W. HIV Vereniging Nederland Regio Haaglanden, Leiden en omstreken Haags Hivje Maart, april 2015 Voor jullie ligt het tweede Haagse Hivje van 2015. In dit nummer: Symposium positief geluid 13 juni 2015 1 Symphonie 31 Ahoy Rotterdam 1 Medicijnen update 2 Shiva kloosterdagen 2 Hiv Borrel Rotterdam 2 Botzwakte Hiv plussers 3 Brunch Hiv + in Amsterdam 3 Eerder beginnen met hiv behandeling 3 Toneel Angels in America in Den Haag 4 Leven met hiv als je 27 bent 4 Worshopreeks 2015 4 Alex Stripboek 5 Artbag 2015 Agenda Hiv café en Inloop Lunch 5 Informatie over Prep 6 Symposium Positief Geluid - 13 juni 2015 Save the date! De belangrijkste bevindingen van het onderzoek Positief Geluid, waarvoor meer dan 450 mensen persoonlijk zijn geïnterviewd, worden gepresenteerd. Verder zijn er tal van workshops om aan de slag te gaan met kwaliteit van leven met hiv. Het symposium Positief Geluid vindt plaats op het prachtige en met OV en auto goed bereikbare Landgoed de Horst in Driebergen (De Horst 1, 3971 KR Driebergen). Bestel nu een gratis toegangskaart! Deelname aan het symposium is gratis, inclusief de lunch en de borrel na afloop. Als je een toegangskaart bestelt, kun je je meteen aanmelden voor de workshops. Je kunt je toegangskaart via onderstaande link online bestellen of neem contact op met het Servicepunt van de HVN: 020 689 25 77 (op maandag, dinsdag en donderdag van 14.00 tot 22.00 uur) of mail servicepunt@hivnet.org Meld je aan via de link https://registration.n200.com/survey/20ey266l25qbh Met jouw donatie staat het Aids Fonds nog sterker in de strijd tegen hiv in Nederland. Maar geven mag ook een beetje leuk zijn én goed voor je eigen gezondheid. Daarom ontvang je van #TakeCare een gratis condoompakket en 4 keer per jaar een unieke aanbieding of beleving. Dit in samenwerking met partners die deze aanbiedingen mogelijk maken. Schrijf je nu in als donateur en beleef gratis de lancering van #TakeCare op 14 maart 2015 tijdens Symphony31 in Ahoy Rotterdam: een avond waarop dj s met o.a. Jocelyn Brown, Robin S en een orkest samensmelten tot een magistraal feest! Inclusief kickoff in de speciale #TakeCare zone. Ga voor informatie en aanmelding naar www.aidsfonds.nl/takecare 1
HIV Nieuwsbrief PAGINA 2 De afgelopen jaren zijn verre van stil geweest op het gebied van hiv-medicatie. Tijd voor een update dus, waarbij we de belangrijkste recente ontwikkelingen op een rijtje zetten. Grofweg zijn er drie ontwikkelingen te onderscheiden bij het aanbod en gebruik van hiv-medicatie: Proteaseremmers geboost met cobicistat in plaats van ritonavir; Generieke medicatie die veel goedkoper is; Nieuwe 1-pil-per-dag combinatie. Cobicistat in plaats van ritonavir In Amerika zijn net twee combinatiepillen met cobicistat goedgekeurd. Dat zijn Evotaz, een combinatie van atazanavir (Reyataz) + cobicistat, en Prezcobix, een combinatie van darunavir (Prezista) + cobicistat. Het voordeel hiervan is dat de extra ritonavir-tablet (Norvir) niet meer nodig is. Cobicistat is net als ritonavir een booster, en zit ook in Stribild. Wanneer de nieuwe combinatiepillen in de EU op de markt komen, en onder welke naam, dat is op dit moment niet duidelijk. Generieke versies Steeds meer hiv-medicatie loopt uit patent, waardoor andere fabrikanten het ook op de markt mogen brengen. Dat geldt bijvoorbeeld voor efavirenz (Stocrin), nevirapine (Viramune), lamivudine (3TC) en zidovudine (AZT). Dat maakt qua financiën nogal wat uit: de generieke nevirapine kost bijvoorbeeld nog maar 10% van het origineel: 1 euro per dag. Viramune 400 mg XR (met vertraagde afgifte) is overigens niet generiek beschikbaar, evenmin als Atripla (waar efavirenz in zit), omdat op de twee andere middelen in deze pil nog wel patent rust. Nieuwe 