Lange termijn outcome na opname op de Kinder IC

Transcriptie

1 Lange termijn outcome na opname op de Kinder IC Saskia Gischler en Corinne Buysse Kinderarts-intensivisten Erasmus MC-Sophia

2 Invloed intensive care zorg mortaliteit 3-5% morbiditeit

3 Intelligentie na neonatale ECMO bij 8 jr 100% 90% 80% 70% n=23 n=10 n=4 n=8 60% 50% 40% n=80 n=43 n=15 n=22 Above average IQ Average IQ Below average IQ 30% 20% 10% 0% n=10 n=23 n=10 n=3 Reference ECMO MAS CHD other Madderom et al., prov. acc. Intensive Care Med

4 Schools functioneren na neonatale ECMO (8 jr) n=12 Regular education n=53 n=65 Regular education with extra support Special education Madderom et al., Intensive Care Med

5 Combined intelligence and motor function at 8 years in CDH black: IQ en motor function normal white: IQ en motor function both abnormally low grey: IQ abnormally low only ECMO-CDH nonecmo-cdh Madderom et al., Arch Dis Child Fetal Neonat, 2013

6 Concentratie na ECMO (8 jr) Madderom et al., Intensive Care Med

7 Lange termijn morbiditeit post-ic = divers Fysiek o Cardio-pulmonaal o Gastro-intestinaal o Renaal o Chirurgisch o Groei o Motorische ontwikkeling o Duuruithoudingsvermogen Psychosociaal o Intelligentie o Neuro-psychologische ontwikkeling o Schools functioneren o Sociaal-emotioneel welbevinden o Gedrag o Ouderlijk welbevinden o Sibs

8 Gebrek aan interdisciplinaire benadering

9 Ontwikkelen structurele lange termijn Follow-up in NL o Prematuren (POPS studie) 1983 tot op volwassen leeftijd o Oncologische patiënten verschillende groepen 90-er jaren, inmiddels tot op volwassen leeftijd o Kinderchirurgie, post-ecmo, HINT Sophia 1999 tot op volw. leeftijd o Post kinder IC, mn PTSS klachten (AMC) 2002

10 Follow-up programma CDH Kinderarts Kinderchirurg Klin geneticus 6 mnd 12 mnd 24 mnd 5 jr 8 jr 12 jr 14 jr 18 jr Cardioloog + Psycholoog Fysiotherapeut Longfunctie ph-metrie + + Nierfunctie (ECMO)

11 Follow-up: een kwestie van evenwicht Good care Professional curiosity

12 Primair doel follow up: Zorg Monitoring intensieve (IC)behandelingen Signalering problemen en zo mogelijk door terugkoppeling deze voorkomen Signaleren growing into deficit Vroege (para)medische interventies (Psycho)educatie gezin en patiënt Informeren van de omgeving Adequate schoolkeuze Zelfstandigheid

13

14

15 waarom? < 5 jaar verbeteren IC zorg informatie kosten benchmarking

16 Outcome na PICU Inclusiecriteria Methoden Timing Zorg of research

17

18 outcome variabelen groei motoriek longfunctie conditie nierfunctie gehoor neuro-endocrien opleiding gezin sport en hobby kwaliteit van leven PTSS gedrag emotie cognitie eigenwaarde

19 nieuwe morbiditeit: 5% n= PICU risico: neurologische aandoening

20 Wie? Long-stay > 28 dagen Waar? PICU Melbourne Hoe? HUI en GOS Wanneer? Baseline en 0-20 j Kwaliteit v leven 70% slecht % % MORTALITEIT 50%

21 Outcome: predictie pre-event post-picu outcome Oorzaak aandoening Kwaliteit Omstanders PICU zorg

22 6000 opnames 50% niet-electief opnameduur 5 d (1-365 d) mortaliteit 2-4%

23 NVK richtlijn Opdracht van SICK bestuur 2 projectleiders en kernwerkgroep DOEL: ZORG gestandaardiseerd gestructureerd

24 Tijdspad: fasen: - meelezers - conceptrichtlijn SICK vergadering voorjaar commentaarfase - 1 ste autorisatiefase (september 2016) - 2 de autorisatiefase (voorjaar 2017)

