PRINSES MÁXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE Sinds 2009 is de VOKK betrokken bij de oprichting van een nationaal kinderoncologisch ziekenhuis, het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, waarheen in de toekomst alle kinderen met kanker zullen worden verwezen voor diagnostiek en het bepalen van de behandeling. De volgende vragen en antwoorden geven inzicht in het hoe en waarom van de betrokkenheid van de VOKK bij dit initiatief. 1) Wat was de aanleiding voor het initiatief Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie en wat zijn de doelen? Jaarlijks krijgen 500-550 kinderen in Nederland een vorm van kanker. De genezingskans is tussen 1970 en 2000 gestegen van ca. 10% naar ca. 75% dankzij concentratie van zorg en nationale en internationale samenwerking. Kanker blijft echter na ongevallen de meest voorkomende doodsoorzaak bij kinderen en de afgelopen 10 jaar is het aantal kinderen dat aan de ziekte overlijdt nauwelijks afgenomen. Om hierin verbetering te brengen hebben de behandelaars, gesteund door de VOKK, het initiatief genomen de diagnostiek en behandeling te concentreren in een nationaal kinderoncologisch centrum met als doel meer kinderen genezen met minder bijwerkingen. De VOKK pleit al sinds de jaren negentig voor verdere concentratie van zorg omdat zij van mening is dat kwaliteit niet gegarandeerd kan zijn wanneer een kinderoncologisch centrum per jaar maar enkele kinderen met een bepaalde diagnose behandelt. De VOKK was dan ook blij dat de behandelaars, verenigd in de SKION, in 2007 kwamen met het voorstel van een nationaal kinderoncologisch centrum. 2) Wat is de rationale voor het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie? Zijn er, los van de aantallen, nog andere redenen om het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie te starten? Kinderen met kanker worden op het ogenblik behandeld in een van de zeven kinderoncologische centra die ons land rijk is. Voor de diagnostiek, behandeling en follow-up werken deze centra nauw samen binnen het kader van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION). De SKION-samenwerking op het gebied van langetermijn-follow-up is uniek in de wereld. Kinderkanker is niet één ziekte maar een verzameling van vele, met name op de kinderleeftijd voorkomende, aandoeningen. Al deze vormen zijn uiterst zeldzaam en worden hooguit 5-25 keer per jaar gediagnosticeerd, sommige zelfs nog minder. Veel vormen hebben bovendien diverse biologische subklassen. Acute lymfatische leukemie (ALL) komt als enige vaker voor maar ook daar is sprake van veel verschillende subtypen. Een eenvoudige rekensom laat zien dat elk kinderoncologisch centrum jaarlijks hooguit 1-6 kinderen met een bepaalde vorm van kanker ziet. Diagnostiek en behandeling van kinderen met kanker vragen om almaar meer gespecialiseerde expertise op almaar meer deelgebieden van de kinderoncologie.
