Stichting Pink Ribbon Jaarverslag 2012-2013
jaarverslag 2012-2013 Pink Ribbon 3 Voor wie doen we ons werk? Ook afgelopen jaar hebben we weer veel mensen ontmoet. Mensen met mooie, bijzondere en emotionele verhalen. Zo n ontmoeting is vaak een moment van bezinning, een moment waarop we, tussen de drukte van het werk door, even stilstaan. Dan dringt intens door waarvoor wij dit werk doen: Voor iedereen die getroffen wordt door borstkanker. Om ook de lezers van dit jaarverslag een idee te geven van de verhalen achter borstkanker heeft fotograaf Koos Breukel vijf vrouwen en een man geportretteerd. Zij staan voor ons symbool voor alle mensen met borstkanker. Wij hopen dat de portretten en de verhalen van deze mensen u als lezer net zo raken als ons. Dan weet ook u waar wij ons werk voor doen.
4 Pink Ribbon Inhoud Inhoudsopgave Pagina 1. Voorwoord 9 2. Jaaroverzicht 2.1. Kengetallen Pink Ribbon 12 2.2 Kengetallen borstkanker in Nederland 13 3. Missen en visie van Pink Ribbon 3.1. Missie en visie 16 3.2. De kaders van het werk 17 3.3. Van ver gekomen, nog ver te gaan 17 4. Strategie en beleid 4.1. Doelstellingen 20 4.2. Activiteiten en resultaten 20 4.3. Analyse interne en externe omgeving 22 4.4. Evaluatie van de resultaten 23 4.5. Strategische pijlers 2014 24 5. Financiële resultaten en begroting 5.1. Baten en lasten en doelbesteding 26 5.2. Resultaat 28 5.3. Kengetallen 28 5.4. Waar gaan de donaties naartoe? 29 5.5. Begroting 2014 30 6. Fondsenwerving 6.1. Doelstellingen 34 6.2. Resultaten 35 6.3. Waar komen de fondsen vandaan? 36 6.4. Fondsenwerving 2014 41 7. Impact van activiteiten en projecten 7.1. Impact 46 7.2. Keuze voor projecten 48 7.3. Doelbestedingen en impact 2014 49 8. Betrokkenheid en communicatie 8.1. Een hernieuwd imago 52 8.2. Uitgangspunten communicatie 52 8.3. Belanghebbenden 52 8.4. Betrekken van belanghebbenden 53 8.5. Doelstellingen en activiteiten 54 8.6. Resultaten 55 8.7. Communicatie 2014 61
Inhoud Pink Ribbon 5 Pagina 9. Inrichting van organisatie en bestuur 9.1. Organisatiestructuur 64 9.2. Team 64 9.3. Ambassadeurs 65 9.4. Processen gestroomlijnd 65 9.5. Risicobeheersing 65 9.6. Suggesties en klachten 66 9.7. Planning & control systeem 66 9.8. Samenwerkingsverbanden 67 9.9. Directie 67 9.10. Adviesorganen 67 9.11. Raad van Toezicht 68 10. Jaarrekening 10.1. Balans 72 10.2. Staat van baten en lasten 73 10.3. Kasstroomoverzicht 74 10.4. Toelichting Jaarrekening 75 10.5. Toewijzing en specificatie 92 10.6. Overige gegevens 98 Bijlage 1 - Toekenningen 2013 102 Bijlage 2 - Verantwoordingsverklaring samenvatting 104 Colofon 107 Dankwoord 109 Noot: Dit jaarverslag beslaat de periode van 1 mei 2012 tot 1 mei 2013 en zal verder verslagjaar 2013 genoemd worden. We gebruiken de woorden patiënt en ex-patiënt door elkaar. In alle gevallen bedoelen wij patiënten en voormalige patiënten.
