoekers wil bestuderen en verbeteren. Een patiëntonderzoeker is een ervaringsdeskundige die tevens beschikt over onderzoeksvaardigheden. Een patiëntonderzoeker kan zich daarom zowel inleven in de belangen en ideeën van patiënten als die van onderzoekers. Hij of zij is bekend met beide werelden en probeert op basis van eigen kennis van de ziekte en kennis van onderzoek een brug te slaan tussen beide werelden en de dialoog daartussen te bevorderen. Gesprekken met mijn onderzoekspartner waren voor mij een goede manier om een nieuw terrein te leren kennen waar ik zelf nog niet helemaal inzat. Dat was niet alleen heel verhelderend, maar ook gewoon leuk. Uit: Interview met Nederlandse reuma-onderzoeker (RK) Leestip voor mensen die meer willen weten over responsieve methodologie: T.A. Abma en G.A.M. Widdershoven, Responsieve methodologie. Interactief onderzoek in de praktijk, LEMMA, Den Haag 2006. voor mensen die meer willen weten oa Responsieve Methodologie (Abma & Widdershoven, BOOM, 2006). 13

5. Hoe profiteren mensen met reuma van dit onderzoek? Reuma is een chronische aandoening en mensen die het treft, zijn langdurig aangewezen op specialistische hulp. Dit betekent dat mensen met een reumatische aandoening belang hebben bij een goede relatie met hun behandelaars. Dit onderzoek heeft eraan bijgedragen dat onderzoekers, die niet zelden ook zelf behandelaars zijn, meer oog hebben gekregen voor het perspectief van patiënten. Zij zullen bij het opzetten en uitvoeren van onderzoek vaker de zorgen en suggesties van patiënten serieus nemen. Steeds meer onderzoekers zien het belang van patiëntenparticipatie en erkennen dat daardoor de zorg voor patiënten beter aansluit bij hun verwachtingen. Een paar voorbeelden uit de praktijk: De begrijpelijkheid van informatie over deelname aan een onderzoek wordt groter als onderzoekspartners daarin meedenken. Zij zorgen ervoor dat moeilijke, medische termen worden uitgelegd of vervangen. Eén van mijn onderzoekspartners leest vooraf al mijn patiënteninformatie. Ik kan je vertellen dat dat bijzonder nuttig is. Uit: Interview met Nederlandse reuma-onderzoeker (RK) 14 Sinds onderzoekspartners actief bij OMERACT betrokken worden, is er veel meer aandacht ontstaan voor vermoeidheid bij reumatische aandoeningen. In de spreekkamer is dit een thema geworden dat niet meer van de tafel wordt geschoven met het argument dat heeft niets met reuma te maken of dat kunnen wij niet behandelen, daar moet u mee leren leven. Er is veel meer begrip gekomen voor vermoeidheid en het thema is nu bespreekbaar tussen patiënten en behandelaars. Onderzoekers hebben erkend dat de volhardendheid van onderzoekspartners hen daarvan bewust heeft gemaakt.

Onderzoekspartners beoordelen de haalbaarheid van een onderzoeksvoorstel vanuit patiëntenperspectief. Zij kunnen aangeven of deelname niet veel te belastend is voor de deelnemers en of verschillende testen niet op één dagdeel kunnen plaatsvinden. Zijn al die testen daadwerkelijk nodig? En is het mogelijk dat de onderzoeker de deelnemer thuis bezoekt? Bij het opstellen van richtlijnen voor de behandeling van reuma hebben onderzoekspartners aandacht gevraagd voor de gevolgen van medicijngebruik (bijvoorbeeld bij prednison) bij de aanwezigheid van een kinderwens, bij zwangerschap en bij het geven van borstvoeding. Nederlandse netwerk van onderzoekspartners (2008) Ik was vooral bezorgd of ik wel genoeg zou begrijpen om ook nog iets zinvols bij te kunnen dragen, maar vrij snel ontdekte ik dat mijn eigen ervaring meer dan genoeg was om in te brengen. Uit: Interview met een onderzoekspartner uit Engeland (PE) 15

