Wat willen Nederlanders in de laatste fase van hun leven?

Grote Bickersstraat 76 1013 KS Amsterdam Postbus 1903 1000 BX Amsterdam tel 020 522 59 99 e-mail info@veldkamp.net www.veldkamp.net Wat willen Nederlanders in de laatste fase van hun leven? Een onderzoek uitgevoerd in opdracht van de KNMG Yolanda Schothorst december 2015 projectnummer: V6413

Inhoud 1 Inleiding 1 2 Onderzoeksverantwoording 2 2.1 Opzet en uitvoering onderzoek 2 2.2 Weging 3 2.3 Conventies bij de rapportage 3 3 Resultaten 4 3.1 Hoe ouder hoe meer men nadenkt over medische zorg in de laatste levensfase4 3.2 Minderheid van de Nederlanders heeft een wilsverklaring 5 3.3 Kwaliteit van leven gaat boven levensverlenging 7 3.4 Bereidheid tot medische ingrepen in laatste levensfase groot 7 3.5 Meningen 9 4 Slotbeschouwing 11 Bijlage 1 Vragenlijst Bijlage 2 Tabel weging Bijlage 3 Tabellen Bijlage 4 Open vragen

1. 1 Inleiding In opdracht van de stuurgroep Passende Zorg in de Laatste Levensfase, ingesteld door de KNMG heeft Veldkamp marktonderzoek BV eind november 2015 een kwantitatief onderzoek uitgevoerd onder burgers rond het thema eigen levenseinde. De centrale vraag van dit onderzoek is of mensen over hun eigen levenseinde met naasten en hun artsen spreken en of zij daarover zaken hebben vastgelegd in een wilsverklaring. De artsenfederatie KNMG heeft in dezelfde periode onderzoek gedaan onder haar eigen artsenpanel en wil de resultaten daarvan vergelijken met de resultaten van het onderzoek onder burgers. Navolgend beschrijven we de opzet en uitvoering van het onderzoek onder de burgers. In hoofdstuk 2 gaan we in op de manier waarop het onderzoek is uitgevoerd. In hoofdstuk 3 presenteren we de resultaten. In hoofdstuk 4 vatten we de bevindingen samen.

2. 2 Onderzoeksverantwoording 2.1 Opzet en uitvoering onderzoek Het streven was in totaal 800 personen van 18 jaar en ouder te ondervragen. Voor de gegevensverzameling is gebruik gemaakt van de steekproefbron TNS NIPObase. Dit is een database van huishoudens die zich bereid hebben verklaard met enige regelmaat aan enquêtes van Veldkamp en TNS NIPO deel te nemen. Deze steekproefbron bevat circa 140.000 personen, circa 120.000 van hen zijn 18 jaar en ouder. Om de gewenste steekproefsamenstelling te realiseren, is een steekproef getrokken van bruto N=1.230 personen van 18 jaar en ouder waarbij is gestreefd naar representativiteit op de kenmerken geslacht, leeftijd, gezinsgrootte, opleiding, sociale klasse en regio. Voor deze steekproeftrekking is gebruik gemaakt van normcijfers die zijn ontleend aan de Gouden Standaard (2014). De dataverzameling van het onderzoek is verlopen via een computergestuurde zelfinvulvragenlijst (Computer Assisted Self Interviewing, vanaf hier te noemen: CASI). De vragenlijst ten behoeve van deze enquête is opgesteld door de artsenfederatie KNMG. Veldkamp heeft een conceptversie ontvangen en heeft aanbevelingen gedaan voor aanpassingen. Mede op basis van onze aanbevelingen is de vragenlijst definitief gemaakt. In een volgende stap is de vragenlijst geprogrammeerd, zodat deze online kon worden afgenomen. De geprogrammeerde versie is eerst door Veldkamp getest. Hierbij is gecontroleerd of de vragen zijn geprogrammeerd conform de Word-versie van de vragenlijst en is de routing gecontroleerd. In een volgende stap is de vragenlijst door de artsenfederatie KNMG doorgelopen. De definitieve vragenlijst zoals die uiteindelijk is afgenomen, is als bijlage 1 bij dit verslag gevoegd. De voor dit onderzoek geselecteerde panelleden uit TNS NIPObase ontvingen per e-mail een uitnodiging voor deelname aan het onderzoek. Het onderzoek werd aangekondigd als een onderzoek over een medisch onderwerp'. Via een link in de mail kreeg men direct toegang tot de vragenlijst. Als men de toegestuurde vragenlijst opende, dan was de introductietekst als volgt: Dit onderzoek wordt uitgevoerd in opdracht van de Stuurgroep Passende Zorg in de Laatste Levensfase, die is ingesteld door de artsenfederatie KNMG. Het onderzoek richt zich op de vraag welke behandelingen mensen in de laatste levensfase willen en in hoeverre zij daar met anderen over spreken. Het veldwerk heeft plaatsgevonden van vrijdag 20 tot en met maandag 30 november 2015. Op donderdag 26 november is een reminder uitgestuurd om degenen die de vragenlijst op dat moment nog niet hadden ingevuld aan het onderzoek te herinneren. N = 856 van de n = 1.230 benaderde panelleden hadden op 30 november 2015 de vragenlijst volledig ingevuld, een respons van 70%. De gemiddelde invulduur voor de vragenlijst bedroeg 7,5 minuten.