6 Pink Ribbon
1Voorwoord
8 Pink Ribbon 1.voorwoord
1. voorwoord Pink Ribbon 9 Hoofdstuk 1: Voorwoord Meer mensen moeten langer en beter leven Afgelopen jaar sprak ik op een bijeenkomst met de directeur van de Dierenbescherming over wat er zou gebeuren als onze stichtingen niet meer zouden bestaan. Hij schetste met een vlammend betoog een beeld van dierenleed en overlast van zwerfhonden en katten. De noodzaak was meteen evident. En wat als Stichting Pink Ribbon niet meer zou bestaan? Wie wordt er dan tekort gedaan? Ik dacht aan de 15.000 mensen die per jaar de diagnose borstkanker krijgen. En aan de inmiddels meer dan 140.000 mensen die verder leven na de behandeling. Mensen voor wie het leven nooit meer hetzelfde wordt. Mensen die moeten leren leven met de schade van de behandeling, met mentale en lichamelijke littekens en met een veranderd zelfbeeld. Voor deze vrouwen en mannen zetten wij ons dagelijks in, en met ons de wetenschappers en zorgverleners die wij financieel steunen. Je moet er toch niet aan denken dat we niet door blijven zoeken naar effectievere behandelingen en betere zorg op maat? Iedere dag overlijden er in Nederland negen mensen aan borstkanker, een onderbelicht thema. In oktober 2012 schreef Wilma de Rek in de Volkskrant over Pink Ribbon en over borstkanker. De strekking van haar column was dat het taboe op borstkanker was vervangen door het taboe op de dood. Borstkanker is een dodelijke ziekte en daarover wordt niet veel gepraat. Het thema Leven met uitgezaaide Borstkanker in oktober 2012 was dus, mede gezien deze column, goed gekozen. Samen met andere borstkankerorganisaties vroegen wij toen aandacht voor mensen die leven tussen hoop en vrees. Mensen die uiteindelijk zullen overlijden aan de gevolgen van borstkanker. We financierden een congres over het thema, hebben het boek Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt uitgegeven en op onze website uitgebreid over het onderwerp bericht. Deze openhartige manier van communiceren over borstkanker typeert de nieuwe koers van Pink Ribbon. De Stichting financierde afgelopen jaar een breed scala aan onderzoeken en projecten. Net zo veelzijdig en breed als de ziekte zelf. Van een nieuwe behandeling bij chemotherapie, een onderzoek naar borstkanker bij mannen tot een samenwerkingsproject in Maastricht tussen het inloophuis en het ziekenhuis. De toekomst ligt in een borstkankerbehandeling die is afgestemd op de specifieke eigenschappen van de tumor van de patiënt, zogeheten personalised medicine. De speerpunten van de nieuwe financieringsronde sluiten hier goed bij aan: onderzoek naar behandeling bij uitgezaaide borstkanker en het voorkomen van overbehandeling. Feit blijft: met of zonder glamour, voor onderzoeken en projecten is geld nodig. Juist op het punt van de inkomsten was het afgelopen verslagjaar teleurstellend. Minder aandacht van de media en de financiële recessie liggen hieraan ten grondslag. Het komende jaar zullen we deze financiële trend keren met een sterk plan. Ik zet me met hart en ziel in om partners, donateurs, ambassadeurs en patiënten in actie te brengen voor onderzoek en projecten op het gebied van borstkanker. Zolang we borstkanker niet onder controle hebben, moeten we ons blijven inspannen om de overlevingskansen te vergroten en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Susan Veenhoff Directeur Stichting Pink Ribbon In het afgelopen jaar hebben we een start gemaakt met deze nieuwe koers. Kort gezegd: we willen dichter bij de borstkankerpatiënt staan; minder glamour, meer inhoud. Daarom zijn we nog meer de dialoog aangegaan met onze achterban: met (ex)patiënten en hun naasten, met andere borstkankerorganisaties en met wetenschappers. Deze dialoog heeft ons veel gebracht. Een beter begrip van de wensen en dromen van patiënten, betere samenwerking met andere organisaties en de nieuwe Patiënten Advies Raad die de Stichting bijstaat bij de kritische verdeling van middelen over onderzoeken.
