Stichting Pink Ribbon Jaarverslag

Transcriptie

1 Stichting Pink Ribbon Jaarverslag

2 2 Pink Ribbon

3 jaarverslag Pink Ribbon 3 Voor wie doen we ons werk? Ook afgelopen jaar hebben we weer veel mensen ontmoet. Mensen met mooie, bijzondere en emotionele verhalen. Zo n ontmoeting is vaak een moment van bezinning, een moment waarop we, tussen de drukte van het werk door, even stilstaan. Dan dringt intens door waarvoor wij dit werk doen: Voor iedereen die getroffen wordt door borstkanker. Om ook de lezers van dit jaarverslag een idee te geven van de verhalen achter borstkanker heeft fotograaf Koos Breukel vijf vrouwen en een man geportretteerd. Zij staan voor ons symbool voor alle mensen met borstkanker. Wij hopen dat de portretten en de verhalen van deze mensen u als lezer net zo raken als ons. Dan weet ook u waar wij ons werk voor doen.

4 4 Pink Ribbon Inhoud Inhoudsopgave Pagina 1. Voorwoord 9 2. Jaaroverzicht 2.1. Kengetallen Pink Ribbon Kengetallen borstkanker in Nederland Missen en visie van Pink Ribbon 3.1. Missie en visie De kaders van het werk Van ver gekomen, nog ver te gaan Strategie en beleid 4.1. Doelstellingen Activiteiten en resultaten Analyse interne en externe omgeving Evaluatie van de resultaten Strategische pijlers Financiële resultaten en begroting 5.1. Baten en lasten en doelbesteding Resultaat Kengetallen Waar gaan de donaties naartoe? Begroting Fondsenwerving 6.1. Doelstellingen Resultaten Waar komen de fondsen vandaan? Fondsenwerving Impact van activiteiten en projecten 7.1. Impact Keuze voor projecten Doelbestedingen en impact Betrokkenheid en communicatie 8.1. Een hernieuwd imago Uitgangspunten communicatie Belanghebbenden Betrekken van belanghebbenden Doelstellingen en activiteiten Resultaten Communicatie

5 Inhoud Pink Ribbon 5 Pagina 9. Inrichting van organisatie en bestuur 9.1. Organisatiestructuur Team Ambassadeurs Processen gestroomlijnd Risicobeheersing Suggesties en klachten Planning & control systeem Samenwerkingsverbanden Directie Adviesorganen Raad van Toezicht Jaarrekening Balans Staat van baten en lasten Kasstroomoverzicht Toelichting Jaarrekening Toewijzing en specificatie Overige gegevens 98 Bijlage 1 - Toekenningen Bijlage 2 - Verantwoordingsverklaring samenvatting 104 Colofon 107 Dankwoord 109 Noot: Dit jaarverslag beslaat de periode van 1 mei 2012 tot 1 mei 2013 en zal verder verslagjaar 2013 genoemd worden. We gebruiken de woorden patiënt en ex-patiënt door elkaar. In alle gevallen bedoelen wij patiënten en voormalige patiënten.

6 6 Pink Ribbon

7 1Voorwoord

8 8 Pink Ribbon 1.voorwoord

9 1. voorwoord Pink Ribbon 9 Hoofdstuk 1: Voorwoord Meer mensen moeten langer en beter leven Afgelopen jaar sprak ik op een bijeenkomst met de directeur van de Dierenbescherming over wat er zou gebeuren als onze stichtingen niet meer zouden bestaan. Hij schetste met een vlammend betoog een beeld van dierenleed en overlast van zwerfhonden en katten. De noodzaak was meteen evident. En wat als Stichting Pink Ribbon niet meer zou bestaan? Wie wordt er dan tekort gedaan? Ik dacht aan de mensen die per jaar de diagnose borstkanker krijgen. En aan de inmiddels meer dan mensen die verder leven na de behandeling. Mensen voor wie het leven nooit meer hetzelfde wordt. Mensen die moeten leren leven met de schade van de behandeling, met mentale en lichamelijke littekens en met een veranderd zelfbeeld. Voor deze vrouwen en mannen zetten wij ons dagelijks in, en met ons de wetenschappers en zorgverleners die wij financieel steunen. Je moet er toch niet aan denken dat we niet door blijven zoeken naar effectievere behandelingen en betere zorg op maat? Iedere dag overlijden er in Nederland negen mensen aan borstkanker, een onderbelicht thema. In oktober 2012 schreef Wilma de Rek in de Volkskrant over Pink Ribbon en over borstkanker. De strekking van haar column was dat het taboe op borstkanker was vervangen door het taboe op de dood. Borstkanker is een dodelijke ziekte en daarover wordt niet veel gepraat. Het thema Leven met uitgezaaide Borstkanker in oktober 2012 was dus, mede gezien deze column, goed gekozen. Samen met andere borstkankerorganisaties vroegen wij toen aandacht voor mensen die leven tussen hoop en vrees. Mensen die uiteindelijk zullen overlijden aan de gevolgen van borstkanker. We financierden een congres over het thema, hebben het boek Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt uitgegeven en op onze website uitgebreid over het onderwerp bericht. Deze openhartige manier van communiceren over borstkanker typeert de nieuwe koers van Pink Ribbon. De Stichting financierde afgelopen jaar een breed scala aan onderzoeken en projecten. Net zo veelzijdig en breed als de ziekte zelf. Van een nieuwe behandeling bij chemotherapie, een onderzoek naar borstkanker bij mannen tot een samenwerkingsproject in Maastricht tussen het inloophuis en het ziekenhuis. De toekomst ligt in een borstkankerbehandeling die is afgestemd op de specifieke eigenschappen van de tumor van de patiënt, zogeheten personalised medicine. De speerpunten van de nieuwe financieringsronde sluiten hier goed bij aan: onderzoek naar behandeling bij uitgezaaide borstkanker en het voorkomen van overbehandeling. Feit blijft: met of zonder glamour, voor onderzoeken en projecten is geld nodig. Juist op het punt van de inkomsten was het afgelopen verslagjaar teleurstellend. Minder aandacht van de media en de financiële recessie liggen hieraan ten grondslag. Het komende jaar zullen we deze financiële trend keren met een sterk plan. Ik zet me met hart en ziel in om partners, donateurs, ambassadeurs en patiënten in actie te brengen voor onderzoek en projecten op het gebied van borstkanker. Zolang we borstkanker niet onder controle hebben, moeten we ons blijven inspannen om de overlevingskansen te vergroten en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Susan Veenhoff Directeur Stichting Pink Ribbon In het afgelopen jaar hebben we een start gemaakt met deze nieuwe koers. Kort gezegd: we willen dichter bij de borstkankerpatiënt staan; minder glamour, meer inhoud. Daarom zijn we nog meer de dialoog aangegaan met onze achterban: met (ex)patiënten en hun naasten, met andere borstkankerorganisaties en met wetenschappers. Deze dialoog heeft ons veel gebracht. Een beter begrip van de wensen en dromen van patiënten, betere samenwerking met andere organisaties en de nieuwe Patiënten Advies Raad die de Stichting bijstaat bij de kritische verdeling van middelen over onderzoeken.

10 10 Pink Ribbon

11 2Jaaroverzicht

12 12 Pink Ribbon Hoofdstuk 2: Jaaroverzicht 2.1. Kengetallen Pink Ribbon I. Totale inkomsten II. Totale besteding doelstelling eigen fondsenwerving ( ) 2 Fondsenwerving derden ( ) 3 Rentebaten ( ) 4 overige baten ( 33) wetenschappelijk onderzoek ( ) 2 Psychosociale zorg ( ) 3 Voorlichting ( ) % Ten opzichte van vorig verslagjaar +35% Ten opzichte van vorig verslagjaar III. Percentage bestedingen DOelstellingen IV. Percentage kosten Beheer en administratie V. Percentage kosten eigen fondsenwerving 227,9% = 25% streefpercentage 102,7% = 6% streefpercentage 1,3% 3,1% 19,1% 20,9 % Realiteit 2013 Realiteit 2012 Realiteit 2013 Realiteit 2012 Realiteit 2013 Realiteit 2012 In 2013 is meer uitgekeerd dan aan donaties is binnengekomen, waardoor dit percentage op 227,9% lag Pink Ribbon streeft naar een percentage < 6% Pink Ribbon streeft naar een percentage < 25% Structurele donateurs 121 Ambassadeurs (vrijwilligers) 34 nieuwe projecten gefinancierd 11 Medewerkers (7,3 FTE) 191 evenementen georganiseerd

13 Pink Ribbon Kengetallen borstkanker in Nederland > vrouwen krijgen ieder jaar diagnose borstkanker 87 Mannen krijgen ieder jaar diagnose borstkanker jaar Borstkanker is doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen tussen 35 en 55 jaar 5-8% van de patiënten heeft te maken met erfelijkheid vrouwen Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen +++ meer mensen langer in leven met en na borstkanker. Na vijf jaar is dat 86%, 17 jaar geleden was dat 77% >3.200 mensen overlijden ieder jaar in Nederland aan borstkanker, dit zijn er 9 per dag 50 jaar 23% van de borstkankerpatiënten is onder de 50 jaar, 50% is onder de 60 jaar mensen krijgen in 2020 naar verwachting de diagnose borstkanker De cijfers hebben betrekking op invasieve borstkanker en DCIS. Bronnen:

14 14 Pink Ribbon

15 3Missie en visie van Pink Ribbon

16 16 Pink Ribbon 3. Missie en visie van Pink Ribbon Hoofdstuk 3: Missie en visie van Pink Ribbon 3.1. Missie en visie Stichting Pink Ribbon vraagt in Nederland al tien jaar aandacht voor borstkanker. Aandacht voor de borstkankerpatiënt die de juiste behandeling en optimale begeleiding verdient. Daarom heeft Pink Ribbon inmiddels ruim honderd projecten en onderzoeken op het gebied van borstkanker gefinancierd. Met als doel een beter en langer leven voor de borstkankerpatiënt. In Nederland kregen ruim vrouwen en 87 mannen dit jaar de diagnose borstkanker. Hoewel de overlevingskansen goed zijn, overleven toch patiënten jaarlijks de ziekte niet. Onderzoek naar een gepersonaliseerde behandeling, die nadrukkelijk kijkt naar de specifieke kenmerken van de tumor, zal de overlevingskansen vergroten. Maar ook voor de bijna patiënten die de ziekte overleven zet de Stichting zich in door de financiering van onderzoek en projecten. Wij zien dagelijks hoe ingrijpend borstkanker en de behandeling is voor patiënten en hun omgeving. Het is belangrijk om patiënten te helpen om verder te leven met een sterk veranderd zelfbeeld, met restschade van de behandeling zoals lymfoedeem of chronische vermoeidheid en om terugkerende doodsangsten een plek te geven. Met de onderzoeken en de projecten die Pink Ribbon financiert, willen wij de kwaliteit van het leven van borstkankerpatiënten verbeteren en (op termijn) de overlevingskansen vergroten.

17 3. Missie en visie van Pink Ribbon Pink Ribbon De kaders van het werk Pink Ribbon financiert uiteenlopende projecten op het gebied van borstkanker. Zo breed als borstkanker zich manifesteert in iemands leven, zo breed is het scala aan projecten dat Pink Ribbon financiert. Met twee grote uitzonderingen. Pink Ribbon financiert geen onderzoeken naar medicijnen waar de farmaceutische industrie de vruchten van plukt. Ten tweede investeert Pink Ribbon niet in fundamenteel onderzoek; onderzoek naar de mechanismen achter (borst)kanker. Die onderzoeken zijn simpelweg te kostbaar en de fondsen van Pink Ribbon onvoldoende om hier een wezenlijke bijdrage aan te kunnen leveren Van ver gekomen, nog ver te gaan In 2003 is Pink Ribbon opgericht met als missie het taboe op borstkanker te doorbreken. Het is bijna niet meer voor te stellen dat er in die tijd niet openlijk over borstkanker werd gesproken, dat er vrouwen overleden aan borstkanker zonder dat de familie de doodsoorzaak kende en dat er, vaak fluisterend, over k werd gesproken. Tien jaar aandacht voor borstkanker heeft hier een grote kentering in gebracht. Mannen en vrouwen spreken inmiddels vrij openlijk over borstkanker en patiënten delen openhartig hun ervaringen met de ziekte in autobiografische boeken, blogs en op sociale media. Tegelijkertijd zijn in de afgelopen tien jaar de overlevingskansen gestegen. Maar er is ook slecht nieuws. Waar we tien jaar geleden nog spraken van 1 op 10 vrouwen die borstkanker kreeg, is de verhouding ondertussen 1 op 8 vrouwen geworden. Het aantal neemt toe door de vergrijzing en onze levensstijl; door betere diagnose vinden we meer gevallen van borstkanker. Dat aantal zal de komende jaren nog verder stijgen. Naar schatting krijgen in mensen de diagnose borstkanker te horen. Er is dus nog een lange weg te gaan, want onder controle hebben we borstkanker nog niet. De genetische opmaak van iedere tumor is uniek, net als een vingerafdruk. Om borstkanker onder controle te krijgen, zullen we de behandeling meer moeten gaan afstemmen op deze genetische karakteristieken; personalised medicine. Ook moet de zorg meer worden afgestemd op de persoonlijke behoeften van de patiënt. Pink Ribbon wil de komende jaren een bijdrage leveren aan deze persoonlijke behandeling en zorg op maat. Mannen en vrouwen spreken inmiddels vrij openlijk over borstkanker en patiënten delen openhartig hun ervaringen met de ziekte in autobiografische boeken, blogs en op sociale media.

18 18 Pink Ribbon

19 de mensen Joyce Brand-Van der Veldt Carmelita Haynes Karin Gijsbertsen-Van Roekel Alan Herbert Sylvia Geurdes Mieke Kühnen

20 Ik wil niet dat de ziekte mijn leven controleert Joyce Brand-Van der Veldt Het was me wel een jaar! Eind juni 2012 kreeg ik de diagnose borstkanker: er zaten drie tumoren in mijn borst en drie in mijn lymfeklieren. Na een reeks chemokuren is eind 2012 mijn rechterborst geamputeerd en zijn alle lymfeklieren uit mijn rechterarm verwijderd, gevolgd door radiotherapie. In mijn familie speelt erfelijkheid een rol, mijn vader heeft ook borstkanker gehad. Daarom heb ik uit voorzorg ook mijn linkerborst en mijn eileiders en eierstokken laten verwijderen. Heftig om mee te maken, maar gelukkig is alles goed gegaan. Nu word ik nog twee keer geopereerd in verband met mijn borstreconstructies. Daarna kan ik dan echt herstellen. Tijdens de behandelingen ben ik alles blijven doen wat ik normaal ook deed. De ziekte is een onderdeel van mijn leven, maar ik weiger mijn leven erdoor te laten controleren. Ik doe er alles aan om weer beter te worden en het helpt mij om door te gaan met het leven dat ik had voordat ik ziek was. Dat vind ik ook belangrijk voor mijn zoontjes en mijn man, dat het zo normaal mogelijk blijft. Ik ben nuchter, schaam me nergens voor en praat gelukkig makkelijk over wat ik allemaal doormaak. Ik ben een positief mens en humor helpt me in het dagelijkse leven, ook in de omgang met borstkanker. Al pratende met Pink Ribbon kwamen we op het idee voor mijn columns op het Pink Ribbon blog. Voor mij is dat een manier van verwerken. En wie weet, zijn er mensen die zich gesteund voelen door mijn verhaal. Dat zou mij veel voldoening geven.

21 1 Pink Ribbon 1. De mensen

22 2 Pink Ribbon 1. De mensen De mensen Joyce Brand-Van der Veldt Joyce, 34, is jeugdreclasseerder en houdt van tennis. Joyce heeft in 2012 borstkanker gehad en schrijft als ambassadeur van Pink Ribbon columns op het Pink Ribbon blog. Ze is getrouwd en heeft twee zoontjes.

23 4Strategie en beleid

24 20 Pink Ribbon 4. Strategie en Beleid Hoofdstuk 4: Strategie en beleid Waar de focus in het verslagjaar 2012 lag op de herijking van de strategie, lag de nadruk in het afgelopen verslagjaar op het uitrollen en implementeren van het nieuwe beleid Doelstellingen De Stichting had voor het afgelopen verslagjaar de volgende doelstellingen: 1 de patiënt centraal stellen 2 BReDeR SaMeNweRKeN 3 openhartig CoMMuNICeReN over Borstkanker 4 De INTeRNe organisatie PRoFeSSIoNalISeReN 4.2. Activiteiten en resultaten 1 De patiënt centraal De borstkankerpatiënt letterlijk naast je op de stoel is wellicht wat overdreven, maar in figuurlijke zin was dit het afgelopen jaar wel het geval. Dialoog De discussies met (kritische) patiënten zijn in het afgelopen verslagjaar voortgezet. Het is onze nadrukkelijke wens om constant te luisteren naar die patiënten voor wie het team zich elke dag inzet en om het beleid van de Stichting hieraan te blijven toetsen. Patiënten Advies Raad Naast de individuele contacten met borstkankerpatiënten is ook een proef gestart met een Patiënten Advies Raad (PAR) bij het toekennen van de fondsen aan wetenschappelijk onderzoek; juist dat gebied waarop de Stichting de meeste kritiek kreeg. Geen gemakkelijke taak aangezien de leden van deze adviesraad in staat moeten zijn om wetenschappelijk onderzoek te beoordelen op relevantie voor de patiënt. In overleg met Borstkankervereniging Nederland (BVN) zijn acht patiënten uitgenodigd om mee te beslissen over de toekenning van fondsen aan wetenschappelijke onderzoeken. De patiënten hadden ervaring bij het lezen van wetenschappelijke stukken en veel kennis van het onderwerp borstkanker. De PAR is een belangrijke aanvulling gebleken op het advies van de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR). In overeenstemming met de WAR en de betrokken patiënten is besloten om de proef om te zetten in een vast onderdeel van de toekenningsprocedure van de Stichting. 2 Breder samenwerken Pink Ribbon gelooft dat breed samenwerken op het gebied van borstkanker tot betere zorg en overlevingskansen leidt. Bij het toekennen van onze onderzoeksgelden vraagt de Stichting expliciet aan wetenschappers om samen te werken met andere instituten. Dit leidt tot betere resultaten en nieuwe inzichten en versnelt de uitrol van positieve resultaten in heel Nederland.

25 4. Strategie en Beleid Pink Ribbon 21 Patiëntencongres Pink Ribbon is tien jaar geleden opgericht vanuit Borstkankervereniging Nederland (BVN) en beide organisaties hebben de afgelopen jaren een eigen koers gevaren. De samenwerking is in 2012 geïntensiveerd door een aantal projecten samen aan te pakken. Zo wordt samen met de BVN en BOrstkanker Onderzoeks Groep (BOOG) een patiëntencongres georganiseerd met als doel patiënten in één middag op de hoogte te brengen van de laatste ontwikkelingen op het gebied van borstkankerbehandeling. Dit congres vindt op 19 juni 2013 plaats. Gezamenlijk thema actiemaand oktober Er zijn in Nederland verschillende organisaties die zich met borstkanker bezighouden. Daar waar het vroeger schortte aan onderlinge afstemming vindt sinds 2012 regelmatig overleg plaats. Minimaal twee keer per jaar komen de landelijk actieve non-profit organisaties die zich bezighouden met voorlichting over en fondsenwerving voor (erfelijke belasting voor) borstkanker bij elkaar. Dit overleg BorstkankerNL genaamd - is belangrijk omdat het krachten bundelt en versnippering van activiteiten tegengaat. In oktober 2012 is voor het eerst gekozen voor een gezamenlijk thema voor de actiemaand oktober. De betrokken organisaties hebben aandacht gevraagd voor patiënten met uitgezaaide borstkanker. Een thema waar nog te weinig over werd gepraat, waarover weinig informatie beschikbaar is en waar meer onderzoek naar kan worden gedaan. Hoewel het gebruik van een thema positief is geëvalueerd door de samenwerkende organisaties, is er weinig media-aandacht geweest. Volgend verslagjaar wordt hiervoor een apart communicatieplan gemaakt. 3 openhartig communiceren over borstkanker Borstkanker is geen roze feest, maar een potentieel dodelijke ziekte en dat wil Stichting Pink Ribbon ook duidelijk uitdragen. Geen betere manier om dit te doen dan door patiënten, naasten en medische professionals een platform te bieden om hun persoonlijke verhaal te vertellen. Het Pink Ribbon blog over de persoonlijke beleving van Joyce, die haar gevoelens en gedachten over de borstkankerbehandeling en de verwerking van haar ziekte deelt, is hier een goed voorbeeld van. Soms verdrietig, vaak krachtig en altijd eerlijk. De intentie is om dit komend verslagjaar uit te breiden met de ervaringen van andere patiënten en hun naasten. 4 De interne organisatie professionaliseren Een veranderende strategie stelt ook andere eisen aan het team en de organisatie. Twee (pro deo) sessies met een managementadviesbureau hebben inzichtelijk gemaakt welk type collega s de Stichting miste en hebben het gebrek aan diversiteit blootgelegd. Vooral in de teams van Fondsenwerving en Communicatie hebben personele wisselingen plaatsgevonden. Het nieuwe team is meer divers, sluit beter aan bij de nieuwe visie van de Stichting en functioneert beter door een hechtere samenwerking. Integriteit en transparantie zijn belangrijke kernwaarden voor de Stichting. Een professionele organisatie kent heldere processen, die verankerd zijn in de organisatie. Samen met twee financiële professionals is naar alle processen van de Stichting gekeken, van het inkopen van drukwerk tot het uitkeren van fondsen. Het hele team is betrokken bij het vastleggen en de implementatie van de (nieuwe) processen. We hebben de accountant gevraagd om hier tijdens de jaarlijkse audit kritisch naar te kijken en te bepalen in hoeverre dit traject succesvol was.

26 22 Pink Ribbon 4. Strategie en Beleid 4.3. Analyse interne en externe omgeving Sterkte Zwakte Kansen Bedreigingen Heldere strategie gebaseerd op input van patiënten en andere belanghebbenden Kwetsbare organisatie door klein team en de gevoeligheid van het thema borstkanker Borstkanker is een ziekte die veel voorkomt en waarvoor aandacht te krijgen is Veranderd imago leidt tot minder media- aandacht Veel volgers op sociale media die de Stichting een warm hart toedragen Imago is anders dan zelfbeeld en intrinsieke overtuiging van organisatie Urgente boodschap over borstkanker omzetten in donaties voor onderzoek Sponsormoeheid treedt op (veel mensen vragen om sponsoring van hun activiteit) Klein gemotiveerd team op kantoor en betrokken vrijwilligers in het land Gebrek aan stabiele donateursbasis en weinig ervaring met het werven van private donateurs Stem van de patiënt en de wetenschapper inzetten voor fondsenwerving Via sociale media verspreiden onwaarheden of individuele meningen over Pink Ribbon zich snel, dat kan leiden tot negatief sentiment Goede relaties met commerciële partijen Inhoudelijke en actuele kennis van het team over borstkanker is moeilijk op peil te houden Mening en energie van actieve patiënten inzetten voor de Stichting Economische recessie leidt tot heroverwegen van individuele uitgaven en donaties Grote wens om helder te communiceren, Stichting heeft niets te verbergen Samenwerken met andere borstkankerorganisaties om krachten te bundelen In het verslagjaar is een verandering in de sterktes en zwaktes van de Stichting te zien. De samenstelling van het team en de binding met de achterban is gedurende het jaar sterk verbeterd. Het verslagjaar was een overgangsjaar voor het team. Zes nieuwe mensen zijn het team komen versterken. Qua samenstelling is het team meer divers geworden. Het team blijft onverminderd kwetsbaar bij ziekte of uitval doordat er maar elf mensen werken. Ondanks de wens om helder en openhartig te communiceren over borstkanker en de activiteiten van de Stichting blijkt dit in het bijzonder op sociale media lastig. Onwaarheden en individuele meningen over de Stichting leiden snel tot negatief sentiment. De Stichting heeft geen groot pr-bureau dat deze zaken kan monitoren of helpen oplossen maar is afhankelijk van de eigen communicatiekracht en twee communicatiemedewerkers. Door de dialoog met de achterban aan te gaan is het afgelopen jaar meer wederzijds begrip gekomen en worden critici steeds vaker supporters van de Stichting. Sommigen zetten zich in voor de Patiënten Advies Raad, als ambassadeur of organiseren een activiteit.

