Meerjarenstrategie 2015-2018 Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK Februari 2014
Inhoud 1. Inleiding 3 2. Impact van kanker en omgevingsontwikkelingen 4 2.1 Maatschappelijke impact 4 2.2 Omgevingsontwikkelingen tot 2020 4 3. Visie, missie en strategie en speerpunten 6 3.1 Visie 2015-2018 6 3.2 Missie en strategie 7 3.3 Speerpunten 8 4. Beter leven met kanker 9 4.1 Topkankerzorg 9 Speerpunt: Integrale zorg: normen vanuit patiëntperspectief 11 Speerpunt: Transparantie en zorgverbetering 11 Speerpunt: Concentratie en spreiding van zorg 12 Speerpunt: Erfelijkheid 13 Speerpunt: Geneesmiddelen en hulpmiddelen 14 Speerpunt: Meer regie in onderzoek 15 4.2 Onbelemmerde participatie 15 Speerpunt: Arbeidsparticipatie 16 4.3 Grip op leven met kanker 17 Speerpunt: E-powerment 18 5. Versterking kankerpatiëntenbeweging 20 Speerpunt: Partnership en organisatieontwikkeling 21 Speerpunt: Stroomlijnen bedrijfsvoering 22 Speerpunt: Zichtbare belangenbehartiger 22 2
1. Inleiding De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK is dé belangenbehartiger van de mens geraakt door kanker en verenigt 21 kankerpatiëntenorganisaties. De Federatie heeft als missie het met elkaar realiseren van een sterke kankerpatiëntenbeweging met als doelstelling het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker. Samen zetten wij ons in voor topkankerzorg, voor onbelemmerde participatie en helpen wij mensen om grip te krijgen op leven met kanker. De kankerpatiëntenbeweging staat voor alle 453.460 mensen met kanker 1 in Nederland en hun naasten. In totaal zijn begin 2013 ongeveer 28.000 mensen (6%) direct betrokken bij de kankerpatiëntenbeweging, als lid, donateur of vrijwilliger. Gezamenlijke visie en strategievorming De Meerjarenstrategie 2015-2018 is de resultante van gezamenlijke visie- en strategievorming, waarin de strategische cyclus is versterkt door een voorbereidingstraject waarin de lidorganisaties een belangrijke rol spelen. Op deze wijze is gezamenlijk het kader ontwikkeld voor het door de ledenvergadering te verlenen mandaat aan bestuur en bureau van de NFK om de samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties te vertegenwoordigen in de uitvoering van het beleid. Het traject bestond uit: Strategische clusterbijeenkomsten (september-oktober 2013), waar in de clusters een eerste gedachtewisseling heeft plaatsgevonden over strategisch relevante ontwikkelingen en de prioriteiten die op basis daarvan in de nieuwe meerjarenstrategie moeten worden opgenomen. De gedachtewisseling is mede gevoed door het eigen beleid van de lidorganisaties en door inzichten die het federatiebestuur op basis van monitorinformatie en contacten met externe stakeholders inbrengt. Een heidag van bestuur met mee-ontwikkelgroep (oktober 2013). Tijdens de heidag hebben bestuur, mee-ontwikkelgroep en management team (MT) nader gesproken over de uitwerking en prioriteit van de benoemde speerpunten. De mee-ontwikkelgroep bestaat uit lidorganisaties die zichzelf als een mee-ontwikkelende organisatie voor Meerjarenstrategie en Jaarplan hebben aangemeld. Lidorganisaties die volgen worden tussentijds geïnformeerd over het verloop van de ontwikkelingsgesprekken. Lidorganisaties die kiezen voor overlaten zijn niet bij het voortraject betrokken en beperken zich tot inbreng de Algemene Ledenvergadering (ALV). Drietal themabijeenkomsten over communicatieve positionering en governance kankerpatiëntenbeweging. Goedkeuring van de Meerjarenstrategie tijdens de ALV van 12 februari 2014. In deze Meerjarenstrategie worden in hoofdstuk 2 missie, omgevingsontwikkelingen en visie beschreven en worden de speerpunten 2015-2018 benoemd. In hoofdstuk 3 wordt ingegaan op de speerpunten in relatie tot het bevorderen van een betere kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker. In hoofdstuk 4 wordt ingegaan op de speerpunten die raken aan het versterken van de kanker(patiënten)beweging. 1 prevalentie 2012 www.cijfersoverkanker.nl 3
2. Impact van kanker en omgevingsontwikkelingen Kanker is een ziekte met een enorme impact, zowel voor het individu als voor de samenleving. Door de vergrijzing en door de steeds betere behandelingen neemt zowel het aantal mensen met kanker als het aantal overlevers snel toe. Tegelijkertijd zijn er nog steeds vormen van kanker waar het perspectief op overleven slecht is. In dit hoofdstuk wordt de maatschappelijke impact van kanker uitgedrukt aan de hand van de kosten voor de samenleving. Daarnaast worden de belangrijkste ontwikkelingen geschetst die van invloed zijn op overleven en kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker. 2.1 Maatschappelijke impact Onderzoekers van de universiteit van Oxford hebben voor het eerst geprobeerd de volledige economische kosten van kanker in de Europese Unie te becijferen. Kanker heeft in 2009 in de 27 EU-lidstaten alles bij elkaar 126 miljard euro aan kosten veroorzaakt. Dat blijkt uit een Britse studie 2 waarin niet alleen de directe kosten voor de gezondheidszorg meetellen, maar ook die van verzuim, invaliditeit en de tijd die familie en vrienden met de patiënt doorbrachten als gevolg van de ziekte. Hun schatting heeft betrekking op 2009. Dat is het meest recente jaar waarvoor volledige cijfers beschikbaar waren. Van de 126 miljard euro had 51 miljard betrekking op de gezondheidszorg. Dat bedrag is 4 procent van de totale gezondheidszorguitgaven in de Europese Unie. Dit betekent dat 60 procent uitgaven buiten de gezondheidszorg betreffen, waaronder bijna 43 miljard euro aan productiviteitsverlies als gevolg van vroegtijdig overlijden. De kosten van in totaal 83 miljoen dagen arbeidsongeschiktheid als gevolg van kanker worden in de studie op 9,43 miljard euro geraamd. Voorts komt het onderzoek uit op bijna drie miljard uren verzorging door vrienden en familie, met een waarde van 23,2 miljard euro. Van de 51 miljard euro aan gezondheidskosten wegen de ziekenhuisuitgaven met 28,4 miljard euro het zwaarst, vóór de kosten voor medicijnen (13,6 miljard euro). 