1-pil-per-dag combinatie We beschikten al over de 1-pil-per-dag combinaties Atripla, Eplivera en Stribild. Daar is in november 2014 Triumeq bijgekomen. Triumeq is een combinatie van dolutegravir met abacavir en lamivudine. Dolutegravir (Tivicay) werd al voorgeschreven met abacacir + lamivudine (Kivexa), dus als twee pillen, maar is nu ook als een pil beschikbaar. Overzichten Aidsmap heeft in oktober 2014 een overzicht gemaakt van de beschikbare medicatie. Hier vind je ook de samenstelling, de meest voorkomende bijwerkingen en de etensvoorschriften. De twee nieuw goedgekeurde combinatiepillen Evotaz en Prezcobix staan er nog niet op. http://www.aidsmap.com/v635494203890000000/file/1187469/drug_chart_october_2014_web.pdf De Nederlandse Vereniging van Hiv Behandelaren heeft een overzicht van de meest voorkomende combinaties én de kosten per dag. http://www.nvhb.nl/richtlijnhiv/index.php/addendum:_kostenoverzicht_antiretrovirale_middelen Gebruik en kosten Ben je benieuwd naar aantallen gebruikers en de kosten, dan kun je respectievelijk terecht op www.gipdatabank.nl en www.medicijnkosten.nl. Kijk ook op https://nl.dolutegravir.com/hcp/triumeq/ ShivA Kloosterdagen: Licht(er) leven met hiv - 30 april 3 mei 2015 Wil je ook in de lente licht(er) leven met hiv? Geef dan eens bewust aandacht aan je geest en je lichaam. Je bent welkom bij de zusters in de Emmauspriorij in Maarssen. Welke vraag in je leven met hiv houdt je op dit moment bezig? Daar kun je in alle rust aandacht aan geven. En je eigen bron van inspiratie en levenskracht kun je weer aanboren en er iets van delen met anderen. Die combinatie van vragen en inspiratie, mensen en hun levens, daarover gaat het. Ingebed in de sfeer van het klooster bieden we een programma met gezamenlijke activiteiten en ruim tijd om zelf in te vullen. De kloosterdagen zijn voor iedereen, ongeacht wat je al dan niet gelooft. Begeleiding: Fieke Klaver (geestelijk raadsvrouw voor mensen met hiv/aids) Marjolein Annegarn (yoga, massage, ontspanningsoefeningen) Kosten: naar draagkracht 180,- (minimum 125,- ) of in overleg Informatie en aanmelding: Fieke Klaver,e-mail shiva-fiekeklaver@xs4all.nl of Tel. 020-6160460 In Café Praag te Rotterdam organiseert regio Rijnmond De Hiv Borrelavond voor mensen met hiv. De avond staat in het teken van ontmoeting. In een ontspannen sfeer nieuwe vrienden maken, ervaringen uitwisselen en netwerken. Aanvang: 20:00 uur - Locatie: Café Praag, Schiedamsesingel 175, 3012 BB Rotterdam. bron: Poz& Proud
HIV NIEUWSBRIEF PAGINA 3 Hivplussers boven de veertig regelmatig screenen op botzwakte Veertigplussers met hiv moeten periodiek gescreend worden op botzwakte. Dat staat in nieuwe richtlijnen die door internationale experts zijn opgesteld. Onduidelijk is of hiv botzwakte veroorzaakt. Wel is vastgesteld dat de zogeheten minerale botdichtheid in de eerste twee jaar na de start van de combinatietherapie gewoonlijk twee à zes procent minder wordt. Dit geldt met name voor degenen die tenofovir en sommige proteaseremmers slikken. Bovendien lopen mensen met hiv meer risico op osteoporose door roken, een hoge alcoholconsumptie, laag lichaamsgewicht en slechte voeding. Uit Amerikaanse studies valt af te leiden dat hivplussers veel vaker met botbreuken (aan de rug, de heup en de polsen) kampen dan de algemene bevolking. Screening wijst uit of je inderdaad een verlaagde minerale botdichtheid hebt. In dat geval is verandering van hiv-medicatie een optie. Ook kunnen calcium en vitamine D supplementen soelaas bieden. Soms helpt een dieet om af te vallen of spierversterkende oefeningen, net als stoppen met roken en een vermindering van het alcoholgebruik. Een mogelijkheid is ook het slikken van alendroninezuur. Bron