Richtlijn follow-up van kinderen na opname op een intensive care. Versie 9 mei 2016

Richtlijn follow-up van kinderen na opname op een intensive care Versie 9 mei 16

INHOUDSOPGAVE Samenvatting... 4 Doel... 4 5 Uitgangsvragen... 4 Werkwijze van de werkgroep... 5 Kostenimplicaties, implementatie en indicatorontwikkeling... 5 Samenvatting van de conclusies in deze richtlijn... 5 Samenvatting van de Aanbevelingen in deze richtlijn... 6 Aanbevelingen uitgangsvraag 1: psychosociale, neuropsychologische gevolgen, kwaliteit van leven en functionele gezondheid van een kind na een PICU opname.... 8 Aanbevelingen uitgangsvraag 2: fysieke gevolgen bij een kind na PICU opname.... 1 Aanbevelingen uitgangsvraag : psychosociale gevolgen en kwaliteit van leven van ouders van kinderen na een PICU opname.... 1. Algemene inleiding... 18 1.1. Samenstelling werkgroep... 18 1.2. Aanleiding... 18 1.. Doelstelling... 19 1.4. Doelgroep... 19 1.5. Uitgangsvragen... 21 1.6. Werkwijze van de werkgroep... 22 1.6.1. Zoeken (inter)nationale richtlijnen... 22 1.6.2. Zoeken artikelen... 22 1.6.. Beoordeling artikelen en formuleren aanbevelingen... 22 1.6.4. Commentaar- en autorisatiefase... 2 1.7. Patiëntenperspectief... 2 1.8. Kostenimplicaties... 2 1.9. Implementatie en indicatorontwikkeling... 2 1.. Juridische betekenis van richtlijnen... 24 1.11. Herziening van richtlijn... 24 1.12. Onafhankelijkheid werkgroepleden... 24 2. Resultaten... 2

2.1. Uitgangsvraag 1: Psychosociale, en neuropsychologische gevolgen, kwaliteit van leven en functionele gezondheid van een kind na een PICU opname.... 2.1.1. Achtergrond... 2.1.2. Methode... 27 2.1.. Beschrijving geïncludeerde studies... 28 2.1..1. Beschrijving reviews, psychologische uitkomsten... 29 2.1..2. Beschrijving reviews, neurocognitieve uitkomsten... 2.1... Beschrijving originele studies, psychosociale uitkomsten... 2.1..4. Beschrijving originele studies, neuropsychologische uitkomsten... 1 2.1..5. Beschrijving originele studies, kwaliteit van leven en functionele gezondheid... 2 2.1.4. Gevonden effecten... 2.1.4.1. Psychosociale uitkomsten... 2.1.4.2. Gevonden effecten neuropsychologische uitkomsten... 8 2.1.4.. Gevonden effecten kwaliteit van leven en functionele gezondheid... 2.1.5. Conclusies... 42 2.1.6. Overige overwegingen... 46 2.1.7. Aanbevelingen... 51 2.2. Uitgangsvraag 2: risico(factoren) fysieke uitkomsten... 57 2.2.1. Achtergrond... 57 2.2.2. Methode... 57 2.2.. Beschrijving geïncludeerde studies... 58 2.2.4. Gevonden effecten... 60 2.2.5. Conclusies... 62 2.2.6. Overige overwegingen... 6 2.2.7. Aanbevelingen... 65 2.. Uitgangsvraag : Psychosociale gevolgen en kwaliteit van leven van ouders van kinderen na een PICU opname.... 67 2..1. Achtergrond... 67 2..2. Methode... 69 2... Beschrijving geïncludeerde studies... 69 2..4. Gevonden effecten... 71 2..5. Conclusies... 7 2..6. Overige overwegingen... 75 2..7. Aanbevelingen... 76. Indicatoren... 79 4. Voorstellen voor verder onderzoek... 8 5. Patiëntenversie van de richtlijn... 84 Referenties... 85

SAMENVATTING Inleiding Verbetering in pediatrische zorg, zoals vaccinatieprogramma s, APLS programma s en centralisatie van pediatrische intensive care zorg heeft geleid tot vermindering van mortaliteit van ernstig zieke kinderen in de laatste - jaar. Het gevolg hiervan is toename van morbiditeit op korte en lange termijn. Dit is niet alleen in Nederland, maar ook in andere Westerse landen. Een andere belangrijke (inter)nationale tendens is de toename van het aantal heropnames op een PICU, alsook de opnameduur. Een belangrijk deel van de kinderen die op een PICU wordt opgenomen, heeft reeds een uitgebreide medische voorgeschiedenis. Uit de schaars beschikbare literatuur wordt duidelijk dat de fysieke, psychosociale en neuropsychologische gevolgen na PICU opname aanzienlijk kunnen zijn en daarmee de gevolgen voor hun kwaliteit van leven en functionele gezondheid van deze kinderen. Deze uitkomsten kunnen het gevolg zijn van de ziekte zelf of van de PICU behandeling. Dit impliceert dat deze uitkomsten op verschillende tracti/orgaansystemen kunnen liggen. Mede omdat de gevolgen niet goed bekend zijn, worden ze vaak niet als dusdanig herkend door patiënt/ouders en behandelaars. Bovendien wordt het verband met PICU opname vaak niet gelegd. Naast tijdige herkenning en adequate behandeling van deze gevolgen zijn predictie en preventie ten tijde van de PICU opname essentieël. Op de langere termijn zal door gestandaardiseerde follow-up betere evaluatie van kritisch ziek zijn en behandeling op de PICU plaats vinden, waardoor de kwaliteit van zorg van kritische zieke kinderen tijdens PICU opname kan worden geoptimaliseerd. Doel Het doel is het ontwikkelen van een landelijke richtlijn voor gestructureerde en gestandaardiseerde follow-up van kinderen na opname op een PICU, met als uiteindelijke doel om zo mogelijkerwijze in de toekomst de zorg voor deze patiënten tijdens de PICU opname als daarna te optimaliseren. De patiëntengroep bestaat uit kinderen van 0 tot18 jaar oud die acuut en onverwacht op de PICU werden opgenomen met een opnameduur > 24 uur. In Nederland zijn er ongeveer 4500 opnames/jaar op de 8 PICU afdelingen. Een aantal patiëntengroepen (ECMO, congenitale anatomische afwijkingen, neurotrauma, oncologische aandoening) zijn niet meegenomen in de richtlijn om verschillende redenen: o.a. reeds bestaand follow-up programma, heterogene groep (vb. van mild tot zeer ernstige/levensbedreigende aandoening), literatuur te omvangrijk binnen tijdsbestek richtlijn, PICU opname is slechts een beperkt onderdeel/facet in de behandeling van een chronische aandoening (bijvoorbeeld een hersentumor). Uitgangsvragen 1. Wat zijn de psychosociale en neuropsychologische gevolgen voor kinderen na opname op een PICU? Wat is de kwaliteit van leven en functionele gezondheid van kinderen na PICU opname? 2. Wat zijn de fysieke gevolgen? 4