2.2 Omgevingsontwikkelingen tot 2020 Kanker wordt een steeds frequenter voorkomende en, dankzij verbeterde behandeltechnieken, meer en meer chronische ziekte. In 2020 zijn in Nederland 660.000 mensen bij wie ooit kanker vastgesteld is 3 en ongeveer 140.000 nieuwe patiënten per jaar. De snel groeiende groep overlevers brengt een groeiende zorgvraag gericht op kwaliteit van (over)leven met zich mee 4. De ontwikkelingen op het gebied van transparante kwaliteit (Nederlands Zorginstituut, Kwaliteitsinstituut NZi/KI), e-health en mobile health 5 en concentratie van zorg zullen leiden tot een nieuw zorglandschap met nieuwe rollen en verhoudingen in de zorg en een sterkere positie voor de gebruiker: de praktiserende patiënt 6. Naast het stijgend gebruik van internet en domotica 7 wordt een enorme toename van nieuwe individueel werkzame medicijnen verwacht: nieuwe diagnostica, gerichte behandelingen (targeted therapy) op basis van genetische profielen en DNA-kennis, protonentherapie. 2 http://www.thelancet.com/journals/lanonc/article/piis1470-2045(13)70442-x/fulltext 3 Kanker in Nederland tot 2020. Trends en prognoses, Signaleringscommissie Kanker, KWF Kankerbestrijding en VIKC, 2011. 4 From cancer patient to cancer survivor: lost in transition, National Cancer Policy Board 2005. 5 Met mobile health worden zorgdiensten en informatie bedoeld die via een mobiel aparaat (smartphone of tablet) beschikbaar zijn. Voorbeelden van deze diensten zijn een elektronisch Patiëntendossier (EPD), zorgnetwerken en Persoonlijke Gezondheidsdossiers (PGD) 6 De nieuwe spreekkamer, De praktiserend patiënt: geneeskunde voor dummies, RVZ, 2012 7 De integratie van technologie en diensten, ten behoeve van een betere kwaliteit van wonen en leven 4
De gevolgen van de kredietcrisis zullen leiden tot deels positieve noodzakelijke hervormingen in de zorg: populatie gerichte zorg cq integrale ketenzorg, scheiden wonen, welzijn en zorg. Echter de vergoeding en beschikbaarheid van (nieuwe) dure behandelingen in mn de palliatieve fase zal onder druk komen te staan, waarbij de discussie over grenzen aan de zorg dominanter wordt. Die grenzen bieden ook kansen. Nu, meer dan ooit, is er ruimte voor innovatie gericht op betere en houdbare oncologische zorg. Daarnaast bieden de hervormingen in de zorg ook ruimte om de rol van de patiënt te herdefiniëren, waarbij het versterken van de regie van de patiënt meer aandacht krijgt. Als gevolg van de crisis zal de inkomenspositie van mensen met kanker verslechteren door hogere zorg- en woonkosten, door eigen bijdrages en duurdere polissen. Bovendien zullen door de kredietcrisis de inkomsten van fondsen, waaronder KWF Kankerbestrijding, mogelijk lager uitvallen dan voorheen. De krapte op de arbeidsmarkt (na 2014) is zowel een bedreiging als een kans: enerzijds komt de zorg voor mensen geraakt door kanker onder druk, anderzijds is inzet van alle arbeidspotentieel nodig voor een houdbare samenleving. De meer en meer kritische en mondige patiënt vraagt om een andere dienstverlening en een merkbare belangenbehartiging van de kankerpatiëntenbeweging. De praktiserend patiënt wil meer verantwoordelijkheid en eigen regie, ziet internet als de place to be en vindt goede belangenbehartiging het belangrijkste motief om lid te worden en lid te blijven. Nieuwe subsidiekaders dagen de patiëntenbeweging uit tot meer samenwerking. De ontwikkeling van KWF Kankerbestrijding naar een maatschappelijke organisatie heeft geleid tot een herijking van de samenwerking met KWF en de ontwikkeling van een subsidierelatie naar partnership en een daadwerkelijke samenwerkingsrelatie in gang gezet. 5
3. Visie, missie en strategie en speerpunten De kankerpatiëntenbeweging is dé vertegenwoordiger van de mens geraakt door kanker. Samen behartigen we de belangen van 500.000 mensen geraakt door kanker, waarvan 30.000 mensen de kankerpatiëntenbeweging actief bijdragen. 3.1 Visie 2015-2018 Overheden, zorgverzekeraars en aanbieders van zorg verwachten (landelijk en regionaal) met een sterke behartiger van de belangen van de patiënt aan tafel te zitten waar het gaat om kwaliteit van zorg. Kansen liggen er op het gebied van kwaliteit en transparantie, waarbij zorgverzekeraars meer en meer allianties aangaan met patiëntenorganisaties om die kwaliteit en transparantie na te streven. Naast de nationale belangenbehartiging spelen een belangrijke onderwerpen ook op Europees en internationaal niveau waaronder wetgeving rond ontwikkeling nieuwe geneesmiddelen en onderzoek naar zeldzame aandoeningen. De NFK geeft pro-actief invulling aan haar rol als volwaardige partij in de zorg: van 3 e naar 1 e partij! In onze collectieve en individugerichte belangenbehartiging zetten wij ons in voor topkankerzorg, voor onbelemmerde participatie en helpen wij mensen om grip te krijgen op leven met kanker. Met als resultaat dat mensen met kanker laagdrempelig toegang hebben tot relevante patiëntervaring, zich ondersteund voelen in de rol van gebruiker van zorg en bij zelfmanagement in brede zin en, tenslotte, zich goed vertegenwoordigd weten. Dit uit zich in een grotere bekendheid en betrokkenheid van mensen geraakt door kanker met de kankerpatiëntenbeweging. Gezien het tijdsgewricht is het organiseren van massa en slagkracht noodzakelijk om voldoende gewicht in de schaal te kunnen leggen waar het gaat om de belangenbehartiging van de mens geraakt door kanker, zowel in de zorg als op het terrein van maatschappelijke participatie. Daarbij vraagt ook het empowerment van mensen geraakt door kanker in het omgaan met kanker (zelfmanagement) en als zorggebruiker om een bundeling van krachten om te komen tot een steeds verdergaande en op de wensen en behoeften van mensen met kanker afgestemde dienstverlening. Onze visie is dat voor zowel de dienstverlening, voor het creëren van ontmoeting van ervaringsdeskundigen en professionals én voor de belangenbehartiging (mobiel) internet en sociale media van toenemende betekenis worden. Samen aan de slag is het centrale motto voor de periode 2015-2018. Alleen door goede onderlinge samenwerking en via strategische allianties, met KWF Kankerbestrijding, Alpe d Huzes, met de grote chronisch zieken organisaties, met partners in de zorg voor mensen met kanker, met verzekeraars en overheden, met werkgeversorganisaties zijn we in staat echt een verschil te maken waar het gaat om een langer en beter leven voor mensen geraakt door kanker. De kracht van de kankerpatiëntenbeweging komt voort uit het verbinden van zingeving, professionaliteit en het authentieke verhaal van de ervaringsdeskundige in zowel belangenbehartiging als dienstverlening (ontmoeting en informatievoorziening). Daarbij zien wij het als onze uitdaging om diversiteit in eenheid te organiseren en samen met strategische partners als KWF Kankerbestrijding invulling te geven aan de LevenmetKanker-Beweging in Nederland. Waarbij in de gezamenlijkheid het perspectief van de mens geraakt door kanker leidend is, in zowel onderzoek en innovatie, belangenbehartiging en dienstverlening. 6
