COMBINATIETHERAPIE TEGEN HIV

Transcriptie

1 COMBINATIETHERAPIE TEGEN HIV PATIËNTENINFORMATIE Starten met hiv-remmers Iman Padmos & Laura van Zonneveld Tweede geheel herziene uitgave Juli illustratie Sanne Thunnissen BI Combitherapie HIV broch A5_NL.indd :04

2 Colofon Verantwoording Deze brochure is samengesteld door Iman Padmos & Laura van Zonneveld, verpleegkundig consulenten van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Publicatie is financieel mogelijk gemaakt door Boehringer Ingelheim bv te Alkmaar. Aan de totstandkoming van deze uitgave is de uiterste zorg besteed. Voor informatie die onvolledig of onjuist is opgenomen, aanvaarden de auteurs noch de sponsor enige aansprakelijkheid. Voor eventuele aanvullingen en/of verbeteringen van de opgenomen gegevens houden zij zich aanbevolen. Rotterdam, juli 2011 Vertalingen De brochure is tevens beschikbaar in het Engels, Frans, Spaans en Portugees. Op verzoek en in overleg zijn eventueel andere vertalingen mogelijk. Deze vertalingen zijn voor iedereen beschikbaar als word-bestand. Voor de actuele stand van zaken kunt u de website van de verpleegkundig consulenten hiv/aids raadplegen, of contact opnemen met Boehringer Ingelheim. Bestellingen Verpleegkundigen kunnen het gewenste aantal brochures als volgt bestellen: op de website (in de linker navigatie kolom vindt u de button brochures) bij de Medische Informatie Service van Boehringer Ingelheim Telefoon (gratis) per viramune.nl@boehringer-ingelheim.com BI Combitherapie HIV broch A5_NL.indd :04

3 Inhoudsopgave 1. Combinatietherapie tegen hiv Wat is hiv Wat is aids 5 3. Viral load en CD4 cellen 5 4. Welke groepen hiv-remmers zijn er? 6 5. Wanneer beginnen met de hiv-behandeling? 7 6. Wat kunt u verwachten bij het starten van combinatietherapie? 8 7. Mogelijke bijwerkingen 9 8. Waardoor kan resistentie ontstaan? Waarom is therapietrouw zo belangrijk? Tot slot Belangrijke adressen en telefoonnummers BI Combitherapie HIV broch A5_NL.indd :04

4 1. Combinatietherapie tegen hiv Sinds juli 1996 zijn er effectieve medicijnen beschikbaar tegen hiv, het virus dat aids veroorzaakt. Middelen die het hiv-virus kunnen doden, zijn er nog niet. Een hiv-infectie valt dus nog niet te genezen en er is (nog) geen vaccin dat een infectie kan voorkomen. Wel kunnen de medicijnen die er nu zijn het hiv-virus zo krachtig afremmen dat het virus zich (bijna) niet meer kan vermenigvuldigen. Daarom worden deze medicijnen ook wel hiv-remmers genoemd. Een behandeling met hiv-remmers bestaat altijd uit een combinatie van ten minste drie verschillende medicijnen. Men spreekt daarom ook wel van combinatietherapie. Andere veel gebruikte begrippen zijn HAART (highly active antiretroviral therapy) of cart (combination antiretroviral therapy). Het slikken van deze combinatietherapie betekent dat patiënten zich aan een aantal regels moeten houden. Dan kunnen de medicijnen het gewenste resultaat bereiken. In deze informatiefolder leest u over combinatietherapie. Wat betekent deze therapie voor uw dagelijks leven? 2.1. Wat is hiv? De afkorting HIV staat voor Humaan Immunodeficiency Virus. Dit virus wordt overgebracht via bloed, sperma of ander lichaamsvocht (bijvoorbeeld vaginaal vocht of moedermelk). Geïnfecteerd zijn met hiv betekent dat iemand hiv-positief of seropositief is. Hiv is een virus en heeft andere cellen nodig om zich te vermenigvuldigen. Hiv infecteert met name CD4-cellen. Dit zijn cellen die een belangrijke taak in de afweer vervullen. Doordat deze CD4-cellen geïnfecteerd worden met hiv zullen zij op den duur kapot gaan. Er komt dan nieuw virus vrij dat weer op zoek gaat naar nieuwe CD4- cellen om kapot te maken. Op deze manier zal het aantal CD4-cellen afnemen. Een verminderd aantal CD4- cellen betekent dat het afweersysteem beschadigd is. Dit maakt iemand gevoeliger om bepaalde infecties te krijgen, die bij iemand met een gezond afweersysteem niet voorkomen. De afweer kan het hiv-virus niet uitschakelen, het virus blijft dus in het lichaam BI Combitherapie HIV broch A5_NL.indd :04

