Digna Contact Juni 2015

Digna Contact Juni 2015 Zomer uitgave voor nierpatiënten in West-Brabant

Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant 37 e editie no. 1 juni 2015 Inhoud: Pag. 2 Inhoud Pag. 3 Voorwoord Charles Martens Pag. 4-5 Ontruimen moet je oefenen Pag. 6 Hooikoorts seizoen op komst Pag. 7-8 Verslag Alg. ledenvergadering Ad van den Enden Pag. 9 Gefeliciteerd met certificaat Adje van den Ham- Delhij Pag. 10-12 Verslag activiteiten 2014 Charles Martens Pag. 13 Stop je negativisme Pag. 14 Blijf ook in 2015 allert! Pag. 15 Advertentie Pag. 16 Goed om te weten Pag. 17 Even lachen Pag. 18 Tekort aan orgaandonoren.. Pag. 19 Je bent oud als je.. Pag. 20 Advertentie Pag. 21 Geschiedenis feiten en cijfers Harrie Baars Pag. 22 Lid worden Pag. 23 Recept Bestuur Digna Voorzitter Charles Martens tel.: 076-5217120 Penningmeester: Ad van den Enden tel.: 076-5217012 Redactie van Digna Contact Betalingen en contributie. Coördinator: Charles Martens NL32RABO0147744253 Corresp. Breda Cees Lustig t.n.v. Digna Patiëntenvereniging Corresp. Roosendaal Bertha Boeren Hofhage 4 Techn. Coördinator Jan v.d. Koedijk 4813 XL Breda Kopij De kopij voor het volgende nummer van Digna Contact dient, liefst als E-mail, uiterlijk voor 26 augustus 2015 te worden ingeleverd bij één van bovenstaande redactieleden. De redactie houdt zich het recht voor om binnengekomen kopij te corrigeren en/of in te korten. Belangrijke telefoonnummers. Amphia ziekenhuis Breda tel.: 076-5953000 Dialyse afdeling Breda tel.: 076-5953618 Maatschappelijk werk Breda tel.: 076-5954202 Franciscus Ziekenhuis R daal tel.: 0165-588000 Dialyse afdeling Roosendaal tel.: 0165-588333 Maatschappelijk werk R daal tel.: 0165-588555 NVN tel.: 035-6912128 Nierstichting tel.: 035-6978000 Luistertelefoon NVN tel.: 0800-0226667 2

VOORWOORD Ondanks de nog steeds forse onderbezetting is het ons, na veel inspanning, toch gelukt weer een Digna Contact aan U te kunnen presenteren. Nogmaals wil ik met klem een verzoek doen aan de leden om kandidaten te zoeken voor bestuursfuncties of leden die zich in willen zetten voor ons blad Digna Contact. Laten we hopen dat reacties niet uitblijven. Tot slot even wat vrolijker nieuws met betrekking tot de activiteiten. De barbecue op vliegbasis Gilze-Rijen en de bijeenkomst op 31 mei a.s. bij Café Buitenlust zijn weer gepland en we hopen op goede reacties. Tot slot wens ik U een fijne en zonnige zomer en hoop dat U met veel plezier Digna Contact zult lezen. Charles Martens, Voorzitter. 3