6. Voor wie zijn deze resultaten verder van belang? Dit onderzoek toont aan dat patiëntenparticipatie bijdraagt aan meer relevant en beter onderzoek. Deze resultaten zijn allereerst belangrijk voor onderzoekers en onderzoeksinstellingen zoals universiteiten. Het helpt onderzoekers om na te denken over de vraag hoe zij hun onderzoek beter bij de leefwereld van patiënten kunnen laten aansluiten. Bovendien vinden zij hierin een aantal inspirerende voorbeelden van patiëntenparticipatie en praktische suggesties om hiermee zelf aan de slag te gaan. De resultaten zijn ook van belang voor financiers van wetenschappelijk onderzoek zoals het Reumafonds, het Ministerie van Onderwijs, het Ministerie van Volksgezondheid en ZorgOnderzoek Nederland Medische Wetenschappen (ZonMW). Zij investeren veel geld in wetenschappelijk onderzoek. Omdat zij met publiek geld onderzoek financieren, vinden zij het belangrijk dat resultaten bruikbaar zijn in de praktijk en bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen. Daarom willen zij dat eindgebruikers een duidelijke stem hebben in het verbeteren van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Zij willen daarvoor de middelen beschikbaar stellen, maar willen dan wel weten of patiëntenparticipatie echt zinvol is. De resultaten zijn tot slot van belang voor patiëntenorganisaties die graag meer betrokken willen zijn bij het bepalen van de onderzoeksagenda op een bepaald terrein of bij de uitvoering van wetenschappelijk onderzoek. De essentiële bijdrage van patiënten aan ons onderzoek is, dat zij ons confronteren met alle zaken waar wij nooit aan hebben gedacht, maar die echt belangrijk zijn voor hen. Het heeft een nieuw gebied van onderzoek geopend waardoor onze meet-instrumenten veel beter worden. Uit: Interview met Amerikaanse reuma-onderzoeker (RA) 16

Werken met patiënten is inspirerend en laat zien hoe patiënten echt als partners betrokken kunnen worden bij onderzoek. Zij leveren niet alleen gegevens en advies, maar vormen eigenlijk de basis waar het om gaat. Daarom is het gewoon essentieel, en het heeft mij echt als onderzoeker veranderd. Het heeft mijn ogen geopend voor de reikwijdte van thema s die voor patiënten van belang zijn. In feite, door deze openbaring heb ik mijn onderzoeksprioriteiten voor een groot deel gewijzigd. Mijn belangen, onderzoeksaanvragen, onderzoeksteam en zelfs de werving en selectie van nieuwe mensen heb ik nu gericht op the thema van patiëntgericht onderzoek. Uit: Persoonlijke correspondentie met een Amerikaanse reuma-onderzoeker 7. Hoe beïnvloeden de resultaten het doen van wetenschappelijk onderzoek? Dit onderzoek heeft geleid tot concrete instrumenten, aanbevelingen en enkele goede voorbeelden die onderzoekers houvast geven bij het vormgeven van wetenschappelijk onderzoek. De verwachting is dat veel onderzoekers hiervan gebruik zullen maken. 17

Het gaat dan om de aanbevelingen voor de EULAR die binnen het kader van dit proefschrift zijn ontwikkeld en door de EULAR officieel zijn erkend. De aanbevelingen geven advies over het betrekken van onderzoekspartners in wetenschappelijk onderzoek en staan vermeld in onderstaande tabel. AANBEVELINGEN van de EULAR 1 Participatie van onderzoekspartners wordt sterk aanbevolen voor klinisch onderzoek en voor de ontwikkeling van richtlijnen, en moet worden overwogen voor alle andere onderzoeksprojecten. 2 Participatie van onderzoekspartners moet overwogen worden voor alle fasen van onderzoek om de ervaringskennis te benutten, met het doel om de relevantie en kwaliteit van het onderzoeksproces te verbeteren. 3 Bij ieder project dient een minimum van twee onderzoekspartners betrokken te worden. 4 Het werven van onderzoekspartners dient ondersteund te worden door een heldere omschrijving van de verwachte bijdragen. 5 Bij de selectie van onderzoekspartners dient men rekening te houden met communicatieve vaardigheden, motivatie en een kritische maar ook constructieve houding. 6 De projectleider moet de deelname van onderzoekspartners faciliteren, rekening houden met hun specifieke behoeften en hen aanmoedigen om actief mee te doen. 7 De projectleider moet ervoor zorgen dat onderzoekspartners informatie en training krijgen die past bij hun taak. 8 De bijdragen van onderzoekspartners aan projecten moet op een passende manier worden erkend, inclusief co-auteurschap wanneer aan de eisen daartoe wordt voldaan. 18