5 2.2. Wat is aids? De afkorting aids staat voor Acquired Immuno Deficiency Syndrome. Aids wordt altijd veroorzaakt door het hiv-virus. Iemand die aids heeft is dus altijd geïnfecteerd met het hiv-virus. Maar als je met hiv geïnfecteerd bent, heb je niet altijd aids! Je hebt pas aids als het afweersysteem zodanig beschadigd is dat je bepaalde, specifieke infecties hebt of hebt gehad. Deze infecties worden ook wel opportunistische- of gelegenheidsinfecties genoemd. Vooral door het gebruik van combinatietherapie komt dit in Nederland nog maar zelden voor. 3. Viral load en CD4-cellen Tijdens de controlebezoeken bij de behandelend arts wordt gecontroleerd hoe ver de hiv-infectie gevorderd is en hoe actief het virus is. Dit gebeurt door regelmatig bloed af te nemen om de viral load en het aantal CD4-cellen te controleren. Hoe weten we hoe actief het hiv virus is? De viral load geeft aan hoeveel virus er in het bloed kan worden aangetoond. Dit wordt weergegeven als het aantal kopieën (dit zijn virusdeeltjes) per milliliter bloed. Als deze hoeveelheid onder een bepaalde waarde is, wordt er gesproken van niet aantoonbaar of niet detecteerbaar aantal virusdeeltjes. Dit wil echter niet zeggen dat er ook helemaal geen virus in het lichaam aanwezig is. Het virus wordt namelijk alleen maar in het bloed gemeten en niet in andere weefsels. Bovendien heeft de test een bepaalde gevoeligheid en kan er pas boven een bepaalde grens (dit noemen we detectiegrens) gemeten worden hoeveel virusdeeltjes er in het bloed zitten. De meeste bepalingen hebben een detectiegrens van rond de 40. Een niet detecteerbare viral load wil dan zeggen dat de viral load lager is dan 40. Hoe weten we hoe het met de afweer is? Het aantal CD4-cellen geeft aan hoe het met de afweer van het lichaam is gesteld is. Hoe meer CD4-cellen hoe beter de afweer. Normaal heeft iemand tussen de 400 en 1300 CD4-cellen per mm 3. Tussen de 200 en 500 CD4-cellen wordt er gesproken van een verminderde afweer. Als iemand minder dan 200 CD4-cellen heeft is men over het algemeen erg gevoelig voor infecties en dan zal de arts profylactisch (dit betekent uit voorzorg) bepaalde antibiotica geven ter bescherming tegen mogelijke infecties BI Combitherapie HIV broch A5_NL.indd :04

6 4. Welke groepen hiv-remmers zijn er? Het hiv-virus vermenigvuldigt zich in de CD4-cellen. Daardoor worden steeds nieuwe virusdeeltjes gemaakt, die vervolgens weer nieuwe CD4-cellen infecteren. Op dit moment zijn er ruim 20 verschillende medicijnen die de vermenigvuldiging van hiv virus langdurig kunnen afremmen. Deze medicijnen kunnen in vier groepen worden ingedeeld. 1. fusie- of entree-remmers zijn middelen die voorkomen dat het hiv-virus nieuwe gezonde CD4 cellen kan binnendringen. 2. reverse-transcriptase remmers zorgen ervoor dat het virus niet in de celkern ingebouwd kan worden. De cel kan dan geen nieuwe virusdeeltjes maken. 3. integrase-remmers zijn ook middelen die voorkomen dat het hiv-virus in de celkern ingebouwd wordt, maar op een iets andere manier dan de reversetranscripaseremmers. 4. protease-remmers zorgen er ten slotte voor dat met hiv geïnfecteerde CD4- cellen toch geen virussen meer kunnen maken. Door deze hiv-remmers te combineren wordt het hiv-virus van verschillende kanten aangepakt (zie figuur 1). Het doel van het combineren van de verschillende hiv remmers is de aanmaak van het hiv virus zo sterk te remmen, dat de afweer zich kan herstellen. Figuur 1. Werkingsmechanisme van de verschillende hiv-remmers De hiv-remmers grijpen op verschillende plaatsen aan: 1. een fusie/entree remmer voorkomt dat hiv de cel binnendringt 2. een reverse-transcriptase remmer zorgt dat het virus niet in de celkern komt 3. een integrase-remmer voorkomt dat het virus in de celkern ingebouwd wordt 4. een protease-remmer zorgt dat een geïnfecteerde cel toch geen virusdeeltjes maakt BI Combitherapie HIV broch A5_NL.indd :04

