Nummer 2 / juni 2013 AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek Special Presentatiemiddag Dr. Harm Krugers Hoe geheugenverlies ontstaat en wordt versneld Drs. Eva Naninck Dr. Aniko Körösi Stress op jonge leeftijd en alzheimer Dr. Mirjam Geerlings De hippocampus in vroege stadia van de ziekte van Alzheimer voor een toekomst zonder alzheimer Communicatie van hersencellen.
CONTACT VRAGEN VAN DONATEURS Dr. Harm Krugers Universiteit van Amsterdam onderzoek Geachte donateur, Diagnose Vorig jaar kon de ISAO 10 nieuwe studies steunen en in de vorige Alzheimer Actueel schreef ik daarom al dat 2013 een interessant jaar zou worden. Tijdens onze presentatiemiddag op 17 april werd dit bevestigd. Daar werden 3 van deze veelbelovende studies toegelicht door de wetenschappers zelf. Zo beschreef dr. Krugers hoe onderzoek naar de communicatie tussen hersencellen ons helpt begrijpen hoe geheugenverlies bij alzheimer ontstaat..... Drs. Naninck onderzoekt onder leiding van dr. Korosi hoe stress op jonge leeftijd de ontwikkeling van alzheimer op latere leeftijd beinvloedt.. Dr. Geerlings tot slot, wil met haar onderzoek inzicht geven in het belang van de hippocampus subgebieden bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer, die zichtbaar gemaakt worden met een nieuwe fmri techniek. Ik vind het geweldig om te zien hoe onze donateurs en de wetenschappers elkaar ontmoeten en van gedachten wisselen. Een betere manier is er niet om onze donateurs een kijkje achter de schermen te geven en de wetenschappers in contact te brengen met de mensen die hun onderzoek mogelijk maken! Ik ben ontzettend blij met de betrokkenheid van onze donateurs, met uw betrokkenheid. Bedankt daarvoor en hopelijk tot ziens op een van onze toekomstige presentatiedagen. Met vriendelijke groet, Prof. dr. E. Ronald de Kloet Voorzitter bestuur ISAO AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel 046-411 30 20, www.alzheimer.nl, info@alzheimer.nl, KvK nr 41 24 66 42, ABN Amro nr 64 10 28 490, IBAN: NL25ABNA0641028490, ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO 2 AlzheimerActueel Ik vermoed dat ik alzheimer heb, wat nu? Uw huisarts heeft de mogelijkheid om naast een gesprek een aantal tests met u te doen. Indien hij alzheimer vermoedt, zal hij u doorverwijzen naar een specialist. In grotere ziekenhuizen zijn geheugenpoli's ingericht waar uitgebreider onderzocht kan worden of iemand aan de ziekte van Alzheimer of aan een andere vorm van dementie lijdt. @ De ziekte van Alzheimer nog Actueler Op de hoogte blijven van nieuws en onderzoek? Regelmatig krijgen we vragen van donateurs die de ontwikkelingen op het gebied van alzheimer en het alzheimer onderzoek op de voet volgen, zij willen ook buiten onze AlzheimerActueel om geïnformeerd worden. Wilt u ook voortdurend op de hoogte blijven? Volg ons dan ook via de social media. De ISAO is actief op Twitter (@AlzheimerISAO), Facebook (AlzheimerISAO) en Youtube (Alzheimer ISAO). Langs deze weg kunt u ook vragen aan ons stellen of interessante feiten met ons delen. Heeft u een vraag? U kunt bellen, mailen of schrijven naar: 0800-022-8880 @ info@alzheimer.nl Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO Postbus 569, 6180 AB Elsloo Begrijpen hoe geheugenverlies ontstaat en wordt versneld Een van de belangrijkste mentale eigenschappen die mensen hebben, is misschien wel het vermogen om informatie aan te leren, vast te houden en op te roepen (leren en herinneren). Dit vermogen maakt ons in belangrijke mate tot de persoon die we zijn en dat wordt