Ontruimen moet je oefenen Brandveiligheid is van groot belang en krijgt dan ook veel aandacht in het Amphia Ziekenhuis. Zo zijn maatregelen getroffen die brand moeten voorkomen of de gevolgen tot een minimum moeten beperken. Op alle afdelingen van het ziekenhuis zijn handblussers en brandslangen aanwezig. In nagenoeg alle ruimtes met een verhoogd brandrisico zijn rookmelders geplaatst. Sommige afdelingen hebben vanwege het verhoogde brandrisico tevens een sprinklerinstallatie, zodat tijdig en adequaat kan worden gehandeld bij eventuele calamiteit. Bedrijfshulpverlening Het Amphia Ziekenhuis beschikt over een interne hulpdienst: de Bedrijfshulpverlening (BHV). Deze hulpdienst is bedoeld om tijdens gevaarlijk situaties (calamiteiten) letsel en schade van patiënten, bezoekers en medewerkers zoveel mogelijk te voorkomen en te beperken. De medewerkers van de Bedrijfshulpverlening, de zogenoemde 'bedrijfshulpverleners' (BHV-ers) zijn hiertoe speciaal opgeleid. Gedurende het hele jaar zijn 24 uur per dag BHV-ers in het ziekenhuis om tijdens een eventuele calamiteit te kunnen handelen. Vlucht- en ontruimingsplannen Op elke afdeling van het Amphia Ziekenhuis, op alle drie de locaties (Molengracht, Langendijk en Pasteurlaan) vindt u vluchtplannen, waarop is aangegeven langs welke route u bij een calamiteit (zoals een brand) de afdeling/het gebouw moet verlaten. Verder beschikt onder andere de dialyse afdeling over een ontruimingsplan. Hierin staat specifiek aangegeven wat de bijzondere kenmerken van de dialyse afdeling zijn in relatie tot brandveiligheid en hoe te handelen bij een ontruiming. De ontruiming van een ziekenhuis afdeling als de dialyse is complex, omdat er in korte tijd ook minder redzame mensen moeten worden geëvacueerd. Voor ons team is het dus van grote meerwaarde calamiteiten met regelmaat te oefenen om zodoende bij een werkelijke calamiteit met vertrouwen, professioneel en rustig te kunnen handelen. Oefeningen Om goed voorbereid te zijn op een eventuele calamiteit houdt de Bedrijfshulpverlening regelmatig kleine en grote calamiteitenoefeningen in en rondom het gebouw. Dit gebeurt al dan niet in samenwerking met het bureau B&V Partners Veiligheid uit Zevenbergen. Op de afdeling dialyse van het Amphia Ziekenhuis wordt jaarlijks een ontruimingsoefening georganiseerd voor en door het dialyse team. Afgelopen zondag 2 november 2014 is deze oefening gehouden op de locatie MG. Afwisselend is dit op de locatie Pasteurlaan in Oosterhout en Molengracht in Breda. De ontruiming wordt voorbereid, begeleid en geëvalueerd in samenwerking met het bureau B&V zoals hierboven vernoemd. Drie verschillende calamiteiten zijn in scene gezet, met rook, dichtslaande branddeuren en ontruiming van een deel van de afdeling. Vervolgens 4

wordt deze ontruimingsoefening geëvalueerd en volgen nieuwe actiepunten ter verbetering voor de volgende oefening. Op deze manier blijft ons dialyse team getraind en geschoold in het uitvoeren van een veilige en professionele uitvoering van een ontruiming. Natuurlijk vinden wij het belangrijk dat ook de patiënten van de afdeling dialyse goed geïnformeerd zijn en bekend raken met wat te doen bij een eventuele calamiteit. Stel hierover gerust uw vragen aan de verpleegkundigen op de dialyseafdeling. 5

Hooikoortsseizoen op komst. Helaas, waar we het voorbije jaar nog zo dankbaar waren om de zachte winter en de vroege zomer, blijkt daar nu een serieuze keerzijde aan vast te hangen. Het zou er immers voor kunnen zorgen dat er meer pollen in de lucht zijn. Slecht nieuws voorhooikoortspatiënten dus. Wat kan je doen tegen hooikoorts? Draag een zonnebril en probeer zo weinig mogelijk in jeogen te wrijven. Toch last van geïrriteerde ogen? Verzacht de jeuk dan met een vochtig washandje. De meeste pollen vinden hun weg naar binnen via het raam. Met simpel muggengaas kan je al makkelijk 8o% van de pollen de toegang ontzeggen. Probeer zo vaak mogelijk de stofdoek en stofzuiger boven tehalen. Zo verwijder je pollen én je houdt er ook nog eens een kraaknet huis aan over. Uiteraard kunnen pollen ook in je kleren en haren verzeild raken, was dus regelmatig je haren en laat de wasmachine maar wat overuren draaien. Je kan ook medicatie tegen hooikoorts gebruiken. Deze komen in de vorm van tabletten, neussprays en oogdruppels. 6