De verschillende behandelingen zijn multidisciplinair en duren maanden tot jaren. Doorlopend wordt overlegd welke onderdelen - chirurgie, chemotherapie en/of radiotherapie wanneer en in welke dosering moeten worden toegepast. Van essentieel belang is het tijdig herkennen en goed behandelen van zeldzame maar vaak levensbedreigende bijwerkingen die samenhangen met de specifieke behandeling en de onderliggende vorm van kanker. Op zo n moment telt elke seconde en moet een kind direct toegang hebben tot zeer ervaren behandelaars. Bekend is dat er na invoering van nieuwe behandelingsprotocollen in de eerste twee jaar meer kinderen overlijden dan in de jaren erna. De huidige situatie is inefficiënt. Elk behandelprotocol moet op zeven plaatsen worden geïmplementeerd. Dat betekent dat op zeven plaatsen toetsing plaatsvindt door een medisch-ethische commissie, er een vertaling gemaakt wordt naar lokale verpleegkundigen, nurse practitioners, apotheek enz. en datamanagement wordt ingericht voor het bewaken van kwaliteit van zorg. Het betekent ook zeven maal het risico nieuwe ernstige bijwerkingen niet tijdig te herkennen met als gevolg dat er kinderen onnodig - komen te overlijden Ook op het gebied van onderzoek is een kwaliteits- en efficiëntieslag noodzakelijk. De expertise is nu versnipperd, patiëntenmateriaal is onvoldoende voorhanden en niet ieder kind dat daarvoor in aanmerking zou kunnen komen, wordt een eventuele deelname aan een nieuwe vroeg-klinische studie aangeboden. Ondanks de uitstekende samenwerking binnen de SKION lopen de kinderoncologische centra op tegen de grenzen van hun mogelijkheden. De behandelaars zijn ervan overtuigd dat in de huidige setting geen enkel centrum de vereiste topexpertise kan leveren, in stand houden of verder te ontwikkelen, kwaliteit van zorg te verbeteren en belangrijke stappen voorwaarts te zetten met wetenschappelijk onderzoek. Daarvoor is het aantal patiënten eenvoudig te gering. Kinderoncologen, - radiotherapeuten, -chirurgen, - neurochirurgen en neurologen, maar ook alle andere betrokken medische en paramedische disciplines, zijn van mening dat er geen sprake is van topzorg wanneer je slechts 5-25 patiënten met een bepaalde vorm van kinderkanker behandelt. Ook een virtuele netwerkorganisatie als SKION kan niet langer de vereiste expertise leveren die garant staat voor optimale gedifferentieerde en complexe zorg. Visie: concentratie in een nationaal centrum Het is de visie van behandelaars, verenigd in de SKION, en de ouders, verenigd in de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), dat alleen concentratie van zorg en onderzoek in een nationaal kinderoncologisch centrum (Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie) betere kwaliteit van zorg en betere genezingskansen mogelijk kan maken. Deze visie wordt gestaafd door wetenschappelijk onderzoek dat aantoont dat hogere patiëntenaantallen leiden tot betere genezingskansen en minder sterfte door bijwerkingen. 3) Waarom nationaal? Als de aantallen de rationale zijn, zou je toch eigenlijk internationaal moeten gaan? Dat leidt volgens deze redenering tot nog hogere overlevingskansen. Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie zal samen met St Jude in Memphis, USA, het grootste kinderoncologische centrum in de wereld worden en het grootste in Europa. Met St Jude wordt een samenwerking aangegaan. Voor Europa wordt het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie het centre of reference. International samenwerking gebeurt verder in het kader van SIOP, ITCC, Europese onderzoeksprojecten enz. Kinderoncologen en ouderverenigingen in het buitenland volgen met argusogen de ontwikkelingen in Nederland want centraliseren om de kwaliteit van zorg en onderzoek te verbeteren staat hoog op ieders agenda. Het Nederlandse voorbeeld zou zomaar elders in Europa kunnen worden overgenomen.