27 4. Strategie en Beleid Pink Ribbon Evaluatie van de resultaten Wat ging er goed? Heldere strategie Vorig verslagjaar hebben de directeur en de medewerkers veel gesprekken gevoerd met patiënten en hun naasten, met medische professionals, zorgverleners, de eigen achterban en andere organisaties op het gebied van borstkanker. Deze gesprekken zijn cruciaal geweest bij de herijking van de visie en de strategie van Pink Ribbon. Meer aandacht voor de wensen en de mening van de patiënt, met eerlijke en heldere communicatie over borstkanker. We hebben alle communicatiemiddelen aangepast en de bestedingen van de middelen en de gefinancierde projecten zijn nu met één klik online te vinden. Ook heeft de Stichting in oktober helder uitgesproken welk soort onderzoek zij wel en niet financiert. Deze duidelijkheid is door de achterban op prijs gesteld. Nieuwe actiewebsite Pink Ribbon is al een aantal jaren beneficiënt van meerdere sportevenementen, maar haalde hier relatief weinig geld mee op. We verwachten dat de nieuwe Pink Ribbon actiewebsite hier verandering in brengt. Deelnemers aan evenementen kunnen heel gemakkelijk een persoonlijke actiepagina aanmaken en deze via sociale media met hun vrienden, familie en collega s delen. Zo kunnen zij zich laten sponsoren voor de Stichting. De website is sinds februari 2013 in gebruik. Het financiële succes hiervan kan daarom pas in het komende verslagjaar worden gemeten. Dialoog met de achterban Tijdens bijeenkomsten, op kantoor, op sociale media, aan de telefoon en in een aantal gevallen bij patiënten thuis hebben wij gesprekken met de achterban gevoerd. De Stichting heeft geprobeerd zich kwetsbaar op te stellen met de grote wens om echt te luisteren naar de emoties van patiënten. Klachten en kritiek zijn door de directeur zelf opgepakt. Hier is veel energie in gestoken en de Stichting is er sterker uitgekomen. Deze dialoog is essentieel voor de continuïteit van de Stichting en blijft ook de komende jaren belangrijk. van de bladen heeft hier interesse in getoond. We hebben de banden met verschillende bladen en journalisten aangehaald en verwachten komend verslagjaar meer aandacht voor borstkanker en de doelstellingen van de Stichting te krijgen. Inkomsten Nederland zit in een recessie en ook Pink Ribbon voelt de effecten ervan. De inkomsten over verslagjaar 2013 zijn 14% lager dan begroot en 39% lager dan vorig verslagjaar. Er zijn minder evenementen voor de Stichting georganiseerd en minder Pink Ribbon armbanden en Agenda s verkocht dan verwacht. Ook heeft het Aandacht Magazine (tijdschrift dat Sanoma met opbrengst voor Pink Ribbon maakt) minder opgebracht dan voorgaande jaren. De prioriteit lag in het verslagjaar op de invoering van de strategie en niet op acquisitie van nieuwe partners. Bovendien heeft de verminderde media-aandacht een weerslag gehad op de hoogte van de inkomsten. De groei van de inkomsten wordt de belangrijkste doelstelling voor het komende verslagjaar. Uitdragen van de doelbestedingen Vraag 100 Nederlanders of ze Pink Ribbon kennen en 91 van hen zullen positief reageren. Maar vraag deze 91 Nederlanders naar een project dat de Stichting heeft gefinancierd en het blijft stil. Een algemeen probleem voor veel goede doelen, zo ook voor Pink Ribbon. Ondanks het feit dat alle projecten op onze website staan, de Pink Ribbon nieuwsbrief elke keer een onderzoek belicht en de gefinancierde wetenschappers regelmatig in het nieuws komen, blijft dit lastig. Pink Ribbon zal in het komende verslagjaar de onderzoeken en projecten nog vaker onder de aandacht brengen, vooral door wetenschappers zelf het nut en de noodzaak van hun onderzoek te laten uitleggen. Sociale media zijn hier uitermate geschikt voor Wat ging er minder goed? Media-aandacht Pink Ribbon had gehoopt meer aandacht in de media te krijgen voor de nieuwe strategie en de ingezette koers. Ook de toekenning van 6,2 miljoen onderzoeksgeld aan 22 onderzoeken en projecten in januari 2013 heeft weinig media-aandacht opgeleverd. Doelstelling was een aantal achtergrondartikelen in landelijke (dag)bladen om de koerswijziging van Pink Ribbon duidelijk te maken, maar geen

28 24 Pink Ribbon 4. Strategie en Beleid 4.5. Strategische pijlers 2014 De belangrijkste doelstellingen van Stichting Pink Ribbon komend verslagjaar zijn: 1 inkomstengroei 2 Dialoog met de achterban bestendigen 3 Relaties met bestaande partners intensiveren, nieuwe partners binden 4 landelijke campagne met gezamenlijk thema implementeren 1 Inkomstengroei In de langetermijnstrategie van Pink Ribbon staat een groei van de inkomsten naar 4 miljoen beschreven. Deze doelstelling zal het komende verslagjaar waarschijnlijk nog niet worden bereikt. Met het aangaan van duurzame relaties met bedrijven en actievoerders wil de Stichting de daling van de inkomsten kenteren om zo de doelstelling van 4 miljoen euro in het verslagjaar 2015 te realiseren. 2 Dialoog met de achterban bestendigen In het afgelopen jaar heeft de Stichting patiënten centraal gesteld en is de dialoog met de achterban aangegaan. De proef met het betrekken van patiënten bij het beoordelen en toekennen van fondsen aan wetenschappelijk onderzoek is hier een voorbeeld van. De Patiënten Advies Raad (PAR) krijgt vanaf komend jaar - naast de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) - een vaste rol bij het beoordelen van wetenschappelijk onderzoek en het toekennen van fondsen. De Stichting wil het komende jaar patiënten, naasten en medische professionals vaker een platform geven om hun ervaringen met borstkanker te delen. De website en de Facebookpagina van Pink Ribbon zijn hiervoor geschikt. 3 Relaties met bestaande partners intensiveren, nieuwe partners binden De samenwerking met BVN en andere organisaties zal verder worden geïntensiveerd. Ook zullen we komend jaar de banden met bestaande partners en hun medewerkers nog verder aanhalen en versterken. Dit doen we voornamelijk door de medewerkers intensiever bij de activiteiten en doelstellingen van de Stichting te betrekken. Ook zal Pink Ribbon nieuwe partners zoeken, die passen bij het imago van de Stichting. 4 Landelijke campagne met gezamenlijk thema implementeren In oktober 2013 wordt een landelijke campagne uitgerold, die aandacht vraagt voor borstkanker en de thematiek waarmee patiënten worstelen. De samenwerkende organisaties op het gebied van borstkanker hebben een aantal thema s voor de campagne aan patiënten voorgelegd. Hiervoor is het online platform B-force voor raadpleging van patiënten van BVN gebruikt. (Ex)patiënten hebben gekozen uit de thema s intimiteit en zelfbeeld na borstkanker, erfelijkheid en 1 op 8 vrouwen krijgt borstkanker. Het laatste thema is door het merendeel van de patiënten gekozen en wordt daarmee het thema van de landelijke campagne in oktober 2013.

30 Meer respect voor het leven en voor anderen Carmelita Haynes Het is niet niks als je ontdekt dat er een tumor in je borst zit, en nog een kwaadaardige ook. Ik ben er niet boos over, maar ik heb wel een andere kijk op het leven gekregen. De operatie heeft verder niet echt iets veranderd aan mijn gevoel over mijn lichaam. Ja, af en toe heb ik een pijnlijke borst en voel ik harde plekken littekenweefsel. Het lukt ook niet meer om als maar door te gaan zoals vroeger. En daar baal ik dan wel van. Maar ik kan het nog navertellen en daar ben ik blij mee. Innerlijk ben ik veel meer veranderd. Toen ik ziek was, ben ik veel gaan mediteren, heb rust gezocht in de natuur. Ik ben spiritueler geworden, en gevoeliger. Materiële zaken zeggen me niets meer. Alles wat ik had, alle luxe, kon toch niet voorkomen dat ik getroffen werd door de ziekte. Alles wat is gebeurd in mijn leven, is gebeurd met een reden. Als ik niet ziek was geworden, zou ik me nu niet voor mijn lotgenoten inzetten. Vorig jaar heb ik Stichting Mammaecare Body & Mind opgericht om mijn lotgenoten in Suriname te helpen. Soms hebben vrouwen daar vijf of tien jaar na de operatie nog steeds geen uitwendige prothese. Dat is verdrietig. Ik word blij van iedere vrouw die ik blij kan maken met een fatsoenlijke borstprothese. Het is dankbaar werk. Ik heb meer respect gekregen voor het leven en voor anderen. Kijk om je heen, geniet en heb elkaar lief.

32 4 Pink Ribbon 1. De mensen De mensen Carmelita Haynes Carmelita Haynes is 54. In 2010 kreeg zij borstkanker. Zij werd borstsparend geopereerd en alle lymfeklieren werden verwijderd. Daarna werd Carmelita bestraald.

33 5Financiële resultaten en begroting

34 26 Pink Ribbon 5. Financiële resultaten en begroting Hoofdstuk 5: Financiële resultaten en begroting 5.1. Baten en lasten en doelbesteding De inkomsten over verslagjaar 2013 zijn lager dan begroot en lager dan vorig verslagjaar. Naast de recessie is dit te wijten aan de verminderde verkoop van Pink Ribbon artikelen en aan het feit dat er minder evenementen voor Pink Ribbon zijn georganiseerd. Na het roerige jaar 2012 heeft de Stichting in verslagjaar 2013 de nadruk gelegd op het uitrollen van de nieuwe strategie en het toekennen van gelden. In totaal is ruim 7,7 miljoen uitgekeerd aan de doelstellingen van de Stichting. Overzicht baten en lasten (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Totaal baten Besteed aan doelstellingen Werving van baten Beheer en administratie Totaal lasten Saldo Baten Over het verslagjaar 2013 bedroegen de totale inkomsten 3,4 miljoen, een flinke daling ten opzichte van het vorige verslagjaar (39%). Er zijn minder evenementen voor de Stichting georganiseerd (191 in 2012 versus 480 in 2011), minder armbanden en agenda s verkocht en ook het door Sanoma uitgegeven Aandacht Magazine heeft minder opgebracht dan voorgaande jaren ( versus in 2012). In het verleden zijn door gezamenlijke fondsenwervende activiteiten met het KWF donateurs geworven die nog steeds aan KWF/Pink Ribbon doneren. De Stichting heeft door deze fondsenwervende activiteiten een bedrag van van het KWF ontvangen ter besteding aan wetenschappelijk onderzoek op het gebied van borstkanker. Totaal baten (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Rentebaten Overige baten Totaal baten

35 5. Financiële resultaten en begroting Pink Ribbon 27 Besteed aan doelstellingen De Stichting heeft in het verslagjaar 2013 in totaal 34 projecten op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, psychosociale zorg en voorlichting gefinancierd met een totale waarde van 7,7 miljoen. Dit is 2 miljoen meer dan vorig verslagjaar. Het merendeel van de fondsen (80%) is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de behandeling, nazorg en langetermijneffecten van borstkanker. Op de website (doelbestedingen.pinkribbon.nl) en in de bijlage van dit jaarverslag staan alle gefinancierde projecten vermeld. Besteed aan doelstelling (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Wetenschappelijk onderzoek Psychosociale zorg Voorlichting Totaal besteed aan doelstelling Werving van baten Om de doelstellingen en activiteiten bij een breed publiek onder de aandacht te brengen, heeft Stichting Pink Ribbon in het verslagjaar 2013 circa besteed aan fondsenwervende activiteiten. Dit is een daling van 22% in vergelijking met het voorgaande verslagjaar. De Stichting heeft getracht de kosten voor werving van de baten zo laag mogelijk te houden. Het merendeel van deze kosten (90,9%) is gemaakt voor fondsenwerving derden, dit is in lijn met de verhouding in de baten. Beheer en administratie De kosten van beheer en administratie zijn de kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratie, die niet worden toegerekend aan de doelstelling of aan de werving van de baten. De kosten voor beheer en administratie zijn in 2013 met 46% gedaald ten opzichte van het voorgaande verslagjaar. De kosten zijn bijzonder scherp gemonitord, in het kader van de tegenvallende inkomsten. Totale lasten De totale lasten zijn met 27,1% gestegen ten opzichte van vorig verslagjaar. Dit is volledig te verklaren door de stijging in de doelbestedingen (34 projecten). De totale kosten voor de eigen organisatie ( voor beheer en administratie en voor werving baten) zijn met 28,2% verlaagd.

36 28 Pink Ribbon 5. Financiële resultaten en begroting 5.2. Resultaat De Stichting heeft in totaal 7,7 miljoen besteed aan 34 projecten waardoor een negatief saldo ontstaat. Hierdoor neemt het vermogen van de Stichting geheel volgens verwachting af en wordt voldaan aan het beleid om gedoneerde gelden zo snel mogelijk te besteden Kengetallen Conform Richtlijn 650 en de aanbevelingen van de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI) is een aantal kengetallen opgenomen voor de bestedingen aan de doelstellingen, de kosten fondsenwerving derden en de kosten van beheer en administratie. Bij de Stichting is het overgrote deel van de baten (88,6%) afkomstig uit fondsenwerving derden, dit zijn baten uit acties van partners, zoals bijvoorbeeld de verkoop van de Pink Ribbon Geluksarmband of de organisatie van een sportevenement. Om die reden is er ook een kengetal voor fondsenwerving derden opgenomen, evenals voor totale fondsenwerving. Het percentage bestedingen doelstellingen wordt berekend door de totale besteding aan de doelstellingen te relateren aan het totaal van de baten. In 2013 is meer uitgekeerd dan aan donaties is binnengekomen, waardoor dit percentage op 227,9% lag. Het percentage kosten totale fondsenwerving wordt berekend door de totale kosten voor fondsenwerving te relateren aan het totaal van de baten. Dit percentage (14,2%) is licht gestegen ten opzichte van het voorgaande verslagjaar, maar blijft lager dan begroot door een scherpere beheersing van de kosten. Dit percentage geeft een beter beeld dan het percentage eigen fondsenwerving, aangezien slechts 6,8% van de totale baten afkomstig is uit eigen fondsenwerving. Het percentage kosten eigen fondsenwerving is het afgelopen jaar gedaald naar 19,1% en wordt berekend door de kosten van eigen fondsenwerving te relateren aan de baten uit eigen fondsenwerving (eigen acties van de Stichting). Dit percentage ligt ruim onder het CBF-maximum van 25% en is lager dan vorig verslagjaar en lager dan de begroting. Het percentage kosten fondsenwerving derden geeft de verhouding aan tussen de kosten die worden gemaakt voor fondsenwerving derden en de baten uit fondsenwerving derden. Hoewel het percentage in vergelijking met verslagjaar 2012 licht is gestegen naar 14,6%, is dit nog steeds laag. Net als in voorgaande jaren zal in het komende verslagjaar kostenbeheersing een speerpunt blijven. Het percentage kosten beheer en administratie wordt berekend door de kosten van beheer en administratie te relateren aan de totale kosten van de Stichting. Pink Ribbon heeft zich tot doel gesteld om de kosten voor de eigen organisatie zo laag mogelijk te houden en hanteert een norm van maximaal 6%. De verhouding is gedaald van 3,1% in verslagjaar 2012 naar 1,3% en voldoet daarmee ruimschoots aan de doelstelling. Kengetallen Streef Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Percentage bestedingen doelstellingen 227,9% 154,7% 102,7% Percentage kosten eigen fondsenwerving CBF max < 25% 19,1% 22,0% 20,9% Percentage kosten fondsenwerving derden < 25% 14,6% 17,9% 10,5% Percentage kosten beheer en administratie < 6% 1,3% 1,6% 3,1%

37 5. Financiële resultaten en begroting Pink Ribbon Waar gaan de donaties naartoe? Van elke gedoneerde euro is in het verslagjaar 2013 ruim 93 cent uitgegeven aan de doelstellingen, waarvan 74 cent aan wetenschappelijk onderzoek, 13 cent aan projecten op het gebied van psychosociale zorg en 5 cent aan voorlichting. De overige 7 cent werd besteed aan de wervingskosten die nodig zijn om de baten te realiseren (6 cent) en de eigen organisatie (1 cent). Waar gaan de donaties naartoe? 1 wetenschappelijk onderzoek ( 0,74) 2 Psychosociale zorg ( 0,13) 3 Voorlichtingsprojecten ( 0,05) 4 werving baten ( 0,06) 5 eigen organisatie ( 0,01) ,- 1

38 30 Pink Ribbon 5. Financiële resultaten en begroting 5.5. Begroting 2014 Staat van baten en lasten (in euro) Begroting 2014 Realiteit 2013 Begroting 2013 Baten Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Baten uit beleggingen Overige baten Totaal baten Lasten Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten fondsenwerving derden Beheer en administratie Totaal organisatiekosten Saldo Baten./. Organisatiekosten Herbestemming continuïteitsreserve Vrijval bestemmingsreserve vorig verslagjaar Vrijval bestemmingsfonds vorig verslagjaar Beschikbaar voor doelstellingen Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Psychosociale zorg Voorlichting Totaal besteed aan doelstellingen Te reserveren/onttrekken voor volgend verslagjaar Toevoegen bestemmingsreserve Toevoegen bestemmingsfonds

39 5. Financiële resultaten en begroting Pink Ribbon 31 Kengetallen Streef Begroting 2014 Realiteit 2013 Begroting 2013 Percentage bestedingen doelstellingen 115,2% 227,9% 154,7% Percentage kosten eigen fondsenwerving CBF max < 25% 20,1% 19,1% 22,0% Percentage kosten fondsenwerving derden < 25% 30,1% 14,6% 17,9% Percentage kosten beheer en administratie < 6% 2,6% 1,3% 1,6% De Stichting heeft net als voorgaande jaren de baten conservatief en de lasten realistisch begroot. In het komende verslagjaar zal de focus liggen op het werven van meer structurele donateurs en nieuwe partners. Ook het verhogen van de fondsenwerving van particulieren door de nieuwe actiepagina op de website is een speerpunt. Productacties blijven een belangrijke bron van inkomsten voor de Stichting. Bestaande partners hebben aangegeven de Stichting komend verslagjaar te blijven ondersteunen. De Geluksarmband 2013 en de Agenda 2014 zullen komend jaar weer worden uitgebracht. De samenwerking met Sanoma krijgt op een andere manier vervolg. De VriendenLoterij blijft een belangrijke partner voor Pink Ribbon. Er zal een grote activiteit met de VriendenLoterij worden ondernomen om het aantal spelers met Pink Ribbon loten te verhogen. De totale inkomsten zijn voor het komende verslagjaar ruim lager begroot dan de realisatie van dit jaar ( ). De verminderde inkomsten uit fondsenwerving derden kunnen naar verwachting niet volledig worden gecompenseerd door een stijging van eigen fondsenwerving. De nieuwe financieringsronde is inmiddels geopend. De verwerking, beoordeling en toekenning van onderzoeken en projecten zal gedurende het komende verslagjaar plaatsvinden. De Stichting streeft ernaar alle gelden die voor de doelstellingen beschikbaar zijn aan onderzoeken en projecten toe te wijzen.

40 32 Pink Ribbon

42 De operatie gaf mij rust Karin Gijsbertsen-Van Roekel Toen mijn moeder 38 was, twintig jaar geleden, kreeg zij borstkanker. Drie van haar zussen hebben ook borstkanker gehad en twee andere eierstokkanker. De ziekte speelt dus al heel lang een rol in onze familie. Drie jaar geleden hebben mijn oudste zus en ik uiteindelijk ons DNA laten testen. Heel fijn om dit samen te doen. Sindsdien weet ik dat ook ik draagster ben van een afwijkend BRCA1- gen. Dat betekent zestig tot tachtig procent kans op borstkanker en veertig tot zestig procent kans op eierstokkanker. Dat risico wil ik niet lopen. En bij iedere controle in spanning zitten, dat was ook niets voor mij. Ik wist direct: ik wil zo snel mogelijk mijn borsten preventief laten verwijderen en een borstreconstructie. De operaties verliepen zonder complicaties en ik ben tevreden over het resultaat. Mensen die het niet weten, zien er helemaal niets van. Met tepeltatoeages wordt het mooier, dat wel. Ik had de afspraak al gemaakt, maar ik moet even niets van ziekenhuizen hebben. Dus ik heb toch weer afgezegd, het komt wel een keer. Ik heb hier geen seconde spijt van gehad. Mij geeft het rust, voor nu. Mijn dochters zijn nog maar vijf en zeven jaar. Voorlopig laten we ze nog niet testen. Als zij ook de genafwijking hebben, dan kunnen we er nu toch nog niets aan doen. En misschien kunnen zij de DNA-test later ook samen doen, zoals mijn zus en ik. Het onderwerp zal altijd een rol blijven spelen in onze familie, alleen al vanwege mijn dochters en mijn drie zussen. Maar het beheerst mijn leven nu gelukkig niet meer zo.

44 6 Pink Ribbon 1. De mensen De mensen Karin Gijsbertsen-Van Roekel Karin Gijsbertsen-Van Roekel is 31 en drager van een afwijkend BRCA-1 gen. Borst- en eierstokkanker komt aan de kant van haar moeder veel voor in de familie. Daarom heeft zij preventief beide borsten laten verwijderen. Zij is getrouwd en heeft twee dochters van vijf en zeven jaar.

45 6Fondsenwerving

46 34 Pink Ribbon 6. Fondsenwerving Hoofdstuk 6: Fondsenwerving Fondsenwerving is voor de Stichting van cruciaal belang. Zonder fondsenwerving zijn er geen middelen beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek, zorgprojecten en voorlichting. De Stichting is geen onderdeel van een internationaal netwerk en krijgt ook geen financiële steun van de overheid of vermogensfondsen. Kortom, elke euro komt van particulieren en bedrijven in Nederland die hun steun aan Pink Ribbon en daarmee aan borstkankerzorg geven. Afgelopen verslagjaar is voor de afdeling fondsenwerving een overgangsjaar geweest. Het team was tijdens de eerste helft van het verslagjaar incompleet, waardoor de plannen voor partneracquisitie op een laag pitje zijn gezet. Sinds het najaar versterkt een nieuw Hoofd Fondsenwerving het team. Gedurende het jaar is aan een sterk fondsenwervingsplan gewerkt, waarvan de eerste vruchten al zijn geplukt op het gebied van evenementen. De banden met bestaande partners en hun werknemers zijn in het afgelopen jaar versterkt en bieden een goede basis voor groei Doelstellingen Met de strategische herpositionering van de Stichting is ook het fondsenwervingsbeleid tegen het licht gehouden. Traditioneel wordt het merendeel van de fondsen van Pink Ribbon geworven met de hulp van partners en is het aantal particuliere donateurs laag. De Stichting had afgelopen jaar vier doelstellingen voor fondsenwerving: 1 Werven van 3,9 miljoen aan fondsen 2 Partners en hun werknemers of deelnemers actiever bij de Stichting betrekken 3 Vriend(inn)en van de Stichting omzetten in donateurs 4 Richtlijnen voor acties aanscherpen De banden met bestaande partners en hun werknemers zijn in het afgelopen jaar versterkt en bieden een goede basis voor groei.