10 Pink Ribbon
2Jaaroverzicht
12 Pink Ribbon Hoofdstuk 2: Jaaroverzicht 2.1. Kengetallen Pink Ribbon I. Totale inkomsten 2013 3.400.333 II. Totale besteding doelstelling 2013 7.748.771 1 eigen fondsenwerving ( 229.866) 2 Fondsenwerving derden ( 3.013.363) 3 Rentebaten ( 157.071) 4 overige baten ( 33) 3 4 1 2 2 1 wetenschappelijk onderzoek ( 6.200.197) 2 Psychosociale zorg ( 1.121.224) 3 Voorlichting ( 427.350) 2 3 1-39% Ten opzichte van vorig verslagjaar +35% Ten opzichte van vorig verslagjaar III. Percentage bestedingen DOelstellingen IV. Percentage kosten Beheer en administratie V. Percentage kosten eigen fondsenwerving 227,9% = 25% streefpercentage 102,7% = 6% streefpercentage 1,3% 3,1% 19,1% 20,9 % Realiteit 2013 Realiteit 2012 Realiteit 2013 Realiteit 2012 Realiteit 2013 Realiteit 2012 In 2013 is meer uitgekeerd dan aan donaties is binnengekomen, waardoor dit percentage op 227,9% lag Pink Ribbon streeft naar een percentage < 6% Pink Ribbon streeft naar een percentage < 25% 1.300 Structurele donateurs 121 Ambassadeurs (vrijwilligers) 34 nieuwe projecten gefinancierd 11 Medewerkers (7,3 FTE) 191 evenementen georganiseerd
Pink Ribbon 13 2.2. Kengetallen borstkanker in Nederland >15.000 vrouwen krijgen ieder jaar diagnose borstkanker 87 Mannen krijgen ieder jaar diagnose borstkanker 35-55 jaar Borstkanker is doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen tussen 35 en 55 jaar 5-8% van de patiënten heeft te maken met erfelijkheid vrouwen Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen +++ meer mensen langer in leven met en na borstkanker. Na vijf jaar is dat 86%, 17 jaar geleden was dat 77% >3.200 mensen overlijden ieder jaar in Nederland aan borstkanker, dit zijn er 9 per dag 50 jaar 23% van de borstkankerpatiënten is onder de 50 jaar, 50% is onder de 60 jaar 20.000 mensen krijgen in 2020 naar verwachting de diagnose borstkanker De cijfers hebben betrekking op invasieve borstkanker en DCIS. Bronnen: www.cijfersoverkanker.nl, www.cbs.nl, www.diagnose-kanker.nl
14 Pink Ribbon
3Missie en visie van Pink Ribbon
16 Pink Ribbon 3. Missie en visie van Pink Ribbon Hoofdstuk 3: Missie en visie van Pink Ribbon 3.1. Missie en visie Stichting Pink Ribbon vraagt in Nederland al tien jaar aandacht voor borstkanker. Aandacht voor de borstkankerpatiënt die de juiste behandeling en optimale begeleiding verdient. Daarom heeft Pink Ribbon inmiddels ruim honderd projecten en onderzoeken op het gebied van borstkanker gefinancierd. Met als doel een beter en langer leven voor de borstkankerpatiënt. In Nederland kregen ruim 15.000 vrouwen en 87 mannen dit jaar de diagnose borstkanker. Hoewel de overlevingskansen goed zijn, overleven toch 3.200 patiënten jaarlijks de ziekte niet. Onderzoek naar een gepersonaliseerde behandeling, die nadrukkelijk kijkt naar de specifieke kenmerken van de tumor, zal de overlevingskansen vergroten. Maar ook voor de bijna 12.000 patiënten die de ziekte overleven zet de Stichting zich in door de financiering van onderzoek en projecten. Wij zien dagelijks hoe ingrijpend borstkanker en de behandeling is voor patiënten en hun omgeving. Het is belangrijk om patiënten te helpen om verder te leven met een sterk veranderd zelfbeeld, met restschade van de behandeling zoals lymfoedeem of chronische vermoeidheid en om terugkerende doodsangsten een plek te geven. Met de onderzoeken en de projecten die Pink Ribbon financiert, willen wij de kwaliteit van het leven van borstkankerpatiënten verbeteren en (op termijn) de overlevingskansen vergroten.