. Wat zijn de psychosociale gevolgen, en wat is de kwaliteit van leven van ouders van kinderen die op de PICU hebben gelegen? 5 Voor de uitgangsvragen geldt dezelfde doelgroep als hierboven beschreven, gevolgen op korte en lange termijn alsook de vraag welke risicofactoren spelen hierbij een rol spelen. Welke gevolgen dienen structureel geëvalueerd te worden na ontslag om adequate begeleiding en/of behandeling te kunnen bieden en wie doet dit en wanneer? Werkwijze van de werkgroep Gedurende de periode 1 november 14 tot 1 november 16 is aan de ontwikkeling van de richtlijn gewerkt door leden van de werkgroep. Allereerst werd door de werkgroep een knelpuntenanalyse uitgevoerd om de huidige werkwijze ten aanzien van de follow-up van kinderen na opname op de PICU in Nederland in kaart te brengen. Op basis hiervan werden de uitgangsvragen opgesteld. Vervolgens werd per vraag een literatuuronderzoek (06-14) uitgevoerd. Aan elk geselecteerd artikel werd een mate van bewijskracht toegekend. Er werd een samenvattend oordeel gegeven over de kwaliteit van de beschouwde evidence. Aan elke conclusie werd een niveau van bewijskracht toegekend. Alleen literatuur die voldoende valide en toepasbaar was, werd meegenomen in de richtlijn. Ook werden aanbevelingen geformuleerd. De volledige (evidence-based) uitwerking van de vragen met de daarbij geformuleerde conclusies werd geheel voorbereid door de kernwerkgroep leden. Vervolgens formuleerde de gehele werkgroep de definitieve aanbevelingen. Naast de evidence werden hierbij overige overwegingen, die expliciet genoemd werden, meegenomen. Na vaststelling van de conceptrichtlijn door de werkgroep, werd de richtlijn naar de meelezers gestuurd ter becommentariëring. Na verwerking van alle suggesties, startte de commentaarfase en werd de richtlijn voorgelegd aan verschillende beroepsverenigingen. Het perspectief van patiënten/ouders is gewaarborgd doordat in de werkgroep stichting Kind en Ziekenhuis vertegenwoordigd was. Kostenimplicaties, implementatie en indicatorontwikkeling Door de toenemende aandacht voor de kosten in de gezondheidszorg neemt het belang van richtlijnen die doelmatig handelen bevorderen toe. In deze richtlijn is nog geen analyse gemaakt van de verwachte effecten op de kosten, wel werd de relevantie van kostenaspecten nagegaan en zo nodig beschreven. Er is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Om de implementatie en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zijn interne indicatoren ontwikkeld aan de hand waarvan de implementatie steekproefsgewijs kan worden gemeten. 45 SAMENVATTING VAN DE CONCLUSIES IN DEZE RICHTLIJN 1. Literatuur over lange termijneffecten van een PICU opname is schaars. Gerandomiseerde en gecontrolleerde studies zijn er niet. De patiënten die beschreven zijn, zijn verschillend en over het algemeen zijn de aantallen klein. Veel onderzoek is retrospectief. De conclusies en aanbevelingen in deze richtlijn zijn daarom gebaseerd op de schaarse studies en expert opinions. 5

2. PTSS (Post Traumatische Stress Stoornis) wordt bij een aanzienlijk deel van de kinderen en ouders (alsmede bij de overige gezins- of familieleden) gezien na ontslag van de PICU. Gezien de lange termijn gevolgen op o.a. het cognitief en sociaal-emotioneel functionerenis het van belang te trachten PTSS te voorkomen; en als de diagnose wordt gesteld tijdig behandeling aan te bieden. PD (Pediatrisch Delier) en /of RA (Refractaire Agitatie) op de PICU met psychotische (her-) belevingen tijdens en of na (PICU) opname is mogelijk een van de oorzaken van PTSS bij de patiënt en mogelijk ook bij de ouders.. Gedragsproblemen worden bij een belangrijk deel van de kinderen gevonden na ontslag van de PICU en dienen tijdig herkend te worden om adequate begeleiding te kunnen aanbieden. 4. Neuropsychologische problemen: Er bestaan aanwijzingen dat zeker bij bepaalde risicogroepen zoals na reanimatie, maar mogelijk ook bij andere PICU patiëntengroepen neuropsychologische problemen kunnen onstaan. Tijdige herkenning is belangrijk om adequate begeleiding te kunnen aanbieden, om verdere schade te beperken en zo mogelijk verbetering te kunnen bereiken. 5. Fysieke problemen als gevolg van de ziekte waarvoor de patiënt opgenomen was en/of als gevolg van de PICU behandeling worden bij een aanzienlijk deel van de kinderen gevonden. Tijdige herkenning is van belang om adequate behandeling aan te kunnen bieden en verder schade te voorkomen en zo mogelijk verbetering van de klachten te kunnen bereiken. 6. Psychologische problemen (angst, depressie en emotionele problemen) bij ouders worden bij een deel van de ouders gevonden. Tijdige herkenning is van belang om adequate begeleiding aan te kunnen bieden. Herkenning en behandeling van problemen bij ouders is van belang voor het kind, omdat het welzijn van het kind afhankelijk is van het welzijn van de ouders. 7. Toestand voor PICU opname is van belang om een inschatting te kunnen maken van draaglast en draagkracht van het gezin en van de problemen die al voor opname op de PICU bestonden (o.a fysieke en (neuro)psychologische co-morbiditeit van het kind, gezinssituatie). De jeugdarts (JGZ) zou benaderd kunnen worden om inzicht te krijgen in de ontwikkeling en gezins- en schoolsituatie voor PICU opname. SAMENVATTING VAN DE AANBEVELINGEN IN DEZE RICHTLIJN 1. PTSS bij kinderen en ouders dient zoveel mogelijk voorkomen te worden, daarvoor wordt aanbevolen dat elke PICU een richtlijn heeft, zoals bijvoorbeeld beschreven in het COPE programma. Zowel tijdens de PICU opname als na ontslag is zorg en psychoeducatie daarvoor van belang. Kinderen en ouders na een PICU opname dienen -6 en 12 maanden na 1 e follow-up gescreend te worden op (symptomen van) PTSS, en zo nodig verwezen te worden voor adequate behandeling. De diagnose PTSS wordt gesteld met behulp van gevalideerde vragenlijsten en een gestructureerde anamnese door een psycholoog. 2. Gedragsproblemen bij kinderen dienen met name onderzocht te worden bij kinderen waarbij mogelijk hersenschade is opgetreden. (Bijv septische shock, meningitis, status na 6