47 6. Fondsenwerving Pink Ribbon Resultaten 1 3 Werven van 3,9 miljoen aan fondsen In het verslagjaar is 3,4 miljoen aan fondsen geworven. De doelstelling is hiermee niet gehaald. Over de hele linie van fondsenwervende activiteiten zijn de inkomsten teruggelopen. Door de economische recessie en de eerder geleden imagoschade, is het aantal spontane donaties van particulieren en bedrijven teruggelopen en hebben er minder evenementen plaatsgevonden. Ook zijn er dit jaar minder Pink Ribbon producten verkocht, zoals de Geluksarmband, de Agenda en het Aandacht Magazine. Vriend(inn)en omzetten in donateurs De Stichting heeft in het verleden vriend(inn)en aan zich verbonden die graag op de hoogte blijven van de activiteiten van de Stichting. Voor het eerst hebben we aan deze mensen een donatie gevraagd in een ing op Wereldkankerdag (4 februari 2013). De mailing is door 33% geopend maar de doelstelling om 1% te converteren naar betalende donateurs is niet behaald. Hoe tevreden zijn we met het werven van fondsen? MATIG Hoe tevreden zijn we met het omzetten van vriend(inn)en in donateurs? NIET TEVREDEN Binnen twee jaar verwacht de Stichting door een verbeterd imago, een gemotiveerd team en een sterk fondsenwervingsplan op een inkomstenniveau van 4 miljoen per jaar te komen. De Stichting richt zich er nu op om haar vriend(inn)en beter te leren kennen zodat wij hun drijfveren om Pink Ribbon te steunen beter begrijpen en daarop kunnen inspelen. 2 4 Partners meer bij de Stichting betrekken De Stichting wilde vooral de werknemers van de bedrijvenpartners nog intensiever betrekken bij haar activiteiten. De (sport)evenementenpartners bieden de Stichting de mogelijkheid om een grote groep deelnemers te inspireren om in actie te komen voor borstkankerzorg. De communicatiekanalen van de partners zijn cruciaal om de urgentie van de doelstellingen over te brengen en de deelnemers actiever bij de Stichting te betrekken. Richtlijnen voor acties aanscherpen Uit gesprekken met patiënten in het afgelopen jaar weet de Stichting dat bepaalde evenementen en acties kwetsend kunnen zijn. Dit terwijl de intentie van de betrokken particulieren en bedrijven die deze acties organiseren goed is. De richtlijnen voor acties en evenementen van derden zijn daarom aangepast. Het team Fondsenwerving streeft ernaar om elke actie en elk evenement van tevoren te screenen. Pink Ribbon verbindt zich niet aan acties die een negatieve invloed hebben op de risicofactoren voor borstkanker (zoals alcohol, overgewicht) noch aan acties die seksueel zijn getint. Hoe tevreden zijn we met het betrekken van partners bij de Stichting? TEVREDEN Hoe tevreden zijn we met het aanscherpen van acties? TEVREDEN De eerste stappen zijn genomen door communicatieplannen met de partners op te stellen en breder over de samenwerking te spreken. Ook de nieuwe actiesite wordt gebruikt om medewerkers te informeren, inspireren en activeren. Dit zal in het komende verslagjaar verder worden uitgerold. De richtlijnen voor acties worden elk jaar tegen het licht gehouden en waar nodig aangescherpt.

48 36 Pink Ribbon 6. Fondsenwerving 6.3. Waar komen de fondsen vandaan? Anders dan bij veel andere goede doelen komt bij Pink Ribbon van oudsher het grootste gedeelte van de donaties uit acties van derden. In het verslagjaar betrof dit ruim 88,6% van de totale inkomsten. Acties derden bestaan uit de inkomsten van evenementen, productacties, de donatie van de VriendenLoterij en de inkomsten uit de gezamenlijke werving met het KWF. De rest van de fondsen komt uit eigen fondsenwerving en rentebaten. Om het voor particulieren nog makkelijker te maken in actie te komen, is in maart 2013 de vernieuwde actiesite gelanceerd (acties.pinkribbon.nl). Op deze site kunnen particulieren een eigen actie aanmaken en die via sociale media met anderen delen. Einde verslagjaar, twee maanden na de lancering, zijn 75 acties aangemeld met een streefbedrag van en een tussenstand van 6.565, gedoneerd door 293 donateurs. Een prachtige tool, ook voor de komende jaren. 1 eigen fondsenwerving ( ) 2 evenementen ( ) 3 Productacties ( ) 4 VriendenLoterij ( ) 5 gezamelijke werving KWF ( ) 6 Rentebaten ( ) 7 Overige baten ( 33) Eigen fondsenwerving Totale baten verslagjaar Giften op beurzen In het verleden was Pink Ribbon op een aantal grote beurzen prominent aanwezig. We verkochten producten en gaven voorlichting. In kalenderjaar 2012 waren dat de Libelle Zomerweek, Margriet Winterfair en de beurs Vrouw. De inkomsten waren helaas teleurstellend. Er was weinig interesse in voorlichting over borstkanker. Na evaluatie is besloten dat beurzen geen onderdeel zullen vormen van het beleid in het komende jaar. Structurele particuliere donateurs Het blijkt lastig om nieuwe structurele particuliere donateurs te werven. Met de vernieuwing van het CRM-systeem kunnen wij de gegevens per relatie beter in kaart brengen en toekomstige acties beter afstemmen op hun wensen en behoeften Fondsenwerving acties derden Hoe tevreden zijn we met het resultaat uit eigen fondsenwerving? MATIG De eigen fondsenwerving, 6,8% van de totale baten in het verslagjaar, bestaat uit donaties van particulieren en bedrijven, giften op beurzen en structurele particuliere donateurs Met de nieuwe plannen, de nieuwe actiesite en het energieke team staan we er nu sterker voor dan aan het begin van dit verslagjaar en zien we mooie kansen voor het komende jaar. Donaties van particulieren en bedrijven Donaties van particulieren zijn de eenmalige donaties, donaties via de actiesite en via sms. Onder de donaties van bedrijven vallen de giften die zonder formele samenwerking met Pink Ribbon zijn gedoneerd (bijvoorbeeld naar aanleiding van een jubileum). Door de economische recessie, de imagoschade en het feit dat de Stichting weinig in het nieuws is geweest, zijn deze donaties sterk teruggelopen.

49 6. Fondsenwerving Pink Ribbon 37 Het leeuwendeel van de inkomsten (ruim 88,6%) van de Stichting is afkomstig uit acties die door derden worden georganiseerd. De VriendenLoterij blijft een belangrijke partner voor de Stichting, naast bedrijven en evenementen. Bedrijvenpartners Moeilijk dilemma Gesprekken met patiënten leverden een moeilijk dilemma op. De productacties in de oktobermaand worden door sommigen als confronterend ervaren, maar vormen ook een belangrijke inkomstenbron voor de Stichting. De Stichting heeft begrip voor het feit dat het voor patiënten lastig is om een maand lang in winkels met borstkanker te worden geconfronteerd. Besloten is om het aantal verkooppunten van de producten te verminderen en met zorg de productacties uit te kiezen. Door deze beslissing zijn er minder productacties geweest en zijn de inkomsten hieruit teruggelopen. Minder grote partners, minder grote donaties Van de 32 bedrijvenpartners van Pink Ribbon die in het vorige verslagjaar een donatie boven de deden, hebben 21 dit jaar geen donatie gedaan. Dit is een gemis van bijna 1,1 miljoen aan inkomsten. Compensatie van éénmalige partners is dit verslagjaar uitgebleven. Minder grote partners, minder grote donaties Verslagjaar 2013 Verslagjaar 2012 Verschil Totale opbrengst % Aantal partners ,5% Gemiddelde donatie ,4% Weten waaraan je geeft In dit verslagjaar zijn we doorgegaan met de directe koppeling van grote bedrijvenpartners aan onderzoeken die dankzij hun donaties konden worden gefinancierd. Dit betekent dat het bedrijf de medewerkers en klanten laat weten welke impact hun donatie heeft en zij hierdoor een grotere betrokkenheid krijgen bij de doelstellingen van de Stichting. Dit wordt door alle partijen gewaardeerd en deze werkwijze wordt ook in het komende jaar voortgezet. Meer dan geld: zichtbaarheid en draagvlak Naast fondsenwervende activiteiten is de communicatiekracht van de partners van groot belang bij het uitdragen van de inhoudelijke boodschap van Pink Ribbon. Deze kracht is een van de voornaamste redenen voor de hoge naamsbekendheid van de Stichting en voor het feit dat het taboe op borstkanker in de afgelopen jaren is doorbroken. Daarnaast creëert Pink Ribbon kennis en draagvlak onder de betrokken medewerkers van de bedrijven door het geven van voorlichting en informatie over borstkanker. Aandacht Magazine 180 medewerkers van uitgeverij Sanoma hebben zich, net als de acht voorgaande jaren, belangeloos ingezet om een informatief en aantrekkelijk magazine te maken. Na acht jaar Pink Ribbon magazine was het tijd voor een nieuwe weg, in lijn met het nieuwe imago van de Stichting: Aandacht Magazine. Door de economische recessie vielen de advertentie- en bladverkopen tegen, waardoor de totale inkomsten veel lager waren dan vorig jaar ( in vergelijking met vorig verslagjaar).

50 38 Pink Ribbon 6. Fondsenwerving Pink Ribbon Geluksarmband Ook dit jaar is de jaarlijkse Pink Ribbon Geluksarmband ontwikkeld. Deze wordt gekocht en gedragen door vrouwen om aandacht te vragen voor borstkanker en om cadeau te doen. De armband wordt in gelimiteerde oplage verkocht voor 9,95 waarvan 4,27 naar de Stichting gaat. De beslissing om het aantal verkooppunten van Pink Ribbon producten te verminderen heeft ook impact gehad op de verkoop van de Geluksarmband. Het aantal winkelketens dat in oktober 2012 de Geluksarmband heeft verkocht is verminderd van twaalf naar vijf, het aantal verkooppunten van naar Er zijn armbanden verkocht, beduidend minder dan de armbanden vorig verslagjaar. Andere Pink Ribbon producten In voorgaande jaren heeft een aantal bedrijvenpartners in oktober naast de Geluksarmband andere Pink Ribbon producten verkocht. Dit jaar hebben we bewust gefocust op de verkoop van de armband, waardoor de totale inkomsten uit acties van bedrijven lager waren. Op termijn verwachten we dat de focus op een kleiner aantal Pink Ribbon producten tot een exclusiever assortiment leidt dat beter te managen is en meer donaties oplevert. Evenementen Pink Ribbon is als beneficiënt betrokken bij grote en kleine evenementen, waarbij de organisatie in andere handen ligt. Het voornaamste doel hiervan is fondsenwerving. Een secundaire doelstelling is het bereik van een grote groep mensen voor voorlichting over borstkanker en over de doelstellingen van de Stichting. Veel evenementen vinden éénmalig plaats. Een deel van de organisatoren bleek te kampen met uitblijvende sponsoring door de recessie en moest besluiten om hun evenement een jaar uit te stellen. Door het gebrek aan mankracht op fondsenwerving is het in het verslagjaar niet gelukt om voldoende andere evenementen te vinden. Voor komend jaar zien wij kansen om het aantal evenementen uit te breiden, een eerste stap is al gemaakt. Het aantal deelnemers bij de grote evenementen wisselde tussen 20% minder en 25% meer dan vorig jaar. De opbrengst per deelnemer daalde in alle gevallen met uitzondering van de Durea Wandeltocht. Betere communicatie en een vernieuwde actiesite lijken vruchten af te werpen. De positieve trend is ingezet voor de evenementen die later in 2013 plaatsvinden zoals de Ladiesrun Rotterdam in juni De tussenstand bedraagt al het dubbele van het eindresultaat in In het verslagjaar daalde de opbrengst per deelnemer bij bijna alle evenementen.

51 6. Fondsenwerving Pink Ribbon 39 Overzicht evenementen 2013 ten bate van Pink Ribbon Verslagjaar 2013 Verslagjaar 2012 Verschil Totale opbrengst ,7% Aantal ,2% Gemiddelde donatie ,8% Jaar Opbrengst Deelnemers Opbrengst per deelnemer Ladiesrun Rotterdam , , ,70 GasTerra Ladies Run Groningen , , ,39 Durea Wandeltocht , , ,44 Twentse Vrouwenloop , , ,43 Leontien Ladies Ride , , ,58 Acht glansrijke jaren met de Leontien Ladies Ride Na bijna acht jaar van warme samenwerking met de Leontien Ladies Ride wil Leontien van Moorsel zich richten op de opvang voor vrouwen met een eetstoornis; een ziekte waarmee zij zelf ervaring heeft. Via de Leontien Foundation hoopt ze voldoende geld bijeen te krijgen om dat doel te bereiken. De betrokkenheid van Leontien van Moorsel bij Pink Ribbon begon in In totaal heeft de Leontien Foundation tussen 2008 en aan de Stichting gedoneerd. Pink Ribbon kijkt met grote tevredenheid terug op de samenwerking met Leontien en wenst haar veel succes met haar activiteiten.

52 40 Pink Ribbon 6. Fondsenwerving VriendenLoterij De VriendenLoterij steunt goede doelen op het gebied van gezondheid en welzijn. Sinds 2009 is Pink Ribbon begunstigde van de VriendenLoterij. In verslagjaar 2013 werd een totale bijdrage van van de VriendenLoterij ontvangen (ten opzichte van in verslagjaar 2012). Hiervan was van deelnemers die geoormerkt voor Pink Ribbon meespelen. De Stichting is zeer blij met de bijdrage van de VriendenLoterij. Pink Ribbon en KWF Kankerbestrijding Uit gezamenlijke fondsenwervende acties tussen het KWF en Pink Ribbon zijn in het verleden structurele donateurs geworven. Deze donaties worden geoormerkt voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van borstkanker. In april 2013 is ontvangen, dit bedrag zal in de lopende financieringsronde in 2014 worden besteed. Hoe tevreden zijn we met de resultaten uit acties van derden? MATIG De inkomsten uit fondsenwerving derden stellen ons teleur. Wel is in het verslagjaar een duurzame fondsenwervingsstrategie ontwikkeld die haar vruchten in het komende verslagjaar zal afwerpen. Hier werden we blij van Afgelopen verslagjaar heeft een aantal lokale succesvolle activiteiten plaatsgevonden. We hebben vijf best cases geselecteerd om volgend jaar te promoten in heel Nederland. Het gaat onder andere om een bakkersactie, een kapsalonactie en acties in sportscholen. Daarnaast heeft een aantal particulieren bijzondere acties opgezet voor Stichting Pink Ribbon. Dit kon beter Het team van de afdeling Fondsenwerving was aan het begin van het jaar onderbezet. Daardoor konden wij het aantal partnerships, evenementen en activiteiten niet zo begeleiden als wij dat hadden gewild. Leerpunt: Ook in de toekomst geldt dat we met een klein team van elf mensen werken en dus keuzes moeten maken en gefocust moeten blijven. Lees de voorbeelden van Wil Verbruggen en Stef Classens op pagina 43.

53 6. Fondsenwerving Pink Ribbon Fondsenwerving 2014 In verslagjaar 2014 ligt de uitdaging in het binden van bedrijven en particulieren aan de Stichting voor de langere termijn. Het omzetten van vriend(inn)en naar betalende donateurs, van deelnemers aan een sportevenement naar actievoerders voor Pink Ribbon en van werknemers naar ambassadeurs en donateurs. De doelstellingen voor fondsenwerving in verslagjaar 2014 zijn: 1 2,9 miljoen aan donaties werven (83,6% fondsenwerving derden, 13% eigen fondsenwerving, 3,4% rentebaten) 2 Langdurige en intensieve relaties bouwen met bedrijven, evenementenorganisaties en structurele donateurs Vier speerpunten helpen ons die doelstellingen te bereiken: Proactief fondsenwerven: Hogere betrokkenheid van alle contacten 365 dagen aandacht voor borstkanker en dus 365 dagen per jaar fondsenwerven Alle betrokkenen van Pink Ribbon (team, ambassadeurs, partners) worden ingezet om fondsen te werven De nieuwe positionering van de Stichting wordt leidend voor fondsenwerving. De Stichting wil bedrijven, acties, producten, evenementen en particulieren aantrekken die affiniteit hebben met de merkbelofte en doelstellingen van Pink Ribbon Bedrijven In het afgelopen jaar hebben we gemerkt dat een partnership succesvoller is bij een natuurlijke fit met de doelstellingen en de merkbelofte van de Stichting. In het komende verslagjaar willen we exclusief bedrijven interesseren in een partnership die expliciet passen bij de merkbelofte van de Stichting. Sportevenementen Pink Ribbon wil een aantal nieuwe sportevenementen aan zich verbinden. Twee nieuwe partners hebben zich al verbonden aan de Stichting: de Dam tot Dam Wandeltocht en de Zilveren Kruis Achmea Loop in Haarlem. Pink Ribbon zal bovendien voor het eerst één van de begunstigden zijn bij de Dam tot Damloop en de Nijmeegse Vierdaagse. Gericht geven De Stichting wil de betrokkenheid van donateurs in het komende jaar vergroten en hen inspraak geven in de besteding van de gedoneerde gelden. Zo kunnen de kopers van de Geluksarmband in oktober 2013 kiezen aan welk onderzoeksthema hun donatie ten goede komt. Donateurs Het werven van donateurs door middel van straatwerving, telefoonpanels en televisie-uitzendingen is bijzonder kostbaar. De Stichting gaat de uitdaging aan om zonder deze kanalen toch donateurs te werven. De urgentie van het onderwerp borstkanker is hierin leidend. Net als in de landelijke campagne in oktober 2013, die ook ingezet wordt om fondsen te werven.

54 42 Pink Ribbon 6. Fondsenwerving Ruim mensen spelen mee voor Stichting Pink Ribbon Sinds 2009 steunen wij, dankzij onze deelnemers, Stichting Pink Ribbon met een jaarlijkse bijdrage. Pink Ribbon is het symbool voor iedereen die met borstkanker te maken krijgt. En dat zijn helaas steeds meer mensen. In 2012 ontving de Stichting een totale bijdrage van ruim 1,1 miljoen van de VriendenLoterij. Meer dan deelnemers hebben ervoor gekozen om speciaal voor Pink Ribbon mee te spelen in de loterij. Dat er zoveel mensen de opbrengst uit hun loten oormerken voor de Stichting is voor ons een bevestiging dat Pink Ribbon een goede kandidaat is om beneficiënt te blijven. Judith Lingeman Judith Lingeman, Hoofd Goede Doelen VriendenLoterij Als ik goed in de prijzen val, doe ik een extra schenking Ik ben met de VriendenLoterij gaan meespelen omdat ik best kans wil maken op een leuke prijs en tegelijkertijd een goed doel wil steunen. Het leuke van de VriendenLoterij vind ik dat ik zelf per lot kan bepalen aan welk doel mijn inzet gegeven wordt. Mijn keuze is op Pink Ribbon gevallen omdat ik zelf geconfronteerd ben met borstkanker. Bovendien weet ik uit mijn ervaring als Pink Ribbon ambassadeur dat het geld goed besteed wordt. Tot nu toe heb ik wat kleinere prijzen gewonnen zoals boekenbonnen, chocolaatjes en een avondje bowlen. Leuk, maar het zou natuurlijk geweldig zijn om eens goed in de prijzen te vallen. In dat geval zou ik zeker nog een extra schenking doen aan mijn goede doel. Het blijft spannend om de envelop met de wincode te ontvangen. Wie weet?! Bianca van Engelshoven Bianca van Engelshoven is een van de mensen die met de VriendenLoterij meespelen voor Stichting Pink Ribbon.

55 6. Fondsenwerving Pink Ribbon 43 Gevoelige tekst Muziek is van jongs af aan mijn passie. Ik kom uit een muzikaal nest. Op mijn zesde ben ik begonnen met gitaarles. Eigenlijk ben ik altijd wel met muziek bezig. Films, boeken, tv-series en foto s inspireren mij heel erg bij het schrijven van liedjes. Alles wat gevoelens losmaakt, kan ik verwerken in een nummer. Over ons Us Is Now Gone is een heel speciaal liedje. Het gaat over de periode dat het echt slecht met mijn moeder ging. Ik was toen heel bang haar te verliezen. Dan was ons gezin uit elkaar gevallen, vandaar de titel Us Is Now Gone. Het is inmiddels vijf jaar geleden dat zij borstkanker kreeg. Mede dankzij de inzet van Pink Ribbon is haar gezondheid nu prima. Even afkloppen! Single Het was voor mij een moeilijke periode en ik wilde graag iets voor Pink Ribbon terugdoen. Vandaar dat ik de single van dit nummer in december 2012 online heb gelanceerd. Iedereen die hem wilde downloaden kon zelf bepalen hoeveel hij wilde doneren. In totaal heb ik 228,50 opgehaald voor Pink Ribbon. Daar ben ik echt trots op! Het is fijn om je ergens voor in te zetten. Je doet iets voor een ander en dat voelt goed. Stef Classens Stef Classens (20) geeft huiskamerconcerten en staat in allerlei voorprogramma s. Luister naar zijn liedje op Een klein idee wordt groots Toen de landelijke site vrouwenvoetbalnederland.nl eenmaal meedeed, was de actie in één klap bekend bij alle liefhebbers in Nederland. Het begon klein, met de vrouwen van Unitas 28 die het idee hadden om een actie te organiseren voor Pink Ribbon. Voetballen en appels Er is niet alleen gevoetbald, er zijn ook auto s gewassen, speciale appels verkocht, er zijn loten verkocht, shirts zijn geveild, Facebook is ingezet, noem maar op. Unitas 28 kreeg alle verenigingen uit Maas en Waal mee. PSV in Wamel! Toen ook nog PSV/FCE zijn opwachting maakte in ons Wamel, kon de actie niet meer stuk. Stel je voor: ondanks beroerd weer zo n 800 toeschouwers langs de kant. De speelsters komen met de pupillen van Unitas 28 het veld op, op de achtergrond The show must go on van Queen Kippenvel! Unitas 28 streed voor elke bal en PSV/ FCE liet zien hoe goed vrouwen kunnen voetballen. Dat zij de betere ploeg waren, ach, dat wisten we al! Na een week vol acties, in plaats van de geplande dag, hebben we Pink Ribbon een cheque aangeboden van ,39. Samen winnen De saamhorigheid van zo veel verenigingen, die deze actie hebben gedragen, van klein tot groot, maakt het vrouwenvoetbal in Nederland tot een winnaar. Maar de grootste winnaars zijn hopelijk de vrouwen die wat hebben aan het onderzoek en de projecten die van dit bedrag gedaan worden. Want The show must go on. Wil Verbruggen Wil Verbruggen, die al jaren de kantine runt van voetbalvereniging Unitas 28, en haar gezin waren de grote drijfveer achter deze actie in oktober Bij Pink Ribbon waren we sprakeloos van het elan en van het resultaat.

56 44 Pink Ribbon

58 Houston we have a problem Alan Herbert Toen bleek dat ik borstkanker had, was mijn eerste gedachte Houston, we have a problem. Er zijn twaalf lymfeklieren verwijderd, en mijn linkertepel. Maar ach, voor mij zijn borsten niet belangrijk. Ik gebruik ze niet en het verwijderen tast mijn identiteit ook niet aan. Zo anders is het voor een vrouw! Na de operatie heb ik nog chemotherapie en bestraling gehad. Met name de chemokuur was loodzwaar. Liep ik vroeger fluitend de 42 kilometer en 195 meter van verschillende marathons, tijdens de chemo hing mijn tong na dertig meter op mijn schoenen. Het maakte me niet uit dat ik een borst mis, maar dat ik lichamelijk een wrak was, dat vrat soms wel aan me. Dan word je teruggeworpen op je innerlijke kracht. Daar kun je om huilen of om lachen. Ik deed het laatste en dat werd mijn redding. Mijn conditie heb ik langzaam weer opgebouwd met een cursus Herstel en Balans. Nu ben ik aan het trainen voor de Berenloop, een van de zwaarste marathons van Nederland op Terschelling. De training gaat goed. Ik geniet echt van mijn nieuwe leven. Als het goed is doen er straks drie generaties mee aan de Berenloop: mijn dochter Lisa, mijn kleindochter Nathalie en ik. Ik train nog voor de hele marathon, maar ik denk dat het uiteindelijk de halve wordt. Mijn kleindochter mag nog geen hele lopen omdat zij pas 16 is. Mijn advies aan andere mensen met borstkanker? Luister naar je lichaam. Leef elke dag zoals die komt en geniet ervan. Leef niet in de angst van Misschien komt het terug. Wat als het niet terugkomt?