3. Missie en visie van Pink Ribbon Pink Ribbon 17 3.2. De kaders van het werk Pink Ribbon financiert uiteenlopende projecten op het gebied van borstkanker. Zo breed als borstkanker zich manifesteert in iemands leven, zo breed is het scala aan projecten dat Pink Ribbon financiert. Met twee grote uitzonderingen. Pink Ribbon financiert geen onderzoeken naar medicijnen waar de farmaceutische industrie de vruchten van plukt. Ten tweede investeert Pink Ribbon niet in fundamenteel onderzoek; onderzoek naar de mechanismen achter (borst)kanker. Die onderzoeken zijn simpelweg te kostbaar en de fondsen van Pink Ribbon onvoldoende om hier een wezenlijke bijdrage aan te kunnen leveren. 3.3. Van ver gekomen, nog ver te gaan In 2003 is Pink Ribbon opgericht met als missie het taboe op borstkanker te doorbreken. Het is bijna niet meer voor te stellen dat er in die tijd niet openlijk over borstkanker werd gesproken, dat er vrouwen overleden aan borstkanker zonder dat de familie de doodsoorzaak kende en dat er, vaak fluisterend, over k werd gesproken. Tien jaar aandacht voor borstkanker heeft hier een grote kentering in gebracht. Mannen en vrouwen spreken inmiddels vrij openlijk over borstkanker en patiënten delen openhartig hun ervaringen met de ziekte in autobiografische boeken, blogs en op sociale media. Tegelijkertijd zijn in de afgelopen tien jaar de overlevingskansen gestegen. Maar er is ook slecht nieuws. Waar we tien jaar geleden nog spraken van 1 op 10 vrouwen die borstkanker kreeg, is de verhouding ondertussen 1 op 8 vrouwen geworden. Het aantal neemt toe door de vergrijzing en onze levensstijl; door betere diagnose vinden we meer gevallen van borstkanker. Dat aantal zal de komende jaren nog verder stijgen. Naar schatting krijgen in 2020 20.000 mensen de diagnose borstkanker te horen. Er is dus nog een lange weg te gaan, want onder controle hebben we borstkanker nog niet. De genetische opmaak van iedere tumor is uniek, net als een vingerafdruk. Om borstkanker onder controle te krijgen, zullen we de behandeling meer moeten gaan afstemmen op deze genetische karakteristieken; personalised medicine. Ook moet de zorg meer worden afgestemd op de persoonlijke behoeften van de patiënt. Pink Ribbon wil de komende jaren een bijdrage leveren aan deze persoonlijke behandeling en zorg op maat. Mannen en vrouwen spreken inmiddels vrij openlijk over borstkanker en patiënten delen openhartig hun ervaringen met de ziekte in autobiografische boeken, blogs en op sociale media.
18 Pink Ribbon
de mensen Joyce Brand-Van der Veldt Carmelita Haynes Karin Gijsbertsen-Van Roekel Alan Herbert Sylvia Geurdes Mieke Kühnen
Ik wil niet dat de ziekte mijn leven controleert Joyce Brand-Van der Veldt Het was me wel een jaar! Eind juni 2012 kreeg ik de diagnose borstkanker: er zaten drie tumoren in mijn borst en drie in mijn lymfeklieren. Na een reeks chemokuren is eind 2012 mijn rechterborst geamputeerd en zijn alle lymfeklieren uit mijn rechterarm verwijderd, gevolgd door radiotherapie. In mijn familie speelt erfelijkheid een rol, mijn vader heeft ook borstkanker gehad. Daarom heb ik uit voorzorg ook mijn linkerborst en mijn eileiders en eierstokken laten verwijderen. Heftig om mee te maken, maar gelukkig is alles goed gegaan. Nu word ik nog twee keer geopereerd in verband met mijn borstreconstructies. Daarna kan ik dan echt herstellen. Tijdens de behandelingen ben ik alles blijven doen wat ik normaal ook deed. De ziekte is een onderdeel van mijn leven, maar ik weiger mijn leven erdoor te laten controleren. Ik doe er alles aan om weer beter te worden en het helpt mij om door te gaan met het leven dat ik had voordat ik ziek was. Dat vind ik ook belangrijk voor mijn zoontjes en mijn man, dat het zo normaal mogelijk blijft. Ik ben nuchter, schaam me nergens voor en praat gelukkig makkelijk over wat ik allemaal doormaak. Ik ben een positief mens en humor helpt me in het dagelijkse leven, ook in de omgang met borstkanker. Al pratende met Pink Ribbon kwamen we op het idee voor mijn columns op het Pink Ribbon blog. Voor mij is dat een manier van verwerken. En wie weet, zijn er mensen die zich gesteund voelen door mijn verhaal. Dat zou mij veel voldoening geven.