7 5. Wanneer beginnen met de hiv behandeling? In Nederland hebben de hiv-behandelaren, de Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren (NVAB), algemene richtlijnen opgesteld die aangeven wanneer het verstandig is met de behandeling van combinatietherapie te beginnen. Volgens deze richtlijnen wordt gestart met combinatietherapie als: het aantal CD4-cellen is kleiner dan 350 (bij mensen van 50 jaar of ouder < 500 cellen). en/óf er klachten of symptomen zijn die met de hiv-infectie samenhangen. en/óf een met hiv-geïnfecteerde vrouw zwanger is. Dit zijn algemene richtlijnen waar de behandelend internist en/of de patiënt van af kan wijken. Het is belangrijk om pas met de combinatietherapie te beginnen als u zelf het idee heeft de medicijnen goed in te kunnen (blijven) nemen. Hierbij moet u goed de voor- en nadelen tegen elkaar af kunnen wegen. Om dit te kunnen doen moet u voldoende informatie hebben gekregen van uw behandelend internist en uw verpleegkundig consulent. Zo wordt u later niet verrast door dingen waar u vooraf rekening mee zou kunnen houden BI Combitherapie HIV broch A5_NL.indd :04

8 6. Wat kunt u verwachten als u start met combinatietherapie? Bij het starten van combinatietherapie wordt meestal een combinatie voorgeschreven van drie verschillende medicijnen. Alleen met een combinatie van middelen kan de hiv-infectie effectief worden bestreden. We weten nu dat dit effect jaren kan aanhouden, men verwacht zelfs levenslang. Er is inmiddels veel ervaring opgedaan met hiv-remmers en bij de meeste hivpositieve mensen blijken ze goed te werken. De viral load daalt totdat deze niet meer aantoonbaar is en de afweer herstelt zich. Veel mensen voelen zich ook beter. Er zijn echter altijd verschillen van persoon tot persoon. De één heeft snel veel baat bij de behandeling, bij anderen duurt dat wat langer en sommigen voelen zich er nauwelijks beter door. Over het algemeen wordt er een combinatie gezocht die zoveel mogelijk past bij uw manier van leven, met andere woorden waar u zo weinig mogelijk (of geen) last van heeft. Dit geldt ook voor de bijwerkingen. Hoe de medicijnen worden verdragen verschilt van persoon tot persoon, maar er is bijna altijd wel een combinatie te vinden die goed verdragen wordt. Wisselwerking met andere medicijnen Als mensen naast de hiv-remmers andere medicijnen gebruiken kan het zijn dat deze medicijnen elkaar onderling beïnvloeden. Er is dan sprake van een wisselwerking of interactie tussen de medicijnen. Soms zijn deze wisselwerkingen zo sterk dat de medicijnen niet allebei tegelijk gebruikt kunnen worden of dat de dosering van één van deze medicijnen aangepast moet worden. Het is daarom belangrijk dat uw behandelend internist en/of verpleegkundig consulent precies weet welke medicijnen u nog meer gebruikt als hij/zij hivremmers gaat voorschrijven BI Combitherapie HIV broch A5_NL.indd :04