60 8 Pink Ribbon 1. De mensen De mensen Alan Herbert Alan Herbert is 65. Hij is geboren in London en leeft nu in Friesland. In maart 2012 is bij hem borstkanker geconstateerd. Hij is geopereerd en heeft vervolgens chemo- en radiotherapie gehad. Eind 2013 wil hij de marathon van Terschelling lopen, als sponsorloop.

61 7Impact van activiteiten en projecten

62 46 Pink Ribbon Hoofdstuk 7: Impact van activiteiten en projecten Bij impact gaat het kort gezegd om het effect dat Stichting Pink Ribbon heeft op de maatschappij en in het bijzonder op borstkankerpatiënten en hun naasten. Impact is een belangrijke graadmeter voor het succes van de Stichting. wij maken een onderverdeling naar het effect van het werk van de Stichting over een langere periode en de impact van de gefinancierde individuele onderzoeken en projecten Impact Impact op lange termijn Op de lange termijn heeft de Stichting duidelijk impact op vier gebieden, namelijk door borstkanker uit de taboesfeer te halen, op het gebied van voorlichting, de kwaliteit van zorg en de psychosociale zorg in het bijzonder. Op de korte termijn zijn het de individuele projecten die de kennis rondom borstkanker of de kwaliteit van de zorg een stap verder brengen. 1. Borstkanker uit de taboesfeer Sinds de oprichting tien jaar geleden heeft Pink Ribbon veel aandacht gevraagd voor borstkanker en die ook gekregen. Anno 2013 is borstkanker uit de taboesfeer gehaald en bespreekbaar, met uitzondering van een aantal allochtone gemeenschappen. Er zijn echter nog steeds deelonderwerpen waarop ook nu nog een taboe rust. Denk bijvoorbeeld aan uitgezaaide borstkanker of het effect van borstkanker op de seksualiteit. Hiervoor zullen we ons de komende jaren inspannen. 2. Eenduidige voorlichting In de afgelopen jaren is eenduidige voorlichting voor vrouwen met borstkanker mogelijk gemaakt door onder meer de website borstkanker.nl en het blad B van Borstkankervereniging Nederland (BVN). Voor patiënten met een niet-nederlandse achtergrond biedt Stichting Mammarosa voorlichting in meer dan tien talen. Pink Ribbon geeft financiële ondersteuning aan deze initiatieven. Wij zijn trots op initiatiefneemster Lide van der Vegt die hiervoor in april 2013 de Muntendamprijs van het KWF heeft ontvangen. 4. Psychosociale zorg Tot slot is de psychosociale zorg voor borstkankerpatiënten op de kaart gezet door het financieren van belangrijke zorgprojecten. Een mooi voorbeeld daarvan is het in 2012 gefinancierde project De gêne voorbij van Karen Tol, Isala Klinieken Zwolle, voor de zorg rondom intimiteit en seksualiteit. Het project maakt het mogelijk om de zorg beter af te stemmen op de vragen van patiënten en helpt dit onderwerp bespreekbaar te maken Impact gefinancierde projecten De impact van door Pink Ribbon gefinancierde projecten wordt in kaart gebracht door jaarlijkse voortgangsrapportages en eindevaluaties. Daarin wordt bijgehouden of de voortgang zowel inhoudelijk als financieel volgens afspraak verloopt. Voor de beoordeling van deze rapportages worden de leden van de twee adviesraden van Pink Ribbon ingeschakeld: de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) en de Commissie Psychosociale Zorg (CPZ). Wanneer een rapportage niet voldoet, wordt de projectleider in de gelegenheid gesteld om alsnog aan de gestelde eisen te voldoen. Wanneer dit niet gebeurt, kan tot financiële sancties worden overgegaan. Gelukkig is dit in het afgelopen jaar niet nodig gebleken Een aantal voorbeelden In het bestek van dit jaarverslag is het onmogelijk om alle projecten te beschrijven die in het verslagjaar zijn geëvalueerd of afgerond. We noemen hieronder per pijler een project met bewezen impact. 3. Inzicht in kwaliteit van zorg De borstkankerzorg wordt inzichtelijk gemaakt voor patiënten door de Monitor Borstkankerzorg. Die combineert ervaringen van patiënten met informatie over het zorgaanbod van ziekenhuizen. Door wekelijks vragen te stellen aan (ex)patiënten monitort het online platform B-force de meningen van ervaringsdeskundigen onder andere op het gebied van de kwaliteit van zorg. Pink Ribbon en BVN hebben overleg over de vervolgstappen die moeten worden genomen om issues aan te pakken.

63 Pink Ribbon 47 1 Beter resultaat met echogeleid opereren wetenschappelijk onderzoek Echogeleid opereren: Verdere verbetering van borstkankerchirurgie (COBALT-studie) VUmc en vijf andere ziekenhuizen Inhoud: Tot nu toe worden voelbare kwaadaardige afwijkingen verwijderd op grond van wat de chirurg tijdens de operatie voelt, zonder gebruik te maken van visuele middelen. Wanneer de chirurg tijdens de operatie een echoapparaat gebruikt kan hij de afwijking niet alleen voelen, maar ook zien. Het doel van dit project was te onderzoeken of hierdoor minder gezond borstweefsel verwijderd wordt, met mogelijk een beter cosmetisch resultaat tot gevolg. Ook werd onderzocht of op deze manier de afwijking vaker in één keer geheel verwijderd kan worden. Output: Uit het onderzoek bleek dat echogeleide chirurgie het mogelijk maakt de tumor in 97% van de gevallen in zijn geheel te verwijderen, terwijl dit bij de traditionele methode 83% was. Ook werd dankzij de echogeleide operatie aanzienlijk minder gezond borstklierweefsel verwijderd. Onderzoek heeft al aangetoond dat dit één jaar na de operatie een positief effect heeft op het cosmetische resultaat en het welbevinden van de vrouw. De zes ziekenhuizen die bij het onderzoek betrokken waren zijn integraal overgestapt op echogeleid opereren. Pink Ribbon onderzoekt samen met het VUmc hoe chirurgen in andere delen van Nederland opgeleid kunnen worden in echogeleid opereren. Budget: Projectduur: 2 jaar (2010 t/m 2012) Dr. Petrousjka van den Tol: Opmerkelijk is het hoge percentage, 97%, waarbij de tumor met behulp van de echo in één keer in zijn geheel verwijderd was. En dat terwijl dit zonder echo maar 83% was. Hierdoor was het minder vaak nodig om opnieuw te opereren of te bestralen. Zonder gebruik van de echo werd twee maal teveel weefsel verwijderd. Bij gebruik van de echo was de hoeveelheid verwijderd weefsel precies goed. Petrousjka van den Tol is oncologisch chirurg in het VUmc in Amsterdam. 2 Familieleden informeren over erfelijke borstkanker psychosociaal project Hoe zeg je waar het op staat? Steun bij het informeren van familieleden over hun risico op erfelijke borstkanker. AMC Amsterdam, afdeling Medische Psychologie Inhoud: Bij mensen met een erfelijk risico op borstkanker is het belangrijk dat ook familieleden zo goed mogelijk geïnformeerd zijn over hun mogelijk verhoogde risico op kanker. In de praktijk blijkt namelijk dat familieleden minder vaak actie ondernemen dan je op grond van hun risico op borstkanker zou verwachten. Het doel van dit project was het ontwikkelen van een training voor vrouwen met een erfelijk risico op borstkanker. Deze training motiveert en ondersteunt hen bij het informeren van familieleden. Output: Als resultaat van dit project krijgen vrouwen ondersteuning bij het informeren van familieleden over het mogelijk verhoogde risico op borstkanker en de mogelijkheden om dat risico te verkleinen. Deze hulp bestaat uit een telefonisch counselinggesprek met een psychosociaal medewerker van de afdeling Genetica in aanvulling op de gebruikelijke genetische counseling. Deelneemsters hebben het aanvullende counselinggesprek als steunend en verhelderend ervaren. Of hierdoor familieleden beter geïnformeerd zijn over preventieve maatregelen en daar ook meer gebruik van zullen maken wordt momenteel nader onderzocht. Uiteindelijk doel is de kans op (mogelijk toekomstige) ziektelast te verkleinen. Budget: Projectduur: 8 maanden ( ) Drs. Eveline de Geus: We zijn er in geslaagd een interventie te ontwikkelen om vrouwen ondersteuning te bieden bij het informeren van familieleden over het erfelijke of familiair bepaalde risico op borstkanker. Het is mooi van een deelneemster (41 jaar) terug te horen: Het gesprek heeft mij geholpen een keus te maken over het al dan niet informeren van een bepaald familielid en ook over de manier om dit te doen. Eveline de Geus is promovenda bij de afdeling Medische Psychologie van het AMC in Amsterdam.

64 48 Pink Ribbon 7. Impact van activiteiten en projecten 3 Ervaringen van patiënten helpen zorg verbeteren voorlichting B-force, Jouw ervaring is onze kracht Borstkankervereniging Nederland (BVN) Inhoud: B-force is een nieuwe tool waarmee (ex) borstkankerpatiënten en erfelijk belasten online hun mening kunnen geven over de borstkankerzorg en zo hun ervaring kunnen inzetten. De tool wordt beheerd door BVN. Op de website verschijnen wekelijks nieuwe vragen waarop deelnemers kunnen reageren. Op basis van de antwoorden kan gericht actie ondernomen worden. Hoe meer mensen meedoen hoe krachtiger BVN in actie kan komen. Output: De site is begin 2013 gelanceerd. Twee dagen na de start waren er accounts aangemaakt en eind april waren er meer dan antwoorden gegeven op 16 vragen. BVN heeft verschillende stappen kunnen nemen dankzij B-force, zoals een protestbrief aan de Minister van Volksgezondheid tegen beoogde bezuinigingsmaatregelen met betrekking tot bepaalde hormoontherapie. Budget: (betreft de implementatie, het onderhoud en de campagne voor de verdere uitrol van B-force) Projectduur: Sandra Kloezen: Met B-force hebben we eindelijk een manier om de stem van patiënten in grote getalen te laten horen. Een ongekende kracht om de borstkankerzorg te verbeteren. Sandra Kloezen is directeur van Borstkankervereniging Nederland Keuze voor projecten Beoordeling van financieringsaanvragen Alle aanvragen zijn uitvoerig beoordeeld door diverse experts. Voor de aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek zijn naast de wetenschappers uit onze Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) ook buitenlandse referenten gevraagd om te beoordelen. Ook is de Patiënten Advies Raad (PAR) voor de nieuwe subsidieronde van 2013 vanaf het begin betrokken. Pink Ribbon zal het definitieve besluit over financieringen in 2013 baseren op een gezamenlijk advies van de WAR, buitenlandse referenten en de PAR. Aanvragen voor psychosociale zorg- en voorlichtingsprojecten gingen ter beoordeling naar de Commissie Psychosociale Zorg (CPZ). Omdat het hierbij om aanzienlijk kleinere bedragen en zorgprojecten ging, zijn hiervoor geen buitenlandse wetenschappers ingeschakeld. In de CPZ zijn ook patiënten vertegenwoordigd Financieringsronde Net als in voorgaande jaren heeft Pink Ribbon in 2012 in een financieringsronde onderzoekers en projectleiders uitgenodigd om aanvragen in te dienen voor financiering of vervolgfinanciering van psychosociale zorgprojecten en wetenschappelijk onderzoek. De limiet voor wetenschappelijke financieringsaanvragen lag op 1 miljoen, voor zorgprojecten en voorlichting was deze In totaal kwamen er 75 aanvragen binnen. De definitieve toekenningen uit die oproep zijn eind januari 2013 bekendgemaakt. Pink Ribbon kende fondsen toe aan 22 onderzoeken en projecten voor in totaal 6,2 miljoen. Verdeling van de financiering In de financieringsronde is een totaal van ten behoeve van onderzoeksprojecten toegekend. Van de totale besteding is 25% naar preventie en vroege opsporing van borstkanker gegaan (7 projecten), 41% naar de behandeling van borstkanker (7 projecten), 17% naar nazorg (7 projecten) en 16% is besteed aan onderzoek naar de langetermijneffecten van borstkanker Overige doelbestedingen Naast de subsidieronde van 2012 is er nog een aantal andere projecten gefinancierd. Dit betreft onder andere de voortzetting van structurele financiering en projecten uit het vorige verslagjaar die herziening nodig hadden om voor subsidie in aanmerkingen te komen. 5 projecten op het gebied van psychosociale zorg (totaal ) 2 projecten op het gebied van wetenschappelijk onderzoek (totaal ) 5 projecten op het gebied van voorlichting (totaal )

65 7. Impact van activiteiten en projecten Pink Ribbon Doelbesteding en impact 2014 Voor het komende verslagjaar zijn drie speerpunten op het gebied van doelbesteding en impact geformuleerd: 1 Communiceren over de impact 2 Inhoudelijke kennis over borstkanker vergroten 3 Efficiënte en effectieve financieringsronde 1 Communiceren over de impact In het komende jaar worden de voortgangsrapportages van 33 projecten en de eindevaluaties van 13 projecten verwacht. De Stichting wil gedurende het jaar deze rapporten efficiënt verwerken en meer aandacht aan de impact van deze projecten besteden. Dat zal gebeuren door middel van de communicatiekanalen van de Stichting en die van de betrokken instituten. 2 Inhoudelijke kennis over borstkanker vergroten De relatie met onderzoekers, zorgverleners en BVN zal worden versterkt en de inhoudelijke kennis van alle medewerkers van de Stichting op het gebied van borstkanker vergroot. Onderzoekers zullen net als afgelopen verslagjaar worden gevraagd om een lezing te geven over hun werk en de impact van hun onderzoek. 3 Efficiënte en effectieve financieringsronde In april 2013 is een nieuwe financieringsronde geopend met focus op twee actuele thema s: onderzoek naar behandeling bij uitgezaaide borstkanker en het voorkomen van overbehandeling (personalised medicine). In februari 2014 zullen de definitieve toekenningen bekend worden gemaakt. Doel is om deze financieringsronde dankzij een aangepaste procedure efficiënter en doeltreffender af te handelen. Hier werden we blij van De bijdrage van patiënten aan de beoordelingsprocedure voor wetenschappelijk onderzoek is een succes. De invalshoek van de patiënt heeft in sommige gevallen onverwacht verrassende inzichten opgeleverd. Voor de nieuwe financieringsronde is daarom besloten de PAR, naast de WAR al vroeg in het proces te betrekken. Ook heeft de PAR een belangrijke bijdrage geleverd aan de onderzoeksagenda voor de nieuwe financieringsronde. Dit kon beter De subsidieronde verliep niet zonder hindernissen: zo werden er voor het eerst internationale referenten (wetenschappers) bij de beoordeling betrokken, de vacature van Projectmanager Doelbestedingen werd pas in juni 2012 ingevuld en de WAR was stevig uitgebreid naar 13 leden. Door het consulteren van de PAR zijn de processen van de financieringsronde gedurende het proces iets veranderd, en duurde de afhandeling van de ronde langer dan gepland.

66 50 Pink Ribbon

68 Wat fijn dat ik dat nog kan voelen Sylvia Geurdes Wind tegen vroeger zat ik dan te mopperen. Nu denk ik Wat fijn dat ik dat nog kan voelen. Het is meer dan vijf jaar geleden dat ik borstkanker kreeg. Nadat ik het knobbeltje in mijn borst had ontdekt, nog voordat ik een dokter had gezien, werd ik heen en weer geslingerd tussen de gedachten Ik ga dood en Ik ga dat overwinnen. Ik had mijn doodskist bij wijze van spreken al uitgezocht. Mijn oudste dochter, de nuchterheid zelf, zei toen heel droog: Daar kun je maar beter op tijd mee zijn, hé Mam. Dat hielp mij relativeren, daarna kon ik weer denken Doe even normaal, we pakken het stap voor stap op. Ik was wel heel boos. Ik leefde een fijn leven met mijn man, mijn kinderen, mijn werk. En ineens werd dat mooie plaatje verstoord. Bij Pink Ribbon waren ze hoopgevend, dat gaf mij houvast in zo n chaotische tijd. Maar ik moest iets met mijn boosheid. Ik wilde die ombuigen naar iets positiefs. Daarom ben ik zelf vrijwilliger geworden voor Pink Ribbon. Nu gaat het weer heel goed met mij. Ik ben weer op het niveau van voor de borstkanker, ik werk full time, er zijn dagen dat ik er niet aan denk. Soms, onder de douche, sta ik er nog wel eens bij stil.

70 De mensen Sylvia Geurdes Sylvia Geurdes is 59. In 2007 ontdekte ze op een zaterdagavond een knobbeltje in haar borst. Het was borstkanker. Zij is twee keer geopereerd, omdat na de eerste operatie de snijranden niet schoon bleken te zijn. Daarna kreeg ze bestralingen.

71 8Betrokkenheid en communicatie

72 52 Pink Ribbon Hoofdstuk 8: Betrokkenheid en communicatie De strategische wending van Pink Ribbon is ook in de communicatie doorgevoerd. De communicatie van de Stichting en vooral de toon van de communicatie is in het afgelopen jaar sterk gewijzigd. Er wordt meer inhoudelijk over borstkanker gecommuniceerd en de (ex)patiënt heeft een centrale plek gekregen in de communicatie. De Stichting wil hiermee duidelijk haar betrokkenheid bij borstkankerpatiënten tonen Een hernieuwd imago Wie wil je als Stichting zijn? Deze vraag is in januari 2013 tijdens een aantal (pro deo) imagoworkshops door het team beantwoord. Onder begeleiding van twee vrijwilligers van een adviesgroep zijn de sterke en minder sterke kanten van Pink Ribbon in kaart gebracht en is het gewenste imago duidelijk omschreven. De Stichting wil graag een beweging zijn, van vrouwen vóór vrouwen. Een beweging die authentiek communiceert en verbindend werkt. Pink Ribbon wil helpen om vooruitgang te boeken, om op een daadkrachtige manier de ziekte uiteindelijk onder controle te krijgen en patiënten steeds betere overlevingskansen en zorg te bieden. Vrouwen met borstkanker maken veel mee en de Stichting zet zich letterlijk en figuurlijk in beweging voor deze vrouwen Belanghebbenden Bij alle activiteiten van Stichting Pink Ribbon staat uiteindelijk dit doel voorop: Een langer en beter leven voor de borstkankerpatiënt van vandaag. Om dat doel te bereiken is Pink Ribbon de centrale plek voor de (ex) borstkankerpatiënt en is de Stichting het hele jaar door in gesprek met patiënten. Daarnaast betrekken wij verschillende andere groepen: 8.2. Uitgangspunten communicatie De Stichting heeft een aantal kernwaarden in haar communicatie, die met elkaar verbonden zijn: Belanghebbenden van Stichting Pink Ribbon Dialoog Pink Ribbon zoekt meer en bewuster de dialoog op, met zowel (ex)borstkankerpatiënten en belanghebbenden als met andere organisaties op het gebied van borstkanker. De Stichting wil graag dichtbij deze partijen staan. De Nederlandse samenleving Bedrijvenpartners Vrijwilligers Betrokkenheid De Stichting wil graag betrokkenheid tonen bij borstkanker in het algemeen en bij borstkankerpatiënten in het bijzonder. Communicatie is onlosmakelijk verbonden met het betrekken van mensen bij het werk van de Stichting. Zonder betrokkenheid kunnen wij niet verwachten dat mensen of bedrijven zich langdurig aan de Stichting en haar doelstellingen committeren. Andere borstkankerorganisaties (Ex) borstkankerpatiënten Particuliere donateurs Dichtbij De Stichting wil graag dichtbij de patiënten staan en begrip tonen voor de wensen, verwachtingen en problemen die zij ervaren. Pink Ribbon wil een platform bieden voor persoonlijke ervaringen rondom borstkanker. Daarmee geven we (ex)borstkankerpatiënten, hun naasten, professionals en andere belanghebbenden toegang tot onze communicatiekanalen. Onderzoekers en andere professionals

73 Pink Ribbon Betrekken van belanghebbenden Borstkankerpatiënten Pink Ribbon heeft dagelijks contact met (ex)borstkankerpatiënten, op kantoor, telefonisch, tijdens evenementen of via sociale media. Sociale media Via de sociale media (voornamelijk Facebook en Twitter) voert Pink Ribbon meer dan voorheen een dialoog, over alle aspecten die met de ziekte te maken hebben. Website Op de Pink Ribbon website ( is informatie toegevoegd voor patiënten en naasten. Onder meer over uitgezaaide borstkanker, maar ook persoonlijke ervaringen. We merken aan de reacties dat deze ervaringen (h)erkenning bieden. Blog Joyce, een 34-jarige vrouw met borstkanker, bereikt op het Pink Ribbon blog (blog.pinkribbon.nl) met haar eigen column veel (trouwe) lezers. Haar column leidt tot interactie over de ervaringen met de ziekte. Pink Wall Tijdens gesprekken met patiënten en hun naasten merkten we dat er behoefte was aan een aandachtsmuur. In 2012 is de Pinkwall ontwikkeld ( Een digitale muur waar je van je af kunt schrijven of een bericht van steun, liefde of kracht kunt achterlaten. Patiëntenraad Pink Ribbon heeft na een geslaagde pilot in dit verslagjaar een Patiënten Advies Raad gevormd, die adviseert over toekenningen tijdens de financieringsrondes. Patiëntencongres Samen met Borstkankervereniging Nederland en BOOG heeft Pink Ribbon dit jaar voorbereidingen getroffen voor een patiëntencongres over de laatste ontwikkelingen op het gebied van borstkankerbehandeling. Het congres vindt plaats op 19 juni Evenementen Op alle evenementen die ten bate van Pink Ribbon worden georganiseerd of waaraan Pink Ribbon als standhouder deelneemt komen patiënten bij elkaar. Ook in de aanloop naar een evenement besteden we via diverse media aandacht aan het evenement, aan de deelnemers die voor ons in actie komen en aan inhoudelijke informatie over borstkanker en de doelstellingen van de Stichting. B-force B-force is een nieuwe mogelijkheid van Borstkankervereniging Nederland om online de mening en ervaringen te delen van (ex) borstkankerpatiënten over de borstkankerzorg. Daarmee kunnen ervaringsdeskundigen direct helpen de zorg te verbeteren en onderzoek te versnellen. B-force is mede gefinancierd door Pink Ribbon. Op basis van de antwoorden kan de Stichting gesignaleerde onderwerpen oppakken en het beleid waar nodig aanpassen. Bedrijvenpartners De relaties met de bedrijvenpartners onderhoudt de Stichting op persoonlijke basis. Daarnaast overleggen wij het hele jaar door regelmatig over de doelbesteding van een donatie en over de samenwerkingsmogelijkheden. Alle bedrijvenpartners hebben de digitale nieuwsbrief ontvangen. Particuliere donateurs Pink Ribbon had in het verslagjaar circa structurele particuliere donateurs. We hebben alle particuliere donateurs bedankt voor hun donatie. Bovendien hebben zij in het verslagjaar de digitale nieuwsbrief ontvangen. Ambassadeurs In het verslagjaar hebben 121 ambassadeurs (vrijwilligers) zich ingezet voor Pink Ribbon, in de regio of op kantoor. De ambassadeurs communiceren via een besloten intranet met elkaar. In september 2012 is voor de vijfde keer de jaarlijkse ambassadeursdag georganiseerd. Daarnaast vinden er per regio bijeenkomsten plaats. Quinty Trustfull is sinds 2006 onze ambassadeur met landelijke bekendheid. Zij vraagt namens de Stichting aandacht voor borstkanker. Onderzoekers en andere professionals Met onderzoekers en professionals uit de borstkankerzorg onderhouden voornamelijk de Directeur en de Projectmanager Doelbestedingen individueel contact. Met projectleiders van gefinancierde onderzoeken en projecten houdt de Projectmanager Doelbestedingen intensief contact, in het bijzonder over de voortgang en de resultaten. Ook heeft een aantal projectleiders hun kennis gedeeld met de medewerkers van Pink Ribbon door presentaties op kantoor te geven. Projectleiders worden steeds meer betrokken bij de communicatie met de achterban. Regelmatig communiceren we in de digitale nieuwsbrief of op Facebook over hun projecten. Alle projectleiders ontvangen de digitale nieuwsbrief, zodat zij op de hoogte blijven van de activiteiten van de Stichting.

