1 Voorlichting en zelfmanagementondersteuning 1.1 Inleiding Voorlichting aan patiënten maakt een aanzienlijk deel uit van het verpleegkundig handelen. Voorlichting draagt bij aan kennis en vaardigheden om met een gezondheidsprobleem om te gaan en kan bovendien angst verminderen. Dat geldt voor kortdurende zorgsituaties, zoals pre- en postoperatieve zorg. Wanneer patiënten weten wat er gaat gebeuren en wat ze zelf kunnen doen, kunnen zij de situatie of angst voor wat er gaat gebeuren beter hanteren. Ook bij chronische gezondheidsproblemen is voorlichting essentieel. Voorlichting bereidt mensen voor op wat ze tegen kunnen komen en hoe ze daarmee om kunnen gaan. Mensen met een chronische ziekte of met beperkingen zien zich namelijk dagelijks gesteld voor grote en kleine beslissingen om hun leven te organiseren en daarbij zelf de regie te houden. Waar een eeuw geleden mensen overleden aan acute aandoeningen, nemen de laatste vijftig jaar het aantal ouderen en het aantal mensen met een of meer chronische ziekten toe. Zij hebben daardoor ook vaak te maken met verschillende zorgverleners, die de zorg onderling niet altijd voldoende afstemmen. Door al deze ontwikkelingen is de behoefte aan integrale zorg dringender geworden: zorg die aansluit bij de (veranderende) behoeften van de patiënt en door zorgverleners onderling is afgestemd. Daarnaast spelen veranderingen in de maatschappij een rol, zoals individualisering, toename van mondigheid en toename van het belang van autonomie. Veel mensen willen meer invloed op hoe hun leven met een chronische ziekte en de zorg voor hen eruitziet (Heijmans 2014). Mede door deze ontwikkeling is het denken over de eigen regie verder ontwikkeld en is het concept zelfmanagement uitgewerkt. De overheid en zorgverzekeraars hebben zelfmanagement als concept vervolgens omarmd, aansluitend bij de maatschappelijke ontwikkelingen en met het oog op de dreigende tekorten aan zorgprofessionals en de (on)betaalbaarheid van de zorg. PV5-01.indd 15 3/10/15 8:54:18 PM
16 p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g d o o r v e r p l e e g k u n d i g e n Mensen met een chronische ziekte hebben maar een klein deel van de tijd contact met hun zorgverlener(s). Het grootste deel van de tijd staan ze er alleen voor om hun leven te organiseren. Zij doen aan zelfmanagement, bewust of onbewust, voeren de regie over hun leven. Pas in de laatste jaren is er meer oog voor het feit dat chronisch zieken de regie over hun leven (willen) hebben. Dat vraagt een andere zorg door de professional: meer ondersteunend, met versterking van zelfmanagement, dan overnemend. Hoewel zelfmanagement vooral van belang is bij het leven met een chronische ziekte, is het voor patiënten ook in kortdurende situaties belangrijk de regie te houden. Ook dan gelden de principes van zelfmanagementondersteuning. Daarom worden in dit boek zowel langdurige zorgsituaties als zorgsituaties van korte duur besproken. 1.2 Begripsverkenning voorlichting en zelfmanagement Het begrip voorlichting duidt meestal een communicatieproces aan om de patiënt te informeren en te ondersteunen om met zijn gezondheidsprobleem, onderzoek of behandeling, en de emoties die daarmee samenhangen, om te gaan. Soms wordt gesproken van voorlichting in engere zin. Dan is voorlichting beperkt tot informatie geven. In dit boek hanteren we de brede benadering van het begrip voorlichting. Deze combinatie van voorlichting en de instructie om met de situatie om te leren gaan, wordt in literatuur ook wel educatie genoemd. Aanvankelijk lag de focus van voorlichting en educatie op therapietrouw: zich houden aan adviezen en voorgeschreven medicatie. Compliance geeft de therapietrouw op de korte termijn aan, adherence op de lange termijn. Het begrip zelfmanagement is evenmin eenduidig. Omschrijvingen variëren van vermogen tot... en gedrag tot ondersteuning en educatie. Voorbeelden daarvan zijn: rr het participeren in de behandeling; rr het vermogen dusdanig met een chronische aandoening om te gaan dat men deze optimaal in het leven kan inpassen (V&VN 2014a); rr training en educatie die nodig zijn om het leven met een chronische ziekte aan te kunnen; rr het leren en toepassen van vaardigheden om op een bevredigende wijze met een chronische ziekte te leven; rr een proces waarmee een chronisch zieke grip krijgt op zijn leven; rr het uitvoeren van verschillende taken waar de patiënt met een chronische aan- doening voor staat: medische taken (ziektetaken), participatietaken en emotietaken (Lorig 2006); rr het zodanig omgaan met de chronische aandoening (symptomen, behandeling, lichamelijke, psychische en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen PV5-01.indd 16 3/10/15 8:54:18 PM