3. 2.2 Weging Door selectieve respons wijkt de samenstelling van de totale respons af van de samenstelling van de populatie. Dit is door middel van herweging gecorrigeerd, de normcijfers zijn ontleend aan de Gouden Standaard 2014. Zie voor een overzicht van de steekproefsamenstelling voor en na weging bijlage 2. De verschillen tussen de ongewogen steekproef en de normcijfers zijn beperkt, zodat slechts kleine weegfactoren nodig waren. De totale weegefficiëntie is 87,9%. 2.3 Conventies bij de rapportage Er is na afronding van het veldwerk een databestand gemaakt waaraan alle relevante achtergrondvariabelen zijn toegevoegd. De antwoorden op de open vragen zijn ongecodeerd aan het bestand toegevoegd. Zie voor de tabellen bijlage 3. Een listing van de antwoorden op de open vragen is als bijlage 4 opgenomen. De resultaten zijn uitgedraaid naar de volgende achtergrondvariabelen: geslacht: man - vrouw leeftijd: 18 24 jaar, 25 34 jaar, 35 49 jaar, 50 64 jaar, 65 74 jaar en 75 jaar en ouder opleiding: laag (= tot en met mavo), midden (= mbo, havo), hoog (= HBO/WO) sociale klasse: A, Bb/Bo, C/D De verschillen tussen de subgroepen en het Nederlands publiek 18+ zijn getoetst met de X-2 toets. In de rapportage gaan we alleen in op significante verschillen. We spreken in deze rapportage over de Nederlanders.

4. 3 Resultaten 3.1 Hoe ouder hoe meer men nadenkt over medische zorg in de laatste levensfase Een kwart van de Nederlanders heeft nog nooit over medische zorg in de laatste levensfase nagedacht en is dat ook niet van plan. Er is een duidelijke relatie te zien met leeftijd en opleiding: hoe jonger of lager opgeleid, des te groter de groep die daar nog geen aandacht voor heeft. En verder valt op dat mannen zich wat minder met dit onderwerp bezighouden dan vrouwen. Van de Nederlanders heeft 14% er juist wel regelmatig en concreet over nagedacht. Bij 75plussers speelt dit onderwerp het meest. Bij 60% van de Nederlanders blijft het op dit moment bij weleens over nagedacht, maar nog niet concreet of bij wel van plan. 1 Heef u zelf wel eens nagedacht over welke medische zorg u in de laatste levensfase misschien nog wel, of niet zou willen krijgen? (op totaalniveau, sekse, opleidingsniveau en leeftijd; n=856) totaal en sekse opleidingsniveau 100% 26 30 23 33 28 18 15 14 15 14 14 17 50% 45 41 49 45 40 51 0% 14 14 13 8 17 14 totaal man vrouw laag middelbaar hoog leeftijd 100% 50% 55 30 19 23 19 18 12 25 10 16 6 48 22 38 47 55 48 0% 21 29 14 12 14 16 2 18-24 jaar 25-34 jaar 35-49 jaar 50-64 jaar 65-74 jaar 75-plus ik heb daar nog nooit over nagedacht en ben dat ook niet van plan ik heb daar nog nooit over nagedacht, maar ben dat wel van plan ik heb daar wel eens over nagedacht, maar nog niet concreet ik heb daar regelmatig en concreet over nagedacht Meer dan 50% van de groep die wel eens over dit thema heeft nagedacht, heeft er met een naaste over gesproken. Dit spreken is vaak nog weinig concreet; 18% geeft aan dat er wel heel concreet met naasten over is gesproken, bij de overigen blijft het op dit moment bij plannen.