1 Pink Ribbon 1. De mensen
2 Pink Ribbon 1. De mensen De mensen Joyce Brand-Van der Veldt Joyce, 34, is jeugdreclasseerder en houdt van tennis. Joyce heeft in 2012 borstkanker gehad en schrijft als ambassadeur van Pink Ribbon columns op het Pink Ribbon blog. Ze is getrouwd en heeft twee zoontjes.
4Strategie en beleid
20 Pink Ribbon 4. Strategie en Beleid Hoofdstuk 4: Strategie en beleid Waar de focus in het verslagjaar 2012 lag op de herijking van de strategie, lag de nadruk in het afgelopen verslagjaar op het uitrollen en implementeren van het nieuwe beleid. 4.1. Doelstellingen De Stichting had voor het afgelopen verslagjaar de volgende doelstellingen: 1 de patiënt centraal stellen 2 BReDeR SaMeNweRKeN 3 openhartig CoMMuNICeReN over Borstkanker 4 De INTeRNe organisatie PRoFeSSIoNalISeReN 4.2. Activiteiten en resultaten 1 De patiënt centraal De borstkankerpatiënt letterlijk naast je op de stoel is wellicht wat overdreven, maar in figuurlijke zin was dit het afgelopen jaar wel het geval. Dialoog De discussies met (kritische) patiënten zijn in het afgelopen verslagjaar voortgezet. Het is onze nadrukkelijke wens om constant te luisteren naar die patiënten voor wie het team zich elke dag inzet en om het beleid van de Stichting hieraan te blijven toetsen. Patiënten Advies Raad Naast de individuele contacten met borstkankerpatiënten is ook een proef gestart met een Patiënten Advies Raad (PAR) bij het toekennen van de fondsen aan wetenschappelijk onderzoek; juist dat gebied waarop de Stichting de meeste kritiek kreeg. Geen gemakkelijke taak aangezien de leden van deze adviesraad in staat moeten zijn om wetenschappelijk onderzoek te beoordelen op relevantie voor de patiënt. In overleg met Borstkankervereniging Nederland (BVN) zijn acht patiënten uitgenodigd om mee te beslissen over de toekenning van fondsen aan wetenschappelijke onderzoeken. De patiënten hadden ervaring bij het lezen van wetenschappelijke stukken en veel kennis van het onderwerp borstkanker. De PAR is een belangrijke aanvulling gebleken op het advies van de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR). In overeenstemming met de WAR en de betrokken patiënten is besloten om de proef om te zetten in een vast onderdeel van de toekenningsprocedure van de Stichting. 2 Breder samenwerken Pink Ribbon gelooft dat breed samenwerken op het gebied van borstkanker tot betere zorg en overlevingskansen leidt. Bij het toekennen van onze onderzoeksgelden vraagt de Stichting expliciet aan wetenschappers om samen te werken met andere instituten. Dit leidt tot betere resultaten en nieuwe inzichten en versnelt de uitrol van positieve resultaten in heel Nederland.