1 v o o r l i c h t i n g e n z e l f m a n a g e m e n t o n d e r s t e u n i n g 17 in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven. Zelfmanagement betekent dat chronisch zieken zelf kunnen kiezen in hoeverre zij de regie over het leven in eigen hand willen houden en mede richting willen geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een optimale kwaliteit van leven te bereiken of te behouden (CBO 2014). De omschrijving van Lorig geeft aan dat het om gedrag gaat en dat leven met een chronische ziekte op verschillende terreinen om actie vraagt. Deze omschrijving maakt tevens duidelijk dat zelfmanagementondersteuning door zorgverleners niet alleen gericht is op de ziektetaken, maar ook op participatie- en emotietaken. Zorgverleners kunnen hun communicatie inzetten om verandering van (gezondheids) gedrag bij hun patiënten te ondersteunen. In dit boek gaan we uit van zelfmanagement als gedrag. Deze opvatting sluit aan bij de definitie van het CBO (2014). Zelfmanagementondersteuning duidt de activiteiten aan die zorgverleners uitvoeren om patiënten te helpen bij hun zelfmanagement. Essentieel bij zelfmanagementondersteuning is dat de verpleegkundige uitgaat van het vermogen van een patiënt om zijn leven vorm te geven en dat zij op dat vermogen een beroep doet. Zo werkt de verpleegkundige aan empowerment, een proces van versterking waarbij iemand grip krijgt op zijn situatie of zijn omgeving. Even belangrijk bij zelfmanagementondersteuning is dat de verpleegkundige een samenwerkingsrelatie met de patiënt aangaat, zijn behoeften en voorkeuren bespreekt en via gezamenlijke besluitvorming tot passende keuzes en afspraken over de zorg komt (zie paragraaf 3.3.3). 1.3 Perspectieven 1.3.1 Perspectief van de verpleegkundige Verpleegkundigen geven veel voorlichting aan hun patiënten, zodat ze weten hoe hun situatie is. (Langdurige) zelfmanagementondersteuning voert de verpleegkundige uit vanuit verschillende professionele rollen. In het beroepsprofiel van de verpleegkundige (V&V 2012) worden de volgende rollen genoemd: zorgverlener, communicator, samenwerkingspartner, gezondheidsbevorderaar en organisator. Met de veranderende taken van de verpleegkundige wordt het belang van voorlichting en zelfmanagementondersteuning alleen maar groter. Dat geldt voor iedere verpleegkundige, in elk werkveld, en nadrukkelijk ook voor de wijkverpleegkundige in de thuiszorg die indicaties voor zorg stelt. Zij maakt een inschatting van het vermogen tot zelfmanagement en van de aanwezige mantelzorg om de behoefte aan professionele zorg vast te stellen. De praktijkondersteuner van de huisarts begeleidt vooral patiënten met chronische gezondheidsproblemen in de huisartsenpraktijk. Naast monitoring van de gezondheid is zelfmanagementondersteuning een PV5-01.indd 17 3/10/15 8:54:18 PM
18 p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g d o o r v e r p l e e g k u n d i g e n essentieel onderdeel van de taken van de wijkverpleegkundige en praktijkondersteuner. Zij werken daarbij samen met andere professionals in de organisatie en in de zorgketen. Of verpleegkundigen tevreden zijn met de zorg die ze verleend hebben, wordt sterk bepaald door hun ervaringen in relatie met de patiënt en de resultaten van hun ondersteuning: kunnen hun patiënten adequaat omgaan met hun mogelijkheden en beperkingen door hun gezondheid? Soms herkennen verpleegkundigen de mogelijkheden van voorlichting als effectieve interventie niet voldoende en benutten die dan te weinig. Zo zijn oncologieverpleegkundigen geneigd meer aandacht te besteden aan praktische zorg dan aan voorlichting over pijn en obstipatie door opioïden. Verpleegkundigen ervaren verschillende problemen met voorlichting; tijdgebrek is een belangrijke factor, naast een afwachtende houding van de patiënt of teleurstellende resultaten van hun voorlichting. Nogal eens heeft de patiënt de informatie niet begrepen, niet onthouden of volgt hij een advies niet op, zelfs