Wensen, behoeften en knelpunten bij interculturele palliatieve zorg

Wensen, behoeften en knelpunten bij interculturele palliatieve zorg Rapportage 14-05-2012

1 nleiding 1.1 Achtergrond In Nederland overlijden ongeveer 140.000 mensen per jaar. Daarvan overlijdt ruim de helft van de mensen als gevolg van kanker of een andere chronische ziekte (Mistiaen, Francke, de Graaff & van Muijsenbergh, 2011). Mensen die lijden aan een ongeneselijke ziekte en hun naasten hebben behoefte aan informatie, ondersteuning en palliatieve zorg. Onder palliatieve zorg valt alle zorg die erop gericht is de patiënt met een levensbedreigende ziekte (en zijn naasten) een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven (www.palliatievezorg.nl). De komende jaren zal het aantal niet-westerse allochtone ouderen en zieken stijgen en een deel van hen zal een beroep gaan doen op palliatieve zorg. Hierdoor moet in de palliatieve zorg rekening gehouden worden met culturele diversiteit. Interculturele palliatieve zorg zal moeten ontstaan en dat is niets anders dan het verlenen van vraaggerichte en individuele zorg aan ernstig zieke mensen en hun naasten met een andere culturele achtergrond dan diegenen die die de zorg verleent (VPTZ, 2011). Daarbij moet zowel aandacht zijn voor cliënten, mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en managers. Mantelzorg speelt een belangrijke rol tijdens de palliatieve fase. Tijdens deze fase verlenen partners, familieleden en vrienden de meeste zorg aan de patiënt. Gemiddeld duurt de mantelzorg voor iemand in de palliatieve fase vijf maanden, maar gaat er vaak al een langere periode van mantelzorg aan vooraf. Maar mantelzorg is de laatste levensfase is zwaar, gemiddeld gaat het om 33 uur zorg per week. Meer dan driekwart van de mantelzorgers voelt zich in de palliatieve fase enigszins tot zelfs overbelast (Expertisecentrum Mantelzorg, 2008^1). Uit onderzoek is gebleken dat allochtone mantelzorgers vaak ernstig overbelast zijn, doordat zij naast de zorg ook belast zijn met extra taken als tolken en het gastvrij ontvangen van bezoek (de Graaf, Hasselt & Francke, 2005). Deze groep heeft behoefte aan extra zorg en ondersteuning, maar allochtonen die thuis sterven maken relatief weinig gebruik van het palliatieve zorgaanbod en ondersteuningsmogelijkheden (VPTZ, 2011). Maar waarom maken niet-westerse allochtonen weinig gebruik van zorg tijdens de laatste levensfase? Waar lopen allochtone mantelzorgers tegenaan? Welke wensen en behoeften hebben zij? Sluit het huidige ondersteuningsaanbod aan bij de zorgbehoefte van de doelgroep. In deze rapportage wordt getracht deze vragen te beantwoorden. Allereerst is literatuuronderzoek uitgevoerd om de meest relevante kennis omtrent dit thema te bundelen. Daarnaast zijn de resultaten van groepsgesprekken met allochtone groepen in Midden- en Noordwest Twente over de laatste levensfase meegenomen in het derde hoofdstuk van deze rapportage.

1.2 Ontwikkelingen Nederland telt naar verwachting in 2050 16,8 miljoen inwoners, tegen 16,4 miljoen nu. De allochtone bevolking neemt deze groei volledig voor haar rekening. Op dit moment bestaat 19 procent van de Nederlandse bevolking uit allochtonen, terwijl dit in 2050 zo n 29 procent zal zijn. Met name het aantal niet-westerse allochtonen zal snel groeien (Garssen & van Duin, 2008). Voor Overijssel gelden soortgelijke verwachtingen. Op dit moment wonen 81.000 niet-westerse allochtonen in de provincie Overijssel. Naar verwachting stijgt dit aantal naar 104.000 in 2030 (digitale atlas Arcon). Vooral in de regio Twente wonen veel mensen van Turkse afkomst. Om deze reden hebben de groepsgesprekken in deze regio plaatsgevonden als onderdeel van het project Intercultureel Palliatief Zorgen in Twente. De grootste immigrantengroepen in Nederland zijn Turken, Marokkanen, Surinamers en Antillianen en Arubanen. Zij nemen zo n twee derde van de niet-westerse bevolking in Nederland voor haar rekening. Turken vormen de grootste groep niet-westerse allochtonen, gevolgd door Surinamers, Marokkanen, en Antilianen en Arubanen. Er bestaat echter een duidelijk onderscheid tussen Surinamers en Antilianen enerzijds en Turken en Marokkanen anderzijds. Opvattingen over zorg zullen voor deze groepen niet-westerse allochtonen waar mogelijk afzonderlijk worden besproken. 1.3 Rapportage In deze rapportage staan de volgende vragen centraal: Welke knelpunten ervaren allochtone mantelzorgers tijdens de laatste levensfase? Welke ondersteuning wensen allochtone mantelzorgers tijdens de laatste levensfase? Welke behoefte aan ondersteuning hebben allochtone mantelzorgers tijdens de laatste levensfase? Deze rapportage is een onderdeel van het project Interculturele palliatieve zorg in Overijssel. Dit project wordt verricht in opdracht van de provincie Overijssel en wordt uitgevoerd door Arcon, de netwerken palliatieve zorg Noordwest- en Midden Twente en de VPTZ Leendert Vriel. Op basis van deze rapportage moet worden gekomen tot drie concrete proefprojecten in Overijssel rondom interculturele palliatieve zorg. Met deze rapportage wordt de eerste fase van het project afgerond. 1.4 Leeswijzer In het vervolg van dit rapport zullen de onderzoeksvragen worden beantwoord. Allereerst wordt in het volgende hoofdstuk een theoretische kader geschept over interculturele palliatieve zorg en de belangrijkste bijbehorende aspecten. Vervolgens worden in hoofdstuk 3 de ervaringen tijdens de groepsgesprekken met allochtone groepen vermeld. Ten slotte wordt in hoofdstuk 4 antwoord gegeven op de onderzoeksvragen en worden enkele aanbevelingen voor de proefprojecten geformuleerd.