74 54 Pink Ribbon 8. Betrokkenheid en communicatie Samenwerkende borstkankerorganisaties Sinds begin 2012 heeft een aantal landelijke borstkankerorganisaties onder de naam BorstkankerNL regulier overleg opgezet. Het doel is om krachten te bundelen en versnippering van activiteiten tegen te gaan. Het overleg vindt elk kwartaal plaats met de volgende organisaties: Borstkankervereniging Nederland en haar themagroep BRCA Stichting Amazones Stichting Mammarosa KWF Kankerbestrijding Stichting Duizend Borsten Beurs A Sister s Hope Stichting Jong Borstkanker Stichting Pink Ribbon De Nederlandse samenleving Pink Ribbon voert een zeer intensieve dialoog op Facebook en Twitter en is daarnaast aanwezig op Hyves, LinkedIn, YouTube en Pinterest. Ook is de website voor iedereen toegankelijk, met onder andere informatie over borstkanker, de doelstellingen van de Stichting, de doelbestedingen en de jaarverslagen van de afgelopen jaren. In oktober 2012 is door Sanoma het Aandacht Magazine gelanceerd met een oplage van , dat in heel Nederland te koop was. De gehele opbrengst van dit magazine kwam Pink Ribbon ten goede. Tot slot heeft Pink Ribbon in januari 2013 een krant gemaakt en onder huishoudens verspreid. Hierin zijn de doelstellingen en de activiteiten van de Stichting toegelicht. Vrijwilligers en partners zoals de VriendenLoterij kwamen ook aan het woord Doelstellingen en activiteiten De Stichting had zich op het gebied van communicatie drie doelen gesteld: 1 een inhoudelijke boodschap dagen per jaar zichtbaar 3 Rol Pink Ribbon helder 1 Een inhoudelijke boodschap Uit gesprekken met patiënten en professionals is naar voren gekomen dat er meer inhoudelijk kan worden gecommuniceerd. Pink Ribbon is een serieuze partij en wil ook zo worden gezien. We hebben daarom meer gecommuniceerd over borstkanker, de gevolgen van de ziekte en de onderzoeken die de Stichting financiert. Wat hebben we gedaan? Pink Ribbon heeft een aparte webpagina over de doelbestedingen ingericht, die inzicht geeft in de onderzoeken en projecten die de Stichting financiert (doelbestedingen.pinkribbon.nl). Op communiceren wij meer inhoudelijk over borstkanker. Zo is er een stuk over uitgezaaide borstkanker toegevoegd, het thema van de actiemaand oktober. In ieder nummer (3x per jaar) van het blad B van Borstkankervereniging Nederland heeft Pink Ribbon een onderzoek of psychosociaal project toegelicht. In het Aandacht Magazine is ruimschoots inhoudelijke informatie gegeven over borstkanker en borstkankeronderzoek. De Stichting heeft een flyer en enkele korte filmpjes ontwikkeld die een aantal onderzoeken belichten dagen per jaar zichtbaar In het verleden was de Stichting voornamelijk in de actiemaand oktober zichtbaar. Ook in de andere elf maanden is aandacht voor borstkanker noodzakelijk. Pink Ribbon wil daarom voortaan 365 dagen per jaar zichtbaar zijn en zich voor patiënten inzetten. Wat hebben we gedaan? Pink Ribbon is het hele jaar aanwezig op Facebook en Twitter. Het aantal volgers op beide media samen is met 51% gestegen. In januari 2013 hebben we een informatieve huis-aan-huiskrant verspreid onder huishoudens. Pink Ribbon heeft ingezet op vrije publiciteit voor zoveel mogelijk regionale en lokale evenementen. In totaal zijn er artikelen verschenen in regionale en lokale dagbladen over Pink Ribbon. Het Aandacht Magazine heeft een bewaarfunctie en wordt ook na oktober 2012 nog gelezen. Onverkochte exemplaren zijn in de maanden na oktober op evenementen uitgedeeld.

75 8. Betrokkenheid en communicatie Pink Ribbon 55 Rol Pink Ribbon helder 3 Een derde doel was de verduidelijking van de rol van Stichting Naar aanleiding van een aantal blogs en berichten van critici Pink Ribbon ten opzichte van andere borstkankerorganisaties. De waarin onwaarheden over de Stichting stonden, heeft Susan Stichting wil heel helder zijn over haar doelstellingen, bestedingen Veenhoff in oktober 2012 een aantal blogs op de website van en rol, zodat donateurs een weloverwogen keus kunnen Pink Ribbon geplaatst. In deze blogs is zij ingegaan op feiten en maken. Vooral is duidelijk uitgedragen dat Pink Ribbon breed fabels over de Stichting. onderzoek ondersteunt op het gebied van borstkanker, maar geen In een interview in het blad B van Borstkankervereniging fundamenteel onderzoek financiert naar de systematiek achter Nederland (december 2012) heeft zij de rol en het werk van Pink borstkanker. Ribbon uitgelegd. In januari 2013 heeft Pink Ribbon in een eigen krant (oplage Wat hebben we gedaan? ) de rol van alle zeven (borst)kankerorganisaties In het Aandacht Magazine is op twee pagina s toegelicht wat beschreven, waaronder die van Pink Ribbon. Stichting Pink Ribbon en zes andere (borst)kankerorganisaties doen. Ook vertelden directeur Susan Veenhoff, voorzitter van de WAR, Hans Nortier en voorzitter van de CPZ, Fenna Postma, over hun rol bij de Stichting. Op 25 september 2012 heeft directeur Susan Veenhoff in het tv-programma Koffietijd toegelicht wat de activiteiten van de Stichting zijn Resultaten Evaluatie van de doelstellingen Hoe tevreden zijn we met het overbrengen van een inhoudelijk boodschap? Hoe tevreden zijn we met de zichtbaarheid 365 dagen per jaar? Hoe tevreden zijn we met het verhelderen van de rol van Pink Ribbon? Tevreden We zijn tevreden met de eerste stap die is gemaakt bij de implementatie van het nieuwe beleid; dit zal de komende jaren worden voortgezet. Tevreden De Stichting heeft vanaf oktober 2012 dagelijks gecommuniceerd met de achterban, over de inhoudelijke kant van borstkanker. De evaluatie hiervan was positief. Matig De Stichting had gehoopt meer media-aandacht te krijgen om het nieuwe imago en de rol duidelijk te kunnen communiceren aan een breed publiek. Door een actievere rol richting de media denken we hier volgend jaar verandering in aan te brengen.

76 56 Pink Ribbon 8. Betrokkenheid en communicatie Hier werden we blij van Op ons blog (blog.pinkribbon.nl) is patiënt Joyce een serie columns begonnen en deelt ze haar ervaringen en emoties rondom haar ziekte- en behandelproces. Het aantal reacties is overweldigend. Vooral de vele reacties op Facebook naar aanleiding van haar columns hebben Joyce en de Stichting blij verrast. Hiermee is het gelukt om een eerste stap te maken naar een platform voor ervaringen met borstkanker. Dit kon beter De digitale nieuwsbrief blijft onze aandacht houden. De openingsratio is zoals we verwachtten. We willen de nieuwsbrief echter zo nu en dan ook inzetten voor fondsenwerving. Het afgelopen boekjaar hebben we het gehele bestand gevraagd om donateur te worden door een project te omarmen. Het resultaat viel tegen. We denken dat dit onder andere te maken heeft met een verouderd en vervuild adressenbestand. In het komende verslagjaar gaan we het adressenbestand opschonen. Ook zullen we vaker tests doen om te leren wat wel en niet werkt Evaluatie van de communicatiemiddelen Pink Ribbon heeft een aantal belangrijke communicatiemiddelen: de website ( de digitale nieuwsbrief, sociale media en het blog Totaal aantal views Pink Ribbon website Pink Ribbon website De totale hoeveelheid aan verkeer naar de website van Pink Ribbon ( was 47,8% lager dan vorig verslagjaar. Dit is voornamelijk te verklaren door het feit dat er in oktober 2012 geen Pink Ribbon campagne is ingezet. In het vorige verslagjaar was dit wel het geval. Voor komend verslagjaar staat weer een publiekscampagne op de agenda, de verwachting is dat het aantal bezoekers weer zal stijgen (naar views) (begroot)

77 8. Betrokkenheid en communicatie Pink Ribbon 57 Hoewel de Stichting de wens heeft om 365 dagen per jaar te communiceren, is er nog een duidelijke piek in september en oktober. Dit komt mede doordat oktober wereldwijd de maand is waarin aandacht wordt gevraagd voor borstkanker. Deze piek zal naar verwachting ook in de toekomst aanhouden. Aantal bezoekers Pink Ribbon website mei juni juli augustus september oktober november december januari februari maart april Digitale nieuwsbrief De Stichting stuurt met regelmaat een digitale nieuwsbrief uit. Hierin worden belangrijke activiteiten, onderzoeken en persoonlijke verhalen uitgelicht. Aantal en frequentie digitale nieuwsbrieven x 9x 8x (begroot)

78 58 Pink Ribbon 8. Betrokkenheid en communicatie In het verslagjaar zijn negen nieuwsbrieven verstuurd naar geïnteresseerden. In het komende verslagjaar sturen wij aan op een groei van het aantal nieuwsbrieven en de openingsratio. 30% 25% 20% 15% 10% Openingsratio digitale nieuwsbrieven 14% 19,6% 25% Facebook Pink Ribbon zet Facebook in voor de dagelijkse communicatie, 365 dagen per jaar. Het gaat om borstkankernieuws, resultaten van borstkankeronderzoek, oproepen voor deelnemers aan onderzoek, aandacht voor bijzondere dagen, berichten over resultaten van Pink Ribbon, sponsoracties en het blog van Joyce. Ook wordt Facebook gebruikt om te verwijzen naar persoonlijke verhalen op de website. Het aantal likes is in het verslagjaar met 42,5% gestegen, omdat er intensiever en inhoudelijker is gecommuniceerd. Het komende jaar is onze intentie een verdere groei van het aantal likes, met een doelstelling van Aantal volgers op Facebook 5% 0% (begroot) Beleid sociale media De belangrijkste sociale media voor Pink Ribbon zijn Facebook en Twitter. De contacten op Hyves willen we in het komende verslagjaar migreren naar Facebook of Twitter. Sociale media zijn een belangrijk communicatiemiddel, maar de Stichting is zich ook bewust van de snelheid waarmee informatie wordt verspreid. Hierdoor kunnen onwaarheden ontstaan die de publieke opinie makkelijk doen omslaan naar een negatief sentiment. De Stichting heeft daarom een sociale mediabeleid en -protocol opgezet die richting geven aan de communicatie en de monitoring van de kanalen. Pink Ribbon wisselt inhoudelijke berichten af met emotionele verhalen. Door de toegenomen aandacht voor de inhoudelijke boodschap over borstkanker stijgt de relevantie van de berichten en groeit het aantal volgers (begroot) Pink Ribbon wil helder zijn over haar doelstellingen, bestedingen en rol zodat donateurs een weloverwogen keus kunnen maken.

79 8. Betrokkenheid en communicatie Pink Ribbon 59 Aantal impressies op Facebook mei juni juli augustus september oktober november december januari februari maart april Bovenstaande grafiek laat het bereik van de berichten op ons Facebookaccount zien. Ook buiten oktober bereiken we een hoog aantal impressies. Een impressie is het aantal mensen dat updates van Pink Ribbon in hun eigen Facebookoverzicht te zien krijgt; via de ticker, of door een reactie of share van een van hun Facebookvrienden. De pieken zijn te verklaren door bijvoorbeeld een post rondom de lancering van de Geluksarmband, het Aandacht Magazine, een kerstboodschap en Wereldkankerdag.

80 60 Pink Ribbon 8. Betrokkenheid en communicatie Blog Vanaf oktober 2011 is een blog van Pink Ribbon online (blog. pinkribbon.nl). Op de blog staan persoonlijke verhalen van patiënten, professionals en de directeur van Pink Ribbon. Het is een platform voor het uitwisselen van ervaringen en er is ruimte om te reageren. Gemiddeld zijn er in het verslagjaar twee blogs per maand geplaatst. Het komende jaar wil de Stichting een aantal bloggers met andere gezichtspunten toevoegen om zo nog breder over borstkanker te communiceren Aantal blogviews blog.pinkribbon.nl (begroot) Twitter Op Twitter plaatsen of delen we dagelijkse actualiteiten, informatie over evenementen en relevante informatie van andere borstkankerorganisaties. Daarnaast jagen we met Twitter de Facebookberichten aan. Het aantal volgers is met 66% gegroeid ten opzichte van het vorige verslagjaar omdat de Stichting actiever en inhoudelijker is gaan Twitteren. Er zijn gemiddeld vier berichten per dag geplaatst. Intentie is om het aantal volgers en daarmee het bereik verder te laten groeien naar in het komende verslagjaar. Pink ribbon op Twitter 34% mannelijke volgers 66% vrouwelijke volgers nieuwe volgers link clicks mentions Aantal volgers op Twitter retweets (begroot)

81 8. Betrokkenheid en communicatie Pink Ribbon Communicatie 2014 De Stichting wil 365 dagen per jaar aandacht blijven vragen voor de borstkankerpatiënt en alle facetten van de ziekte. Het primaire doel van de Stichting is fondsenwerving en daarbij speelt communicatie een cruciale rol. Voor verslagjaar 2014 zijn twee speerpunten op het gebied van communicatie gedefinieerd: Voor het komende verslagjaar zijn twee speerpunten op het gebied van communicatie gedefinieerd: 1 Bevlogen communiceren 2 FONDSeNweRVINg VeRSTeRKeN 1 Bevlogen communiceren Nu de basis op orde is, willen we met hernieuwd zelfbewustzijn het enthousiasme van de Stichting overbrengen. Dat willen we onder meer bereiken door een inspirerende bedrijfspresentatie, een nieuwe corporate folder en film en door het vergroten van de aantrekkingskracht van de website, tekstueel en visueel. Ook het verder uitrollen van de nieuwe positionering nemen we hierin mee. 2 Fondsenwerving versterken De fondsenwerving zal worden versterkt door het ontwikkelen van een campagne, intensieve ondersteuning van sportevenementen met krachtige communicatie, door uitrol van de beste cases uit 2012 onder een bredere groep en door het activeren van onze bedrijvenpartners en hun achterban. Sociale media helpen Pink Ribbon 365 dagen per jaar communiceren over borstkanker en de ervaringen van mensen met borstkanker.

82 62 Pink Ribbon

84 Na de hersteloperatie voelde ik me meer compleet Mieke Kühnen Het is nu tien jaar geleden. En de angst blijft altijd. Nou ja, angst is wel een heel groot woord, maar het laat je niet los. Bij ieder steekje denk ik Oh, zou het wat ergs zijn? Daarom vind ik het ook prima dat ik nog jaarlijks gecontroleerd word. Terug naar het begin. Tien jaar geleden voelde ik een knobbeltje in mijn borst. Ik heb toen twee keer een mammografie gehad, maar ze konden niets vinden. Ze voelden het ook niet, terwijl ik het toch zo kon aanwijzen, gek hé? Ik vertrouwde het gewoon niet en kreeg op mijn aandringen nog een echo, een punctie en een biopsie. Pas dat laatste onderzoek wees uit: toch borstkanker. Dat was wel een schok. Op mijn verzoek kreeg ik een borstsparende operatie. Maar na onderzoek van het weefsel vond de dokter het veiliger om alsnog de hele borst te verwijderen. Achteraf is gebleken dat er nergens in de borst nog tumorweefsel zat, alleen maar in het knobbeltje. Dus, tja. Weg borst. In ieder geval zijn vervolgbehandelingen mij bespaard gebleven. Maar ik had veel moeite met die borstamputatie. Ik vond het afschuwelijk: zo plat, en dan het grote litteken. Ik kon daar niet aan wennen en wilde graag een borstreconstructie. De reactie van de chirurg: Mens, waar begin je aan. Maar ik vond het belangrijk voor mezelf. En het was een goed besluit. Na de hersteloperatie voelde ik me weer meer compleet. En de littekens waren veel dunner en mooier dan na de amputatie. Mijn borsten zijn niet helemaal gelijk, maar dat vind ik niet zo belangrijk. Er zit tenminste weer wat.

86 De mensen Mieke Kühnen Mieke Kühnen is 83 jaar. In 2003 is haar rechterborst verwijderd en in 2005 heeft zij een borstreconstructie laten doen.

87 9Inrichting van organisatie en bestuur

88 64 Pink Ribbon 9. Inrichting van organisatie en bestuur Hoofdstuk 9: Inrichting van organisatie en bestuur 9.1. Organisatiestructuur Pink Ribbon heeft een platte organisatie met elf functies (tien structurele functies en één vrijwillige functie) waarvan de meerderheid aan de directeur rapporteert. De Wetenschappelijke Advies Raad (WAR), de Commissie Psychosociale Zorg (CPZ) en de nieuwe Patiënten Advies Raad (PAR) brengen hun advies uit aan de directeur. De Raad van Toezicht houdt toezicht op het beleid van de Stichting en op de algemene gang van zaken binnen de organisatie. Hij adviseert de directeur gevraagd en ongevraagd en beoordeelt jaarlijks het functioneren van de directeur. Pink Ribbon heeft regelmatig contact met Pink Ribbon België en Pink Ribbon Suriname, verder zijn er geen internationale banden. Inrichting van organisatie en bestuur Raad van Toezicht Directeur WAR CPZ Office manager PAR Medewerker Financiën Bedrijfsjurist Hoofd marketing & communicatie Hoofd fondsenwerving Project Manager Doelbesteding Medewerker online communicatie Fondsenwerver Hoofd evenementen Coördinator Vrijwilligers Vrijwilligers 9.2. Team Pink Ribbon heeft elf posities die worden ingevuld door tien vrouwen en een man. Omgerekend bestaat de organisatie uit 7,3 voltijd medewerkers (FTE). Gedurende het verslagjaar zijn de sleutelposities op Fondsenwerving, Doelbestedingen en Marketing en communicatie ingevuld. Ook is er meer diversiteit in het team gekomen qua achtergrond, gender en leeftijd. Alle functies hebben een duidelijke functieomschrijving gekregen. Voor de persoonlijke ontwikkeling van de individuele teamleden is een jaarlijkse cyclus van functionerings- en beoordelingsgesprekken ingevoerd.

89 9. Inrichting van organisatie en bestuur Pink Ribbon 65 DE AMBASSADEURS (gemiddelde leeftijd 40 jaar) 40 Eind ambassadeurs Naast het vaste team zetten ook 121 vrijwilligers, die wij ambassadeurs noemen, zich actief in op kantoor of in hun eigen regio. De Stichting is haar ambassadeurs zeer dankbaar. Zonder hun belangeloze inzet zouden een hoop projecten van de Stichting geen doorgang vinden. De veranderingen in de doelstelling en de zwaartepunten van de Stichting vragen ook andere activiteiten van de ambassadeurs. Zo staan ambassadeurs minder op beurzen, maar organiseren en bemannen zij meer regionale evenementen. Er is een natuurlijk verloop onder de ambassadeurs. Door de landelijke bekendheid van Pink Ribbon en onze activiteiten melden zich regelmatig nieuwe vrijwilligers aan. Begeleiding ambassadeurs Er is een Handboek Ambassadeurs waarin de taken en procedures voor de ambassadeurs zijn beschreven. Twintig uur per week is er een Coördinator Vrijwilligers (zelf ook vrijwilliger) op kantoor aanwezig die hen begeleidt. Zij voert intakegesprekken met geïnteresseerden en onderhoudt intensief contact met de ambassadeurs. 121 ambassadeurs (3 mannen & 118 vrouwen) April Processen gestroomlijnd Samen met externe professionals is kritisch naar de administratieve organisatie van Pink Ribbon gekeken. Alle processen zijn opnieuw in kaart gebracht en kort en bondig omschreven, inclusief het proces van doelbesteding, fondsenwerving en de financiële processen. Dit is de efficiëntie en transparantie van de organisatie ten goede gekomen. Deze processen zijn opgenomen in het Handboek Administratieve Organisatie en Interne Beheersing Risicobeheersing 141 ambassadeurs April 2014 (begroot) Samen met het team heeft de Stichting de jaarlijkse risicoanalyse uitgevoerd. In totaal hebben we 23 risico s geïdentificeerd en per risico aangegeven hoe deze beheerst kan worden. Vier risico s zijn als hoog risico aangemerkt en hebben gedurende het verslagjaar extra aandacht gekregen: Negatieve berichtgeving over de Stichting op sociale media. Borstkankerpatiënten identificeren zich niet met het beleid van de Stichting.