4. Strategie en Beleid Pink Ribbon 21 Patiëntencongres Pink Ribbon is tien jaar geleden opgericht vanuit Borstkankervereniging Nederland (BVN) en beide organisaties hebben de afgelopen jaren een eigen koers gevaren. De samenwerking is in 2012 geïntensiveerd door een aantal projecten samen aan te pakken. Zo wordt samen met de BVN en BOrstkanker Onderzoeks Groep (BOOG) een patiëntencongres georganiseerd met als doel patiënten in één middag op de hoogte te brengen van de laatste ontwikkelingen op het gebied van borstkankerbehandeling. Dit congres vindt op 19 juni 2013 plaats. Gezamenlijk thema actiemaand oktober Er zijn in Nederland verschillende organisaties die zich met borstkanker bezighouden. Daar waar het vroeger schortte aan onderlinge afstemming vindt sinds 2012 regelmatig overleg plaats. Minimaal twee keer per jaar komen de landelijk actieve non-profit organisaties die zich bezighouden met voorlichting over en fondsenwerving voor (erfelijke belasting voor) borstkanker bij elkaar. Dit overleg BorstkankerNL genaamd - is belangrijk omdat het krachten bundelt en versnippering van activiteiten tegengaat. In oktober 2012 is voor het eerst gekozen voor een gezamenlijk thema voor de actiemaand oktober. De betrokken organisaties hebben aandacht gevraagd voor patiënten met uitgezaaide borstkanker. Een thema waar nog te weinig over werd gepraat, waarover weinig informatie beschikbaar is en waar meer onderzoek naar kan worden gedaan. Hoewel het gebruik van een thema positief is geëvalueerd door de samenwerkende organisaties, is er weinig media-aandacht geweest. Volgend verslagjaar wordt hiervoor een apart communicatieplan gemaakt. 3 openhartig communiceren over borstkanker Borstkanker is geen roze feest, maar een potentieel dodelijke ziekte en dat wil Stichting Pink Ribbon ook duidelijk uitdragen. Geen betere manier om dit te doen dan door patiënten, naasten en medische professionals een platform te bieden om hun persoonlijke verhaal te vertellen. Het Pink Ribbon blog over de persoonlijke beleving van Joyce, die haar gevoelens en gedachten over de borstkankerbehandeling en de verwerking van haar ziekte deelt, is hier een goed voorbeeld van. Soms verdrietig, vaak krachtig en altijd eerlijk. De intentie is om dit komend verslagjaar uit te breiden met de ervaringen van andere patiënten en hun naasten. 4 De interne organisatie professionaliseren Een veranderende strategie stelt ook andere eisen aan het team en de organisatie. Twee (pro deo) sessies met een managementadviesbureau hebben inzichtelijk gemaakt welk type collega s de Stichting miste en hebben het gebrek aan diversiteit blootgelegd. Vooral in de teams van Fondsenwerving en Communicatie hebben personele wisselingen plaatsgevonden. Het nieuwe team is meer divers, sluit beter aan bij de nieuwe visie van de Stichting en functioneert beter door een hechtere samenwerking. Integriteit en transparantie zijn belangrijke kernwaarden voor de Stichting. Een professionele organisatie kent heldere processen, die verankerd zijn in de organisatie. Samen met twee financiële professionals is naar alle processen van de Stichting gekeken, van het inkopen van drukwerk tot het uitkeren van fondsen. Het hele team is betrokken bij het vastleggen en de implementatie van de (nieuwe) processen. We hebben de accountant gevraagd om hier tijdens de jaarlijkse audit kritisch naar te kijken en te bepalen in hoeverre dit traject succesvol was.
22 Pink Ribbon 4. Strategie en Beleid 4.3. Analyse interne en externe omgeving Sterkte Zwakte Kansen Bedreigingen Heldere strategie gebaseerd op input van patiënten en andere belanghebbenden Kwetsbare organisatie door klein team en de gevoeligheid van het thema borstkanker Borstkanker is een ziekte die veel voorkomt en waarvoor aandacht te krijgen is Veranderd imago leidt tot minder media- aandacht Veel volgers op sociale media die de Stichting een warm hart toedragen Imago is anders dan zelfbeeld en intrinsieke overtuiging van organisatie Urgente boodschap over borstkanker omzetten in donaties voor onderzoek Sponsormoeheid treedt op (veel mensen vragen om sponsoring van hun activiteit) Klein gemotiveerd team op kantoor en betrokken vrijwilligers in het land Gebrek aan stabiele donateursbasis en weinig ervaring met het werven van private donateurs Stem van de patiënt en de wetenschapper inzetten voor fondsenwerving Via sociale media verspreiden onwaarheden of individuele meningen over Pink Ribbon zich snel, dat kan leiden tot negatief sentiment Goede relaties met commerciële partijen Inhoudelijke en actuele kennis van het team over borstkanker is moeilijk op peil te houden Mening en energie van actieve patiënten inzetten voor de Stichting Economische recessie leidt tot heroverwegen van individuele uitgaven en donaties Grote wens om helder te communiceren, Stichting heeft niets te verbergen Samenwerken met andere borstkankerorganisaties om krachten te bundelen In het verslagjaar is een verandering in de sterktes en zwaktes van de Stichting te zien. De samenstelling van het team en de binding met de achterban is gedurende het jaar sterk verbeterd. Het verslagjaar was een overgangsjaar voor het team. Zes nieuwe mensen zijn het team komen versterken. Qua samenstelling is het team meer divers geworden. Het team blijft onverminderd kwetsbaar bij ziekte of uitval doordat er maar elf mensen werken. Ondanks de wens om helder en openhartig te communiceren over borstkanker en de activiteiten van de Stichting blijkt dit in het bijzonder op sociale media lastig. Onwaarheden en individuele meningen over de Stichting leiden snel tot negatief sentiment. De Stichting heeft geen groot pr-bureau dat deze zaken kan monitoren of helpen oplossen maar is afhankelijk van de eigen communicatiekracht en twee communicatiemedewerkers. Door de dialoog met de achterban aan te gaan is het afgelopen jaar meer wederzijds begrip gekomen en worden critici steeds vaker supporters van de Stichting. Sommigen zetten zich in voor de Patiënten Advies Raad, als ambassadeur of organiseren een activiteit.