2 Literatuurverkenning In dit hoofdstuk worden enkele belangrijke thema s rondom palliatieve zorg voor niet-westerse allochtonen besproken. De vraag is welke zorgopvattingen over zorg in de palliatieve fase nietwesterse allochtonen hebben. Daarbij speelt kennis van de culturele overtuigingen een belangrijke rol, omdat ervaringen met ziekte, lijden en sterven deels cultureel zijn bepaald. Daarom worden in dit hoofdstuk de meest relevante (culturele) thema s die uit de literatuur naar voren komen besproken en wordt waar mogelijk onderscheid gemaakt tussen opvattingen van verschillende etnische groepen. 2.1 Mantelzorg binnen allochtone families De norm om voor elkaar te zorgen binnen het eigen gezin en de familie leeft sterk binnen autochtonen groepen. Mantelzorg is een terugkerend verschijnsel, ook in de palliatieve fase (Expertisecentrum Mantelzorg, 2008^2). Vooral binnen de Turkse en Marokkaanse gemeenschap leeft de gedachte dat zorg een taak van de familie is (Hagens, 2005). Dit geldt met name voor de eerste generatie allochtonen. Zij verwachten hulp van hun kinderen te krijgen. Daarbij wordt de meest praktische zorg in allochtone families door vrouwen verleend en zijn mannen verantwoordelijk voor de zorg en de coördinatie (Expertisecentrum Mantelzorg, 2008^2). Volgens een onderzoek van Hagens uit 2005 kan de voorkeur voor informele zorg gerelateerd zijn aan de plicht binnen Turkse en Marokkaanse families om voor je zieke medemens te zorgen. Daarnaast zouden ook gevoelens van eer en de angst voor gezichtsverlies een rol spelen bij de vanzelfsprekendheid van informele zorg. Binnen de Turkse en Marokkaanse gemeenschap is het sociaalwenselijk dat kinderen voor hun ouderen zorgen. De vanzelfsprekendheid over het verlenen van familiale zorg is echter enigszins aan het verschuiven. De eerste generatie niet-westerse allochtonen verwacht van hun kinderen hulp te krijgen, terwijl de opvattingen van de tweede en derde generatie hier enigszins van afwijken. Hoewel zij zorg voor gezins- en familieleden nog voor zichzelf zien spreken, vinden zij het geen vanzelfsprekendheid meer dat zij ook daadwerkelijk alle zorg verlenen. Vaak wonen kinderen verder weg van hun ouders en hebben zij verplichtingen op het gebied van werk, opleidingen en eigen gezin. Deze verschuiving van opvattingen kan binnen families tot spanningen leiden (Kroese, von Meijenfeldt & Moerbeek, 2011). 2.2 Communicatie Uit verschillende onderzoeken blijkt dat er communicatieproblemen spelen in de palliatieve zorgverlening aan niet-westerse allochtonen in Nederland. Eén van de meest aangehaalde aspecten

betreft het informeren van patiënten en hun familie over de diagnose en de prognose van de ziekte. In de Westerse zorgverlening geldt het uitgangspunt dat de waarheid omtrent de diagnose en prognose aan de patiënt wordt verteld. In diverse culturen is het niet de gewoonte om de patiënt op de hoogte te stellen van een terminale diagnose en prognose. Met name Turkse en Marokkaanse allochtonen praten liever niet direct over de diagnose en prognoses rondom chronische ziekten en de overgang naar de palliatieve fase. Over het algemeen waarderen deze groepen het openlijk vertellen van de diagnose en prognose aan de patiënt niet. Onthulling van informatie loopt in deze culturen vaak via de familie, waarbij Turkse en Marokkaanse patiënten vaak niet worden ingelicht door de familie over een terminale diagnose of prognose (Hagens, 2005). Het idee hierachter is dat het overbrengen van een slechte boodschap de patiënt de laatste levensmoed zal ontnemen. Uit onderzoek van De Graaff e.a. (2010) is gebleken dat het openlijk voorleggen aan patiënten met een allochtone afkomst vaak een negatieve invloed heeft op de latere communicatie tussen zorgverlener(s) en patiënt/familie. Ook op het vlak van communicatie geldt echter dat er verschillen bestaan tussen verschillende generaties. Met name de eerste generatie is niet geneigd openlijk over ziekte, diagnose en prognose te praten. Zij willen hun familie beschermen tegen slecht nieuws. De opvatting van de tweede en derde generatie Turken en Marokkanen staan vaker dichter bij de opvatting van autochtone Nederlanders (VPTZ, 2008). Over de wensen van Surinamers en Antillianen aangaande het informeren van de patiënt en familie over de diagnose en prognose is nauwelijks literatuur voorhanden. Naar hun gebruiken op dit gebied is het dus alsnog gissen (Mistiean e.a., 2011). Daarnaast doet zich in de palliatieve zorgverlening nog een ander communicatieprobleem voor. De eerste generatie Turken en Marokkanen hebben in tegenstelling tot Surinaamse en Antilliaanse immigranten een slechte taalvaardigheid. Dit bemoeilijkt de communicatie tussen artsen en patiënten. 2.3 Inschakelen (professionele) hulp Niet-westerse allochtonen maken in de laatste levensfase weinig tot geen gebruik van zorg van buitenstaanders. Daar liggen diverse redenen aan ten grondslag. Ten eerste zijn allochtonen nauwelijks bekend met terminale en vrijwillige (thuis)zorg. Allochtonen hebben vaak onvoldoende kennis van het aanbod, omdat families vaak eenzijdige of onjuiste informatie krijgen via hun persoonlijke netwerk (De Graaff & Francke, 2002). Daarnaast hebben allochtonen vanuit het land van herkomst weinig kennis en ervaring met zorg aan het einde van het leven (Expertisecentrum Mantelzorg, 2008^1). Ook de eerder genoemde communicatieproblemen, het niet bezoeken van de huisarts en de wens om te sterven in het buitenland zouden van invloed zijn op het niet bekend zijn met terminale zorg (Hagens, 2005). Ten tweede willen veel allochtonen de zorg niet uit handen geven (VPTZ, 2008). Dit kan worden verklaard door het feit dat er een sterke nadruk ligt op familiezorg, waarbij gevoelens van eer,