3.2 Missie en strategie De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK is dé belangenbehartiger van de mens geraakt door kanker en verenigt 21 kankerpatiëntenorganisaties en heeft van haar constituerende organisaties als missie meegekregen: Missie NFK Het met elkaar realiseren van een sterke kankerpatiëntenbeweging met als doelstelling het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker, waar wij gezamenlijk en ieder afzonderlijk invulling aan geven.. Zoals verwoord in de nota Samen aan de slag 8 zetten de kankerpatiëntenorganisaties zich afzonderlijk in voor specifieke groepen van mensen geraakt door kanker. Zij organiseren daartoe lotgenotencontact, verstrekken informatie, geven voorlichting, en behartigen het collectieve patiëntenbelang, elk naar eigen vermogen. De kankerpatiëntenorganisaties werken samen als NFK om de invloed en de zichtbaarheid van de kankerpatiëntenbeweging als geheel te vergroten; activiteiten te ontwikkelen die voor de hele beweging van belang zijn; activiteiten van de lidorganisaties op elkaar af te stemmen waar dat wenselijk is voor de lidorganisaties of de gezamenlijkheid; gemeenschappelijke ondersteuning van de lidorganisaties te organiseren. De kankerpatiëntenbeweging staat voor mensen geraakt door kanker Aangesloten bij de NFK zijn de Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN), de Belangengroep M.E.N., de Belangenvereniging Von Hippel-Lindau (VHL), de Borstkankervereniging Nederland (BVN), de Contactgroep GIST, Hematon, de Nederlandse Stomavereniging, de Patiëntenvereniging NSvG (Stembandlozen), de Polyposis Contactgroep (PPC), de ProstaatKankerStichting (PKS),, De Stichting Jongeren en Kanker (SJK), de Stichting Klankbord, Longkanker Nederland, de Stichting Melanoom, de Stichting Olijf, de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS), de Stichting Zaadbalkanker, de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), de Vereniging Cerebraal, de Vereniging HNPCC-Lynch en de Vereniging Waterloop. 8 Samen aan de slag, nieuwe werkwijze van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK, april 2012 7
3.3 Speerpunten Vanuit onze missie, omgevingsontwikkelingen en visie zijn speerpunten benoemd voor 2015-2018. Speerpunten zijn leidend voor de activiteiten die we de komende jaren uitzetten en deels gericht op wat we willen bereiken en deels op het versterken van de kanker(patiënten)beweging. Belangenbehartiging gericht op beter leven met kanker In onze belangenbehartiging zetten wij ons in voor topkankerzorg, voor onbelemmerde participatie en helpen wij mensen om grip te krijgen op leven met kanker. Topkankerzorg Met als speerpunten: Integrale zorg: normen vanuit patiëntperspectief Transparantie en zorgverbetering Concentratie en spreiding van zorg Erfelijkheid Geneesmiddelen en hulpmiddelen Meer regie in onderzoek Binnen kwaliteit van zorg is de focus gericht op het doorpakken op kwaliteitsregistraties, transparantie en implementatie van de zorgstandaard kanker. Onbelemmerde participatie Met als speerpunten: Arbeidsparticipatie Grip op leven met kanker Met als speerpunt: E-powerment Versterking van de kanker(patiënten)beweging Met als speerpunten: Partnership en organisatieontwikkeling Stroomlijnen bedrijfsvoering Zichtbare belangenbehartiger 8
4. Beter leven met kanker De gezamenlijke doelstelling van de kankerpatiëntenbeweging NFK is het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker waar wij gezamenlijk en ieder afzonderlijk invulling aan geven. Dit doen wij vanuit de gezamenlijkheid via speerpunten 9 gericht op: 1. Topkankerzorg. 2. Onbelemmerde participatie; 3. Grip op leven met kanker. De belangenbehartiging in de speerpunten wordt gezamenlijk ingevuld via participatiegroepen. Voor een goede onderlinge afstemming en transparantie wordt er per speerpunt een logboek ingericht en de regierol belegd. Hiermee verbinden we op organische wijze de reeds bestaande kennis en netwerken waardoor we in het veld op samenhangende wijze acteren en de NFK haar rol als vertegenwoordiger van de kankerpatiëntenbeweging in overlegorganen bij overheid en belangenorganisaties op landelijk niveau goed invulling kan geven. De verbinding van ervaringskennis en professionele deskundigheid is wezenlijk voor effectieve belangenbehartiging. Daarbij maken we meer en meer gebruik maken van panels en achterbanraadpleging, o.a. via KankerNL. Naast de reguliere belangenbehartigingactiviteiten (lobby en beïnvloeding) worden (samenwerkings)projecten steeds belangrijker. Realisatie van projecten is uiteraard afhankelijk van het verwerven van projectsubsidie. 4.1 Topkankerzorg Het aandachtsgebied kwaliteit van zorg bestrijkt het gehele terrein van de zorg aan mensen met kanker, en richt zich op de kwaliteit en innovatie van zowel de inhoud als de organisatie van de zorg. Doel is dat patiënten kunnen vertrouwen op effectieve, tijdige, veilige én duurzame patiëntgerichte zorg. Waarbij in onze visie mensen in Nederland topkankerzorg mogen verwachten. Om als patiëntenorganisaties proactief invloed te kunnen uitoefenen op de kwaliteit van de kankerzorg, is het essentieel om in kwaliteitscriteria vast te stellen wat goede kankerzorg is. Allereerst vanuit het perspectief van kankerpatiënten en hun naasten en vervolgens vanuit een gedeeld perspectief van patiëntenorganisaties en beroepsverenigingen. Aan de hand van de kwaliteitscriteria brengen kankerpatiëntenvertegenwoordigers het patiëntenperspectief in in richtlijnen en zorgstandaard (plan), bij het toetsen en transparant maken van de kwaliteit (check) en bij zorgverbetertrajecten (act). Op deze wijze ontstaat een cyclisch verbeterproces met inbreng van het patiëntperspectief in alle fasen. Randvoorwaarden voor de cyclus om te gaan functioneren zijn de zorgstandaard (vaststellen goede zorg ), de registratie (meten is weten) en integrale transparantie van de geleverde zorg. Stand van zaken en ruimte voor verbetering Mensen met kanker zijn over het algemeen positief over de kwaliteit van zorg. Op een aantal gebieden is echter ruimte voor verbetering. Uit de monitor Zorg- en leefsituatie van mensen met 9 De belangenbehartiging in speerpunten wordt voor de volledige achterban gedaan, zowel voor veel voorkomende als voor zeldzame tumorsoorten en voor specifieke doelgroepen. 9