Het is de verwachting dat deze aanbevelingen ook bruikbaar zijn voor onderzoekers en onderzoekspartners buiten de reumatologie. In Nederland gebeurt dat al op kleine schaal op het terrein van bijvoorbeeld hart- en vaatziekten, oncologie en de ziekte van Parkinson. Op de eerste plaats rechtvaardigt patiëntenparticipatie alles wat we doen. Maar daarnaast ben ik van mening dat vanuit een wetenschappelijk standpunt patiëntenparticipatie de kwaliteit van ons onderzoek verhoogt omdat wat patiënten vinden, belangrijke informatie oplevert. Ik ben er altijd van overtuigd geweest dat wat patiënten ons vertellen, nauwkeuriger is dan wat we van het laboratorium mogen verwachten. Uit: Interview met Amerikaanse vertegenwoordiger van de Federal Drug Administration (FDA) (RD) 8. Hoe beïnvloeden de resultaten de organisatie van de gezondheidszorg? Wetenschappelijk onderzoek is mensenwerk. Dit werk verloopt vaak in kleine stapjes. Het is zelden dat iemand een wetenschappelijke doorbraak ontketent met een uitvinding of een nieuwe theorie. Dat geldt in zekere zin ook voor dit onderzoek. Ogenschijnlijk zijn de bevindingen die hier worden gepresenteerd niet baanbrekend. Sommige zaken ogen soms zelfs zo vanzelfsprekend, dat we het nauwelijks het vermelden waard vinden. Toch biedt dit proefschrift iets nieuws. Mijn onderzoek laat zien dat het zinvol is om op een andere manier naar mensen met een chronische ziekte te kijken. Niet alleen als patiënt, maar ook als mens met vele mogelijkheden, vaardigheden en ideeën. Ons gezondheidszorgsysteem verwacht van mensen die geconfronteerd worden met een 19

chronische ziekte, dat zij al die kennis en vaardigheden verliezen en veranderen in onwetende en volgzame patiënten. Dit onderzoek beschrijft hoe mensen met reuma in staat zijn om actief mee te denken met wetenschappelijk onderzoek. Dit levert soms verrassende resultaten op waardoor onderzoek en gezondheidsvoorzieningen veel beter aansluiten bij de alledaagse wereld van chronisch zieken. Maar dan moet de gezondheidszorg aan onderzoekers wel de mogelijkheid bieden om met patiënten in gesprek te gaan. Het huidige systeem werkt daar vaak niet aan mee. Er zijn veel praktische, juridische of economische belemmeringen waardoor onderzoekers geen beroep doen op de (ervarings)kennis en vaardigheden van patiënten. Dat is jammer. Nu steeds duidelijker wordt dat echte patiëntenparticipatie werkt, zal ook de overheid en gezondheidszorg nieuwe regels moeten bedenken om dit ook in de praktijk mogelijk te maken. Opdracht tijdens training van onderzoekspartners: Brainstorm over het monitoren van onderzoek vanuit patiëntenperspectief 20

Gesprekken met mijn onderzoekspartner waren voor mij een goede manier om een nieuw terrein te leren kennen waar ik zelf nog niet helemaal in zat. Dat was niet alleen heel verhelderend, maar ook gewoon leuk. Uit: Interview met Nederlandse reuma-onderzoeker (RK) Mijn deelname aan het onderzoek was een waardevolle ervaring. Ik heb veel geleerd over mijn eigen ziekte. En ook hoe de effectiviteit van nieuwe behandelingen in het algemeen wordt gemeten. Ik leerde veel van de ervaringen en opvattingen van andere patiënten die anders waren dan de mijne. En natuurlijk zag ik ook duidelijk het verschil in beleving tussen behandelaars en patiënten. Uit: Interview met een onderzoekspartner uit Engeland (PM) 9. Wat heeft dit onderzoek mij persoonlijk opgeleverd? Dit onderzoek heeft mij veel geleerd over het doen van onderzoek. Die kennis is belangrijk omdat ik daarmee andere patiëntvertegenwoordigers vertrouwd kan maken met het proces van onderzoek doen, de terminologie die daarbij gebruikt wordt en hoe zij dit proces vanuit patiëntenperspectief kunnen beïnvloeden. 21