als hij om advies heeft gevraagd. Deze ervaringen kunnen leiden tot teleurstelling en ergernis bij de verpleegkundige: Ik snap niet dat iemand zo met zijn gezondheid omgaat. Ook moeizame communicatie door een taalbarrière of beperkte gezondheidsvaardigheden van een patiënt kan de verpleegkundige als een belastende factor in de communicatie ervaren (Bakx 2006). Het begrip gezondheidsvaardigheden omvat meer dan de taal spreken, kunnen lezen en kunnen schrijven. Het gaat om het beschikken over informatie, het kunnen begrijpen en toepassen van deze informatie, en vaardigheden om weloverwogen keuzes te kunnen maken rondom gezondheid en ziekte. Er zijn in Nederland ruim anderhalf miljoen mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Het gaat daarbij om zowel autochtonen als allochtonen (Bakx 2006) (zie paragraaf 2.3.2). Als mensen andere opvattingen hebben over de rol van een zieke dan de zorgverleners, vinden zorgverleners het vaak moeilijk om uitleg te geven en hen tot zelfmanagement te stimuleren (Van de Wakker 2006; Van den Muijsenbergh 2013). 1.3.2 Perspectief van patiënten en mantelzorgers Patiënten vinden, net als verpleegkundigen, de opstelling van de verpleegkundigen en een vertrouwensrelatie belangrijk. Vriendelijkheid en persoonlijke belangstelling scoren daarbij hoog, naast voldoende tijd nemen (door de verpleegkundige). Patiënten en hun familie willen serieus genomen worden, zich gehoord en gesteund weten. Oog en oor voor hun directe zorgen en hun vragen is zelfs belangrijker dan informatie krijgen (Verbeek 2003; Berk 2008). Natuurlijk vinden patiënten en hun familie informatie ook belangrijk (Van Weert 2008). Patiënten krijgen veel informatie via verpleegkundigen en ervaren dat als positief. Bovendien vinden patiënten het belangrijk dat verpleegkundigen PV5-01.indd 18 3/10/15 8:54:18 PM
1 v o o r l i c h t i n g e n z e l f m a n a g e m e n t o n d e r s t e u n i n g 19 informatie van de dokter herhalen of toelichten. Ze laten daarbij aan de verpleegkundige vaak meer merken van hun angst, twijfel en onzekerheid dan aan de dokter (The 1999a/b). De ontvangen informatie hebben ze nodig om mee te kunnen beslissen over de aanpak van hun gezondheidsprobleem (gezamenlijke besluitvorming). De meeste patiënten willen meebeslissen. Daarnaast ervaren patiënten knelpunten in de voorlichting, zoals gebrek aan privacy tijdens een gesprek, tijdgebrek of onvoldoende afstemming tussen zorgverleners. Informatie is dan tegenstrijdig, relevante informatie ontbreekt of informatie is niet afgestemd op de persoonlijke situatie (Nies 2003; Van Weert 2008). Ook bestaat het probleem van de grote hoeveelheid informatie. De patiënt kan niet altijd alle informatie (tegelijk) in zich opnemen en hij kan met vragen (blijven) zitten. Zo bespreken oncologieverpleegkundigen in hun voorlichtingsgesprek van ongeveer een uur over chemotherapie gemiddeld maar liefst 82 onderwerpen: 45 informatieve elementen en 37 adviezen. Ouderen blijken ongeveer een kwart van deze adviezen te onthouden (Van Weert 2008). Overigens krijgen de patiënten vaak informatie op papier mee, zodat niet zo veel mondelinge adviezen verloren gaan. Een patiënt die is opgenomen, heeft kort voor ontslag dikwijls meer vragen dan daarvoor (Van t Verlaat 2003). Maar nog vaker realiseert de patiënt zich bepaalde zaken pas als hij weer thuis is (Mistiaen 2007). Dan pas loopt hij tegen vragen of problemen aan. Mensen met een langdurige ziekte of beperkingen staan elke dag weer voor een aantal taken (medisch/ziektegebonden, sociaal, emotioneel). Elke dag gaan ze met hun ziekte om en doen ze aan zelfmanagement. Sommigen van hen hebben een sterke behoefte de regie in eigen hand te nemen en te houden. Bij anderen is dat minder het geval of ze zijn minder vaardig om zelf de regie te voeren. Zij hebben behoefte aan ondersteuning om alle taken die de ziekte met zich meebrengt uit te voeren, en wel op een manier die past bij hun dagelijks leven, waarden, gewoonten en prioriteiten. Datzelfde geldt voor mantelzorgers. Sommigen van hen ervaren druk vanuit de verpleegkundige om hun gedrag te veranderen of meer regie te nemen. Dat kan weerstand oproepen. 1.3.3 Gezamenlijke knelpunten Nadere analyse van de knelpunten aan beide zijden laat enkele opvallende punten zien wat betreft de samenwerkingsrelatie en de inhoud en aanpak van voorlichting en zelfmanagementondersteuning. Het eerste knelpunt betreft de (samenwerkings) relatie. Terwijl verpleegkundigen streven naar een samenwerkingsrelatie en gezamenlijke besluitvorming, laten observaties zien dat een gesprek nogal eens verloopt volgens het diagnose-receptmodel. Daarin geeft de verpleegkundige als deskundige een advies en de bijbehorende informatie. Daardoor is de verpleegkundige veel aan het woord. De patiënt is in dit type gesprek de niet-deskundige ontvanger van PV5-01.indd 19 3/10/15 8:54:18 PM