kanker 2012 10 blijkt dat niet meer dan twee op de vijf mensen met kanker binnen de normtijd van vijf werkdagen in het ziekenhuis terecht konden, de helft heeft langer moeten wachten. Ook op het gebied van psychosociale begeleiding, mogelijkheden tot second opinions, alternatieve geneeswijzen en (indien relevant) onderzoeken/controles bij erfelijke kanker is verbetering gewenst. Beoogde maatschappelijke effecten De zorg voldoet aan de algemene kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief (van individugerichte preventie 11 tot palliatieve zorg) van de kankerpatiëntenbeweging. Patiënten voelen zich ondersteund door de kankerpatiëntenbeweging als het gaat om belangenbehartiging in de zorg. Speerpunten 2015-2018 Speerpunten in het streven naar steeds betere zorg zijn: Integrale zorg: normen vanuit patiëntperspectief Transparantie en zorgverbetering Concentratie en spreiding van zorg Erfelijkheid Geneesmiddelen en hulpmiddelen Meer regie in onderzoek De invulling van speerpunten wordt veelal samen met stakeholders vormgegeven, hieronder wordt een overzicht gegeven van alle partijen waarmee wordt samengewerkt in het kader van steeds betere zorg. Strategische allianties en stakeholders NFK was initiatiefnemer van het Breed Overleg Concentratie Oncologische Zorg bestaande uit beroepsgroepen, brancheorganisaties van ziekenhuizen, Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), KWF Kankerbestrijding, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN). Inmiddels is het initiatief samengegaan met een initiatief van de NFU gericht op het realiseren van Nieuwe oncologische netwerken. De NFK was een van de initiatiefnemers van het programma Kwaliteit in Zicht en werkt daarin samen met Astma Fonds/Longfonds, Diabetes Vereniging Nederland (DVN), Hart&Vaatgroep, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), Reumapatiëntenbond, Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en Zorgbelang Nederland. Het programma is inmiddels gecontinueerd in KIDZ (kwaliteitsprogramma Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de Medisch Specialistische Zorg). NFK voert structureel en issuegericht overleg op het gebied van innovatieve geneesmiddelen met relevante partijen (oncologen, farmaceuten, zorgverzekeraars, ethici, juristen en verpleegkundigen). Er zijn nauwe banden met ZonMW, het Kwaliteitsinstituut van het College voor Zorgverzekeringen/Zorginstituut Nederland (CVZ/ZiN), ArbeidsdeskundigKennisCentrum(AKC), Stichting Herstel en Balans. Daarnaast wordt actief contact onderhouden/samengewerkt met het Nederlands Huisartsgenootschap (NHG), Dutch Institute for Clinical Auiting (DICA), College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), College voor Zorgverzekeringen (CVZ), Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) bij European Medicines Agency (EMA), European Cancer Patient Coalition (ECPC), 10 Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012, Deelrapportage 1, Ervaringen met ziekenhuiszorg, NIVEL, 2012 11 Als het gaat om collectieve preventie steunen wij relevante initiatieven van derden. 10
Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP), Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Speerpunt: Integrale zorg: normen vanuit patiëntperspectief Kanker wordt een aandoening met meer en meer chronische aspecten. Inmiddels leeft meer dan 50% van de mensen met kanker langer dan 5 jaar na de diagnose. Bij een aantal kankersoorten, waaronder bijvoorbeeld borstkanker is dit zelf meer dan 80%. De toenemende overleving brengt een groeiende zorgvraag gericht op kwaliteit van (over)leven en een andere rol en verantwoordelijkheidsverdeling tussen patiënt en behandelaars met zich mee. Het is van belang dat deze veranderingen geborgd worden in kwaliteitsstandaarden (zorgstandaard en richtlijnen) met inbreng vanuit patiëntperspectief. Ambitie Sluitende keten van kankerzorg (van preventie tot en met terminale zorg) waarbij in alle fasen mede vanuit patiëntperspectief invulling wordt gegeven aan integrale zorg en er sprake is van soepele overgangen. Naast medische uitkomsten staat kwaliteit van leven centraal en is de zorg mede gericht op psychisch welbevinden, conditiebehoud/-herstel, werkbehoud/re-integratie. Daarnaast zijn shared decision making en het bevorderen van zelfmanagement/eigen regie uitgangspunten. Met speciale aandacht voor de palliatieve fase en regie rond het levenseinde. Wat is gerealiseerd Kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief, algemene en ziektespecifieke; Checklist Kanker, afspraken met IKNL over structurele inbreng in richtlijnen; aanvang patiëntvertalingen richtlijnen; zorgstandaard ter autorisatie en aanzet implementatieplan. Inzet 2015-2018 De zorgstandaard kanker en richtlijnen zijn een belangrijke sleutel als het gaat om betere zorg. Ingezet wordt op beheer kwaliteitscriteria en een goed verankerde inbreng in richtlijnen en kwaliteitsnormen; bevorderen implementatie zorgstandaard; realiseren Individueel Zorgplan kanker; inbrengen patiëntperspectief in NHG Standpunt oncologische zorg. Daarnaast zetten we in op een stevige rol in discussies rondom grenzen aan de zorg. Met als centrale doelstellingen: Eind 2017 is de zorgstandaard kanker geïmplementeerd in 80% van academische en topklinische ziekenhuizen. Eind 2017 is de inbreng van de kankerpatiëntenbeweging bij richtlijnen conform het Handboek Evidence Based Richtlijn Ontwikkeling. Eind 2018 kunnen patiënten regie voeren over hun eigen Individueel Zorgplan Eind 2018 werkt de meerderheid van de huisartspraktijken conform het NHG Standpunt Oncologie Speerpunt: Transparantie en zorgverbetering Transparantie van de (verschillen in de) kwaliteit van de kankerzorg maakt patiënten en hun naasten bewust van wat zij mogen verwachten van de zorg en van de keuzes die zij zelf kunnen / moeten maken. Daarnaast biedt transparante kwaliteit stuurinformatie (beroepsverenigingen en zorgaanbieders), spiegel- en verbeterinformatie (zorgverleners), verwijsinformatie (verwijzend artsen), informatie t.b.v. handhaving en toezicht (IGZ, NZa), beleidsinformatie (VWS) en informatie t.b.v. de zorginkoop (zorgverzekeraars). Transparante kwaliteit geeft patiënten een keuze 11