5. Ruim een vijfde van degenen die er over hebben nagedacht is voorlopig nog niet van plan om het onderwerp te bespreken. De eerder geconstateerde relatie met leeftijd en opleiding valt bij deze vraag weg. Slechts een minderheid heeft het onderwerp besproken met een arts en is dit over het algemeen niet van plan. 2 Heeft u ooit met uw naaste(n) gesproken over uw voorkeuren over medische zorg in uw laatste levensfase? En: heeft u ooit met uw huisarts of uw behandelend specialist gesproken over uw voorkeuren over medische zorg in uw laatste levensfase? (Basis: alleen gevraagd aan mensen die hebben nagedacht over medische zorg in de laatste levensfase; n=503) gesproken met naasten? nee, en dat ben ik voorlopig ook niet van plan (het komende jaar) 22 nee, maar dat ben ik wel van plan (het komende jaar) 13 ja, ik heb hierover met mijn naaste(n) gesproken, maar alleen in algemene zin 47 In totaal heeft 78% hun voorkeuren besproken met naasten (of is dat van plan) ja, ik heb hierover heel concreet met mijn naaste(n) gesproken 18 0 50 100 % gesproken met huisarts of behandelend specialist? nee, en dat ben ik voorlopig ook niet van plan (het komende jaar) 83 nee, maar dat ben ik wel van plan (het komende jaar) ja, ik heb hierover gesproken met mijn huisarts 6 11 In totaal heeft 17% van de Nederlanders hun voorkeuren besproken met de huisarts of behandelend arts (of is dat van plan) ja, ik heb hierover gesproken met mijn behandelend specialist 1 0 50 100 % Alleen bij de oudste leeftijdsgroep (75 jaar en ouder) komt het daadwerkelijk praten met een arts en de intentie tot praten duidelijk naar voren: 21% van deze groep heeft er over gepraat en 28% is dit het komend jaar van plan. 3.2 Minderheid van de Nederlanders heeft een wilsverklaring Tweederde van de Nederlanders heeft niet de intentie om een schriftelijke wilsverklaring op te stellen. Vooral jongeren (tot net met 34 jaar) en lager opgeleiden houden zich daar (nog) niet mee bezig. 30% van de Nederlanders die nu geen wilsverklaring hebben, overweegt wel om de wensen op de een of andere manier vast te leggen. Ook bij deze intentie zien we een samenhang met leeftijd: de intentie stijgt met de leeftijd. Al met al heeft 4% van de Nederlanders een