reanimatie) zodat bij problemen adequate begeleiding kan worden opgestart. Kinderen na een PICU opname dienen -6 en 12 maanden na 1 e follow-up gescreend te worden op gedragsproblemen met gevalideerde vragenlijsten. 5. Neuropsychologische problemen bij kinderen worden vaak pas zichtbaar bij het ouder worden. Ouders van (jonge) kinderen dienen na een PICU opname over de mogelijkheid van neuropsychologische problemen geinformeerd te worden. Kinderen na een PICU opname dienen na -6 maanden en 12 maanden na 1 e follow-up, en op indicatie op de leeftijd van 5-6, 11-12 en -17 jaar onderzocht te worden met behulp van gevalideerde instrumenten en zo nodig gestandaardiseerd onderzoek door een neuropsycholoog. 4. Functionele gezondheid kan screenend onderzocht worden bij opname op de PICU, bij ontslag van de PICU en -6 maanden en 12 maanden na 1 e follow-up met gevalideerde instrumenten. 5. Fysieke problemen bij kinderen dienen -6 maanden na ontslag en 12 maanden na 1 e follow-up geinventariseerde te zodat tijdig behandeling en/of revalidatie kan worden gestart om verdere schade te worden voorkomen en zo mogelijk verbetering van de klachten te bereiken. Bij risicogroepen wordt aanbevolen op latere momenten na PICU ontslag nogmaals te beoordelen (leeftijd van 5-6 jaar, 11-12 jaar en -17 jaar). Ook niet risicogroepen kunnen op indicatie op deze leeftijd opnieuw worden uitgenodigd voor de followup. Fysieke problemen kunnen het gevolg zijn van de ziekte waarvoor de patient is opgenomen op een PICU en/of het gevolg van de PICU behandeling. Evaluatie van de problemen kan aan de hand van een gestructureerde anamnese en lichamelijk onderzoek en op indicatie aanvullend onderzoek, zoals: Longfunctieonderzoek bij patiënten die aan de beademing hebben gelegen. Nierfunctieonderzoek bij patiënten die nierfunctiestoornissen hebben gehad. Psychiatrisch onderzoek bij patiënten die een delier hebben doorgemaakt. Onderzoek naar postrombotische klachten bij patiënten die een centraal veneuze catheter hebben gehad. Onderzoek naar hoge luchtwegschade bij patiënten die endotracheaal geïntubeerd zijn geweest. Onderzoek door een kinderrevalidatie-arts bij patiënten met 1) beperkingen en/of klachten van het houdings- en bewegingsapparaat die belemmeringen opleveren in het dagelijks functioneren, 2) motorische problemen die beperkingen opleveren in het dagelijks functioneren, ) neuropsychologische en/of psychosociale problemen (mogelijk) passend bij niet-aangeboren hersenletsel (NAH) (bijv na reanimatie) en 4) een achterstand op meerdere ontwikkelingsdomeinen. Onderzoek door een kinderneuroloog bij patiënten met neurologische problemen. EEG, gehooronderzoek en visusonderzoek op indicatie. 6. Psychologische problemen als angst, depressie en emotionele problemen bij ouders dienen onderzocht te worden -6 en 12 maanden na 1e follow-up met gevalideerde vragenlijsten en zo nodig een gestructureerde anamnese door een psycholoog. 7. Uitgangssituatie van kind en ouders voor PICU opname zijn met name van belang als er (neuro)psychologische problemen bestaan. Dat kan onderzocht worden met be- 7

hulp van gevalideerde vragenlijsten. De jeugdarts (JGZ) kan hierin belangrijke rol vervullen. 5 8. Digitaal portaal. Vragenlijsten (zowel (neuro)psychologische als fysiek) kunnen via een digitaal portaal worden afgenomen. Dat is beschikbaar in Nederland en te gebruiken voor alle zorginstellingen in Nederland. 9. No show. Indien ouders en patiënten niet verschijnen op de follow-up poli na en 12 maanden, kan dit, in tegenstelling tot andere no shows, een onderdeel van de ziekte zijn (vermijding is een symptoom van PTSS).. Niet-westerse allochtonen. Om problemen goed te signaleren, wordt geadviseerd om een tolk in te schakelen indien ouders onvoldoende de Nederlandse taal machtig zijn. Daarnaast dient de behandelaar kennis te hebben van andere uitingsvormen van psychosociale problemen van deze doelgroep. 11. Broertjes en zusjes. PTSS blijkt een zeer besmettelijk fenomeen en daarom is het van belang dat het hele gezin gescreend wordt. In deze richtlijnen adviseren wij daarom om bij broers en zussen (brussen) dezelfde lijsten als bij het kind af te nemen. 12. Wie doet welk onderzoek? Het wordt aanbevolen dat de kinderintensivist (met aandachtsgebied transitional care/outcome ) betrokken is bij de follow-up polikliniek, gezien de consequenties die lange termijn gevolgen kunnen hebben op de PICU behandeling. Uiteraard is samenwerking met de algemeen academisch kinderarts en op indicatie subspecialisten nodig. (Neuro)psychologische onderzoek en kinderpsychiatrisch onderzoek dienen door (neuro)psychologen en kinderpsychiaters te gebeuren. Aanbevelingen uitgangsvraag 1: psychosociale, neuropsychologische gevolgen, kwaliteit van leven en functionele gezondheid van een kind na een PICU opname. Psychosociale problemen Aanbevelingen tijdens de PICU opname PTSS bij kinderen dient zoveel mogelijk voorkomen te worden, daarvoor wordt aanbevolen dat elke PICU een richtlijn heeft, zoals bijvoorbeeld beschreven in het COPE-programma. Onderdeel van de richtlijn dient psycho-eduactie te zijn. Daarvoor is in Nederland bijvoorbeeld het DEF-materiaal via de website www.nahetziekenhuis.nl beschikbaar. Dit is ontwikkeld om professionals, ouders en kinderen alert te maken op stressreacties tijdens een PICU opname. Hierin leren zowel gezinnen als professionals medisch traumatische stress te begrijpen en te herkennen en er worden tips gegeven. Aanbevelingen na de PICU opname Psycho-educatie dient niet enkel te worden gegeven op de nazorg momenten, maar ook de transitieleeftijden van de kinderen ( jaar, 5-6 jaar, 11-12 jaar en -17 jaar). Dit zou kunnen door een automatische brief of e-mail met daarin een link naar een generieke site met informatie over een IC opname en de gevolgen daarvan. 8

PTSS bij kinderen die opgenomen zijn geweest op een PICU dient zoveel mogelijk voorkomen en gesignaleerd te worden. Kinderen na een PICU opname dienen en 12 maanden na ontslag gescreend te worden op (symptomen van) PTSS, en zo nodig verwezen te worden voor adequate behandeling. Follow-up na - 6 maanden. Deze termijn is gekozen omdat er wordt gesproken van chronische PTSS indien symptomen langer dan drie maanden aanhouden. Er wordt geadviseerd om kinderen vanaf de leeftijd van 8 jaar (en anders ouders) diverse vragenlijsten (digitaal) thuis in te laten vullen voorafgaand aan deze poli afspraak. De antwoorden op de vragenlijsten kunnen vervolgens besproken worden door de behandelaars van de follow-up poli. Afhankelijk van de gesignaleerde problemen kan een verwijzing in de eigen regio of in het ziekenhuis plaatsvinden. Follow-up 12 maanden na 1 e follow-up. Omdat symptomen pas kunnen beginnen vanaf zes maanden na de laatste gebeurtenis (er wordt dan gesproken van verlaat begin), verdient het aanbeveling om kinderen en/of ouders 12 maanden na ontslag van het kind nogmaals vragenlijsten in te laten vullen. Om de belasting voor het gezin zo laag mogelijk te houden, is het mogelijk de vragenlijsten thuis, digitaal in te laten vullen. De psycholoog van de follow-up poli kan hierna telefonisch contact opnemen met kind en/of ouders om de antwoorden door te nemen en eventueel een doorverwijzing in gang te zetten. Vragenlijsten. Het signaleren van PTSS en andere psychosociale gevolgen bij kinderen na een PICU opname kan gebeuren door middel van vragenlijsten in combinatie met een gestructureerde anamnese door een psycholoog. De volgende domeinen dienen te worden uitgevraagd om problemen te inventariseren en en gericht verder onderzoek te doen en begeleiding aan te bieden: o PTSS. Gevalideerd instrument om (symtomen van) PTSS bij kinderen na ontslag te evalueren is CRIES 1. Als er verdenking is op een PTSS, kan overwogen worden ook dissociatie te onderzoeken. o Dissociatie. De Child Dissociative Checklist, ofwel CDC (Putnam et al., 199b, Nederlandse vertaling: Hartveld & Janssen, 1992) De lijst wordt ingevuld door ouders van kinderen van 5 t/m 14 jaar. Voor adolescenten kan gebruik worden gemaakt van de Adolescent Dissociative Experience Scale, ofwel A-DES.Deze zelfinvulvragenlijst is geschikt voor jeugdigen van 12 t/m jaar. Schema psychosociale vragenlijsten bij verschillende leeftijden: Psycho-educatie Tijdens PICU opname Herkennen en begrijpen medisch traumatische stress: Bijvoorbeeld m.b.v. DEF materiaal -6 maanden na ontslag IC Psycho-educatie tijdens de follow-up poli door arts en eventueel psycholoog 12 maanden na 1e follow-up Telefonisch door psycholoog, na het invullen van de vragenlijsten 9