Ambitie Realiseren integrale transparantie samen met behandelaars voor de veel voorkomende vormen van kanker, zodat de patiënt weet wat hij mag verwachten van de zorg en beschikt over keuzeinformatie en zodat partijen in de zorg kunnen werken aan steeds betere zorg. Voor de minder voorkomende vormen van kanker wordt gestreefd naar transparantie van minimale voorwaarden voor goede zorg. Wat is gerealiseerd De Patiëntenwijzers voor darm-, borst- en bloedkanker blijken een sterke prikkel voor ziekenhuizen om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Er is een gedeelde visie op integrale transparantie en er wordt samen met DSCA 12 /DICA/ZN een showcase darmkanker ontwikkeld, met steun van het Kwaliteitsinstituut. In 2013 zijn patiëntenwijzers voor stomazorg, prostaatkanker, blaaskanker en longkanker ontwikkeld en is een patientenwijzer voor maagkanker in ontwikkeling. Diverse zorgverbeterinitiatieven met inbreng patiëntperspectief zijn gerealiseerd en een evaluatieonderzoek naar effectieve patiëntenparticipatie bij zorgverbetering is afgerond. Eind 2013 is met de relevante stakeholders een gedeelde visie op transparantie voor vaak en minder vaak voorkomende vormen van kanker. Samen met 15 kankerpatiëntenorganisaties is het project Kankerzorg; patiëntgericht en transparant van start gegaan. Inzet 2015-2018 Ingezet wordt op continueren patiëntenwijzers en bij succesvolle showcase integrale transparantie doorzetten voor in ieder geval borst, darm, prostaat, longkanker; op invulling geven aan visie op transparante kwaliteit van zorg bij minder vaak voorkomende vormen van kanker; op doorzetten DWUNFU (Develop With Us not For Us) zorgverbeterinitiatieven met inzet van patiëntenwijzers en kwaliteitscriteria; op versterking samenwerking KWF Kankerbestrijding rond transparantie en rond verbeterinitiatieven psychosociale zorg. Met als centrale doelstellingen: Eind 2017 zijn voor de 5 veel voorkomende vormen van kanker samen met beroepsgroepen integrale Patiëntenwijzers gerealiseerd/in ontwikkeling. Eind 2018 zijn de patiëntenwijzers als keuzeinstrument ingebed in het diagnose- en behandeltraject bij kanker Eind 2017 is een patiëntenwijzer/keuzeinstrument voor zeldzame kankersoorten ontwikkeld Speerpunt: Concentratie en spreiding van zorg Transparante kwaliteit heeft nadrukkelijk een relatie met de optimalisering van het oncologisch zorglandschap, verdergaande concentratie (certificatie) op basis van bewezen kwaliteit is gewenst. Uit onderzoek van het NIVEL 13 blijkt dat 70% van de kankerpatiënten bereid is om verder te reizen, als dat voor hen betere zorg (i.e. een ziekenhuis met meer ervaring) oplevert. Daarnaast is de verwachting is dat nieuwe technologieën (mobile health) zullen zorgen voor een omwenteling in de zorg, met een ultieme taakherschikking in de zorg: van professional naar patiënt 14. 12 DSCA (Darmkanker Audit), is onderdeel van DICA, hét instituut in Nederland dat een valide meetsysteem beheert en uitrolt, inzicht geeft in de kwaliteit van de medische zorg en verbeterpunten aanwijst. 13 Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012, Samenvatting, NIVEL, 2012 14 De nieuwe spreekkamer, De praktiserend patiënt: geneeskunde voor dummies, RVZ, 2012 12
Ambitie Elk deel van het zorgproces zodanig organiseren dat een maximaal resultaat wordt gerealiseerd met een zo doelmatig mogelijke inzet van middelen. Bij ingewikkelde, risicovolle behandelingen is het belangrijk in ervaren handen te zijn. Door hoogcomplexe en risicovolle kankerzorg te concentreren vergroot je de kennis en ervaring van de behandelaars. Ondersteuning bij zelfmanagement wordt bij voorkeur thuis geboden. Concentratie en zorg als het moet, spreiding en zelfmanagement als het kan Wat is gerealiseerd In 2011 is Breed Overleg Concentratie en Spreiding geïnitieerd met als ambitie concentratie laagvolume hoog- complexe zorg per 2013. Inmiddels zijn volumenormen gedefinieerd, zijn klinische normen vrijwel gereed en geïmplementeerd, o.a. via inkoop door zorgverzekeraars. Eind 2013 is een gezamenlijke visie (NFK, aanbieders, verzekeraars, inspectie en VWS) op een toekomstbestendig oncologisch zorglandschap ontwikkeld. In deze visie staat het realiseren van Comprehensive Cancer Networks centraal. Najaar 2013 is tijdens eens invitational (met leden Breed Overleg en NHG) een gezamenlijke veldagenda voor een toekomstbestendig oncologisch zorglandschap gepresenteerd. Inzet 2015-2018 De behandeling van kanker (personalized medicine) wordt gekenmerkt door een toenemende complexiteit waardoor verdergaande concentratie ook bij meer voorkomende vormen van kanker noodzakelijk is. Bij diagnostiek is het optimaliseren van de doorstroomtijden (in overleg met de patiënt) een uitdaging. Ingezet wordt op doorstart Breed Overleg gericht op optimaliseren oncologisch zorglandschap in de breedte (incl huisartsenzorg); inzetten op verdere concentratie (aan de hand van registraties) en spreiding waar nodig (goed georganiseerde nazorg dicht bij huis in combinatie met e- zelfmanagement). Met als centrale doelstelling: Eind 2017 zijn in 60% van de te definiëren regio s Comprehensive Cancer Networks gestart. Eind 2018 zijn in 80 % van de te definiëren regio s Comprehensive Cancer Networks gestart. Speerpunt: Erfelijkheid Naar schatting is bij 5% tot 25% van alle kankergevallen een erfelijke component aanwezig. Opsporing van mensen met een erfelijk verhoogd risico op kanker is belangrijk omdat door screening en behandeling het risico op kanker sterk wordt verlaagd. Bestaande richtlijnen op dit gebied worden echter onvoldoende nagevolgd: onderzoek toont aan dat de mogelijkheden van familieanamnese en DNA-onderzoek te weinig worden benut. Het gevolg is dat veel mensen met een erfelijke verhoogde kans op kanker zich hiervan niet bewust zijn. Door het ontbreken van kennis over erfelijkheid en kanker bij patiënten, publiek en behandelaars is er sprake van onderdiagnose en onderbehandeling. De ontwikkelingen op het gebied van DNAdiagnostiek (in kaart brengen genetische profielen) brengen kansen en risico s met zich mee. Meer weten heeft gevolgen voor de maatschappelijke en juridische positie van mensen met een (mogelijke) aanleg voor erfelijke kanker. Hier liggen ook een aantal ethische vraagstukken aan ten grondslag (mbt. preventief opereren, willen weten, kinderwens) Ambitie Betere overleving en kwaliteit van leven van patiënten met erfelijke kanker door meer kennis bij patiënten, publiek en behandelaars over erfelijke kanker in het algemeen en door het systematisch inzetten van familie anamnese en DNA diagnostiek voor de opsporing van erfelijke kankers. 13