Verslag van de Algemene Ledenvergadering van Digna Nierpatiëntenvereniging voor West-Brabant, die werd gehouden op zondag, 1 maart 2015 in Restaurant Kir Royal te Schijf. Aanwezig waren 34 leden van de 190 leden. Het bestuur bestaat uit de heren Charles Martens (voorzitter), Ad van den Enden (penningmeester I vice-voorzitter. Cees Lustig (Dialyse Amphia Breda) en Bertha Boeren (Dialyse Bravis Roosendaal) 1. Welkom door de voorzitter De voorzitter opent om 14.30 uur de vergadering en heet iedereen van harte welkom. 2. Opening van de vergadering De voorzitter memoreert de overledenen van het afgelopen jaar. 3. Mededelingen en ingekomen stukken Mededelingen Afwezig met kennisgeving: Dhr.en Mw. De Laat, Dhr.en Mw. Van Loon, Dhr. En Mw. Wagemakers. Vacatures Digna Contact. De voorzitter doet een dingend beroep op de leden zich op te geven voor een van de vacatures van Digna Contact t.w. 2 redacteuren en 2 commissieleden (Breda/Roosendaal). De voorzitter geeft een functiebeschrijving per vacature en een geschatte tijdsbesteding. Tijdens de vergadering geen aanmelding van kandidaten. Heeft men belangstelling of behoefte aan informatie dan verzoekt de voorzitter met hem contact op te nemen Ingekomen Stukken Er zijn geen ingekomen stukken. 4. Notulen van de vorige vergadering van 23-02-2014 Er zijn geen op- of aanmerkingen. De notulen worden onder dankzegging aan de notulist geaccordeerd. 5. Verslag secretaris van de activiteiten in 2014 en planning 2015. Kortheidshalve verwijzen wij naar de bijlage. 6. Verslag penningmeester financieel overzicht 2014 en begroting 2015. In het boekjaar 2014 gaf de W&V-rekening aan ontvangsten een bedrag van 17.820,90 en aan uitgaven een bedrag van 20.172,43 te zien, wat resulteerde in een negatief saldo van 2.351,53 Dit bedrag, in mindering op het Eigen Vermogen en Reserve levert een liquiditeitspositie op van 25.683,92. Inbegrepen in het negatieve saldo zijn de kosten van het Jubileum Digna 35 jaar ad. 6.506,80. ( Begroot 10.000,00 ) In de begroting 2015 zijn de ontvangsten op 17.350,00 en de uitgaven op 12.700,00 begroot, wat resulteert in een positief saldo van 4.650,00 7

7.Verslag kascontrole Commissie en benoeming leden kascontrole 2015 Mevrouw van den Ham en de heer van Tilburg hebben op 1 maart 2015, voorafgaande aan de Algemene ledenvergadering in Restaurant Kir Royal in Schijf de kascontrole verricht en alles in orde bevonden. De commissie verleent schriftelijke décharge aan de penningmeester voor het door hem in 2014 gevoerde financiële beleid. Mevrouw van den Ham en de heer van Tilburg waren herkiesbaar en zijn ook volgend jaar leden van de kascontrole commissie. Als reserve heeft Mw.Keek zich beschikbaar gesteld. 8. Bestuursverkiezing Volgens het rooster van aftreden was in Februari 2015 de heer Martens aftredend. De heer Martens heeft aangegeven als voorzitter actief te blijven tot een nieuwe voorzitter gevonden is. Hij verzoekt de leden na te denken over zijn opvolging. Door het overlijden van Mw. T Geertsin november 2014 hebben wij ook z.s.m. een nieuwe secretaris nodig. 9. Kandidaatstelling door leden Bij de secretaris hebben zich geen nieuwe kandidaat bestuursleden aangemeld. 10. Bekendmaking Bestuursverkiezing Met algemene stemmen "voor" worden de heren Martens en van den Enden door de aanwezige leden herkozen. 11. Rondvraag Harry Baars : Door de heer Baars aangegeven dat het belangrijk is voor de leden om het kwartaalblad " Digna Contact " 4 x per jaar te laten verschijnen. Jan Gabriëls: vraagt om de mogelijkheden te onderzoeken om nieuwsbrieven, uitnodigingen e.d. via E-mail te verspreiden. 12. Sluiting van de vergadering De voorzitter sluit om 15.30 uur de vergadering en nodigt de leden uit voor het vervolgprogramma. notulist, Ad van den Enden Opgemaakt te Breda op 3 maart 2015. 8

Uitreiking certificaat actieve dialyse mevrouw Jaspers van Dijk heeft na 1 jaar begeleiding alle doelen behaald en bouwt zelf de Artis dialysemachine op, controleert de instellingen en bloeddruk nauwkeurig en noteert dit in het verpleegkundig dossier. Ze behoudt zelf de regie over haar behandeling. Het dialyseteam is heel trots op haar. Van harte gefeliciteerd! Adje van den Ham- Delhij. 9