schaamte en sociale wenselijkheid een rol spelen (Hagens, 2005). Ook wordt gewezen op het feit dat allochtonen vaak geen vreemden willen toelaten (Mezzo, 2011). Bij de derde en vierde generatie zien we ondertussen verschuivingen omdat zij steeds meer dezelfde wijze van benadering hebben als de autochtone leeftijdsgenoten. Ten derde speelt ook het deels negatieve imago van zorginstellingen een rol. Allochtonen vertonen een sterke weerstand tegen intramurale instellingen, zoals verzorgingshuizen. Dat roept beelden op van het wegstoppen van ouderen. Daarnaast is uit onderzoek gebleken dat ruim een kwart van de Turken zich gediscrimineerd voelt in de thuiszorg (Hagens, 2005). Ook de mate waarop het aanbod van terminale instellingen aansluit bij de vraag van naar zorg van niet-westerse allochtonen is van invloed op het gebruik van zorg. Allochtone mantelzorgers kijken eerst naar de staat van de voorzieningen. Tekortkomingen zijn niet aanvaardbaar, waardoor zij ervaren dat voorzieningen niet aansluiten bij hun cultuur en wensen (Mezzo, 2011). Culturele sensitiviteit van zorgverleners is van belang om deze kloof te dichten (Hagens, 2005). Ten vijfde wordt ook gewezen op financiële grondslagen. Tweederde van de Turken en Marokkanen zouden de thuiszorg te duur vinden, wat kan bijdragen aan een verminderd gebruik van deze zorg (Hagens, 2005). Ook wantrouwen mensen van allochtone afkomst de financiële afhandeling van zorginstellingen en het persoonsgebonden budget (VPTZ, 2008). 2.4 Enkele cijfers Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg, heeft in 2011 de resultaten van een onderzoek onder 274 allochtone mantelzorgers gepubliceerd. Daaruit blijken enkele wetenswaardigheden die van belang kunnen zijn bij de invulling van interculturele palliatieve zorg in Overijssel. Allochtone mantelzorgers zijn, zeker in vergelijking met autochtone mantelzorgers, relatief jong. Het grootste gedeelte van de allochtone mantelzorgers behoort tot de leeftijdscategorie 18 tot 45 jaar. Allochtone mantelzorgers zijn zwaar belast, zowel gemeten naar feitelijke tijd die ze aan zorg besteden als naar de ervaren belasting. Met name Turken geven aan zich zwaar belast te voelen en minder genoegdoening te beleven aan de zorg voor familieleden. Gemiddeld zorgen allochtone mantelzorgers ruim 44 uur per week voor een familielid. Deze zorg bestaat voornamelijk uit het begeleiden bij bezoeken naar artsen en familie, het geven van emotionele steun, toezicht houden en begeleiding bij het regelen van zaken. Ook is gevraagd naar het gebruik van ondersteuningsmogelijkheden om de zorg met anderen te delen. Veertig procent heeft echter aan er moeite mee te hebben om andere familieleden of vrienden om hulp te vragen. Ook wordt weinig professionele hulp ingeschakeld, waarbij factoren als onbekendheid met specifieke voorzieningen, schaamte, taboe, taalproblemen en dergelijke een rol

spelen. Ruim een derde geeft echter aan wel degelijk behoefte te hebben aan voorlichting en informatie over ondersteuningsmogelijkheden, waar mogelijk in de eigen taal (Mezzo, 2011) 2.5 Behoeften (allochtone) mantelzorgers Er zijn dus een aantal knelpunten die voorkomen dat niet-westerse allochtonen op grotere schaal gebruikmaken van zorg in de palliatieve fase. Terwijl er wel degelijk ondersteuningsbehoeften zijn. Maar wat zijn deze ondersteuningsbehoeften eigenlijk? In het eerder aangehaalde onderzoek van Mezzo (2011) is aan allochtone mantelzorgers ook gevraagd naar ondersteuningsbehoeften. Daarbij hebben zij aangeven voornamelijk behoefte te hebben aan praktische hulp. In volgorde van belangrijkheid gaat het daarbij om: 1. Informatie over specifieke ziektes/aandoeningen van de verzorgde (voor Turken, Marokkanen en Chinezen het liefst in eigen taal) 2. Meer algemene informatie over mantelzorg 3. Administratieve ondersteuning 4. Het zorgloket van de gemeente 5. Mogelijkheden voor ontspanning 6. Ondersteuning van de werkgever 7. Dagopvang voor degene die verzorgd wordt 8. Een oppas aan huis Een aantal van deze behoeften komen ook terug in andere onderzoeken. Van Middelaar (2010) benadrukt dat de behoeften per groep, regio en gemeenschap kunnen verschillen. Desondanks zijn er een aantal specifieke behoeften die naar voren komen. Opnieuw wordt gewezen op de behoefte aan informatie en voorlichting, met name over ziekten, medicijngebruik, financiën, palliatieve zorg, voorzieningen en toegang tot voorzieningen. Daarnaast hebben allochtone mantelzorgers behoefte aan empowerment, zodat ze zich assertiever en communicatief vaardiger kunnen opstellen. Emotionele steun is ook naar voren gekomen als een belangrijke behoefte die leeft onder allochtone mantelzorgers. Ze zouden graag met andere mensen praten over de zaken rondom mantelzorg, bijvoorbeeld in steungroepen. Ten slotte wordt uit het onderzoek duidelijk dat allochtone mantelzorgers graag professionele zorg zouden willen combineren met traditionele zorg. Meer specifieke ondersteuningsbehoeften die uit de literatuur naar voren komen zijn onder meer een inloopspreekuur voor allochtonen bij Steunpunten Mantelzorg, oppashulp door iemand van de eigen cultuur en hulp bij aanvragen van voorzieningen zoals het Persoonsgebonden Budget (Expertisecentrum Mantelzorg, 2008^2).