20 p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g d o o r v e r p l e e g k u n d i g e n informatie die voornamelijk luistert. Deze wijze van gespreksvoering is vaak ineffectief. De verpleegkundige denkt samen te werken, maar de patiënt is niet actief betrokken, onthoudt daardoor een groot deel van de informatie niet en volgt adviezen lang niet altijd op. De relatie is niet adequaat, de inhoud en aanpak van het gesprek zijn te weinig op maat gesneden voor de patiënt. Een tweede punt is dat het doel en de inhoud van een voorlichtingsgesprek niet altijd onderling afgestemd worden (Bouterse-van Haaren 2000). De verpleegkundige stelt haar doel van een gesprek vast en stelt de thema s op. Zij weet immers wat zij met het gesprek wil, bijvoorbeeld bij het geplande voorlichtingsgesprek met ouderen over chemotherapie (Van Weert 2008), maar hetzelfde geldt voor gesprekken met ouders op een consultatiebureau. Patiënten kunnen echter met heel andere vragen zitten en met andere dingen bezig zijn. Bepaalde keuzes kunnen voor verpleegkundigen vanzelfsprekend zijn, maar niet voor een patiënt. Die kan dan reageren met ja zeggen en nee doen. Voor de patiënt is het te veel een situatie van moeten of mogen. Hij moet een besluit uitvoeren of hij mag iets, maar het is de verpleegkundige die dat bepaalt. Zo kan een verpleegkundige naar zelfstandigheid van de patiënt streven. Zelfstandigheid kan wel een belangrijk doel zijn, maar zelf een stoma verzorgen is soms voor de patiënt geen doel op zich, maar een manier om minder afhankelijk te zijn. Hij is geïnteresseerder in het resultaat dan in wat hij ervoor moet doen. Toch is het niet zo verwonderlijk dat verpleegkundigen frequent adviezen geven. Patiënten zeggen immers zelf ook nogal eens: Zegt u maar, zuster, wat ik moet doen. Wanneer de patiënt hiermee aangeeft dat hij de techniek van wondverzorging niet beheerst, kan een concrete instructie aangewezen zijn. Meestal gaat het echter over wat anders. Dan is bijvoorbeeld het probleem nog niet duidelijk of geeft de patiënt impliciet aan dat hij ertegen opziet zelf zijn wond te moeten verzorgen. In zo n situatie is vertellen hoe iets moet minder adequaat. Een derde knelpunt is dat voorlichting door verpleegkundigen lang niet altijd systematisch plaatsvindt, zonder een theoretisch kader en een adequate methodiek. Tot slot bestaat er enerzijds overlap in de informatie die een patiënt van verschillende zorgverleners krijgt, anderzijds zijn er leemtes en tegenstrijdigheden in de informatie (Nies 2003). 1.4 Chronischezorgmodel Omdat zelfmanagement vooral bij mensen met chronische gezondheidsproblemen belangrijk is en hun aantal stijgt, is het zinvol om te kijken hoe de ondersteuning van zelfmanagement ingebed kan worden in de zorg voor chronisch zieken. Het chronischezorgmodel geeft een schets van integrale zorg aan chronisch zieken (Wagner 1996). Het model schetst welke plaats zelfmanagement en PV5-01.indd 20 3/10/15 8:54:18 PM
1 v o o r l i c h t i n g e n z e l f m a n a g e m e n t o n d e r s t e u n i n g 21 zelfmanagementondersteuning innemen in de zorg voor chronisch zieken en hoe de zorg dusdanig georganiseerd kan worden dat deze het zelfmanagement en de regie van patiënten ondersteunt (zie figuur 1.1). We beschrijven hierna het chronischezorgmodel aan de hand van de elementen. 1.4.1 Productieve interacties tussen patiënt en zorgverlener Centraal in het model staat de samenwerking tussen de patiënt en de zorgverlener, ieder vanuit de eigen deskundigheid en het eigen perspectief. De patiënt is in dit model goedgeïnformeerd en geactiveerd. Dat wil zeggen dat hij ondersteund maatschappij: beleid en middelen gezondheidszorgsysteem besluitvorming zelfmanagementondersteuning zorgproces klinische informatiesystemen geïnformeerde en proactieve patiënt productieve interacties voorbereid en proactief team zorgverleners uitkomsten van de zorg Figuur 1.1 Chronischezorgmodel PV5-01.indd 21 3/10/15 8:54:19 PM