9 7. Mogelijke bijwerkingen De verpleegkundig consulent zal met u bespreken welke bijwerkingen u eventueel kunt verwachten als u met de medicijnen start en wat u daar zelf aan kunt doen. Over bijwerkingen wordt veel gezegd en geschreven. Van sommige middelen is bekend dat zij veel bijwerkingen geven terwijl andere weer minder bijwerkingen lijken te geven. Ieder mens is echter verschillend en iedereen reageert verschillend dus de één heeft veel last van bijwerkingen terwijl de ander er bijna geen last van heeft. De meeste mensen hebben de eerste weken last van deze bijwerkingen, maar ze gaan hierna vaak weer over. Als de bijwerkingen erg vervelend zijn kan er een medicijn tegen bijvoorbeeld diarree en/of misselijkheid door de behandelend internist worden voorgeschreven. Hierdoor is deze periode beter vol te houden is. Soms kunnen veranderingen in het eetpatroon ook helpen. In een klein aantal gevallen gaan de bijwerkingen niet over en is het noodzakelijk dat iemand van medicatie verandert. Het is belangrijk dat u, ook als u veel last heeft van de bijwerkingen niet zomaar (tijdelijk) stopt, of de medicijnen onregelmatig gaat innemen. Het is dan soms niet meer mogelijk om na een tijdje met dezelfde middelen opnieuw te starten. Overleg daarom altijd eerst met uw verpleegkundig consulent of met uw behandelend internist wat u het beste kunt doen. Naast de hiervoor beschreven bijwerkingen die u zelf direct opmerkt kunnen er ook lange termijn bijwerkingen optreden. Suikerziekte en neuropathie (dit is een zenuwpijn in de voeten en/of benen en soms in de handen) zijn bijwerkingen die bij enkele oudere middelen optreden. Tegenwoordig worden deze middelen nog maar weinig gebruikt. Sommige hiv-remmers kunnen leiden tot verhoogd cholesterol en/of vetgehalte in het bloed. Als deze waarden te hoog worden kan uw behandelend internist u hiervoor extra medicijnen voorschrijven, of andere hiv-remmers kiezen. Lipodystrofie is een bijwerking die veel voorkwam bij de eerste generatie hivremmers en waar sommige mensen ook nu nog bang voor zijn. Lipodystrofie is een verandering van de vetverdeling over het lichaam. In de armen, benen en gezicht neemt het onderhuids vetweefsel af (lipoatrofie), waardoor deze dunner worden. In de buik stapelt het vetweefsel zich echter op, waardoor deze dikker wordt. Lipodystrofie wordt mogelijk deels veroorzaakt door de hiv-infectie en deels door bepaalde medicijnen die begin jaren 90 veel gebruikt werden. Nu worden deze medicijnen alleen nog maar voorgeschreven als er geen alternatieven zijn BI Combitherapie HIV broch A5_NL.indd :04

10 8. Waardoor kan resistentie ontstaan? Een beperking van de hiv-remmers is dat er soms resistentie ontstaat. Resistentie wil zeggen dat het virus ongevoelig is geworden voor het medicijn dat u slikt, zodat dit niet meer werkzaam is. Resistentie ontstaat als er op de één of andere manier gedurende enige tijd niet genoeg medicijn in het bloed aanwezig is om het virus volledig te onderdrukken. Men spreekt dan van een te lage medicijnspiegel. Oorzaken kunnen zijn: iemand vergeet regelmatig een dosis of slaat regelmatig een dosis over. iemand gebruikt niet de voorgeschreven dosering maar minder. iemand neemt de medicijnen niet op de vastgestelde tijd in. Dit kan erg belangrijk zijn. Bij sommige (vaak oudere) hiv-remmers wordt de medicijnspiegel namelijk snel te laag. de hiv-remmers worden niet op de juiste wijze ingenomen. Sommige middelen moeten met voedsel ingenomen worden, Als men zich hier niet goed aan houdt, wordt het medicijn niet goed in het bloed opgenomen waardoor een te lage medicijnspiegel ontstaat. de medicijnen worden niet goed in het bloed opgenomen. Het voorkomen van resistentie heeft u voor een groot deel zelf in de hand. Als u de medicatie inneemt zoals het door de behandelend internist is voorgeschreven, is de kans op resistentie gering. Eenmaal resistent virus is meestal moeilijker te behandelen. Maar gelukkig zijn er tegenwoordig meerdere middelen beschikbaar of zijn andere combinaties mogelijk. Omdat sommige medicijnen erg op elkaar lijken is het virus soms gelijk resistent voor meer hiv remmers dan alleen de medicijnen die u slikt. Men noemt dit kruisresistentie. Door de kruisrestentie komen niet alle medicijnen meer in aanmerking voor een volgende therapie. Dit betekent dat de eerste combinatietherapie die iemand gaat gebruiken de meeste kans van slagen heeft om het virus blijvend te onderdrukken. Het is tegenwoordig wel mogelijk een tweede of derde combinatie te maken. Resistentie kan heel snel optreden. Het is daarom belangrijk de medicijnen op tijd en op de juiste manier in te nemen. Als u merkt dat dit op een of andere manier moeilijk voor u wordt dan is het goed om op tijd contact te zoeken met uw verpleeg kundig consulent of behandelend internist. Samen kan dan naar een mogelijke oplossing hiervoor gezocht worden BI Combitherapie HIV broch A5_NL.indd :04

