Tieners en diabetes: de verbinding maken tussen wetenschap en praktijk Type 1 diabetes bij tieners: waar hebben we het dan eigenlijk over? ZELF management 1
Prevalentie De omvang van het probleem Bron: International Diabetes Federation T1D in Nederland Incidentie 0.2% per 1000 kinderen tot 19 jaar Ongeveer 700 kinderen diagnose T1D per jaar Ongeveer 6000 kinderen in Nederland T1D Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity World Health Organization 1948 2
Recept voor het creëren van psychische problemen in families Luther Travis MD ingrediënten: Een chronische ziekte, bij voorkeur bij het kind Zorg voor een ziekte met een onzekere oorzaak, bij voorkeur met erfelijkheidsfactor, zodat iedereen zich schuldig voelt Maak de behandeling essentieel voor welzijn, tijdsintensief en moeilijk Maak het ziekte management pijnlijk Zorg ervoor dat de behandeling interfereert met de normale levensstijl Maak zelf discipline essentieel voor het succes van de behandeling Zorg voor een groot multidisciplinair team, met individuen met onzekere doelen die conflicterende adviezen geven Diabetes en medische psychologie? Diagnose T1D ervaren als een significante psychologische crisis 10 jaar na diagnose heeft voldoet 1/3 van de kinderen aan een DSM-IV classificatie Psychologische factoren blijken voor 50% de therapietrouw te bepalen Psychologische behandelingen blijken HbA1c en psychosociaal welbevinden te verbeteren Adolescentie Kwetsbare periode van grote biologische en psychologische veranderingen In de dynamische sociale context Meestal zonder problemen Aantal adolescenten met ernstige internaliserende of externaliserende problemen <15% Tot 17 jaar toename van externaliserende problemen, daarna echter daling 12-20% ervaart depressieve gevoelens 3
Adolescentie en T1D Maar wat als je dan ook nog diabetes hebt? T1D & zelfzorg autonomie peers Hoe uit zich dit op psychologisch vlak? >35 recente studies die wijzen op verminderd wellbeing en kwaliteit van leven bij kinderen, jongeren met T1D en hun ouders Cijfer voor je Leven Nederlandse jongeren De ladder vraag Beste leven mogelijk 10 9 Hiernaast zie je een ladder afgebeeld. Helemaal bovenaan de ladder is het best mogelijke leven voor 8 7 6 jou, helemaal beneden aan de ladder geeft 5 het slechtst mogelijke leven voor jou weer. Waar denk jij dat jij over 4 3 't algemeen je nu ergens op de ladder 2 bevindt? Kleur het blokje dat best 1 Data afkomstig uit proefschrift: Selfperception of psychological functioning and coping ability of adolescents with T1D and their parents (2012) beschrijft waar jij je nu op de ladder bevindt. Slechtste leven mogelijk 0 4
gemiddelde scores 29-9-2013 Cijfer voor je leven Ladder 'Rate your Life' Depressie bij adolescenten T1D [1] 10 9 8 7 6 7,4 * 8,0 ladder Hoewel kinderen en adolescenten enigszins verhoogde levels depressieve symptomen rapporteren, zijn deze (bijna) normaal in meer recente studies (Reynolds, 2011) 5 4 3 Waarschijnlijk door de technologische veranderingen in diabetes management 2 1 T1DM CC ISPAD 2013 Depressie bij adolescenten T1D [2] Toch nog 1 op 7 à 8 tieners T1D depressief (Hood, 2006; Maas, 2013) combi depressie en grensoverschrijdend gedrag HbA1c Maar depressie is heterogeen begrip Weinig bekend over individuele symptomen Verschillen tussen jongens en meiden ISPAD 2013 CDI-1: sadness CDI-2: pessimism CDI-3: self devaluation CDI-4: anhedonia CDI-5: misbehavior CDI-6: pessimistic worrying CDI-7: self-dislike CDI-8: self blaming CDI-9: suicidal ideation CDI-10: feeling like crying CDI-11: irritation CDI-12: reduced social interest CDI-13: indecision CDI-14: negative body image Table 1. Standardized regression coefficients for the association of each CDI item and the HbA1c (boys T1D) * Model adjusted for age ISPAD 2012 Individuele depressieve symptomen en bloedglucoseregulatie bij puber jongens Model * B p B p -.039.778.007.957 CDI-15: homework difficulties.008.953 CDI-16: sleeping disturbances.034.806.142.289 CDI-17: lack of energy -.154.256 -.146.286 CDI-18: reduced appetite -.056.687 -.003.983 CDI-19: somatic preoccupation -.119.408.277.042 CDI-20: loneliness -.070.609 CDI-21: dislike school.016.907 CDI-22: lack of friends.150.272.148.274 CDI-23: reduced school -.009.949.134.321 performance.112.404 -.156.247 CDI-24: self devaluation comp. to.070.607 - - peers.128.342.018.897 CDI-25: feelings of being unloved -.143.294 -.113.405 CDI-26: disobedience -.207.121 CDI-27: arguing.008.955 ISPAD 2012 Individuele depressieve symptomen en bloedglucoseregulatie bij puber meiden CDI-1: sadness CDI-2: pessimism CDI-3: self devaluation CDI-4: anhedonia CDI-5: misbehavior CDI-6: pessimistic worrying CDI-7: self-dislike CDI-8: self blaming CDI-9: suicidal ideation CDI-10: feeling like crying CDI-11: irritation CDI-12: reduced social interest CDI-13: indecision CDI-14: negative body image Model* B p B p.212.053 CDI-15: homework difficulties.093 401.034.757 CDI-16: sleeping disturbances.112.309.250.022 CDI-17: lack of energy 087.430.137.217 CDI-18: reduced appetite.095.396.067.541 CDI-19: somatic preoccupation.043.696.082.468 CDI-20: loneliness.053.638.082.462 CDI-21: dislike school.053.633.020.854 CDI-22: lack of friends -.037.740 CDI-23: reduced school performance -007.948.219.046 CDI-24: self devaluation comp. to.080.476.107.337 peers.195.077 CDI-25: feelings of being unloved -.039.728.078.482 -.070.538 CDI-26: disobedience.288.038.324 CDI-27: arguing.003..171.124 Table 1. Standardized regression coefficients for the association of each CDI item and the HbA1c (girls T1D) * Model adjusted for age 5
gemiddelde scores 29-9-2013 Cijfer voor je leven cijfer voor je leven T1D 7% depressief 22% (n=32) 6 7 cijfer voor je leven CC 58% depressief * 7% (n=9) 6 7 Depressie en de impact op ouders * * * Gedragsproblemen 57 56 Gedragsproblemen (YSR) * Kortom,. 55 54 53 52 51 T1DM CC een verscheidenheid aan risico s en problemen 50 anx/depr with/depr som soc thou att rulbre aggr subschalen YSR * Significant verschil ISPAD 2013 Wat betekent dit voor de praktijk? Screening van psychologische problemen in de routine zorg 6
Geef je leven een cijfer En dit bespreken MyQ Stepped Care model moeders EN vaders Geef je leven een cijfer 3 mnd psychologische screening & bespreken jaarlijks Verwijzing psycholoog Psychologisch onderzoek - Sociaal emotioneel - neuropsychologisch Psychologische interventie neuropsychologisch onderzoek 7