Screening en monitoring Behandeling Op indicatie: begeleiding door maatschappelijk werk/behandeling door psycholoog In kaart brengen PTSS, angst en depressie, dissociatie en andere psychosociale problemen: kan via vragenlijsten, bijv via KLIK website Afhankelijk van het gesprek op de poli kan een verwijzing in de eigen regio of in het ziekenhuis plaatsvinden In kaart brengen PTSS, angst en depressie, dissociatie en andere psychosociale problemen: bijv via KLIK website Afhankelijk telefoongesprek kan een verwijzing in de eigen regio of in het ziekenhuis plaatsvinden Gedragsproblemen bij kinderen die opgenomen zijn geweest op een PICU dienen onderzocht te worden na ontslag van de PICU, met name bij kinderen waarbij mogelijk hersenschade is opgetreden. (Bijv septische shock, meningitis, status na reanimatie) zodat bij problemen adequate begeleiding kan worden opgestart. Follow-up -6 maanden na ontslag en 12 maanden na 1 e follow-up (zie uitleg boven) Vragenlijsten o Gevalideerd instrument om gedragsproblemen na ontslag bij kinderen te evalueren is door middel van de vragenlijsten CBCL of SDQ. Omdat de CBCL meer tijdrovend is en geld kost, is de SDQ de beste optie. Wanneer er gedragsproblemen worden geconstateerd, kan er in een ander stadium altijd nog de CBCL worden afgenomen. Neuropsychologische problemen Sommige neuropsychologische problemen worden zichtbaar bij het ouder worden (growing in to deficits). Andere neuropsychologische problemen zijn al duidelijk gedurende of gelijk na de opname van de PICU en kunnen zich uiten in een globale cognitieve achteruitgang of zijn er al hele specifieke neuropsychologische uitvallen geobserveerd (zoals bijv een amnesie). Ouders van (jonge) kinderen dienen na een PICU opname over de mogelijkheid van neuropsychologische problemen geinformeerd te worden en ook over dat kinderen een toename van hun klachten kunnen krijgen. Dit kan ondersteund worden met een folder bij ontslag. De effectiviteit van veel interventies, zoals vroege mobilisatie op de PICU en revalidatie na de PICU, zijn (nog) niet bewezen nuttig. Follow-up na -6 maanden en 12 maanden na 1 e follow-up, en op indicatie op de leeftijd van 5, 12 en 16 jaar Het wordt aanbevolen dat kinderen die opgenomen zijn geweest op de PICU neuropsychologisch onderzocht worden -6 maanden na ontslagdatum van de PICU opname en 12 maanden na het 1 e follow-up moment of uiterlijk 2 jaar na ontslagdatum. Het wordt aanbevolen op de leeftyijd van 4-5 jaar, 11-12 jaar en -17 jaar opnieuw vragenlijsten te laten invullen en CITO gegevens van school op te vragen. Hierbij is een marge van ±1 jaar toegestaan. Dit wordt gedaan om het kind te screenen op eventuele neuropsychologische problemen. Mochten op deze vragenlijsten 1 of meer scores afwijkend zijn of school geeft leerproblemen aan op de CITO toetsen dan wordt aanbevolen het kind op te roepen voor neuropsychologisch onderzoek. Mochten er uit de vragenlijsten geen problemen naar

voren komen dan wordt aanbevolen het kind niet op teroepen voor NPO. Vragenlijsten en instrumenten Het wordt aanbevolen dat neuropsychologische functioneren wordt beoordeeld d.m.v. een neuropsychologisch onderzoek (NPO) en vragenlijsten. Dit onderzoek kan plaatsvinden in het ziekenhuis, maar kan ook gedaan worden in het revalidatiecentrum als het kind onder behandeling is van een revalidatiearts. Aangezien de meeste kinderen erg jong zijn bij PICU opname, zal dit in de meeste gevallen gaan om intelligentie- (IQ) of ontwikkelingsonderzoek. Bij kinderen die niet testbaar zijn vanwege een ernstige verstandelijke beperking wordt aanbevolen de Vineland II af te nemen. Bij kinderen, die wel testbaar zijn wordt aanbevolen een basis NPO protocol af te nemen. Alleen bij kinderen die op de PICU hebben gelegen voor een hartstiltand, een septische shock, een meningitis of die op de PICU convulsies hebben doorgemaakt wordt aanbevolen naast het basis NPO ook een uitgebreid NPO protocol af te nemen. Het wordt aanbevolen dat een kind na een PICU opname neuropsychologisch onderzocht wordt door een klinisch neuropsycholoog of een GZ-psycholoog met een neuropsychologische opleiding. Met het neuropsychologisch profiel kunnen dan waarschijnlijkheidsdiagnoses opgesteld worden op basis van de bijdragen van specifieke componenten (pre-morbide functioneren, ziekte, behandeling, PTSS, gedrag etc) aan het functioneren van het kind. Hiermee kunnen gerichte adviezen gegeven worden voor zowel thuis als op school. Bestaande neuropsychologische protocollen zijn die voor kinderen na ECMO, traumatisch hersenletsel (zorgstandaard traumatisch hersenletsel), kinderen met niet-aangeboren hersenletsel, kinderen met een hersentumor en kinderen met een aangeboren hartafwijking. Deze richtlijn is zoveel mogelijk afgestemd op deze reeds bestaande neuropsychologische protocollen. Het wordt aanbevolen om vragenlijsten en neuropsychologische testen te gebruiken, die gevalideerd en genormeerd zijn voor Nederland. Voor veel verschillende domeinen van neuropsychologische functioneren zijn meerdere gevalideerde testen beschikbaar. Om te komen tot meer kennis over de neuropsychologische gevolgen van een PICU opname wordt aanbevolenen om voor de verschillende follow-up programma s zoveel mogelijk dezelfde testen te gebruiken. Schema neuropsychologische vragenlijsten en testen bij verschillende leeftijden: Leeftijd 0 t/m 2½ 2½-.11 4-5.11 6-7 8-11 - 16-17.11 Vragenlijst Ouder Ouder Ouder Ouder Ouder Ouder Ouder Gedrag SDQ SDQ SDQ SDQ Executief BRIEF-P BRIEF-P BRIEF BRIEF BRIEF BRIEF Cognitief ASQ ASQ ASQ PedsPCF PedsPCF PedsPCF Vragenlijst Leerkracht Leerkracht Leerkracht Leerkracht Leerkracht Leerkracht Leerkracht Gedrag SDQ SDQ SDQ SDQ Executief BRIEF BRIEF Leerlingvolgsysteem CITO CITO CITO CITO Vragenlijst: Kind Kind Kind Kind Kind Adolescent Adolescent 11