6. of meer schriftelijke wilsverklaringen. Het gaat dan om een levensverklaring (2%), een nietreanimeerverklaring (2%), een behandelweigering (2%) of een euthanasieverzoek (1%). 3 Heeft u een schriftelijke wilsverklaring? Overweegt u die? (n=856) heeft wel of geen schriftelijke wilsverklaring (n=856) overweegt wel of geen schriftelijk wilsverklaring (Basis: alleen gevraagd aan degenen die geen wilsverklaring hebben; n=820) 4% 30% 96% 70% heeft wel een schriftelijke wilsverklaring heeft geen schriftelijke wilsverklaring overweegt het wel overweegt het niet Degenen die een schriftelijke wilsverklaring hebben, hebben daar over het algemeen met hun naaste(n) over gesproken (87%). In mindere mate hebben zij dit met hun arts besproken (59%) en de arts heeft niet altijd de wilsverklaring in zijn/haar bezit (60%). Ruim een tiende van de Nederlanders heeft iemand schriftelijk gemachtigd voor het geval men wilsonbekwaam zou worden. Ook nu weer een sterke relatie met leeftijd: in de jongere leeftijdsgroepen komt dit bijna niet voor, bij de 75plussers zien we opeens een sterke stijging en heeft 36% dit vastgelegd. 4 Heeft u iemand schriftelijk aangewezen (gemachtigd) als degene die u vertegenwoordigd voor het geval dat u wilsonbekwaam mocht worden (op totaalniveau en naar leeftijd; n=856) totaal leeftijd 100% 64 50% 89 95 98 91 88 84 0% 11 totaal 18-24 jaar 5 2 9 12 16 25-34 jaar 35-49 jaar 50-64 jaar 65-74 jaar 36 75-plus wel iemand aangewezen niemand aangewezen Uit de toelichtingen blijkt dat men vooral iemand machtigt uit de familiesfeer: de partner, een dochter of zoon of een broer of zus.

7. 3.3 Kwaliteit van leven gaat boven levensverlenging We legden de volgende vraag voor: Stel u bent op hoge leeftijd of u heeft een aandoening waaraan u op afzienbare termijn (binnen een half jaar) komt te overlijden. Kunt u aangeven hoe u op dit moment denkt over wat u dan waarschijnlijk zal doen? Driekwart van de Nederlanders geeft aan in die situatie kwaliteit van leven belangrijk te vinden. 41% vindt dat een zo lang mogelijk leven niet ten koste mag gaan van de kwaliteit van leven, 33% kiest voor kwaliteit van leven ook als dat ten koste gaat van de lengte van het leven. Ruim een tiende van de Nederlanders grijpt wel iedere levensverlengende behandeling aan, ook ruim een tiende ziet waarschijnlijk af van elke levensverlengende behandeling. Hoger opgeleiden hechten vaker dan lager opgeleiden aan de kwaliteit van leven. Naar geslacht en leeftijd zijn weinig verschillen zichtbaar. 5 Stel u bent op hoge leeftijd of u heeft een aandoening waaraan waaraan u op afzienbare termijn (binnen een half jaar) kom te overlijden. Kunt u aangeven hoe u op dit moment denkt over wat u dan waarschijnlijk zal doen? (op totaalniveau en opleidingsniveau; n=856) totaal leeftijd 100% 13 18 16 5 33 32 29 39 50% 41 36 41 46 0% 13 14 15 totaal lager opgeleid middelbaar opgeleid 9 hoger opgeleid ik zie waarschijnlijk af van iedere levensverlengende behandeling ik kies voor kwaliteit van leven, ook als dat ten koste gaat van de lengte van mijn leven ik kies voor zo lang mogelijk leven, maar niet als dat ten koste gaat van de kwaliteit van mijn leven ik grijp waarschijnlijk iedere levensverlengende behandeling aan 3.4 Bereidheid tot medische ingrepen in laatste levensfase groot Welke medische ingrepen zou men in als men op hoge leeftijd is of als men een nog maar kort te leven heeft nog wel willen ondergaan en welke niet? We geven eerst een totaaloverzicht:

8. 6 Welke medische ingreep zou u in deze situatie nog willen ondergaan en welke niet? (n=856) antibiotica 50 40 5 5 nierdialyse 23 47 19 11 bestraling 20 46 22 12 chemotherapie 17 41 28 14 grote operatie 20 37 29 14 kunstmatig toedienen vocht/voeding 19 36 31 15 reanimatie 25 30 27 18 ingrijpende diagnostiek 15 38 33 13 mechanische beademing 9 22 42 27 0% 50% 100% zeker wel waarschijnlijk wel waarschijnlijk niet zeker niet Per ingreep is de omvang van de groep die een ingreep zeker of waarschijnlijk nog wel wil ondergaan: 7 Bereidheid tot het ondergaan van medische ingrepen totaal antibiotica 90 nierdialyse 70 bestraling 66 chemotherapie 58 grote operatie 57 reanimatie 55 vocht/voeding toedienen 55 ingrijpende diagnostiek 53 mechanische beademing 31 Deze bereidheid tot het ondergaan van medische ingrepen in de laatste levensfase of op hoge leeftijd lijkt enigszins in tegenspraak te zijn met de overtuiging dat de kwaliteit van leven boven levensverlenging gaat. Mogelijk kan men de aard en de impact van de voorgelegde ingrepen niet altijd goed inschatten? Wat verder opvalt, is dat de bereidheid tot het ondergaan van de meeste ingrepen groter is bij jongeren dan bij ouderen. De kans op levensverlenging lijkt voor hen - als een concrete ingreep wordt voorgelegd groter te zijn dan de kwaliteit van leven. Tot slot is gevraagd of men in deze situatie een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding zou doen. Een derde van de Nederlanders zou dit doen, bijna de helft zou dit dan overwegen. Lager opgeleiden zijn daar wat minder zeker van, bij hen blijft het wat vaker bij een eventueel voornemen.