Verslag Activiteiten 2014 door de voorzitter. LEDEN Het aantal leden per 01-01-2014 bedroeg 200 en per 31-12-2014 waren dit er 190 Per saldo een netto achteruitgang van 10 leden. De onderverdeling van de 190 leden per 31-12-2014 is als volgt: Pre-dialysepatiënten 17 Hemodialysepatiënten 38 Peretoneale Dialyse 11 Nefrotisch Syndroom 1 Getransplanteerden 45 Partnerleden 52 Nabestaande Leden 19 Ziekenhuis Personeel 7 Dit betekent dat ons ledental voor 59% bestaat uit patiënten en 41% uit niet patiënten. BESTUUR Het Bestuur bestond na de Algemene Ledenvergadering van 23-02-2014 uit: Charles Martens - voorzitter Ad van den Enden - penningmeester/vice-voorzitter Toos Geerts - secretaris Cees Lustig - bestuurslid belast met zaken betreffende het Amphia Ziekenhuis in Breda in algemene zin en in het bijzonder met de dialyseafdelingen in Breda en Oosterhout. Bertha Boeren - bestuurslid belast met zaken betreffende het Bravis Ziekenhuis In Roosendaal in algemene zin en in het bijzonder met de dialyseafdeling in Roosendaal. Het Bestuur had het afgelopen jaar wederom een tweemaandelijkse vergaderfrekwentie, waarvan het overleg met de hoofden van de dialyseafdelingen Amphia en Bravis een vast onderdeel was. De vergaderingen werden afwisselend gehouden in de ziekenhuizen van Breda en Roosendaal. Daarnaast werden de contacten tussen de lokale verenigingen en de NVN (Nierpatiëntenvereniging Nederland) in 2014 inhoud gegeven middels het gezamenlijk organiseren van : 14-03- 2014 Stand World Kidney Day in de ziekenhuizen van Breda en Roosendaal. 17-05-2014 Themadag Tilburg over "Lifestyle na de transplantatie, medicatie, huid, Voeding en beweging". Een interessant onderwerp voor de doelgroep getransplanteerden. Ruim 100 leden uit de regio Zuid woonden de themabijeenkomst bij. Bovendien waren wij als vereniging actief op Nationale Donorweek d.m.v. stand in het Amphia en Franciscus Ziekenhuis. Wij danken Bertha Boeren en Cees en Joke Lustig voor hun inbreng Digna te vertegenwoordigen op deze stands. 10

In het afgelopen jaar vond wederom het tweejaarlijks overleg plaats met de Brabantse Nierpatiëntenverenigingen (Eindhoven, Veldhoven, Den Bosch en Tilburg) Het overleg resulteerde o.a. in het gezamenlijk (Digna met NVN en NPV Catharina Ziekenhuis Eindhoven), organiseren van een themadag voor de Regio Zuid. Commissies Voor zover er sprake was van ontwikkelingen of personeelmutaties in de commissies delen wij u deze mede: Digna Activiteiten Ook dit jaar maakten een groot aantal leden weer gebruik van de door de Activiteiten Commissie en Bestuur georganiseerde activiteiten Het Bestuur dankt de leden van de Reiscommissie, Ad van Turnhout, Jack Moerenhout en Antoon van Oosterhout, alsmede de bestuursleden voor hun inzet. Digna Contact: Onze voorzitter heeft reeds nadrukkelijk aandacht gevraagd voor de ontstane vacatures. De technische afwerking van Digna Contact zal met ingang van 2014 geschieden door Jan van de Koedijk. Commissie Sociale Contacten: Leden zullen incidenteel worden ingeschakeld om assistentie te verlenen bij activiteiten in algemene zin en in het bijzonder op de dialyse-afdelingen van de ziekenhuizen. Uitbreiding met name door dames is gewenst. Op dit moment verleent mw. Boeren haar medewerking in Roosendaal en Cees Lustig in Breda. Belangstellenden kunnen zich melden bij de secretaris. Commissies Website Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant: Wij hebben een vacature voor het onderhouden van de website door een Digna Contactmedewerker (zie vacature) Jubileum 35-jarig bestaan: Het jubileum van het 35-jarig bestaan van Digna mag men met enige trots geslaagd noemen. De feestcommissie heeft met veel zorg een programma gemaakt waar eenieder van heeft kunnen genieten. De aftrap startte met een bezoek aan vliegveld Breda waar een een bezoek werd gebracht aan het vliegend Museum in Seppe en restaurant De Cockpit. Op 19 Oktober werd er een rondvaart gemaakt door de Biesbos met een bezoek aan het Biesbos-museum en een lunch op de boot. Als goede afsluiter van de dag werd er een Diner genoten in hotel Princeville. Onze grote dank gaat uit naar de feest -organisatiecommissie bestaande uit: Jacyueline Keek, Toos Geerts, Ad van den Enden, Chales Martens. Activiteiten 2014, voor zover nog niet medegedeeld: Februari 25-02-2014 Algemene Ledenvergadering (43 deelnemers) Lezing Bregje Simons : mogelijkheden ij Nierinsufficiëntie 11