4. Strategie en Beleid Pink Ribbon 23 4.4. Evaluatie van de resultaten 4.4.1. Wat ging er goed? Heldere strategie Vorig verslagjaar hebben de directeur en de medewerkers veel gesprekken gevoerd met patiënten en hun naasten, met medische professionals, zorgverleners, de eigen achterban en andere organisaties op het gebied van borstkanker. Deze gesprekken zijn cruciaal geweest bij de herijking van de visie en de strategie van Pink Ribbon. Meer aandacht voor de wensen en de mening van de patiënt, met eerlijke en heldere communicatie over borstkanker. We hebben alle communicatiemiddelen aangepast en de bestedingen van de middelen en de gefinancierde projecten zijn nu met één klik online te vinden. Ook heeft de Stichting in oktober helder uitgesproken welk soort onderzoek zij wel en niet financiert. Deze duidelijkheid is door de achterban op prijs gesteld. Nieuwe actiewebsite Pink Ribbon is al een aantal jaren beneficiënt van meerdere sportevenementen, maar haalde hier relatief weinig geld mee op. We verwachten dat de nieuwe Pink Ribbon actiewebsite hier verandering in brengt. Deelnemers aan evenementen kunnen heel gemakkelijk een persoonlijke actiepagina aanmaken en deze via sociale media met hun vrienden, familie en collega s delen. Zo kunnen zij zich laten sponsoren voor de Stichting. De website is sinds februari 2013 in gebruik. Het financiële succes hiervan kan daarom pas in het komende verslagjaar worden gemeten. Dialoog met de achterban Tijdens bijeenkomsten, op kantoor, op sociale media, aan de telefoon en in een aantal gevallen bij patiënten thuis hebben wij gesprekken met de achterban gevoerd. De Stichting heeft geprobeerd zich kwetsbaar op te stellen met de grote wens om echt te luisteren naar de emoties van patiënten. Klachten en kritiek zijn door de directeur zelf opgepakt. Hier is veel energie in gestoken en de Stichting is er sterker uitgekomen. Deze dialoog is essentieel voor de continuïteit van de Stichting en blijft ook de komende jaren belangrijk. van de bladen heeft hier interesse in getoond. We hebben de banden met verschillende bladen en journalisten aangehaald en verwachten komend verslagjaar meer aandacht voor borstkanker en de doelstellingen van de Stichting te krijgen. Inkomsten Nederland zit in een recessie en ook Pink Ribbon voelt de effecten ervan. De inkomsten over verslagjaar 2013 zijn 14% lager dan begroot en 39% lager dan vorig verslagjaar. Er zijn minder evenementen voor de Stichting georganiseerd en minder Pink Ribbon armbanden en Agenda s verkocht dan verwacht. Ook heeft het Aandacht Magazine (tijdschrift dat Sanoma met opbrengst voor Pink Ribbon maakt) minder opgebracht dan voorgaande jaren. De prioriteit lag in het verslagjaar op de invoering van de strategie en niet op acquisitie van nieuwe partners. Bovendien heeft de verminderde media-aandacht een weerslag gehad op de hoogte van de inkomsten. De groei van de inkomsten wordt de belangrijkste doelstelling voor het komende verslagjaar. Uitdragen van de doelbestedingen Vraag 100 Nederlanders of ze Pink Ribbon kennen en 91 van hen zullen positief reageren. Maar vraag deze 91 Nederlanders naar een project dat de Stichting heeft gefinancierd en het blijft stil. Een algemeen probleem voor veel goede doelen, zo ook voor Pink Ribbon. Ondanks het feit dat alle projecten op onze website staan, de Pink Ribbon nieuwsbrief elke keer een onderzoek belicht en de gefinancierde wetenschappers regelmatig in het nieuws komen, blijft