Gedrag Executief BRIEF BRIEF Cognitief PedsPCF PedsPCF PedsPCF Basis NPO: Kind Kind Kind Kind Kind Adolescent Adolescent Tijdsduur min min 50 min 1 min 1 min 1 min 1 min Intelligentie Tempo SDQ WPPSI-III-NL (BP,IN,RW, WPPSI-III-NL WISC-III-NL WISC-III-NL WISC-III-NL BSID-III-NL FL,PB) (In,Wo,BP,PC) (WO,OV,BP,PO) (WO,OV,BP,PO) (WO,OV,BP,PO) WPPSI-III-NL (SU,SZ) WISC-III-NL (Su,SZ) WISC-III-NL (Su,SZ WISC-III-NL (Su,SZ WAIS-IV-NL (WO,OV,BP,MR) WAIS-IV-NL (SZ, SSC) Geheugen Aandacht -Woordentest -Woordentest -Woordentest -Woordentest Rey Complex Figure Test WISC-III-NL (CR) Bourdon-Vos of Tel Mee (ET en DT Tea-Ch) Stroop Kleur- Woordtest of Ruimteschepen ET endt (Tea- Ch) Rey Complex Figure Test WISC-III-NL (CR) Bourdon-Vos of Tel Mee (ET en DT Tea-Ch) Stroop Kleur- Woordtest of Ruimteschepen ET endt (Tea- Ch) Rey Complex Figure Test Rey Complex Figure Test WAIS-IV-NL WISC-III-NL (CR) (CR) Bourdon-Vos of Tel Mee (ET en DT Tea-Ch) Stroop Kleur- Woordtest of Ruimteschepen ET endt (Tea- Ch) Bourdon-Vos Stroop Kleur- Woordtest Executief Trailmaking Test Trailmaking Test Trailmaking Test Uitgebreid NPO: Kind Kind Kind Kind Kind Adolescent Adolescent Tijdsduur min min 50 60 60 60 Intelligentie WPPSI-III-NL* WISC-III-NL* WISC-III-NL* WISC-III-NL* WAIS-IV-NL* Executief Visueelruimtelijk Beery VMI, MC,VP Beery VMI, MC,VP Beery VMI, MC,VP BADS-C (Sleutel-zoektest BADS-C (Sleutelzoektest BADS (Sleutelzoektest BADS-C (Zesdelentest) BADS-C (Zesdelentest) Beery VMI, MC,VP Beery VMI, MC,VP BADS (Vereenvoudigde 6 elemententest) Beery VMI, MC,VP *= er wordt een volledig IQ onderzoek afgenomen wanneer het verkorte IQ < 90 of als er sprake lijkt te zijn van een dysharmonieus intelligentieprofiel. Kwaliteit van leven vragenlijsten kunnen op een follow-up polikliniek gebruikt worden om de door het kind (of ouders indien kind jonger is dan 8 jaar) ervaren problemen te inventariseren en gericht verder onderzoek te doen en begeleiding aan te bieden. Follow-up - 6 maanden na ontslag (zie uitleg boven) Vragenlijsten Gevalideerd instrument om kwaliteit van leven na ontslag bij kinderen te evalueren is door middel van de vragenlijsten TapQoL of PedsQL. Er zijn in Nederland meerdere Kwaliteit van Leven vragenlijsten beschikbaar. Op basis van onderzoek waarbij bovenstaande lijsten gevalideerd en betrouwbaar blijken, de korte tijd om de lijsten in te vullen en het (inter)nationale gebruik ervan, worden TapQoL of PedsQL geadviseerd. Functionele gezondheid kan screenend onderzocht worden Follow-up Bij opname op de PICU, bij ontslag van de PICU en eventueel bij ontslag uit het ziekenhuis 12

en 6 maanden na ontslag en eventueel nog 12 maanden na 1 e follow-up. Instrument POPC en PCPC zijn tot nu toe de enige grof screenende instrumenten die beschikbaar zijn. In de nabije toekomst komen waarschijnlijk betere gevalideerde instrumenten beschikbaar. Methode om vragenlijsten digitaal af te nemen. Het invullen van bovenstaande vragenlijsten is mogelijk via het KLIK portaal, zie www.hetklikt.nu. No show. Indien ouders niet verschijnen op de follow-up poli na -6 maanden en 12 maanden na 1 e follow-up, kan dit, in tegenstelling tot andere no shows, een onderdeel van de ziekte zijn (vermijding is een symptoom van PTSS). Hier dienen behandelaars dus alert op te zijn en er wordt geadviseerd om deze gezinnen altijd na te bellen om de klachten te inventariseren. Niet-westerse allochtonen. Om problemen goed te signaleren, wordt geadviseerd om een tolk in te schakelen indien ouders onvoldoende de Nederlandse taal machtig zijn. Daarnaast dient de behandelaar kennis te hebben van andere uitingsvormen van psychosociale problemen van deze doelgroep. Broertjes en zusjes. PTSS blijkt een zeer besmettelijk fenomeen en daarom is het van belang dat het hele gezin gescreend wordt. In deze richtlijnen adviseren wij daarom om bij broers en zussen (brussen) dezelfde lijsten als bij het kind af te nemen. Verschillende leeftijden van het kind. Omdat er voor iedere leeftijd een andere vragenlijst beschikbaar is, moet dit over de verschillende leeftijdcategorieen anders verdeeld worden. Onder de 8 jaar rapporten ouders over het kind. Hieronder de vragen lijsten zoals verdeeld: Schema psychosociale vragenlijsten bij verschillende leeftijden: Leeftijdrange jr 0 t/m 4 5 6 t/m 7 8 t/m 11 t/m 14 t/m 18 Concept Ouder over het kind Ouder over het kind Ouder over het kind Ouder over het kind Ouder over het kind Ouder over het kind Ouder over het kind PTSS kind CRIES CRIES CRIES Dissociatie CDC CDC CDC CDC KvL kind TAPQOL TAPQOL TAPQOL PedsQL Psysoc kind SDQ SDQ SDQ SDQ SDQ Kind Kind Kind Kind Kind Kind Kind KvL kind PedsQL PedsQL PedsQL PTSS kind CRIES CRIES CRIES Dissociatie A-DES Psysoc kind SDQ Open vraag open open open Aanbevelingen uitgangsvraag 2: fysieke gevolgen bij een kind na PICU opname. Het wordt aanbevolen actief fysieke problemen na een PICU opname te inventariseren zodat tijdig behandeling en/of revalidatie kan worden gestart om verdere schade te voorkomen en zo mogelijk verbetering van de klachten te bereiken. 1