pas goed duidelijk wanneer deze processen zijn verstoord. Zoals bij de ziekte van Alzheimer. Voor leren en geheugen is de communicatie tussen hersencellen van essentieel belang. Als we willen weten hoe de ziekte van Alzheimer wordt veroorzaakt, en hoe het verloop van de ziekte wordt beïnvloedt, is het belangrijk om te weten hoe we leren en herinneren. Leren en herinneren De plaats waar hersencellen met elkaar communiceren wordt synaps genoemd. Er zijn sterke aanwijzingen dat hersencellen tijdens het leerproces worden geactiveerd. Dit zorgt dat cellen beter met elkaar communiceren, waardoor gebeurtenissen kunnen worden aangeleerd en onthouden. Geheugenverlies bij alzheimer Wij bestuderen de communicatie tussen hersencellen om beter te Dr Harm Krugers, Universitair Hoofddocent, Swammerdam Instituut voor levenswetenschappen, Universiteit van Amsterdam «communicatie tussen de hercencellen» begrijpen hoe geheugenverlies bij de ziekte van Alzheimer ontstaat. In de hersenen van mensen met alzheimer worden kenmerkende veranderingen aangetroffen, de zogenaamde plaques (die be- AlzheimerActueel 3
onderzoek staan uit het eiwit Beta-Amyloïde) en tangles (die bestaan uit het eiwit Tau). Wij onderzoeken hoe het eiwit Tau de synapsen en de communicatie tussen hersencellen beïnvloedt. Voorlopig lijkt het erop dat Tau nodig is voor het goed werken van hersencellen. Welke factoren spelen een rol? Een belangrijke vraag is wat er gebeurt met de vorm van en de communicatie tussen hersencellen indien Tau (te) lang aanwezig is in de hersenen. Daarnaast is het belangrijk om te begrijpen welke factoren een rol spelen bij het verloop van de ziekte van Alzheimer. Zo bestuderen we bijvoorbeeld de effecten van stress. Als we worden blootgesteld aan stress wordt in de hersenen onder andere het hormoon cortisol afgegeven. Dit Drs. Eva Naninck (links), assistent in opleiding bij Dr. Aniko Körösie (rechts), Swammerdam Instituut voor Levenswetenschappen, Universiteit van Amsterdam Dr. Harm Dr. Harm Krugers Krugers Universitair van van Amsterdam hormoon stelt mensen in staat om te gaan met stressvolle situaties. Indien de hoeveelheid cortisol echter langdurig verhoogd is kan dat voor de hersenen negatieve gevolgen hebben. Hogere cortisol spiegels correleren met een kleinere hippocampus (hersengebied dat belangrijk is voor leren en geheugen). De invloed van stress Stress in het vroege leven bepaalt in belangrijke mate hoeveel cortisol er op volwassen leeftijd bij stress wordt afgegeven. We onderzoeken daarom waar Tau en Amyloid in de hersenen aanwezig zijn, of meer stress op vroege leeftijd de kenmerkende afwijkingen in de hersenen en geheugenverlies kan verergeren, en of minder stress deze ontwikkelingen kan vertragen. Drs. Eva Naninck, assistent in opleiding bij dr. Aniko Körösie Universitair van Amsterdam Dit project is gefinancierd door de ISAO, door u! Het project van dr. Harm Krugers loopt van 1 november 2012 t/m 31 oktober 2014. Het is 1 van de 10 onderzoeken die in 2012 van start gingen. De ISAO steunt het onderzoek van dr. Harm Krugers met een bedrag van 100.000,-. Dit bedrag werd opgebracht door onze donateurs. Bedankt voor uw steun! «Cortisol stelt mensen in staat beter om te gaan met stresssituaties» Begrippenlijst Plaques: In het kader van de ziekte van Alzheimer ook wel ook Beta-Amyloïde genoemd. Dit zijn opeenhopingen (plaques) van eiwitten (Amyloïde). Tangles: Onoplosbare ineengestrengelde vezels die in de hersencellen te vinden zijn, zij bestaan voornamelijk uit het Tau-eiwit. Synapsen: Een