4) Waar komt het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie? In oktober 2011 is de beslissing gevallen dat het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht komt, bij het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Dit ziekenhuis voldoet aan de criteria die het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie vooraf had gesteld aan een partnerinstituut. Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie kan niet als geheel zelfstandig ziekenhuis functioneren maar moet aanleunen tegen een ander groot ziekenhuis om faciliteiten en diensten te kunnen delen en gebruik te kunnen maken van wederzijdse expertise. Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie zal een netwerk hebben van meebehandelende ziekenhuizen (shared care centra) waar bepaalde onderdelen van de behandeling onder verantwoordelijkheid van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie kunnen plaatsvinden. 5) Hoe wordt de shared care georganiseerd en wat mag (per protocol) lokaal plaatsvinden en wat moet in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie? De shared care wordt per behandelprotocol geregeld met als uitgangspunt: dichtbij wat kan, ver weg wat moet. Altijd aangestuurd door en onder verantwoordelijkheid en op van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Kwaliteitscontrole en verbetering van de shared care zullen doorlopend aandacht hebben. 6) Hoeveel Shared Care ziekenhuizen komen er en waar? Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil 20-25 shared care centra. Dit moet nog verder worden uitgewerkt maar de VOKK zal het belang van kinderen en ouders zeer goed in het oog houden en pleiten voor een goede balans tussen vereiste expertise en reisafstand. 7) Nemen de shared care ziekenhuizen dan ook oncologen in dienst? De shared care centra zullen moeten voldoen aan een aantal zeer strenge eisen. Een daarvan is dat er kinderoncologen en kinderoncologieverpleegkundigen moeten werken onder regie van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie die bovendien regelmatig moeten worden bijgeschoold. 8) Wat zijn volgens de VOKK vanuit het perspectief van de ouders en de kinderen de nadelen van een Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie en hoe wordt hieraan tegemoet gekomen? De VOKK vindt het belangrijkste nadeel van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie de reisafstand en de gevolgen die dit heeft voor het gezin, zoals extra kosten, ontwrichting van het gezin en meer problemen met het werk. Tegelijk weten we als ouders dat iedere ouder uiteindelijk altijd zal kiezen voor de beste zorg door de beste mensen op de beste plek. De extra afstand is helaas een feit waaraan niet valt te ontkomen, maar we zullen er als oudervereniging voor zorgen dat het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie zoveel als mogelijk tegemoet komt aan de nadelen die de grotere afstand met zich meebrengt. (zie verder vraag 9)
9) Hoe komt het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie tegemoet aan de nadelen van een grotere reisafstand in termen van: - sociale contacten met brussen, klasgenootjes, familie - extra belasting voor het gezin, ook bijv. in relatie tot het werk - extra kosten Juist omdat wij als ouders uit eigen ervaring weten welke gevolgen de reisafstand heeft voor het gezin, zijn we betrokken bij het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie om deze problemen zo goed mogelijk en van tevoren op te lossen. Het motto van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is Dichtbij wat kan, ver weg wat moet. Daarom zal, afhankelijk van diagnose en behandelprotocol, een deel van de behandeling in een shared care centrum dichterbij huis kunnen plaatsvinden aangestuurd door en onder regie van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. De VOKK denkt actief mee over de invulling en de kwaliteitscriteria van dit shared care systeem, waarbij veiligheid en kwaliteit én de gevolgen voor het gezin gewogen worden. Elk kind krijgt in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie een eigen kamer met direct daaraan gekoppeld een verblijfskamer voor de ouders waar zij kunnen wonen, (tele)werken en slapen en tegelijk bij hun kind kunnen zijn. Daarnaast komt er een Ronald McDonaldhuis voor gezinsverblijf en voor verblijf in periodes van dagbehandeling of radiotherapie. Elke kamer heeft internetverbinding en kinderen kunnen gebruik maken van faciliteiten die hen in direct contact met brussen, familie, school en vrienden brengen. Ook de ouderkamer heeft internet. Het doel is het gezin zo veel mogelijk intact te laten. De VOKK heeft actief meegedacht over de kwaliteiten waaraan de ruimtes in het gebouw moeten voldoen zodat het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie een warme, kind- en ontwikkelingsgerichte uitstraling heeft. Reizen voor behandeling worden vergoed door de ziektekostenverzekeraar. Omdat de zorgkosten in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie efficiënter zullen uitpakken, moet er ruimte zijn voor een ruimhartiger reiskostenvergoeding door de zorgverzekeraars. De VOKK zal dit aan de onderhandelingstafel met Zorgverzekeraars Nederland meenemen. De VOKK ziet het als haar taak dit goed te regelen. Ook de oprichting van een sociaal fonds ziet de VOKK als haar opdracht. Daarover zal zij met Kika spreken. 