Wanneer adviseren we te meten? Het wordt aanbevolen om -6 maanden na PICU ontslag en 12 maanden na 1 ste follow-up (range1-2 jaar, max. 2 jaar na PICU ontslag) de patienten op de polikliniek te beoordelen op fysieke restverschijnselen van de ziekte en/of de behandeling. Indien er -6 maanden na PICU ontslag geen klachten zijn en/of de patiënt en zijn/haar ouders polikliniek bezoek weigeren, wordt aanbevolen om via online vragenlijsten (bijv KLIK) te ïnventariseren of er klachten zijn en aanvullend onderzoek wenselijk is. Op die manier kunnen de patiënt en zijn/haar ouders gemotiveerd worden om toch naar de polikliniek te komen. Het wordt aanbevolen om bepaalde patiëntengroepen (de zogenaamde risicogroepen) op latere momenten na PICU ontslag nogmaals te beoordelen. Namelijk op de leeftijd van 5-6 jaar, 11-12 jaar en -17 jaar. Ook niet risicogroepen kunnen op indicatie op deze leeftijd opnieuw worden uitgenodigd voor de follow-up. Wie doet de metingen? Het wordt aanbevolen dat de kinderintensivist betrokken is bij de follow-up polikliniek, gezien de consequenties die lange termijn gevolgen kunnen hebben op de PICU behandeling. Uiteraard is samenwerking met de algemeen kinderarts en op indicatie subspecialisten nodig. Wat willen we meten? Het wordt aanbevolen in ieder geval een goede anamnese en lichamelijk onderzoek te verrichten en afhankelijk van de klachten/reden van PICU opname ook aanvullend onderzoek. Meetinstrumenten bestaan dus uit een basis eventueel aangevuld met optionele instrumenten. Voorbereiding hierbij is belangrijk. In de bijlagen is er een format terug te vinden wat kan helpen bij deze voorbereiding (bijlage 5a). Belangrijk bij de anamnese is het onderscheid te maken tussen pre-existente morbiditeit en nieuwe klachten na de PICU opname (bijv. knik in de ontwikkeling). De anamnese en lichamelijk onderzoek zijn vooral bedoeld om een knik en knelpunten na de PICU opname in kaart te brengen. In de bijlagen is er een format van een semi-gestruktureerde vragenlijst en lichamelijk onderzoek wat kan dienen als hulpmiddel voor resp. anamnese en lichamelijk onderzoek (bijlage 5b en 5c). Aanvullend onderzoek (bijlage 5d): Bij alle patiënten die (invasief en non-invasief) beademd zijn geweest vanwege PARDS wordt aanbevolen pulsoxymetrie en spirometrie (<1 jaar na PICU ontslag) te verrichten. Bij alle patiënten met nierfunctiestoornissen tijdens de PICU opname (Acute nierschade (AKI)) wordt aanbevolen creatinine in serum en eiwit en creatinine in urine in het eerste en tweede jaar na PICU ontslag te verrichten. Bij alle patienten die tijdens PICU opname een delier hebben doorgemaakt wordt aanbevolen psychologische en/of psychiatrische follow-up te verrichten in ieder geval -6 maanden en 1-2 jaar na PICU ontslag, zoals wordt geadviseerd in de richtlijn Pediatrisch Delier van 14

de NVK. Bij alle patienten die een centraal veneuze catheter hebben gehad tijdens PICU opname wordt aanbevolen -6 maanden en 1-2 jaar na PICU ontslag posttrombotische problemen te controleren en zo nodig te verwijzen naar de kinderhematoloog. Bij aanwijzingen op hoge luchtwegproblemen na endotracheale intubatie wordt geadviseerd aanvullend onderzoek te laten verrichten door de kinder KNO-arts. Bij eet- en slikproblemen wordt geadviseerd te verwijzen naar preverbale logopedie. Het wordt aanbevolen bij 1) beperkingen en/of klachten van het houdings- en bewegingsapparaat die belemmeringen opleveren in het dagelijks functioneren, 2) motorische problemen die beperkingen opleveren in het dagelijks functioneren, )neuropsychologische en/of psychosociale problemen (mogelijk) passend bij niet-aangeboren hersenletsel (NAH) (bijv na reanimatie) en 4) een achterstand op meerdere ontwikkelingsdomeinen door te verwijzen naar een kinder revalidatie arts. (Handvest Sectie Kinderrevalidatiegeneeskunde van de Vereniging voor Revalidatieartsen). Indien er aanwijzingen zijn voor verworven hersenletsel wordt geadviseerd te verwijzen naar een revalidatieinstelling met expertise op het gebied van kinderen en jongeren met NAH. Bij neurologische problemen wordt aanbevolen aanvullend onderzoek als verwijzing naar een kinderneuroloog, een EEG, en onderzoek van gehoor (bijv na een meningitis) en visus (bijv bij oogstandafwijkingen) te overwegen. 5 Aanbevelingen uitgangsvraag : psychosociale gevolgen en kwaliteit van leven van ouders van kinderen na een PICU opname. Aanbevelingen tijdens de PICU opname PTSS bij ouders van kinderen die opgenomen worden op een PICU dient zoveel mogelijk voorkomen te worden. Daarvoor wordt aanbevolen dat elke PICU een richtlijn heeft, zoals bijvoorbeeld beschreven in het COPE programma. Onderdeel van de richtlijn dient psychoeduactie te zijn. Daarvoor is in Nederland bijvoorbeeld het DEF-materiaal via de website www.nahetziekenhuis.nl beschikbaar. Dit is ontwikkeld om professionals, ouders en kinderen alert te maken op stressreacties tijdens een PICU opname. Hierin leren zowel gezinnen als professionals medisch traumatische stress te begrijpen en te herkennen en er worden tips gegeven. Maatschappelijk werk. Er wordt geadviseerd om ouders bij het begin van de PICU opname een intakegsprek met een medisch maatschappelijk werker aan te bieden. Deze kan ouders helpen met vragen en zorgen van praktische, sociale en emotionele aard rond de PICU opname van hun kind. In kaart brengen risicofactoren. Om een risico inschatting te kunnen maken op het ontwikkelen van PTSS bij ouders kunnen de sociaal economische status, het psychosociaal functioneren vóór PICU opname en het sociaal netwerk van het gezin geinventariseerd worden tijdens de PICU opname. Momenteel is hier geen gevalideerde lijst voor beschikbaar, maar de Psycho-

social Assessment Tool (PAT, momenteel gebruikt in de kinderoncologie) zou aangepast kunnen worden voor deze doelgroep en dan zeer bruikbaar zijn om een risicoprofiel van het gezin te maken. Deze PAT vragenlijst zou door de verpleegkundige afgenomen en besproken kunnen worden. Aanbevelingen na de PICU opname PTSS bij ouders van kinderen die opgenomen zijn geweest op een PICU dient zoveel mogelijk voorkomen en gesignaleerd te worden. Ouders van kinderen na een PICU opname dienen - 6 en 12 maanden na 1 e follow-up gecontroleerd te worden op (symptomen van) PTSS, en zo nodig verwezen te worden Follow-up poli na - 6 maanden. Deze termijn is gekozen omdat er wordt gesproken van chronische PTSS indien symptomen langer dan drie maanden aanhouden. Er wordt geadviseerd om ouders diverse vragenlijsten (eventueel digitaal) thuis in te laten vullen voorafgaand aan deze poliafspraak. De antwoorden op de vragenlijsten kunnen vervolgens besproken worden door de behandelaars op de follow-up poli. Follow-up 12 maanden na 1 e follow-up. Omdat symptomen pas kunnen beginnen vanaf zes maanden na de laatste gebeurtenis (er wordt dan gesproken van verlaat begin), verdient het aanbeveling om ouders 12 maanden na ontslag van het kind nogmaals vragenlijsten in te laten vullen. Aanbevolen vragenlijsten. Het signaleren van PTSS en andere psychosociale gevolgen bij ouders na een PICU opname kan gebeuren door middel van vragenlijsten. Het is van belang dat zowel vader als moeder, indien van toepassing, de lijsten invullen, omdat stressreacties per persoon kunnen verschillen en niet alleen afhangen van de situatie van het kind. De volgende domeinen dienen te worden uitgevraagd om problemen te inventariseren en en gericht verder onderzoek te doen en begeleiding aan te bieden: o PTSS. Gevalideerd instrument om (symtomen van) PTSS bij ouders na ontslag te evalueren is PTSS-ZS. o Angst en depressie. Gevalideerd meetinstrument voor emotionele Meetinstrument voor angst en depressie is de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). (2) o Dissociatie. Dissociatieve Experience Scale (DES) is een vragenlijst, ontwikkeld door Bernstein en Putnam. () Deze lijst wordt aanbevolen omdat dit instrument internationaal veel gebruikt is, en vanwege de realtief korte lengte. o (Emotionele) problemen. Gevalideerd meetinstrument voor emotionele problemen bij ouders is de Last Thermometer voor Ouders (LTO). (4) 16