90 66 Pink Ribbon 9. Inrichting van organisatie en bestuur 9.6. Suggesties en klachten Pink Ribbon staat open voor iedere suggestie, vraag of klacht. De Stichting is telefonisch, per en via Twitter en Facebook te bereiken. De meeste mensen gebruiken om een vraag te stellen, een suggestie te doen of een klacht te uiten. Klachten worden altijd persoonlijk afgehandeld, de meeste door de Directeur zelf. We hechten hier veel waarde aan. Meestal gebeurt dit telefonisch, een enkele keer op kantoor of bij mensen thuis. Totaal aantal klachten: 65 Top 3 onderwerpen 1. Beschadigde artikelen (bij bestelling via webshop) 2. Uitblijven van bestellingen uit de webshop 3. Uitblijven van een reactie naar aanleiding van een vraag per Planning & control systeem Pink Ribbon werkt continu aan de verbetering van de kwaliteit van de organisatie om donaties zo effectief en efficiënt mogelijk te besteden. De richtlijnen van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF), de Code Wijffels en de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen (VFI) zijn hierin leidend. Dit jaar is de interne organisatie van de Stichting verbeterd en is een risicoanalyse uitgevoerd. Toetsing van strategie en beleid Elke drie tot vijf jaar vindt grondige toetsing van de strategie en het beleid van de Stichting plaats. Dit heeft in het vorige verslagjaar plaatsgevonden en gebeurt weer in verslagjaar Tot de jaarlijkse beleidscyclus behoort de beschrijving van het beleid en de doelstellingen voor het komende jaar, en het jaarplan met de bijbehorende begroting. Bij deze beleidscyclus is het hele team betrokken. De stukken worden aan de Raad van Toezicht gepresenteerd en met zijn input en opmerkingen goedgekeurd. Toekenning van financiering Momenteel zijn er 100 actieve projecten die door Pink Ribbon zijn gefinancierd. De toekenning van deze projecten gebeurt volgens een strak omlijnde procedure met duidelijke criteria. Pink Ribbon vindt het van groot belang dat gefinancierde onderzoekers en projectleiders efficiënt met hun middelen omgaan en volgens het goedgekeurde onderzoeks- of projectplan te werk gaan. Jaarlijks wordt van alle projecten een voortgangsrapportage opgevraagd en deze wordt door leden van de adviesorganen geëvalueerd en door de directeur goedgekeurd. Pas na deze goedkeuring wordt het volgende gedeelte van de financiering uitgekeerd. Projectleiders zijn verplicht om bij het afronden van projecten een eindevaluatie te schrijven, deze wordt op dezelfde wijze als de voortgangsrapportages geëvalueerd en goedgekeurd. Daarna wordt het restant van de financiering overgemaakt. Pink Ribbon is voornemens om elk jaar een project steekproefsgewijs te auditen, dit zal in het begin van het volgende verslagjaar plaatsvinden. Maandelijks wordt door de financieel medewerkster een financieel verslag gemaakt om de inkomsten en uitgaven te monitoren en waar nodig gedurende het jaar bij te sturen. Raad van Toezicht Jaarlijks vinden vijf vergaderingen van de Raad van Toezicht plaats, waarbij de Directeur aanwezig is. Vaste thema s tijdens deze vergaderingen zijn de financiële analyse en het bijbehorende verslag waarin de doelstellingen van de Stichting worden gemonitord en toegelicht. Tijdens een van de vergaderingen is ook de voorzitter van de WAR uitgenodigd. Komend verslagjaar wordt ook de voorzitter van de CPZ en een delegatie van de PAR hieraan toegevoegd. De Audit Commissie komt additioneel drie keer per jaar bij elkaar om de financiën en de audit van de accountant te bespreken. De accountant is bij twee van deze vergaderingen aanwezig om zijn bevindingen en aanbevelingen te bespreken met de Audit Commissie en de Directeur. Aanbevelingen accountant Uit het overleg van de Audit Commissie en de Directeur met accountant Ernst & Young over de jaarrekening 2012 op 31 mei 2012 zijn de volgende aanbevelingen gekomen: Afgesproken is de continuïteitsreserve voor 2013 op 1 maal de organisatiekosten vast te stellen, in plaats van 1,4 maal de organisatiekosten zoals in verslagjaar 2012 het geval was. Ten aanzien van Interne Beheersing/Ontwikkeling Risicomanagement: alle bedrijfsprocessen zijn beschreven, de risico s zijn in kaart gebracht en in het team besproken. Deze risicoanalyse is toegevoegd aan het Handboek Administratieve Organisatie en Interne Beheersing en zal elk jaar worden uitgevoerd. Een format van Ernst & Young betreffende de financiële rapportage van de doelbestedingsprojecten is gedurende dit verslagjaar ingevoerd. Dit format versnelt het inzicht in de financiële verantwoording van de projecten.

91 9. Inrichting van organisatie en bestuur Pink Ribbon Samenwerkingsverbanden Samenwerken is een van de sleutelwoorden in de nieuwe strategie van Pink Ribbon, met patiënten, wetenschappers en met andere organisaties. Sinds 2012 vindt regelmatig overleg plaats tussen landelijk actieve organisaties (zonder winstoogmerk) die zich bezighouden met voorlichting over en fondsenwerving voor borstkanker en erfelijke belasting voor borstkanker: BorstkankerNL Directie Sinds januari 2012 is Susan Veenhoff Directeur van de Stichting en vormt daarmee de eenkoppige Directie. Zij is verantwoordelijk voor het besturen en vertegenwoordigen van de Stichting en geeft richting aan de organisatie. De Raad van Toezicht benoemt en ontslaat de Directeur en houdt toezicht op het beleid van de Stichting. Jaarlijks wordt ook het functioneren van de Directeur geëvalueerd en met haar besproken. Het salaris van de Directeur is door de RvT vastgesteld op basis van de criteria die zijn vastgelegd in de adviesregeling van de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen: Beloning Directeuren Goede Doelen. De Raad van Toezicht heeft het salaris van de Directeur vastgesteld op per jaar, dit is onveranderd in vergelijking met vorig verslagjaar. De Directeur heeft geen recht op een bonus of andere eindejaarsuitkeringen Adviesorganen De Stichting brengt sinds vorig verslagjaar een duidelijke scheiding aan tussen de Raad van Toezicht (RvT), en de adviesorganen van de Stichting: de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) en de Commissie Psychosociale Zorg (CPZ). Uitbreiding WAR en CPZ Met de groei van de organisatie en het aantal financieringsaanvragen is ook de werkdruk voor de adviesorganen sterk toegenomen. Daarom zijn de WAR en de CPZ afgelopen jaar uitgebreid van respectievelijk zeven naar dertien en vier naar zes (onbezoldigde) leden. Daarbij is gezorgd voor een goede verdeling en uitbreiding van de (medische) disciplines, waardoor een gedegen beoordeling van de financieringsaanvragen wordt gewaarborgd. Samenstelling Wetenschappelijke Adviesraad: Prof. dr. Hans Nortier, Medisch oncoloog, UMC Leiden (voorzitter WAR) Prof. dr. Maurice van den Bosch, Radioloog, UMC Utrecht Prof. dr. Hanneke de Haes, Medisch Psycholoog, AMC Amsterdam Prof. dr. Floor van Leeuwen, Epidemioloog, NKI-AvL Amsterdam Dr. Marian Menke-Pluijmers, Chirurg, Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Dr. Helen Westenberg, Radiotherapeut-oncoloog, ARTI Arnhem Dr. Desirée van den Bongard, Radiotherapeut, UMC Utrecht Dr. Carolien Schröder, Internist Oncoloog, UMC Groningen Prof. dr. Petra Peeters, Epidemioloog, UMC Utrecht Dr. Kenneth Gilhuis, Fysicus, NKI-AvL Amsterdam Dr. Marjolein Smidt, Oncologisch Chirurg, UMC Maastricht Dr. Carolien van Deurzen, Patholoog, Erasmus MC Rotterdam Dr. Sanne Schagen, Neuropsycholoog, NKI-AvL Amsterdam Samenstelling Commissie Psychosociale Zorg: Drs. Fenna Postma-Schuit, arts (voorzitter CPZ) Truus Smit-Hoeksma MANP, Nurse Practitioner Mammacare, Waterlandziekenhuis, Purmerend Prof. dr. Judith Prins, hoogleraar medische psychologie, UMC St Radboud Nijmegen Prof. dr. Irma Verdonck-de Leeuw, bijzonder hoogleraar Leven met kanker, VUmc Amsterdam Drs. Machteld de Bont, Algemeen directeur Care for Cancer Nieuw adviesorgaan: Patiënten Advies Raad (PAR) Na een positieve pilot waarbij goed geïnformeerde patiënten vanuit het patiëntenperspectief meebeslisten over te financieren onderzoeken, is besloten om een nieuw adviesorgaan in te stellen: de Patiënten Advies Raad (PAR). Deze raad bestaat uit zes tot negen goed geïnformeerde ervaringsdeskundigen. De PAR heeft tot taak om samen met de WAR wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen, subsidieaanvragen en andere wetenschappelijke doelbestedingsprojecten van de Stichting vanuit patiëntenperspectief te beoordelen. Daarnaast geeft de PAR advies over de procedure voor de financieringsrondes.

92 68 Pink Ribbon 9. Inrichting van organisatie en bestuur Raad van Toezicht Samenstelling Raad van Toezicht Naam Portefeuille Hoofdfunctie en nevenfuncties Herbenoeming/ Aftreden Shula Rijxman Voorzitter Lid Raad van Bestuur NPO Sandra Dol Vicevoorzitter Marketing/ communicatie Nevenfuncties: Lid Raad van Commissarissen RAI Lid Dutch Creative Council Lid Raad van Advies LOF Lid Bestuur Women INC Uitgever, Sanoma Media B.V Tanja Nagel Financieel/juridisch Voorzitter Raad van Bestuur, Theodoor Gilissen Bankiers N.V Nevenfuncties: Lid Raad van Toezicht Scheepvaartmuseum Lokke Moerel Financieel/juridisch Partner de Brauw Blackstone Westbroek, advocaten, notarissen, belastingadviseurs Nevenfuncties: Lid Raad van Toezicht Wereld Natuur Fonds (WNF) Arbiter Stichting Geschillenoplossing Automatisering Arbiter en Mediator World Intellectual Property Organization (WIPO) Bestuurslid Vereniging Rembrandt Bestuur Stichting Amfortas Hoogleraar Global ICT Law aan het Tilburg Institute for Law, Technology and Society (TILT), onderdeel van Tilburg University Hester Oldenburg Medisch/ borstkanker Chirurg NKI Voorzitter van de landelijke werkgroep mammachirurgen van de NVCO Monique Bos Medisch/ borstkanker Internist-oncoloog, Reinier de Graaf Groep Nevenfuncties: Lid Raad van Advies Hoge School Rotterdam (medische opleidingen) Lid Beleid Advies Raad IKNL (west) Geesje Hamming Medisch/ borstkanker Personal coach en mediator, oprichter van The Starferry Sub-committee Human Rights Watch

93 9. Inrichting van organisatie en bestuur Pink Ribbon 69 De Raad van Toezicht (RvT) houdt toezicht op het beleid van de Directeur en op de algemene gang van zaken binnen de organisatie. De Raad adviseert de Directie gevraagd en ongevraagd en beoordeelt jaarlijks het functioneren van de directeur. De raad bestaat uit zeven leden. Zij worden voor een termijn van vier jaar door de gezamenlijke RvT benoemd. Leden van de RvT zijn niet in dienst van de Stichting en ontvangen geen salaris. Wel hebben zij recht op vergoeding van de onkosten. Daarvan wordt in de praktijk geen gebruik gemaakt. De Audit Commissie maakt onderdeel uit van de RvT en adviseert over de financiën en de beheersing van risico s verbonden aan de organisatie. Samenstelling Raad van Toezicht Afgelopen verslagjaar heeft één mutatie plaatsgevonden in de Raad van Toezicht. Monique Bos is met ingang van 4 september 2012 toegetreden. Samenstelling Auditcommissie Mr. Tanja Nagel, lid RvT Prof. Mr. Lokke Moerel, lid RvT Besluitvorming De Raad van Toezicht is afgelopen verslagjaar vijf maal bij elkaar gekomen in reguliere vergaderingen. Daarnaast is de RvT in november 2012 op eigen kosten een weekend bij elkaar geweest. Voorafgaand aan elke vergadering hebben voorbesprekingen plaatsgehad tussen de portefeuillehouders, de Directeur en de leden van het team over recente gebeurtenissen en ontwikkelingen binnen de Stichting. Vergadering van 26 juni 2012 Communicatie - Pink Ribbon zal meer inhoudelijk communiceren. Ook zal er dit jaar geen gala worden georganiseerd door Estée Lauder. Het thema van de borstkankermaand is uitgezaaide borstkanker. Financieringsronde - Er zijn zeer veel financieringsaanvragen binnengekomen. Evaluatie eigen functioneren - Alle RvT- leden hebben beoordelingsformulieren ingevuld over het functioneren van de individuele leden, de voorzitter en de RvT als geheel. De resultaten daarvan zijn besproken. Vergadering 4 september 2012 Actiemaand oktober - Doelstelling van oktober 2012 is aandacht voor borstkanker. Daarnaast zal de nieuwe strategie worden uitgedragen, nadruk komt te liggen op het gezamenlijke thema Uitgezaaide borstkanker: leven tussen hoop en vrees en de activiteiten die door de partners worden georganiseerd. Andere onderwerpen - Voorts is aandacht geweest voor de diverse portefeuilles. Monique Bos treedt aan als lid van de Raad van Toezicht. Heiweekend 2 en 3 november 2013 Monique Bos en Hester Oldenburg hebben verhaald over hun werkzaamheden als arts. Presentaties over een aantal doelbestedingsprojecten. Discussie met WAR-voorzitter prof. dr. Hans Nortier over de WAR en de financiering van onderzoek. Verder is de merkwaarde en lading van Pink Ribbon aan de orde geweest. Vergadering van 11 december 2012 Inbreuk merkrechten - De succesvol gevoerde procedure tegen een onderneming die inbreuk maakte op de merkrechten van de Stichting is besproken. Fondsenwerving - De Stichting gaat proactiever fondsenwerven; mede ingegeven door de economische recessie. Inkomstenverwachting - De RvT heeft stilgestaan bij de verwachte daling aan inkomsten over dit verslagjaar en het plan van aanpak voor de toekomst om de inkomsten weer te doen stijgen. Vergadering van 11 februari 2013 Doelbestedingen - Op 29 januari 2013 zijn de doelbestedingen bekendgemaakt. Inkomsten - De Stichting heeft een cheque van van de VriendenLoterij ontvangen. Tegenvallende verkoopresultaten van het Aandacht Magazine zijn besproken. Handboek Administratieve Organisatie en Interne Beheersing is gepresenteerd. Eerste opzet voor het Jaarverslag is besproken. Vergadering van 23 april 2013 Samenwerkingsverbanden - In verband met de afronding van de samenwerking met KWF heeft de Stichting ontvangen over de jaren 2011 en Sanoma zal het magazine in 2013 niet voortzetten, maar zal de Stichting in 2013 blijven steunen. Financieringsronde is geopend. Bekendmaking van de toekenningen vindt begin 2014 plaats. De thema s zijn uitgezaaide borstkanker en personalised medicine, preventie van overbehandeling. Jaarplan is besproken. Eigen functioneren RvT - Alle RvT-leden hebben beoordelingsformulieren ingevuld over het functioneren van de individuele leden, de voorzitter en de RvT als geheel. De resultaten daarvan zijn besproken.

94 70 Pink Ribbon 9. Inrichting van organisatie en bestuur 1 Evaluaties Functioneren directeur De Raad van Toezicht heeft het functioneren van de Directeur als positief geëvalueerd en roemt haar kordate optreden en heldere visie voor de toekomst. Voorts heeft zij zorg gedragen voor de opbouw van een nieuw en geolied team, evenals de implementatie van de nieuwe merkpositionering en de nieuwe langetermijnstrategie. Evaluatie boekjaar De RvT kijkt terug op een jaar waarin Pink Ribbon een duidelijke professionalisering heeft doorgemaakt en de nieuwe visie en strategie is neergezet. Zo heeft Pink Ribbon zich het afgelopen jaar vooral op de inhoud van haar boodschap gericht. Ook heeft de Stichting het roze gehalte daarvan behoorlijk teruggedrongen. Evaluatie RvT en haar leden De leden van de RvT zijn allen professionals die in hun eigen specialisme tot de top behoren. Zij brengen ieder een groot netwerk en kennisniveau mee, dat zij inzetten ten behoeve van Pink Ribbon. De leden bezitten een goede dossierkennis die belangrijk is bij het nemen van besluiten binnen de RvT, en het zijn kritische teamplayers. Ook het nieuwe lid van de raad, Monique Bos, beschikt over bovenstaande kwaliteiten en levert een belangrijke bijdrage aan het werk van de RvT.

95 0 Jaarrekening

96 72 Pink Ribbon Hoofdstuk 10: Jaarrekening Balans (na voorgestelde resultaatverdeling) Activa (in euro) 30 april april 2012 Vaste activa Immateriële vaste activa Materiële vaste activa Vlottende activa Vorderingen en overlopende activa Liquide middelen Passiva (in euro) 30 april april 2012 Reserve en fondsen Continuiteitsreserve Bestemmingsreserve Bestemmingsfonds Langlopende verplichtingen Kortlopende verplichtingen Noot: Indien er gesproken wordt over Voorlichting wordt Voorlichting en Bewustmaking bedoeld.

97 10.2. Staat van baten en lasten Pink Ribbon 73 Baten (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Rentebaten Overige baten Totaal baten Lasten (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Besteed aan doelstelling Wetenschappelijk onderzoek Psychosociale zorg Voorlichting Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten fondsenwerving derden Beheer en administratie Totaal lasten Saldo voor verdeling Mutatie continuïteitsreserve Mutatie bestemmingsreserve Mutatie bestemmingsfonds Saldo na verdeling Kerngetallen Streef Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Percentage bestedingen doelstellingen 227,9% 154,7% 102,7% Percentage kosten eigen fondsenwerving CBF max < 25% 19,1% 22,0% 20,9% Percentage kosten fondsenwerving derden < 25% 14,6% 17,9% 10,5% Percentage kosten beheer en administratie < 6% 1,3% 1,6% 3,1%

98 74 Pink Ribbon 10. Jaarrekening Kasstroomoverzicht Kasstroom uit operationele activiteiten (in euro) 30 april april 2012 Saldo voor verdeling Afschrijvingen Mutatie werkkapitaal Mutatie vorderingen Mutatie kortlopende verplichtingen Kasstroom uit investeringsactiviteiten Investeringen in immateriële en materiële vaste activa Kasstroom uit financieringsactiviteiten Mutatie langlopende verplichtingen Netto kasstroom Saldo liquide middelen per 30 april Saldo liquide middelen per 30 april Toename liquide middelen

99 10. Jaarrekening Pink Ribbon Toelichting jaarrekening Oprichting en statuten Stichting Pink Ribbon is opgericht op 19 februari De statuten zijn voor het laatst op 20 december 2010 gewijzigd. De statutaire vestigingsplaats is Bussum. Het kantoor van de Stichting is gevestigd aan de Olmenlaan 159 B, 1404 DE te Bussum. Activiteiten Stichting Pink Ribbon vraagt aandacht voor borstkanker. Aandacht voor de borstkankerpatiënt van vandaag die de juiste behandeling en optimale begeleiding verdient. Daarom financiert Pink Ribbon projecten en onderzoeken op het gebied van behandeling, nazorg en langetermijneffecten van borstkanker. Met als doel een beter en langer leven voor de borstkankerpatiënt. De Stichting heeft de status van algemeen nut beogende instelling (ANBI) en het CBF- Keur. Verslagjaar Deze jaarrekening omvat de periode 1 mei 2012 t/m 30 april 2013 en wordt in dit verslag verder verslagjaar 2013 genoemd. De vergelijkende cijfers hebben betrekking op de periode 1 mei 2011 t/m 30 april Deze periode wordt verslagjaar 2012 genoemd. Met ingang van verslagjaar 2013 worden de wervingskosten, de reiskosten gedurende werktijd, stagiairevergoedingen en overige personeelskosten niet langer als personeelskosten beschouwd, maar verantwoord onder kantoor- en algemene kosten. De begroting 2013 en de vergelijkende cijfers 2012 zijn aangepast. Grondslagen voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling Algemeen Deze jaarrekening is opgesteld overeenkomstig de voorschriften van de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 voor Fondsenwervende Instellingen (RJ650), de richtlijnen van het CBF en de regeling beloning directeuren, richtlijn Financieel beheer goede doelen alsmede de Code Goed Bestuur van het VFI. Het doel van deze jaarrekening is het verschaffen van inzicht in de inkomsten en bestedingen alsmede in de financiële positie van Stichting Pink Ribbon. Grondslagen van waardering Immateriële en materiële vaste activa De immateriële en materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen aanschafprijs, onder aftrek van afschrijvingen en eventuele cumulatieve bijzondere waardeverminderingen. Alle activa zijn benodigd in het kader van de bedrijfsvoering. De vaste activa worden over een periode van vijf jaar lineair afgeschreven op basis van de aanschafprijs. Vorderingen en liquide middelen Vorderingen worden gewaardeerd tegen nominale waarde onder aftrek van een eventuele voorziening voor oninbaarheid. Liquide middelen worden gewaardeerd tegen nominale waarde en bestaan uit banktegoeden en direct opeisbare deposito s met een looptijd korter dan twaalf maanden. Reserves en fondsen De Stichting streeft ernaar om de inkomsten zo snel mogelijk te besteden, terwijl ook het voortbestaan van de Stichting moet worden gewaarborgd. - Continuïteitsreserve De continuïteitsreserve wordt gevormd om zeker te stellen dat Pink Ribbon ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan voldoen. De beperkte bestemmingsmogelijkheid van de continuïteitsreserve is door het bestuur bepaald. Er is geen sprake van een verplichting. In het reglement van het CBF-Keur is bepaald dat de continuïteitsreserve maximaal anderhalf maal de jaarlijkse organisatiekosten mag bedragen. Onder organisatiekosten worden verstaan: personeelskosten, huisvestingskosten, kantoor- en algemene kosten en afschrijvingskosten. De omvang van de continuïteitsreserve is gebaseerd op de gemiddelde organisatiekosten van de afgelopen twee verslagjaren. Bij de bepaling van de continuïteitsreserve worden de uitgaven aan de doelbestedingen niet meegenomen. - Bestemmingsreserve Donaties zonder een specifieke bestemming, zogenaamde ongeoormerkte donaties, vloeien in de bestemmingsreserve. De beperkte bestemmingsmogelijkheid van de bestemmingsreserve wordt door het bestuur bepaald. Er is geen sprake van een verplichting en het bestuur kan de beperking zelf opheffen. - Bestemmingsfonds Donaties mét specifieke bestemming, zogenaamde geoormerkte donaties, vloeien in het bestemmingsfonds. De bestemmingen zijn: wetenschappelijk onderzoek, psychosociale zorg en voorlichting. - Pensioenen De pensioenregeling kenmerkt zich als beschikbare premie - regeling. Verplichtingen in verband met bijdragen aan pensioenregelingen worden als last in de staat van baten en lasten opgenomen in de periode waarover de bijdragen zijn verschuldigd. De pensioenregeling is ondergebracht bij De Amersfoortse. - Financieringsverplichtingen Financieringsverplichtingen worden verantwoord als last zodra het bestuur een besluit ter zake heeft genomen en dit kenbaar heeft gemaakt aan de financieringsontvanger. De financieringsverplichtingen zijn opgenomen tegen nominale waarde. Het deel van de financieringsverplichtingen dat een langere looptijd heeft dan een jaar wordt onder langlopende verplichtingen opgenomen. Het deel dat een looptijd van een jaar of korter heeft staat onder kortlopende verplichtingen.

100 76 Pink Ribbon 10. Jaarrekening Grondslagen van resultaatbepaling Baten uit eigen fondsenwerving en acties van derden De baten uit eigen fondsenwerving worden verantwoord voor het ontvangen c.q. toegezegde bedrag zonder dat de door de eigen organisatie gemaakte kosten in mindering zijn gebracht. Donaties worden verantwoord in het jaar van ontvangst, met uitzondering van donaties die kunnen worden toegerekend aan een periode waarin een bepaalde actie heeft plaatsgevonden. Rentebaten De rentebaten worden toegerekend aan de periode waarop ze betrekking hebben. Dit betreffen de rentebaten van de depositorekeningen. Overige baten De overige baten worden verantwoord in het jaar waarin ze worden gerealiseerd. Kostentoerekening Kosten worden toegerekend aan de doelbestedingen (wetenschappelijk onderzoek, psychosociale zorg en voorlichting), werving baten (eigen fondsenwerving en fondsenwerving derden) en beheer en administratie op basis van de volgende maatstaven: Direct toerekenbare kosten worden direct toegerekend; Niet direct toerekenbare kosten worden verdeeld op basis van de tijdsinzet van het team (urenregistratie). Kosten besteed aan de doelbestedingen worden verantwoord op het moment dat de verplichting wordt aangegaan; op het moment dat de gelden worden toegekend. Deze worden in het jaar van toekenning geheel ten laste van het resultaat gebracht. De kosten van beheer en administratie zijn die kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratievoering en die niet worden toegerekend aan de doelstelling of de werving van baten. Grondslagen voor het kasstroomoverzicht Het kasstroomoverzicht is opgesteld volgens de indirecte methode.