November Herdenkingsdienst overleden dialysepatiënten Breda en Digna leden. Wegens geringe aanmeldingen is deze herdenkingsdienst niet doorgegaan. December 25-12 -2014 Kerstattentie dialyseafdelingen Breda, Oosterhout en Roosendaal. 14-12-2014 Kerstviering Kir Royal Schijf. Activiteitenplaning 2015 In grote lijnen komt deze overeen met de activiteiten in 2014. Wij organiseren wederom een themadag samen met de NVN en de NPV Catharina Ziekenhuis Eindhoven in Tilburg. Breda, 01-03-2015 Charles Martens Voorzitter Digna 12

Stop je negativisme! Het kan zijn dat je zeurt, piept en klaagt zonder dat je je dat bewust bent. Door dit gedrag verspreid je veel negativisme om je heen. Zeker als je het met de regelmaat van de klok doet en je weinig oplossingsgericht bezig bent. Het is goed mogelijk dat de ander je door dit gedrag gaat ontlopen, misschien zelfs negeren. De ander houdt er niet van dat je zijn/haar territorium bevuilt met negativisme. Als je goed naar je lichaam luistert, zul je merken dat zeuren, piepen en klagen uiteindelijk niet echt opluchten. Integendeel, het maakt je futloos en moe. En je blijft zitten met gevoelens van frustratie, machteloosheid, moedeloosheid. Zeuren en klagen is in feite verloren energie, want het leidt tot niets goeds. Alleen tot verwijdering tussen jou en de ander. Als je je futloos voelt, als je gebrek hebt aan energie, vraag jezelf dan eens eerlijk af hoeveel tijd je steekt in piepen, zeuren, klagen. Gedrag waarvan je hoopt dat het iets In beweging zet, zal veranderen. Het is goed mogelijk dat je onbewust doodmoe bent van je eigen negativisme. Gedrag dat vernietigend werkt op je eigen innerlijk en op je connecties met de ander. 13

Blijf ook in 2015 alert op de babbeltruc! Juist ouderen zijn vaak te beleefd of vriendelijk en trappen daarom eerder in de babbeltruc. Onbekende mensen bellen aan, keurig gekleed en met een geloofwaardig verhaal. De neiging is groot om hen binnen te laten, de pinpas te 'laten controleren' of uw telefoon af te staan voor een 'noodtelefoontje'. En dan is het snel gebeurd Let op voor wie u open doet! Voor u het beseft zijn er spullen meegenomen, is er geld afgeschreven of is die zielige mevrouw er met uw telefoon vandoor. De babbeltruc kent vele vormen. Hij werkt vooral zo goed omdat u wordt overrompeld. Hier een paar tips en voorbeelden. Oplichters zijn erg goed in zielige praatjes. Autopech, portemonnee gestolen, ze willen uw telefoon gebruiken om 112 te bellen... Laat ook iemand met een zielig verhaal buiten wachten. Geef uw telefoon niet af, maar bel zelf 112 als u denkt dat dit nodig is. Twijfelt u aan het verhaal, vraag dan om legitimatie. Ook als degene zegt dat hij van een officiële instantie komt, zoals de gemeente of een bedrijf of instelling. Bekijk pasjes en papieren heel nauwkeurig. Vertrouwt u het nog niet? Bel dan de instelling of het bedrijf op vóór u de persoon binnenlaat. Laat u niet overrompelen. Als het donker is of als iemand onverwacht voor de deur staat- een medewerker van het elektriciteitsbedrijf bijvoorbeeld - vraag dan gerust of die persoon later terug kan komen. Geef nooit uw pincode af. Bankmedewerkers komen nooit aan de deur en bellen of mailen u ook niet om uw pincode te vragen. Bankmedewerkers hebben uw pincode ook niet nodig om uw bankpas te blokkeren. Oplichters zijn er goed in om u af te leiden. Soms sluipen ze binnen via de achterdeur terwijl ze u voor bezighouden. Doe de achterdeur standaard op slot. 14