Vragenlijsten kunnen (uitsluitend) digitaal worden af genomen. Het invullen van bovenstaande vragenlijsten is mogelijk via het KLIK portaal, zie www.hetklikt.nu. No show. Indien ouders niet verschijnen op de follow-up poli na maanden, kan dit, in tegenstelling tot andere no shows, een onderdeel van de ziekte zijn (vermijding is een symptoom van PTSS). Hier dienen behandelaars dus alert op te zijn en er wordt geadviseerd om deze gezinnen altijd na te bellen om de klachten te inventariseren. Niet-westerse allochtonen. Om problemen goed te signaleren, wordt geadviseerd om een tolk in te schakelen indien ouders onvoldoende de Nederlandse taal machtig zijn. Daarnaast dient de behandelaar kennis te hebben van andere uitingsvormen van psychosociale problemen van deze doelgroep. Outcome variabele PTSS Dissociatie Emotionele problemen Angst en depressie vragenlijst PTSS-ZS DES LTO HADS Schematisch overzicht aanbevelingen voor ouders: Tijdens PICU opname maanden na opname 12 maanden na 1 e follow-up Psycho-educatie Herkennen en begrijpen medisch traumatische stress: bijv mbv DEF materiaal Psycho-educatie tijdens de follow-up poli door arts en psycholoog Telefonisch door psycholoog, na het invullen van de vragenlijsten Screening en monitoring In kaart brengen risicofactoren: PAT vragenlijst In kaart brengen PTSS, angst en depressie, dissociatie en andere psychosociale problemen: kan via KLIK website In kaart brengen PTSS, angst en depressie, dissociatie en andere psychosociale problemen: kan via KLIK website Behandeling Op indicatie: begeleiding door maatschappelijk werk/behandeling door psycholoog Afhankelijk van het gesprek op de poli kan een verwijzing in de eigen regio of in het ziekenhuis plaatsvinden Afhankelijk telefoongesprek kan een verwijzing in de eigen regio of in het ziekenhuis plaatsvinden 17

1. Algemene inleiding 1.1. Samenstelling werkgroep 5 Kernwerkgroep Mw. dr. C.M.P. Buysse, projectleider, NVK SICK, kinderarts-intensivist, Erasmus MC-Sophia, Rotterdam Mw. dr. H. Knoester, projectleider, NVK SICK, kinderarts-intensivist, Emma kinderziekenhuis/amc, Amsterdam Mw. dr. L.C.M. Kremer, projectadviseur, Emma kinderziekenhuis/amc, Amsterdam, tot januari Mw. drs. M. Tuut, zelfstandig projectadviseur PROVA, vanaf januari Mw. dr. L.M.A.J. Venmans, epidemioloog NVK Werkgroep Mw. drs. L. Haverman, GZ psycholoog, Emma kinderziekenhuis/amc, Amsterdam Mw. dr. F.K. Aarsen, NIP, klinisch psycholoog, Erasmus MC-Sophia, Rotterdam Mw. drs. C.B.T. van Beek, VRA, kinderrevalidatiearts revalidatiecentrum Rijndam, Rotterdam Mw. dr. C.E. Catsman Berrevoets, NVN, kinderneuroloog, Erasmus MC-Sophia, Rotterdam Meelezers/consulenten Dhr. drs. B. Pullens, KNO-vereniging, KNO arts, Erasmus MC-Sophia, Rotterdam Mw. dr. M.W.H. Pijnenburg, NVK SKL, kinderlongarts, Erasmus MC-Sophia, Rotterdam Dhr. dr. M. Dalinghaus, NVK SKC, kindercardioloog, Erasmus MC-Sophia, Rotterdam Prof. dr. M.G. Hazekamp, NVT, cardiothoracaalchirurg, AMC, Amsterdam Dhr. dr. J.E.H. Pruijs, NOV, orthopaedisch chirurg, UMC Utrecht Dhr. dr. E.W. Hoving, NVvN, kinderneurochirurg, UMCG, Groningen Dhr. dr. J.N.M. Schieveld, NVvP, kinderpsychiater, MUMC, Maastricht Dhr. dr. R. Bakx, NVK SICK, kinderchirurg, Kinderchirurgisch Centrum Amsterdam Mw. drs. J.M. Johannes, AJN, Arts Maatschappij & Gezondheid jeugdarts KNMG, GGD Amsterdam Mw. H. Rippen, ouder patiënt, Stichting Kind en Ziekenhuis Dhr. dr. F.B. Plötz, algemeen kinderarts, NVK SICK, Tergooiziekenhuizen Het Nederlands Huisartsen Genootschap heeft aan de commentaarronde deelgenomen. 1.2. Aanleiding Door verbeterde behandelingsmogelijkheden van kinderen op de intensive care is er een afname van mortaliteit in de laatste - jaar. Dit betekent dat meer ernstig zieke kinderen in leven blijven met daarbij toename van de morbiditeit, zowel op de korte als de op lange termijn. Uit het beperkte onderzoek dat tot nu toe is verricht is duidelijk dat restmorbiditeit voorkomt op alle domeinen, zowel op fysieke, psychosociale, als neuropsychologische domeinen, functionele gezondheid en op kwaliteit van leven van zowel de kinderen als hun ouders. 18

Op dit moment bestaat er in Nederland, afgezien van de landelijke follow-up na neonatale intensive care behandeling, nog geen richtlijn voor de systematische follow-up van kinderen na opname op de pediatrische intensive care. In enkele centra, met name in het AMC, het Erasmus MC-Sophia en het RadboudUMC, gebeurt dit wel bij specifieke patiëntengroepen: in het AMC worden kinderen na een acute en onverwachte opname vervolgd; in Rotterdam bestaat er een structurele follow-up (n=10) voor kinderen met aangeboren anatomische aandoeningen, meningococcensepsis, na cardiopulmonale resuscitatie en na doormaken van een ernstig neurotrauma (intracraniële drukbehandeling). Voorts worden in Rotterdam en Nijmegen kinderen (zowel pasgeborenen als oudere kinderen) na behandeling met extracorporele membraanoxygenatie (ECMO) vervolgd. Om de diagnostiek en behandeling van restmorbiditeit bij patiënten na een PICU opname te optimaliseren is een landelijke richtlijn voor de systematische follow-up van kritisch zieke kinderen na opname op een intensive care noodzakelijk. Landelijke standaardisatie is tevens van belang om verder onderzoek te kunnen doen naar de lange termijn gevolgen van een intensive care opname op de kinderleeftijd. Met een richtlijn zal adequate nazorg en zo mogelijk behandeling kunnen worden geboden aan de patiënt en ouders door vroegtijdige onderkenning van fysieke, psychosociale en (neuro)psychologischeproblemen. Daarnaast zullen ouders, patiënten en hulpverleners beter geïnformeerd kunnen worden over de lange termijn gevolgen. Op de langere termijn zal door gestandaardiseerde follow-up betere evaluatie van kritisch ziek zijn en behandeling op de PICU plaats vinden, waardoor de kwaliteit van zorg van kritische zieke kinderen tijdens PICU opname kan worden geoptimaliseerd. Ten slotte opent dit initiatief ook de mogelijkheid tot het verrichten van verdere studies naar de lange termijneffecten en naar kosten effectiviteit. 1.. Doelstelling Het doel van dit project is het ontwikkelen van een landelijke richtlijn voor gestructureerde en gestandaardiseerde follow-up van kinderen na opname op een intensive care met betrokkenheid van alle pediatrische intensive care units in Nederland, om de zorg voor deze patienten tijdens de PICU opname en daarna te optimaliseren. Per specifieke patiëntpopulatie zullen tenminste aanbevelingen worden geformuleerd over benodigde meetmomenten, keuze voor meetinstrumenten, welk aanvullend onderzoek, gewenste samenstelling van het behandelteam en uniformiteit in het vastleggen van gegevens. 1.4. Doelgroep De patiëntengroep bestaat uit kinderen die acuut en onverwacht op de intensive care werden opgenomen op het moment dat zij tussen 0 en 18 jaar oud waren met een opnameduur > 24 uur. In Nederland zijn er ongeveer 4500 opnames/jaar op de 8 intensive care afdelingen in Nederland. 45 Volgende patiëntengroepenzijn niet meegenomen in de richtlijn vanwege de volgende redenen: ECMO: te gespecialiseerd, vaak kinderen met congenitale anatomische afwijkingen, reeds bestaand follow-up programma Congenitale anatomische afwijkingen (zoals bijv. postcardiochirurgie): restafwijkingen mogelijk ten gevolge van onderliggende aandoening en daarom niet goed te onderscheiden van restafwijkingen ten gevolge van PICU behandeling. Voor de meeste van 19