101 10. Jaarrekening Pink Ribbon 77 Toelichting op de balans 1. Vaste activa Immateriële vaste activa (in euro) Ontwikkeling Website Totaal 30 april 2013 Totaal 30 april 2012 Aanschafwaarde per 1 mei Investeringen Aanschafwaarde per 30 april Afschrijvingen per 1 mei Afschrijvingen ten laste van het boekjaar Afschrijvingen per 30 april Boekwaarde 30 april De immateriële vaste activa betreffen de ontwikkeling van de website. Materiële vaste activa Inventaris Apparatuur Totaal 30 april 2013 Totaal 30 april 2013 Aanschafwaarde per 1 mei Investeringen Aanschafwaarde per 30 april Afschrijvingen per 1 mei Afschrijvingen ten laste van het boekjaar Afschrijvingen per 30 april Boekwaarde 30 april De materiële vaste activa betreffen de aanschaf van kantoorinventaris en computers.

102 78 Pink Ribbon 10. Jaarrekening Vlottende activa 2. Vorderingen en overlopende activa Vorderingen (in euro) 30 april april 2012 Sanoma Tobotex VriendenLoterij Etos Miss Etam Pandora Jewelry BV Fietstocht Hardenberg Deckers Benelux BV Luckerath Belarto Henkel/Silan KPN/Samsung Ontvangen creditnota s Overige debiteuren Totaal vorderingen Overlopende activa (in euro) 30 april april 2012 Rente Vooruitbetaalde posten Totaal overlopende activa Totaal vorderingen en overlopende activa De vorderingen hebben een resterende looptijd van korter dan één jaar. De vordering van de VriendenLoterij betreft de verwachte donatie over de eerste vier maanden van 2013.

103 10. Jaarrekening Pink Ribbon Liquide middelen Liquide middelen (in euro) 30 april april 2012 Rabobank, rekening courant Rabobank, bedrijfstelerekening Rabobank, bedrijfsbonusrekening ABN AMRO bank, vermogensspaarrekening ABN AMRO bank, bestuurrekening ING Bank N.V., rekening courant ING Bank N.V., rekening courant Totaal liquide middelen In het kader van risicospreiding heeft de Stichting gekozen voor drie banken; de Rabobank, ABN AMRO bank en ING Bank. Op 30 april 2013 heeft de Stichting aan liquide middelen op de verschillende bankrekeningen. Deze zijn direct opeisbaar. Het saldo bestaat uit aan verplichtingen t.a.v. de projecten doelbestedingen, aan continuïteitsreserve en het restant is bestemd voor de nieuwe financieringsronde die reeds is geopend. Overzicht van het verloop van de verplichtingen van de doelbestedingen: Verloop verplichtingen doelbestedingen (in euro) Stand per 1 mei 2012 Toekenningen Betalingen Stand per 30 april 2013 Wetenschappelijk onderzoek Psychosociale zorg Voorlichting Totaal doelbestedingen Langlopende deel doelbestedingen Kortlopende deel doelbestedingen Het verloop van het langlopende deel is terug te vinden bij de toelichting op de balans onder punt 6. Het kortlopende deel van de financieringsverplichtingen is terug te vinden bij de toelichting op de balans onder punt 7.

104 80 Pink Ribbon 10. Jaarrekening De specificatie van de toezeggingen zijn als volgt: Toezeggingen Wetenschappelijk Onderzoek geoormerkt Wetenschappelijk Onderzoek niet geoormerkt Psychosociale zorg niet geoormerkt Voorlichting en bewustwording niet geoormerkt Totaal toezeggingen boekjaar Een overzicht van alle projecten staat op en in bijlage 1 van het jaarverslag. Reserves en fondsen 4. Reserves Reserves (in euro) Stand per 1 mei 2012 Bestedingen via resultaat Herbestemming Stand per 30 april 2013 Continuïteitsreserve Bestemmingsreserve Totaal De continuïteitsreserve is bedoeld als buffer bij tegenvallende inkomsten of onverwachte uitgaven. Zo kunnen wij ook bij financiële tegenslagen onze activiteiten gedurende een jaar voortzetten. De omvang van de continuïteitsreserve is gebaseerd op de gemiddelde organisatiekosten gedurende het verslagjaar 2012 en het verslagjaar 2013 (gemiddeld ). De continuïteitsreserve is voor verslagjaar 2013 op vastgesteld (vorig verslagjaar ). Dit is ruim één maal de jaarlijkse kosten voor de organisatie en ruim onder de CBF-norm. Dit betekent dat aan de continuïteitsreserve is onttrokken en aan de bestemmingsreserve boekjaar 2013 is toegevoegd. In de bestemmingsreserve zit het besteedbaar deel van het vermogen dat bestemd is voor bestedingsdoeleinden. De financieringsronde voor verslagjaar 2014 is inmiddels geopend en zal binnen dat verslagjaar worden afgehandeld. 5. Bestemmingfonds (geoormerkte gelden) Bestemmingsfonds (in euro) Stand per 1 mei 2012 Toevoeging uit resultaat bestemming boekjaar Bestedingen via resultaat bestemming boekjaar Stand per 30 april 2013 Bestemmingfonds In het bestemmingsfonds worden de gelden verantwoord waaraan de gever een specifieke bestemming heeft gegeven, zogenaamde geoormerkte gelden. In het verslagjaar 2013 is de donatie van KWF Kankerbestrijding ( ) toegevoegd aan het bestemmingsfonds, bestemd voor wetenschappelijk onderzoek. De donatie werd ontvangen op 16 april Deze zal in het komende verslagjaar als onderdeel van de financieringsronde worden toegewezen aan wetenschappelijk onderzoek.

105 10. Jaarrekening Pink Ribbon Langlopende financieringsverplichtingen Langlopend deel financieringsverplichtingen (in euro) 30 april april 2012 Langlopend deel financieringsverplichtingen Het verloop van het langlopende deel van de financieringsverplichtingen is als volgt: Saldo per 1 mei af: te betalen binnen één jaar (kortlopend) af: reeds betaald in verslagjaarjaar Langlopend deel toezeggingen aangegaan voor aanvang verslagjaar bij: Langlopend deel van de verplichtingen aangegaan in verslagjaar Saldo per 30 april De langlopende financieringsverplichtingen zijn toezeggingen langer dan één jaar op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, psychosociale zorg en voorlichting. Zie ook toelichting kortlopende financieringsverplichtingen en overlopende passiva Kortlopend deel financieringsverplichtingen en overlopende passiva (in euro) 30 april april 2012 Financieringsverplichtingen, kortlopend deel Crediteuren Accountantscontrole Reservering vakantiegeld Reservering vakantiedagen Sociale lasten reservering vakantiegeld Loonheffing Kosten jaarverslag Overige Totaal Onder kortlopende verplichtingen worden verplichtingen met een looptijd van minder dan een jaar verantwoord. Het merendeel van deze verplichtingen betreffen toezeggingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, psychosociale zorg en voorlichting. Verplichtingen met een looptijd van langer dan een jaar zijn opgenomen onder de langlopende verplichtingen. Zie ook toelichting 3.

106 82 Pink Ribbon 10. Jaarrekening Niet in de balans opgenomen verplichtingen Huurcontracten, leaseovereenkomsten en juridische procedures worden niet in de balans opgenomen. De Stichting heeft in het verslagjaar huurverplichtingen die niet in de balans worden opgenomen. Het betreft de huur van kantoorruimte aan de Olmenlaan te Bussum voor een bedrag van per jaar. Het huurcontract loopt tot Tevens wordt opslagruimte gehuurd voor per jaar. In voorgaande verslagjaar zijn de onderstaande aanvragen voor doelbestedingen ingediend maar contractueel nog niet afgehandeld. Deze zijn in verslagjaar 2013 verantwoord. Financieringsverplichtingen doelbestedingen (in euro) 30 april april 2012 Wetenschappelijk Onderzoek Psychosociale zorg Voorlichting - - Totaal nog niet contractueel afgehandelde contracten Toelichting op de staat van baten en lasten Algemeen De effecten van de recessie zijn in de staat van baten en lasten voor Pink Ribbon goed merkbaar. De inkomsten over verslagjaar 2013 zijn 13,7% minder dan begroot en 39,1% minder dan vorig verslagjaar. Na het roerige jaar van legt de Stichting in verslagjaar 2013 de nadruk op het uitrollen van de nieuwe strategie en het uitkeren van gelden. In totaal is ruim 7,7 miljoen besteed aan de doelstellingen van de Stichting. BATEN Baten uit eigen fondsenwerving Het totaal aan baten eigen fondsenwerving bedraagt , dit is 34,5% minder dan begroot ( ) en 53% minder dan vorig verslagjaar ( ). Het aantal spontane donaties van particulieren en bedrijven is met 60% teruggelopen, door de recessie en door het aangetaste imago van de Stichting. Na de teleurstellende resultaten van een aantal grote beurzen (Margriet Winterfair en Libelle Zomerweek) is besloten om minder aanwezig te zijn op beurzen. Het totaal aan giften van structurele donateurs is nagenoeg gelijk gebleven. 8. Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit eigen fondsenwerving (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Donaties van particulieren Donaties van bedrijven Giften op beurzen Structurele donateurs Totaal

107 10. Jaarrekening Pink Ribbon 83 baten eigen fondsenwerving 1 Donaties particulieren ( ) 2 Donaties bedrijven ( ) 3 Giften op beurzen ( ) 4 Structurele donaties ( ) Baten uit acties van derden Baten uit acties van derden vormen het merendeel van de inkomsten van de Stichting (88,6%). Door tegenvallende bedrijvenacties en de tegenvallende verkoop van het Aandacht Magazine en van andere Pink Ribbon-producten (de Geluksarmband en de agenda) zijn de inkomsten van productacties 44,1% minder dan begroot en 66% minder dan vorig verslagjaar. Ook het aantal evenementen is dit verslagjaar sterk teruggelopen (191 evenementen versus 480 in verslagjaar 2012), waardoor de inkomsten zijn gedaald van naar De VriendenLoterij is de grootste partner en voorziet de Stichting van 39,5% van de baten uit acties van derden. In het kader van gezamenlijke fondsenwervende activiteiten in het verleden, is van KWF Kankerbestrijding een donatie ontvangen van Deze zal in het komende verslagjaar aan wetenschappelijk onderzoek op het gebied van borstkanker worden uitgegeven. Door de recessie, tegenvallende bedrijfsresultaten en door de eerdere negatieve publiciteit rond de Stichting heeft een aantal bedrijfspartners de toegezegde donatie niet voldaan. De Stichting is hierdoor genoodzaakt om ruim af te schrijven. baten uit acties derden (in euro) 1 Productacties (saldo) ( ) 2 evenementen ( ) 3 VriendenLoterij ( ) 4 gezamenlijke werving KWF ( )

108 84 Pink Ribbon 10. Jaarrekening Baten uit acties van derden (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Productacties Af: Niet ontvangen toegezegde bedragen uit Productacties Evenementen Vriendenloterij Gezamenlijke werving KWF Totaal Specificatie Productacties (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Sanoma ETOS Tobotex Kosten Webshop Tobotex C & A Henkel Miss Etam Curves Techdata Mobile/Gigaset Douglas Pandora Jewelry KLM Uggs Australia Livera Luckerath Belarto Albron actie Tobotex Intratuin Blokker KPN/Samsung Deen Supermarkten Correctie * Overige Totaal *In bovenstaande tabel betreft de correctie van een in verslagjaar 2012 abusievelijk dubbel verantwoorde bate.

109 10. Jaarrekening Pink Ribbon 85 Evenementen In het verslagjaar 2013 werden 191 evenementen georganiseerd voor de Stichting. Vaste evenementenpartners waren Durea wandeltocht, Top Sport Noord Nederland (GasTerra Ladiesrun), Like2run (Ladiesrun Rotterdam), Stichting Marathon Enschede (Twentse Vrouwenloop) en Leontien s Foundation (Leontien Ladies Ride). De fietstochten in Hardenberg en in Sleeuwijk, die respectievelijk voor de tweede en vijfde keer werden georganiseerd, hebben en opgebracht. Specificatie Evenementen (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Durea wandeltocht Kerstmarkt Marken Fietstocht Hardenberg Ladiesrun Rotterdam Fietstocht Y. Hak Gooische Vrouwen Nouws/Unitas Chr. Zwemvereniging Onder Ons Zeeuws Pink/High Tea Leontien Ladies Ride Zumbathon Vote Company Tennisclub Domstad Volvettes Cabagerun Veiling Heideweg Stichting Marathon Enschede Bioscoopactie L'Oreal Nederland Adidas Ladiesrun Gasterra Ladiesrun Overige Totaal

110 86 Pink Ribbon 10. Jaarrekening 10. Rentebaten Rentebaten (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Rentebaten liquide middelen Rentebaten liquide middelen Het is beleid van de Stichting om de middelen zo snel mogelijk te besteden en derhalve de liquide middelen niet te beleggen maar op direct opeisbare deposito s te zetten. De rentebaten werden voor verslagjaar 2013 niet begroot. 11. Overige baten Overige baten (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Vrijval nog te betalen posten Diverse baten

111 10. Jaarrekening Pink Ribbon 87 Lasten Algemeen De totale lasten zijn met 27,1% gestegen ten opzichte van vorig verslagjaar, volledig te verklaren door de stijging in de doelbestedingen. De kosten voor werving baten en beheer en administratie zijn streng gemonitord en zijn lager dan vorig verslagjaar (werving van de baten 22,3% lager, kosten beheer en administratie 46,4% lager) en lager dan begroot (werving baten 32,6% lager en kosten beheer en administratie 5,9% lager). Besteed aan doelstellingen In lijn met het beleid om donaties snel uit te geven, heeft de Stichting ruim 7,7 miljoen besteed aan de doelstellingen, 2 miljoen meer dan vorig verslagjaar. Hiermee is de bestemmingsreserve teruggebracht van 6,3 miljoen (april 2012) tot (april 2013). Aan het bestemmingsfonds is , de donatie van KWF Kankerbestrijding, toegevoegd. Voor een overzicht van alle onderzoeken en projecten verwijzen wij naar bijlage 1 van het jaarverslag of de website van de Stichting (doelbestedingen. pinkribbon.nl). Wetenschappelijk onderzoek Tijdens de financieringsronde 2012 bleken veel kwalitatief goede onderzoeken ingediend te zijn die door de Wetenschappelijke Advies Raad en de Patiënten Advies Raad zijn voorgedragen voor financiering. Hierdoor is 70,2% meer uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek dan begroot en 56,3% meer dan vorig jaar. verdeling doelbestedingen 1 Wetenschappelijk onderzoek (80%) 2 Psychosociale Zorg (14%) 3 Voorlichting (6%) Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Wetenschappelijk onderzoek geoormerkt Wetenschappelijk onderzoek niet geoormerkt Directe kosten doelbestedingen Kosten organisatie o.b.v. urentoerekening Totaal

112 88 Pink Ribbon 10. Jaarrekening 13. Psychosociale zorg De financieringsronde voor psychosociale zorgprojecten heeft in 2012 plaatsgevonden, waaruit zes projecten zijn goedgekeurd. Het gefinancierde bedrag is circa minder dan begroot (24,5%) en 2,8% meer dan vorig verslagjaar. Het project van prof. J.C.J.M. de Haes, Goede zorg voor borstkankerpatiënten (AMC, Amsterdam), had na de eindrapportage nog een restantbedrag van de ontvangen subsidie over. Dit bedrag van is retour gekomen naar de Stichting. Psychosociale zorg (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Psychosociale zorg niet geoormerkt Retour ontvangen gelden Directe kosten doelbestedingen Kosten organisatie o.b.v. urentoerekening Totaal Voorlichting In het verslagjaar is 37,4% minder uitgegeven aan Voorlichting dan vorig verslag jaar en 55,8% minder dan begroot, voornamelijk omdat er minder aanvragen voor Voorlichtingsprojecten zijn ingediend en gehonoreerd. In oktober 2012 heeft er geen campagne voor Pink Ribbon plaatsgevonden, waardoor de gebudgetteerde kosten niet zijn uitgegeven. Wel zijn de communicatiemiddelen van de Stichting voor Voorlichting vernieuwd en is de Pink Wall ( ontwikkeld en uitgevoerd. Voorlichting (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Voorlichting door derden niet geoormerkt Directe kosten doelbestedingen Eigen activiteiten Voorlichting Stichting Communicatiemiddelen voorlichting Campagne Kosten organisatie o.b.v. urentoerekening Totaal

113 10. Jaarrekening Pink Ribbon 89 Percentage bestedingen doelstellingen Het percentage bestedingen doelstellingen geeft de procentuele verhouding weer tussen de totale bestedingen aan de doelstellingen in een verslagjaar in relatie tot de totale baten. De Stichting heeft in verslagjaar 2013 ruim 7,7 miljoen besteed aan de doelstellingen. Dit geeft een percentage bestedingen doelstellingen van 227,9%. Percentage bestedingen doelstellingen (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Totaal bestedingen Totaal baten Percentage bestedingen doelstellingen 227,9% 154,7% 102,7% Werving baten Om de doelstellingen en activiteiten bij een breed publiek onder de aandacht te brengen heeft Stichting Pink Ribbon in het verslagjaar 2013 circa besteed aan fondsenwervende activiteiten, een daling van 22,3% in vergelijking met het voorgaande verslagjaar. De Stichting heeft het afgelopen verslagjaar getracht de kosten voor werving van de baten zo laag mogelijk te houden. Het merendeel van deze kosten (91%) is gemaakt voor fondsenwerving derden, in lijn met de verhouding in de baten. 15. Kosten eigen fondsenwerving De Stichting heeft na een eerste mailing op Wereldkankerdag 2013 besloten om een vervolgmailing uit te stellen. Hierdoor zijn de kosten eigen fondsenwerving significant lager dan vorig verslagjaar (57,2%) en dan begroot (43,2%). Kosten eigen fondsenwerving (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Directe kosten eigen fondsenwerving Kosten organisatie o.b.v. urentoerekening Totaal kosten eigen fondsenwerving Stichting Pink Ribbon heeft het keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Een belangrijk criterium van het CBF is dat de kosten voor eigen fondsenwerving niet meer dan 25% van de opbrengsten mogen bedragen. Het percentage kosten eigen fondsenwerving geeft de procentuele verhouding weer tussen de kosten voor eigen fondsenwerking in relatie tot de baten uit eigen fondsenwerving. In 2013 is het percentage kosten eigen fondsenwerving van de Stichting uitgekomen op 19,1% (vorig jaar 20,9%), dit is lager dan begroot (22%) en ruim onder de CBF-norm. Percentage kosten eigen fondsenwerving Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Kosten eigen fondsenwerving Baten eigen fondsenwerving Percentage kosten eigen fondsenwerving 19,1% 22,0% 20,9%

114 90 Pink Ribbon 10. Jaarrekening 16. Kosten fondsenwerving derden Doordat de Stichting minder op beurzen aanwezig is geweest, is ook het aantal vrijwilligers dat reiskosten heeft gemaakt significant minder dan begroot (44,2%) en dan vorig verslagjaar (13,5%). De directe kosten fondsenwerving derden bestaan voornamelijk uit revisie van de website, mailings en het drukken van een folder voor bedrijvenpartners die de Pink Ribbon Geluksarmband verkochten. Door de tegenvallende baten uit fondsenwerving derden (-38,9% in vergelijking met vorig verslagjaar) is een aantal uitgaven voor de website niet gedaan waardoor de kosten fondsenwerving derden 31,4% minder waren dan begroot. Kosten fondsenwerving derden (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Kosten vrijwilligers Directe kosten fondsenwerving derden Kosten organisatie o.b.v. urentoerekening Totaal fondsenwerving derden Het percentage kosten fondsenwerving derden geeft de procentuele verhouding weer tussen de kosten voor fondsenwerving derden in relatie tot de baten uit acties van derden. In 2013 is het kostenpercentage van de Stichting uitgekomen op 14,6%. De Stichting hanteert een maximaal kosten percentage van 25% en is hier ruim onder gebleven. Percentage kosten fondsenwerving derden (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 kosten fondsenwerving derden Baten uit acties van derden Percentage kosten fondsenwerving derden 14,6% 17,9% 10,5%

115 10. Jaarrekening Pink Ribbon Beheer en administratie De kosten van beheer en administratie zijn die kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratie, die niet worden toegerekend aan de doelstelling of aan de werving van de baten. De kosten voor beheer en administratie zijn in 2013 met 46,4% gedaald ten opzichte van het voorgaande verslagjaar. Beheer en administratie (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Nieuwsuur Ontslagvergoeding Kosten organisatie o.b.v. urentoerekening Totaal beheer en administratie Percentage kosten beheer en administratie Het percentage kosten beheer en administratie geeft de procentuele verhouding weer tussen de kosten voor beheer en administratie in relatie tot de totale lasten van de Stichting. Voor verslagjaar 2013 is het kostenpercentage beheer en administratie 1,3%. Dat is 1,8 procentpunt lager dan 2012 en 0,3 procentpunt lager dan begroot. De Stichting streeft naar zo laag mogelijke kosten met een maximum van 6%; met een kostenpercentage van 1,3% heeft de Stichting haar doelstelling ruimschoots behaald. Percentage kosten beheer en administratie (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Kosten beheer en administratie Totale lasten Percentage kosten beheer en administratie 1,3% 1,6% 3,1%

116 92 Pink Ribbon 10. Jaarrekening Toewijzing en specificatie In deze toewijzing en specificatie worden de niet direct toerekenbare kosten voor marketing en communicatie alsmede de overige organisatiekosten op basis van urenregistratie toegewezen. Deze kosten worden toegewezen aan de posten doelbestedingen (wetenschappelijk onderzoek, psychosociale zorg en voorlichting), eigen fondsenwerving, fondsenwerving derden en beheer en administratie. Bestemming Doelstelling Werving baten Beheer en administratie Realiteit 2013 Lasten Direct toerekenbare kosten Wetenschappelijk onderzoek Psychosociale zorg Voorlichting Eigen fondsenwerving Fondsenwerving derden Bijdrage aan onderzoeksprojecten Bijdrage aan zorgprojecten Retourgelden zorgproject Bijdrage aan voorlichtingsprojecten Directe kosten doelbestedingen Directe kosten eigen fondsenwerving Kosten vrijwilligers Directe kosten fondsenwerving derden Nieuwsuur Indirect toerekenbare kosten Marketing & Communicatie Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoor- en algemene kosten Afschrijvingskosten Totaal

117 10. Jaarrekening Pink Ribbon 93 Marketing en communicatie De Stichting had in het verslagjaar een groot project voor de Pink Ribbon website gepland. De migratie naar een nieuw systeem, de koppeling met de database en een nieuwe look and feel waren hier onderdeel van. Door de tegenvallende resultaten is besloten om dit project niet door te laten gaan. De visuele aanpassingen van de website naar aanleiding van het nieuwe imago van de Stichting hebben wel doorgang gevonden. In de risicoanalyse van Pink Ribbon is het ontstaan van negatief sentiment op sociale media als risico voor de Stichting aangeven. Om deze reden was er ruimschoots voor sociale media begroot. De Stichting is 365 dagen op sociale media actief geweest en heeft geen grote acties hoeven ondernemen. Marketing en communicatie (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Website Pink Ribbon Sociale media Publiciteit Corporate communication Voorlichting flyers/leaflets Totaal marketing en communicatie Deze marketing- en communicatiekosten worden verdeeld op basis van urenregistratie van activiteiten. In het verslagjaar is de verdeling onveranderd gebleven ten opzichte van vorig verslagjaar: Wetenschappelijk onderzoek 0% (2012: 0%) Psychosociale zorg 0% (2012: 0%) Voorlichting 30% (2012: 30%) Eigen fondsenwerving 10% (2012: 10%) Fondsenwerving derden 60% (2012: 60%) Beheer en administratie 0% (2012: 0%)