11 9. Waarom is therapietrouw zo belangrijk? Een belangrijke voorwaarde voor het slagen van de combinatietherapie is een optimale therapietrouw. Therapietrouw betekent dat u de medicatie inneemt zoals het door uw behandelend internist en/of de verpleegkundig consulent is voorgeschreven (op vaste tijden, al dan niet met bepaald voedsel). Deze slik-regels kunnen voor sommige mensen een beletsel zijn om met hiv-remmers te beginnen. Voor elke hiv-remmer gelden andere slik-regels. De verpleegkundig consulent zal daarom samen met u zoeken naar de medicijnen die het beste passen bij uw leefpatroon. Het is heel begrijpelijk dat u wel eens medicatie vergeet in te nemen, of te laat inneemt. Toch is het belangrijk ervoor te zorgen dat dit niet of nauwelijks gebeurt. U kunt hiervoor van uw verpleegkundig consulent handige hulpmiddelen (bijvoorbeeld pillendoosjes) en tips krijgen. Zo kunt u bijvoorbeeld uw mobiele telefoon instellen dat het alarm altijd op hetzelfde tijdstip afgaat. Andere handige tips kunt u vinden op de site van de HIV-vereniging Nederland: Het is beter om problemen met het op tijd slikken van medicatie te signaleren en te bespreken, dan zelf het slikschema aan te passen of zomaar te stoppen. Vanzelfsprekend kunt u altijd telefonisch contact opnemen met uw verpleegkundig consulent en/of behandelend internist om vragen en/of problemen te bespreken. 10. Tot slot Dit boekje is geschreven om u goed te informeren voordat u gaat starten met combinatietherapie, want een goede voorbereiding vergroot de kans op een succesvolle behandeling van uw hiv-infectie. Dit boekje zal misschien niet al uw vragen beantwoord hebben, of mogelijk zelfs nieuwe vragen hebben opgeroepen over uw eigen situatie. Aarzel niet om die vragen te stellen. Uw behandelend internist en/of verpleegkundig consulent zijn er om uw vragen te beantwoorden BI Combitherapie HIV broch A5_NL.indd :04

12 11. Belangrijke adressen en telefoonnummers Contactgegevens ziekenhuis / verpleegkundig consulent: Telefoon: Voor meer algemene informatie (niet verbonden aan een ziekenhuis) volgen hieronder een aantal adressen en telefoonnummers: Aids Fonds - Soa Aids Nederland Keizersgracht GB Amsterdam tel: fax: giro aidsfonds@aidsfonds.nl / info@soaaids.nl website: / Aids Soa Infolijn Voor (medische) informatie of voor een persoonlijk gesprek, tel: ( 0,10 per minuut, anoniem): maandag t/m woensdag van tot uur en donderdag en vrijdag van uur infolijn@soaaids.nl. Gratis en antwoord binnen twee werkdagen. Hiv Vereniging Nederland Eerste Helmersstraat CX AMSTERDAM Servicepunt: (maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van tot uur) servicepunt@hivnet.org of info@hivnet.org website: Sense Tel: ( 0,05/min), info@sense.info, website: Afapac (African Foundation for Aids Prevention and Counseling) Contactpersoon: de heer K. Adanse-Pipin tel: Op deze website vindt u informatie over alles wat het hiv en werk te maken heeft BI Combitherapie HIV broch A5_NL.indd :04