22 p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g d o o r v e r p l e e g k u n d i g e n wordt en vaardigheden ontwikkelt om zelfmanagement uit te voeren, passend bij zijn behoeften en zijn vermogen. De zorgverleners in dit model zijn geschoold om een gelijkwaardige relatie met de patiënt op te bouwen, gezamenlijk beslissingen te nemen en de patiënt te ondersteunen bij zelfmanagement. Kortom: een goed voorbereid, proactief team. Uitgangspunt voor goede zorg en een goed resultaat van die zorg is dat besluiten op basis van gedeelde informatie door gezamenlijk overleg tot stand komen: shared decision making oftewel gezamenlijke besluitvorming. De patiënt wordt ondersteund om keuzes te maken die bij hem passen. Hij voert de regie, waar en zoveel als hij dat kan. De woorden eigen regie zijn voor patiënten aansprekender en duidelijker dan het woord zelfmanagement (Heijmans 2014). Het begrip shared decision making is afkomstig uit de oncologie en grote chirurgie, waar de patiënt voor grote beslissingen staat. Ook bij kleinere beslissingen blijkt gezamenlijke besluitvorming van grote invloed op de ervaren kwaliteit van de zorg (Faber 2013). Een patiënt voelt zich namelijk meer gehoord en begrepen wanneer hij echt betrokken is in de besluitvorming en zelf een keuze maakt. Het besluit is dan zíjn besluit, dat past bij zijn waarden, opvattingen en prioriteiten. Zo n besluit is beter uitvoerbaar, zowel voor de patiënt als voor de zorgverlener. Er is een gezamenlijk doel, dat door beiden wordt gedragen. Gezamenlijke besluitvorming vraagt afstemming in een gesprek over de mogelijkheden, wensen en doelen (zie paragraaf 3.3.3). 1.4.2 (Gezondheids)zorgsysteem Om voor een goedgeïnformeerde en goed geactiveerde patiënt en zorgverlener te zorgen moet het zorgsysteem daarop zijn ingericht en de werkwijze zijn aangepast. Zorgproces In het chronischezorgmodel is het zorgproces aangepast om integrale zorg te bieden aan chronisch zieken. De zorg is interdisciplinair georganiseerd rondom de patiënt, afgestemd op de patiënt en zijn behoeften. Er is ondersteuning beschikbaar op het moment dat de patiënt daar behoefte aan heeft en op een manier die aansluit bij zijn behoefte (bijvoorbeeld geen standaardcontroles inplannen, maar de mogelijkheid bieden om bij klachten snel een afspraak te maken of vragen per mail voor te leggen). De zorg wordt expliciet zo georganiseerd en ingevuld dat die zelfmanagement ondersteunt. Er wordt tijd en aandacht besteed aan educatie, vaardigheden voor zelfmonitoring, probleemoplossende vaardigheden en omgaan met emoties. Besluitvorming In het chronischezorgmodel gaat besluitvorming binnen zorgorganisaties over de beschikbaarheid van (evidence-based) richtlijnen en protocollen. Zorgverleners gebruiken die immers als leidraad voor hun handelen. Zorg- en behandelbesluiten worden genomen op basis van de geldende richtlijnen of protocollen. Die richtlijnen PV5-01.indd 22 3/10/15 8:54:19 PM
1 v o o r l i c h t i n g e n z e l f m a n a g e m e n t o n d e r s t e u n i n g 23 of protocollen maken helder welke opties er zijn in een bepaalde situatie, al kan de zorgverlener er op goede gronden van afwijken. Bij het element besluitvorming van het chronischezorgmodel gaat het dus niet om de beslissingen die in een zorgcontact tussen de patiënt en de zorgverlener tot stand komen. Klinische informatiesystemen In het chronischezorgmodel hebben zorgverleners en de patiënt toegang tot relevante zorggegevens. Dat vereist onder meer: rr een goede informatie-uitwisseling tussen alle betrokken zorgverleners; rr een digitaal dossier; rr toegang van de patiënt tot de zojuist genoemde informatie; rr ondersteunende informatie(bronnen) voor de patiënt; rr digitale informatie- en uitwisselingsmogelijkheden. Naast informatie bieden sommige zorginstellingen of zorgnetwerken zoals ParkinsonNet uitwisselingsmogelijkheden tussen zorgverleners en de patiënt, maar ook voor patiënten onderling. Daarnaast is de al wat oudere schriftelijke vorm (folders, brochures) nog steeds belangrijk. En in voorlichtingsgesprekken zijn voorbeeldmaterialen, instructiematerialen, anatomische modellen, afbeeldingen en filmpjes nuttig. Zelfmanagementondersteuning