pozandproud Eerder beginnen met Hiv-behandeling verlaagt het risico op ernstige ziektes en verhoogt levensverwachting Met hiv-behandeling beginnen bij 500 of meer CD4- cellen (per mm3 bloed) verlaagt het risico op tuberculose, andere ernstige ziektes en uiteindelijk sterfte met 44%. Dit blijkt uit een nieuw zevenjarig onderzoek The Temprano wat gepresenteerd werd tijdens de Conferentie over Retrovirussen en Opportunistische Infecties (CROI 2015) in Seattle. De huidige richtlijnen van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) raden aan om met behandeling te beginnen als het aantal CD4-cellen onder de 500 komt. CD4-cellen spelen een belangrijke rol in het menselijke afweersysteem. Het onderzoek is gedaan in Ivoorkust met als doel na te gaan of vroeger beginnen met hiv-behandeling veilig en effectief is, met name in een landen waar tuberculose en bacteriële infecties vaak voorkomen. Door de lage weerstand van mensen met hiv kunnen zij hier ernstig ziek van worden en eerder beginnen met hiv-behandeling kan dan voordelig zijn. WHO-richtlijnen Aan het onderzoek deden 2.000 mensen mee die op dat moment niet werden behandeld voor hiv en geen actieve tuberculose hadden. De participanten werden verdeeld in twee groepen: de ene groep begon meteen met hivbehandeling en de andere groep wachtte met behandeling totdat het aantal CD4-cellen was gezakt volgens de richtlijnen van WHO. Toen het onderzoek begon raadde de Wereldgezondheidsorganisatie aan om te beginnen met hiv-behandeling als iemand minder dan 200 CD4-cellen had. Inmiddels zijn de richtlijnen aangepast en wordt er aangeraden om met hiv-medicatie te beginnen bij minder dan 500 CD4-cellen. Uit het onderzoek blijkt dat de mensen die meteen beginnen met hiv-medicatie minder ziektes krijgen zoals tuberculose of bacteriële infecties. Het risico op andere bijkomende ziektes vermindert met maar liefst 44%. Op zondag 19 april organiseert Poz&Proud weer Angels, de late brunch voor poz mannen en hun vriend(inn)en. Eat all you can eat! Het eten is gratis (drankjes voor eigen rekening) en opgeven is niet nodig. 13.00 tot 15.00 uur HVN HIV Vereniging Nederland Eerste Helmersstraat 17 Amsterdam Behandeling eerder starten De onderzoekers geven aan dat van het criterium van het aantal CD4-cellen om te beginnen met hiv-behandeling moet worden losgelaten. Mensen met hiv zouden moeten worden geadviseerd direct te beginnen met behandeling. Zeker in landen waar tuberculose en bacteriële infecties veel voorkomen. 3
HIV NIEUWSBRIEF PAGINA 4. 13,14,15 en 16 mei Theater aan het Spui te Den Haag Door Toneelgroep Oostpool Monumentaal theaterepos, klein en intiem gebracht Harteloosheid, hypocrisie, wanhoop, onzekerheid, hebzucht en racisme; de personages in Angels in America dolen rond in het roerige Amerika van de jaren tachtig. Het tijdperk van Ronald Reagan, waarin politiek en economisch conservatisme opbloeit als reactie op de vrije jaren zeventig en angst hoogtij viert. Angst voor de politiek, de maatschappij, voor elkaar, maar ook voor het nieuwe nog onbekende aidsvirus. Tegen deze achtergrond toont Angels in America een kleurrijk mozaïek aan verhalen van een groep uiteenlopende New Yorkers. Alle personages in Angels in America krijgen te maken met ziekte en tegenslag, maar ze staan lijnrecht tegenover elkaar in hoe ze ermee omgaan. Louis laat zijn vriend Prior in de steek uit angst voor de verwoestende werking van het mysterieuze aidsvirus, de machtige extreemrechtse advocaat Roy blijft zijn ziekte en geaardheid hardnekkig ontkennen en tot slot het streng gelovige echtpaar Joe en Harper zoekt een manier om te dealen met Joe s geaardheid. Angsten zoeken een uitweg in een stortvloed aan dromen, hallucinaties en leugens. Fantasie