15 15

GOED OM TE WETEN A. P.D. Automatische peritoneale dialyse: dialyse door het Peritoneum met spoelwater in de buikholte. Door gebruik van een machine met pomp en bewakingsfunctie, stroomt een bepaalde hoeveelheid spoelwater voortdurend door de buikholte. Bij verzadiging wordt deze spoelvloeistof vervangen. APO wordt meestal 's nachts uitgevoerd. Men noemt APO ook "CCPD" of Continue Cyclische Peritoneale Dialyse. Adrenaline Hormoon aangemaakt in de bijnierschors. Adrenaline stimuleert onder andere de verhoging van het suikergehalte in het bloed en verhoogt de hartslag. Het levert als het ware een energieopstoot en is ook verantwoordelijk voor het rood aanlopen van het gelaat; het blozen. Anemie Bloedarmoede waarbij te weinig rode bloedcellen in het bloed aanwezig zij n. Hierdoor krijgt het lichaam niet genoeg zuurstof en voelt men zich vermoeid, vertoont men bleekheid en kan de hartslag veranderen. Anemie komt steeds voor bij chronisch nierzieken. Biopsie De procedure waarbij een klein stukje weefsel van een orgaan (nier, blaas) wordt weggenomen voor microscopisch onderzoek. 16

Even lachen.. Jefke gaat biechten, hij heeft een zonde begaan Pastoor: "Hoezo, mijn zoon?" Jefke: "Ik heb een meisje meegenomen naar mijn slaapkamer." Pastoor: "Dat is geen zonde. Jefke: "Ja, maar ik heb haar schoenen en kousen uitgetrokken. Pastoor: "Dat is geen zonde. Jefke: "En toen heb ik haar jurkje en haar broekje uitgetrokken." Pastoor: "Dat is geen zonde."lefke: "Maar toen zijn we op bed gaan liggen." Pastoor: "Dat is nog geen zonde. Wat gebeurde er toen?" Jefke: "Toen kwam mijn vader binnen... " Pastoor: "Dat is zonde!" Jantje en zijn oma Jantje en zijn oma gaan naar de supermarkt. Jantje ziet 2 euro liggen vraagt jantje aan zijn oma mag ik dat oppakken? zegt oma nee want alles wat op de grond ligt is vies. drie straten verderop vind Jantje 20 euro. vraagt die weer mag ik dat op pakken? zegt oma nee want alles wat op de grond ligt is vies. daarna valt oma over een bananenschil vraagt oma kan je me helpen Jantje zegt: nee want alles wat op de grond ligt is vies Fiets gejat Een man is zijn fiets kwijt. Hij gaat naar de pastoor en vertelt hem dat zijn karretje Naar alle waarschijnlijkheid is gestolen. Daarom vraagt hij de pastoor of hij in zijn preek van aanstaande zondag de tien geboden aan de orde wil stellen. Bij het gebod Gij zult niet stelen zal de man dan goed rondkijken of een van de kerkgangers zich soms verraadt door een kop als vuur van berouw en schaamte te krijgen. Hij zou dan de eventuele fietsendief kunnen zijn. Zo gezegd, zo gedaan. Een tijdje later ontmoeten de twee elkaar opnieuw. De pastoor is natuurlijk benieuwd of de fiets inmiddels terecht is. Dat zal ik u vertellen, meneer pastoor. Toen u afgelopen zondag bij het gebod Gij zult niet echtbreken was gekomen, herinnerde ik me ineens weer waar ik mijn fiets had laten staan. 17

"Tekort aan orgaandonoren kost nog steeds honderden levens" Bussum, 8 maart 2015 Een delegatie van patiënten, medisch specialisten en gezondheidsfondsen overhandigt dinsdag 10 maart a.s. een petitie aan Kamerleden van de vaste commissie van VWS. Hiermee roepen zij de Tweede Kamer op om vast te stellen dat het huidige vrijblijvende donorregistratiesysteem de wachtlijst voor een orgaantransplantatie niet verkort, maar dat nog steeds veel mensen onnodig overlijden op de wachtlijst. Op donderdag 12 maart vergadert de Tweede Kamer over de evaluatie van het Masterplan Orgaandonatie uit 2008. Masterplan Orgaandonatie levert onvoldoende donororganen op Het Masterplan Orgaandonatie moest het percentage orgaandonoren verhogen, met als uiteindelijk doel het aantal postmortale transplantaties toe te laten nemen tot minimaal 800 per jaar in 2013 (dat is een stijging van minimaal 25% ten opzichte van de jaarcijfers uit de periode 2005-2007, waarbij een stijging van 50% de inzet was). Dat doel is niet gehaald. Het aantal postmortale donoren nam met slechts 4,25% toe, het aantal postmortale transplantaties met 11%. Overall heeft 58% van de Nederlanders zich überhaupt nog niet geregistreerd. Met de JA-NEE campagnes om op te roepen tot vrijwillige registratie is het tekort aan orgaandonoren dus nauwelijks teruggedrongen. Meer donoren zijn van levensbelang! 71% van de Nederlanders is bereid om zelf organen af te staan na hun overlijden. Velen van hen hebben deze wens echter niet geregistreerd. Coalitie Orgaandonatie Vanuit gezondheidsfondsen, organisaties van medisch specialisten en patiëntenverenigingen is een coalitie gevormd die pleiten voor een beter donorregistratiesysteem waardoor méér donororganen beschikbaar komen om levens te redden en de kwaliteit van leven van méér mensen op de wachtlijst wordt verbeterd. De partners binnen deze coalitie zijn de Nierstichting, het Longfonds, de Hartstichting, Nierpatiënten Vereniging Nederland, de Hart & Vaatgroep, Vereniging Patiënten met Longfibrose, Vereniging Patiënten met Pulmonale Hypertensie en de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. 18