synaps is het contactpunt tussen twee zenuwcellen, een zenuw en spiercel of een zenuw en kliercel waar informatieoverdracht plaats vindt. Cortisol: Is een hormoon dat gemaakt wordt in de bijnierschors uit cholesterol. Het komt vrij bij elke vorm van stress. Neurogenese: De benaming voor het ontstaan van nieuwe neuronen (zenuwcellen). MRI: Magnetic Resonance Imaging Drs. Eva Naninck, assistent in opleiding bij dr. Aniko Körösie Universitair van Amsterdam Stress op jonge leeftijd en de ziekte van Alzheimer Hoe kunnen we negatieve effecten voorkomen met Neurogenese, epi-genetica en beweging? We veronderstellen dat nieuwe zenuwcellen en subtiele veranderingen in DNA (zgn. 'epi-genetica') mede verantwoordelijk zijn voor geheugenproblemen tijdens veroudering. Omgevingsfactoren die een rol spelen bij geheugenproblemen en dementie? Nieuwe hersencellen komen vooral voor in de hippocampus, een gebied betrokken bij leren en geheugen. Hun aanmaak wordt sterk onderdrukt door stress terwijl bijvoorbeeld hardlopen deze 'neurogenese' juist stimuleert. Naast genetische factoren worden steeds meer omgevingsfactoren bekend die de kans op geheugenproblemen en dementie beïnvloeden. Vroege stress Bij dieren bleek dat geheugenproblemen tijdens het ouder worden, bij stress op jonge leeftijd, eerder optraden. Daarbij deed het de aantallen stamcellen en nieuwe neuronen in het brein (een maat voor plasticiteit) levenslang afnemen. Met dit project willen we onderzoeken of vroege stress het ontwikkelen van dementie kan versnellen en welke mechanismes hieraan ten grondslag liggen. «Kan vroege stress dementie versnellen?» Lichamelijke beweging We verwachten dat dementie bij dieren eerder zal optreden en verergeren bij vroege stress terwijl de neurogenese levenslang zal zijn afgenomen. Door hardlopen op latere leeftijd verwachten we dat beide processen beïnvloed en mogelijk hersteld zullen worden. De analyse van de epi-genetische veranderingen zal hierbij belangrijke inzichten verschaffen en mogelijk bij kunnen dragen aan nieuwe methodes voor preventie en therapie bij dementie. Nieuws ISAO Even voorstellen Wie: Romy Gebben Medewerkster: website en social media ISAO heeft sinds kort een nieuwe medewerkster website en social media in dienst. Het nieuwe gezicht achter deze digitale revolutie is Romy Gebben. Romy heeft van dichtbij meegemaakt welke gevolgen de ziekte van Alzheimer met zich mee brengt. Haar oma leed aan deze ongeneselijke ziekte en is inmiddels overleden. Ik ben erg dankbaar dat ik middels mijn werk de bewustwording van deze ziekte mag vergroten en mensen meer informatie kan bieden over alzheimer. Ik ga mij dan ook zeker voor de volle 100% inzetten om dit te verwezenlijken. 4 AlzheimerActueel AlzheimerActueel 5
ONDERZOEK Dr. Mirjam Geerlings Universiteit van Utrecht VisiteClowns bijzondere giften Stichting VisiteClowns: 'Je geeft mensen iets wat ze even blij en vrolijk maakt.' Tijdens de presentatiemiddag hadden wij namens de Stichting VisiteClowns Jeanine de Graaf en Henk Bieze te gast. Deze Stichting werd 5 jaar geleden opgericht en werkt op dit moment met vijf professionele clowns (ZZP'ers) die spelen voor dementerende ouderen en voor mensen met een verstandelijke beperking. De hippocampus in vroege stadia van de ziekte van Alzheimer De ziekte van Alzheimer is een hersenaandoening die vooral gekenmerkt wordt door geheugenstoornissen. Deze worden veroorzaakt door atrofie (letterlijk zonder voeding ) van de hersenen waardoor weefselverlies optreedt. Atrofie kan zichtbaar gemaakt worden met