2.6 Conclusie literatuurverkenning Uit de literatuurverkenning komt duidelijk naar voren dat voornamelijk binnen de Turkse en Marokkaanse gemeenschap zorg een familiare aangelegenheid is. Dit zorgt echter wel voor een zware belasting van de mantelzorgers. Daarnaast is de vanzelfsprekendheid van familiare zorg enigszins aan het verschuiven door veranderende opvattingen van de tweede en derde generatie nietwesterse allochtonen. Daarnaast blijkt open communicatie over de diagnose en prognose van de ziekte van de patiënt voor veel niet-westerse allochtonen ongewenst. Communicatie verloopt vaak via de familie, die de patiënt vaak wil behoeden voor slecht nieuws. Veel onderzoeken wijzen ook op het feit dat niet-westerse allochtonen weinig gebruik maken van professionele zorg in de laatste levensfase. Verschillende redenen liggen hieraan ten grondslag, zoals onbekendheid met de professionele en vrijwillige zorg in de terminale fase, het niet uit handen willen geven van de zorg, het negatieve imago van zorginstellingen onder allochtonen en financiële grondslagen. Ook hebben allochtonen aangeven dat het aanbod van terminale instellingen onvoldoende aansluit bij hun vraag naar zorg. Enkele ontwikkelingen wijzen er echter op dat de vraag naar zorg in de palliatieve fase van nietwesterse allochtonen de komende jaren zal toenemen. Daarbij zouden zij graag professionele zorg willen combineren met traditionele zorg door familieleden. Daarnaast hebben allochtonen wel degelijk aangegeven ondersteuningsbehoeften te hebben. Daarbij gaat het voornamelijk om praktische hulp op het gebied van informatie en voorlichting over ziekten, mantelzorg, voorzieningen, ondersteuning en financiën. Maar ook hulp bij het aanvragen van voorzieningen, oppashulp en praatgroepen zijn terugkerende behoeften in verschillende onderzoeken.

3 Groepsgesprekken Naast een literatuurverkenning is via groepsgesprekken getracht de knelpunten, wensen en behoeften rondom palliatieve zorg in kaart te brengen. In Midden- en Noordwest Twente zijn een aantal gesprekken gevoerd met groepen allochtonen over de laatste levensfase. Daarbij zijn verschillende groepen niet-westerse allochtonen benaderd. Vaak zijn er tijdens de bijeenkomsten stukjes film laten zien van de DVD Terminaal Ziek, dilemma s in migrantengezinnen van de VPTZ. Deze DVD, beschikbaar in het Turks en Marokkaans, is getoond om de discussie rondom palliatieve zorg op gang te brengen. In dit hoofdstuk wordt per gespreksgroep een samenvatting gegeven van de belangrijkst genoemde punten. 3.1 Turkse groep Hengelose Es Achtergrondinformatie Data gesprekken 13 december 2011 & 31 januari 2012 Locatie Wijkcentrum de Hengelose Es Aantal aanwezigen 13 Turkse vrouwen (en een tolk) Gespreksleiders M.J. Eekhoorn (VPTZ Leendert Vriel) A. van Berkum (Netwerk Palliatieve Zorg Midden Twente) J. Rutgers (CarintReggeland) Inhoudelijk Wensen, behoeften en knelpunten rondom zorg, en in het bijzonder rondom palliatieve zorg zijn besproken. Daarbij is ook de DVD (tijdens tweede bijeenkomst) over palliatieve zorg in de eigen taal getoond. In de gesprekken is duidelijk geworden dat de vrouwen het belangrijk vinden dat er goede zorg wordt gegeven. Het is vanzelfsprekend dat je dit samen als familie doet. Daarbij werd echter aangegeven dat het verlenen van zorg best heel zwaar kan zijn. Sommige vrouwen staan echter open voor hulp van buitenaf en hebben reeds met hun kinderen besproken dat zij de zorg niet alleen op zich hoeven te nemen. Tijdens de gesprekken kwamen een aantal punten duidelijk naar voren. Deze worden hieronder beknopt weergegeven. Knelpunten: Wantrouwen richting zorgorganisaties die op oneigenlijke gronden een PGB voor mensen hebben aangevraagd met alle gevolgen voor de betreffende mensen (situaties zijn genoemd waarin zorg niet goed geregeld is geweest).

Het al dan niet stoppen met de behandeling is lastig bespreekbaar binnen de Turkse gemeenschap. Wantrouwen richting artsen. De vrouwen geven aan dat ze zich vaak niet serieus genomen voelen en klachten vaak worden afgedaan als psychisch. Ook geven zij aan dat vaak te lang duurt voordat er verder onderzoek wordt verricht. Wanneer dit het geval is geven de vrouwen aan vaak van arts te veranderen. Men is onbekend met de VPTZ Leendert Vriel. Ze zijn dus nauwelijks op de hoogte van mogelijkheden om vrijwilligers in te schakelen. Men is onbekend met hospices en er wordt terughoudend gereageerd. Men denkt dat dit vooral een geschikte voorziening is voor mensen die geen familie hebben. Directe communicatie tegenover patiënt van allochtone afkomst over diagnose. Artsen en ziekenhuizen zouden moeten weten dat zij diagnose niet aan de patiënt zelf, maar aan één van de familieleden moeten vertellen. Familie beslist vervolgens zelf of de patiënt op de hoogte wordt gebracht. Wensen: Dat diagnose en prognose over ziekte niet aan de patiënt, maar aan één familielid wordt verteld. De familie moet vervolgens zelf kunnen beslissen of zij de patiënt inlichten. Meer informatie over het recht op een second opinion. Serieus genomen worden door artsen Behoeften: Verstrekken van informatie rondom palliatieve zorg o Over de mogelijkheden voor zorg en ondersteuning die er bestaan o Waar kunnen we terecht? 3.2 Gemengde groep Hengelo Achtergrondinformatie Data gesprek 24 januari 2012 Locatie Hasseler Es, Hengelo Aantal aanwezigen 19 vrouwen (Moslims, Suryoye en Nederlands) Gespreksleiders M.J. Eekhoorn (VPTZ Leendert Vriel) A. van Berkum (Netwerk Palliatieve Zorg Midden Twente) J. Rutgers (CarintReggeland) Inhoudelijk Alle vrouwen spreken goed Nederlands, vandaar dat er geen tolk aanwezig is. Daarbij moet worden opgemerkt dat er geen vrouwen van de eerste generatie aanwezig zijn. Met behulp van de DVD is het onderwerp palliatieve zorg besproken. Opmerkelijk is dat aangegeven wordt dat hulp bij het wassen en aankleden in het algemeen geaccepteerd is. Punten die tijdens het gesprek naar voren kwamen, zijn hieronder weergegeven.