118 94 Pink Ribbon 10. Jaarrekening Overige organisatiekosten Met ingang van dit verslagjaar wordt een aantal posten niet langer als personeelskosten beschouwd, maar worden deze verantwoord onder kantoor- en algemene kosten ( 7.739). Dit zijn met name reiskosten gedurende werktijd, wervingskosten en de stagiairevergoedingen. Deze herrubricering is gedaan om een duidelijker beeld te krijgen van de salarislasten van de Stichting. Voor zover nodig zijn de begroting 2013 ( 7.000) en de vergelijkende cijfers 2012 ( ) aangepast. Overige organisatiekosten (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Personeelslasten Huisvesting Kantoor- en algemene kosten Afschrijvingskosten Totaal overige organisatiekosten Niet direct toerekenbare overige organisatiekosten worden verdeeld op basis van urenregistratie van activiteiten. Stichting Pink Ribbon heeft de verdeelsleutel voor verslagjaar 2013 nader bezien en aangepast. De verdeelsleutel voor de doelbestedingen (totaal 29%) is gebaseerd op het aantal projecten (per doelbesteding) dat in het verslagjaar is gefinancierd. In totaal zijn 34 projecten gefinancierd: 16 wetenschappelijke onderzoeken, 13 psychosociale zorgprojecten en 5 voorlichtingsprojecten. De verdeelsleutel is als volgt: Wetenschappelijk onderzoek Psychosociale zorgprojecten Voorlichting Aantal gefinancierde projecten % 14% 11% 4% Wetenschappelijk onderzoek 14% (2012 : 5%) Psychosociale zorg 11% (2012: 10%) Voorlichting 4% (2012: 14%) Eigen fondsenwerving 5% (2012: 5%) Fondsenwerving derden 53% (2012: 53%) Beheer en administratie 13% (2012: 13%)

119 10. Jaarrekening Pink Ribbon 95 Nadere toelichting overige organisatiekosten Personeelskosten De totale personeelskosten zijn in het verslagjaar 2013 gedaald met 5,8% in vergelijking met het verslagjaar Door een aantal wisselingen was het team gedurende het jaar onderbezet. Het aantal personeelsleden op full time basis is hiermee gedaald van 8,3 vorig jaar naar 7,3 dit verslagjaar. Door het aantrekken van hoger gekwalificeerd personeel is het gemiddelde salaris met circa 6% gestegen. Secundaire arbeidsvoorwaarden van de Stichting behelzen een pensioenregeling bij De Amersfoortse waaraan de werknemers kunnen deelnemen. De Stichting kent geen bonussen of eindejaarsuitkeringen. Personeelskosten Salarissen en sociale lasten (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Salarissen Vakantietoeslag Vakantiedagen Sociale lasten Pensioenlasten Totaal salarissen en sociale lasten Overige personeelskosten Reiskosten woon-werkverkeer Parkeerkosten Overige Totaal overige personeelskosten Totaal personeelskosten Noot: Met ingang van verslagjaar 2013 worden de wervingskosten, de reiskosten gedurende werktijd, en stagiairevergoedingen niet langer als personeelskosten beschouwd, maar verantwoord onder kantoor- en algemene kosten ( 7.739). De begroting 2013 ( 7.000) en de vergelijkende cijfers 2012 ( ) zijn aangepast

120 96 Pink Ribbon 10. Jaarrekening Bezoldiging directie Naam Functie Aard contract Mw. S.J. Veenhoff Directeur Onbepaald Uren per week 40 Parttime percentage 100 Periode 1/ / Bezoldiging: Jaarinkomen Vakantiegeld SV-lasten (werkgeversdeel) Pensioenlasten (werkgeversdeel) Totaal bezoldiging Totaal bezoldiging 2012 (Periode 10/ /4 2012) De Raad van Toezicht stelt de bezoldiging van de directeur vast en hanteert hiervoor de Advies Regeling Beloning Directeuren van Goede Doelen alsmede de Code Goed Bestuur van het VFI. Aan beide regelingen wordt voldaan. Het jaarinkomen van de individuele directieleden (in loondienst) blijft binnen het maximum van (1 FTE/12 maanden) volgens de VFI Beloningsregeling. De bezoldiging van de directeur blijft ongewijzigd voor het komende verslagjaar. De leden van de Raad van Toezicht hebben in het verslagjaar geen bezoldiging ontvangen; zij hebben recht op een onkostenvergoeding waarvan in de praktijk geen gebruik wordt gemaakt. Er zijn geen leningen, voorschotten of garanties aan deze leden verstrekt. Huisvestingskosten (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Huur en energie Overige Totaal huisvestingskosten De toename van de huisvestingskosten is het gevolg van de uitbreiding van de huisvesting gedurende het verslagjaar 2013, de verrekening van de servicekosten (energie) en de verhoging van het BTW-percentage van 19% naar 21% vanaf 1 oktober 2012.

121 10. Jaarrekening Pink Ribbon 97 Kantoor - en algemene kosten (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Kantoorkosten Telecommunicatie Accountants-/ Advieskosten Overig personeelskosten Wervingskosten Merkregistratie- en bewaking Automatisering Lidmaatschappen en assuranties Bankkosten Overige Totaal kantoor- en algemene kosten De kantoor- en algemene kosten zijn in het verslagjaar 2013 lager dan in 2012, een daling van 8,6%. Deze daling wordt voornamelijk veroorzaakt door de juridische kosten, deze zijn significant lager dan vorig verslagjaar (91% versus 2012) doordat er minder inbreuk is gemaakt op het merk Pink Ribbon. De post contributies en abonnementen is hoger uitgevallen vanwege de verhoging van het VFI lidmaatschap (103% versus 2012 en 15% versus begroting). Onder de post overige kosten vallen de kosten voor het maken van het jaarverslag en een imago-onderzoek. Afschrijvingskosten (in euro) Realiteit 2013 Begroting 2013 Realiteit 2012 Ontwikkeling Website Inventaris Apparatuur Totaal afschrijvingskosten

122 98 Pink Ribbon 10. Jaarrekening Overige gegevens Gebeurtenissen na balansdatum Na balansdatum hebben zich geen gebeurtenissen voorgedaan die van invloed zijn op deze jaarrekening. Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan: de Raad van Toezicht en het Bestuur van Stichting Pink Ribbon Wij hebben de in dit rapport op pagina 71 tot en met 98 opgenomen jaarrekening voor het jaar geëindigd op 30 april 2013 van Stichting Pink Ribbon te Bussum gecontroleerd. Deze jaarrekening bestaat uit de balans per 30 april 2013 en de staat van baten en lasten over het boekjaar eindigend op 30 april 2013 met de toelichting, waarin zijn opgenomen een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen. Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag, beide in overeenstemming met de Richtlijn voor de Jaarverslaggeving 650 voor fondsenwervende instellingen. Het bestuur is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Bij het maken van deze risico-inschattingen neemt de accountant de interne beheersing in aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor het getrouwe beeld daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de omstandigheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking te brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting. Een controle omvat tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van de door het bestuur van de stichting gemaakte schattingen, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een onderbouwing voor ons oordeel te bieden. Oordeel betreffende de jaarrekening Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en samenstelling van het vermogen van Stichting Pink Ribbon per 30 april 2013 en van het resultaat over de periode 1 mei 2012 tot en met 30 april 2013 in overeenstemming met de Richtlijn voor de Jaarverslaggeving 650 voor fondsenwervende instellingen. Amsterdam, 25 juni 2013 Ernst & Young Accountants LLP w.g. drs. J. Waals RA Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het inschatten van de risico s dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg van fraude of fouten.

123 10. Jaarrekening Pink Ribbon 99

124 100 Pink Ribbon

125 BIJLAGEn

126 102 Pink Ribbon Bijlage 1 Bijlage1: Toekenningen 2013 Wetenschappelijke onderzoeken UMC St. Radboud Nijmegen, dr. H.H.J. Das. Onderzoek naar cognitieve problemen bij borstkankerpatiënten in relatie met chemotherapie AMC Medical Research, dr. T. Dahhan. Deze studie richt zich op het onderzoeken van de veiligheid en effect van additionele medicatie naast ovariële hormoonstimulatie bij jonge vrouwen met hormoongevoelige borstkanker, die een voor de vruchtbaarheid schadelijke behandeling moeten ondergaan UMC St. Radboud Nijmegen en Helen Dowling Instituut, prof. dr. A. Speckens. In dit onderzoek wordt de effectiviteit van de groeps- en online mindfulnesstraining vergeleken met de gebruikelijke zorg UMCU, prof. dr. P.J. van Diest. Tijdens dit onderzoek wordt bekeken of het gebruik van autofluorescentie ductoscopie een effectieve manier is om gevaarlijke voorlopers van borstkanker in een vroeg stadium op te sporen en te verwijderen, zonder operatie NKI-AvL, prof. dr. N.K. Aaronson. Financiering om de effectiviteit van een online therapie te meten UMCU, University of Toronto, Diakonessenhuis, dr. H.J.G.D. van den Bongard. Met dit onderzoek wordt gekeken of een eenmalige dosis bestraling op de borsttumor haalbaar is als behandeling. Dit project is een eerste stap op weg naar een minder belastende behandeling voor oudere patiënten UMC St Radboud Nijmegen, dr. H. Knoop. Een internettherapie waarbij patiënten vermoeidheid aanpakken door hun doen en denken te veranderen Erasmus MC, dr. M.M.A. Tilanus-Linthorst. Uit dit onderzoek moet blijken welke opsporingsmethode van borstkanker het beste geschikt is bij een patiënt Leiden University Medical Center, dr. J.R. Kroep. In dit onderzoek wordt gekeken of een eiwitarm dieet vrouwen met borstkanker minder bijwerkingen geeft van chemotherapie met tegelijkertijd een beter effect op de kanker en overleving Maastro Clinic en MUMC, dr. K. Smits. Een onderzoek naar de ontwikkeling van een ademtest (Breathe Test) Erasmus MC/Hebon, dr. M. Kriege. Een onderzoek naar vrouwelijke draagsters van een mutatie in het BRCA1- en BRCA2 gen, die een verhoogd risico hebben op borsten/of eierstokkanker Julius Center en UMCU, dr. C.H. van Gils. Deze studie richt zich op het ontwikkelen van een model waarmee kan worden voorspeld bij welke vrouwen met hoge borstdensiteit zich borstkanker ontwikkelt en bij welke niet NKI-AvL, prof. dr ir. F.E. van Leeuwen. Dit onderzoek bekijkt de risico s op hart- en vaatziekten op lange termijn bij patiënten na de behandeling voor borstkanker NKI-AvL, dr. AW. van den Belt-Dusebout. Dit onderzoek leidt tot adviezen over het soort lichaamsbeweging waarmee vrouwen jonger dan 50 jaar hun risico op borstkanker kunnen verlagen BOOG Study Center, dr. A.E. van Leeuwen-Stok. Het doel van dit onderzoek is om voor mannen een behandeladvies op maat te ontwikkelen, waarbij de specifieke kenmerken van de patiënt en van de tumor in kaart worden gebracht Helen Dowling Instituut, dr. M. van der Lee. Het testen en uitrollen van een online zelfhulpcursus die borstkankerpatiënten helpt hun angst te verminderen. Psychosociale projecten PX Healthcare, dr. A.T. Bruinvels. Een motiverende bewegings-app voor vrouwen met borstkanker. * UMC St Radboud, Nijmegen, prof. dr. W.T. van der Graaf. Financiering van het ontwikkelen van een digitaal platform voor jonge vrouwen met borstkanker. Op deze manier kunnen zij in een veilige en afgeschermde omgeving met elkaar in contact komen.* 3.750,- Oncologiecentrum MUMC, W. Savelberg. Dit project richt zich op extra zorg voor vrouwen met borstkanker tijdens of direct na hun behandeling Oncologisch Centrum Isala, mw. K. Tol. De gêne voorbij. Een zorgverbeteringstraject voor de zorg rondom intimiteit en seksualiteit bij vrouwen met borstkanker die worden behandeld met adjuvante hormonale therapie UMC St. Radboud Nijmegen, prof. dr. N. Hoogerbrugge. Deze studie richt zich op vrouwen met een verhoogd risico op erfelijke borstkanker VU Klinische psychologie, dr. A. van Straten. Zelfmanagement voor slaapproblemen via het Internet: een cursus voor vrouwen met borstkanker SIG-mammacare, G.M. Smit. Financiering voor bijscholing/nascholing gespecialiseerde verpleegkundigen mammacare en verpleegkundige specialisten mammacare VU/VUmc, dr. C.F. van Uden-Kraan. Dit project richt zich op het ondersteunen van borstkankerpatiënten bij het vinden en verkrijgen van de meest optimale nazorg: een borstkankerspecifieke module voor het OncoKompas LUMC, drs. J.P. Gopie. Financiering van psychosociale groepsinterventie voor (jonge) vrouwen en hun partners na preventieve borstverwijdering vanwege een verhoogd risico op erfelijke borstkanker Universiteit Maastricht, prof. dr. T. van der Weijden. Het ontwikkelen van een keuzehulp voor patiënten en het standaardiseren en optimaliseren van patiëntgerichte communicatie (shared decision making) Look Good Feel Better, mw. P. Odenthal. Goed Verzorgd, Beter Gevoel.

127 Bijlage 1 Pink Ribbon Borstkankervereniging Nederland, mw. S. Kloezen. Verlenging structurele subsidie met 1 jaar Borstkankervereniging Nederland, mw. S. Kloezen. Via B-Force stelt BVN iedere week een vraag over onderzoek, behandeling of leven met borstkanker. Op basis van de resultaten komt BVN gericht in actie. Voorlichting en bewustwording 339,- St. Mammaecare Body&Mind, mw. C. Haynes. Banners Stichting Duizend Borsten, mw. M. van Orden. Financiering voor een informatieve beurs voor borstkankerpatiënten Van Engelen Stichting, mw. E. Tromp. Bijdrage boek En wat nu? Gericht op mensen met uitgezaaide borstkanker Update Borstkanker Boek, dr. H. Oldenburg Borstkankervereniging Nederland, mw. S. Kloezen. Financiering voor de B-wust mobiele applicatie waarin voorlichting wordt gegeven over borstkanker. * Deze projecten waren in verslagjaar 2012 toegekend, maar zijn in dit verslagjaar definitief geworden en verwerkt in de financiële administratie.

128 104 Pink Ribbon Bijlage 2 Bijlage 2: Verantwoordingsverklaring (samenvatting) Conform de eisen die het Centraal Bureau Fondsenwerving stelt aan organisaties met een CBF Keur hebben de directie en Raad van Toezicht een verantwoordingsverklaring afgelegd. Stichting Pink Ribbon onderschrijft de principes neergelegd in het Reglement CBF Keur en de daarmee vervlochten Code Goed Bestuur van de Commissie Wijffels: De functie toezicht houden is duidelijk gescheiden van de functie besturen/uitvoeren. De organisatie besteedt haar middelen optimaal zodat effectief en efficiënt gewerkt wordt aan het realiseren van de doelstelling. De organisatie streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor de informatieverschaffing en de inname en verwerking van wensen, vragen en klachten. De verantwoordingsverklaring bevat een uitgebreide beschrijving van de wijze waarop door Pink Ribbon inhoud wordt gegeven aan deze principes. De verantwoordingsverklaring is te vinden op www. pinkribbon.nl en op aanvraag gedrukt beschikbaar. Hieronder volgt een samenvatting. 1. Besturen en toezicht houden Stichting Pink Ribbon is juridisch en bestuurlijk georganiseerd conform het Raad van Toezicht-model. Het bestuur wordt gevormd door één statutair directeur voor wie deze functie een bezoldigde hoofdfunctie is. Zij bestuurt, vertegenwoordigt en geeft richting aan de organisatie. Zij zorgt voor werving, besteding en beheer van de middelen en voor het goed functioneren van de organisatie in het algemeen. De Raad van Toezicht houdt toezicht op het beleid van de directeur en op de algemene gang van zaken binnen de organisatie, adviseert de directeur gevraagd en ongevraagd en ontslaat en benoemt de directeur. Leden van de Raad van Toezicht ontvangen geen salaris en zijn niet in dienst van de Stichting. Zij hebben recht op vergoeding van onkosten maar daarvan wordt in de praktijk geen gebruik gemaakt. Leden van de Raad van Toezicht zijn verantwoordelijk voor een bepaalde portefeuille. Een lid is voorzitter, minimaal één en maximaal drie leden zijn verantwoordelijk voor de portefeuille marketing/communicatie, twee leden voor de portefeuille juridisch/financieel en twee leden voor de portefeuille medisch/ borstkanker. Stichting Pink Ribbon heeft vier adviesorganen, te weten: 1. de Audit Commissie die de RvT adviseert omtrent haar financiële taken, de besluitvorming van de Raad van Toezicht op financieel gebied voorbereidt en adviseert over de beheersing van risico s verbonden aan de organisatie. 2. de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) die bestaat uit tenminste vijf en momenteel dertien vooraanstaande wetenschappers/medici met grote ervaring en deskundigheid op het gebied van borstkanker. De WAR heeft het beoordelen van wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen, subsidieaanvragen en andere wetenschappelijke doelbestedingsprojecten van de Stichting tot taak. De WAR adviseert de Raad van Toezicht en de directeur over medisch inhoudelijke onderwerpen en bereidt besluitvorming hierover voor. 3. de Patiënten Advies Raad (PAR) die bestaat uit zes tot acht goed geïnformeerde ervaringsdeskundigen. De PAR beoordeelt wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen, subsidieaanvragen en andere wetenschappelijke doelbestedingsprojecten van de Stichting en adviseert de directeur hierover. 4. de Commissie Psychosociale Zorg (CPZ) die bestaat uit tenminste vier en momenteel vijf personen met grote ervaring en deskundigheid op het gebied van borstkanker, die werkzaam zijn op het gebied van psychosociale ondersteuning van patiënten. De CPZ beoordeelt financieringsaanvragen en andere doelbestedingsprojecten van de Stichting op het gebied van psychosociale zorg en voorlichting en adviseert de directeur hierover. Pink Ribbon waakt voor verstrengeling van belangen tussen de organisatie, de medewerkers, de directeur en de leden van de Raad van Toezicht. Jaarlijks leggen de directeur en alle leden van de Raad van Toezicht een verklaring af waaruit blijkt of sprake is van belangenverstrengeling. 2. Besteding van de middelen Stichting Pink Ribbon streeft naar een optimale besteding van middelen, zodat effectief en doelmatig wordt gewerkt aan het realiseren van de doelstelling. Minimaal eenmaal per jaar organiseert Pink Ribbon een financieringsronde waarbij onderzoekers en projectleiders aanvragen voor financiering van projecten kunnen indienen. De aanvragen moeten passen binnen de doelstellingen van Pink Ribbon en voldoen aan specifiek geformuleerde criteria. De behandeling van de aanvragen en beoordeling vindt op zorgvuldige wijze plaats, na advisering door de WAR, de PAR dan wel de CPZ. De Procedure Doelbesteding is schriftelijk vastgelegd in het Handboek Administratieve Organisatie en Interne Beheersing (Handboek AO/IB). Afspraken over de betaling, uitvoering van gefinancierde projecten en tussentijdse voortgangsrapportages worden vastgelegd in een projectfinancieringsovereenkomst. (Tussentijdse) rapportages van de gefinancierde projecten dienen om te beoordelen of de middelen effectief en doelmatig worden besteed. Deze worden door de directeur in samenwerking met de

129 Bijlage 2 Pink Ribbon 105 medewerker fondsenbesteding, eventueel na advies van de WAR of de CPZ, beoordeeld, geëvalueerd en gerapporteerd aan de Raad van Toezicht. Indien aangewezen wordt het doelbestedingsbeleid op basis daarvan aangepast. Om doelmatigheid en effectiviteit van de bestedingen te bevorderen en te voorkomen dat onderzoek wordt gefinancierd dat elders wordt uitgevoerd, worden naast raadpleging van de deskundigen uit de WAR, de CPZ en de PAR ook internationale wetenschappers geconsulteerd. 4. Ideeën, opmerkingen, wensen en klachten Pink Ribbon staat open voor ideeën, opmerkingen en wensen van belanghebbenden. Op de website worden zij uitgenodigd vragen en opmerkingen per te zenden aan [email protected]. Mensen die klachten hebben over Stichting Pink Ribbon kunnen daarmee bij de Stichting terecht. Deze worden behandeld volgens de klachtenprocedure die in het Handboek AO/IB van de Stichting is beschreven. Vrijwel alle klachten worden door de directeur persoonlijk afgehandeld. Fondsen die nog niet besteed zijn worden toegevoegd aan de bestemmingsreserve doelbestedingen. 3. Omgang met belanghebbenden De Stichting informeert op een zorgvuldige en transparante wijze over borstkanker en over haar werk aan belanghebbenden. De ontvangers van de communicatieboodschap moeten ervan uit kunnen gaan dat de verstrekte informatie betrouwbaar is. De communicatie van Stichting Pink Ribbon is gericht op verschillende categorieën belanghebbenden, te weten: 1. Algemene voorlichting: de Nederlandse bevolking, met nadruk op vrouwen vanaf 20 jaar 2. Borstkankerpatiënten en hun naasten 3. Collega (borst)kankerorganisaties 4. Particuliere donateurs 5. Bedrijven 6. Organisatoren van en deelnemers aan evenementen 7. Aanvragers/ontvangers van subsidies 8. Ambassadeurs (vrijwilligers) 9. Media Stichting Pink Ribbon informeert belanghebbenden op verschillende manieren: Jaarlijkse campagne rond de oktobermaand over wisselende thema s rondom borstkanker Website van Stichting Pink Ribbon Digitale nieuwsbrief en diverse mailings Sociale media Pink Wall Aanwezigheid op evenementen Jaarverslag Informatie bij verkoop van Pink Ribbon artikelen; Stichting Pink Ribbon streeft er naar dat aan kopers van deze producten duidelijk wordt gecommuniceerd op welke wijze de Stichting wordt gesteund, welk deel van de aankoopprijs aan de Stichting ten goede komt. Via (gratis) advertenties die op beperkte schaal worden geplaatst Regulier overleg met patiënten, collega (borstkanker) organisaties en medici en projectleiders werkzaam op het gebied van borstkankerzorg, waarin afstemming plaatsvindt over fondsenwerving, communicatie en doelbesteding.

130 106 Pink Ribbon

131 Pink Ribbon 107 COLOFON Dit jaarverslag is een uitgave van Stichting Pink Ribbon, juni Bekijk ook de film Jaarverslag Pink Ribbon 2013 in drie minuten op Dit en voorgaande jaarverslagen zijn digitaal beschikbaar op Eindredactie Stichting Pink Ribbon Rianne Romijn, Anita Staal-van der Vat, Susan Veenhoff Vormgeving Van Lennep, Amsterdam Opmaak en drukwerk Grafisch Bureau Van Saarloos, Uithoorn Coördinatie en redactie Meander Media, Huizen Fotografie Lex Banning (Susan Veenhoff/p. 9) Obed Boas Berg (Wil Verbruggen/p. 43) Koos Breukel (kleurenportretten) Stijn Schambergen (Stef Classens/p. 43) Privé (Bianca van Engelshoven/p. 42) Disclaimer Aan de inhoud van dit jaarverslag kunnen geen rechten worden ontleend. Copyright Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van Stichting Pink Ribbon. Contact Stichting Pink Ribbon Olmenlaan 159 B 1404 DE Bussum T [email protected]

132 108 Pink Ribbon

133 Pink Ribbon 109 Dankwoord Stichting Pink Ribbon wil graag haar dank uitspreken aan iedereen die heeft bijgedragen aan de totstandkoming van dit jaarverslag. In het bijzonder aan de volgende mensen: Joyce Brand-Van der Veldt Koos Breukel Stef Classens Bianca van Engelshoven Sylvia Geurdes Eveline de Geus Karin Gijsbertsen- Van Roekel Carmelita Haynes Alan Herbert Sandra Kloezen Till Kramer Mieke Kühnen Carol Middelberg Ton van Saarloos Ulrike Schmidt Petrousjka van den Tol Wil Verbruggen

134

Nog meer weergeven