deze patiëntengroepen bestaan al follow-up programma s, het is een heterogene groep en veel van deze patiënten hebben ook op de IC Neonatologie gelegen. Neurotrauma: literatuur te omvangrijk binnen tijdsbestek richtlijn, heterogene groep (mild/matig/ernstig) en er bestaat een landelijke zorgstandaard niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen. Kinderoncologie; reeds bestaand follow-up programma, PICU opname is slechts een beperkt onderdeel/facet in de behandeling van een chronische aandoening (bijvoorbeeld een hersentumor). 45 1.5 Definities De Kwaliteit van Leven wordt door de de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als volgt omschreven: 'de perceptie van individuen op hun levenspositie in de context van de cultuur en het waardensysteem waarin zij leven en de relatie tot hun doelen, verwachtingen, standaarden en belangen. (WHO (1997). WHOQOL, Measuring Quality of Life, WHO. (1998; herziene versie 12). Programme on Mental Health: WHOQOL User manual. Genéve: WHO). Functionele gezondheid wordt gedefinieerd als het vermogen van een individu om dagelijkse bezigheden uit te voeren, om te voldoen aan de gebruikelijke rollenpatronen en om gezond te blijven en zich goed te blijven voelen. De definitie van PTSS wordt gegeven in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM IV-TR), (The American Psychiatric Association, 00, 4 th ed, text rev, Washington, DC). A. De persoon is blootgesteld aan een traumatische gebeurtenis waarbij de volgende punten aanwezig waren: De persoon heeft ervaren, waargenomen of is geconfronteerd met een gebeurtenis of gebeurtenissen die te maken hebben met doodsbedreiging of ernstige verwondingen of een dreiging met fysiek geweld naar zichzelf of anderen. De reactie van de persoon bevatte intense angst. Hulpeloosheid Verschrikking en afgrijzen Opmerking: bij kinderen uit dit zich in ongeorganiseerd en opgewonden gedrag. B. De traumatische gebeurtenis is steeds terugkerend op een van de volgende manieren: Terugkerend en opdringende herhalingen van de traumatische gebeurtenis, inclusief beelden, gedachten of waarnemingen. Opmerking: bij jonge kinderen komen we herhalend speelgedrag tegen waarin thema's of aspecten van het trauma worden uitgedrukt. Terugkerende ellendige dromen over de gebeurtenis. opmerking: bij kinderen komen enge dromen voor zonder herkenbare inhoud. Waarnemen en voelen alsof de traumatische gebeurtenis steeds terugkeert (inclusief herbeleving, illusies, hallucinaties en flashbacks, ook tijdens de daguren waarnemen niet slaapt of alcohol heeft gebruikt). opmerking: bij kinderen kan gebeurtenis gerelateerd gespeeld gedrag naar voren komen

45 Intense psychische stress door blootstelling aan interne en externe factoren die te maken hebben met de oorspronkelijke traumatische gebeurtenis Psychologische reactie op blootstelling aan interne of externe factoren die overeenkomsten vertonen met de oorspronkelijke traumatisch gebeurtenis C. Consequente vermijding van stimulansen die geassocieerd worden met het trauma en verdoving van algemene reacties (niet aanwezig voor het trauma), aangegeven door de tenminste drie van de volgende punten: Inzet ter vermijding van gedachten en gevoelens of gesprekken die geassocieerd kunnen worden met het trauma Inzet ter vermijding van activiteiten, plaatsen en mensen die herbeleving van het trauma op kunnen roepen Onmogelijkheid om een belangrijk aspect van het trauma te herinneren Duidelijk verminderde interesse in deelname aan belangrijke activiteiten Het gevoel van vervreemding en loskoppeling van anderen Een beperkt gevoel van affectie (bijvoorbeeld de onmogelijkheid om liefde te voelen) Beperkte toekomstverwachting (bijvoorbeeld je verwacht geen carriere te maken, geen huwelijk te hebben, geen kinderen te krijgen of een normaal lang leven te leiden) D. Consequente symptomen van toegenomen waakzaamheid (niet aanwezig voor het trauma), aangegeven bij minimaal twee van de volgende punten: Moeilijkheid om inslaap te vallen en moeilijkheden met doorslapen Irritatie en woede-uitbarstingen Concentratieproblemen Hyper waakzaamheid Grote schrikachtigheid E. De duur van de verstoringen (symptomen uit B, C, D) is meer dan een maand F. De verstoring veroorzaakt klinische significante stress of verzwakking in sociale, beroepsmatige en andere belangrijke functioneringsgebieden 1.5. Uitgangsvragen 1. Wat zijn de psychosociale en neuropsychologische gevolgen, en hoe zijn de kwaliteit van leven en functionele gezondheid bij kinderen van 0-18 jaar die op de PICU hebben gelegen en welke risicofactoren spelen hierbij een rol? Welke gevolgen dienen structureel geëvalueerd te worden na ontslag om adequate begeleiding en/of behandeling te kunnen bieden en wie doet dit en wanneer? 2. Wat zijn de fysieke gevolgen bij kinderen van 0-18 jaar die op de PICU hebben gelegen en welke risicofactoren spelen hierbij een rol? Welke gevolgen dienen structureel geëvalueerd te worden na ontslag om adequate begeleiding en/of behandeling te kunnen bieden en wie doet dit en wanneer?. Wat zijn de psychosociale gevolgen, en wat is de kwaliteit van leven van ouders van kinderen van 0-18 jaar die op de PICU hebben gelegen, welke risicofactoren spelen hierbij een rol. Welke gevolgen dienen structureel geëvalueerd te worden na ontslag om adequate begeleiding en/of behandeling te kunnen bieden en wie doet dit en wanneer? In bijlage 2 zijn de uitkomsten per uitgangsvraag omschreven. 21