Het heeft mij ook geleerd dat mijn eigen ervaringsdeskundigheid een belangrijke meerwaarde kan hebben voor het verbeteren van dit wetenschappelijke onderzoek. Als patiëntonderzoeker ben ik bij uitstek in staat om de kloof te overbruggen tussen onderzoekers en patiënten. Omdat ik de taal van beide werelden heb leren spreken, kan ik een brug slaan tussen die beide werelden. De rol van patiëntonderzoeker is relatief nieuw en deze heb ik geprobeerd invulling te geven. In het Engels heb ik die rol omschreven als gobetween. Dat is een unieke en nieuwe positie waarin ik mensen kan stimuleren om nieuwe samenwerkingsrelaties aan te gaan. Binnen een aantal projecten heb ik geleerd om daarvoor goede randvoorwaarden te scheppen. Bij voorbeeld door het creëren van een veilige omgeving waarin een echte dialoog tussen patiënten en onderzoekers tot stand kon komen. Daarnaast heeft dit onderzoek mij meer inzicht gegeven in het ontstaan en de behandeling van mijn eigen reumatische aandoening. Ik ben ervan overtuigd dat ik daardoor beter in staat ben om voor mijn eigen gezondheid te zorgen. Door mijn behandelaars wordt ik geaccepteerd als een gelijkwaardige gesprekspartner en worden besluiten altijd in gezamenlijkheid genomen. Tot slot heeft het doen van dit onderzoek mij veel voldoening gegeven. Het heeft zin en richting gegeven aan mijn leven en bovenal ook veel nieuwe vrienden opgeleverd. 10. Wie heeft dit onderzoek mogelijk gemaakt? Dit onderzoek is uitgevoerd onder de vlag van de afdeling Metamedica van de Vrije Universiteit (VU Medisch Centrum) te Amsterdam. Wie zich op het terrein van wetenschappelijk onderzoek begeeft, moet verschillende keuzes maken. Allereerst is het belangrijk om het onderzoeksthema af te bakenen. In mijn geval was dit eenvoudig: ik wilde meer weten over de rol van mensen met reuma in wetenschappelijk onderzoek, anders dan die van proefpersoon of respondent. De tweede vraag ging over de haalbaarheid van mijn streven om te promoveren. Tineke Abma overtuigde mij dat ik een proefschrift zou kunnen schrijven als buitenpromovendus. Tineke is hoogleraar participatie in de ouderenzorg aan het VU Medisch Centrum en een specialist in kwalitatief 22

onderzoek. Zij was enthousiast over mijn betrokkenheid bij reumaonderzoek en bood aan om mij bij dit streven te helpen. Ik wilde dat mijn onderzoek weerklank zou vinden in de medische wereld, m.n. in de reumatologie. Daarom zocht ik contact met. John Kirwan, een hoogleraar reumatologie aan de Universiteit van Bristol (Verenigd Koninkrijk). John had ik leren kennen tijdens de OMERACT conferenties en was de coördinator van het patiëntenperspectief. Hij is ook een specialist op het gebied van klinisch onderzoek. De deskundigheid van beiden vormde een uitstekende basis om mij op het pad van onderzoeker te begeleiden. Beide promotoren hebben dit onderzoek mogelijk gemaakt door mij voortdurend te inspireren met hun enthousiasme voor het thema en door hun kennis en ervaring met mij te delen. Zij respecteerden mijn achtergrond als buitenpromovendus en persoon met een chronische ziekte. Dit houdt in dat ik met een grote mate van vrijheid dit onderzoek heb mogen opzetten en uitvoeren. Maar ook dat er veel begrip was voor de omstandigheden dat werkzaamheden afgestemd moesten worden op de eigen aard van de ziekte. Ik hoop dat door de samenwerking de houding van onderzoekers zal veranderen. Uit: Interview met een onderzoekspartner uit Frankrijk (PA) 11. Welk hoofdstuk biedt een goede introductie tot het thema van mijn onderzoek? Natuurlijk zijn alle hoofdstukken van mijn proefschrift mij even dierbaar. Maar als iemand slechts één hoofdstuk zou willen lezen, dan adviseer ik hoofdstuk 5. Dit hoofdstuk gaat over de invloed van onderzoekspartners gedurende vijf OMERACT conferenties tussen 2002 en 2012. Dit hoofdstuk is ook één van de eerste publicaties waarin de meerwaarde van structurele patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek systematisch wordt onderzocht en beschreven. Daaruit blijkt dat die invloed veel verder reikt dan alleen het aandragen van thema s die voor patiënten van belang zijn. 23