Zelfmanagement van de patiënt is een van de uitgangspunten van het chronischezorgmodel. Het model maakt duidelijk dat bij integrale zorg de patiënt bij zijn zelfmanagement wordt ondersteund door zorgprofessionals en hun zorgorganisaties, als onderdeel van productieve interacties. Vaak wordt die ondersteuning geboden tijdens reguliere (zorg)contacten, maar ook educatiecursussen, groepsvoorlichting en een groepsconsult kunnen zelfmanagement ondersteunen. Als ondersteuningsmiddel is in Nederland door het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) een conceptueel model voor zelfmanagement ontwikkeld (figuur 1.2). Daarin staat de interactie tussen de patiënt en de zorgverlener centraal, met ieders competenties. De schil eromheen geeft de aandachtsgebieden van zelfmanagement weer. De buitenste schil is een weergave van de omgevingsfactoren en randvoorwaarden. Vilans, expertisecentrum voor langdurige zorg, heeft vervolgens de elementen van het chronischezorgmodel en zelfmanagement verwerkt in het Huis van persoonsgerichte zorg (Boshuizen 2014). Daarin wordt de kern gevormd door een productieve relatie tussen de patiënt en de zorgverlener (co-creating health; The Health Foundation 2011). Door een huis als vorm te kiezen benadrukt Vilans de persoonsgerichtheid en de samenhang tussen alle elementen: alle elementen zijn nodig voor een stevige constructie. De genummerde elementen in de ring geven de implementatiestappen aan die de organisatie en zorgverleners zetten om persoonsgerichte zorg tot stand te brengen (co-creating health). PV5-01.indd 23 3/10/15 8:54:19 PM
24 p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g d o o r v e r p l e e g k u n d i g e n samenleving omgevingsfactoren/ randvoorwaarden aandachtsgebieden zelfmanagement competenties wet- en regelgeving leven met de ziekte ziektespecifieke kennis en vaardigheden vermogen tot kennisoverdracht organisatie van zorgprocessen ervaringskennis ICT vertrouwen in eigen kunnen mens met chronische aandoening partnerschap communicatie vertrouwen & respect zorgverlener coachvaardigheden financiering eigen aandeel in de zorg vermogen tot zelfontplooiing wegwijzen voorzieningen organiseren zorg- en hulpbronnen kwaliteitseisen opleiding & scholing ontwikkeling & onderzoek Figuur 1.2 Generiek model van zelfmanagement Bron: Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement 1.4.3 Maatschappij De overheid, zorgverzekeraars en maatschappelijke organisaties hebben een eigen taak om de zorg voor chronisch zieken en zelfmanagementondersteuning te faciliteren. Veranderingen in de zorg vragen de inzet van alle betrokkenen. Overheid De overheid heeft de rechtspositie van patiënten, inclusief het recht op informatie, vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO, 1995). Deze wet regelt de rechten en plichten van de twee partners die de behandelingsovereenkomst sluiten: de patiënt en de zorgverlener. De belangrijkste pijlers van de WGBO zijn het instemmingsvereiste (informed consent), de dossierplicht en het recht op inzage in het dossier. PV5-01.indd 24 3/10/15 8:54:20 PM
1 v o o r l i c h t i n g e n z e l f m a n a g e m e n t o n d e r s t e u n i n g 25 organisatie die persoonsgerichte zorg faciliteert en ondersteunt 1. agenda bepalen goedgeïnformeerde patiënten en mantelzorgers 3. follow-up persoonsgerichte zorg 2. doelen & acties de coachende zorgprofessional persoonsgerichte omgeving en zorginkoop Figuur 1.3 Huis van persoonsgerichte zorg Bron: Boshuizen (2014) De regeling van het instemmingsvereiste houdt in dat een zorgverlener pas onderzoek, een behandeling of zorg mag uitvoeren nadat de patiënt daarvoor toestemming heeft gegeven. Toestemming heeft daarbij pas waarde wanneer de patiënt weet waar hij toestemming voor geeft. Met andere woorden: wanneer hij daar goed over geïnformeerd is. De WGBO geeft aan dat de zorgverlener aan de patiënt díé informatie geeft die nodig is om een beslissing te kunnen nemen en om adequaat mee te werken aan onderzoek en behandeling. Het gaat dan om informatie over de gezondheidstoestand, het doel en de aard van het onderzoek en de behandeling en de risico s die eraan verbonden zijn. De informatie hierover hoeft niet uitputtend te zijn. Het gaat om informatie die redelijkerwijs van belang is voor de patiënt. Op de vierde dag na de geboorte van uw baby komt een verpleegkundige bij u langs voor de hielprik. Ze neemt dan bloed af uit het hieltje van uw baby. Alle baby s in Nederland krijgen deze hielprik. Daarmee kunnen bijna twintig ziekten worden opgespoord. Het gaat om een stofwisselingsziekte (PKU, fenylketonurie), een schildklierziekte en andere stofwisselingsziekten. Wanneer een of meer van deze ziekten snel na de geboorte ontdekt worden, kan de baby op tijd behandeld worden en gezond opgroeien. PV5-01.indd 25 3/10/15 8:54:21 PM