Beter inzicht in de juridische en maatschappelijke gevolgen van erfelijke aanleg waardoor families met een erfelijke vorm van kanker beter geïnformeerd en ondersteund kunnen worden. Streven naar centrale registratie van darmkanker. Inzet 2015-2018 Realiseren Speerpunt Erfelijkheid. Dit speerpunt beoogt in eerste instantie het vergroten van de kennis en awareness over erfelijkheid en kanker. Door bundeling van verschillende kankerpatiëntenorganisaties kan een betere exposure voor dit belangrijke probleem worden bereikt. In een latere fase zal onderzoek naar, en toepassing van, nieuwe en goedkopere methoden van DNA diagnostiek worden gestimuleerd. Met als centrale doelstelling: 2015 behoud centrale registratie families erfelijke tumoren (STOET) Eind 2017 bieden alle academische en topklinische centra bij mogelijk erfelijke vormen van kanker standaard screening op erfelijkheid en ondersteuning bij relevante keuzes Eind 2017 neemt minimaal 50% van huisartsen een familieanamnese af bij tumorsoorten met een hoog risico op erfelijkheid Daarnaast beoogt dit speerpunt ook om de maatschappelijke gevolgen van erfelijke kanker in kaart te brengen en op basis daarvan in te schatten waar aanvullende belangenbehartiging en informatievoorziening (keuzehulpen) nodig is. Eind 2018 willen we dat 80% van de families met een erfelijke vorm van kanker op de hoogte is van maatschappelijke en juridische gevolgen. Eind 2018 willen we dat iedereen met een mogelijke erfelijke aanleg gescreend wordt op behoefte psychosociale ondersteuning Speerpunt: Geneesmiddelen en hulpmiddelen De kankerpatiëntenbeweging zet zich in om in samenwerking met beroepsgroepen en andere stakeholders zorg te dragen voor beschikbaarheid, toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid van oncologische farmaceutische zorg en relevante hulpmiddelen. De voorziene boost van nieuwe individueel werkzame medicijnen in combinatie met de bezuinigingen in de zorg maakt dit onderwerp zeer actueel. Een andere belangrijke ontwikkeling is dat aanspraken op de verschillende hulpmiddelen functiegericht omschreven zijn/worden in de Regeling Zorgverzekering. Dit kan leiden tot onduidelijkheid en ongelijkheid wanneer het voorschrijven van het betreffend hulpmiddel niet objectief gebeurt. Ambitie Met strategische partners zorg dragen voor snelle en gelijke toegang tot effectieve (nieuwe) medicatie en hulpmiddelen. Wat is gerealiseerd De kankerpatiëntenbeweging heeft een sterke positie in het geneesmiddelenbeleid verworven en wordt structureel geraadpleegd bij beoordelingen en rapporten van CVZ en brengt samen met partners ongevraagd advies uit. Internationaal heeft de NFK invloed in de Europese koepel van kankerpatiëntenorganisaties ECPC en bij de beoordeling van publieke documenten van het EMA. Het thuisgebruik van oncologische medicijnen is geagendeerd bij de beroepsgroep. Inzet 2015-2018 Continueren speerpunt in verband met sterk in beweging zijnde aandachtsgebied. Speciale aandacht voor ontwikkelingen als thuismedicatie; toegankelijkheid personalized medicine; centrale registratie geneesmiddelen en hulpmiddelen en toegankelijkheid van hulpmiddelen. Voor dit laatste is van belang dat mensen die aangewezen zijn op hulpmiddelen (bijvoorbeeld stomamateriaal) het meest adequaat functionerend hulpmiddel houden/krijgen. Hiertoe worden protocollen ontwikkeld met inbreng van het patiëntperspectief. Bevorderen afspraken over prijs en 14
toegang op Europees en internationaal niveau, van belang in verband met houdbaarheid toegankelijkheid dure geneesmiddelen en toename grensoverschrijdende zorg. Met als centrale doelstelling: In 2017 kunnen middelen die zijn opgenomen in het pakket in 90% van de ziekenhuizen waar de aandoening wordt behandeld, zonder belemmeringen worden ingezet. Speerpunt: Meer regie in onderzoek Wetenschappelijk onderzoek is de basis van vernieuwing en verbetering in de zorg. Als belangenbehartiger vindt de kankerpatiëntenbeweging het dan ook van wezenlijk belang om aan de basis invloed uit te oefenen door inbreng van het patiëntperspectief bij het agenderen en programmeren van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zetten we in op empowerment van mensen geraakt door kanker op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Ambitie Versterken invloed kankerpatiëntenbeweging op landelijke (en internationale) onderzoeksagenda. Daarnaast vergroten toegankelijkheid van relevant onderzoek voor mensen geraakt door kanker. Wat is gerealiseerd Gedeeltelijke betrokkenheid bij beoordeling onderzoek KWF; bij elkaar brengen patiënt- en onderzoekerperspectief psychosociaal onderzoek; informatieverstrekking over lopend klinisch onderzoek in Nederland met KWF en IKNL via www.kankeronderzoek.info en Wetenschapoverkanker : een digitale bibliotheek voor mensen geraakt door kanker. Inzet 2015-2018 Continueren speerpunt met als focus het (met KWF) realiseren van een onderzoek- en implementatieagenda vanuit patiëntperspectief gerelateerd aan de speerpunten van de NFK (op m.n. psychosociaal onderzoek en bijwerkingen van geneesmiddelen), inclusief uitwerking van de inbreng van het patiëntperspectief in de realisatie van deze agenda. Hierbij is ook aandacht voor belemmerende en voorspellende factoren om patiëntparticipatie te realiseren zowel bij onderzoekers/zorgverleners als bij patiënten 15 Daarnaast wordt gestreefd naar het met KWF gezamenlijk uitzetten van beleidsvoorbereidend onderzoek. Tenslotte streven we ernaar om bij alle nieuwe/herziene richtlijnen met wetenschappelijke verenigingen een aan de richtlijn gerelateerde onderzoeksagenda te realiseren. Met als centrale doelstelling: In 2017 hebben we samen met KWF kankerbestrijding een onderzoeksprogramma met eigen budget en een agenda vanuit patiëntperspectief gerealiseerd. 4.2 Onbelemmerde participatie De kankerpatiëntenbeweging streeft naar het zonder belemmeringen in de samenleving kunnen participeren van mensen met kanker. Het aandachtsgebied maatschappelijke participatie bestrijkt het gehele terrein van werk en inkomen, relaties en gezin, wonen en welzijn, opleiding en vrije tijd. Stand van zaken en ruimte voor verbetering Uit de monitor Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012 16 blijkt dat de arbeidsparticipatie van mensen met kanker (64%) vergelijkbaar is met die van de algemene Nederlandse potentiële beroepsbevolking; wel werken mensen met kanker mogelijk iets minder 15 De rafels van participatie in de gezondheidszorg, Meralda Slager, ZonMW, 2013 16 Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012, Deelrapportage 3, Werk en inkomen, NIVEL, 2012 15