Knelpunten: Het is een plicht om als familie goed voor een zieke te zorgen. De vrouwen geven aan dat dit soms zwaar is. Vrouwen geven aan dat de eerste generatie moeite heeft met hulp van buitenaf. Volgens de vrouwen kennen andere generaties beter de weg en accepteren zij hulp van buitenaf wel. Slechts één vrouw geeft aan dat de diagnose en prognose niet aan de patiënt moet worden meegedeeld. De rest vindt dat de patiënt, al dan niet door de artsen of de familie, op de hoogte moet worden gebracht van de ziekte. Aantal voorzieningen is onbekend bij de dames, zoals de Stichting Leendert Vriel en de Twentse wensambulance. Over het algemeen viel tijdens de bespreking van de sociale kaart op dat ze het aanbod redelijk kennen. Wensen: Respect moet worden getoond tijdens het vertellen van de diagnose en prognose. Wanneer wordt aangegeven dat de patiënt niet op de hoogte moet worden gebracht, moet dit door artsen gerespecteerd worden. Behoeften: In sommige situaties is het van belang dat mensen geholpen worden in hun eigen taal. Informatie over hulp/zorg van buitenaf o Waar kan men terecht? o Wat zijn de mogelijkheden? 3.3 Armeense groep Almelo Achtergrondinformatie Data gesprek 19 januari 2012 Locatie Armeense kerk, Almelo Aantal aanwezigen 6 vrouwen (en de pastor) Gespreksleiders R. Kikkert (Stichting Terminale Thuiszorg Almelo e.o.) G. Kievitsbosch (Netwerk Palliatieve Zorg Noordwest-Twente) M. Huiskes (CarintReggeland) Inhoudelijk De vrouwen geven aan graag mee te willen in de Nederlandse maatschappij en stonden open voor een bijeenkomst. Wel geven de vrouwen aan dat de familie erop gericht is om het leven van de patiënt zo comfortabel mogelijk te maken en zelf de zorg op zich neemt. De belangrijke knelpunten, wensen en behoeften omtrent palliatieve zorg die door deze groep zijn genoemd staan hieronder opgesomd.

Knelpunten: Men is onbekend met vrijwilligerszorg. Wensen: Familie moet het nieuws van de arts horen, zodat zij kan beslissen over het al dan niet inlichten van de patiënt. Als de zorg zwaarder wordt zouden de vrouwen graag ondersteuning krijgen van een wijkverpleegkundige. Pastor inschakelen tijdens de terminale fase. Behoeften: Voor oudere generatie is het van belang om geholpen te worden in de eigen taal. Meer informatie over palliatieve zorg en mogelijkheden tot het inzetten van wijkverpleegkundigen en vrijwilligers. 3.4 Turkse groep Almelo Achtergrondinformatie Data gesprek 30 januari 2012 Locatie Moskee, Almelo Aantal aanwezigen 6 Turkse vrouwen (waaronder een tolk) Gespreksleiders R. Kikkert (Stichting Terminale Thuiszorg Almelo e.o.) G. Kievitsbosch (Netwerk Palliatieve Zorg Noordwest-Twente) M.. Huiskes (CarintReggeland) Inhoudelijk Tijdens een eerste bijeenkomst in de moskee is de DVD getoond. Naar aanleiding van de DVD is deze bijeenkomst gepland om thema s rondom palliatieve zorg te bespreken. Onderstaand volgt een korte samenvatting van de discussie. Knelpunten: In Turkse cultuur is het niet gebruikelijk om aan de patiënt te vertellen dat hij doodgaat. De familie van de patiënt wordt ingelicht en zij bepalen ten slotte of zij de patiënt het slechte nieuws vertellen. Artsen in Nederland richten zich echter direct tot de patiënt. De helft van de vrouwen geeft aan de Thuiszorg te kennen, terwijl de andere helft niet bekend is met deze voorziening. Nederlandse thuiszorgorganisaties hebben weinig buitenlandse/turkse verpleegkundigen en verzorgenden in dienst. Zij worden vaak niet aangenomen vanwege discriminatie of een gebrek aan diploma s. Hierdoor kiezen Turkse verpleegkundigen en verzorgenden vaak voor een buitenlandse thuiszorgorganisatie, omdat ze daar wel aangenomen worden.

Derde generatie helpt vaak niet met de zorg voor ouders. Ze zijn te druk met hun eigen gezin en baan. Vrouwen geven aan dat oudere generatie vaak niet tegen een hulp durven te zeggen dat ze bijvoorbeeld anders gewassen willen worden. Wensen: Oudere generatie wenst geholpen te worden door thuiszorgmedewerker van eigen cultuur. Overige generaties maakt dit minder uit. Verpleegkundigen/verzorgden zouden enkele gewoonten moeten weten die gelden binnen de Turkse cultuur gelden: o Tijdens douchen moet onderkant bedekt zijn o Turkse vrouwen geven geen hand aan mannen buiten de familie o Niet met schoenen huis binnen treden o Vrouwelijke patiënt wil liefst vrouwelijke hulp o Mannelijke patiënt wil liefst mannelijke hulp Bij eventuele hulp vanuit de thuiszorg zouden mensen zelf nog graag enkele taken blijven uitvoeren, zoals bijvoorbeeld eten en drinken geven. Ze zouden graag zien dat de hulp de zwaardere taken op zich neemt. Artsen moeten de diagnose en prognose niet direct voorleggen aan de patiënt. Er moet meer samenspel en afstemming komen met het systeem rondom de patiënt. Bij voorkeur vooraf bespreken hoe en aan wie de arts de informatie over de diagnose en de prognose het best zou kunnen geven. Behoeften: Basisinformatie verspreiden over organisaties waar men terecht kan voor hulp en ondersteuning. Meer informatie verspreiden over ziekten en hoe hiermee om moet worden gegaan (bijv. Alzheimer). Goede voorbeelden uitdragen van buitenlandse vrouwen werkzaam in Nederlandse zorgorganisaties. 3.5 Consulenten SWO - Hengelo Achtergrondinformatie Data gesprek 14 december 2011 Locatie SWO Hengelo Aantal aanwezigen 2 consulenten (T. Karagaac & S. Akgul) Gespreksleiders M.J. Eekhoorn (VPTZ Leendert Vriel) A. van Berkum (Netwerk Palliatieve Zorg Midden Twente) J. Rutgers (CarintReggeland)