dit lastig. Pink Ribbon zal in het komende verslagjaar de onderzoeken en projecten nog vaker onder de aandacht brengen, vooral door wetenschappers zelf het nut en de noodzaak van hun onderzoek te laten uitleggen. Sociale media zijn hier uitermate geschikt voor. 4.4.2. Wat ging er minder goed? Media-aandacht Pink Ribbon had gehoopt meer aandacht in de media te krijgen voor de nieuwe strategie en de ingezette koers. Ook de toekenning van 6,2 miljoen onderzoeksgeld aan 22 onderzoeken en projecten in januari 2013 heeft weinig media-aandacht opgeleverd. Doelstelling was een aantal achtergrondartikelen in landelijke (dag)bladen om de koerswijziging van Pink Ribbon duidelijk te maken, maar geen
24 Pink Ribbon 4. Strategie en Beleid 4.5. Strategische pijlers 2014 De belangrijkste doelstellingen van Stichting Pink Ribbon komend verslagjaar zijn: 1 inkomstengroei 2 Dialoog met de achterban bestendigen 3 Relaties met bestaande partners intensiveren, nieuwe partners binden 4 landelijke campagne met gezamenlijk thema implementeren 1 Inkomstengroei In de langetermijnstrategie van Pink Ribbon staat een groei van de inkomsten naar 4 miljoen beschreven. Deze doelstelling zal het komende verslagjaar waarschijnlijk nog niet worden bereikt. Met het aangaan van duurzame relaties met bedrijven en actievoerders wil de Stichting de daling van de inkomsten kenteren om zo de doelstelling van 4 miljoen euro in het verslagjaar 2015 te realiseren. 2 Dialoog met de achterban bestendigen In het afgelopen jaar heeft de Stichting patiënten centraal gesteld en is de dialoog met de achterban aangegaan. De proef met het betrekken van patiënten bij het beoordelen en toekennen van fondsen aan wetenschappelijk onderzoek is hier een voorbeeld van. De Patiënten Advies Raad (PAR) krijgt vanaf komend jaar - naast de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) - een vaste rol bij het beoordelen van wetenschappelijk onderzoek en het toekennen van fondsen. De Stichting wil het komende jaar patiënten, naasten en medische professionals vaker een platform geven om hun ervaringen met borstkanker te delen. De website en de Facebookpagina van Pink Ribbon zijn hiervoor geschikt. 3 Relaties met bestaande partners intensiveren, nieuwe partners binden De samenwerking met BVN en andere organisaties zal verder worden geïntensiveerd. Ook zullen we komend jaar de banden met bestaande partners en hun medewerkers nog verder aanhalen en versterken. Dit doen we voornamelijk door de medewerkers intensiever bij de activiteiten en doelstellingen van de Stichting te betrekken. Ook zal Pink Ribbon nieuwe partners zoeken, die passen bij het imago van de Stichting. 4 Landelijke campagne met gezamenlijk thema implementeren In oktober 2013 wordt een landelijke campagne uitgerold, die aandacht vraagt voor borstkanker en de thematiek waarmee patiënten worstelen. De samenwerkende organisaties op het gebied van borstkanker hebben een aantal thema s voor de campagne aan patiënten voorgelegd. Hiervoor is het online platform B-force voor raadpleging van patiënten van BVN gebruikt. (Ex)patiënten hebben gekozen uit de thema s intimiteit en zelfbeeld na borstkanker, erfelijkheid en 1 op 8 vrouwen krijgt borstkanker. Het laatste thema is door het merendeel van de patiënten gekozen en wordt daarmee het thema van de landelijke campagne in oktober 2013.
de mensen Joyce Brand-Van der Veldt Carmelita Haynes Karin Gijsbertsen-Van Roekel Alan Herbert Sylvia Geurdes Mieke Kühnen