26 p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g d o o r v e r p l e e g k u n d i g e n Een patiënt kan afzien van zijn recht op informatie: hij kan aangeven dat hij bepaalde informatie niet wil ontvangen. De zorgverlener kan echter niet zomaar afzien van het verstrekken van informatie. Alleen als de informatie tot schade leidt bij de patiënt, kan de zorgverlener besluiten bepaalde informatie niet te verschaffen. Een patiënt heeft het recht zijn dossier in te zien. De wet geeft aan wat de (strekking van de) inhoud van het dossier is en regelt de bewaartermijn, de status van werkaantekeningen en de bescherming van gegevens over derden, zoals familieleden. De WGBO en de Kwaliteitswet zorginstellingen, die zorginstellingen als geheel verantwoordelijk maakt voor de kwaliteit van zorg, hebben zorginstellingen een impuls gegeven om ondersteunende middelen voor informatievoorziening te ontwikkelen, zoals protocollen en checklists. Zo geeft een voorlichtingsprotocol meestal de inhoud aan van de te verstrekken informatie, soms ook de taakverdeling en planning. Op een checklist kan de verstrekte informatie worden afgevinkt. Daarnaast is in veel dossiers ruimte opgenomen waarin de patiënt zijn instemming schriftelijk vastlegt. Al deze zaken dienen twee doelen: het verbeteren van de voorlichting (kwaliteitsdoel) plus het zichtbaar en dus controleerbaar maken van de gegeven voorlichting ter bescherming van de zorgverlener (juridisch doel). Ondanks de WGBO is een belangrijk knelpunt blijven bestaan: de taakafbakening tussen artsen en verpleegkundigen. Het uitgangspunt dat de arts verantwoordelijk is voor de informatie over onderzoeken, de diagnose, de ziekte, de behandeling en de prognose, biedt onvoldoende handvatten voor de problemen die verpleegkundigen dagelijks in de praktijk ervaren (The 1999a/b). Kan de verpleegkundige meer doen dan bij vragen en emoties empathisch reageren en verhelderende vragen stellen, om te achterhalen wat de patiënt weet (hoe hij informatie van de dokter geïnterpreteerd heeft)? Tot waar reikt haar bevoegdheid om de informatie die de patiënt ontvangen heeft, te herhalen of te verduidelijken? De WGBO geeft geen antwoord op deze vragen, maar laat het aan zorginstellingen over om zelf afspraken daarover te maken. De overheid zorgt niet alleen voor wetgeving, maar faciliteert ook zorgorganisaties om integrale zorg (zie paragraaf 1.1) voor chronisch zieken op te zetten. Dat kan de overheid doen door beleid, regelgeving en financiering. Zo heeft overheidsbeleid gestimuleerd dat in veel regio s ketenzorg is opgezet voor mensen met aandoeningen zoals diabetes, COPD, hartfalen en angststoornissen. Meestal wordt de ketenzorg in de eerste lijn uitgevoerd, met een beperkte rol voor diagnostiek of consultatie in de tweede lijn. Integrale zorg zou verder moeten gaan en ook specialistische zorg en langdurige zorg in instellingen moeten omvatten. De overheid stimuleert ook de inzet van wijkverpleegkundigen. Verpleging thuis is weer in het basispakket van de zorgverzekeringswet opgenomen. De wijkverpleegkundige wordt weer de spil van de zorg in de wijk, als regisseur of organisator van de zorg. Bovendien mag ze zelfstandig indicaties stellen. Daardoor heeft ze veel ruimte om zelf te bepalen welke zorg nodig is. Samen met de huisarts vormt ze in de wijk het eerste aanspreekpunt voor zorg. PV5-01.indd 26 3/10/15 8:54:21 PM