10) Hoe is de inbedding in de overige disciplines van de kindergeneeskunde geregeld? De overige kindergeneeskundige disciplines zullen academisch worden ingebed door middel van deelaanstellingen in het partner-umc zodat zij gevoed blijven worden door hun moederspecialisme en op de hoogte blijven van ontwikkelingen op hun vakgebied. De specialisten hebben specifieke kennis van hun vakgebied in relatie tot kinderen met kanker en behoren tot de wereldtop. 11) Hoe weten we dat het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie er daadwerkelijk komt? Het initiatief past in de huidige ontwikkelingen in de gezondheidszorg waarbij de behandeling van zeldzame ziekten wordt geconcentreerd in zogenaamde expertisecentra. Bovendien heeft het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie de steun van alle betrokken partijen. 12) Waarom benadrukt de VOKK alleen de voordelen van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie? Er zijn toch ook nadelen? De VOKK heeft de nadelen nooit genegeerd maar is juist bij dit initiatief betrokken om te zorgen dat de nadelen zo goed mogelijk worden opgelost en dat er zo goed mogelijk aan
de zorgen van ouder tegemoet wordt gekomen. Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie moet ontwikkelingsgericht zijn, meer dan de kinderoncologische centra nu. Want ook hier geldt: alleen het allerbeste is goed genoeg. De voordelen van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, meer kinderen genezen met minder bijwerkingen, wegen in onze ogen op tegen de nadelen, zeker als we die zo goed mogelijk oplossen. Want als ouder wil je maar een ding: dat je kind beter wordt. Zie ook het antwoord op vraag 8 en 9. 13) Komt er een Ronald McDonaldhuis? Zijn er dan net als nu wachtlijsten voor? Hoe werkt dat? Zie antwoord op vraag 9 14) Hoe wordt de nazorg (LATER) geregeld? Ook alleen vanuit het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie? Hoe zit het dan met patiëntjes die behandeld zijn (nu) in een UMC (waar een oncoloog ze behandeld heeft en hen kent) en die nu voor de LATER naar het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie moeten waar ze behandeld worden door iemand die niet bij de oorspronkelijke behandeling betrokken was? De langetermijncontroles tot 18 jaar worden gedaan door de behandelend arts. Voor jongeren vanaf 18 jaar wordt LATER nu ook al gedaan door een internist voor volwassenen. Survivors van de VOKK hebben meegedacht over de huidige richtlijn en organisatie van LATER en zullen ook in de toekomst een vinger aan de pols blijven houden. LATER wordt straks geregeld en aangestuurd door het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie maar ook daarbij zullen shared care centra waar mogelijk worden betrokken. Het doel is verdere verbetering van zorg en nazorg. 15) Hoe wordt er gecommuniceerd over het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie naar ouders die geen lid zijn van de VOKK? Bijna 70% van de ouders wordt lid van de VOKK. De meeste andere ouders lezen Attent op de poli of afdeling en ook onze website is toegankelijk voor iedereen. Dat geldt ook voor de website van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. 16) Is het niet tijd voor een brochure met alle voor- en nadelen en de rationale? De rationale met voor- en nadelen staat op de website van de VOKK en op die van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. 17) Is het niet tijd voor een nieuwe enquête onder de leden over het wel of niet ondersteunen van het initiatief Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie? Deze vraag veronderstelt dat er nog een keuzemogelijkheid is, maar de keuze voor concentratie is al gemaakt. Bijna drie jaar geleden heeft de VOKK de reactie van zoveel mogelijk leden willen peilen via een informatiebrief van het bestuur bij Attent en een enquête op de website. De reacties waren overwegend positief, maar zoals bij elke peiling reageerde een beperkt aantal mensen. De meeste ouders van een kind met kanker zijn kennelijk druk genoeg met hun eigen beslommeringen. Vervolgens hebben wij uitvoerig met de vele vrijwilligers (ouders, grootouders, (ex)patiënten) van de VOKK gesproken over de wenselijkheid van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie,
over de nadelen, en of en hoe die nadelen zo goed mogelijk kunnen worden opgevangen. Na ruim twee jaar van intensief overleg is het proces zover gevorderd dat alle partijen hebben gekozen voor concentratie in één centrum. Meer kunt u lezen op www.vokk.nl en www.prinsesmaximacentrum.nl.