Je bent oud als je nog weet dat: Je moeder om vijf uur de piepers ging jassen. Tante Hannie naar je zwaaide. De bakker nog aan de deur kwam. Je een liter melk los kon kopen. Je bij Jamin een dubbeldik ijsje kocht voor een dubbeltje. Je opbleef voor Cassius Clay. Maandag bij jullie thuis nog wasdag was. Je salaris nog in een loonzakje werd uitbetaald. Je Ard en Keessie hebt zien schaatsen. Je het Vrije Volk, de Waarheid, de Eva of de Katholieke Illustratie hebt gelezen. Je op vrijdag in de teil gewassen werd. Je Ko van Dijk nog hebt zien spelen. Je platen van de Beatles hebt gekocht. Je nog een platenspeler had. Je twee keer per week de zinken vuilnisemmer buiten zette. Je nog zondagse kleren hebt gedragen. Je ouders een voorraad aardappels voor de winter insloegen. Je moeder in het voorjaar alles overhoop haalde voor De Grote Schoonmaak. Je met een pannetje naar de Chinees ging. Je nog op de mulo of de hbs hebt gezeten. Je oude kleren meegaf aan de voddenman, die langs kwam. Je nog op de pof mocht winkelen. Je licht op je fiets had. Mensen die zich dit allemaal nog herinneren, zijn allemaal van de zogenaamde derde leeftijd, en met pensioen. 19

20

Geschiedenis, Feiten en Cijfers van Niertransplantaties. Op 23 december 1954, ruim 60 jaar geleden, vond de eerste geslaagde niertransplantatie in Amerika plaats bij de eeneiige tweelingbroers Richard (donornemer) en Ronald (donorgever) Herrick. Na een gedegen vooronderzoek onder leiding van Joseph Murray, een specialist op het gebied van niertransplantatie in het Peter Bent Brigham Hospita! in Boston, werd de definitieve beslissing tot transplantatie genomen. Het Peter Bent Brigham HospitaI was op dat moment een van de weinige ziekenhuizen ter wereld die beschikte over een kunstnier, ontworpen door de Nederlandse internist Pim Kolft. Tot het moment van opereren bleef Richard Herriek (donornemer) dankzij deze kunstnier in leven. Richard leeft in goede gezondheid tot in 1963 ook zijn nieuwe nier ten prooi valt aan nefritis. Hij overlijdt op 14 maart 1963. Ronald Henriek (donorgever) overlijdt in 2010, 79 jaar oud en ruim 50 jaar levend met een nier. Op 2 maart 1966 voeren de chirurgen Maarten Vink en Hans Terpstrade de eerste niertransplantatie in Nederland uit. In het Academisch Ziekenhuis Leiden (nu LUMC) plaatsen zij met succes een nier van een moeder in het lichaam van haar 26-jarige zoon. Sinds 1966 hebben ongeveer 10.000 mensen in Nederland een donornier ontvangen. Aanvankelijk gebeuren de niertransplantaties alleen met nieren van levende donoren. Later komen die organen vooral van overleden donoren. Sinds 2008 zijn in Nederland levende donoren weer de belangrijkste bron van donornieren. In 2013 vonden 954 niertransplantaties in Nederland plaats: 520 met een nier van een levende donor, 434 met een nier van een overleden donor. Tien jaar na transplantatie werkt 75% van de nieren van levende donoren nog naar behoren tegenover 60% van de nieren van overleden donoren. In 2013 stonden in Nederland 753 nierpatiënten op de wachtlijst voor een niertransplantatie. Ongeveer 16.000 Nederlanders zijn afhankelijk van nierdialyse. Het is in Nederland mogelijk anoniem een nier te doneren. Dan staat iemand een nier af aan een nierpatiënt die hij helemaal niet kent. De donornier heeft de juiste weefselkenmerken voor de ontvanger. Hans Bart, sinds 2011 directeur van de N.V.N. (Nierpatiënten Vereniging Nederland) zette deze stap in 2013. Over zijn ervaringen als anonieme nierdonor schreef hij een boek (Delen en omzien). Voor zover de geschiedenis, feiten en cijfers niertransplantatie, ontleend aan een artikel in BN De Stem. Het is goed te realiseren dat in de Verenigde Staten de mogelijkheid tot niertransplantatie pas 60 jaar en in Nederland 49 jaar bestaat. De nierpatiënten mogen blijven hopen op de positieve ontwikkelingen binnen de medische wetenschap. Harrie Baars 21

Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant Voor wie is Digna bedoeld? Digna is een vereniging die opkomt voor de belangen van nierpatiënten in de regio West Brabant, die nu of in de toekomst nierfunctie vervangende therapie nodig hebben. Het doel van Digna - Het bevorderen van onderlinge contacten tussen patiënten, door middel van het organiseren van verschillende activiteiten zoals o.a. een jaarlijkse dagtocht, kerstviering. - Organiseren van informatie, voorlichting en themabijeenkomsten, specifiek voor nierpatiënten en hun naasten. - Uitgeven van ons blad Digna Contact. - Overleg met de dialyseafdeling van het Amphia en Franciscus ziekenhuis om de organisatie rondom de dialyse behandeling te optimaliseren. Hoe is Digna Samengesteld? Het bestuur: Voorzitter, penningmeester/vice-voorzitter, secretaris en bestuursleden. Het bestuur wordt gekozen door de leden en het bestuur stelt de commissies samen. Het bestuur en commissies bestaan uit een afvaardiging van patiënten en belanghebbende van het Amphia ziekenhuis in Breda en het Franciscus ziekenhuis in Roosendaal. Het bestuur wordt bijgestaan door diverse commissies. Geeft u op als lid of donateur van onze vereniging (per lid n formulier) ) Voorletters: ) Man Vrouw ) Achternaam: ) Adres: ) Postcode: ) Woonplaats: ) Geboortedatum: / /19 E-mail.: @ Tel.: Mobiel.: ) Bank / Iban ) Deze velden zijn verplicht Hemodialyse PD dialyse Getransplanteerd Pré-dialyse Partner lid Lid donateur Behandelcentrum: Amphia ziekenhuis Franciscus ziekenhuis Niet van toepassing Aankruisen wat van toepassing is. NB: wordt uw partner ook lid? Vul formulier nogmaals in. 22

Hapjes, lunchgerechten. Geroosterd stokbrood met knoflookolie en tomatensalsa met basilicum Recept voor 10 hapjes Menugang: hapje Ingrediënten 1/2 dun stokbrood of 1 pistolet 1 teentje knoflook ca. 50 ml olijfolie 2 tomaten ½ sjalot (of ¼ ui) Scheutje olijfolie, zwarte peper en handje basilicumblaadjes Bereidingswijze Verwarm de oven voor op 200 C. Snijd het stokbrood in 10 plakjes van 1 cm. Pers de knoflook en meng met de olijfolie. Leg het brood op een bakplaat, bestrijk met de knoflookolie en bak in ca. 10 min. krokant in de oven. Verwijder de pitjes en het nat uit de tomaat en laat goed uitlekken. Snijd het vruchtvlees in kleine blokjes. Snipper de sjalot of ui en voeg deze toe aan de tomaat met de olie, versgemalen peper en basilicumreepjes. Verdeel de tomatensalsa over het stokbrood. Voedingswaarden per persoon 1 hapje levert 0,07 g zout Komkommer met tonijnmousse Recept voor 10 hapjes Menugang: hapje Ingrediënten 1 kleine komkommer, in 10 schijfjes van ca. 1,5 cm 50 gr tonijn (uit blik, goed uitgelekt!) 50 gr Philadelphia (roomkaas) peper, paprikapoeder, chilipeper of tabasco 1 reep rode paprika Bereidingswijze Maak in ieder komkommerplakje met een theelepel een holletje waarin straks de tonijnmousse komt. Meng de goed uitgelekte tonijn met de Philadelphiaroomkaas en maak op smaak met peper en naar smaak paprikapoeder, chilipeper of tabasco. Snijd de paprikareep in kleine blokjes of reepjes. Vul de komkommerplakjes met de tonijnmousse en garneer met de paprika. Voedingswaarden per persoon 1 hapje levert 0,12 g zout 23