1 v o o r l i c h t i n g e n z e l f m a n a g e m e n t o n d e r s t e u n i n g 27 Zorgverzekeraars Ook zorgverzekeraars hebben een rol om integrale zorg te (laten) ontwikkelen. Door eisen te stellen aan de inhoud, kwaliteit en organisatie van de zorg kunnen ze invloed uitoefenen. Zo stelt de zorgverzekeraar steeds vaker eisen aan zelfmanagementondersteuning door zorgverleners. Zelfmanagementondersteuning is een van de pijlers in de ketenzorg voor chronisch zieken. Een zorgverzekeraar heeft in de criterialijst voor ketenzorg voor mensen met cardiovasculair risico als criteria opgenomen: r de zorgverleners werken vanuit een gezamenlijke visie op zelfmanagement en zijn geschoold in zelfmanagementondersteuning; r de zorgverleners werken met een individueel zorgplan; r in elk consult komt de leefstijl aan bod (roken, bewegen, voeding, gewicht); r bij x% van de patiënten die in het ketenzorgprogramma zijn opgenomen, is na één jaar het cholesterolgehalte y mmol/liter gedaald. Maatschappelijke organisaties Tot slot hebben ook maatschappelijke organisaties een rol bij het ondersteunen van zelfmanagement. Patiëntenorganisaties en mantelzorgorganisaties zoals Mezzo behartigen de belangen van groepen patiënten. Zij zijn uiteraard expert op het gebied van ervaringen met de ziekte en met de zorg. Ze zijn een belangrijke informatiebron voor patiënten en gesprekspartner van zorgorganisaties, zorgverzekeraars en de overheid, zeker wanneer het gaat om zorg op maat en ondersteuning van zelfmanagement. Kenniscentra, zoals Vilans, bieden informatie aan voor patiënten en mantelzorgers, maar ook voor zorgprofessionals. Zij ontwikkelen, vaak samen met wetenschappelijk onderzoekers, hulpmiddelen zoals een model voor zelfmanagement, handvatten voor een gesprek en keuzehulpmiddelen. Ook dragen zij bij aan de ontwikkeling van wetenschappelijke kennis en de ontwikkeling van meetinstrumenten. Onderzoeksinstituten ontwikkelen, vaak samen met kenniscentra en patiëntenorganisaties, instrumenten voor de praktijk. Zo zijn screeningsinstrumenten voor zelfmanagement ontwikkeld. De Patient Activation Measure (PAM) meet in hoeverre een patiënt in staat is zelfmanagement adequaat uit te voeren (Hendriks 2013; Rademakers 2012). De SeMaS (Self Management Screeningsinstrument) is gebaseerd op de stappenreeks van voorlichting en persoonsgebonden factoren (zie hoofdstuk 2). Aan kleuren is te zien welke factoren gunstiger of minder gunstig zijn voor zelfmanagement. De zorgverlener kan zo zien of het zinvol is veel te investeren in het ondersteunen van zelfmanagement en welke factoren extra aandacht verdienen (Eikelenboom 2013). Voor een voorbeeld, zie figuur 1.4. PV5-01.indd 27 3/10/15 8:54:21 PM
28 p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g d o o r v e r p l e e g k u n d i g e n geschikter functioneren in groep lastig vaardigheden computer redelijk invloed op gezondheid zelf in de hand zelf meten/wegen enigszins bereid last van ziekte gemiddeld vertrouwen in eigen kunnen veel vertrouwen hulp van anderen alles alleen omgaan met problemen probleem oplossen somber vaak angstgevoelens soms Koninklijke Philips Electronics N.V. (2012) Figuur 1.4 SeMaS-profiel Bron: Kennisplein Chronische Zorg Ook voor patiënten worden handvatten ontwikkeld, zoals digitale keuzehulpen, hulpmiddelen voor de communicatie met zorgverleners zoals de patiëntveiligheidskaarten van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, waaronder de kaart Samen een zorgplan maken bij een chronische ziekte. Voor zorgverleners en zorginstellingen zijn instrumenten ontwikkeld om te onderzoeken in hoeverre zij zelfmanagement ondersteunen en welke verbeterpunten er zijn. Een voorbeeld is de Z-scan. Randvoorwaarden voor het organiseren van integrale zorg worden besproken in hoofdstuk 10. 1.5 Beschouwing Het chronischezorgmodel is, zoals de naam al zegt, ontwikkeld voor het organiseren van de langdurige zorg. Mensen met chronische aandoeningen komen echter ook met acute problemen in een ziekenhuis of ggz-instelling terecht. Is het model ook bruikbaar in een klinische setting? En bij kortdurende zorg? Natuurlijk zullen accenten anders liggen in de klinische zorg of in de ggz. Ook daar gelden echter dezelfde gedachten over integrale zorg, een goedgeïnformeerde patiënt en geschoolde zorgverlener, randvoorwaarden in de organisatie en ondersteuning van zelfmanagement als voorwaarde voor goede zorg op maat. Daarom gaan we in dit boek uit van dit model en het daarop gebaseerde Huis van persoonsgerichte zorg. Daarbij leggen we het accent op zelfmanagementondersteuning door verpleegkundigen. Ondersteuning die chronisch zieken krijgen door gemeenten, op grond van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), komt in beperkte mate ter sprake. PV5-01.indd 28 3/10/15 8:54:21 PM