9. 3.5 Meningen Aan het eind van de vragenlijst is een aantal stellingen voorgelegd. De eerste stelling was: Artsen hebben meer oog voor de mogelijkheden dan voor de beperkingen van de geneeskunde. Deze stelling wordt door het merendeel van de Nederlandse burgers helemaal (15%) of een enigszins ondersteund (63%). We zien geen verschillen naar de achtergrondkenmerken. 8 In hoeverre bent u het eens of oneens met de volgende stelling? (alleen de percentages helemaal en enigszins eens zijn weergegeven; uitgesplitst naar sekse, leeftijd en opleiding; n=856) Artsen hebben meer oog voor de mogelijkheden dan voor de beperkingen van de geneeskunde (percentages helemaal en enigszins eens) % 100 78 77 79 71 80 81 74 79 81 76 78 80 50 0 totaal man vrouw 18-24 25-34 35-49 50-64 65-74 75-plus laag middelbaarhoog jaar jaar jaar jaar jaar Ook met de tweede stelling Patiënten hebben vaak te hoge verwachtingen van de geneeskunde is het merendeel van de Nederlandse burgers het eens. 19% is het er helemaal mee eens, 59% enigszins. Vooral ouderen zijn het met deze stelling eens, jongeren zijn het er vaker niet mee 9 In hoeverre bent u het eens of oneens met de volgende stelling? (alleen de percentages helemaal en enigszins eens zijn weergegeven; uitgesplitst naar sekse, leeftijd en opleiding; n=856) Patiënten hebben vaak te hoge verwachtingen van de geneeskunde (percentages helemaal en enigszins eens) % 100 78 79 78 69 80 85 82 89 80 78 76 61 50 0 totaal man vrouw 18-24 25-34 35-49 50-64 65-74 75-plus laag middelbaarhoog jaar jaar jaar jaar jaar

10. De derde stelling Artsen kiezen aan het eind van hun leven vaak voor minder ingrijpende behandelingen dan patiënten leverde de Nederlandse burgers problemen op. Uit de opmerkingen gemaakt aan het einde van de vragenlijst kunnen we concluderen dat veel mensen dit een lastige stelling vonden. Aangegeven wordt vaak dat men niet weet hoe artsen denken of doen. Ruim de helft is het er helemaal (8%) of enigszins (50%) mee eens, de overigen zijn het er (enigszins) mee oneens. 10 In hoeverre bent u het eens of oneens met de volgende stelling? (alleen de percentages helemaal en enigszins eens zijn weergegeven; uitgesplitst naar sekse, leeftijd en opleiding; n=856) Artsen kiezen aan het eind van hun leven vaak voor minder ingrijpende behandelingen dan patiënten (percentages helemaal en enigszins eens) % 100 50 58 54 62 53 53 57 58 61 66 60 57 56 0 totaal man vrouw 18-24 25-34 35-49 50-64 65-74 75-plus laag middelbaarhoog jaar jaar jaar jaar jaar Tot slot is een stelling voorgelegd over patiënten: Patiënten ondergaan vaak behandelingen die mogelijk levensverlengend zijn waar ik zelf niet voor zou kiezen. Meer dan tweederde van de Nederlanders denkt dat anderen verder gaan dat zij zelf. 16% is het helemaal eens met deze stelling, 51% enigszins. Mannen zijn het vaker met deze stelling eens, jongeren zijn het er vaker mee oneens waar ouderen het er vaker mee eens zijn. 11 In hoeverre bent u het eens of oneens met de volgende stelling? (alleen de percentages helemaal en enigszins eens zijn weergegeven; uitgesplitst naar sekse, leeftijd en opleiding; n=856) Patiënten ondergaan vaak behandelingen die mogelijk levensverlengend zijn waar ik zelf niet voor zou kiezen (percentages helemaal en enigszins eens) % 100 50 67 70 62 55 66 61 76 77 73 65 67 67 0 totaal man vrouw 18-24 25-34 35-49 50-64 65-74 75-plus laag middelbaarhoog jaar jaar jaar jaar jaar