Inhoudelijk Met twee ouderenadviseurs, één met Turkse en één met een Suryoye achtergrond, is een gesprek gevoerd om te zoeken naar aanknopingspunten voor dit onderzoek. Zij denken dat het project zich ten doel moet stellen om palliatieve zorg bespreken te maken binnen de Suryoye en Turkse groep in Hengelo. Volgens de ouderenadviseurs is het met name belangrijk dat taboes doorbroken worden en dat het thema bespreekbaar wordt gemaakt. Daarbij denken zij dat taal een belangrijke rol speelt, omdat mensen in de laatste levensfase vaak terugschakelen naar hun moedertaal. Ook hebben Karagaac en Akguk nagedacht over eventuele knel- en verbeterpunten. Deze zijn hieronder benoemd. Knelpunten: Groot tekort aan kennis over mogelijkheden voor ondersteuning in palliatieve fase. Turkse en Suryoye groepen praten niet openlijk over laatste levensfase, om verschillende redenen. Bij de Turkse groep ziet men een terminale ziekte als dat het de wil van god is, ook als mensen soms op het laatst zichzelf niet meer zijn. Daar ga je als mensen/familie niet over. Je kunt er dus ook niets aan doen. God heeft het zo gewild. Sommige moslims zoeken naar de genezing om boze geesten weg te werken (cin s) via hocca s (geestelijke/voorganger). Erover praten doet men niet of nauwelijks. Er wordt ook aangeleerd dit niet te doen maar sterk te zijn enz. (hij of zij gaat naar zijn god/de hemel. Voor de Suryoye groep geldt dat (mantel)zorg in de palliatieve fase gebagatelliseerd wordt en er weinig aandacht aan wordt besteed. Bij de Suryoye doelgroep is veel aandacht voor ziek zijn. Er is over het algemeen weinig kennis van de palliatieve fase en zorg die door organisaties wordt geboden.. (Mantel)zorg wordt volop geboden door familie(familiebegrip is wijd!) en de kerk/geestelijken. Daarbij is ook veel aandacht voor spirituele en religieuze rituelen. Over terminaal ziek zijn en niet meer beter worden wordt niet of weinig gesproken. Suryoye hebben dan ook liever niet dat een arts een zieke vertelt dat hij of zij niet meer beter wordt en kort te leven heeft. Men gaat er van uit dat dood gaan in gods handen ligt en niet in die van mensen, ook niet van een arts. Een arts mag de familie alleen vertellen dat het einde in zicht als het echt moet. Maar dus niet aan de zieke zelf. Wensen & behoeften: Bespreekbaar maken palliatieve zorg en problematiek rondom zorg in palliatieve fase. Daarbij zouden scholen en de moskee/kerk ingeschakeld kunnen worden. Meer informatie verstrekken over dementie.

3.6 Bijeenkomst 27 maart bij Scoop en Welzijn. Presentator: Riet Kikkert, coördinator St. terminale Thuiszorg en Gerda Kievitsbosch; Netwerkcoordinator palliatieve zorg. Aan het begin van de bijeenkomst zijn er 2 dilemma s getoond van de DVD in gesprek gaan met De onderwerpen waren slecht nieuws gesprek en hulp van buitenaf. Na elk fragment hebben we reacties van de aanwezigen gevraagd Inhoud bijeenkomst: Slecht nieuws: o Meeste personen zijn eens met de man (zoon van de patiënt): Slecht nieuws moet je niet vertellen aan de patiënt. Je mag de laatste hoop niet ontnemen. Patiënt kan zich isoleren wanneer diegene het slechte nieuws heeft gehoord. Een persoon geeft het volgende aan: Mijn man was ook ziek, ik kreeg te horen dat hij binnenkort dood gaat. Ik heb de artsen gesmeekt zodat ze het niet aan mijn man vertellen. De arts werd boos op me, heeft gezegd dat wij Turken altijd moeilijk doen, dat mijn man gewoon te horen zal krijgen dat hij binnenkort dood zal gaan, en heeft me toen weggeduwd. Vervolgens heeft de arts boos aan mijn man aangegeven dat hij binnenkort dood gaat. Het is 10 jaar geleden, maar nog altijd kan ik woord voor woord herinneren wat de arts toen tegen mij heeft gezegd. Ook geeft ze aan dat ze toen 1 jaar lang een vrijwilliger bij zich had. Dat heeft ze erg prettig ervaren. o 4 personen geven aan dat de dochter gelijk heeft. Ze vinden dus dat de zorgvrager ook het slechte nieuws moet horen. Daar heeft diegene volgens hen het recht op. Wel indirect, dus via de familie. Een persoon vindt dat het overbrengen van het slechte nieuws met de leeftijd van de patiënt te maken heeft. Jonge personen kunnen wel direct te horen krijgen, die staan namelijk beter in hun schoenen, zegt ze. Wel geven gelijk mensen aan (3 a 4) dat ze daar niet mee eens zijn. Hulp van buitenaf: o De meeste personen geven aan dat de dochter hier gelijk heeft: hulp van buitenaf is volgens hen wel nuttig. o Volgens de meeste deelnemers moeten de familieleden/naasten en de professionals samenwerken. o Waken: deelnemers zijn hier positief over. o Luisterend oor: deelnemers zijn ook hier positief over: Ze geven aan dat zowel de zorgvrager als de patiënt zich moeilijk kan uiten aan de naasten/familie. Daarom is het handig om professionals of vrijwilligers in te schakelen. Die zijn namelijk onbekende personen en daarom kunnen ze met hun makkelijker praten. o Hulp van buiten af: De meesten vinden het prettig dat de vrijwilliger of de professional de Turkse taal beheerst. Het is prettig dat een mannelijke vrijwilliger gekoppeld wordt met een mannelijke patiënt. Ook bij de vrouwen is het zelfde het geval: een vrouwelijke vrijwilliger moet worden gekoppeld met een vrouwelijke patiënt. Deelnemers vinden het nuttig om hierover te praten.