en werkelijkheid lopen door elkaar heen en fictieve en werkelijk bestaande personages vermengen zich. Angels in America is een stuk over liefde en vriendschap voorbij de grenzen van ras, religie en ideologie. Over het moeilijke proces van aanpassing en verandering, gebracht als een machtig pleidooi om menselijk te zijn. Om mens te zijn. Al twintig jaar wacht regisseur Marcus Azzini op het moment dat hij het monumentale theaterepos Angels in America van Tony Kushner op het toneel kan brengen. Kushner schreef in de jaren negentig in één klap theatergeschiedenis met zijn uit twee delen bestaande stuk. Het werd bekroond met de Pullitzerprijs en bewerkt tot een miniserie door HBO. Azzini zag het stuk voor het eerst in de regie van Guy Cassiers en was diep onder de indruk van de echtheid van de personages. Zo persoonlijk, zo eerlijk. In 2011 kon hij zijn project met ArtEZ studenten niet zelf voortzetten, omdat er iemand uit zijn directe omgeving overleed aan de gevolgen van aids. Nu krijgt hij opnieuw de kans, en mét hem een topcast bestaande uit onder anderen Jacob Derwig, Maria Kraakman, Teun Luijkx en Bianca van der Schoot. Naar eigen zeggen wordt het misschien wel Azzini s meest persoonlijke voorstelling ooit. Bewust kiest hij voor de vlakke vloer; intiem en dicht op de huid van zeven zoekende individuen in de kleurrijke wereld van de jaren tachtig. Koop hier je kaarten http://www.theateraanhetspui.nl/agenda/?maand=2015-05&p=2#modal=/agenda/947/toneelgroep_oostpool/angels_in_america/ Leven met hiv. Als je 27 bent Wouter (33) kwam er op zijn 27e achter dat hij hiv had. Hij liet zich ieder halfjaar testen bij de GGD. Zonder medicatie word je alleen maar zieker. Er is tegenwoordig geen reden meer om het niet te willen weten. In de nieuwste editie van Winq GK kun je een interview lezen met Wouter (niet zijn echte naam). Hier vast een voorproefje van het artikel http://www.winq.nl/2015/02/leven-met-hiv-als-je-27-bent/ Waar en wanneer? In het voorjaar van 2015 worden nieuwe groepen gepland voorlopig in Amsterdam, Eindhoven, Rotterdam en Zwolle. Ga voor aanmelden of meer informatie over deze workshops naar de volgende link: http://www.hivnet.org/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=254&itemid=211 Leiden Donderdagavond - van 19.00-22.00 uur op de data: 9-4, 16-4, 30-4, 7-5, 21-5, 28-5 Najaar 2015 start vanaf donderdagavond 1 oktober een nieuwe reeks.
HIV NIEUWSBRIEF PAGINA 5 Niet alleen in Nederland maar ook in België zijn er soms publicaties die de aandacht verdienen. Het stripboek Alex dat in 2008 is uitgegeven door de Brussels Waalse hiv organisatie Exaequo is nu opnieuw uitgegeven en in het Nederlands vertaald. Het verhaal is prachtig vormgegeven en aangepast naar nu, en vertelt het verhaal van Alex die net te horen heeft gekregen dat hij hiv heeft. Helaas is het boekje niet in Nederland verkrijgbaar, maar wel te bestellen via Exaequo en via de website helaas alléén in het Frans te downloaden http://www.exaequo.be/pdf/268-exa-bd-alex-ld.pdf http://www.exaequo.be/fr/contact/ https://www.facebook.com/pages/asbl-ex-aequo/500435989992851 De Nieuwe ArtBag 2015 Elke eerste donderdag van de maand van 19.00 tot 23.00 uur in de bovenbar van Bar-dancing De Kroon Langegracht 65 in Leiden. Voor iedereen die leeft, werkt en zorgt met hiv Ook voor partners, direct betrokkenen en hulpverleners. De avonden staan in het teken van ontmoeting. De toegang is gratis - aanmelden is niet nodig. Het eerstvolgende hiv café is op: 2 april 7 mei 4 juni http://www.cocleiden.nl Buddy Netwerk inloop Lunch Herengracht 3A Den Haag Iedere woensdagmiddag Inloop vanaf 12.00 uur Aanvang lunch 13.00 uur. Kosten 2,- https://stopaidsnow.dmcampagne.eu/stap1.php Geef jonge vrouwen met