11. 4 Slotbeschouwing Hoe kijken Nederlanders tegen zorg in de laatste levensfase aan? Op basis van een representatief onderzoek onder n = 856 Nederlanders van 18 jaar en ouder, uitgevoerd eind november 2015, kunnen we de volgende conclusies formuleren: Een minderheid van de Nederlanders denkt na over medische zorg in de laatste levensfase. Dit nadenken hangt samen met leeftijd: hoe ouder, des te vaker heeft men daarover nagedacht of is dat op korte termijn van plan. Jongeren van 18 24 jaar houden zich verre van dit onderwerp, het merendeel van de 75plussers houdt zich er wel mee bezig. De helft van degenen die wel eens nadenken over het onderwerp heeft er met een naaste over gesproken. Bij een minderheid was dat concreet, bij het merendeel is het onderwerp in algemene termen besproken. De omgang met medische zorg in de laatste levensfase is en wordt weinig met een arts besproken. Pas bij 75plussers staat dit op de agenda. Weinig Nederlanders hebben op dit moment een schriftelijke wilsverklaring en de meerderheid is niet van plan om een dergelijke verklaring op te stellen. Een iets grotere groep heeft iemand uit de familiesfeer gemachtigd voor het geval dat men wilsonbekwaam zou worden. Met het stijgen der leeftijd, stijgt de intentie om een verklaring op te stellen en heeft men vaker iemand gemachtigd. Artsen weten vaak niet hoe hun patiënten over dit onderwerp denken. De standpunten over medische zorg worden weinig aangekaart, niet altijd weet de arts dat er een wilsverklaring is. Driekwart van de Nederlanders geeft op hoge leeftijd of bij een aandoening waaraan men op afzienbare tijd komt te overleden de voorkeur aan de kwaliteit van leven boven de lengte van het leven. Meer dan de helft van deze groep kiest voor een zo lang mogelijk leven, maar niet als dat ten koste gaat van de kwaliteit, de overigen kiezen voor kwaliteit zelfs als dat ten koste van de lengte. Toch is de hypothetische bereidheid om in deze situatie bepaalde ingrepen te ondergaan behoorlijk groot. Bijna iedereen zou in deze fase wel antibiotica laten voorschrijven, bijna een derde zou dan bereid zijn tot mechanische beademing. Vooral jongeren lijken de kans op levensverlenging - ook als de perspectieven zo kort zijn - belangrijker te vinden dan de kwaliteit van leven. Een derde van de Nederlanders zou in een dergelijke situatie een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding doen, bijna de helft zou dit dan overwegen. Het merendeel van de Nederlanders meent dat artsen meer oog hebben voor de mogelijkheden dan de beperkingen van de geneeskunde. Aan de andere kant vindt men ook vaak dat patiënten te hoge verwachtingen hebben van de geneeskunde. Meer dan tweederde van de Nederlanders denkt dan ook dat anderen verder gaan in behandelingen dan zij zelf zouden doen. Men kan niet goed duiden hoe artsen zelf met ingrijpende

12. behandelingen aan het eind van hun leven zullen omgaan. Iets meer dan de helft denkt dat artsen voor minder ingrijpende behandelingen zullen kiezen.

Bijlage 1 Vragenlijst

Bijlage 2 Tabel weging

Bijlage 3 Tabellen

Bijlage 4 Open vragen