3.7 Verslag bijeenkomst sleutelfiguren Molukse gemeenschap Nijverdal 28 maart 2012 Aanwezig: mevrouw A. Lattul (lid van de vrouwenraad), mevouw H.. (bekend met de zorg), mw. R. Kikkert, coördinator St. Terminale Thuiszorg Almelo e.o. en mw. G. Kievitsbosch, netwerkcoordinator Algemene indruk: De sfeer was heel open. Onze komst wordt op prijs gesteld. Er werd aangegeven dat het belangrijk is om het thema ongeneeslijk ziek bespreekbaar te maken binnen de gemeenschap. Er heerst nog een taboe op dit thema. Er is tijd genomen voor de persoonlijke ervaringen. In de Molukse gemeenschap verwachten de ouderen (1 e generatie) dat de kinderen er zijn voor hen. Ze vinden het vanzelfsprekend dat zij zorg krijgen van de kinderen en doen ook een beroep op hen. Met name van de oudste kinderen binnen een gezin wordt verwacht dat zij zorgen.(ongeacht of andere kinderen in de buurt wonen). De 2 e generatie wil ook zorgen voor de ouderen, zijn ook heel beschermend. Van de 1 e generatie spreken de mensen de Nederlandse taal niet of nauwelijks. Heeft eveneens te maken met de redenen van komst naar Nederland en de opvang in Nederlandse kampen. Een aantal mensen uit de 2 e generatie heeft hier in meer en mindere mate zowel positieve als negatieve herinneringen aan. De 2 e en 3 e generatie heeft soms moeite met de vertaling, omdat zij niet alle woorden kunnen vinden. Zij zijn over het algemeen goed geïntegreerd en spreken veelal weinig/minder Moluks. Men vindt een respectvolle bejegening naar ouderen en zieken heel belangrijk. Ook wordt aangegeven dat het belangrijk is om goed te luisteren naar wat zij te vertellen hebben tijdens ziekbed. Afspraken: Via de Molukse Kerkgemeenschappen wordt ingang gezocht en het thema aangekaart. Zodra de mogelijkheid zich aandient wordt met ons contact opgenomen voor verdere stappen.

4 Aanbevelingen Uit zowel de literatuurstudie als de groepsgesprekken blijkt dat er op verschillende niveaus slagen moeten worden gemaakt om interculturele palliatieve zorg te bereiken. In dit hoofdstuk zullen de belangrijkste wensen, knelpunten en behoeften worden opgesomd. Naar aanleiding van deze punten en het reeds bestaande aanbod wordt gekeken op welke manier meer interculturele palliatieve zorg in Overijssel kan worden bereikt. 4.1 Wensen en behoeften Eén van de meest genoemde punten in zowel de literatuur als de groepsgesprekken is de communicatie over de diagnose en prognose. Niet-westerse allochtonen en dan met name Turken en Suryoye hebben moeite met de open communicatie van artsen. In Nederland is het gebruikelijk dat artsen direct met de patiënt communiceren over de diagnose en prognose van hun ziekte. Nietwesterse allochtonen zijn niet bekend met deze manier van communiceren. Zij wensen dat artsen de diagnose en prognose bespreken met familieleden en de keuze over het informeren van de patiënt aan de familie overlaten. Een andere terugkerende behoefte bij niet-westerse allochtonen op het gebied van palliatieve zorg is de behoefte aan informatie. Veel niet-westerse allochtonen zijn onbekend met de mogelijkheden van hulp of zorg van buitenaf. Daarbij zou het voor met name de oudere generatie goed zijn om informatie in de eigen taal te krijgen. Veelgenoemde punten zijn: Informatie over palliatieve zorg en de ondersteuningsmogelijkheden (voorzieningen) Informatie over organisaties waar men terecht kan in de palliatieve fase Informatie over ziekten en ziektebeelden (bijvoorbeeld Alzheimer en dementie) Informatie over het recht op een second opinion Informatie over hoe men ondersteuning kan regelen en financiële zaken Daarnaast hebben de groepsgesprekken uitgewezen dat niet-westerse allochtonen nog enkele andere wensen hebben. Zo zou met name de oudere generatie niet-westerse allochtonen graag geholpen worden door mensen uit hun eigen cultuur, met name omdat zij de taal spreken. Verder zouden verzorgenden/verplegenden uit een andere cultuur (de Nederlandse) de gewoonten moeten kennen die gelden binnen de niet-westerse culturen (met name de Turks). Verder is uit de gesprekken gebleken dat mantelzorgers van niet-westerse afkomst graag samen met een verzorgende/verpleegkundige de hulp op zich zouden willen nemen.