uren per week. Was van de totale groep mensen met kanker eind 2011/begin 2012 ongeveer een kwart (volledig of gedeeltelijk) arbeidsongeschikt verklaard, van de groep mensen die nog behandeld werd vanwege kanker was het ruim 40% en van de groep mensen met comorbiditeit een derde. Eind 2011/begin 2012 deed bijna een kwart van de mensen met kanker vrijwilligerswerk. Dit komt overeen met de algemene bevolking en de generieke populatie mensen met chronische ziekten. Vrijwilligerswerk wordt het meest gedaan door mensen die gepensioneerd zijn maar jonger zijn dan 75 jaar en door hoog opgeleiden. Dit is zowel bij mensen met kanker als binnen de algemene bevolking het geval. Beoogde maatschappelijke effecten zijn: De inkomenspositie van mensen met kanker is gelijkwaardig aan die van gezonden; Mensen met kanker hebben net zoveel kansen op de arbeidsmarkt als een ander; Mensen met kanker kunnen volwaardig deelnemen aan de samenleving. Speerpunten 2015-2018 Speerpunt in het streven naar onbelemmerde participatie is: Arbeidsparticipatie De invulling van speerpunten wordt veelal samen met stakeholders vormgegeven, hieronder wordt een overzicht gegeven van alle partijen waarmee wordt samengewerkt in het kader van onbelemmerde participatie. De toegankelijkheid van verzekeringen blijft een aandachtspunt maar wordt niet meer als speerpunt opgepakt. Strategische allianties en stakeholders NFK is initiatiefnemer van het Programma Arbeidsparticipatie & Chronisch Zieken (PACZ). Trekker is NPCF. Partners zijn Diabetes Vereniging Nederland (DVN), Hart&Vaatgroep, Astma Fonds/Longfonds, Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en Reumafonds Daarnaast wordt actief contact onderhouden/samengewerkt met Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB), UWV, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), VNO-NCW, Kenniscentrum Welder,, Samenwerkende Gezondheidsfondsen, zorgverzekeraars, Arbeidsdeskundig KennisCentrum (AKC) en vakbonden. Speerpunt: Arbeidsparticipatie Ambitie De kankerpatiëntenbeweging wil met strategische partners arbeidsparticipatie van mensen geraakt door kanker tijdens de behandeling vergroten. Iedereen is nodig Wat is gerealiseerd PACZ: strategisch samenwerkingsverband dat zich richt op ondersteuning van werkgevers in de begeleiding bij aan het werk blijven cq werkhervatting; ondersteuning van individuele werknemers; delen van kennis met partijen. Inmiddels zijn tools voor werknemers en werkgever ontwikkeld/in ontwikkeling. In het project Arbeidsparticipatie Chronisch Zieken werken de kankerpatiëntenorganisaties, samen met de Hiv Vereniging Nederland en de NPCF aan de ontwikkeling van tools en informatie en aan beeldvorming. Daarnaast is ook met KWF Kankerbestrijding een alliantie gestart gericht op het verspreiding tools via het werkgeversnetwerk van KWF Kankerbestrijding 16
Inzet 2015-2018 Het programma PACZ is ondergebracht bij de NPCF. Met elkaar wordt de strategische samenwerking binnen PACZ uitgebouwd en worden de relaties met strategische partners (SZW, VWS, NHG, VNO/NCW, vakbonden) verder uitgewerkt; aandacht voor raakvlak met zorgstandaard; verdere ontwikkeling en beheer zelfmanagement tools voor werknemers; beïnvloeding werkgevers met speciale aandacht voor MKB. Meer bekendheid geven aan cq inzetten op behoud individueel sociaal juridisch advies via Juridisch Steunpunt. Met als centrale doelstelling: Eind 2017 is de arbeidsparticipatie/werkhervatting van mensen met kanker in de behandelfase gestegen naar 65%. Eind 2018 ziet 70% van werkgevers patiëntenorganisaties als kennispartner bij vraagstukken rond duurzame inzetbaarheid chronisch zieken 4.3 Grip op leven met kanker Ongeveer 50% van de mensen die kanker hebben (gehad) ervaren chronische gevolgen van de aandoening en/of de behandeling. Dit maakt dat het belang van zelfmanagement en regie steeds groter wordt, in de chronische fase (maar ook tijdens de behandeling) draagt adequaat zelfmanagement bij aan de eigen gezondheid en aan maatschappelijke participatie en kwaliteit van leven in bredere zin. Internet wordt daarbij een steeds belangrijker medium voor het zoeken van informatie en contact en zal deels de klassieke wijze van organiseren van informatie en contact gaan vervangen. Voorwaarde voor het kunnen nemen van verantwoordelijkheid is de beschikbaarheid van (keuze) ondersteunende informatie: mobile health toepassingen met als elementen individueel zorgplan, experience based expertise, selfmonitoring, datasharing en decision support zullen daarbij naar verwachting voor een doorbraak gaan zorgen 17. Waarbij dankzij nieuwe technologie de patiënt zelf het verschil gaat maken. De kankerpatiëntenbeweging zet zich (in samenwerking met strategische partners) in voor diensten op maat ter ondersteuning van mensen geraakt door kanker om het project van hun leven te managen. Hierbij wordt ook rekening gehouden met variatie in vaardigheden en mogelijkheden (o.a. toegang tot internet) van verschillende doelgroepen (jongeren, ouderen, lage SES). Stand van zaken en ruimte voor verbetering Uit de monitor Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012 18 blijkt dat mensen met kanker hun algehele kwaliteit van leven niet veel slechter beoordelen dan de algemene bevolking. Wél ervaren mensen met kanker een minder goed functioneren, wat met name geldt voor het cognitief, sociaal en fysiek functioneren. Ook ervaren mensen met kanker veel vermoeidheid. Maatschappelijk effect Mensen met kanker en hun naasten ervaren een grotere mate van regie over hun leven met kanker. Mensen met kanker en hun naasten ervaren een grotere mate van eigen handelingsperspectief. Het project van mijn leven kunnen managen 17 De nieuwe spreekkamer, De praktiserend patiënt: geneeskunde voor dummies, RVZ, 2012 18 Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012, Deelrapportage 2, Kwaliteit van leven, NIVEL, 2012 17