Onderzoekspartners hebben actief bijgedragen aan het benoemen van belangrijke uitkomstmaten vanuit patiëntenperspectief en aan de ontwikkeling van nieuwe meetinstrumenten. Daarnaast hebben zij de cultuur en werkwijze van onderzoekers beïnvloed. Daardoor zijn onder andere het taalgebruik van onderzoekers en de onderlinge communicatie veranderd. Er is veel meer begrip ontstaan voor de ervaringskennis van patiënten en ook over methoden die bruikbaar zijn om die kennis te integreren met medischwetenschappelijke kennis. Voor wie meer wil weten hoe ik als patiëntvertegenwoordiger in de wereld van onderzoek ben gerold en hoe ik mijn rol als patiëntonderzoeker heb ervaren, is hoofdstuk 9 interessant. Hierin beschrijf ik een aantal dilemma s die ik heb ondervonden tijdens een drietal interviews. Als patiëntonderzoeker heb ik getracht om voorwaarden te scheppen voor een gelijkwaardige dialoog. Daarvoor is het vaak belangrijk om te zorgen dat de stem van patiënten niet ondersneeuwt door de kennis die onderzoekers inbrengen. Het ondersteunen van onderzoekspartners, zonder daarbij mijn persoonlijke ervaringen met reuma een rol te laten spelen, is een uitdaging. In dit hoofdstuk doe ik daarvan verslag. Ik denk, om heel eerlijk te zijn, dat het proces van patiëntenparticipatie in OMERACT en de veranderingen in uitkomstmaten en het gebruik daarvan in medicijn-onderzoek veel voordeel heeft opgeleverd voor heel veel patiënten. Uit: Interview met een reuma-onderzoeker uit Zweden (RB) 24

INHOUD PROEFSCHRIFT Hoofdstuk 1 Inleiding Achtergronden, onderzoeksvragen en onderzoeksmethode Hoofdstukken 2 en 3 De patiënt als onderzoekspartner Gevalsbeschrijving 1: Het Nederlandse netwerk van onderzoekspartners De waarde van het FIRST model in de praktijk Implementeren van veranderingen vanuit systeemperspectief Hoofdstuk 4 De patiënt als commissie-lid Gevalsbeschrijving 2: De aanbevelingen van de Europese koepel voor reumatologie (EULAR) voor het betrekken van onderzoekspartners in wetenschappelijk onderzoek Hoofdstukken 5 t/m 8 De patiënt als congresdeelnemer Gevalsbeschrijving 3: Tien jaar patiëntenparticipatie in OMERACT De meerwaarde van patiëntenparticipatie De succes- en faalfactoren van patiëntenparticipatie Ervaringen van nieuwe onderzoekspartners Samenvatting en aanbevelingen voor OMERACT Hoofdstuk 9 De patiënt als onderzoeker Gevalsbeschrijving 4: Over mijn persoonlijke ervaringen als patiënt èn onderzoeker Hoofdstuk 10 Discussie Samenvatting en interpretatie van mijn belangrijkste bevindingen vanuit de theorie van de Duitse filosoof Jürgen Habermas. 25

Verder lezen Wilt u meer lezen over het specifieke onderwerp in deze brochure? Neem dan contact op met de schrijver. Hij kan u een afzonderlijk artikel of het proefschrift Patient Participation in Rheumatology Research. A Four Level Responsive Evaluation toesturen. Email: martinusdewit@hotmail.com. Het proefschrift kan ook worden besteld via de boekhandel: ISBN: 978-90-821535-0-7 OMERACT panel van onderzoekspartners (2006) 26

27

Maarten de Wit (1961) onderzoekt in zijn proefschrift de voorwaarden en effectiviteit van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek op één specifiek terrein in de gezondheidszorg: De reumatologie. Hij heeft al meer dan 35 jaar een reumatische aandoening en is als onderzoekspartner actief betrokken bij de ontwikkeling van wetenschappelijk onderzoek. In dit boek schrijft hij over vier manieren waarop patiënten als onderzoekspartners samenwerken. Iedere studie levert unieke bevindingen op over factoren die bijdragen aan het succes of mislukken van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. De auteur hoopt dat deze bevindingen onderzoekers en onderzoekspartners zal inspireren en ondersteunen op de weg naar meer patiëntgeoriënteerd onderzoek. 28 PARTICIPATIE-REEKS