4.2 Aanbevelingen Het aantal niet-westerse allochtonen dat de komende jaren een beroep wil gaan doen op ondersteuning tijdens de palliatieve fase zal toenemen. Maar tussen willen en daadwerkelijk gebruik maken van palliatieve zorg zit nog wel een wereld van verschil. Voor de realisatie van interculturele palliatieve zorg is het van belang om rekening te houden met verschillende factoren. Eén van deze factoren zijn de wensen en behoeften van niet-westerse allochtonen rondom palliatieve zorg. Maar daarnaast is het ook belangrijk dat alle betrokken actoren zich realiseren dat zij inspanningen moeten verrichten om interculturele palliatieve zorg te doen ontstaan. Dit geldt voor zowel niet-westerse allochtonen als organisaties, werknemers en vrijwilligers rondom palliatieve zorg. Vervolgacties op het gebied van interculturele palliatieve zorg zouden zich dus op de verschillende betrokken actoren moeten richten. Zo is het belangrijk om een proeftraject met zorgverleners te starten. In dit proeftraject dienen zorgverleners te worden geïnformeerd over de wensen van nietwesterse allochtonen. Een groot knelpunt omtrent interculturele palliatieve zorg is de communicatie tussen zorgverleners en allochtonen. Uit praktijkonderzoek is gebleken dat de communicatie tussen beide partijen verbeterd kan worden. Door de wens van niet-westerse allochtonen te erkennen en deze te bespreken in het licht van de beroepsuitoefening, kan bij niet-westerse allochtone begrip en vertrouwen worden gekweekt. Informatiebijeenkomsten, ronde tafelgesprekken en trainingen zouden geschikt kunnen zijn om zorgverleners hierop te wijzen. De andere pilotprojecten zouden zich moeten richten op de groep niet-westerse allochtonen. Een traject van informatiebijeenkomsten zou moeten worden opgezet, waarbij informatie moet worden verstrekt over ondersteuningsmogelijkheden in de palliatieve fase en ziektebeelden. De opzet van de informatiebijeenkomsten zoals deze door de netwerken palliatieve zorg inmiddels worden verzorgd, zou wel enigszins moeten veranderen. Om de wij-zij benadering te minimaliseren zouden mensen uit de eigen cultuur de voorlichtingsbijeenkomsten kunnen geven. Terugkoppeling naar de netwerken zou dan na afloop plaats kunnen vinden. Daarbij kan dan direct in de eigen taal worden gecommuniceerd, zonder tussenkomst van een tolk. Wellicht zouden de netwerken enkele niet-westerse allochtonen, met expertise of ervaring op het gebied van palliatieve zorg, hiervoor kunnen inschakelen. Daarnaast zouden niet alleen vrouwen, maar ook mannen van niet-westerse allochtone afkomst moeten worden benaderd. Tijdens de groepsgesprekken is voornamelijk met vrouwen gesproken. Want mannen spelen wel degelijk een belangrijke rol in de palliatieve fase. Zij zorgen voor het regelen van de zorg (Bakim), terwijl vrouwen meer de daadwerkelijke zorg op zich nemen (Yardim). In veel niet-westerse culturen zijn de mannen verantwoordelijk voor de coördinatie van de zorg. Door zowel mannen als vrouwen, in aparte groepen, te benaderen kan binnen de gehele gemeenschap bekendheid worden gegeven aan interculturele palliatieve zorg. Daarnaast moet beter worden gekeken naar de rol die de imams en pastors spelen binnen de gemeenschappen. Uit de groepsgesprekken is naar voren gekomen dat deze mensen binnen de Armeense en Suryoye gemeenschap een belangrijke rol spelen. Verder onderzoek moet uitwijzen

wanneer mensen aankloppen bij een imam of pastor. Met welke vragen zij geconfronteerd worden en welke rol zij kunnen spelen bij de ontwikkeling van interculturele palliatieve zorg. Twee stagiaires van Turkse afkomst zouden dit onderzoek kunnen uitvoeren. 4.3 Proefprojecten in Overijssel (voorstel waarover in de stuurgroep gebrainstormd moet worden) 1. Uitbouwen netwerken/contacten met allochtone doelgroepen. Dus doorgaan met het in gesprek gaan en vertrouwen winnen. 2. Ronde tafelgesprekken aangaan met mensen van allochtone afkomst samen met mensen die de zorg bieden om zo naar elkaar te luisteren, de achtergronden van de mensen waar het om gaat beter te begrijpen en de culturele verschillen te begrijpen. 3. Informeren: mannen en vrouwen in diverse doelgroepen over: ziektebeelden, palliatieve zorg, waar je hulp kunt halen/hoe je hulp kunt inschakelen/wie heeft wat te bieden. 4. De vrouwen die dit wensen aanleren hoe zij het beste een zieke thuis kunnen verzorgen. 5. Samen met gemeenten en zorgorganisaties mensen van allochtone afkomst interesseren voor werken in de zorg en hen op weg helpen naar een betaalde baan in de zorg of voor het vrijwilligerswerk. 6. Informeren (inburgering) van nieuwkomers door hen (door vrijwilligers?) mee te nemen naar instelling zoals ziekenhuis, poliklinieken, verpleeg- en verzorgingshuizen, hospices, vrijwilligersorganisaties etc. Daarbij uitleg geven welke organisatie wat doet zodat nieuwkomers geen on minder achterstand oplopen.

5 Literatuur Expertisecentrum Mantelzorg (2008^1). Factsheet Mantelzorg in de palliatief terminale fase. Utrecht: Vilans en MOVISIE/Expertisecentrum Mantelzorg. Expertisecentrum Mantelzorg (2008^2). Kleurecht maatwerk. Verder met interculturele mantelzorgondersteuning. Utrecht: Drukkerij USP. Garssen, J. & van Duin, C. (2008). Allochtonenprognose 2008-2050: naar 5 miljoen allochtonen. Den Haag: Centraal Bureau voor Statistiek. Graaff, de F.M. & Francke, A.L. (2002). Tips voor terminale thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse ouderen. Utrecht: NIVEL. Graaff, de F.M., Francke, A.L., van den Muijsenbergh, M. & Van de Geest, S. (2010). Communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg voor Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker. Amsterdam: Spinhuis. Hagens, M. (2005). Palliatieve zorg in een multiculturele samenleving. Culturele verschillen in de toegang tot, gebruikmaking van en communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorgverlening. Amsterdam: TGLE. Kroese, G., Meijenfeldt, von F. & Moerbeek, S. (2011). Zorgt u ook voor iemand? De positie van allochtonen mantelzorgers en hun gebruik van ondersteuningsmogelijkheden in zes Nederlandse steden. Utrecht: FORUM. Mezzo (2011). Zorgt u ook voor iemand? De positie van allochtone mantelzorgers en hun gebruik van ondersteuningsmogelijkheden in zes Nederlandse steden. Utrecht: FORUM. Middelaar, van A. (2010). Het verbeteren van ondersteuning voor mantelzorgers van oudere migranten. Utrecht: Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten. Mistiaen, P., Francke, A.L., de Graaff, F.M. & van den Muijsenbergh, M.E.T.C. (2011). Achtergronddocument bij Handreiking palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond. Achtergronden en methodische verantwoording. Utrecht: NIVEL. Stichting Voorlichting Palliatieve Zorg (2007). Palliatieve zorg. Verkregen van

http://www.palliatievezorg.nl/?s_page_id=812 VPTZ (2008). Gaat u het gesprek aan? Goede zorg voor stervenden van allochtone afkomst. Scheveningen: Edauw + Johannissen. VPTZ (2011). Interculturele palliatieve zorg. Anders dan anders? Raamwerk voor het ontwikkelen van interculturele palliatieve zorg in de regio. Bunnik: VPTZ Nederland.