beeldvormende technieken, zoals MRI. De hersenen bestaan uit meerdere structuren die met elkaar verbonden zijn en waarvan sommige meer of minder specifieke functies hebben. De hippocampus is één van deze structuren. Het is een kleine structuur van ongeveer 3,5 ml die zowel in de linker- als de rechterhersenhelft zit. De naam hippocampus is gegeven omdat de structuur een beetje op een zeepaardje lijkt. De hippocampus is heel belangrijk voor het geheugen. Zonder hippocampus, ben je niet in staat zijn om nieuwe herinneringen te vormen. Wegens de belangrijke rol voor het geheugen, wordt atrofie van de hippocampus vaak gezien als een specifiek kenmerk van de ziekte van Alzheimer. Maar ook bij normale veroudering treedt weefselverlies van de hersenen op, ook bij de hippocampus. In dit opzicht is atrofie van de hippocampus dus niet specifiek voor de ziekte van Alzheimer. De hippocampus bestaat echter uit meerdere subgebieden en er zijn aanwijzingen dat deze verschillend zijn in functie en hun relatie met ziektes. Het idee is dan ook dat we meer inzicht kunnen krijgen in het ontstaan van de ziekte van Alzheimer en het onderscheid met normale veroudering van de hersenen als we deze subgebieden apart bestuderen. Tot kort geleden was het niet mogelijk om deze subgebieden in levende mensen met beeldvor- mende technieken zoals MRI af te beelden. In het UMC Utrecht hebben wij een nieuwe techniek ontwikkeld op MRI met zeer hoge veldsterkte (7 Tesla) die de subgebieden binnen de hippocampus in groot detail af kan beelden. Een van de belangrijke vragen van het onderzoek is of bij vroege stadia van de ziekte van Alzheimer specifieke subgebieden zijn aangetast die niet of in mindere mate zijn aangetast bij normale veroudering van de hersenen, en of bij normale veroudering andere subgebieden zijn aangetast. Voor dit onderzoek zullen 80 patiënten met een milde vorm van de ziekte van Alzheimer vergeleken worden met 80 oudere mensen zonder cognitieve stoornissen (allen 60 jaar of ouder). De patiënten zullen geworven worden via de geheugenpoli s in het UMC Utrecht, en de ouderen zonder cognitieve stoornissen zullen geworven worden via huisartsenpraktijken in Utrecht. Met dit onderzoek hopen we meer inzicht te krijgen in het belang van de subgebieden in de hippocampus bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer en een bijdrage te leveren aan kennis omtrent normale veroudering van de hersenen en het ontstaan van de ziekte van Alzheimer. Jeanine: Wat je wilt doen, is contact maken. Dat krijgen wij voor elkaar door de ander als clown te ontmoeten. Je zet alles in. Het spel is het belangrijkste en dat neem je mee, je geeft mensen echt iets wat ze even blij of vrolijk maakt. Puur en kwetsbaar De VisiteClowns bedenken niets van tevoren en dat is ook hun kracht. Het verschil met een gewone clown is dat de VisiteClown geen druk typetje is dat zomaar even binnen valt. Henk: "Het gaat erom dat je heel goed weet wat je aan het doen bent. Je staat helemaal open, puur en kwetsbaar, uitnodigend tot contact zonder allerlei drempels die je in het dagelijkse leven wel in acht neemt. Wat is er mooier dan dat er vrolijkheid in de huiskamer is?" De stichting probeert samen met verzorgingstehuizen en instellingen projecten op te zetten. 