hiv in Afrika een toekomst! Wereldwijd leven zo n 5 miljoen jongeren van 10 tot 24 jaar met hiv, voornamelijk jonge vrouwen in Afrika. Voor hen is aids momenteel doodsoorzaak nummer één. Met de opbrengst van de ArtBag kunnen jonge vrouwen worden beschermd en voorgelicht, en krijgen zij de middelen om zelfstandig een gezonde toekomst op te bouwen. Nieuw!! Nu uitgevoerd in katoen. Kosten 10,- Op 4 maart gingen we met z n allen na afloop van de lunch naar het Mauritshuis. Vindt jij het ook gezellig om gezamenlijk activiteiten te ondernemen op woensdagmiddag? Kom dan eens kennismaken met de Woensdagmiddag lunch en laat je informeren over onze activiteiten. De plek waar mensen met Hiv al meer dan 25 jaar samenkomen 5
HIV NIEUWSBRIEF PAGINA 6 Baanbrekend aan de resultaten van PROUD en IPERGAY is dat de effectiviteit van 86% reëel gemeten is (over de gehele populatie in de trial). Dit in tegenstelling tot de 92% uit de iprex-trial, waartoe men was gekomen met behulp van statistische modellen. De werkelijk gemeten effectiviteit in iprex was veel lager (44%) door over het algemeen slechte therapietrouw. De Europese studies hebben voor het eerst bewezen dat PrEP ook in de échte wereld (buiten theoretische modellen) kan werken. En dat gebrek therapietrouw waar tegenstanders vaak mee schermen geen issue hoeft te zijn. Goed nieuws is ook dat deelnemers aan PROUD en IPERGAY weinig ernstige bijwerkingen meldden. Op de Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI), die momenteel plaatsvindt in Seattle, werden de resultaten bekend gemaakt van twee grootschalige studies naar de werking van Truvada als PrEP. Zowel de Britse PROUD-studie als het Frans/Canadese IPERGAY kwamen tot een bescherming van 86%. Dit zijn de eerste serieuze onderzoekscijfers die gepubliceerd worden sinds iprex, de studie die de basis vormde voor het beschikbaar komen van PrEP in de Verenigde Staten. Beide studies startten in 2012 en aan beide doen rond de 500 homomannen mee. PROUD gaf de helft van de deelnemers meteen Truvada, terwijl de andere helft (de controlegroep) op een later moment zou starten. In de IPERGAY-trial kreeg de controlegroep een placebo. Op basis van veelbelovende tussentijdse resultaten besloten beide studies eind 2014 onafhankelijk van elkaar ook de controlegroep direct Truvada te geven. Interessant in de PROUD-studie is dat er geen verschil in het aantal opgelopen soa s tussen beide groepen gevonden werd. Hoewel de deelnemers van PROUD wisten of ze wel of geen PrEP kregen, had dat kennelijk geen invloed op het wel of niet nemen van risico s bij seks. IPERGAY loopt in ieder geval nog door tot in 2016. PROUD zal afhankelijk van verdere subsidie mogelijk dit jaar opnieuw deelnemers toelaten voor verder onderzoek Dat beide studies dezelfde graad van effectiviteit rapporteren is des te opvallender omdat de trials uitgaan van verschillende manieren van gebruik van PrEP. Deelnemers aan PROUD nemen Truvada dagelijks, hetgeen tot nu toe de normale praktijk is. De IPERGAYtrial volgt echter een ander pad: hier hoeft PrEP alleen voor en nadat men daadwerkelijk seks heeft ingenomen te worden, zogenaamd intermitterend gebruik. Deze benadering vereist uiteraard wel dat je goed kunt voorspellen wanneer je seks hebt, maar gezien de nu gepresenteerde resultaten heeft dat geen belemmering gevormd. Hiv Vereniging Nederland regio Haaglanden, Leiden en omstreken Postadres p/a Herengracht 3A 2511 EG Den Haag Contact E hvn-haaglanden@hivnet.org I www.haaglanden.hivnet.org Telefonisch bereikbaar Via servicepunt 020-689 25 77 ma-di-do van 14:00 tot 22.00 uur Ontmoetingsactiviteit Hiv Café Leiden - Bar-dancing De Kroon, Langegracht 65, Leiden Woensdag-Lunch - Buddy Netwerk, Herengracht 3A, Den Haag