25 NVK, sectie Intensive Care Kinderen (SICK) Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie / Neurologie (NVKN / NVN) Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd- Halsgebied (KNO) NVK, sectie Kinderlongziekten (SKL) NVK, sectie Kindercardiologie (SKC) NVK, sectie Chirurgie bij kinderen (SCK) Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirugie (NVT) Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVvN) Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Jeugdartsen Nederland (AJN) Stichting Kind en Ziekenhuis

26 Wie? 0-18 j, acuut en onverwacht geen ernstige co-morbiditeit ouders, siblings Wanneer? 3-6 maanden na PICU ontslag (+ 12 maanden later) Hoe? gevalideerde vragenlijsten poli: kinderarts + psycholoog

27 Patiëntengroep Wat Instrument Wanneer, door wie Acuut en onverwacht opgenomen op PICU > 24u PTSS kind Gedragsproblemen kind Screenen neuropsychologisch functioneren kind PTSS ouders Angst, depressie en andere emotionele problemen ouders PTSS broers en zussen Anamnese en lichamelijk onderzoek, inclusief algemeen kinderneurologisch onderzoek, gericht op fysieke restverschijnselen Bij problemen overwegen opvragen pre-morbide psychologisch functioneren bij JGZ en school CRIES SDQ TAPQOL of PedsQL BRIEF, PedsPCF of ASQ PTSS-ZS HADS LTO CRIES 3 tot 6 maanden na ontslag door (neuro) psycholoog en kinderarts Bij problemen 12 maanden na 1 e follow-up herhalen Kinderen na hypoxischischemische encefalopathie, hypoglycemie, septische shock, meningitis, delier, langdurige sedatie Screenen neuropsychologisch functioneren kind Opvragen pre-morbide psychologisch functioneren bij JGZ en school Kinderneurologisch onderzoek BRIEF, PedsPCF of ASQ 3 tot 6 maanden na ontslag door neuropsycholoog en kinderneuroloog Bij problemen 12 maanden na 1 e follow-up herhalen Kinderen met PARDS en invasieve beademing Longfunctie onderzoek Pulsoxymetrie, spirometrie en multipele breath washout < 1 jaar na PICU ontslag door kinderarts Kinderen die endotracheaal geintubeerd zijn geweest Onderzoek naar hoge luchtwegproblemen Creatinine in serum en eiwit en creatinine in urine 3 tot 6 maanden na ontslag door kinderarts Kinderen met acute nierinsufficiëntie tijdens PICU opname Nierfunctie onderzoek 3 tot 6 maanden na ontslag door kinderarts Kinderen die een centraal veneuze catheter hebben gehad tijdens PICU opname Onderzoek naar postrombotische problemen 3 tot 6 maanden na ontslag door kinderarts

28

29 jeugdarts kinderneuroloog school neuropsycholoog kinderarts kind Oorzaak psycholoog Kwaliteit huisarts kinderintensivist Omstanders verpleegkundig specialist revalidatie

30 Toekomst - Implementatie van NVK richtlijn - Research - ESPNIC consensus statement (start 2016) - Interventie studies

31 Follow-up team EMC-Sophia Kinderartsen Klinisch geneticus kinderchirurgen Corinne Buysse Yolande van Bever Conny Meeussen Saskia Gischler Fysiotherpeuten Marco Schnater Ulrike Kraemer Monique vd Cammen Pim Sloots Hanneke IJsselstijn Leontien Toussaint John Vlot JGZ-arts ICK verpleegkundigen René Wijnen Marjolein Spoel Secretariaat Research psychologen Kinderneuroloog Adriana Pieter/Petra Schenk Marlous Madderom Maayke Hunfeld Doktersassistente poli Raisa Schiller Psychologen Marja van Schaik Initiator Annabel van Gils Maatschappelijk werk Dick Tibboel Yannick van de Wijngaert Daniel Stuit