Speerpunt 2015-2018 Speerpunt gericht op het versterken van zelfmanagement en regie is: E-powerment In het kader van zelfmanagement en regie wordt samengewerkt met diverse partijen. Strategische allianties en stakeholders In KankerNL werkt de kankerpatiëntenbeweging samen met o.a. KWF Kankerbestrijding en IKNL. Op het gebied van e-powerment wordt samengewerkt met andere patiëntenorganisaties, verzekeraars, universitaire centra, Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM). Speerpunt: E-powerment Zoals benoemd is de inschatting dat mobile health zal bijdragen aan maximaal zelfmanagement en regie: de praktiserend patiënt. Door internet en mobile health verdwijnt de kennisasymmetrie tussen patiënt en behandelaar in snel tempo. Ambitie Het samen met stakeholders (o.a. KWF Kankerbestrijding en IKNL) realiseren van een infrastructuur voor e-health en het bieden van digitale diensten gericht op optimale kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker. Waaronder mobile health toepassingen die zelfmanagement en regie (decision support) van de achterban vergroten. Kanker.nl fungeert daarbij als platform voor halen en brengen voor mensen geraakt door kanker met aansluiting op relevante zelfzorgplatforms. Kanker.nl biedt informatie op maat (over aandoening), ervaring en ontmoeting en mogelijkheden voor participatie (in trials, panels, belangenbehartiging). Kanker.nl zal in de toekomst meer en meer ingezet worden voor achterbanraadpleging (tevredenheid en gebruik met producten/diensten en belangenbehartiging), het monitoren wensen en behoeften en het snel peilen van issues. Daarnaast zal kanker.nl meer en meer een bron van data worden, in te zetten voor onderzoek, (door)ontwikkeling producten en diensten en belangenbehartiging. Via het meerjaren co-creatieproject Grip op leven met kanker wordt via inzet van Oncokompas 2.0 via relevante zorgplatforms ondersteuning van eigen regie en zelfmanagement geboden, oa via Patiëntenwijzers, individueel zorgplan, keuzeondersteuning, en consultatie van experts. Wat is gerealiseerd Begin 2013 is het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) afgerond. Het LAZ was een initiatief van de NPCF, het CBO en de 6 grootste patiëntenorganisaties. In het LAZ zijn initiatieven rond zelfmanagement gebundeld, versneld en nieuwe ontwikkelingen geïnitieerd met als doel een duurzame beweging op gang te brengen van zelfmanagement. NFK, KWF Kankerbestrijding en IKNL hebben in KankerNL een gezamenlijke webstrategie ontwikkeld. In 2013 is de eerste release van KankerNL online gegaan met als functionaliteiten: informatie en ontmoeting ( patients like me ) op maat op basis van profielen. Er is een plan ontwikkeld voor gezamenlijke contentontwikkeling en beheer. Er zijn met verschillende partners initiatieven gestart in het kader van mobile health (digitaal individueel zorgplan, apps gericht op interactie geneesmiddelen met chemo). Een belangrijk initiatief is Grip op leven met kanker, een e-powerment project gericht op versterken regie door o.a. keuzeondersteuning en eigen handelingsperspectief op het gebied van voeding, beweging en werk. Inzet 2015-2018 Met strategische partners mogelijk maken van e-zelfmanagement en het beschikbaar hebben van decision support bij de belangrijke transities in de zorg (behandeling, ziekenhuis, palliatieve fase) en ter ondersteuning van participatie. KankerNl is aangesloten op de landelijke infrastructuur voor e-health. 18
Oncokompas 2.0 is geïmplementeerd in de zorg en biedt functionaliteiten als PHR/individueel zorgplan, zorgnetwerk/p2d communities, zelfmanagementondersteuning datasharing. Daarnaast ondersteunt kanker.nl primaire processen als belangenbehartiging en (agendering) wetenschappelijk onderzoek. Met als centrale doelstellingen: Eind 2017/2018 maakt 25/30% van de (naasten van) nieuw gediagnostiseerde mensen met kanker een profiel aan op kanker.nl. Eind 2017 hebben mensen met kanker de beschikking over een mobiele e-health toepassing (inclusief individueel zorgplan) ter ondersteuning van het managen van het project van hun leven (Grip op leven met kanker). 19
5. Versterking kankerpatiëntenbeweging Versterking van de kankerpatiëntenbeweging en verdere bundeling van krachten is noodzakelijk om tegemoet te kunnen komen aan de hogere eisen die gesteld worden door de omgeving (financiers, overheden, verzekeraars, aanbieders van zorg) en gesteld zullen gaan worden door onze primaire klanten: mensen geraakt door kanker. Wat is gerealiseerd In 2012 hebben we de gezamenlijk visie op een toekomstbestendige kankerpatiëntenbeweging vastgesteld en vastgelegd in de nota Samen aan de slag. De visie is gericht op het realiseren van een krachtige vertegenwoordiging van de mens geraakt door kanker. We hebben afspraken gemaakt over het realiseren van een duurzame en slagvaardige kankerpatiëntenbeweging door Strategisch verbinden: Ontwikkelen van een gedeelde visie en gemeenschappelijke strategische doelen. Operationeel verbinden: Samen aan de slag om de gestelde doelen te realiseren: participatiekolom en logboek per speerpunt Ondersteunende processen verbinden Inmiddels is de implementatie van de afspraken ver gevorderd: de gezamenlijke visie- en strategievorming is vormgegeven in een herziene strategische cyclus met inzet van clusters en een mee-ontwikkelgroep, voor de uitvoering van de belangenbehartiging wordt gewerkt met participatiegroepen en stuurgroepen. Steeds meer leden maken gebruik van/sluiten aan bij de ondersteuningsfunctie. Voorjaar 2013 is gestart met het financieel beheer ten behoeve van een viertal KPO s. In 2013 is een eerste evaluatie geweest van de nieuwe wijze van samenwerken op basis waarvan verder verbeterd wordt. Tegelijkertijd is 2013 gestart met een traject gericht op de herijking van de samenwerking met KWF Kankerbestrijding, wat heeft geresulteerd in een gezamenlijke visie op de samenwerking tussen KWF en NFK. Ook is in 2013 gestart met de gezamenlijke communicatieve positionering, aansluitend op de ontwikkeling naar een sterke kankerpatiëntenbeweging en het partnership met KWF Kankerbestrijding. Ambitie Het is van belang dat de strategische alliantie van KWF en NFK en de eigen organisatieontwikkeling ertoe leiden dat de kankerpatiëntenbeweging zich naar stakeholders, maar ook richting directe achterban en algemeen publiek kan positioneren als dé vertegenwoordiger van de mens geraakt door kanker. Die als krachtige en gezaghebbende partij in de zorg maximaal invulling geeft aan vernieuwing en verbetering van de zorg vanuit het perspectief van de patiënt, die in het veld van maatschappelijke participatie krachtig de werk- en inkomenspositie behartigt en die als dienstverlener maximaal ondersteuning biedt aan het vergroten van zelfmanagement en eigen regie van de mens geraakt door kanker. Kortom, een kankerpatiëntenbeweging waar niemand om heen kan Speerpunten 2015-2018 Speerpunten gericht op het versterken van de kankerpatiëntenbeweging zijn: Partnership en organisatieontwikkeling Doorontwikkeling gezamenlijke ondersteuningsfunctie Zichtbare belangenbehartiger 20