6 AlzheimerActueel AlzheimerActueel 7 Over ISAO In sommige huizen komen de visiteclowns nu al drie tot vijf jaar, ze komen dan minstens 8 keer per jaar langs. Voor meer informatie over de stichting VisiteClowns kunt u terecht op hun website: www.visiteclowns.nl ' Wat is er mooier dan dat er vrolijkheid in de huiskamer is! ' De Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en voorlichting Veel mensen denken vaak dat de ISAO alleen wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Alzheimer financiert. Een groot deel van onze beschikbare middelen wordt inderdaad aan deze doelstelling besteedt. Maar ISAO doet meer! Naast het steunen van onderzoek naar de ziekte van Alzheimer geeft ISAO ook voorlichting over de ziekte. De ISAO zet zich in voor meer bewustwording en kennis op het gebied van alzheimer door informatie en nieuws te verzamelen en deze te delen. Via de website, het verstrekken van (gratis) brochures en het versturen van onze nieuwsbrieven, Facebook en Twitter. In overleg geven we zelfs graag een op maat gemaakte presentatie op locatie. Heeft u vragen over de ziekte van Alzheimer, het onderzoek naar deze ziekte of onze stichting, dan kunt u terecht op onze website www.alzheimer.nl. Ook kunt u een e-mail sturen naar info@alzheimer.nl. Wilt u meer weten over onze op maat gemaakte presentaties op locatie, dan kunt u contact opnemen met Claudia Lemmens via e-mail clemmens@alzheimer.nl. U kunt natuurlijk ook gewoon bellen met 0800-0228880.
bijzondere giften Steun voor de ISAO Waardering vanuit de hele wereld De heer Ton van der Velden is ruim 37 jaar werkzaam geweest bij Tebodin, een internationaal opererend advies- en ingenieursbureau. Ter gelegenheid van zijn afscheid als directeur wilde hij graag een donatie doen aan de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO). Al een aantal jaar draagt hij ISAO een warm hart toe. Vol waardering en respect voor de heer Van der Velden hebben vele relaties, collega s en vrienden uit binnen- en buitenland spontaan gereageerd! Dit geweldige initiatief heeft geleid tot een totaalbedrag van 5.642,93. De heer en mevrouw Van der Velden Mantelzorg nader bekeken De ouderenzorg in Nederland wordt de komende jaren steeds verder versoberd zo is onlangs door het kabinet besloten. Een direct gevolg daarvan is dat ongeveer 800 verzorgingshuizen in 2020 de deuren zullen hebben gesloten en de zorg voor, het alleen maar toenemende aantal, ouderen steeds meer op de schouders van de familie terecht zal komen. Wat is een mantelzorger? Een mantelzorger is iemand die er, al dan niet noodgedwongen, voor kiest om te zorgen voor iemand in zijn of haar omgeving die deze verzorging ook echt nodig heeft en waar een emotionele band mee bestaat. Zoals bijvoorbeeld de zorg voor een ouder. Zorg die vaak niet zomaar gestopt kan worden en soms wel 24 uur per dag nodig is. Zorgcompliment Als dank hiervoor kunnen mantelzorgers het zogenaamde zorgcompliment aanvragen. De overheid heeft dit zorgcompliment ingevoerd voor mantelzorgers die zieke familieleden verzorgen. Door deze zorg wordt de overheid veel geld bespaart, een opname in een verpleeghuis of zorginstelling wordt immers voorkomen. Wordt de aanvraag goedgekeurd, dan ontvangt de mantelzorger als "compliment" een kleine tegemoetkoming (2012; 200). Bent u niet gehuwd of heeft u geen geregistreerde partner en zorgt u voor uw alleenstaande vader of moeder? Heeft u hem of haar in huis genomen (of bent u bij hem of haar ingetrokken)? Vraag dan direct het zorgcompliment aan! Als u aan al deze eisen voldoet en u heeft het zorgcompliment ontvangen, dan bent u als kind voor de erfbelasting (voorheen successierecht genoemd) niet alleen vrijgesteld over de eerste 19.535, maar hoeft u over de eerste 600.000 geen erfbelasting te betalen. Een groot verschil! 8 AlzheimerActueel